SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı


karakız_55
10-02-08, 22:02
fözge
selam arkadaşlar hepinize geçmiş olsun benim ara ara trombositlerim oynuyor bazen düşüyor kortizonum biraz artınca düzeliyor sizlerde de böyle sorunları olan varmı varsa ne yapıyorsunuz şimdiden teşekkürler
slm fözge sanada geçmiş olsun benimde trombositlerim düşüyodu cuansl denilen ilaçtan dolayı sen kullanıyomusun bana drum ondan dolayı oldugunu söyledi ve onu kesti şimdilik iyiyim

matibore
10-02-08, 22:02
bu ilaçtan bende kullanıyorum.qensyl.ben romatizmamdan dolayı kullanıyorum.ilacın göz ve cilt kuruluğu yaptığını biliyorum ,hatta güneşli yerlerde bulunmamamız gerekiyor.

polyannaaa
11-02-08, 09:02
eftelya65
benim ayaklarım ve el bileklerim çok ağrıyor sizlerdede varmı hangi pomadı kullanıyorsunuz sevgilerimle
sayın eftelya65
öncelikle geçmiş olsun,biliyormusun bütün ağrılar içten gelebilecek bir avuç neşeyle geçiyor.evet belki laf olsun diye söyledim diye düşüneceksin,ama inan herşeyin ilacı,özellikle sle nin ilacı insanın huzurlu ve mutlu olması.ben ağrım olunca sadece kendimi mutlu edecek şeylere yöneliyor,sıkıntıdan uzaklaşıyorum.inanınki geçiyor.pomat sa hiç kullanmadım,dayanılmayacak ağrılarımda ağrı kesici tablet kullanıyorum.ama bunu doktoruna sorman en iyisi.neşeyle kal...a.s.

royall
11-02-08, 12:02
benim ağrım olunca moralim bozuluyo canım yanıyo mutsuz oluyorum :KK43:( o an hiç bişey beni mutlu etmiyooo süreklide ağrı kesici kullanmak istemiyorumm çokk zorr gerçektennn:KK43:(

fözge
11-02-08, 19:02
karakız_55
slm fözge sanada geçmiş olsun benimde trombositlerim düşüyodu cuansl denilen ilaçtan dolayı sen kullanıyomusun bana drum ondan dolayı oldugunu söyledi ve onu kesti şimdilik iyiyim
saol karakız ben de quencyl kullanıyorum ama doktorlar buna bağlı olduğunu hiç söylememişti trombositler yüzünden bebeğimi kaybetmiştim.
geçenlerde yine düştü kortizonu artırdılar biraz düzeldi umarım yine düşmez
bilgi verdiğin için teşekkür edrim doktoruma sorayım

polyannaaa
12-02-08, 10:02
a.s
sayın royall
evet hastalığımız kolay bir hastalık değil ama bizi üzmesine hele birde yenmesine asla izin vermeyelim.ne güzel evlisin hele bir de çocuğun varsa işte en güzeli bu,daha ne olsun!ve en önemlisi yaşıyoruz!ilaçlarımızı içer içer çekilmez ağrılarımızı dindirip inadına neşeyle yaşayalım.herşeye rağmen yaşamak çoooooooooooooook güzel.

royall
12-02-08, 11:02
polyannaaa
a.s
sayın royall
evet hastalığımız kolay bir hastalık değil ama bizi üzmesine hele birde yenmesine asla izin vermeyelim.ne güzel evlisin hele bir de çocuğun varsa işte en güzeli bu,daha ne olsun!ve en önemlisi yaşıyoruz!ilaçlarımızı içer içer çekilmez ağrılarımızı dindirip inadına neşeyle yaşayalım.herşeye rağmen yaşamak çoooooooooooooook güzel.
tabii kiii haklısınnn ,, yaşamak herşeye rağmen çok güzel....Allah daha beter acılar yaşatmasın...

Lupine
13-02-08, 23:02
Merhaba Arkadaşlar,

burayı bulduğuma öyle mutlu oldumki.
Ben Antalyadan yazıyorum. 31 yaşındayım. Teşhisim konalı 3 hafta oluyor.
Kafam öyle karışıkki. Hayatım yılbaşından bu yana hızla değişti. 360 derece diyebilirim. Sadece hayatım değil, görüntüm de değişti... Ön hikayem sizlerinkine benziyor. Onlarıda anlatırım tabiiki. Öncelikle tanışmak istiyorum.
Bilgi paylaşımı bana iyi gelecek sanırım. Çevremdeki insanlara hastalığımı anlatmaktan usandım. Kolay anlayamıyorlar... motor gibi aynı hikayeleri baştan baştan anlatıyorum. Geçer merak etme diyolar. Ama geçmeyecekmiş. Sistemik çünkü. Siz daha iyi bilirsiniz...
Bu hastalıkla uzun yıllardan beri savaşanlarla konuşma ihtiyacım var.
Hepiniz sağlıkla kalın
Selamlar
Lupine

Lupine
13-02-08, 23:02
Merhaba Yıldızca,

öncelikle geçmiş olsun. Bende yeni yakalandım SLE'ye. Antalyada yaşıyorum. Akdeniz Tıp'da teşhis kondu ve tedavi görüyorum. Sen burada hiç tedavi olmadınmı? Tecrübelerin nasıldı? Ankara, Istanbul gibi yerlere gitmek gerçekten faydalımı?
Ay sonu İzmir Ege Üniversitesinde bir Prof. de randevu aldık. Kadın bu konuda uzmanmış, Ağrı'dan hastaları gelirmiş. Ayın 26 sında gidecez hayrılısıyla. Dedim ya daha çok yeni olduğum için, kafa karışıklığı ve bilgi açlığı var.
Birde doktorlara hastanelere sinir olma durumları..

Bilgi alabilirsem sevinirim, çok teşekkür ederim...

bera-berrak
14-02-08, 00:02
Lupine
Merhaba Arkadaşlar,

burayı bulduğuma öyle mutlu oldumki.
Ben Antalyadan yazıyorum. 31 yaşındayım. Teşhisim konalı 3 hafta oluyor.
Kafam öyle karışıkki. Hayatım yılbaşından bu yana hızla değişti. 360 derece diyebilirim. Sadece hayatım değil, görüntüm de değişti... Ön hikayem sizlerinkine benziyor. Onlarıda anlatırım tabiiki. Öncelikle tanışmak istiyorum.
Bilgi paylaşımı bana iyi gelecek sanırım. Çevremdeki insanlara hastalığımı anlatmaktan usandım. Kolay anlayamıyorlar... motor gibi aynı hikayeleri baştan baştan anlatıyorum. Geçer merak etme diyolar. Ama geçmeyecekmiş. Sistemik çünkü. Siz daha iyi bilirsiniz...
Bu hastalıkla uzun yıllardan beri savaşanlarla konuşma ihtiyacım var.
Hepiniz sağlıkla kalın
Selamlar
Lupine
lupine aramıza hoşgeldin(gerçi benimki lupus değil romatoit artrit-kardeş hastalıklar:)...gönül isterdi ki daha güzel vesilelerle tanışsaydık ama sıkıntıları paylaşmak da güzel...allah herkese şifalar versin:teselli:

polyannaaa
14-02-08, 08:02
hoş geldin aramıza
ben bu hastalıkla 11 yıldır arkadaşım,ben başta çok çektiğim için sle olduğumu öğrendiğimde havalara uçtum.çünkü ben kendimi kanser sanıyor ve ölümüm bekleniyordu ki birden hayata geri döndüm.çünkü süper bir doktorum vardı.bugün yaşıyorum,ayakta durabiliyorum ya bu bana yetiyor.sevgi ve sağlıkla kal...yerimseniben

polyannaaa
14-02-08, 09:02
bugün 14 şubat sevgililer günü,herkesin günü güzel,hayatı mutlulukla geçsin.a.s.

Lupine
14-02-08, 10:02
polyannaaa
hoş geldin aramıza
ben bu hastalıkla 11 yıldır arkadaşım,ben başta çok çektiğim için sle olduğumu öğrendiğimde havalara uçtum.çünkü ben kendimi kanser sanıyor ve ölümüm bekleniyordu ki birden hayata geri döndüm.çünkü süper bir doktorum vardı.bugün yaşıyorum,ayakta durabiliyorum ya bu bana yetiyor.sevgi ve sağlıkla kal...yerimseniben
Merhaba Polyannaaa,

Büyük geçmiş olsun. Benide kanser sandılar, hatta AIDS olduğumu düşündüler. HIV Neg. sonucunu beklerken, acaba manikür pedikürden kapmış olabilirmiyim soruları bile geldi aklıma. SLE dediklerinde, ooh dedik bizde. Kötü birşey değilmiş dedik. Ama sonradan anlıyor insan.
Ben belirtilerini 3 yıldır yaşıyorum. Alevlenmesi daha yeni oldu sayılır. 1 ayda teşhis konması bana uzun gelmişti, ama şimdi görüyorumki birçok diğer hastaya göre çabuk bulmuşlar.
Sende Antalyada yaşıyorsun. TIP fakültesinden neden memnun kalmadın? Kim baktı orda sana? Ankara'da şu an daha iyi bir tedavimi görüyorsun. Tavsiye edermisin? Dediğim gibi, şu an daha çok yeni olduğum için, neresi en doğru yer kestiremiyoruz. Doktorlarada çok güvenmiyorum açıkçası.
Bana doğru dürüst uzun uzun hastalığın açıklamasını bile yapmadı. Sen akıllı kıza benziyorsun, internetten bakarsın dedi. Varmı böyle birşey yaaaaa!!

Sevgiler

Lupine
14-02-08, 10:02
polyannaaa
bugün 14 şubat sevgililer günü,herkesin günü güzel,hayatı mutlulukla geçsin.a.s.
Ben hastalık dertlerine kendimi okadar kaptırmışımki, inanın haberim bile yok sevgililer gününden. Şimdi hatırladım.
Herkesin sevgililer günü kutlu olsun!

polyannaaa
14-02-08, 10:02
evet bende antalya da yaşıyorum,ama ben 6 ay boyunca bu hastalıkla kıvrandım ve yakınımdaki hiçbir hastanede teşhis konulamadı.tabi bu birde rastlantı belkide,ama ankara sağlık konusunda süper.benim doktorum beni görür görmez daha tahlil bile yapmadan bana lupus dedi.tabi tahlillerle bu onaylandı.benim kafamda saç denilebilecek bişey bile kalmamış,abartısız bir deri bir kemiktim.ve yerimden yardım olmadan kalkamaz durumdaydım ki bu günüme şükür.şu an çok yoğun tempoyla çalışmaktayım.çalışmayınca düşünüyor,düşününce malum bizim hastalık stres götürmüyor.hep bardağın dolu tarafını görmeliyiz.sağlıkla kal

gozde357
14-02-08, 12:02
lupine merhaba geçmiş olsun umarım birgün bu hastalığın tedavisi mümkün olur ve bize sağlığımıza kavuşuruz şuan en kötü hastaşıklara bile çare bulunurken ben emnim bunada bir çare yakında bulunacaktır. senin çocuğun varmı merak ettim

royall
14-02-08, 12:02
Lupine
Merhaba Arkadaşlar,

burayı bulduğuma öyle mutlu oldumki.
Ben Antalyadan yazıyorum. 31 yaşındayım. Teşhisim konalı 3 hafta oluyor.
Kafam öyle karışıkki. Hayatım yılbaşından bu yana hızla değişti. 360 derece diyebilirim. Sadece hayatım değil, görüntüm de değişti... Ön hikayem sizlerinkine benziyor. Onlarıda anlatırım tabiiki. Öncelikle tanışmak istiyorum.
Bilgi paylaşımı bana iyi gelecek sanırım. Çevremdeki insanlara hastalığımı anlatmaktan usandım. Kolay anlayamıyorlar... motor gibi aynı hikayeleri baştan baştan anlatıyorum. Geçer merak etme diyolar. Ama geçmeyecekmiş. Sistemik çünkü. Siz daha iyi bilirsiniz...
Bu hastalıkla uzun yıllardan beri savaşanlarla konuşma ihtiyacım var.
Hepiniz sağlıkla kalın
Selamlar
Lupine


aramıza hoşgeldin lupine sanada çok geçmiş olsun burada hep birlikte sorunlarımızı yazıp birbirimize destek olacaz canım bende 1996 dan beri sle liyim..sevgilerimle görüşmek istersen msn adresini özel e yazabilirsin.....

polyannaaa
15-02-08, 08:02
bugün yine işimin başındayım ama ağrılarım var.aslında ağrılarımdan evden çıkacak halim yoktu ama çalışmakla herşeyi unutuyorum.bu ağrıları ne ağrı kesici ne başka birşey geçirmiyor,allah bize dayanma gücü versin,hepimize bir an önce sağlık versin.sevgiyle kalın...

Lupine
15-02-08, 08:02
gozde357
lupine merhaba geçmiş olsun umarım birgün bu hastalığın tedavisi mümkün olur ve bize sağlığımıza kavuşuruz şuan en kötü hastaşıklara bile çare bulunurken ben emnim bunada bir çare yakında bulunacaktır. senin çocuğun varmı merak ettim
Teşekkürler Gözde,

sanada geçmiş olsun. Evet benim bir çocuğum var. 1.sınıfa giden bir oğlum var. Fakat ondan sonra 2 tane düşük yaptım. Düşüklerin sebebini daha yeni anladık tabiiki. Doktor şaşırdı, iyiki olmuş çocuğun dedi. Ve ben o gebeliğimde (o zaman daha 24 yaşındaydım) hiç bir sorun yaşamadım, hoplaya zıplaya geçen bir hamilelikti. Tabiiki hastalıktan haberim de yoktu ozamanlar.

Lupine
15-02-08, 08:02
polyannaaa
bugün yine işimin başındayım ama ağrılarım var.aslında ağrılarımdan evden çıkacak halim yoktu ama çalışmakla herşeyi unutuyorum.bu ağrıları ne ağrı kesici ne başka birşey geçirmiyor,allah bize dayanma gücü versin,hepimize bir an önce sağlık versin.sevgiyle kalın...
Geçmiş olsun Polyanna,

ben bugün iyiyim. Sadece ellerim ağrıyor. Fakat benim bu hafta 3 gün üst üste uyandığımda hep dudaklarım feci şekilde şişmişti. Bir gün alt dudağım, çok çirkin olmuştum. Alt dudak söndü akşama, ertesi sabah üst dudak şişti, silikonlu gibi olmuştum çok kötüydü. 3. gün 2'si birden şişti... bu sabah şişen bi yerim yok allaha şükür. Sizlerdede böyle sürpriz yüz şişmeleri oluyormu, oldumu hiç? Bugün doktor randevumda yok, çocukda okulda, oooh atacam biraz kendimi dışarlara birazdan.

sahmaran
15-02-08, 09:02
merhaba bende lupus hastasıyım acaba hamilelik için doktorunuz ne önerdi hangi ilacı yada hangi tedaviyi tavsiye ettiş lütfen bana bilgiveriniz şimdiden teşekkürler

sahmaran
15-02-08, 10:02
sevgili justwait bende sle hastasıyım bunu eylülde öğrendim sizin internette bulursunuz dediğiniz deneyi okudum ancak timus ekstresi nasıl yapılıyor bilmiyorum bana ANA yı nasıl negatife çevirdiğinizi yazabilirmisiniz bence her yöntem denemeye değer lütfen bana ulaşın şimdiden teşekkürler mail adresim

Lupine
15-02-08, 10:02
sahmaran
merhaba bende lupus hastasıyım acaba hamilelik için doktorunuz ne önerdi hangi ilacı yada hangi tedaviyi tavsiye ettiş lütfen bana bilgiveriniz şimdiden teşekkürler
Merhaba sahmaran,

geçmiş olsun. Bende yeni hastalandım. Hamilelik için jinkoloğum bakır spirali uygun gördü. Kendi doktorum olur takabilirsin dedi. Fakat bana en kısa zamanda böbrek biyopsisi yapılması gerekiyor. Biyopsiden sonra taktırsan daha iyi olur, 2 ay bekle dedi. Doğum kontrol hapı, veya hormonlu spiral kesinlikle yasakmış.

polyannaaa
15-02-08, 12:02
a.s.
çok teşekkür ederim lupine,galiba bugün negatif günümdeydim.şişliklere gelince bende stresli olduğumun sabahı mutlaka yüzümde yada ellerimde şişliklerle çok sık uyanıyorum.polyanna olup atlatıyorum.bizizm tek ihtiyacımız moral.ama iyiki bu hat varki birbirimizi anlayan insanlarla yazışıp stres atıyoruz.bu arada sende hoşgeldin aramıza sahmaran.
benim evli olduğum dönemde doktorum bazı doğum kontrol haplarını önermişti,kullandım ve hiç bir sorunum olmadı.kendinize iyi bakın

obgunes
15-02-08, 14:02
Antalyalı arkadaşlar sizler Antalya tıptan memnunmusunuz yoksa sadece benmi bu konuda sıkıntı yapıyorum. 2,5 yıldır hastalığım sürekli ilerledi gerçi herkesin bünyesi farklı tedaviside tabi. Allahım hepimize acil şifalar versin. Bende artık kabullendim sayılır, ağrılar şişlikler oluyor ama onunla yaşamayı öğreniyorum artık.

obgunes
15-02-08, 14:02
Antalyalı arkadaşlar sizler Antalya tıptan memnunmusunuz yoksa sadece benmi bu konuda sıkıntı yapıyorum. 2,5 yıldır hastalığım sürekli ilerledi gerçi herkesin bünyesi farklı tedaviside tabi. Allahım hepimize acil şifalar versin. Bende artık kabullendim sayılır, ağrılar şişlikler oluyor ama onunla yaşamayı öğreniyorum artık.

royall
15-02-08, 14:02
sahmaran
sevgili justwait bende sle hastasıyım bunu eylülde öğrendim sizin internette bulursunuz dediğiniz deneyi okudum ancak timus ekstresi nasıl yapılıyor bilmiyorum bana ANA yı nasıl negatife çevirdiğinizi yazabilirmisiniz bence her yöntem denemeye değer lütfen bana ulaşın şimdiden teşekkürler mail adresim
arkadaşlar timus ekstresi diye bişii kesinlikle yok böle kulaktan dolma şeylere inanmayın ben bun u özellikle çapa daki doktorum Doç Dr.Sevil Kamalı hanıma sordum kesinlikle böle bişi yok olsa biz zaten sizlerle paylaşırız böle bi konuyu dedi .Lütfen ilaçlarınız dışına çıkmayın herşeye de inanmayın...sevgilerimle..

polyannaaa
15-02-08, 15:02
sayın royal le bu konuda aynı düşünüyorum,doktorlarımızın önerdiğinin dışına çıkmamalıyız,buna tek ekleyebileceğimiz moral olacaktır ki bu da bizim sağlığımızı hızla olumlu yönde etkileyecektir.hepimiz için dua ediyorum,önce sağlık ve huzur.kendinize iyi bakın, neşeyle kalın...

polyannaaa
15-02-08, 15:02
obgunes
Antalyalı arkadaşlar sizler Antalya tıptan memnunmusunuz yoksa sadece benmi bu konuda sıkıntı yapıyorum. 2,5 yıldır hastalığım sürekli ilerledi gerçi herkesin bünyesi farklı tedaviside tabi. Allahım hepimize acil şifalar versin. Bende artık kabullendim sayılır, ağrılar şişlikler oluyor ama onunla yaşamayı öğreniyorum artık.
merhaba obgunes
ben ankara numune hastanesinde takip ediliyorum,ve şükürki ilk günden itibaren rahatladım.mutlaka arada ataklar yaşadığım oluyor ama biraz moral ve en çokta doktorlarımızın yönlendirmesiyle bunuda aşıyorum.tabi arada minik sorunlar oluyor ama inanınki bunlar da geçecek.peki hiç mi düzelme yaşamadınız?a.s.

Lupine
16-02-08, 09:02
obgunes
Antalyalı arkadaşlar sizler Antalya tıptan memnunmusunuz yoksa sadece benmi bu konuda sıkıntı yapıyorum. 2,5 yıldır hastalığım sürekli ilerledi gerçi herkesin bünyesi farklı tedaviside tabi. Allahım hepimize acil şifalar versin. Bende artık kabullendim sayılır, ağrılar şişlikler oluyor ama onunla yaşamayı öğreniyorum artık.
Merhaba Obgünes,

ben Antalya tıptan memnun değilim. Ama daha çok yeni olduğum için değerlendirme kriterlerimde kısıtlı. Bende bu konuda sıkıntı yapıyorum. Sana kim bakıyor orda, ne gibi sorunlar yaşıyorsun? Bana özel mesaj olarak msn adresini atabilirsin. Ordan daha ayrıntılı görüşürüz.
Selamlar

Lupine
16-02-08, 09:02
Bugün sağ elim çok kötü şişti ve ağrıyor, parmaklarım kaskatı, oynatamıyorum. Sırtımdada ağrılarım var. İlaçlarımı alıyorum oysa, neden buna rağmen yine ağrı oluyor?

polyannaaa
16-02-08, 10:02
Lupine
Bugün sağ elim çok kötü şişti ve ağrıyor, parmaklarım kaskatı, oynatamıyorum. Sırtımdada ağrılarım var. İlaçlarımı alıyorum oysa, neden buna rağmen yine ağrı oluyor?
geçmiş olsun lupine
steroit kullanıyormusun,kullanıyorsan bu şişliklerin acaba tuz dan mıdır
ağrında antalya da hava nemlidir ya o da etkiliyordur.ama bence buğün ctesi,eşin ve çocuklarınla çık dolaş biraz.hatta benim içinde dolaş,çünkü ben c teside çalışıyorum.sevgiyle kal...sağlıkla kal...

Lupine
16-02-08, 19:02
polyannaaa
geçmiş olsun lupine
steroit kullanıyormusun,kullanıyorsan bu şişliklerin acaba tuz dan mıdır
ağrında antalya da hava nemlidir ya o da etkiliyordur.ama bence buğün ctesi,eşin ve çocuklarınla çık dolaş biraz.hatta benim içinde dolaş,çünkü ben c teside çalışıyorum.sevgiyle kal...sağlıkla kal...
tşk ederim Polyanna,
benim şu anda kullandığım ilaç listesi: prednol (56mg/günde), quencyl (1 x1), lansor (miğde koruyucu), zyrtec (alerji ilacı), caldevit, bactrim
Bunların için steroit varmı bilmiyorum. Tuz dan olamaz, çünükü tuz yemeği tamamen kestim.
Şu anda akşam oldu, elimin şişliği ve katılığı biraz indi, ağrısı hafif devam ediyor.
Gezip dolaşmadım çünkü eşim çalışıyordu, ve bu sabah çok halsizdim, biraz yattım uzandım, sonra toparladım yine kendimi.
sevgiler

vendita
16-02-08, 23:02
lupıne aramıza hoşgeldın geçmış olsun hastalığın çok yenı ınşaallah en kısa zamanda ıyıleşeceksın ve onunla yaşamaya alışacaksın doktorunun söyledığı gıbı tedavıne devam et sağlıcakla kal

Obstinate
17-02-08, 19:02
eftelya65
benim ayaklarım ve el bileklerim çok ağrıyor sizlerdede varmı hangi pomadı kullanıyorsunuz sevgilerimle
geçmiş olsun abalcım
benim bi kaçgündür gözlerimde kuruluk var sağ el bileğimde de arasıra ağrı oluyor bileklerim için hiç bişey kullanmıyorum.quensil e ara verdim bi kaç gün kullanmıyacam bunu dr mada söyleyecem.
Allah hepimize şifa versin...


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.

Obstinate
17-02-08, 19:02
Lupine
Bugün sağ elim çok kötü şişti ve ağrıyor, parmaklarım kaskatı, oynatamıyorum. Sırtımdada ağrılarım var. İlaçlarımı alıyorum oysa, neden buna rağmen yine ağrı oluyor?
aramıza hoşgeldin ve geçmiş olsun
senin hastalığın yeni anlaşılan, hiç beklemeden dr unla görüşsen daha ii olur
benimde parmaklarım kaskatı oluyordu bu hastalığa ilk yakalandığımda çok korkmuş ve şaşkındım hiç beklemediğim bişeyle karşıkarşıyaydım ve felç olduğumu düşünmüştüm Allah tan erken tedaviye başladıkları için bende erken toparlandım
sende hiç bekleme doktorunla konuş en yakın zamanda..
Allah hepimizin yardımcısı olsun...


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.

Lupine
17-02-08, 21:02
Obstinate
aramıza hoşgeldin ve geçmiş olsun
senin hastalığın yeni anlaşılan, hiç beklemeden dr unla görüşsen daha ii olur
benimde parmaklarım kaskatı oluyordu bu hastalığa ilk yakalandığımda çok korkmuş ve şaşkındım hiç beklemediğim bişeyle karşıkarşıyaydım ve felç olduğumu düşünmüştüm Allah tan erken tedaviye başladıkları için bende erken toparlandım
sende hiç bekleme doktorunla konuş en yakın zamanda..
Allah hepimizin yardımcısı olsun...



Teşekkür ederim Obstinate,

memnun oldum. Hastalık belirtilerim 3 yıldır var, tanısı yeni ve tedaviside yeni başladı. Böbrek tutulumumum da varmış. İlaçlara başlayalo daha 3 hafta oldu. Parmak ağrılarım ve katılığı 3 yıldır oluyordu zaten, fakat ilaçlara başladıktan sonra durmuştu. Şimdi yine başladı. Korkmaya başladım, bissürü şey okuyorum, herşey olabiliyormuş...kafam çok karışık. Bu akşam sol kalçamın içindede bezelye büyüklüğünde bir sertlik keşfettim. Sanırım pek hayra alamet değil :KK43: Her gün yeni bir sürprizle karşılaşıyorum. Moralim iyi ama, yannız kaldığım andan itibaren kaygılarım başlıyor.

Obstinate
17-02-08, 21:02
COLOR
[/I][/B]

Teşekkür ederim Obstinate,

memnun oldum. Hastalık belirtilerim 3 yıldır var, tanısı yeni ve tedaviside yeni başladı. Böbrek tutulumumum da varmış. İlaçlara başlayalo daha 3 hafta oldu. Parmak ağrılarım ve katılığı 3 yıldır oluyordu zaten, fakat ilaçlara başladıktan sonra durmuştu. Şimdi yine başladı. Korkmaya başladım, bissürü şey okuyorum, herşey olabiliyormuş...kafam çok karışık. Bu akşam sol kalçamın içindede bezelye büyüklüğünde bir sertlik keşfettim. Sanırım pek hayra alamet değil :KK43: Her gün yeni bir sürprizle karşılaşıyorum. Moralim iyi ama, yannız kaldığım andan itibaren kaygılarım başlıyor.

bende memnun oldum
tekrar geçmiş olsun. sakın moralini bozma, sıkıntıdan uzak dur, kafana hiç bişey takma taktığın anda daha kötü olursun. bu hastalığın en büyük sebeplerinden bi tanesi ''diyeyim'' sıkıntıdır ben bunu kendimden biliyorum benim yaptığım sıkıntının sonucunda lupus hastası oldum
şimdi kafama hiç bişey takmıyorum normal hayatıma devam ediyorum ve kendime söylediğim şey bu hastalığı Allah'ın izniyle yenecem çok şükür şimdi çok iiyim sadece arada bir ağrılarım oluyor ama o da çabuk geçiyor uzun sürmüyor anlayacağın....sende moralini devamlı yüksek tut sıkıntı yapma...
Allah yardımcın olsun arkadaşım..


----------

tipello.net - i am not referring you, i just DO recommend it.

mutsuz küçük
18-02-08, 09:02
Merhaba bütün ablalarıma ben 18 yaşındayım bu geçen kasımda ewde grip oldum sonra midem bulandı sonra 1hafta bişey yiyemedim ağzımda yara çıktı ve bi gece ateşim 40a çıktı annem beni hemen özel hastaneye götürdü film falan çektiler bana herşey iyi çıktı enfeksiyon kapmış dediler eve gönderdiler iğne verdiler ama ben yine kötüydüm sonra bi gece nefesim daraldı yine özele gittik psikolojik olarak böyle yoksa bişeyi yok dediler sonra benim ateşim hiç düşmedi çok kötü oldum yüzüm şişti gözlerim hiç görmedi yürüyemedim annem bu defa beni bakırköy araştırma hastanesine götürdü ben orda 2ay kaldım ne old.bilemediler sonra bana sordular eklemlerinde ağrı oluyomu yüzünde kızarıklık oldumu eklem yerlerin şişiyomu soğukta parmakların morarıyomu diye bir sürü soru o sorulara evet dedim çünkü bi zaman öyle olmuştum sonra geçmişti sonra bana yine bir sürü tahlil yaptılar ama ateşim düşmedi hala40tı beni buzlara yatırıyolardı sonra ortaya çıktı hastalığım bana kimse bişey demedi ama sonraa bana serum falan verdiler ben bi günde dört defa bayıldım beyin filmine götürdüler ne çıktığını hala bilmiom ama tek bildiğim korkulcak bişey değil ateşten dediler sonra beni böbrek biopsisi yaptılar tahlilleri hep çapaya gönderdiler ateşim düştü bidahada bayılmadım ama nörolaji doktoru ilaç verdi bana nöbet ilacı trileptal ismi günde 2tane iç dedi hala içiom tuz yemek yasaklandı tatlı yemekte aqma arada tatlı yiyom gizliden sadece sebze meyve falan yiyorm sonra bana bi hap verdiler deltacortril diye günde 12tane sonra quensily diye bi hap lansor diye bi hap tansiyon çıktı sonra 20/10 oluyodu delix diyede bi hap verdiler ben bunları içmeye başladım böyle midem bulanıyodu hep bide elim yüzüm uyuşuyodu kasılıyodu halada öyle böyle gözlerimde ağrıyo kırpıyorm acıyo eklem yerlerimde ağrıyo ama ablalarım sizin kadar değil böyle azıcık ağrıyo kalkıyom dışarı çıkıyorm yürüyorm geçiyo omuzlarım ağrıyo bazen başım çok ağrıyo neyse benim böbrek tutulmam olmuş öyle söyledi doktor bana şimdi serum veriyolar endoksan diye her ay gidip 10gün hastanede yatıyom o serumu alıyorm bide proteinim fazlaymış ama one demek bilmiyorum kan değelerimi soruyorum asistan beklediğimiz gibi diyo doktor iyi diyo ama ben sizin gibi bilmiyorm ANA falan şimdi ablalarım benim bir sürü korkum var ben bi ilaç içiyorm şimdi kortizon ilacıymış o benim her tarafım şişmeye başladı yüzüm tombul oldu vücudumda şimdi bu ilacı hiç kesmiceklermi şimdi günde 10tane içiyorm sonra benim upuzun saçlarım vardı şimdi yok dencek kadar az hiç eskisi gibi olmicakmı yüzümde tüyler çıktı bide ablalarımbu hastalığı olanların yüzü kurtun yüzüne dönüşüyomuş şimdi ben artık kurt yüzlü birimi olcam sizin yüzünüz kurtamı benziyo?bide sle hastalarının resimlerine baktım ben oraları buraları yanık yara böyle yüzleri çok kötü bendemi öyle olcam hep öylemi kalıcam sizler öylemisiniz böbreğe vuruyomuş kalbe vuruyomuş heryere vuruyomuş ya vurursa diye hep düşünüyorm şimdi sabah kalkıyorm bi yerim ağrıyo tamam kesin orama vurdu diyorm çok korkuyorm össye hazırlanıcaktım dershaneye gidicektim olmadı şimdide tedavim devam ediyo her ay 10gün hastanedeyim ben okuyamicammi iyi bi işim olamazmı çirkin birimi olcam ölene kadar ilaçmı içicem endoksan veriyolar bana ölene kadarmı verilcek kusura bakıyomusunuz bilmiom ablalarım ama derdimi kimseye diyemiyorm diyorm anlamıyolar geçer diyolar sorularıma cevap alamıyorm çok üzülüyorm insan içine çıkamıyırm ölene kadar böyle devammı edicek sizden yardım istiyorm daha 3ay bitcek yani ama benim hiç gücüm yok sizin gibi morelimi yüksek tutamıyorum hergün ağlıyorum ama hergün korkuyorum ölmekten daha kötü olmaktan büyümede gerilik olurmuş ben böylemi kalıcam artık en önemlisi ablalarım ben okumak istiyorm okumamda lazım ben tek çocuğum bir annem var başka kimsemiz yok babam dayılarım halalarım hepsi öldü okumam lazım ben hep bölemi kalcam dış görünüşüm değişsin istemiyorm nolur bana biraz akıl verin derdime biraz ortak olun çok başınızı şişirdiysem çok özür dilerim ALLAH'TAN HEPİMİZE BENDE ŞİFALAR DİİYORUM hepinize iyi günler

sanel
18-02-08, 10:02
sevgili mutsuz küçük bu hastalık hakında fazla bilgim yok ama sana sadece şu söyleyebilirim ne olursa olsun kötü düşünceleri aklından sil hep ben iyi olacam okuyacam annemle mutlu bir hayat sürecem diyipkendi kendini motive et.acil şifalar diliyorum.

mutsuz küçük
18-02-08, 11:02
ama olmuyoki yaşıtlarım ne güzel geziyo dolaşıyo ne içlerinde ne dışlarında bi değişiklik yok ama benim hem organlarım hem dış görünüşüm kötü herkes bana acır gibi bakıyo 3gün evdeyim 10 gün hastanede ben normal hayatıma hiç dönmicemmi çok üzülüyorm okumamlazımdı bi işim olması anneme daha iyi bakabilmem için ama o bana bakıyo olmayan dermanıyla çok korkuyorm taşıyamıyorm bu yükü

polyannaaa
18-02-08, 11:02
mutsuz küçük
ama olmuyoki yaşıtlarım ne güzel geziyo dolaşıyo ne içlerinde ne dışlarında bi değişiklik yok ama benim hem organlarım hem dış görünüşüm kötü herkes bana acır gibi bakıyo 3gün evdeyim 10 gün hastanede ben normal hayatıma hiç dönmicemmi çok üzülüyorm okumamlazımdı bi işim olması anneme daha iyi bakabilmem için ama o bana bakıyo olmayan dermanıyla çok korkuyorm taşıyamıyorm bu yükü
canım küçüğüm hem hoşgeldin aramıza hem çok geçmiş olsun.inan hastalıkta yoğun geçirdiğin bu günler geçecek.bende ilk günlerimde öyleydim,ama artık sadece yılda bir gidiyorum,mutlaka seninde geçecek.hiç korkma,ve hep o yaşta olman gerektiği gibi mutlu ve umut dolu ol.sevgiyle kal ve etrafına o küçücük yüreginden gülüçükler dağıt.:1hug:

polyannaaa
18-02-08, 11:02
Lupine
tşk ederim Polyanna,
benim şu anda kullandığım ilaç listesi: prednol (56mg/günde), quencyl (1 x1), lansor (miğde koruyucu), zyrtec (alerji ilacı), caldevit, bactrim
Bunların için steroit varmı bilmiyorum. Tuz dan olamaz, çünükü tuz yemeği tamamen kestim.
Şu anda akşam oldu, elimin şişliği ve katılığı biraz indi, ağrısı hafif devam ediyor.
Gezip dolaşmadım çünkü eşim çalışıyordu, ve bu sabah çok halsizdim, biraz yattım uzandım, sonra toparladım yine kendimi.
sevgiler
merhaba canım lupine
prednol steroittir.ama tuz kullanmadığına göre sebeb o değildir.en kısa zaman da ihmal etme doktorunla görüş.allah korusun bizim hastalığımız ihmale gelmez.ama unutmaya ve hayata pozitif bakmaya çalış,dışarı çıkamasanda güzel güzel giyin,makyaj yap,bak eşin de varmış güzel sofralar hazırla ve hayata süper bak.bak benim eşim hastalığımı kabul edemedi ve beni bıraktı,çok şanslısın senin yanında olan bir eşin var.ona sımsıkı sarıl,hayata sımsıkı sarıl.mutlaka bu günler geçecek...daha yenisin ben ilk 5 yılımı senin gibi ataklarla geçirdim ama ondan sonra ataklarım yok denecek kadar azaldı,yeterki pozitif ol
a.s.

mutsuz küçük
18-02-08, 12:02
teşekkür ederim ablacım ama olmuyo üzülüyorum korkuyorumda ya saçlarım hiç uzamicak şişko olcam böbreklerim daha kötüye giderse 3ay bitti ama hala herşey yoğun normal hayatıma dönemedimki abla yüzüm kurt gibimi olucak o kortizon hapını ölene kadarmı kullancam geçicekmi bu günler

polyannaaa
18-02-08, 12:02
mutsuz küçük
Merhaba bütün ablalarıma ben 18 yaşındayım bu geçen kasımda ewde grip oldum sonra midem bulandı sonra 1hafta bişey yiyemedim ağzımda yara çıktı ve bi gece ateşim 40a çıktı annem beni hemen özel hastaneye götürdü film falan çektiler bana herşey iyi çıktı enfeksiyon kapmış dediler eve gönderdiler iğne verdiler ama ben yine kötüydüm sonra bi gece nefesim daraldı yine özele gittik psikolojik olarak böyle yoksa bişeyi yok dediler sonra benim ateşim hiç düşmedi çok kötü oldum yüzüm şişti gözlerim hiç görmedi yürüyemedim annem bu defa beni bakırköy araştırma hastanesine götürdü ben orda 2ay kaldım ne old.bilemediler sonra bana sordular eklemlerinde ağrı oluyomu yüzünde kızarıklık oldumu eklem yerlerin şişiyomu soğukta parmakların morarıyomu diye bir sürü soru o sorulara evet dedim çünkü bi zaman öyle olmuştum sonra geçmişti sonra bana yine bir sürü tahlil yaptılar ama ateşim düşmedi hala40tı beni buzlara yatırıyolardı sonra ortaya çıktı hastalığım bana kimse bişey demedi ama sonraa bana serum falan verdiler ben bi günde dört defa bayıldım beyin filmine götürdüler ne çıktığını hala bilmiom ama tek bildiğim korkulcak bişey değil ateşten dediler sonra beni böbrek biopsisi yaptılar tahlilleri hep çapaya gönderdiler ateşim düştü bidahada bayılmadım ama nörolaji doktoru ilaç verdi bana nöbet ilacı trileptal ismi günde 2tane iç dedi hala içiom tuz yemek yasaklandı tatlı yemekte aqma arada tatlı yiyom gizliden sadece sebze meyve falan yiyorm sonra bana bi hap verdiler deltacortril diye günde 12tane sonra quensily diye bi hap lansor diye bi hap tansiyon çıktı sonra 20/10 oluyodu delix diyede bi hap verdiler ben bunları içmeye başladım böyle midem bulanıyodu hep bide elim yüzüm uyuşuyodu kasılıyodu halada öyle böyle gözlerimde ağrıyo kırpıyorm acıyo eklem yerlerimde ağrıyo ama ablalarım sizin kadar değil böyle azıcık ağrıyo kalkıyom dışarı çıkıyorm yürüyorm geçiyo omuzlarım ağrıyo bazen başım çok ağrıyo neyse benim böbrek tutulmam olmuş öyle söyledi doktor bana şimdi serum veriyolar endoksan diye her ay gidip 10gün hastanede yatıyom o serumu alıyorm bide proteinim fazlaymış ama one demek bilmiyorum kan değelerimi soruyorum asistan beklediğimiz gibi diyo doktor iyi diyo ama ben sizin gibi bilmiyorm ANA falan şimdi ablalarım benim bir sürü korkum var ben bi ilaç içiyorm şimdi kortizon ilacıymış o benim her tarafım şişmeye başladı yüzüm tombul oldu vücudumda şimdi bu ilacı hiç kesmiceklermi şimdi günde 10tane içiyorm sonra benim upuzun saçlarım vardı şimdi yok dencek kadar az hiç eskisi gibi olmicakmı yüzümde tüyler çıktı bide ablalarımbu hastalığı olanların yüzü kurtun yüzüne dönüşüyomuş şimdi ben artık kurt yüzlü birimi olcam sizin yüzünüz kurtamı benziyo?bide sle hastalarının resimlerine baktım ben oraları buraları yanık yara böyle yüzleri çok kötü bendemi öyle olcam hep öylemi kalıcam sizler öylemisiniz böbreğe vuruyomuş kalbe vuruyomuş heryere vuruyomuş ya vurursa diye hep düşünüyorm şimdi sabah kalkıyorm bi yerim ağrıyo tamam kesin orama vurdu diyorm çok korkuyorm össye hazırlanıcaktım dershaneye gidicektim olmadı şimdide tedavim devam ediyo her ay 10gün hastanedeyim ben okuyamicammi iyi bi işim olamazmı çirkin birimi olcam ölene kadar ilaçmı içicem endoksan veriyolar bana ölene kadarmı verilcek kusura bakıyomusunuz bilmiom ablalarım ama derdimi kimseye diyemiyorm diyorm anlamıyolar geçer diyolar sorularıma cevap alamıyorm çok üzülüyorm insan içine çıkamıyırm ölene kadar böyle devammı edicek sizden yardım istiyorm daha 3ay bitcek yani ama benim hiç gücüm yok sizin gibi morelimi yüksek tutamıyorum hergün ağlıyorum ama hergün korkuyorum ölmekten daha kötü olmaktan büyümede gerilik olurmuş ben böylemi kalıcam artık en önemlisi ablalarım ben okumak istiyorm okumamda lazım ben tek çocuğum bir annem var başka kimsemiz yok babam dayılarım halalarım hepsi öldü okumam lazım ben hep bölemi kalcam dış görünüşüm değişsin istemiyorm nolur bana biraz akıl verin derdime biraz ortak olun çok başınızı şişirdiysem çok özür dilerim ALLAH'TAN HEPİMİZE BENDE ŞİFALAR DİİYORUM hepinize iyi günler
canım küçük kardeşim
bu uzun yazını yeni okudum,bu uzunca yazdıklarını öyle iyi biliyorum ki
inan senden farklı şeyler yaşamadım.ben aylarca yatağa bağımlı kaldım,ve nereye gittiysem psikolojik denildi.ve artık iyice pes etmiş durumdaydım ve yeter demiştimki sağlığın merkezi ankara dedik ve numune hastanesine gittik,sağolsun biricik doktorum hemen bildi ve tahlillerle onaylandıktan sonra ilaca başlandı.evet benimde ne saçım kaldı,yüzüm top gibi oldu,ensem kalınlaştı ve bol tüylü ve sivilceli bir kız oldum.ama inan geçiyor,hiç dert etme ama hayata inadına dört elle sarıl.ve nerde üzüntü varsa kaç,hep gül ki daha kolay aş.inaki geçiyor ve bir gün arkana gülerek bakacaksın ve sonradan benim gibi okuyacaksın.bende hastalandığımda okuyamadım ve belli bir zaman sonra kamu yönetimi okudum,
evlendim ve şimdi kendi işlerim var.inan geçecek.canımsın ve daha çooooook küçüksün küçüğüm.sevgiler......:1hug:

royall
18-02-08, 13:02
mutsuz küçük
teşekkür ederim ablacım ama olmuyo üzülüyorum korkuyorumda ya saçlarım hiç uzamicak şişko olcam böbreklerim daha kötüye giderse 3ay bitti ama hala herşey yoğun normal hayatıma dönemedimki abla yüzüm kurt gibimi olucak o kortizon hapını ölene kadarmı kullancam geçicekmi bu günler
canım benimm yazını okudum ve ilk hastalandığımdaki zamanlar geldi aklıma bende böleydim ,sakın umutsuzluğa kapılma zamanla düzene ğirecek tüm ,ilaçların, hastalığın moralini yüksek tutmaya çalış bizim hastalığımızda moral çok önemlidir kendinle ve hayatla barışık ol, şu an endoksan adlı ilacı kullandığın için saçların dökülüyor benimde dökülmüştü ama onları dert etme onlar hemen gelecekler hemde daha sağlıklı saçlar olarak ben 12 seneden beri lupus hastasıyım diğer arkadaşlarımızda öle aklına takılan bişi olursa buraya yaz hepimiz elimizden geldiğince yardımcı oluruz ama öncelikle doktorunun tüm tavsiyelerine uy ilaçlarını düzenli kullan ,tabiiki okuyacaksın bu hastalık okumana engel değil ki ,kortizon ilaçlarınıda doktorların hastalığın gelişimine ve tahlil sonuçlarına göre yavaş yavaş düşürecekler,ve son olarak asla bizlerin yüzü kurt yüzü gibi değil:)))
o yüzümüzdeki şişmeler kortizonun yüksek dozda alınmasından kaynaklanıyor....sevgilerimle...herşey gönlünce olsun ....
a.s.a.s.

polyannaaa
18-02-08, 13:02
yerimseniben
merhaba royal
senden epeydir ses çıkmadı,merak ettim!nerdesin?iyisin dimi,öyle alıştım ki bu kulube birinizin sesi çıkmasa meraklanır oldum.evde bil.olmadığı için pazar gününü zor geçiriyorum.iyisin değil mi?sevgiler

gozde357
18-02-08, 13:02
polyanna evlendikten sonramı çıktı bu hastalığın eşin seni bırakıp gitti ve şuan evlimisin
en kesinlikle bu hastalığın direk psikoljiyle alakalı olduğunu düşünüyorum ne kadar takarsan vucudundaki değişiklikler o kadar çoğalıyo mutlu olur hayata bağlanırsan neşeli olur kafana takmazsan inanın ağrı denen bir şey kalmıyo ben bunu çözdüm artık benimde tanım kasımda konuldu çok hafif dendi bakalım nisan gibi kontrole gidicem ne gibi değişiklikler olmuş görücez Allah hepimizin yardımcısı olsun artık kendimiz için yaşamaya başlamalıyız

polyannaaa
18-02-08, 13:02
merhaba royal
aynı anda yazmışız galiba ben sana yazarken sen yazmışsın bile.sevgiler

polyannaaa
18-02-08, 13:02
gozde357
polyanna evlendikten sonramı çıktı bu hastalığın eşin seni bırakıp gitti ve şuan evlimisin
en kesinlikle bu hastalığın direk psikoljiyle alakalı olduğunu düşünüyorum ne kadar takarsan vucudundaki değişiklikler o kadar çoğalıyo mutlu olur hayata bağlanırsan neşeli olur kafana takmazsan inanın ağrı denen bir şey kalmıyo ben bunu çözdüm artık benimde tanım kasımda konuldu çok hafif dendi bakalım nisan gibi kontrole gidicem ne gibi değişiklikler olmuş görücez Allah hepimizin yardımcısı olsun artık kendimiz için yaşamaya başlamalıyız
1997 yılında hastalığım başladı ve 2002 de evlendim ve eşime doktorum herşeyi anlattı,kabullenmişti ama 1-2 yıl sonra beni bırakıp gitti.ama olsun hayat böyle daha güzel,hayatımı yaşıyorum.ve bana yazdığın için çok teşekkür ederim.hepimize acil ş,falar ve mutlaka hep birlikte bunu yeneceğiz.sevgiler.