SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı


kahvelokum
1-11-07, 20:11
merhabalar,
iyi dilekleriniz için teşekkür ederim.
doktorumla konuştum. şu an için hamile kalmamın bir sakıncası olmadığını söyledi ama benim aklıma takılan ilaçlarımı niye kesmediği. kesmediği gibi prednolü 2 mg dan 4mga çıkardı. sadece quensyl almamamı söyledi. kasımın 14 ünde kadın doğumda randevum var, rom. doktorumla ortak takip edecekler hamilelik sürecini. umarım her şey iyi olur.
sevgi82 hem senin hemde kendimin sağlıklı çocuklar sahibi olması için dua ediyorum. umarım bir an önce bebeklerimizin kokusunu duyarız :)
mutlu kalın ......

eftelya65
3-11-07, 20:11
:içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim:
royal ve berrak çocuklarım artık benimle destekleriniz için teşekkür ederim

royall
5-11-07, 13:11
eftelya65
:içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim::içelim:
royal ve berrak çocuklarım artık benimle destekleriniz için teşekkür ederim

canım çok mutlu oldum bugun kü aldığım en güzel haberdi bu bundan sonra çocuklarınla sağlıklı,mutlu,huzurlu günler ,yıllar geçirmenizi diliyorum..

royall
5-11-07, 13:11
sevgi82
Geçmiş olsun cananla.Royall arkadaşımızın da dediği gibi ümitsiz olmaHerşey Rabbimizin elinde sen sağlığına dikkat et ve tevekkül et ben de çocuk sahibi olma isteğimi doktorumla konuştum.Hatta o gün başıma gelenleri anlatayım:
O gün erken çıktım çünkü 12.30 da derse yetişmem gerekiyordu yanlış otobüse binmişim başka yerlere gittim, geri döndüm .Tramvaya bineyim çabuk giderim dedim tam kapısına geldim di tramvayın kapısı kapandı.Morelim bozuluyordu ama dedim vardır bunda da bir hayır neyse bekledim ve sonraki tramvaya bindim ve geç de olsa hastaneye gittim.Bayağı bekledikten sonra sıram geldi, çapa üniversite hastanesi olduğundan doktorlar yeni, uzmanlara danışıp bize öyle cevap verirler.Benimki de öyle idi.Doktor benim tahlillerimi yazdıktan sonra o ara uzmana soracakken içeriye profösör doktorları gezmeye ,hal hatır sormaya gelmişti.O ara benimle ilgilenen doktor soru sormak istediği söyledi.Ben de çocuk sahibi olmak istediğimi söyledim.Hemen ayarlamalar yaptı , karara bağladı ve çıktı.Çok mutlu oldum çünkü profösör alt kata hiç inmezdi.Demek ki dedim işimin o gün ters gitmesindeki hayır profösürün o 10 dakikalık gelişine rastlamakmış.Benim ilaçlarımın çoğunu kesti.ocakta gideceğim bu sefer hepsini kesip tekrar kontrole gideceğimHerşey yolunda giderse hamile kalabileceğimi söyledi.İnş. herşey yolunda gider dua edin arkadaşlar ben de çok istiyorum.Cananla arkadaşım sen de doktorunla konuş uygun zamanı belirleyin.İnş Rabbim herkese nasip eder.Ümitsiz olmayalım,morelimizi bozmayalımmm.....

sevgi çok sevindim buhaberine hayırlısı olsun arkadaşım inşlh kısa zamanda bebeğini kucağına alırsın.Bende Çapa da tedavi oluyorum bi gün kısmet olurda buluşuruz belki sıramısı beklerkenyerimseniben.Kendine dikkat et hayırlı haberlerini bekliyoruz:nazar:a.s.

royall
5-11-07, 13:11
cananla
merhabalar,
iyi dilekleriniz için teşekkür ederim.
doktorumla konuştum. şu an için hamile kalmamın bir sakıncası olmadığını söyledi ama benim aklıma takılan ilaçlarımı niye kesmediği. kesmediği gibi prednolü 2 mg dan 4mga çıkardı. sadece quensyl almamamı söyledi. kasımın 14 ünde kadın doğumda randevum var, rom. doktorumla ortak takip edecekler hamilelik sürecini. umarım her şey iyi olur.
sevgi82 hem senin hemde kendimin sağlıklı çocuklar sahibi olması için dua ediyorum. umarım bir an önce bebeklerimizin kokusunu duyarız :)
mutlu kalın ......
canan la senin içinde çok sevindim inş sende kısa zamanda bebeğini kucağına alırsın hayırlısıyla ne güzel bugun 3 mutlu haberi birden aldım kendine dikkat et sevgilerimle:nazar:a.s.

royall
6-11-07, 10:11
ABAYDIN ablanada çok geçmiş olsun bu hastalık geçici bi hastalık değil yani yaşadığımız sürece bizimle birlikte olacak bi hastalık.Bazı tahlillerin pozitif çıkması hastalığın aktif durumda olduğunu gösterir.Doktor kontrollerini aksatmaması ve uygun tedaviyi yürütmesi gerekir. Lupus hastalığının ilaçsız kendiliğinden geçtiğini hiç duymadım eğer öle bişi olsaydı hiç kimse tedavi olmaya gitmezdi. . sevgilerimle..

sevgi82
6-11-07, 21:11
cananla arkadaşım öncelikle içten cevabın için çok teşekkürler... Benim için de dua etmen beni çoook mutlu etti.Zaten başkalarına yapılan dualar daha makbüldür ve o dua yapılırken bir melekte yanımızda durup kimin için dua ediyorsak on misli bizim olması için amin dermiş.Çok sağol arkadaşım benim yorumladığım kadarıyla senin durumun benden kolay görünüyor.Çünkü direk kadın doğuma sevketmiş seni.benim ise zamana ihtiyacım var ilaçsız hastalığın gidişatını görmek için;yani kesin birşey yok.İnş Rabbim hepimize çocuk sahibi olmayı nasip eder.
Royall sağol arkadaşım iyi dileklerin için inş karşılaırız çapada.ben ocak başında ordayım:KK66:

kahvelokum
7-11-07, 16:11
hepinize merhabalar,
moral veren cevaplarınız için hepinize teşekkür ederim. haftaya doktorda randevum var, umarım her şey iyi gider. ben şu an hacettepeye gidiyorum ama yakın zamanda iş dolayısıyla istanbula taşınazcağız. dolayısıyla istanbuldaki arkadaşlardan tavsiye bekliyorum. maramara ünv. hastanesinde romotoloji bölümü nasıl bilgisi olan var mı? ya da doktoru??
görüşmek üzere...

gızemlı73
8-11-07, 20:11
Selam herkeze bu buraya yeni üye oldum. 20 senedir SLE hastasıyım Cerrahpaşa Romatoloji Polkliniğinde tedavi görüyorum ve ayrıca 7 yıldır Yine Cerrahpaşa Romatoloji Polikliniğinde hasta kabul departmanında çalışıyorum . Hastalığım sırasında çok inişler çıkışlar yaşadım .Çok insanla tanıştım romatizmanın her çeşidini gördüm .Gercekten zor ilk zamanlar bunları kabul edemedim çünkü o zamanlar daha 13 yaşındaydım o ağrılarla nasıl başediceğimi bilemedim . Ama ailemin yardımı ve doktor ve hemşirelerin yardımıyla zamanın nasıl geçtiğini anlayamadım .Ve koca bir 20 sene geçmiş Diyeceksinizki hiç zor geçmemiş ölümlerden döndüm depresyona girdim çıktım sorunlar yaşadım kendi iç dünyamda şimdi bile arada sırada yaşıyorum bu kadar uzun zamandır kullandığım kortizonlu ilaçlardan dolayı kemik erimem oluştu ve kalça protezi ameliyatı oldum gecen sene şuan tam bir sene oldu ameliyat olalı ve şimdi çok iyiyim Bunun için Cerrahpaşa ortapedi bölümüne ve Prof Dr. Nafız hocaya ve ekibine ve hemşirelere teşekkür ederim. Şuan Romatoloji açısından iyiyim devamlı kullandığım ilaçlarım var onları kullanıyorum Ve benimle irtibata geçmek isteyen kişiler varsa msn adresim dertleşebilkiriz. soucak sorularınız varsa cevaplarım ne isterseniz Herkese geçmiş olsun:

kahvelokum
8-11-07, 20:11
gizemli 73 merhaba,
yazdığın adres doğru mu?

royall
11-11-07, 20:11
cananla
hepinize merhabalar,
moral veren cevaplarınız için hepinize teşekkür ederim. haftaya doktorda randevum var, umarım her şey iyi gider. ben şu an hacettepeye gidiyorum ama yakın zamanda iş dolayısıyla istanbula taşınazcağız. dolayısıyla istanbuldaki arkadaşlardan tavsiye bekliyorum. maramara ünv. hastanesinde romotoloji bölümü nasıl bilgisi olan var mı? ya da doktoru??
görüşmek üzere...
ben ÇAPA da tedavi görüyorum 12 yıldan beri ,Marmara üniv. hastanesi hakkında bilgim yok..

royall
11-11-07, 21:11
gızemlı73
Selam herkeze bu buraya yeni üye oldum. 20 senedir SLE hastasıyım Cerrahpaşa Romatoloji Polkliniğinde tedavi görüyorum ve ayrıca 7 yıldır Yine Cerrahpaşa Romatoloji Polikliniğinde hasta kabul departmanında çalışıyorum . Hastalığım sırasında çok inişler çıkışlar yaşadım .Çok insanla tanıştım romatizmanın her çeşidini gördüm .Gercekten zor ilk zamanlar bunları kabul edemedim çünkü o zamanlar daha 13 yaşındaydım o ağrılarla nasıl başediceğimi bilemedim . Ama ailemin yardımı ve doktor ve hemşirelerin yardımıyla zamanın nasıl geçtiğini anlayamadım .Ve koca bir 20 sene geçmiş Diyeceksinizki hiç zor geçmemiş ölümlerden döndüm depresyona girdim çıktım sorunlar yaşadım kendi iç dünyamda şimdi bile arada sırada yaşıyorum bu kadar uzun zamandır kullandığım kortizonlu ilaçlardan dolayı kemik erimem oluştu ve kalça protezi ameliyatı oldum gecen sene şuan tam bir sene oldu ameliyat olalı ve şimdi çok iyiyim Bunun için Cerrahpaşa ortapedi bölümüne ve Prof Dr. Nafız hocaya ve ekibine ve hemşirelere teşekkür ederim. Şuan Romatoloji açısından iyiyim devamlı kullandığım ilaçlarım var onları kullanıyorum Ve benimle irtibata geçmek isteyen kişiler varsa msn adresim dertleşebilkiriz. soucak sorularınız varsa cevaplarım ne isterseniz Herkese geçmiş olsun:
sanada çok geçmiş olsun arkadaşım seninle konuşmak isterim ,msn adresimi Elif ten alabilirsin.. sevgilerimle

gızemlı73
12-11-07, 19:11
evet canım doğru ama her zaman msne girmiyorum o yüzden ama sormak istediğin bir şey varsa mail atabilirdin

royall
12-11-07, 21:11
gızemlı73
evet canım doğru ama her zaman msne girmiyorum o yüzden ama sormak istediğin bir şey varsa mail atabilirdin
tşklr şimdi ekledim seni msn adresime mail adresinide öğrenmiş oldum ayrıca:)) uygun olunca görüşmek üzere

çisil_85
13-11-07, 14:11
ben de ekledim inşallah görüşebiliriz..bu arada 20 senelik bir sle hastası görmek beni çok umutlandırdı ben de 8 senelik hastayım

royall
13-11-07, 15:11
çisil_85
ben de ekledim inşallah görüşebiliriz..bu arada 20 senelik bir sle hastası görmek beni çok umutlandırdı ben de 8 senelik hastayım

Canım benim Allah izin verirse daha çok 20 seneler görüp yaşayacağız moralimizi bozmayalım:nazar:a.s.

çisil_85
15-11-07, 19:11
royall
Canım benim Allah izin verirse daha çok 20 seneler görüp yaşayacağız moralimizi bozmayalım:nazar:a.s.
canım ablam iiki varsınız hepiniz de zaten en çok da burda sizlerle tanışınca umutlarım arttı çok sağoluna.s.a.s.a.s.

sevd
17-11-07, 13:11
bilgilerin için çok teşekkürler. bu siteye daha yeni üye oldum sle ilgili artık benimde bilmem gereken konular var hastalık ile ilgili çok yeniyim bu hastalık artı bu sitede mesajlaşma konusunda da nasıl kullanacağımı bilgi verirseniz sevinirim. tekrar tşk.

ikizler_16
18-11-07, 20:11
evet gerçekten çok geçmiş olsun bütün lupuslulara bende lupusum ve 16 yasındayım aranıza yeni katıldım :)

ikizler_16
18-11-07, 20:11
mrb sevd bende bu sitede çok yeniyim ama oo 50 mesajı diosan siteyi gez dolaş ilgini çekenler olcaktır onlar hakkında yorumlar yap gez dolaş bende çok çok yeniyim bi gün bile olmadı bile memnun oldum :)

EU1
19-11-07, 10:11
paylaşımın , için çok sağol canım çok ilgilendirici bir yazı olmuş sevgiyle saygıyla sağlıkla kal

çok çok geçmiş olsun

sevgi82
19-11-07, 16:11
cananla
hepinize merhabalar,
moral veren cevaplarınız için hepinize teşekkür ederim. haftaya doktorda randevum var, umarım her şey iyi gider. ben şu an hacettepeye gidiyorum ama yakın zamanda iş dolayısıyla istanbula taşınazcağız. dolayısıyla istanbuldaki arkadaşlardan tavsiye bekliyorum. maramara ünv. hastanesinde romotoloji bölümü nasıl bilgisi olan var mı? ya da doktoru??
görüşmek üzere...
cananla arkadaşım senin de benim gibi hamilelik durumun vardı .Doktora gittin mi beni de bilgilendirir misin

kahvelokum
19-11-07, 23:11
merhaba sevgi82, geçen hafta randevum vardı hacettepe kadın doğumda. sadece kan testi yaptılar ama sonuçlar 2 hafta sonra çıkacak. doktorumla ilk görüşmemdi ama çok tatlı ve ilgili buldum kendisini. eskiden sle hastalarının hamileliklerinden korktuklarından ama artık böyle bir endişelerinin kalmadığından, lupuslu insanlarında sağlıklı bebeklere sahip olma şansının, yakın takiple, yüksek olduğundan bahsetti. Ancak, düşük yapma riskini göze almam gerektiğini belirti. tabi daha muayenelerim tam olarak yapılmadığı için bir şey söylemek erken. ama umarım herşey yolunda gider. msn adresin varsa görüşmek isterim.
mutlu kal...

sevgi82
20-11-07, 07:11
cananla
merhaba sevgi82, geçen hafta randevum vardı hacettepe kadın doğumda. sadece kan testi yaptılar ama sonuçlar 2 hafta sonra çıkacak. doktorumla ilk görüşmemdi ama çok tatlı ve ilgili buldum kendisini. eskiden sle hastalarının hamileliklerinden korktuklarından ama artık böyle bir endişelerinin kalmadığından, lupuslu insanlarında sağlıklı bebeklere sahip olma şansının, yakın takiple, yüksek olduğundan bahsetti. Ancak, düşük yapma riskini göze almam gerektiğini belirti. tabi daha muayenelerim tam olarak yapılmadığı için bir şey söylemek erken. ama umarım herşey yolunda gider. msn adresin varsa görüşmek isterim.
mutlu kal...
canım ben de belki hatırlarsın hamilelik için ilaçlarım ayarlanmıştı ve azaltılmıştı.Ocak ta randevum vardı ama ben dün test yaptım ve pozitif çıktı.Aslında çok istediğim birşey ama doktora göre beklemem gerekiyordu.Bugün hastaneye gideceğim ve doktorlarla konuşacağım inş herşey yolunda gider.Duaya çok ihtiyacım var.İnş Rabbim tüm isteyenlere hayırlı evlatlar nasip eder.

kahvelokum
20-11-07, 12:11
sevgi82 senin adına çok sevindim, umarım bir aksilik olmaz ve bebeğine kavuşursun. bende çok heyecanlandım şimdi :) bence vakit kaybetmeden doktora git. ilaç olarak ne kullandığını bilmiyorum ama bebek için farklı ilaçlar verebilirler. mesela ben 4 mg prednol kullanıyorum şu an ama hamilelik durumunda doktor bunu değiştireceğini söyledi. biliyorsun bizde düşük yapma olasılığı çok yüksek. o yüzden kendine çok dikkat et olur mu? senin adına gerçekten çok sevindim. darısı bana diyelim..sana msn adresimi vermek istiyorum ama bunu burda nasıl beceririm bilmiyorum.
unutma moralin yüksek olursa her şey yolunda gider. beni habersiz bırakma..
mutlu kal..:dance: