Fmf


SiyahDeniz
10-12-10, 18:12
FMF hastası olan arkadaşlar varmı acaba? Allah dermansız dert vermesin...

derennaz
29-12-10, 10:12
selam arkadaşım benim eşimde var fakat 30 senedır çekti bu hastalı yüzünden teşhis i ise maldesef 1ay önce konuldu...şimdi tek korkum kızımdada aynı hastalıgın çıkması rabbım korusun inş. kızımda yoktur...

SiyahDeniz
5-01-11, 18:01
Çok geçmiş olsun umarım yoktur. Gerçi doktorumun dediği kadar genetikmiş ama mesela bizim ailede sadeece bende var. Allah herkese sağlık huzur versin.

derennaz
27-02-11, 13:02
Ayferhan
Çok geçmiş olsun umarım yoktur. Gerçi doktorumun dediği kadar genetikmiş ama mesela bizim ailede sadeece bende var. Allah herkese sağlık huzur versin.
evet canım genetik fakat benım eşimin ailesinde hiç kimsede yokmuş..fakat fmf teşhısınden sonra şunu ögrendık eşimin dedesının babası karın ağrısı yüzünden vefat etmiş..birde aileden böbrek hastası olan varmı?eskıden teşhisi konulamadıgından böbrek hastası denılıp geçiliyormuş..dedelrınde veya büyük anelerinde olması şart değil onlarında dedelerınden geçebiliyomuş..çok kötü bir durum..rabbım dermansız dert vermesin..eşimde kolsışın işe yaramıstı ama 2gundur yogun tempoda ayakta çalıştı ve karın agrıları yenıden nüksetti..birde üşümeyecksin ozamanda agrı artıyo galıba..senın kaç yıldır var bu rahatsızlık..ilaç işe yaradımı?

SiyahDeniz
3-03-11, 16:03
derennaz
evet canım genetik fakat benım eşimin ailesinde hiç kimsede yokmuş..fakat fmf teşhısınden sonra şunu ögrendık eşimin dedesının babası karın ağrısı yüzünden vefat etmiş..birde aileden böbrek hastası olan varmı?eskıden teşhisi konulamadıgından böbrek hastası denılıp geçiliyormuş..dedelrınde veya büyük anelerinde olması şart değil onlarında dedelerınden geçebiliyomuş..çok kötü bir durum..rabbım dermansız dert vermesin..eşimde kolsışın işe yaramıstı ama 2gundur yogun tempoda ayakta çalıştı ve karın agrıları yenıden nüksetti..birde üşümeyecksin ozamanda agrı artıyo galıba..senın kaç yıldır var bu rahatsızlık..ilaç işe yaradımı?
Benim 6 yıl önce başladı. Defalarca hastanelere kaldırıldım, hatta apandisit denildi ameliyat bile oldum, her bölümden onlarca dr muayene etti emar, tomografi vs. yüzlerce tetkik yapıldı ama bi türlü teşhis edilemedi. Ve çok enteresan benim sadece adet dönemlerimde ortaya çıkıyordu. Doktorlar hep adet sancısı deyip eve gönderirdi ama ben biliyorum normal bi ağrı değil ki çok şiddetli kramp ve 39 derecelerde ateş vardı. :KK43: Sonra bi doktor fmf denilen hastalık olabilir romatoloji bölümüne gitmemi önerdi. 2 sene önce hasekiye gittim ve doktor ben anlatmadan benim şikayetlerimi saydı ve % 90 fmf dedi. Colchium verdi, ve aman allahımmm her ay olan kramp ve ağrılar geçti. 2 senedir 1 kere bile atak geçirmedim. İlacımı düzenli bir şekilde kullandığım sürece şikayetin olmaz onun için artık kontrole bile gelmene gerek yok dedi :KK61: Bizde baya sormuştuk acaba uzakta olsa akrabalarda bu tür şikayetleri olan varmıydı diye, kimseden bişey duymadık ama bilemem yinede:44: Ben doktorumu boğarcasına soru yağmuruna tuttuğum için baya uzun açıklamalar yapıp anlatmıştı. Eğer hastalık çok geç teşhis edilip ilaca geç başlanırsa o zaman böbreklerde sorun çıkar demişti. Çok geçmiş olsun hepimize Allaha emanet ol canm

derennaz
7-03-11, 12:03
allah razı olsun canım amin...sende diğer fmf li ama teşhisi bulumanadıgından apandıs amelıyatı olanlardansın demek..çok geçmiş olsun..yüzlerce belkıde bınlerde ınsan apandıs amelıyatı olmus boş yere malesef..çok şüküğrki yasın kucuk ve erken teshıs yapılmıs benım eşim 35yasından sonra teşhısı konuldu..gıtmedıgı hastane dr. yapılmayan tahlıl tektık kalmadı..ve işin enteresan yanı ise bu hastalığın teşhisini ben koydum:)ınternette araştırken buldum..nekomık degılmı ne acı bır durum..dr. gıttıkgımızde ıse kendı agzımızla soyledım fmf olabılırmı dıye oda evet olabılır dedı..hemde hiç utanmadan sıkılmadan...şimdilik eşimin böbreklerde veya romatızmal derecede bır sorunu yok ama ilerde olmaz umarım çünkü teshısı 30yıl sonra bulundu malesef...tekrar geçmiş olsun canım..

srplbzk
5-04-11, 10:04
marmara üniversitesine göre lupus çapa hastanesine göre fmf'im. hala bi karar veremediler. tetkikler bitmedi dolayısıyla ilaçlarıma başlayamadım. ama çok ağrı çekiyorum. allah hepimizin yardımcısı olsun :KK43: :KK59:

hepbera
13-06-11, 11:06
srplbzk
marmara üniversitesine göre lupus çapa hastanesine göre fmf'im. Hala bi karar veremediler. Tetkikler bitmedi dolayısıyla ilaçlarıma başlayamadım. Ama çok ağrı çekiyorum. Allah hepimizin yardımcısı olsun :KK43: :KK59:
ben de fmf hastasıyım.lupusu da iyi bilirim.lupus öyle ağrı atakları yapmaz.bence kolşisine başla.kendine gelirsin.bu arada doktorlar da bi karar verir nasıl olsa.:KK34:

aysunsedat
14-06-11, 09:06
bende yaklaşık 14 yıldır fmf hastasıyım kolşisin kullanıyorum

SiyahDeniz
14-06-11, 10:06
aysunsedat
bende yaklaşık 14 yıldır fmf hastasıyım kolşisin kullanıyorum
Geçmiş olsun,
Benim ağrı ataklarım kolşisinle geçti çok şükür. Doktorum artık özellikle bana kontrole gelmene gerek yok herşey çok güzel gidiyor dedi. Senede 1 defa kan ve idrar tahlillerini yaptırsan ve dahiliyeye görünsen yeter dedi. Çok şükür rabbimee, Allah hepimize acilll şifalar versin.

aysunsedat
14-06-11, 11:06
siyahdeniz
geçmiş olsun,
benim ağrı ataklarım kolşisinle geçti çok şükür. Doktorum artık özellikle bana kontrole gelmene gerek yok herşey çok güzel gidiyor dedi. Senede 1 defa kan ve idrar tahlillerini yaptırsan ve dahiliyeye görünsen yeter dedi. çok şükür rabbimee, allah hepimize acilll şifalar versin.

benimde ara ara ataklarım oluyo stres yaptığım zaman daha çok oluyo malum stres de eksik olmuyo ki

secfiliz
17-06-11, 20:06
merhaba arkadaşlar bende fmf hastasıyım 26 yaşındayım ve 3 sene önce hastalığım bulundu şükür kolsişin kullanmaya başladığımdan beri ataklarım çok azaldı yalnız ben 6 aydan 6 aya böbrek kontrolüne gidiorum bazı arkadaşların doktorları kontrole gelmesen bile olur demiş bence yanlışşş bunu araştırmanızı tavsiye ediorum kan ve 24 saatlik idrar tahlillerim yapılıyor böbrekler için çok önemli bir testt lütfen sizde ihmal etmeyiniz testlerinizi facebook ta fmf hastalığı var ordan detayları öğrenebilirsiniz şuan hamileyim umarım bebeğime geçmez ailede bir tek bende var bu hastalık ataksız günler diliyorum hepinize:)

hepbera
20-06-11, 19:06
secfiliz
merhaba arkadaşlar bende fmf hastasıyım 26 yaşındayım ve 3 sene önce hastalığım bulundu şükür kolsişin kullanmaya başladığımdan beri ataklarım çok azaldı yalnız ben 6 aydan 6 aya böbrek kontrolüne gidiorum bazı arkadaşların doktorları kontrole gelmesen bile olur demiş bence yanlışşş bunu araştırmanızı tavsiye ediorum kan ve 24 saatlik idrar tahlillerim yapılıyor böbrekler için çok önemli bir testt lütfen sizde ihmal etmeyiniz testlerinizi facebook ta fmf hastalığı var ordan detayları öğrenebilirsiniz şuan hamileyim umarım bebeğime geçmez ailede bir tek bende var bu hastalık ataksız günler diliyorum hepinize:)
çok geçmiş olsun canım.sana bikaç şey sormak istiyorum.gebelikte de kolşisin kullandırıyor mu doktorun?günde kaç tane alıyorsun?hamileliğinin kaçıncı ayındasın?bebeğinde bi problem var mı?son bi soru daha:fmf sende tek gen mi,yoksa çift gen mi?
çok soru sordum affet.ama benim ilk 3 bebeğimi kolşisin kullandığım için özürlü oldukları gerekçesiyle xxx hastanesinde aldılar.şu an 13 yaşında bi oğlum var.kolşisini bırakıp öyle hamile kaldım ve 9 ay neredeyse her gün ve gece ağrı çekerek doğum yaptım.şimdi bi değişiklik var mı diye soruyorum.aynı duruma tekrar cesaret edemediğim için tek çocukla kaldım da...

SiyahDeniz
23-06-11, 22:06
secfiliz
merhaba arkadaşlar bende fmf hastasıyım 26 yaşındayım ve 3 sene önce hastalığım bulundu şükür kolsişin kullanmaya başladığımdan beri ataklarım çok azaldı yalnız ben 6 aydan 6 aya böbrek kontrolüne gidiorum bazı arkadaşların doktorları kontrole gelmesen bile olur demiş bence yanlışşş bunu araştırmanızı tavsiye ediorum kan ve 24 saatlik idrar tahlillerim yapılıyor böbrekler için çok önemli bir testt lütfen sizde ihmal etmeyiniz testlerinizi facebook ta fmf hastalığı var ordan detayları öğrenebilirsiniz şuan hamileyim umarım bebeğime geçmez ailede bir tek bende var bu hastalık ataksız günler diliyorum hepinize:)
Çok geçmiş olsun Allah hepimizin yardımcısı olsun. Aynen benimde ailede hatta sülalede bir tek bende var :KK43: romatoloji doktorum geçen ocak ayında artık gelme falan dedi ama seninde dediğin gibi ben o kadar basit görmüyorum. Temuz ayında en azından bir dahiliye hekimine gidip tahlillerimi yaptırmayı düşünüyordum. Allah korusun ne olur ne olmaz erkenden takip etmek gerekir. Hayırlı sağlıklı bir şekilde bebeğini kucağını almanı diliyorum. Yanlız merak ettiğim bir şey var, Kadın Doğum Hekiminiz gebelikte kolşisini kullanmanızın sakıncası olduğu gibi veya bu ilaçla ilgili bilgi verdimi?

secfiliz
30-06-11, 22:06
hepbera
çok geçmiş olsun canım.sana bikaç şey sormak istiyorum.gebelikte de kolşisin kullandırıyor mu doktorun?günde kaç tane alıyorsun?hamileliğinin kaçıncı ayındasın?bebeğinde bi problem var mı?son bi soru daha:fmf sende tek gen mi,yoksa çift gen mi?
çok soru sordum affet.ama benim ilk 3 bebeğimi kolşisin kullandığım için özürlü oldukları gerekçesiyle xxx hastanesinde aldılar.şu an 13 yaşında bi oğlum var.kolşisini bırakıp öyle hamile kaldım ve 9 ay neredeyse her gün ve gece ağrı çekerek doğum yaptım.şimdi bi değişiklik var mı diye soruyorum.aynı duruma tekrar cesaret edemediğim için tek çocukla kaldım da...
öncelikle kusurabakma daha yeni gördüm mesajını 15 haftalık hamileyim günde 2 kere kullanıorum hamile kalmadan öncede sonrada romatoloji uzmanına gittim kesinlikle bırakmamı önemrmedi bırakırsam atakların düşük sebebi olabileceğiini sölediler daha sonra kadın doğumcumda bırakmamamı istedi 2 li taramam yapıldı şüükür herşey yolunda çıktı bende 4 tane mutasyon var umarım bebeğime geçmez sanada çokk geçmiş olsun ilacın riskini doktora sorduğumda 1000 de 1 olabileceğini söledi şuan herşey yolunda tek bir yerle sınırlı kalma çünkü çoğu doktor bu hastalığı bilmiyor

hepbera
27-07-11, 18:07
teşekkür ederim canım.uzak değil yakınımdaymışsın.ben de denizlideyim.olmazsa bi izmir yaparım.orada bi romatologla görüşürüm..kız bi de bu arada yaşlandım:KK43: offf bu doktorları kesmeli:KK47:

eskiNAR
31-07-11, 20:07
Merhaba arkadaşlar. ben de FMF liyim. 5 yıl önce kondu teşhis. Kolsişin kullanıyorum günde 3 kez ben de. Görüşmek üzere.

foni
31-08-11, 20:08
bende karın ağrısı yok sadece 1 hafta süren dizde şişme ve ağrılı bir atak yaşıyorum.ayda bir oluyor genelde .marmara üniv.fmf teşhisi konuldu.kolsişin kullanmaya başlayalı bir ay oldu.emteresandırki bu ay ataklarım 3 kez tekrarladı.fmf olduğuma inanmıyorum.tavsiyesi olan varmı?

muhip
3-09-11, 20:09
secfiliz
öncelikle kusurabakma daha yeni gördüm mesajını 15 haftalık hamileyim günde 2 kere kullanıorum hamile kalmadan öncede sonrada romatoloji uzmanına gittim kesinlikle bırakmamı önemrmedi bırakırsam atakların düşük sebebi olabileceğiini sölediler daha sonra kadın doğumcumda bırakmamamı istedi 2 li taramam yapıldı şüükür herşey yolunda çıktı bende 4 tane mutasyon var umarım bebeğime geçmez sanada çokk geçmiş olsun ilacın riskini doktora sorduğumda 1000 de 1 olabileceğini söledi şuan herşey yolunda tek bir yerle sınırlı kalma çünkü çoğu doktor bu hastalığı bilmiyor
secfiliz 4 tane mutasyon nedir?.. bende yaklasik 18 senedir fmf hastasiyim ve kolsin kullaniorum ama hic böyle birsey duymamistim.. özel olarak mi baktiriyorsunuz yoksa bu rutin yapilan testlerle falanmi takip edilen birsey?...

muhip
3-09-11, 20:09
foni
bende karın ağrısı yok sadece 1 hafta süren dizde şişme ve ağrılı bir atak yaşıyorum.ayda bir oluyor genelde .marmara üniv.fmf teşhisi konuldu.kolsişin kullanmaya başlayalı bir ay oldu.emteresandırki bu ay ataklarım 3 kez tekrarladı.fmf olduğuma inanmıyorum.tavsiyesi olan varmı?
foni fmf tede kizamalarin sismelerin oldugu agrili ataklar oluyor.. ben yaklasik 19 senedir fmf hastasiyim yani en azindan teshis koyulup kolsin baslyali bu kadar zaman oldu..su anda 26 yasindayim.. kolsin i aksattigimda bende de bazen karin agrisi bazen feci agrilarin oldugu kizarik ve siskinlikler oluyor eklem yerlerinde.. ama kolsin i düzenli kullaninca birsey olmuyor.. doktoruma kizarikliklarin oldugu zaman gittigimde böyle zamanlarda kolsin in yaninda kullanmak üzere ek ilac verdi..

ilaci kullanmaya basladiktan sonra ataklarinin artmasina gelince.. ben kücükken karin agrisiyla doktora götürmüsler.. tetkiklerden öyle hemen teshis koyamamislar.. tabi bnm agrilar dvm ediyor.. hatta apandistden süphelenmisler cogu fmf hastasi gibi, allah`tan amelyat etmeden teshis koyulmus.. bnm teshisimde göztepe hastanesinde koyulmus 7 yasindayken .teshisi koyan doktor kolsin baslatmi ama bnm ataklar artinca annem-babm kendileri bu ilaci biraktirmaya karar vermisler.. tabi baska hastanelerde baska tetkikler faaln derken yaklasik 1-2 sene sonra fmf oldugum kesinlesmis yani ben o aradaki sene fmf kullanmadigimla kalmisimm.. özet olaark sen ataklarin artsa da eger öyle teshis koyulmussa devam et ilacina bence.. tabi bu arada etshisi koyan doktora da basvurmakta fayda var diye düsünüyorumm.. gesmis olsunnn, allah yardimcimiz olsun, böbreklerin zarar görmesinden de korusun insallah allah hepimizii :KK66:

hepbera
16-10-11, 20:10
muhip
secfiliz 4 tane mutasyon nedir?.. bende yaklasik 18 senedir fmf hastasiyim ve kolsin kullaniorum ama hic böyle birsey duymamistim.. özel olarak mi baktiriyorsunuz yoksa bu rutin yapilan testlerle falanmi takip edilen birsey?...
bende de 2 gende mutasyon var..genetik test yapılırsa biliniyor bu durum..rutin tahlillerle bilinemez..

n.eltin
22-12-11, 15:12
ne cok Fmf hastası varmış.. ben daha dün duydum bu hastalığı.. 1 buçuk aydır şikayetlerim var ve dr gittim.. enfeksiyona bağlı bölgesel ağrı diyerek antibiyotik kullandım.. ağrı geçmeyince tıp fak. gittim dün.. dr hemen fmf den şüphelendi.. DNA testi istedi.. sonuca göre teşhis kesinlik kazanacak..

ve calsium denen ilacı ben 2 aydır af tedavisi amaçlı gunde 2 defa kullanıyordum.. dün dr ilaca 3 dozda devam etmemi söyledi.. bakalım dna sonucu ne cıkıcak.. herkese geçmiş olsun

35efsun35
10-01-12, 22:01
herkese slm.25 yıldır çektiğim ataklardan sonunda kurtuldum.romotolojide teşhis koymak gerçekten çok zor.6 senedir romotolojiye gidiyorum.önce lupus dendi.sonra spondilartrit dendi.gen analizinde fmf negatif çıkmıştı.ayrıntılı gen analizi yapılınca(ege üniv.)2.gende pozitif çıktı.dr um tam olarak hasta değilsin ama sülalende birileri yaşamış taşıyıcı gibi bi şey dedi.ben zaten sadece tutuluyorum eklemlerim şişiyor.karın ağrısı ve ateş olmuyor.aynı zamanda spondilartrit var.allahtan ankilozan değil.yani bükülme olmayacakmış.işte böyle benim hikayem biraz karışık.ama anladım ki çok iyi araştıracaksın,bilinçli davranacaksın.çünkü tıp bu konuda henüz çok iyi değil.ilaçlar denenerek teşhis koyulmaya çalışılıyor.zaten tahliller çok ta geçerli olmuyor.herkese sağlıklı günler diliyorum.

hepbera
11-01-12, 16:01
35efsun35
herkese slm.25 yıldır çektiğim ataklardan sonunda kurtuldum.romotolojide teşhis koymak gerçekten çok zor.6 senedir romotolojiye gidiyorum.önce lupus dendi.sonra spondilartrit dendi.gen analizinde fmf negatif çıkmıştı.ayrıntılı gen analizi yapılınca(ege üniv.)2.gende pozitif çıktı.dr um tam olarak hasta değilsin ama sülalende birileri yaşamış taşıyıcı gibi bi şey dedi.ben zaten sadece tutuluyorum eklemlerim şişiyor.karın ağrısı ve ateş olmuyor.aynı zamanda spondilartrit var.allahtan ankilozan değil.yani bükülme olmayacakmış.işte böyle benim hikayem biraz karışık.ama anladım ki çok iyi araştıracaksın,bilinçli davranacaksın.çünkü tıp bu konuda henüz çok iyi değil.ilaçlar denenerek teşhis koyulmaya çalışılıyor.zaten tahliller çok ta geçerli olmuyor.herkese sağlıklı günler diliyorum.
offff...25 yıldır mı çektin ağrıları...o zaman ne diyeyim..gözün aydın canım..hiç değilse artık atak yaşamayacaksın..Allah şifa versin..

35efsun35
13-02-12, 18:02
teşekkür ederim