PDA

Orijinalini görmek için tıklayınız : Aranızda FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) olan var mı?



Sayfa : 1 [2] 3

mahsunmenekse
15-11-2008, 23:50
arkadaşlar aynı sorun bende de var ilaçlar bana yararlı olmadığı için özel bitkisel beslenme destek ürünleri kullanıyorum. kendimi o zaman iyi hissediyorum.

ne kullanıyosun cnm bizimlede paylaşırmısın ?kaydirigubbakcemile5

mahsunmenekse
16-11-2008, 12:39
kızlar bakın size taze haber vereyim annemin astımı var ama geçenlerde bir astım krizi geçirdi 10 gün gogus hastanesinde yattık (bende bakıcı olarak)sonra annemin kanının çok düşük olduğunu söylediler ve üniversite hastanesine sevk ettiler çeşitli tahliller tetkikler sonucu demir eksiklilğe bağlı kansızlık teşhisi koydular,o pekmezler kurutulmuş yiyeceklerin hiçbir önemi yokmuş hocamız öyle söyledi kilo aldırmaktan başka,şimdi evimizde ilacını kullanıyor.işallah gececek.astımı tetiklermiş kansızlık DUA edin işallah düzelir...

çok geçmiş olsun cnm benim inş en kısa zmanda düzelir demkki ilaca kesintisiz devam etmek gerekiyormuşşş naalım yapmaya çalışcaz artık.ama pekmez şöyle ii en azından içtikten sonra üşümem kesliyo sevmiyorum ama napim içiyorum :1hug:

landsarc
18-11-2008, 15:39
bende de var demir eksikliği anemisi, bu belirtilerin hepsinini de yaşıyorum.Yıllardır olan bişi ama sanırım son zamanlarda arttı,yaşam koşullarımın da değişmesiyle..Dışardan besinlerle demir eksikliğini gidermek çok zor,en azından benim için,kırmızı etle aram çok iyi sayılmaz sakatatları ise hiç yiyemem,ama ne yazıkki bunlar demir kaynağı ve yemek gerekiyor.Bunu biliyor ama yapamıyorum,keza pekmezde öylee..ilaç da çok kullandım ama pek bir faydası olmadı...:çok üzgünüm:
çocuk düşünmeye başladığım zaman bunun ciddi bir sorun olarak karşıma çıkacağını dr. söyledi,bu yüzden demir depolarını ozamana kadar doldurmak gerekiyormuşfisfisfis

seherakcan
19-11-2008, 20:34
Arkadşlar hepinize merhaba.Bende 2yıl ugraştım demir eksikligiyle. İkaydirigubbakcemile5:içelim:lçlarımı kulandım çok zor yükseldi arkadaşımdan bir formül ögrendim bunu sizinle paylaşmak istiyorum.Bir bardak taze sıkılmış portakal suyuna bir yemek kaşıgı keçi boynuzu pekmezi karıştır yatmadan önce iç bunu deneyin kanınızın yükseldigini göreceksiniz hepinize geçmişolsun::içelim:

YAĞMURCN
19-11-2008, 20:39
bende demir eksikliği vardı okula giderken kalemucu yiyodum bide kireçtaşı :D valla ister sitemez yaa bak şimdi farkına vardım ama tedavimi oldum şimdi bişey yemiyorum kanım yerine geldi :D

MeleklerKorusun
19-11-2008, 21:06
bugün tekrar dr.a gittim arkadaşlar
içinizde zayıf olan kilo alma problemi olan varsa bununda demir eksikliğinden kanaklandığını söyledi
yarın 3 te tahlil sonuçalru gelicek
büyük ihtimalle ferrium sanol yazar yine sanırım

TUUBA
19-11-2008, 21:12
aynı dert bnde de var
ve sürekli o ağzımda pas hissi bırakan ilaçları içiyorum hatta içmiyorum

nur_tuanna
20-11-2008, 02:22
arkadaşlar talesemi hakkında derin bir bilgi verilmiş teşekkürler arkadaşıma,,
talasemi iki bölüm evet minör ve majör minör taşıyıcı majör ise hasta,,
taşıyıcılıkta hiç bir sorun yok majör ise malesef hastalık genetik olarak anne ve baba akdeniz anemisi taşıyıcısı ise bebekte hasta oluyor.ama ya anne yada baba çiftinden sadece annede yada babada taşıyıcılık yada hastalık varsa bebek taşıyıcı oluyor,,
ben bir talasemi taşıyıcısıyım,annem taşıyıcı babam normal ve ben annemden taşıyıcılığı almışım,evlendim ama bilmiyordum bende oğlumla öğrendim,samsun tıp fakültesi hematoloji profösörü bizi ankara hacettepeye yolladı hocasına,ben taşıyıcı baba normal çıktı allah şükürler olsun ve oğlumda taşıyıcı benim taşıyıcı genimi almış..doktorumuz hiç korkmamız gerektiğini ben nasıl hayatımı normal devam ettiriyosam öyle devam ettireceğini ama demir ilacı vermememiz gerektiğini,uzun süre spor yapmamsını ve evleneceği kişinin kendisi gibi taşıyıcı olmaması gerektiğini söyledi...
allaha şükürlerki taşıyıcı yani taşıyıcılıkta hiçbir problem yok

lavinya88
26-11-2008, 13:02
merhaba öncelikle geçmiş olsun.. bende fmf hastasıyım 3 yıldır bu hastalığın belırtılerını tasıyorum ama sureklı olarak psıkolojık oldugu soylenıyordu 3 ay once ege unıversıtesı hastanesı 48 saatlık bı surede colchicun-dispert dıe bı ılac deneyerek ataklarımı durdurdular ve on tanı konuldu daha sonra dna testı ıle kesın tanıyı koydular... benım 2 gunde 1 gerceklesenve agır gecen ataklarım oluyodu sımdı gunler bıraz daha cogaldı bu ılac zaten agrı kesıcı nıtelıgınde degıl! 3 aydır araqstırıyoruz yurt dısında kullanılan ılacları ve sonunda ABD 'da kullanılan agrı kesen atak durduran ılacı buldum su an bana bu ılac gonderılıyor yaklasık 10 gune kadar kullanımına baslıcam bu ılacı kullanan kısıler su an hayatlarına ıyı bı sekılde devam edıor ve atakları yok. ilacın ısmı COLGOUT TABS ( GENERIC COLCHİCİNE) LÜTFEN DİKKATE ALIN...

lavinya88
26-11-2008, 13:08
merhaba öncelikle geçmiş olsun.. bende fmf hastasıyım 3 yıldır bu hastalığın belırtılerını tasıyorum ama sureklı olarak psıkolojık oldugu soylenıyordu 3 ay once ege unıversıtesı hastanesı 48 saatlık bı surede colchicun-dispert dıe bı ılac deneyerek ataklarımı durdurdular ve on tanı konuldu daha sonra dna testı ıle kesın tanıyı koydular... benım 2 gunde 1 gerceklesenve agır gecen ataklarım oluyodu sımdı gunler bıraz daha cogaldı bu ılac zaten agrı kesıcı nıtelıgınde degıl! 3 aydır araqstırıyoruz yurt dısında kullanılan ılacları ve sonunda ABD 'da kullanılan agrı kesen atak durduran ılacı buldum su an bana bu ılac gonderılıyor yaklasık 10 gune kadar kullanımına baslıcam bu ılacı kullanan kısıler su an hayatlarına ıyı bı sekılde devam edıor ve atakları yok. ilacın ısmı COLGOUT TABS ( GENERIC COLCHİCİNE) LÜTFEN DİKKATE ALIN...

zeybe
13-12-2008, 15:36
slm. öncelikle herkese çok geçmiş olsun. papatya ne zmandır bu şikayetlerin var acaba. benim çok şiddetli karın agrılarım var ama daha bi çözüm bulamadım.karnım agırdıgı zman iki büklüm geziyorum. ama daha bir sonuş bulamadılar.

zeybe
13-12-2008, 15:42
esra27 çok geçmiş olsun. ben de 3gundur yatıyorum geceleri uyku yokk ama burda obu hastalıktan tam anlayan bir dr da yokk.

lavinya88
13-12-2008, 15:46
bende tam 1 aydır yatıyorum hiç kalkmadan

zeybe
14-12-2008, 10:23
slm.arkadaşlar herkese çok geçmiş olsun sanırım bende fmf hastalarından biri olma yolundayım daha tam bir teşhis koymadılar ama durum onu gösteriyo ve buda beni inanılmaz üzüyo;(.Benim ailemde yada yakınlarımda bu yok bildigimiz kadarıyla tabi.

selduş
20-12-2008, 15:28
arkadaşlar kayınvaldem aılevı akdenız ateşine yakalandı heray sancası oluyor ateşlenıyor kanda ıntıhapın atrmasıymış ve ıyleşmeyen ömur boyu suren bır hasatalıkmış daha yenı ögrendım hepımız saskınız acaba bır bılgısi olan varmı neler tavsıye edersınız

tonya
21-12-2008, 22:07
arkadaşlar uzun uğraşlardan sonra benimde fmf hastası olduğum ortaya çıktı.sizlerde dertlerinizi yazarsanız sevinirm.

tonya
21-12-2008, 22:13
süt ürünlerinden sakınsın
zaten doktor kolsişin diye bir ilaç vermiştir.
onun faydasını mutlaka görmüştür.soğuk yorgunluk sinir de bu hastalığı tetikliyor arkadaşım mutlaka dediklerimi yapıp önlemini alsın bende bu konuda çok müzdaribim.Allah yar ve yardımcınız olsun yardımcı olduysam ne mutlu bana

funmak
22-12-2008, 10:02
arkadaşlar eşimin babası fmf hastası acaba bizim çocuklarımızda fmfhastası olurmu eşimde ve kardeşinde b u hastalık yok

EU3
22-12-2008, 10:05
arkadaşlar eşimin babası fmf hastası acaba bizim çocuklarımızda fmfhastası olurmu eşimde ve kardeşinde b u hastalık yok

Canım bu hastalık genler den geçtiği için kimse bilemezz..
Benim eşimde de var bu hastalık dr sordu çocugumuza gecebilirmi diye ....
Drda belli olmaz çocuğuna geçmez belki çocuğunun çocuğuna geçerr ..Yani karışık bir durum ..Benim kayınvaldemde var eşime geçmiş kesın benım çocugumada geçer gibi geliyor.Allah korusunn hepimizii:Saruboceq:
Mesela kaynımda bu hastalık yok..Fakatt çocuğuna geçtiii.Çünkü çocuk baba tarafından (kaynanamdan )almış oldu taşıyıcılığı .KARISIK YANI :uhm::uhm:

HURREM_S
22-12-2008, 10:12
evet arkadaşım balsurat haklı ne yazıkki benim hiç bir akrabamda fmf yok ama ben fmfliyim doktor atalarından miras dedi kuşaklar sonra bile çıkabiliyormuş

funmak
22-12-2008, 10:21
Canım bu hastalık genler den geçtiği için kimse bilemezz..
Benim eşimde de var bu hastalık dr sordu çocugumuza gecebilirmi diye ....
Drda belli olmaz çocuğuna geçmez belki çocuğunun çocuğuna geçerr ..Yani karışık bir durum ..Benim kayınvaldemde var eşime geçmiş kesın benım çocugumada geçer gibi geliyor.Allah korusunn hepimizii:Saruboceq:
Mesela kaynımda bu hastalık yok..Fakatt çocuğuna geçtiii.Çünkü çocuk baba tarafından (kaynanamdan )almış oldu taşıyıcılığı .KARISIK YANI :uhm::uhm:


cnm eki kaynının çocuugnda ne zaman ve nasıl anlaşıdı bu hastalıgı taşıdıgı

EU3
22-12-2008, 10:26
cnm eki kaynının çocuugnda ne zaman ve nasıl anlaşıdı bu hastalıgı taşıdıgı

[B][I]Canım banada eltim anlattı.Bebekken devamlı hep hasta oluyormuş çocuğu
Ateş,miğde bulantısı oluyormuş Dr ilaç verip yolluyorlarmış tabi.Normal sıradan bir rahatsızlıktır diye..
Artık çocuk 5-6 yaşlarına gelince hala devam ediyomuş arada gelen bulantı ,kusma,miğde agrıları ataklar....
Daha sonra fakulte araştırma hastanesi prof.dr götürmüşlerr.Bazı tahliller neticesinde hastalık teşhisi koyulmuş....
Ve ömür boyu içiceği bir ilaç vermiş..Bu hastalığın tedavisi bu colchıcum (colgişen ) :) kırmızı bir ilaç :1rolleyes:

funmak
22-12-2008, 10:28
evet cnm kayınpederim kullanıyor hangi branş bakıyor bu hastalıga olmazsa dogunca hemen baktırız çok çok tşk ler cnm

EU3
22-12-2008, 10:31
evet cnm kayınpederim kullanıyor hangi branş bakıyor bu hastalıga olmazsa dogunca hemen baktırız çok çok tşk ler cnm

İnşallah gerek kalmazz canım iyi düşün :) Canım Gastroloji dr bakıyorr çünkü yegenımle eşimin dr aynı yerimseniben

HURREM_S
22-12-2008, 11:01
önce üniversite veya devlet hastanelerinin genetik bölümünde test yaptırıyorsun arkadaşım eğer hastalık görülürse nefroloji bakıyor gastrolojide bakabiliyor ama bu hastalık ilk zararı böbreklere verdiği için en iyisi nefroloji

funmak
22-12-2008, 13:19
çok çok tşk ler arkadaşlar bebeğim oldugunda dedikleriniz dogrultunda hareket edeceğimsevgiler sağlıklı gunler

selduş
22-12-2008, 17:41
tonyacıgım cok saol tavsıyelerını söyleyecegım kaçyıldır var sende

yesilim
22-12-2008, 19:29
Ailevi Akdeniz Ateşi (Familial Mediterranean Fever - FMF), sıklıkla Akdeniz çevresinde yaşayan halklarda görülen bir hastalıktır. Ailevi Akdeniz Ateşi, tekrarlayan ateş, karın ağrısı, göğüs ağrısı ve eklem ağrısı nöbetleri yapan bir hastalıktır. Nöbetler genellikle 24-48 saat sürer. Hastalarda nöbetler dışında hiçbir belirti yoktur.


Özellikleri

Ailevi Akdeniz Ateşinin adından da anlaşılabileceği gibi 3 temel özelliği vardır;

1. Ailesel geçiş: Hastalığın ortaya çıkması için anne ve babanın taşıyıcı ya da hasta olması gerekir.
2. Sıklıkla akdeniz bölgesi ve civarında görülmesi (karadeniz bölgesi de dahil)
3. Ateş nöbetleri yapması: Ateş nöbetlerine karın ağrısı, eklem ağrısı veya göğüs ağrısı eşlik eder. Karın ağrısı, akut apandisit ile karışabilir ve çok şiddetli olabilir. Bu hastaların bir kısmı akut apandisit tanısı ile ameliyat edilmişlerdir ancak karın ağrıları geçmemiştir.

Hastalık uzun dönemde amiloidoz denen başka bir hastalığa yol açabilir. amiloidozda vücutta değişik organlarda amiloid denilen madde birikir, bunun sonucu kalp yetmezliği, böbrek yetmezliği, bilinç kaybı, felç gibi sorunlar ortaya çıkar.

Nedenleri

Ailevi akdeniz ateşi kalıtsal bir hastalıktır. 1992 yılında hastalığa yol açan gen bulunmuştur. Ancak hastalıkla ilişkili genetik bozukluklar 1997 yılında gösterilebilmiştir. Bu gen hastalığın oluşmasında %98 etkilidir. Diğer etken olan gen ya da genler henüz bilinmemektedir. Türkiye'de bu hastalığa sebep olan genetik bozukluğu her 6 kişiden biri taşımaktadır. Ve her 1000 kişiden biri de FMF hastasıdır. Bu nedenle hastalığın sık görüldüğü bölgelerde evlenmeden önce genetik test yapılması ve genetik danışma alınması zorunludur. Ayrıca diğer bölgelerde yaşayanlara da önerilmektedir.



Tanı

Nöbetler sırasında kan lökosit sayımı ve crp yükselebilir, ancak nöbet esnasında alınan kanda fibrinojen seviyesinin yükselmesi daha spesifik bir bulgudur. Kesin tanı genetik inceleme ile mümkündür ve çok yaygın olarak birçok üniversitede ve Genetik tanı merkezinde yapılmaktadır. Hastanın nöbetler sırasında ve nöbet dışı zamanlarda muayene edilmesi ve bazı laboratuvar incelemeleri ile tanı genetik inceleme olmadan da kolaylıkla konur. Ancak hem genetik danışma açısından hem de hastalık tanısının kesinleşmesi bakımından genetik test önerilir.

Hastalığın tanısı nasıl koyulur? Ailevi Akdeniz ateşi tanısı her şeyden önce yukarıda tanımlanan iltihabi atakların varlığına, yani klinik bulgulara dayanarak konur.

1. Tekrarlayan ataklar Hastaların tekrarlayan hastalık belirtilerini tanımlaması tanı için en kıymetli bulgudur. Benzer belirtilere neden olabilecek hastalıkların da dışlanması gereklidir. Hasta ilk atak sırasında görülmüşse, hastalığın tekrarlayıcı niteliğinin görülmesi amacıyla takibe alınması yararlı olacaktır.

2. Kan testleri Hasta eğer atak sırasında görülmüşse, atağa eşlik eden iltihap bulgularının varlığı (ateş, kanda beyaz kürelerin –lökosit- sayısının artması, eritrosit sedimentasyon hızının artması, fibrinojen ve CRP’nin yükselmesi) ve bu testlerin atak sonlanınca normal değerlere inmesi tanıya yardımcı olur. Bu testlerin pozitif bulunmasının ailevi Akdeniz ateşine özgü olmadığı, sadece vücutta iltihabi bir reaksiyonun varlığına işaret ettiği unutulmamalıdır. Dolayısıyla başka bir iltihabi hastalıkta (örneğin akut apandisit, bakterilere bağlı infeksiyonlar, vd) da yüksek çıkabilirler.

3. Aile öyküsü Hastaların yaklaşık yarısında ailede benzer şikayetleri olan akrabaların olması tanıyı destekleyen önemli bir bulgudur. Bununla beraber, ailevi Akdeniz ateşinin çekinik geçen bir hastalık olması nedeniyle, ailede başka bir hastanın olmaması da şaşırtıcı olmaz.

4. Amiloidoz Hastada ikincil amioidozun varlığı da tanıyı kuvvetle destekler.

5. Kolşisin tedavisine yanıt Ailevi Akdeniz ateşi olduğu düşünülen hastalarda yeterli dozda kolşisin verildikten sonra atakların hiç tekrarlamaması ya da atak sıklığının ve şiddetinin belirgin olarak azalması tanıyı destekler.

6. Genetik testler Günümüzde ailevi Akdeniz ateşi ile ilişkili olan MEFV geninde hastalığa neden olabilen mutasyonların taraması da yapılabilmektedir. Bununla beraber, hastalıkla ilişkili olduğu gösterilen mutasyonların sayısı oldukça fazladır ve yaygın olarak kullanılan laboratuar yöntemleri ile bunların tamamını taramak mümkün olmamaktadır. Bugün için bilinen mutasyonlar klinik olarak ailevi Akdeniz ateşi tanısı konan hastaların ancak %60-80’inde pozitif bulunmaktadır. Öte yandan ülkemizde taşıyıcılık oranı da oldukça fazladır (yaklaşık %10-20) ve herhangi bir şikayeti olmayan insanlarda hastalıkla ilişkili bir mutasyon bulma olasılığı da yüksektir. Ayrıca klinik bulgularla ailevi Akdeniz ateşi hastalığı tanısı konan hastaların yaklaşık %5-15’inde MEFV geninde hiç mutasyon bulunamayabilir. Yorumlama güçlükleri nedeniyle, belirli merkezler dışında genetik yöntemlerin “tanı amaçlı” olarak kullanılması önerilmemektedir.

Ailevi Akdeniz ateşi tedavi edilebilir bir hastalıktır. Bu tedavi, hastalığın genetik bir hastalık olması nedeniyle, hastalığın tamamen ortadan kalkması (şifa) şeklinde bir tedavi değildir.

Alıntı

kismet yagmur
22-12-2008, 20:53
bende fmf liyim bu hastaligin diger adida bu ben 7 yasindan beri cekiyorum colcihum dispert diye ilaci var isin özü bu ilaci ölene kadar icecek doktorun ayarladi dozda ben 23 senedeir iciyorum cok sükür hic hastalanmiyorum yada cok hafif oluyor dikkat etsin sinirlenmesin fazla soguklarda durmasin yani üsütmesin yiyecekler etkiliyormu bilmem ben herseyi yiyorum unutmasin stres yok gecmis olsun sakin dert etmesin kendine:1hug:a.s.

yesilim
25-12-2008, 14:46
Selduş geçmiş olsun. aşağıdaki linkten paylaşım yapabilirsiniz

http://www.kadinlarkulubu.com/hematoloji-kan-bilimi/24445-aranizda-fmf-ailevi-akdeniz-atesi-olan-var-mi.html

Hilkan
25-12-2008, 17:31
Mehraba arkadaslar,

Ailevi akdeniz atesi cok eski bir hastalik olmasina ragmen daha yeni yeni üzerinde duruluyor...Ben ve benim iki cocugumda FMF hastasiyiz... FMFin kendisi zor bir hastalik olmasina ragmen erken tesiz edilip dogru tedavi uygulandiginda zararsiz bir hastalik olsada eger gec tesiz edilip ve gerekli tedavide gec kalinirsa uzanti hastaliklar gelisebilmekte ve hastanin yasamstandartini düsürebilcegi gibi hayati tehlike unsuruda olusturabilir...

FMF hakkindaki olusturulmus soru cevap seklindeki bilgileri asagi ekliyorum biraz uzun ama herkesin bu konuda biraz olsun bilgisi olmasi cok önemli özelikle toplumunun %30 tasiyici olan bir ülkede..Heran herkeste ortaya cikabilir ve erken tesiz hayati önem tasimakta..bunun altini tekrar ciziyorum...




2. Ailevi Akdeniz Ateşi Nedir?

Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığı (AAA) veya İngilizce adı "Familial Mediteranean Fever" ef-em-ef (FMF)olarak okunmakta ve hekimler kadar hastalar arasında da yaygın olarak kullanılmaktadır. Ailevi Akdeniz Ateşi 2500 yıllık mazisi olan antik bir hastalıktır. Dünyada 150.000 FMF hastası olduğu varsayılmaktadır. FMF belirli etnik gruplarda Askenazi olmayan Yahudilerde, Araplarda, Türklerde ve Ermenilerde görülen ve göçmenlerle birlikte Avrupa ve diğer kıtalara yayılan, çeşitli organlarda ve eklemlerde tekrarlayan iltihabı ataklara neden olan genetik bir hastalıktır. Amiliodoz hastalığın en önemli komplikasyonudur. Ailevi Akdeniz Ateşi, ateş ve serozit atakları ile karakterize bir hastalıktır. Atakların kendi kendini sınırlayıcı nitelikte olması hastalığın en önemli özelliğidir.

3. FMF belirtileri nelerdir?

FMF’in özelliği genellikle 12–72 Saat sürebilen iltihabı ataklara neden olmasıdır. Ataklar bazı hastalarda bir kaç saat kadar kısa (ancak 6 saatten kısa ve 7 günden uzun olmamakla sınırlı) veya bir hafta kadar uzun sürebilir. Bu ataklar sırasında aşağıdaki belirtiler izlenebilir:

Ateş: Ataklar sırasında ateş yükselmesi görülür. Ateşsiz veya çok hafif bir ateş ile seyreden ataklar olabileceği gibi, bazı ataklarda 39–40 dereceyi bulabilen ve titremeyle yükselen ateş görülebilmekte.

Karın ağrısı: En çok görülen atak türüdür. Karın ağrısı, karın zarı iltihaplanmasına (peritonit) bağlı olarak ortaya çıkmakta ve bir bölgede başlayarak bütün karına yayılabilmekte ya da belirli bir bölgede sınırlı kalabilir. Karın ağrısı, kabızlık veya ishal eşlik edebilir. Karın ağrısı atakları, karın zarında iltihaplanma yapabilen diğer hastalıklara çok benzeyen belirtiler ve bulgulara neden olur. Bunun sonucunda bazı hastalara akut Apandise, divertikulit, kolesistit veya bağırsak tıkanması (ileus) gibi tanılarla bir ya da daha çok kez ameliyat edilmiş olabilirler. Adet döneminin hemen öncesi yaşanan atak ağrıları ile adet ağrıları karıştırılabilmektedir.

Göğüs ağrısı: Akciğer zarındaki iltihaplanma atakları göğüs kafesinin yan bölgesinde derin nefes almakla batıcı nitelikte ağrılara neden olur.
Çok nadiren Kalp zarı iltihaplanması ise göğüs kafesinin ön bölgesinde öne eğilirken şiddetlenen ağrılı ataklar yapabilir.

Eklem Ağrısı ve şişliği: En çok ayak bileklerinde ve dizlerde olmak üzere eklemlerde bir kaç gün-hafta sürebilen şişlikler, ağrı ve kızarıklara neden olabilmektedir. Aşırı yorgunluk, uzun süre egzersiz ya da ayakta kalma eklem iltihabı ataklarını başlatabilir. Eklem iltihabı atakları bazen aylarca sürebilmekte. Nadiren Kronik eklem iltihaplanmasına ve Omurga Romatizmasına (spondilit) gelişebilir.

Atrit: Atrit hastalığın sık rastlanan bir bulgusu olup genellikle alt ekstremiterlerin büyük eklemlerinde görülmekte. Sıklıkla kendi kendini sınırlayan, sekelsiz iyileşen ve kısa süren bir monoatrit biçimidir. Ancak ender olarak kalça ve diz eklemlerinde hasara yol açan kronik Atrit ya da Sakroleit gelişebilmektedir. Bazen ayak bileklerinde ve diğer eklemlerde leylak rengine kaçan bir renk alan döküntüler oluşabilir.
Kas ağrıları: Uzun süre ayakta kalma, yorgunluk ya da egzersiz sonrasında özellikle baldırlarda ağrı, nadiren ağrılı şişlikler olabilir.
Çok daha seyrek olarak yüksek ateşle beraber 3–4 hafta sürebilen yaygın kas ağrıları da görülebilmekte. Erkek çocuklarda ve gençlerde yumurtalıklarının da ağrılı şişmeler ve morartı şeklinde atak oluşabilmekte. Çok nadiren, FMF damarlarda iltihaplanmalara neden olabilmekte. Bayanlarda düşük yapma oranı yüksek olduğu ve nadir de olsa kısırlık vakaları gözlendiği bilinmekte. Buna sebep kontrolsüzce devam eden atakların yumurtalık ve rahimde yapışmalar yaptığından kaynaklandığı bilinmekte ve günümüz tipinde bu sorunlar aşılabilmekte.

Maalesef atakların belli bir standardı yok. Ataklar kişiye ve taşıdığı Mutasyona göre değişik şekilde olabilir ve genellikle yukarıdaki sayılan bulgulardan biri veya bir kaçı görülebilmekte. Ateş her atağa eşlik etmeyebilir. Bir atakta karin ağrısı olurken diğer bir atakta eklem veya göğüs ağrısı yaşayabilir hasta. Ataklar beli bir süre ayni şekilde devam etse de daha sonra şekli değişebilmekte. Atakların sıklığı değişken olup, bazen ayda bir bazı dramlarda haftalık ya da 2-3ayda bir görülebilir. Ataklar arasında kişi tamamen sağlıklıdır, tabii FMF uzantısı bir başka hastalık yaşamıyor ise.
Ayrıca çocukların ve büyüme cağındaki gençlerin bazen üç haftaya kadar uzun sürebilen atakları olabilmekte. Bu dönemlerde kişiler çok hasta ve bitkin gözükürler ve günlük aktivitelerini yerine getiremezler. Ataklar çocukları okuldan geri koyacak kadar şiddetli olabilir.

4.Atakları tetikleyen unsurlar nelerdir?

Tetikleyici etkenler bilinmemekle beraber enfeksiyonların ve stresin önemli bir rolü olduğu düşünülmektedir.
Ayrıca bazı hastaların aşırı yorgunluk, gerginlik, uykusuzluk, uzun süre ayakta kalma veya uzun seyahatler ile atakların ortaya çıkabilmekte. Bazı hastalar mevsim değişikliğinden etkilenmekteler ve aşırı sıcak veya soğuk havalarda daha çok atak yaşadıkları bilinmekte. Aşırı Protein içeren yiyecekler (süt ürünleri, baklagiller, tahılgiller ve kabuklu kuruyemiş gibi) ve Purin içeren yiyecekler(hayvansal yağlar, iç organlar ve deniz ürünleri gibi) inde atak tetikleyici unsurlar olduğu söylenmekte.

Her hasta kendine iyi gelmeyen aktiviteleri ve yiyecekleri gözlemleyerek kendileri için olumsuz olan ve atakları tetiklediğini düşündükleri şeylerden uzak durmalıdır.

5.Ataklar hangi yaşta başlar?

FMF Hastalarının ilk belirtisi genellikle çocuk yaşlarda baslar. % 90 oranında 20 yaş altında atakların başladığını gösterse de az sayıda hastada erişkin yaşta hastalığın belirtilerini ilk kez oluşabileceği bilinmekte. Erkeklerde FMF bayanlara göre daha çok gözlemlenmekte. Bu da genleri taşıyan erkek hastalarda hastalığın ortaya çıkma olasılığının (Penetrans) kadınlardan az daha olsa yüksek olduğu düşünülmekte.

6.FMF in geçimi nasıl olur?

FMF genelde Otozomal-Resesif bir geçimi var, yani anne veya babanın sağlıklı taşıyıcı (yani bir mutasyona sahipler ama hiç bir bulgu ve şikâyet taşımayan kişilere taşıyıcı denir)olması gerekmekte. Ve çocuğa her ikisinden de değişime uğramış bir gen(Mutasyon) verilmesi sonucu hasta olmakta. Ailede başka bir FMF hastası olmayabilir. Fakat dikkatli incelendiğinde ikinci veya üçüncü derece akrabalar arasında başka hastalara rastlana bilir. Anne ve baba FMF hastası bir ailenin çocuğunun hasta olma riski % 100 dür. Ebeveynlerden biri hasta biri taşıyıcı ise risk oranı %50 FMF hastası,% 25 sağlıklı, % 25 taşıyıcı olabilir. Ebe beyinlerden biri sağlıklı biri hastaysa veya taşıyıcı ise o zaman oran % 25 de sınırlıdır.

Son yıllarda FMF in çok nadir de olsa Otozomal-dominant geçim yapabildiği konusunda uzmanlar tartışıyor. Özellikle M694V ve X148Y Mutasyonlarının Dominant geçim yaptığı ve kişinin sağlıklı taşıyıcı olması gereken tüm FMF bulgularını taşıdığı ve FMF hastası olduğu kesinlik kazanmıştır. Berhard-Nocht-Inst-troppen medizin Hamburg genetik araştırmacılarından Dr.Christian Timman’ın açıklamalarına göre 600 FMF hastasını üzerinde yapılan bir araştırmada, hastaların % 30 unda sadece bir mutasyon (M694V) bulunmasına rağmen bu kişiler FMF´in tüm bulgularını taşıyorlarmış.

Hilkan
25-12-2008, 17:34
7. Hangi gen sorumludur, taşınan mutasyonlar da farklılıklar var mıdır?

Hastalıktan sorumlu gen 1997´de bulunmuş ve hastalığın tanımını değiştirmiştir. Artık FMF, MEFV genindeki Mutasyonların genin işlevini değiştirmesine ve vücudumuza yanlış sinyaller göndermesine yol açarak hastalığa neden olmakta olduğu düşünülmekte.
Sorumlu Genin ve Proteinlerin tanımlanması FMF e olan ilgiyi de artırmış ve yapılan çalışmalarda Mutasyonların Doğu Akdeniz Kökenli olduğu ve çok eski zamanlara dayandığı tespit edilmiş.
Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığa neden olan geni tanımlanmış ilk Romatizmam hastalıktır. Bu genin kotladığı portecinin bir biçim deantienflamtuvar etkiyi artırıcı ya da entflamasyonu baskılayıcı bir görevi olduğu düşünülmekte. Burada rol alan entflamatuvar yolun anlaşılması birçok romatizmal hastalığın gelişimini açıklamasına yardımcı olacağı düşünülmekte. FMF’in MEFV-Geninin 16. Kromozomun kısa kolunda (16p13.3) yer aldığı tespit edilmiş. 10 Ekonluk bir alanda şimdiye kadar 40 Mutasyon Tespit edilmiştir. Mutasyonların % 95 Ekon 10 da dır, diğer yüzdesi ise Ekon 1–9 arasındadır. Dr.Timmann ve bazı uzmanların açıklamasına göre M694V, M964I ve M680I mutasyonlarını taşıyan hastaların ataklarının daha çok ve şikâyetlerin daha şiddetli olduğu yönünde ve bu üç mutasyonu taşıyan kişilerde "Amiliodoz" vakaları daha sık rastlanmakta. V726A Mutasyonunda ise ataklar daha ılımlı olduğu gibi Amiliodoz vakaları da daha az görülmekte. E148Q Mutasyonun atak ve şikâyet yapıp yapmadığı konusunda uzmanlar tartışıyor. E202Q mutasyonunun hiç bir fonksiyonu olmadı, yani kişi mutasyon taşıyor ise bile hiç atak yasamadığı normal bir hayat sürdüğü tespit edilmiş. E148D Mutasyonun, kolşisine duyarsız olup olmadığı tartışılmakta. Kolşisine duyarsız olduğu varsayılan diğer bir Mutasyon ise M694V´dur. Bir diğer önemli konu ise M694V ve X148Y mutasyonlara sahip kişilerde FMF’in geçiminin de Otozomal-dominant olabileceği ve kişinin tek Mutasyonla sağlıklı taşıyıcı olması gereken hasta olduğu tespit edilmiş. M694V ve X148Y Mutasyonlarında tek Mutasyonla hasta olma riski % 80 olduğu açıklanmıştır. Ayrıca bu hasta kişilerin kendi çocuklarının hasta olma riski % 50 dir.

8.Tanı nasıl konulur?

Genetik test için FMF şüphesi altında olan kişiden bir tüp kan alınarak üçlü tarama sistemiyle FMF ve diğer ateşli genetik hastalıklar taranır. Bu işlemin çok pahalı bir işlem olması nedeni ile ilk etapta özelikle Ekon 10 a bakılmakta. Zira mutasyonların büyük bir yüzdesi buradadır. Tüm Ekonları taramak mümkündür. Özel istek üzerine Ekon 1–10 taranabilmekte, bu işlem en az üç ay sürebildiği gibi oldukça pahalı bir işlem olduğu bilinmekte. Maalesef daha tüm Mutasyonlar elde edilemediğinden, bazen gen testi negatif çıkmasına rağmen kişiler hasta olabiliyor. Bu yüzden gen testi kadar diğer tanı yöntemleri de çok önemlidir. Gen testi sonucu doğruluğu Türkiye´de % 80, Avrupa’da % 97dir. Bazı Hastalarda gen testi pozitif çıkmasına rağmen hiç bir FMF bulgusu yaşanmıyor olabilir. Bu kişinin ileriki yaşlarda ataklarının başlayabileceği düşünülmekte. Türkiye’de FMF’in tanısı her şeyden önce, daha önce yazmış olduğum İltihabı ataklar ve Klinik bulgular doğrultusunda konulmakta. Hasta eğer Atak sırasında görülmüş ise atağa eşlik eden iltihabı bulguların varlığı (ateş, kanda beyaz kürelerin-lökositte-sayımının yükselmesi, eritrosit sedimantasyon hızının artması, Fibrinojen ve CRP nin yükselmesi) tanısal önem taşımakta. Özellikle atak anında değerlerin normalden yüksek olduğu ve ataktan bir kaç gün sonra düşme eğiliminde olduğunun gösterilmesi tanı açısından çok yararlıdır. Yine de bu testlerin pozitif bulunması FMF’e özgü olmadığı, sadece vücutta iltihabı bir reaksiyonun varlığına işaret ettiğini göz ardı etmemek gerekir. Dolayısıyla başka bir iltihabı hastalık da yüksek çıkabilmekte, örneğin apandisit, bakteri veya virüslere bağlı enfeksiyonlar gibi...
FMF tanısında aile öyküsü de tanıyı destekleyen önemli bir bulgudur. Ailede benzer şikayetleri yaşayan akrabaların olması ve özellikle ailede veya kişinin kendinde ikincil-amiliodozun varlığı tanıyı kuvvetlendirir.

Bir diğer tanı yöntemi ise Kolşisin test tedavisidir. Kişide FMF şüphesi var ise kolşisin tedavisine başlar. Atak sıklığına göre 3–6 ay süreyle kullanılır. Bu sürede atakların kaybolması veya atakların azalıp ılımlaşması hastalığın tanısını güçlendirir.


9.Çocuğum da FMF hastası olur mu?

Bir çocuğun hasta olması için hem anne hem de babadan bir değişme uğramış gen alması gerekmektedir. Şöyle ki ebeveynlerin her ikiside FMF hastası ise çocuk %100 FM hastası olur.
Ebeveynlerden biri hasta diğeri taşıyıcı ise risk yine %90 - %100dür. Ebeveynleri taşıyıcı ailenin çocukları %25 sağlıklı taşıyıcı, %50 hasta, %25 sağlıklı olur. Ebeveynlerden biri sağlıklı diğeri hasta ise %50 taşıyıcı %50 sağlıklı olur, ebeveynlerden biri tasiyici diğeri sağlıklıysa çocuk %75 sağlıklı %25 taşıyıcı olur.
Ancak M694V ve X148Y Mutasyonlarının dominant geçimi unutmamak gerekir. Bu mutasyonlarda çocuk tek bir ebeveynden alacağı mutasyonla sağlıklı taşıyıcı yerine hasta olur. Bu mutasyonlarda tek genle hasta olma riski % 80 dir.

10.Kolşisin nedir?

Ailevi Akdeniz Ateşi ataklarını kontrol altına alabilmek ve daha önemlisi Amiliodoz gelişimini önleyebilmek amacı ile kullanılan tek etkili ilaç kolşisindir.
Kolşisin 1972 yılından beri kullanılan ve çiğdem çiçeğinin tohumlarından elde edilmektedir. İşlevi tam olarak bilinmemekte, ama organlarda "Amiliod" çökümünü engelleyerek amiliodoz oluşumunu engellediği ve hayatımızı uzattığı bir gerçektir. Kolşisin kullanmayan hastaların % 60 ında 40 yaşın altında Amiliodoz tespit edilmiştir. Bu da kolşisinin önemini bir kat daha artırmaktadır.
Kolşisin yeterli ve düzenli dozda kullanıldığı taktirde atakların şiddeti ve sıklığı azalmakta, bu nedenle ömür boyu atak olsun olmasın, koruyucu olarak alınması gerekmektedir. Sadece atak anında alınan Kolşisin bize hiç bir yararı yoktur. Kolşisin ağrı kesici veya atak giderici değildir. Ancak hastaların % 35 inde atakların tümüyle yok olurken yüzde % 60 ında atakların azaldığı şikâyetlerin ılımlaştığı tespit edilmiştir. Sadece yüzde % 5 lik bir grup FMF´lide ataklar ve şikâyetler sık olarak devam eder, bunun kişinin kolşisini düzensiz kullanmasından mı kaynaklandığı yoksa başka etkenler mi söz konusu örneğin bazı mutasyonların kolşisine duyarsız olabileceği gibi tezler üzerinde uzmanlar tartışıyorlar...

11.Kolşisinin yan etkileri nelerdir?

Tüm diğer ilaçlar gibi Kolşisinin de yan etkileri var ise de bunlar çok az ve tamamen dozaja bağlıdır. Kolşisin dünyada bebeklikten itibaren yıllar boyunca güvenle kullanılabilen bir ilaç olarak kabul edilmiştir. En sık rastlanan yan etki mide-bağırsak sisteminde görülebilmekte. Doza bağlı olarak mide-bağırsak hareketliliği artar, mide bulantısı, karın ağrısı, kusma ve ishal yapabilir. Kemik iliğinde kan üretimini baskılama, kan hücrelerinde azalma görülebilmekte. B12 vitamininin emilimini azalttığı bildirilmişse de, vitamin eksikliği çok nadiren gelişmektedir.Sinir ve kas hücrelerindeki enzimlerinde yükselmeye neden olabilir. Bu yan etki daha çok böbrek yetersizliği oluşmuş FMF’lilerde ortaya çıkmaktadır. Nadiren sperm sayısı ve hareketliliği azalabilir. Yine de bu nedenle kısırlık seyrek görülmekte ve kısa süre kolşisine ara verilerek sperm hareketliliği ve sayısı düzelmekte. Saç dökülmesi ve tırnak uzamaması gibi yan etkiler daha çok çocuklarda çok nadiren izlenebilir. Deride görülen yan etkiler ise deride yanma kaşıntı, kuruma ile kızarıklıklar oluşabilmekte. Düzenli yapılan kan kontrollerindeki Laboratuar bulguları incelenerek istenmeyen bir yan etki görülmesi halinde hap dozajı değiştirilerek gerekli ayarlanma hekim tarafından yapılabilmekte. Yan etkiler nedeni ile kolşisin kullanmayanların sayısı hemen hemen hiç yok gibi..
Çocukluk döneminde kolşisin kullanılmasının büyümeyi ve gelişmeyi engelleyici olmadığı bilinmektedir. Sanılanın tersine, kolşisin tedavisi ile hastalığın kontrol altına alınması sağlıklı bir büyüme için büyük önem taşımaktadır.


12. Kolşisin hangi miktarda alınmalıdır?

Kolşisin çocuklarda günde 2 kez (1mg/gün), yetişkinlerde ise 3 kez (1,5mg/gün), hamilelerde ise 0,5mg/gün olarak belirlenmiştir. Atakların sıklığı ve şiddetine göre günlük doz 0,5 mg ı aşmamak şartıyla yükseltile bilmekte. Bebek ve 6 yaş grubu çocuklarda damla kolşisin kullanılması önerilmektedir.

13. Kolşisin hamilelik ve emzirme süresince de kullanılmalı mıdır?

Kolşisin hücre bölünmesini engellediği ve bebeklerde kromozom kırıklığı yapa bildiği için eskiden hamilelik süresince kullanılmaması öneriliyormuş. Bu konuda birçok araştırma yapılmış. Hastaların hamilelik süresi ve çocukların ilk 10 yaş arasında yapılan araştırmalar da çok nadiren kolşisinin kromozom kırıklığı yapmasına bağlı, sakatlık vakası gözlemlenmiş. 2004 te Berhard-Nocht-Ins. Hamburg un yaptığı araştırmaya göre 444 Hamile FMF´lide 2 çocuğun sakat olduğunu, 1998´de Sonay firmasının (Cholchicum-Dispert üretici firma) yapmış olduğu bir araştırmada ise 500 Hamilede 4 sakatlık vakası izlendiği yolunda. Bu sakatlık vakaları kromozom kırıklığı nedeni ile trisomie 21 (dwon-syndrom) ve yarık damak olarak kayıtlara geçmiştir. Günümüzde artık düzenli ve detaylı kontroller altında sakatlık vakalarının çok nadir görülmesi nedeni ile hamilelik süresince mutlaka hastanın düzenli olarak kolisizin alması öneriliyor. Hamilelik süresince Kolşisine ara verildiği takdirde atakların çoğalabileceği, şiddetinin artarak annenin hayatını çekilmez kılabileceği bir gerçek. Ayrıca ataklar nedeni ile düşük riski oldukça yükselir ve böbreklerde ciddi sorunlar oluşabilmektedir. Hamilenin ve bebeğin sağlığı için birkaç ek testin yapılması gerekmekte ve bebeğin gelişimini izlemeye yardımcı olmakta. Aminosentez testi hamileliğin 14 -16 haftasında yapılmakta ve bebekte olumsuz bir sonuç olup olmadığı kolaylıkla takip edilebilmekte. Yine bebeğin genel durumunu öğrenmek amacı ile Karyotip Analiz de yapılabilmektedir.

Hilkan
25-12-2008, 17:37
14. Tedavi ne kadar süre kullanılmalı, nelere dikkat edilmeli?

Kolisizin tedavisindeki en önemli nokta hastalığın ve tedavisinin ömür boyu süreceğinin unutulmamasındadır. Çünkü genetik geçişli bir hastalık olan Ailevi Akdeniz Ateşi’ni tamamen iyileştirmek şimdilik mümkün değildir. Hastaya ilacını sevmesini öğretmeli, Kolşisin olmasa olabilecek olumsuzlukları bütün açıklığı ile anlatılmalı ve kolşisinin hayatını uzattığı, hayat standardını düzelttiğinin önemini anlamasını sağlamalı. FMF´li çocuklarımıza da onların yaşlarına uygun olarak anlayacakları şekilde FMF ve kolşisinin önemini anlatıp, düzenli hap alma alışkanlığını aşılamalıyız. Kolşisin sayesinde normale yakın bir ömür sürebileceklerdir, bunları yaparken yine de macera ruhlu çocuklar olduğunu göz ardı etmeden, ne kadar akıllı ve uslu olursalar olsunlar gözetimsiz kolşisin almalarına izin vermemeliyiz. Yanlışlıkla alınacak fazla doz Kolşisinden geri dönüşüm hemen hemen yok gibi...

15. Kolşisin kısırlık yapar mı?

Hayır, kolşisin değil ama FMF kısırlık yapabilmektedir. Buna sebep yıllarca süren ve kontrolsüzce devam eden ataklar nedeniyle rahim ve yumurtalıklarda ve karın içinde yapışmalar olmasından kaynaklanır. Ve bu unsurlar kısırlığa yol açabilmekte, ayrıca hormon bozukluğu sonucu kısırlıkta izlenebilir, fakat günümüz tıbbında artık bu sorunlar giderilebilmekte. Hatta Kolşisin kullanmaya başlayan hastalarda doğurganlıkta düzelme olduğu bilinmekte. Erkek hastalar da Kolşisin sperm sayısı ve hareketliliğini azaltabilir ama bu kısırlığa yol açmaz. Kısa süreli kolşisine ara verildiği taktirde sperm sayısı ve hareketliliği düzelir.

16.Amiliodoz nedir, nasıl tanı konur, tedavisi nedir?

Amiliodoz FMFín en tehlikeli ve çoğu zaman ölümcül bir komplikasyonudur. Amiliodoz uzunca bir süre kontrolsüzce devam eden iltihabı reaksiyonlar sonucu gelişmekte. Amiliodoz özellikle böbreklerde, gastrointestal sisteminde, karaciğerde, dalak, kalp, testisler ve hatta troidde çöken "Amiliod" proteininin bu organlarının fonksiyonlarını bozması sonucu oluşmaktadır. Böbreklerin süzme yeteneğini bozması sonucu idrarda protein kaybı gözlenmekte ve belirli bir süre sonra böbrek yetmezliği oluşabilmektedir. FMF de bazı Mutasyonların yani M694V, M694I ve M680I Mutasyonlarında Amiliodoz vakaları daha sık izlenmekte. V726A mutasyonunda Amiliodoz vakası daha azdır. Amiliodoz gelişimi en basit olarak idrar tahlilinde protein "Albumin" kaybı varlığı ile gösterilmekte. Amiliodoz şüphesi doğan kişilerde endoskopi yöntemi ile yapılacak biobsi ile alınacak bir doku parçasının Patolojik olarak incelenmesi ve özel boyamalar yapılarak çöken protein in gösterilmesiyle doğrulanması gerekmektedir. Biobsi diş eti, karın altı yağ dokusu, böbrek, karaciğer ve yağ rektumdan (kalın bağırsağın en uç kısmından) yapılabilmektedir. Böbrek biobsisi sonrası geçirilebilecek iç kanama riskinin yüksekli nedeni ile Almanya’da çok nadir yapılmaktadır.

Sekunder Amilidoz tedavinin temelinde buna sebep olan hastalıkların ve iltihabı atakların giderilmesinde yatmakta. FMFín sebep olduğu Amiliodoz genellikle teşhisin geç konması veya kişinin Kolşisin hapını düzenli ve yeterli miktarda almayan hastalarda izlenmekte. Tanı anında hastanın Amiliodozu gelişmemişse, ortalama yaş beklentisi sağlıklı bir kişiyle hemen hemen aynıdır. Kolisizin kullanmayan hastaların %60 ı 40 yaşından itibaren hatta çocuk yaşta bile Amiliodoz gelişebilmekte ve ölümlere neden olabilmekte. Kolşisin hapının yararı, protein atımını engelleyerek ve düzenleyerek Amiliodoz gelişimini engellemek ve hastalığın gelişmesini tamamen değiştirmektir.

Düzenli Kolisizin hapı kullanmaya başlayan hastaların da Amiliodoz bulgularının bir miktar düzeldiği hatta hastalığın ilerlemesini durdurabildiği izlenmiştir. Bu nedenle Amiliodoz tanısı konan Hastalar önerilen en yüksek dozda (2 mg) Kolisizin kullanmalıdırlar.
Amiliodoz çok ilerlediği taktirde Diyaliz veya Amiliodoz oluşmuş organlarda, organ nakli başarı ile yapılabilmekte. Organ nakli yapılmış olan Sekunder Amiliodozlu hastalarında kesinlikle Kolşisin tedavisini sürdürmeli ve yeni organının tekrar zarar görmesini engellemelidir.

FMF hastalarının unutmamaları gereken önemli bir konu Amiliodoz gelişimini önlemek olduğunu ve bunu ancak kolisizin hapını düzenli ve yeterli miktarda almakta yattığı gerçeğindedir. Amiliodozun geri dönüşümü olmadığı tedavi yapılmazsa ölümcül olabileceği bir gerçektir. Bu da bir ömür boyu kolşisini kulanmanın önemini açıkça ifade ediyor.

"Fibrillex" isimli bir hapın uzun süredir araştırılmakta ve üçüncü hat seviyede olduğu ve önümüzdeki yıllarda piyasaya sürülmesi düşünülmekte. Bu hapın Amiliodoz gelişmiş hastalarda dönüm noktası olacağı söylenilmekte. Kişisel araştırmalarım sırasında 13 Mayıs 2005 Kanadar Haber Allan Swift’ten edindiğim bilgiye göre Fibrillexin piyasaya sürülmesi FDA(Amerikan İlaç Kalite-Kontrol Ajansı) tarafından engellenmiştir. Buna gerekçe ise Fibrillexin beklenen performansı tam yerine getiremediği gösterilmiş. Fibrillex piyasaya sürülebilmesi için beklenen kriterlerin % 20 sini yerine getirmesi gerekiyormuş. Fibrillex ise sadece %13,4 performans kanıtlayabilmiş.
Beş sene süresince yapılan araştırmalarda 13 ülkeden 183 hasta (89 unda Fibrillex, 94 ünde Placebo) denenmiş ve sonuç olarak Fibrilex´in Amiliodoz oluşumunu ve serum Keratin seviyesinin daha da düştüğü tespit edilmiş. Yetkililer Fibrillex in Amiliodoz nedeni ile ölümleri % 50 azalacağını, hastaların % 20 sinin hayatının uzayacağı konusunda iddialılar. Ayrıca sonuçların daha iyi olduğunu fakat hapı deneyen kişilerin az olduğunu ve tam işlevi hakkında yeterli bilgi ve delil sunulamadığını söylemekteler. Hapı deneyen kişiler de şimdiye kadar hiç bir yan etki gözlenmediği de savunulmakta. FAD Fibrilex Firmasına araştırmaları için 2 senelik bir süre ve bütçe daha vermişler ve bu sürede istenen kriterleri yerine getirebilecekleri ümit ediliyor.
07.06.2005 de İstanbul’da yapılan bir seminer de firma yetkilileri hapın önümüzdeki sene içersinde önce Avrupa sonra Türkiye’de piyasaya sürülebileceğini söylemişler. Ayrıca deneylerde yer almak isteyen Amiliodozlu hastaların FADín ayırmış olduğu 2 senelik bütçe çerçevesinde haplara şimdiden ulaşabilirler. Bunun için Neftrologlara veya deneylerde yer alan Tıp Fakültesi Hastaneleri ile irtibat kurmaları gerekmekte.

Kişisel düşüncem Amiliodoz ilerlemiş ve Portecin ve Karatın verileri yüksek olan hastaların mutlaka bu deneylerde yer almaları ve zaman kaybetmeden hapı kullanmalarını öneririm. Araştırmalarımda açıklamalar eğer doğru ise bir kaç ay içersinde yüksek bulgularda inanılmaz düzelme olduğunu gördüm.

Hilkan
25-12-2008, 17:38
17.Atrit nedir?

Ailevi Akdeniz Ateşinin yol açtığı bir diğer uzantı hastalık ise Atrit´dir.
Her ne kadar Amiliodoz gibi ölümcül değil ise de kontrol altına alınmadığı takdirde kişinin hareketlerini kısıtlar, çok ağrı çekmesine ve hatta başkalarına muhtaç kalmasına sebep olabilir.
Atrit FMF hastalarının nerdeyse yarısında görünmekte, M694V mutasyonu taşıyan hastalar daha yüksek risk altındalar. Atrit genel anlamda Eklem iltihaplanmasıdır. Eklem iki kemiğin birleştiği yerdir. Normal bir eklemde kemik uçları kıkırdakla kaplıdır, kıkırdak düz yaygın bir yastık gibi kemiği korur ve hareket halinde sürtünmeleri azaltır. Sert bir Kapsül eklemleri kaplar ve Lubrikativ bir sıvı üretir. Ligamenler ekleri çerçeveler ve destekler, aşırı hareketi engeller ve kemikleri birbirine bağlar. Eklemlerin her iki tarafındaki kemiklere bağlı kaslar vardır. Tüm bu dokular iltihaplanmadan (Atrit) etkilenebilirler.
Atritin (Arthitis) 100´den fazla romatik hastalığı içine alan genel bir tanımlamadır ve bunların çoğu ömür boyu sürer. Atrite sebep farklı etkenler vardır. Eklem zedelenmesi, vücudun enfeksiyonlarla savaşmasında meydana gelen doğal etkenler, bir kaza sonucu ya da yaşlanma süresince ki aşınma ve yıpranma olabilir. Atritin birçok şekilde olduğu gibi FMF lilerde oluşma sekli, kontrolsüzce devam eden enfeksiyonlardır, iltihabı ataklar ve vücudumuzun bağışıklık sisteminin kendi dokularıyla savaşmasından kaynaklanmaktadır. Bu tür hastalıklara aynı zamanda Autoimmun hastalıklar da denir.
Autoimmun hastalıklarda tıpkı FMF de olduğu gibi Immunsystemimiz yoğun çalışmasından kaynaklanır, vücudumuzdaki mikroorganizmaların neden olduğu iltihaplara karsı savunan Akyuvarlar ve T-Zeeller aşırı çalışması sonucu doku ve eklemlerde de iltihap hücrelerinin birikmesi veya savunma sistemimizin almış olduğu yanlış komut üzeri sanki bir yangı varmış gibi kendi vücudumuz ve organlarımızla savaşma sonucu oluşmaktadır. Atritin birden fazla tür bir kişide izlenebilir. Atrit daha çok hareket eklemlerini yani dirsek, diz, parmak ve ayak bileklerinde izlenir. En belirgin belirtileri eklemlerde ağrılı şişlikler, kızarıklar ve eklem hareketliliğinde kısıtlanmalardır. Ağrıyı en fazla hissettiğimiz zamanlar, eklemleri hareket ettirdiğimiz, istirahatta veya gece yattığımız zaman meydana gelebilirler. Halsizlik ve yorgunluk Atrit hastalarında sıklıkla izlenmekte.
Uzun süren Atritler eklemlerde şekil bozukluğuna yol açabilmekte hatta bazı durumlarda protez kullanmak gerekmektedir. Eklem yapısının, özellikle kıkırdakların bozulmasından (yozlaşma) dolayı oluşan Atroz(Osteoatrit) en sık oluşan eklem hastalığıdır. En çok diz ve kalça eklemlerini etkilemekte ama küçük eklemlerde de oluşabildiği bilinmekte. Genelde ağrılar hareket sonrası oluşur, sabah kalktığında hasta hiç bir ağrı hissetmez iken akşam ağrılardan hareket edemez hale gelebilir. Bazen ameliyatlarla kıkırdaklar düzeltilerek hastanın biraz olsun ağrıları azalması sağlansa da ilerlemiş safhalarda mutlaka protez eklem gerekmekte. Bir diğer Atrit türü ise FMF lileri vuran romatik atritlerdir, bu kronik atrit diye de tanımlanır. Eklemlerde bulunan zarın daha sonra da eklemin iltihaplanması ile ortaya çıkmakta ve uzun yıllar içinde eklemlerin tahrip olmasına yol açmaktadır. Tüm eklemlerde, vücudu etkileyen ve iç organlarda da izlenebilmektedir. FMF lilerde izlenen bir diğer kronik romatizma hastalığı ise omurga ve leğen kemiği eklemlerinde izlenmektedir. Bu hastalığa ani kozan Spondilit adı da verilmekte. Tedavi edilmezse omurga hareketliliğini kısıtladığı ve daha çok genç erkek hastalarda oluştuğu bilinmekte. Tüm Kronik Atritlerin erken teşhis edilmesi ve bazen uzun süreli tedavi edilmesi gerekmektedir. Kronik Atrit oluşmuş kişilerde savunma sistemini baskılayıcı (Immunosüpresif) bir grup ilaç kullanabilirler. Bu ilaçlar azathioprin, siklofosflamid ve kınakına ağacından elde edilmiş Immumosupresifler, bazı bağışıklık hücrelerinin üretimini bloke ederek veya diğerlerinin işlevini engelleyerek, aşırı çalışan bağışıklık sistemini kontrol ederler. Bu ilaçlar ağız veya damar yoluyla uzman bir hekim gözetiminde alınmalı. İlk başlangıçta her hafta daha sonra üç ayı geçirmemek şartıyla kan kontrolleri yapılmalıdır. Immunosupresiflerin yan etlileri bulantı, kusma, saç kaybı, mesane problemi ve kısırlık artmış kanser ve enfeksiyon riskleri olabilmekte. Maalesef FMF anlatılırken genellikle daha çok Amiliodoz olasılığı üzerine durulmakta, tabi ki tedavi altına alınmazsa ölümcül olması dikkatleri üzerine çekiyor. Ama Atritinde Amiliodoz kadar olmazsa da hayatımızı ciddi anlamda etkileyebileceği bir gerçek. Kronik Atrit eğer kontrol altına alınmazsa kişinin çok acı çekmesine, eklemlerin hareketliliğinin kısıtlanmasına hatta tümüyle işlevini göremez hale gelebileceği ve kişinin bir dizi ameliyatla hatta protez eklem taşımasına yol açacağı gibi kişiyi başkalarına muhtaç bırakabilmekte. Bütün bunları unutmayıp mutlaka bu iltihabı atakları engelleyebilen tek ilaç (şimdilik)olan kolşisin hapını düzenli ve yeterli miktarda almalıyız.

18.FMF depresyon yaratır mı?

Ailevi Akdeniz Ateşi hastalarının depresyona yatkın kişiler olduğu bilinmekte. Buna sebep ise yıllarca sürekli tekrarlayan atakların sinirlerimizi yıpratması sonucu oluşur. Yıllarca teşhis konulamaması, değişik teşhis şüpheleri ve yetersiz bilgilenmek, sinirlerimizi yıpratarak bizleri depresyona sürükleye bilmekte. Bu durumlarda mutlaka bir süreliğine profesyonel yardım ve antidepresif kullanmakta fayda var...

19.Bazen atak yaşarken kan verilerinin normal olduğu izleniyor; buna sebep nedir?

Bu bulguya sebep şudur; Beynimizdeki ağrı merkezine bu atakların kayıt olması ve herhangi bir değişimde; bu mevsim değişikliği olabilir, stres olabilir, beynimizin yanlış komut vermesi üzerine oluşan Fantom ağrılar yaşamamıza bağlanıyor. Fantom ataklarda aslında hiç bir sebep yok iken kendimizi hasta, yorgun ve halsiz hissederiz.

20.Adet dönemi öncesi FMF bulgularına benzer ağrılar yaşıyoruz, bu ağrılar bir atak çeşidi olabilir mi?

Evet, birçok kez adet dönemleri öncesi başlayan karın ağrıları ve ateş FMF belirtisi olabilmekte ama çoğu kez bu ağrılar regl ağrılarıyla karıştırıldığı için teşhis gecikebilmekte. FMF le ilgisi bilinmiyor fakat Akdeniz kökenli bayanların % 7 sinde rahim normalden daha çok arkaya yatık ve kırıktır. Bu yüzden adet dönemleri çok sancılı geçirilebilir. Bu da FMF teşhisini geciktirebilir.

Ayrıca tam nedeni anlaşılmasa da FMF li bayanların ileriki yaşlarında yumurtalıklar ve rahimlerinde kistler oluşabilir, adet düzensizliği, hormon bozukluğu, vajinada kuruluk dolaysıyla ilişkilerde isteksizlik ve acı hissetmek ile erken menopoz birçok FMF hastası bayanın ortak kaderidir.

21.FMF Askerliğe engel mi?

Amiliodoz oluşmuş FMF liler askerlikten muaftırlar.

Atakları çok ve şiddetli olan hastalar, FMF teşhisi konulmuş doktor raporuyla GATA (Gülhane Askeri Tıp Akademisi) askeri hastanesine müracaat ettiklerinde orada bir süreliğine gözetim altına alınıp izleniyorlar. Gözetim altında geçirilecek atak anında alınan kan ve idrar bulguları doğrultusunda askerlikten muaf raporu veya bir sene erteleme alınıyor. Bu istem üçüncü kez yaşandığında muafiyet alınıyor. Askere kabul edilen hastalar, askerlikte yaşayabilecekleri ataklar sonucu hava değişimi alarak kısa süre askerlik yapanlar da olabiliyor. Atakları ılımlı ve çok az olan FMF liler askerliklerini yapabilirler. Kısa dönem askerlik yapan FMF liler ataklarının durumlarına göre eğitimlerden muaf olurlar ama geri hizmette de olsa askerliklerini yapabilirler.

Türkiye’de çelişki burada doğuyor. Bir şekilde yaşadıkları atakların şiddeti ve yoğunluğuna göre özürlü sayılıp askerlikten muaf olunurken iş hayatında FMF, özürlülük statüsüne girmiyor. Oysaki ataklar yüzünden oldukça fazla problem yaşayıp hiç bir işte kalıcı olamıyoruz.

Hilkan
25-12-2008, 17:38
22.Yurt dışında elde edilen sosyal haklar nelerdir?


Almanya Sağlık Bakanlığınca FMF % 30 İş kaybı, engellilik olarak kabul edilmiştir. Bu oran ilk teşhis sonrası verilir ve atakların sıklığı ve şiddetine göre artı diğer oluşabilecek hastalık ve şikâyetler doğrultusunda FMF Engellilik oranını artırılmakta.

İş kaybı: Engellilik alan kişiler birçok hakka sahiptirler. Büyük bir oranda vergiden muaftırlar, (bu engellilik yüzdesine göre değişmektedir.) Ayrıca kişiye uygun bir evde oturmaya, bir iş yerinde çalışma hakkına sahiptirler. Zira Alman kanunlarına göre büyük iş yerlerinde % 5 engelli çalıştırma zorunluluğu vardır.

Koruma altında oldukları için işveren kolayca işten çıkartamaz. Bu maalesef birçok FMF linin sıkça yaşadığı bir problem. Ayrıca iş ve ev arasında kolayca işe gidip gelmek için bir vasıta sahibi olmasında yardımcı olunur. İş kaybı veya engel sahibi olan kişiler, normal çalışanlara göre daha az süre çalışır ama tam ücret alırlar. Bunun için bağlı olduğunuz Arbeitsamta " Antrag auf Gleichstellung" yapmaları gerekir. Ücretsiz dinlenme rehabilitasyon merkezlerine gitme hakları vardır. Yüzdesine göre ikamet ettikleri yerin 50. km içerisinde tren ve otobüs gibi vasıtaları ücretsiz kullanabilirler. Ayrıca uçak veya uzun yolculuklar için biletlerde indirimlerden faydalanırlar. Bazı sosyal aktivitelerde de indirimler söz konusu olabilir.

Ayrıca "H" işareti ki bu Hilflos (çaresiz) demek ve bunu genelde çocuklara veriyorlar, araba vergisinden muaftırlar. Yani araba çocuğun üzerine açılır, sigortalı anne veya babadır ve bu araba ile çocuğun da ihtiyaçları giderileceği için araba vergisi ödenmez.
Erken emeklilik de söz konusu olup yüzdesi büyük bir rol oynamaktadır. Ayrıca engellilik yüzdesi alan kişiler veya alabilecek kişilere evde ve işyerinde kendilerinde yardımcı tutabilmek için devlet tarafından ödenek yapılmaktadır. (FED).
Bu engellilik veya iş kaybı için bağlı olduğunuz Versorgungsamta FMF teşhisi konan belge ve son iki sene içinde gittiğiniz doktorlar ve hastanelerin yanı sıra şikâyetlerinizi sıralayarak müracaat edebilirsiniz. 2–3 ay süren bir işlem süresi vardır.

İlk teşhis için %30 engellik verilmekte ama atakların artması veya şikâyetlerin fazlalaşması sonucu yine Versorgungsamta "Antrag auf Verschlechterung der Allgemeinzustand" diye bir dilekçe yazarak yüzde oranını artırılabilirler. Ayrıca FMF kronik bir hastalık olarak kabul görüldüğü için ilaçlarımıza, doktora ve hastaneye ödediğimiz paraları (Zuzahlunglari) geri alabiliriz. Bunun için senelik gelirin % 1 i baz alınıyor ve bu % 1 üzerinden ödediğimiz paralarımız bize geri ödeniyor. Atak olduğu için hastaneye taksi veya bir arabayla gittiğinizde hastaneden alacağınız bir belge ile ödediğiniz bu miktar da geri alınıyor.

Alman Engelliler yardımlaşma kanunun §69b(1) BSHG göre bir kişi engelli veya engellilikle (iş kaybı) karşı karşıya ise ki Alman kanunlara göre FMF % 30 Engellilik (iş kaybı) olarak kabul görmüştür, kişi başına ayda 20 saat yardım edilmektedir. Bu yardım ev islerinde, çocuk bakımında, alışveriş veya bir yere arabayla götürüp getirme gibi yararlanılabilir. Bu saat oranı atak sıklığına göre yükseltilebilir. Bu yardım ister bir kuruluştan, örneğin Caritas gibi alınabilir veya kendi seçtiğiniz bir şahıs yapar, yalnız 1. ve 2. derece aile fertleri buna dahil değildir. Devlet saat ücreti 10,50 Euro olarak ödeme yapmaktadır. Bu yardım için ailenin senelik geliri baz alınır ve ödeme buna göre yapılır. Yüksek gelirlilerde bir miktar saat ücreti ödenmez.


Alman çocuk ve gençlik koruma yasasının § 90 JKHG göre ailede FMF vakası var ise annede veya babada, bu atakları sebep göstererek, annenin veya babanın dinlenmesini sağlamak ayrıca çocuğun düzenli bir ortamda olmasının çocuk açısından iyi olacağı gerekçesi ile kreş veya Hotların ücretlerini Jugendamt ödemektedir. Bu ailenin yıllık gelirini baz alarak hesaplanır ve buna göre ya tüm ücret üstlenilir veya bir miktar ödenek ayrılır.



Kaynaklar:
Berhard-Nocht.Instut troppenmedizin Hamburg ,Dr.Christian Timmann,Prof.Dr.Horstmann
Ascheffenburger Klinikum, Prof. Dr.Gabriel, Dr. Market
Uni-klinik Frankfurt Prof.Stefan Zielen
Hummangenetikerin Prof. Dr.U.Müller-Bath
Prof.Seeling genetik araştırma laboratuar Kahlsruhe
Ins.humangenetik Uni-WürzburgDr.G. Schmidt,Dr.h.Haas-Andela
9 Eylül Üniversitesi Tıp Fak. Prof. Dr. Mehmet Tunca
İstanbul Üniversitesi Tıp Fak. Prof. Dr. Ahmet Gül
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fak. Dr.umum Selda Kavak, Prof. Dr.Suzan Özen
Cerrahpaşa Hastanesi Prof. Dr. Huri Özdoğan, Dr. Özgür Kasapçopuroğlu
Soray Firması Düsseldorf.
Dr.Avi Liveh and Deborah Zemmer, Heller ins. Sheba medical center Tel Aviv, İsrail
Deutsche ärzteblatt
Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı (http://www.aileviakdenizatesi.com), Coşkun Boz
TIP 2000 Sağlık Platformu (http://www.tip2000.com)
Homepage von Murat Burcu ber Familires Mittelmeerfieber (FMF) und Selbsthilfegruppe (http://www.mittelmeerfieber.de), Murat Burcu
www.fmfonline.de, Volkan Üredin
Prof. Dr .Salih PAY - ROMATiZMAM.COM (http://www.romatizmam.com), Prof. Dr. Salih Pay
OSMAN ILHAN (http://www.osmanilhan.com), Prof. Dr. Osman İlhan
Versorgungsamt Hesen

***Genis bilgi ve dayanisma diger FMFlilerlede Ailevi Akdeniz Ateşi Hastalığı (http://www.aileviakdenizatesi.com) dan bulabilirsiniz

Hilkan
26-12-2008, 01:11
selam Tonya,

cok gecmis olsun..ben ve cocuklarimda FMF hastasiyiz... bende gec tesiz edildiginden ve kolsizine tam cevap vermedigimden FMF uzanti hasatliklarda gelismis..hastaligimizda zor olan bölüm tesiz konulmasi... düzenli ve yeterli mikarda alcagin kolsizinle insallah normale yakin bir yasam sürebilirsin... Önemli olan bilincli bir hasta olmak, ve asla ama asla pes etmemek..Hayat herseye ragmen cok güzel...Kiymetini bilmeliyiz... Hersey gönlünce olsun ve tekrar gecmis olsun diliyorum...

meral72
26-12-2008, 15:21
geçmiş olsun diyorum biliyormusunuz ben ve 12 yaşında kızım da fmf hastasıyız eşimle hiçbir akrabalık bağımız yok eşim ve 18 yaşında kızım taşıyıcı 12 yaşında kızımla ben de hastasıyız kolşisini düzenli kullandığımız müddetçe 6 aylık kontrollerimizi yaptırdığımız müddetçe çok şükür iyiyiz tavsiyem bir üniversitede takip edilmeniz ilacınızı düzenli kullanmanız. yediklerinize de dikkat etmeniz mesela ızgara etle birlikte kola gibi asitli içecek kesinlikle içmeyi kaldı ki biz normaldede içmiyoruz. baharatlı cips gibi çok yağlı yiyecekler bu rahatsızlığı tetikliyor dikkat edin siz size ve yakınlaarınıza lazımsınız geçmiş olsun

yesilim
26-12-2008, 16:31
hepinize geçmiş olsun.
aşağıdaki linkteki paylaşımdan faydalanabilirsiniz. sizi o bölüme taşıyorum daha sonra içiçe paylaşım yapabilirsiniz

http://www.kadinlarkulubu.com/hematoloji-kan-bilimi/24445-aranizda-fmf-ailevi-akdeniz-atesi-olan-var-mi.html

Hilkan
26-12-2008, 23:27
Cok gecmis olsun Meral,

Kizina ve sana üzüldüm, ama unutma cocuklarimiz cok sanslilar erken tesiz cok ama cok önemli..allahin iznile normale yakin bir hayat sürebilcekler...

Güzelim Esinle akraba olmak ilaki gerekmiyor Türkiye toplumunun %30 tasiyici iken bu hastalik isterse türkiyenin iki ucundan kisiler bir evlensin hastalik ortaya cikabiliyor..

Bizde Esim tasiyici bile degil.. Dominat gecim söz konusu ve cocuklarim sadece benden aldiklari tek mutasyonla tasiyici olmalari gereken hastalar..nadirde olsa dominat gecim söz konusu özelikle bizim mutasyonda...

Gözlemlediklerin cok dogru, herkeste farkliklar olsada ataklari tedikleyen beli seyler var, herkes kendini iyi tanimali ve ona iyi gelmeyen seylerden kacinmalidir...Sana ve kizina ataksiz günler diliyorum...

***Atakları tetikleyen unsurlar nelerdir?

Tetikleyici etkenler bilinmemekle beraber enfeksiyonların ve stresin önemli bir rolü olduğu düşünülmektedir.
Ayrıca bazı hastaların aşırı yorgunluk, gerginlik, uykusuzluk, uzun süre ayakta kalma veya uzun seyahatler ile atakların ortaya çıkabilmekte. Bazı hastalar mevsim değişikliğinden etkilenmekteler ve aşırı sıcak veya soğuk havalarda daha çok atak yaşadıkları bilinmekte. Aşırı Protein içeren yiyecekler (süt ürünleri, baklagiller, tahılgiller ve kabuklu kuruyemiş gibi) ve Purin içeren yiyecekler(hayvansal yağlar, iç organlar ve deniz ürünleri gibi) inde atak tetikleyici unsurlar olduğu söylenmekte.

Her hasta kendine iyi gelmeyen aktiviteleri ve yiyecekleri gözlemleyerek kendileri için olumsuz olan ve atakları tetiklediğini düşündükleri şeylerden uzak durmalıdır.

landsarc
29-12-2008, 12:18
Arkadşlar hepinize merhaba.Bende 2yıl ugraştım demir eksikligiyle. İkaydirigubbakcemile5:içelim:lçlarımı kulandım çok zor yükseldi arkadaşımdan bir formül ögrendim bunu sizinle paylaşmak istiyorum.Bir bardak taze sıkılmış portakal suyuna bir yemek kaşıgı keçi boynuzu pekmezi karıştır yatmadan önce iç bunu deneyin kanınızın yükseldigini göreceksiniz hepinize geçmişolsun::içelim:

kesinnlikle işe yarayacağını düşünüyorum bu formülün,çünkü şu bilimsel bir gerçekki C vitamini demirin emilimini artıtıyor..dolayısıyla ikisinin birarada alınması gerekiyor..ama bunun içinde aynı zamanda şöyle bir yanılgı da var,pekmezde sandığımızdan daha az demir varmış,mesela maydonoz da bile daha çok varmış...CADIARZU

yalnız bu formül güzel olmasına güzel de başka etkileri yokmu,yani gece yatmadan önce içilmesi kilo aldırabilir diye düşünüyorum..acaba ara öğün gibi yapılsa daha iyi olmaz mı:uhm:

*KurabiYe*
29-12-2008, 12:33
Bundan 1 hafta önce kalp çarpıntısı nedeniyle hastaneye gittim
Ve kansızlık sonucunda bu kalp çarpıntısının olduğunu öğrendim
İğne vuruluyorum ve ilaç kullanıyorum
Eskiden bu ilaçlardan önce kahve yerdim kaşık kaşık
Demir eksikliği nedeniyle
İhmale gelmiyor basit bir hastalık gibi dursada , insan kendine bakmalı..

smoker
29-12-2008, 12:52
bende ergenliğin başından beri çekerim bu demir eksikliğine bağlı anemiyi kalem ucu kağıt yeme isteği, sürekli halsizlik, isteksizlik iştah sorunu ve çarpıntı olur kan değerlerim düştümü.mutsuzumdur sürekli.doktorum adet kanaması sebebiyle bayanların özellikle bazı bünyelerin anemiye yatkın olabileceğini ve benim demir depolarım sürekli boşaldığı için kısa aralıklarla uzun bir dönem kullanmam gerektiğini söyledi.
ilaçları alınca iyi oluyorum enerjim keyfim yerine geliyor yalnız iştahım açılıyo şişiyorum.
bide bu sefer unutkanlık ve aşırı halsizlik den gözkapaklarımı açık tutamıyodum b12 verdi. oda düşmüş.bide bu çıktı dedim.ama internetde yaptığım araştırmaya göre b12 ve demir alakalı imiş.
amma yazmışım haa.senelerdir çektiğim bi dert olduğundan içimi döktüm.:utangac:

tonya
04-01-2009, 20:36
selam kızlar bende yeni öğrendim hastalığımı 2 senedir cakiyorum bu rahatsızlığı ama 7 aydır ilaç kullanıyorum.kızlar fmf olupta hamile olan varmı çünkü yumurtalıkları etkiliyormuş ve doğruda çünkü adetlerim azaldı şimdi lütfen bana bu konuda yardımcı olursanız inanın çok sevnirim

esra27
05-01-2009, 00:30
ben fmf hastasıyım
9 ay önce doğum yaptım. ilaç kullandım, bişi olmadı.

tonya
07-01-2009, 20:46
esra27 ama yumurtalıkları etkiliyormuş kolsişin ilaçı ve doğruda ben adet azalmaya başladı mesela önceden daha çok olurken şimdi çok azaldıı ve doktorda doğruladı bunu.
lütfen cevap yazarsan ve aydınlatırsan sevinirim.

filiz1976
07-01-2009, 22:12
arkadaşlar mrb 1 sene aradan sonra yine yazıyorum hani derler ya zaman en iyi ilaç1 sene içinde başıma gelmeyeen kalmadı.eşimin ailesiyle birlikte kalıyoduk.onlar çok sağlıklı maşallah.sık atak geçirmeye başladım en sonunda beni doktora götürdüler doktora gizlice fmf olduğumu söledim bayan anladı ve soğuk algınlğı bişeysi yok dedi.ve sonunda evden ayrıldık şimdi 6 aydır hamdolsun hiç atak geçirmedim .gerçekten stres adamı hasta ediyo .öğrendim.hepimize geçmiş olsun

filiz1976
07-01-2009, 22:15
arkadaşlarım her dr bana demir eksikliğinden ilaç verdi enson çayı limonlu içmemi sölediler

filiz1976
07-01-2009, 22:21
arkadaşım ben fmfliyim ve 30 yaşındayım
kısırlık olmuyo ama ağrılar mahvediyo insanıgeçen sene tüpbebek tedavisi yaptık sperm eksikliğivardı eşimde benim de ...kullanmayışım beni mahvetti.şimdiki aklım olsa ... biran bırakmam.dr bırak demişti yanılmış
sonuç hamile değilim ve bidaha tüpbebek yapma şansımız yok belkide asla çocuğumuz olmayacak ama eşimle birbirimizi çok seviyoruz Allah herkese sağlık sıhhat versin inş en önemlisi bu

esra27
07-01-2009, 23:42
canım yok öyle bişi.
ben 6 yıldır ilacı kullanıorum ve adetlerim 8 gün boyunca aşırı kanamalı oluyo.
senin regl olayının ilaçla ilgisi yok.,
bana inan. çünkü bu işin profösörüne gittim ben. konferanslara katıldım. hastalığı çok ağır yaşadım.
sen günde 3 defa ilacını al.

filiz1976
13-01-2009, 15:40
kesinnlikle işe yarayacağını düşünüyorum bu formülün,çünkü şu bilimsel bir gerçekki C vitamini demirin emilimini artıtıyor..dolayısıyla ikisinin birarada alınması gerekiyor..ama bunun içinde aynı zamanda şöyle bir yanılgı da var,pekmezde sandığımızdan daha az demir varmış,mesela maydonoz da bile daha çok varmış...CADIARZU

yalnız bu formül güzel olmasına güzel de başka etkileri yokmu,yani gece yatmadan önce içilmesi kilo aldırabilir diye düşünüyorum..acaba ara öğün gibi yapılsa daha iyi olmaz mı:uhm:

arkadaşım yengem dede demir eksikliğihad safhada dr ona ilacı yatmadan önce iç kilo almazzsın demiş
kan şurubu varya
kaydirigubbakcemilegamyoncuiremsu:enbuyukkk:

xkardelenx
14-01-2009, 10:49
Arkadaşlar merhaba,ben de fmf hastasıyım ve 12 yaşımdan beri yani yaklaşık 15 senedir ilaç kullanıyorum,7 aylık hamileyim,benim de edindiğim bilgilere göre hamilelikte bir sakıncası yok,yalnız ilaç 1 aydır erzurum da yok,piyasadan toplatıldığına dair bir duyum aldım içeriğindeki bir maddeden dolayı (hammaddesinden) sizin bir bilginiz var mı?

tonya
16-01-2009, 10:22
esra ben tüp bebek tedavsi için bırakmayı düşünüyorum günde 2 defa alıyorum.kadın doğ.uz.dr. etkiler dedi. bende 6 aydan beri atak geçirmedim çok şükür.

esra27
16-01-2009, 15:36
esra ben tüp bebek tedavsi için bırakmayı düşünüyorum günde 2 defa alıyorum.kadın doğ.uz.dr. etkiler dedi. bende 6 aydan beri atak geçirmedim çok şükür.

bu ilaç günde 3 defa alınmalı. her doktor bilmio bunu. burdan telefon numarası verilebiliyomu acaba? beni ararsan anlatırım detaylı. hamileliğim boyunca 4 doktora gittim ben.

yesilim
16-01-2009, 16:34
Tüm üyelere ....Özel mesajlaşabilirsiniz .Bu bölümlerde telefon, msn, vermek yasaktır

tonya
24-01-2009, 15:21
esracım özel den msn adresi ni yazsan ordan görüşebiliriz inan çok duacın olurum,prof ali gül varmışl onunla görüştünmü ben radevu alamıyorum çok yoğunmuş...

esra27
25-01-2009, 14:15
esracım özel den msn adresi ni yazsan ordan görüşebiliriz inan çok duacın olurum,prof ali gül varmışl onunla görüştünmü ben radevu alamıyorum çok yoğunmuş...

özelden nası yazıcam bilmiorum onu. Burdan yasak galiba telefon msn vermek ?

filiz1976
25-01-2009, 17:47
filiz öncelikle çok geçmiş olsun
geçen yıl ben de FMF şüphesiyle bir sürü testten geçtim
en son Genetik testi yapıldı ve FMF olmadığım anlaşıldı
benimkisi gaz sancısıydı ben biliyordum ama doktorlara anlatamamıştım
stres ve üşütünce veya ani hava değişikliklerinde feci karın ağrım oluyor
ve gaz çıkaramıyorum
kusmaya başlıyorum,en son da serum takılınca biraz rahatlıyorum
belirtiler FMF gibi,
neyse çok şükür bende o hastalık yokmuş ama eğer FMF olsaydım sürekli kullanılması gerek ilacı
(adını tam hatırlamıyorum ko ile başlıyodu) hamilelik düşündüğüm dönemde farklı bir ilaç verileceğini ve doğuma hatta emzirme süresi bitene kadar da o ilacı kullanmam gerektiğini söylemişti dr.
istersen bu konuyu bir araştır
sağlıklı günler

arkadaşım
benim hiç çocuğm olmayacak.geçen sene bizim tüp bebek denememiz vardı ve başarılı olamadık.artıık benim için bi önemi yk.ama size tavsiyem ilacı kullanmayı (genel)asla bırakmayın teşekkür ederim sana

tekhece
29-01-2009, 11:19
arkadaşlar merhaba ben uzn zamandan sonra yeniden üyelik aldım ve ilk kez yazıyorum.Ama dışardan yazdıklarınızı genelde takip ediyorum.
28 yaşındayım ve şu anda 5aylık hamileyim.ayrıca 5 yıldır FMF hastasıyım.ancak gördüğüm kadarıyla aramızda fmf hastası olmasına rağmen bu hastalık hakkında pek te bilgisi olmayan arkadaşlarda var.heleki ilk sayfalarda okuduklarıma çok şaşırdım.bi arkdaşımız hamile kalmadan önce ilacı bırakmış dr tavsiyesi üzerine..bu çok saçma hangi mantıkla ilacı bırak diyebiliyo dr anlayamadım.

ben temmuz 2007 de evlendim dogum kontrol hapı kullandım haziran 2008 de ilacı bıraktım ve agustosta hamile kaldım.dedigim gibi fmf hastasıyım ve sigara içiyorum ve dogum kontrol hapı kullandım.
o kadar çok kulaktan dolma şeyler varki insan sinir oluyor.bana çok dediler hem dogum kontrol hapı hem sigara hem fmf lisin çocugun olmaz bilmem ne, neler neler.. artı yeterince saglıksız ve düzensiz beslenen biri olarak hamile kalabildim hiç ugraşmadan..
burda bazı arkdaşlar sormuşlar fmf in hamile kalmaya engeli varmı
hayır ASLA YOK arkadaşlar...ben hastalıgımı ögrendigim ilk günden beri devamlı takip eden ve çok fazla araştıran biriyim.
bazı dr lar banada söylediler belki bebegin olmayabilir falan filan...ama hiç kafam takmadım
yada bebegim olsada sakat olurmuş felan ilaç kullanıyorum diye...
hiç alakası yok aksine hamileyken ilacı bırakmamamız gerekiyor.azaltmak bile dogru değil.günde tam 3 tane almamız gerekiyor.
ben kontrollerimi yaptırıyorum şu an bebegim gayet saglıklı bende ilacımı hiç ama hiç aksatmadım 5 senedi aksatmadım hamilelegim boyuncada hep kullandım.

zaten bizim için fmf hakkında bilgi alabilecegimiz bir site var.burda fazlasıyla bilgi alabiliriz.doktor telefonlarından hastanelere kadar her şey yazıyor.

herkese ataksız günler diliyorum arkadaşlar..

fatoşşş_
30-01-2009, 20:49
annem de fmf hastası ve çok şükür 3 çocuğu var böyle kulaktan dolma şeylere inanmayın arkadaşlar...

helikaz
04-02-2009, 00:40
ilaç bazı eczanelerde bulunmuyor, sanırım bürokratik nedenlerden dolayı. ama etken maddesinden olduğunu sanmıyorum çünkü çiğdem bitkisinden elde ediliyor. eşime 25 yıl önce teşhis konmuş, o günden beri kolşisin kullanıyor, erkeklerde yan etkisi sperm sayısını düşürmesi biliyosunuz, 3 yıl korunmamamıza rağmen hamile kalamadım, tüp bebeğe karar verdik, hastane araştırırken hamile olduğumu öğrendim. şimdi gün sayıyoruz 3 haftam kaldı. bu arada o 3 yıl içinde eşime lenfoma teşhisi kondu, kemoterapi ve radyoterapi tedavisi aldı ve kanseri yendi çok şükür. fmf korkulacak bir hastalık değil, ilacınında hamilelik sırasında kullanılmasında bir sakınca yok.

SadeceAsk
04-02-2009, 01:03
benim eşimde fmf hastası bizimde çok şükür şimdilik sağlıklı bir yavrumuz var umarım ilerdede sorunu olmaz fmf'ten yana.. arkadaşlar nişantaşında ahmet gül hoca bu işte bir numara muayene ücreti biraz fazla 300tl gerçi size bir tüyo vereyim kan tahlil sonuçlarınız,crp ve karaciğeer enzimlerinizde bir sorununuz yoksa ilaç sayınızı 4'e yükseltip yolluyor.. 30 kilo üstü her kişi 4 tane alması gerekirmiş.. eşim normalde 2 alıyordu oda bağdat caddesinin çok meşhur doktorunun iddiası sayesinde atakları haftada 1 bulmaya başlamıştı son 2 senedir çoook çekti canımın içi gerçi doğduğundan beri çekiyor... ama sağolsun sadece dozaj hatası yaptığımızı anladık eğer sizde böyleyseniz dediğim tahlillerinizi yaptırın ona göre karar verin.. belki birinize yararım dokunur.. sormak istediğiniz bişi varsa doktor yada herhangi bişi için mesaj atabilirsiniz.. ALLAH hepinizin acılarını alsın inşallah..

filiz1976
04-02-2009, 22:27
mrb arkadaşlar
TEKHECE sitemim sana ama öncelikle bebeğini analı babalı büyüt .uzun ömürlü olsun
benim hiç bebeğim olmayacak ben senden 1yıl önce evlendim
Allaha şükret ki sana aratmamış .ben evliliğimde ilk adet olduğumdan beri sıkıntı çektim
kayınvalidem hiç unutmam herkese toplantısında adet olduğumu söledi.neyse doktora gittik vs....
şimdi düşünebiliyorum.uygulayabiliyorum o yazdıklarımda çaresizdim.ne yapacağımı bilemez haldeydim ve anladım ki bizim tek kurtuluşumuz ilacı aksatmadan kullanmak .ömür boyu okursan sevinirim canım

elen17
11-02-2009, 21:45
Lütfen ilaçları bırakmayın arkadaşlar...Kötü sonuçlar yaşayan birini tanıyorum...

selinboronkay
22-02-2009, 21:44
Herkese gecmis olsun , ben 34 yasındayim ve 13 yasindan beri FMF ailevi akdeniz atesi rahatsızlıgı ile yasiyorum. 2 senedir her ay surekli olmaya basladı. kesinlikle yerli ilacı kullanmayın. eczaneler fransadan aynı ilacı getiriyor. gunde 2 tane almanız lazım. inanın her ulkenin ilacını denedim. atak eger cok guclu geliyorsa hastanede dolantin yapırmanız lazım . Bana 3 gun aralıksız veriyorlar. unutmayın hicbir agrı kesici kesmez buyuzden bosuna ilac vermesinler agrı basladıktan sonra. Ancak atak oldugunda 2 doz kortizon u denerseniz agrı daha hafif geciyor. ilk defa gecen hafta atak daha az agrılı gecti bende cunku.paylasmak istedim.

cyprusgirl82
04-03-2009, 16:26
Bendeki F.M.F. çok küçük yaşımdan beridir var çeşitlşeri çok sadece bir hapı var colchicum diye günde 4 defa içiyorum ve ayni olay kızkardeşimde de var o da 3 tane içiyor günde bize bu F.M.F'i Hülya Dede diye bir doktorumuz vardı ve halen daha var o buldu aşırı derecede vücutta gaz birikiyor biz de gazlı yiyecekler yememeye çalışıyoruz ama F.M.F. bir hastalık değil bunu da bilin evlenmenize ve çocuk sahibi olmanıza da mani değil bulaşıcı da değil bir avuç kiraz (tabi mevsiminde ) 7-8 tane yiyebilirsiniz :D

aysegultiamo
20-03-2009, 11:34
Merhaba arkadaşlar bende bu illeti 10 yıldır çekiyorum daha 2 gün önce bu atak yine oldu ama bende şiddetli ateş yok. Sadece gaz var. Ne kadar acile gittiysemde gaz olduğu görüldü . Hemograma baktılar , idrar tetkiki akciger grafisi :( ama hepsindede koca koca yuvarlak yuvarlak gaz.
1 gün sonra herşey normale dönüyo . şimdide fmf den şüphelendiler içinizde doktor olan varmı ? Ne yapmam gerek . Az da olsa üşütmem ile oluyo . Ama ateş kusma yok . Halsizlik var . Okadar. 2 büklüm oluyorum . 1 gün yatıryorum evde. Hiç bişiy yemek istemiyo içim. Yardımlarınnızı rica edeim.

HURREM_S
31-03-2009, 11:20
Bende 7 aylık hamıleyım ve kolŞısını gÜnde 3 defa aldım bebeĞımın 3lÜ testıde gayet temız Çıktı ayrıca kolŞısın adetlerımıde azaltmamıŞtı hıÇ ama eskısı kadar aĞrılı ve sıkıntılı adet dÖnemlerı yaŞamıyorum Çok faydasını gÖrdÜm yakŞık 2 yıldır kullanıyorum hıÇ atak geÇırmedım Çok ŞÜkÜr

tonya
26-04-2009, 21:15
kızlar ben kolş. günde 2 defa alıyorum 3 defa demişti dr.ama bende aşırı ishal ve sık idrara çıkma gibi yan etkileri var.sizlerde de böylemi ve aylık kan tahlili yaptırıyormusunuz?

akkasli
04-05-2009, 06:19
slm arkadaşlar allah hepinize acil şifalar versin ben aranıza yeni katıldım

akkasli
04-05-2009, 06:21
slm arkadaşlar allah hepinize acil şifalar versin ben aranıza yeni katıldım :teytey:

akkasli
04-05-2009, 06:38
şubat ayında idrardan kan gelmesiyle dr gittim. mesane tümörü teşhisi konuldu. ve amaliyat oldum patoloji sonucunda amilodioz teşhisi konuldu. kalbimede vurmuş arasıra ataklarım oluyor ateş olmadı ama ağrılarım çok sıklaşmaya başladı hastalığı bilmeden önce sini sıkışmasındanda amaliyat oldum apandist amaliyatıda buna bağlı oluyormuş kolestorüm 300 üzerinde sürekli ilaç kullandığım halde düşmüyodu şimdi günde 2 defa kolşin kullanıyorum hiç bir değişiklik görmedim çalışırken bazen kalp ağrım çok oluyor akasındada terleme daha öncelei bu hastalığın ne olduğunu dahil bilmiyordum fmf amalodioz allah hepimizin yardımcısı olsun

denizyıldızı
01-06-2009, 16:50
bende birkaç gün önce geçirdim bir atak.bendeki çok şiddetli oluyor bulantı ve kusmada oluyor. bu seferki atakta kanamada oldu ilkdefa böyle oldu doktoruma bir gideyim bakalım neler dicek yine.şu hastalığa da bir an önce çare bulabilselerde şu şiddetli ataklardan kurtulabilsek.Allah herkese acil şifalar versin

sultan4264
10-06-2009, 15:19
bu hastalığın herkeste olduğunu bilmiyordum hatta fmf akteniz ateşi teşhisi konulduğunda bana ben akdeniz bölgesindemi yaşıyom yavvvv demiştim ne alakaysa:) bugun gen analizi için doktora gittim samatyaya kanımı aldılar 1 ay sonrasında belli olcakmış bakalım fmf miyim.ama sizin anlattıklarınızda benle çok yakın.benimde aniden karın ağrıları kramplar gaz sancıları kusmalar azda ateş yükselmesi.doktorum fmf olma ihtimalin %95 dedi offff karnım ağrımasında ilac içmeye razıyım yoksa o ağrılar dayanılcak gibi değil

sultan4264
10-06-2009, 15:21
bu hastalığın herkeste olduğunu bilmiyordum :bbo: hatta fmf akteniz ateşi teşhisi konulduğunda bana ben akdeniz bölgesindemi yaşıyom yavvvv demiştim ne alakaysakaydirigubbakcemile3 bugun gen analizi için doktora gittim samatyaya kanımı aldılar 1 ay sonrasında belli olcakmış bakalım fmf miyim.ama sizin anlattıklarınızda benle çok yakın.benimde aniden karın ağrıları kramplar gaz sancıları kusmalar azda ateş yükselmesi oluyor kafamçokkarıştı .doktorum fmf olma ihtimalin %95 dedi offff karnım ağrımasında ilac içmeye razıyım yoksa o ağrılar dayanılcak gibi değil:Saruboceq:

tonya
09-07-2009, 17:49
arkadaşlar şimdi bende 1 seneden beri bu hastalığı çekiyorum çok şükür kolsişindn snra atak geçirmedim günde 2 defa kullanıyorum ama şimdi hamileyim ama tereddütlerim var eger sizde kullanıyorsanız bu ilaçı yazarmısınız bebeğe etki ediyormu

tonya
09-07-2009, 17:50
hangi dr. gidiyorsunuz ve hangi tahlilleri yaptırıyorsunuz.

limoni44
11-09-2009, 22:41
Bende FMF hastasıyım.Teşhisi daha yeni koydular.Dört aydır ayda bir kere gelen karın ağrısı ateş gaz şikayetiyle Dr.gittim.Ailemde zaten akdeniz ateşi öyküsü vardı.(Babaannem, 2 amcamda ve kuzenlerimde)Bizim ailede ise sadece bende ve 35 yaşından sonra ataklar gelmeye başladı.Şu anda günde 3 kere kolsişin içiyorum ve bünyem henüz bu ilacı kabul etmediğinden yan etki olarak ishal oluyorum.Bu hastalığın bayanlardaki bir diğer etkiside yumurtalıklarda oluşan kistler ve erken menepoz.Benimde sol yumurtalığımda 2 adet kist bulundu. Dr.um günde 3 kere ömrümün sonuna kadar bu ilacı kullanmak zorunda olduğumu söyledi.İlacı 3 den az almanın atakları önleyebileceğini ancak iç organları amiloid birikmesini önleyemiyeceğini söyleyerek bu ilaçla yaşamam gerektiğini sıkı sıkı tembih etti.Bundan sonraki tetkiklerimde en fazla 6 ayda bir ramatolojı bölümünde devam edecek.İlacınızı düzenli kullanıp tetkiklerinizide düzenli yaparsanız korkulacak bi hastaık değil.Herkese atasız günler...:)

yabaneller
28-11-2009, 00:06
bende fmf hastasıyım abimde oğlumda ben 42 yaşındayım oğlum 21 bayram tatiline ankaraya gitti şu anda atak geçiriyormuş ben 5 ,6 senedir karın ağrısı çekmiyorum sadece ceryanda kalırsam göysümde ve sırtımta oluyor ama onuda ayakta geçiriyorm yiyeceklerime çok dikkat ediyorum ben iyiyim ama oğlum iki aydır üstüste atak geçiriyor yorgunluğa ve sitrese hiç gelmiyor bu lanet hastalık yinede hayat güzel onunla arkadaş olmayı öğrenin derim çevreme bakınca ne hastalıklar varmış değip şükrettiğim çok olmuştur umutsuzluğa sakın kapılmayın moral çok önemli FMFatksız günler diliyorum.

inanna13
14-02-2010, 15:32
hepinize çok geçmiş olsun arkadaşlar..
benim de bi sorum var kızımın(13 aylık)dr.bazı sonuçlardan soona onun hemoglobin A2 değerine baktırmamızı sööledi ama burda bakılmıomuş...yani daha baktıramadım ama sorum şu kızım son 1 aydır karın ağrısı,ishal ve 40 'a varan yüksek ateşli günler geçirio acaba diorum,bana yardımcı olur musunuz??bebeği bu hastalığı taşıyan var mı?
teşekkürler..

kismet yagmur
14-02-2010, 16:29
arkadaşlar şimdi bende 1 seneden beri bu hastalığı çekiyorum çok şükür kolsişindn snra atak geçirmedim günde 2 defa kullanıyorum ama şimdi hamileyim ama tereddütlerim var eger sizde kullanıyorsanız bu ilaçı yazarmısınız bebeğe etki ediyormu


ben hamileyken 3 defa ictim günde cok sükür bebegim cok saglikli bebege bir etkisi olmuyor bildigim kadariyla allah gönlüne göre versin:nazar::nazar:

babyleon
21-05-2010, 16:06
nur topu gibi fmf adayı olup çıkıverdim yahu ilk defa bugün baktım neyin nesiymiş bu şey diye :) inşallah değilimdir ama bir çoklarına göre çok şanslıyım sanırım eğer fmf hastasıysam

çünkü 4-5 kere karnım ağrıdı, sonunda annemin ısrarına dayanamadım ve bugün gittik dahiliyeye. anlattım derdimi ilk söylediği şey "fmf'ye benziyor" demek oldu... yani 5 aydır çile çekmiş olurum millet yıllarca sürünmüş :(

benim anlamadığım eğer hastaysam -ki inşallah değilimdir- bunca yıldır nerdeymiş ki.. bunu sormak için geldim size buralardaysanız :)

şimdi bende 5 aydır her ay karın ağrısı oluyor ama tek atak şekli karın ağrısı değilmiş.. bi kaç şey okudum ve başıma geldi mi acaba demek için önce onların ne olduğunu anlamam gerek :))

göğüs ağrısı denen şey kalp sıkışması, bıçak saplanması gibi olan şey mi oluyor bunda? (kalp sıkışmıyor tabi dee bir şeyler sıkışıyor işte)

deri döküntüleri denen şey kurdeşen falan mı? yani her bir yerimizin sivrisinek ısırığı boyutunda veya genişçe kabarıp deli gibi kaşınması..

geçerken konuya rastlar da yorum yaparsanız sevinirim bayağı zaman geçmiş cevap yazılmalı...

tonya
06-06-2010, 15:44
öncelikle geçmiş olsun canım
yazdıklarınla hemen hemen özdeşiyor bende bu hastalığa 28 yıllık yaşam hayatımdan sonra tanıştım ama çok şükür ki ilaçla tedavim oldu ve şuan 2 seneddir atak geçirmiyorum inş böle de devam eder hatta 3 aylık bebeğimde var.şimdi ona yaptırmayı düşünüyorum tahlil inş çıkmaz yavrumda...

kayra_yagiz
14-09-2010, 17:10
Mrb kızlar. Ben de fmf hastasıyım ve 34 haftalık hamileyim. Hamileliğimin başından beri de ilacımı düzenli olarak günde 2 tane aldım ve çook şükür hiç atak geçirmedim ve bebişimiz şuanda gayet sağlıklı:) fakat doğum şekli konusunda çok kararsızım, normal doğum istememe rağmen hastalığımızın doğum şekline bir etkisi olur mu diye korkuyorum.. Sezeryan mı normal mi bizim için daha uygun karar veremiyorum. Doğum yapmış arkadaşlar hangi yolla bebeklerimiz dünyaya geldi ve doğum sırasında hastalığımıza bağlı sıkıntılar oluştu mu? yardımcı olursanız çok sevinirim ((

cyprusgirl82
06-10-2010, 13:11
Arkadaşlar F.M.F çok dikkat isteyen bir hastalıktır asitli yiyecek ve içecekler uzak durun,motorda gezmeyin,bisiklet sürmeyin terlediğinizde dikkatli olun üşütmeyin benden size tavsiye çünkü benimde F.M.F 'im var ve günde 4 tane kolsişin hap içiyorum hülya dede sayesinde burdan hülya ablama sonsuz teşekkürler a.s.

GTM
22-10-2010, 14:09
herkeze geçmiş bende yeni ktıldım vaktim olduğunca yazmaya çalışırım .Bende FMF hastasıyım 33 senedir.bu konu hakkında çok araştırmam var doktorlar,bilgiler vs.yardımcı olmaya çalışırım.

YesimRose
27-10-2010, 21:00
merhaba içinizde ilaç kullanan varmı varsa nereden ne kadara temin ediyor acaba biz bir kere fransadan bir tanıdık vasıtasıyla kutusunu 3 euro ya getirtmiştik. istanbulda bir eczanede bulduk çok pahalı

herbaryum
02-11-2010, 01:49
merhaba içinizde ilaç kullanan varmı varsa nereden ne kadara temin ediyor acaba biz bir kere fransadan bir tanıdık vasıtasıyla kutusunu 3 euro ya getirtmiştik. istanbulda bir eczanede bulduk çok pahalı

hiçbir farkı yokki niye onu kullanyorsun:28:

denizyıldızı
27-11-2010, 12:49
offf dün ataklar başladı.bugün kötüyüm en kötüsüde yarın KPSS sınavım var.Ben napıcam şimdi sınava mı konsantre olayım sancılarla mı başa çıkayım offfffffff :43::43::43:

DagCicegi
27-11-2010, 16:20
http://www.kadinlarkulubu.com/hematoloji-kan-bilimi/240639-dikkat-ilac-isimleri-onermeyiniz.html :40:

asira20
05-12-2010, 21:27
merhaba bende malesef fmf hastasıyım karın ağrısı ataklarım oluyordu kolsin kullandıktan sonra yeterli dozda ataklarım azaldı hafifledi çok şükür.benim ayrıca eklem ağrım da var yumuşak doku romatizması da var dediler romatizmal olarak hastalıklar sarmış durum da herkese şifa diliyorum.ağrısısz ataksız günler arkadaşlar.:5:

edammm
29-12-2010, 03:51
slmmm herkese ben de fmf liyimm...
9 yaşında ortaya çıktı şuan 24 yaşındayım 15 senedir ataklar geciriyorumm...
ilacımı kullanmaya başladıktan sonra ataklarım azaldı ve hafifledii..
şuan atak geciriyorum uzanıyorum ama çok agır değil şükür kii..

allah hepimizin yardımcısı olsunn...
dikkat edin kendinizeee...

marwa
03-02-2011, 13:54
mrba benim nişanlım fmf hastası acaba bana gecme ıhtımalı yada hamılelıkte bebege gecme ıhtımalı varmıdırrr bılgılendırırsenız sevınırım

cacaluna
13-02-2011, 00:19
mrba benim nişanlım fmf hastası acaba bana gecme ıhtımalı yada hamılelıkte bebege gecme ıhtımalı varmıdırrr bılgılendırırsenız sevınırım

sanıyorum hastalıkla ilgili hiç araştırmadan bu soruyu sormuşsunuz.
FMF genetik bir hastalıktır, bulaşıcı değil...
eğer zaten sizde böyle bir hastalık yoksa, bulaşması söz konusu değil..

ama bebeğinizde olması muhtemel babadan ötürü...ama korkmayın, nişanlınızın FMF olduğunu bilmeniz bir şans. ilerde bebeğinize de erkenden yaptıracağınız testlerle önlemini alabilirsiniz...

damus
17-03-2011, 09:05
arkadaşlar merhaba..size bi sorum olacak. ben fmf hastasıyım..4 aylık bir oğlum var ve emziriyorum..geçen ay atak geçirdim..bebeğime bakmakta epey bi zorlandım..oğlumun doktoruna atak geçirdiğimi söyledim..bana emzirmeyi hemen bırakıyosun ve ilaç kullanmaya başlıyosun dedi..ben de 6 ay bitene kadar emzirmek istiyorum..naapcağımı bilmiyorum yaaa..benimle aynı durumda olan arkadaşlar var mıı:20:

yesimexpo
05-08-2011, 13:20
merhaba
öncelikle herkese geçmiiş olsun ataksız ağrısız günler diliyorum
doktor 2,5 yaşındaki kızımın fmf olabileceğini söyledi, karın ağrısı dışında diğer belirtiler var gibi .. özellikle nezle ve grip gibi enf. akabinde bikaç gün sonra ateşlenip eklemleri şişip yürüyemez hale geliyor ama karın ağrısı olmuyor
daha önce ANA ve RF testleri negatif çıkmıştı, haftaya gen testi yapılacak
sormak istediğim ataklar sırasında karın ağrısı her zaman olur mu? ve ANA + RF negatif çıkmasına rağmen FMF olabilir mi ?

calanthe
17-10-2011, 22:32
8 yıldır bu hastalığa sahip olduğumu biliyorum, ve 8 yıldır doğuştan tek böbrekli olduğumu biliyorum şu an 21 yaşındayım, çok şükür geç kalınmadı ve hemen ilac tedavisine başladım, bu hastalıkta o hepimizin kullandığı ilacın çok önemli olduğunu biliyorum bende (ismini söylemek doğru olmaz diye yazmadım.)İlaca devam etmediğim takdirde böbrek yetmezliği ile karşı karşıya kalabileceğimi söyledi doktorum, ataklarım çok hafif geçiyo artık.Hepimize ataksız günler.

sdnur
01-03-2012, 16:44
Herkese merhaba
22 senedir fmf taşıyıcısıyım ve şuan atak geçirmekteyim:(( ilk başlarda bana kum döküyosun,apandisitinde sorun var,gaz sancısı dediler ama ben internetten araştırma yaparak kendi teşhisimi kendim koydum sonra Erzurum üni hastanesine gidip gen taraması yaptırdım.......ve sonuç fmfim....benim ataklarım 15de bir oluyordu ancak ilacı kullanmaya başlayınca ataklar seyrekleşti ama sancı şiddetim arttı.Atak sırasında kendimi sıkmaktan bayılacak gibi oluyorum,kesik kesik nefes alıyorum,midem bulanıyor ve dik yürüyemiyorum.Böbrek ağrısı çekiyorum ve eklem ağrılarım oluyor.3gün yatakta yatmaya mecbur kalıyorum ve halsizlik had safhada oluyor.Şuan işteyim ve kıvranıyorum resmen eşimin gelip beni dra götürmesi için dak. sayıyorum:(((

Herkese ataksız günler diliyorum...

mutlueren
05-03-2012, 09:01
arkadaşlar size danışmak istediğim birşey var en iyi bilen her zaman yaşayandır yeğenim sürekli öksürük şikayetiyle doktora gidiyordu iltihap hep fazla çıkıyordu ama hastalığı geçince vücuttaki iltihap geçiyordu. sürekli olarak karın ağrısı oluyordu iltihapdan diyordu doktorlar sonunda bademcikleri geniz eti alındı kulaklarına tüp takıldı ama sikayetler geçmedi. şimdi bir doktor da bize bu hastalıktan bahsetti karın ağrısı hiç geçmiyor zaten eklem ağrıları başladı ve ateşi çıkıyor bikaç gündür. yavrum sürekli ağlıyor göz yaşı dinmiyor hiç karnım diye. bunlar hastalığın belirtileri biz araştırmak istiyoruz da bu test her hastanede varmı ne kadar zamanda çıkıyor hastalığın olup olmadığını anlamak için atak halindeyken mi tahlil yapılmalı önereceğiniz hastane doktor ya da bilgisiz biri olarak bana anlatabileceğiniz hafifletici unsurlar vereceğiniz her bilgi çok değerli şu anda (yegenim 3 yaşında)

hepbera
19-03-2012, 13:23
arkadaşlar size danışmak istediğim birşey var en iyi bilen her zaman yaşayandır yeğenim sürekli öksürük şikayetiyle doktora gidiyordu iltihap hep fazla çıkıyordu ama hastalığı geçince vücuttaki iltihap geçiyordu. sürekli olarak karın ağrısı oluyordu iltihapdan diyordu doktorlar sonunda bademcikleri geniz eti alındı kulaklarına tüp takıldı ama sikayetler geçmedi. şimdi bir doktor da bize bu hastalıktan bahsetti karın ağrısı hiç geçmiyor zaten eklem ağrıları başladı ve ateşi çıkıyor bikaç gündür. yavrum sürekli ağlıyor göz yaşı dinmiyor hiç karnım diye. bunlar hastalığın belirtileri biz araştırmak istiyoruz da bu test her hastanede varmı ne kadar zamanda çıkıyor hastalığın olup olmadığını anlamak için atak halindeyken mi tahlil yapılmalı önereceğiniz hastane doktor ya da bilgisiz biri olarak bana anlatabileceğiniz hafifletici unsurlar vereceğiniz her bilgi çok değerli şu anda (yegenim 3 yaşında)

öncelikle çok geçmiş olsun canım..bulunduğunuz ildeki ROMATOLOJİ bölümüne başvurabilirsiniz.tıp fakültelerinde ÇOCUK ROMATOLOJİ bölümleri de bulunmakta ve fmf konusunda size yardımcı olurlar mutlaka..atak halindeyken tahlil yapılması...çok gereksiz bişey bence..benim tahlillerim atak halinde de normal çıkıyor.ama ben 21 yıldır fmf hastasıyım ve kolşisinden çok fayda gördüm..yeğeniniz benim çocuğum olsaydı.hemen günde 1 kolşisine başlardım.sonrasında genetik test yaptırırdım.ama kolşisini hiç kesmezdim.ağrıları için ağrı kesicileri kullanırdım.çünkü ben 39 yaşındayım.fmf ağrılarına dayanamıyorum.o küçücük çocuk nasıl dayansın.malesef fmf gibi hastalıkların teşhisi zor.dr lar hastaların ağrı şiddetini anlamadıkları için çok ilgili olamıyorlar..hatta teşhis konulup hastaya kolşisin başlandıktan sonra bile ara ara gelen ataklarla hasta nasıl başedeceğini bilemiyor.ben sağlık personeli olduğum için kendimi şanslı kabul ediyorum.hangi ialcın nasıl bi etkisi olduğunu biliyorum.ve atakları en az ağrıyla atlatabiliyorum.bazen tahlil için önüme fmf hastalrı geliyor.iki büklüm olmuşlar.atağı durduracak ilaçlardan haberleri yok.dr yönlendirmesi de yok.çok üzülüyorum.
eğer çocukta iltihap yani enfeksiyon varsa mutlaka tedvi edilmeli.atakları bazen bu durum da tetikleyebilir.anne ve baba fmf gen testi yaptırmalı.onlarda gen varsa çocukta olma ihtimali yüksek.teşhiste size yardımcı olur.Allah şifa versin canım..

mutlueren
05-04-2012, 09:38
çok teşekkür ederim hala hastanede yatıyor astım krizi geçirdi nerdeyse 3 hafta oldu bütün tahliller yapıldı sonuç temiz ama agrılar ve ateş devam şimdi bağırsaklarına da bakılacakmış hastalığın kanda çıkmama ihtimali olduğunu bilmiyordum ailede hiç yok hastalıgı bile yeni öğrendik sizede çok geçmiş olsun bu hastalıkla yaşamak zorunda kalmak çok zor Allah yardımcınız olsun

selincan11
04-05-2012, 09:58
Bende FMF hastayısım yaklaşık 11 yıldır. Ama o zamanlar çocuk sayılıyordum ve annem hastane raporu ve teşhisi konulan tüm evrakları kaybetmiş. İlaç yazdırmaktan bıktım usandım. Dile kolay 8 yıl ilaç yazdırdım.Sürekli ilaç parası veriyorum, ilacı yazdırsam da devlet bir kısımın ödüyor bir kısmını ödemiyor, üstelik 3 TL de muayene parası alıyor. O sonra bi bakıyorum, ilacı yazdırsam da nerdeyse ilaç parası kadar ödüyorum. Ondan sonra 2 yıl kadar direkt eczaneden satın aldım ilacı. 2 TL az ödemek için hastane kuyruklarına girip çıkmaktan bıktım usandım. Sonra sürekli ilaca para vermekten de çok sıkıldım, hele öğrenciyken cok zor anlar geçirdim.Kimse de destek vermedi bana. Sonra bir sinirlendim 1 buçuk yıl önce bıraktım kullanmayı ilacı.
Şimdi benim bir raporum olsaydı, hastaneye gitmeden ilacımı alabilecektim. Ama ailem hiç bir işe yaramadığı gibi, hastane evraklarını kaybeder, üstüne üstelik de hastalığı bana miras bırakır. Şimdi bulunduğum ilde test yapılmaması halinde mecburen İstanbula gidilcek falan. Uğraş dur anasını satıyım. Bi de işssizim, istanbula gitcek para da yok.Sıçayım am.na koyuyum ya. Bozuksa genleriniz çocuk mocuk doğurmayın kardeşim. Bakamayacağınız çocuğu da doğurmayın.

Ayrıca FMF ile romatolojin ne alakası var anlayamadım. Romatoloji, romatizmal hastalıklarla ilgili, FMF ise ateşli hastalıklar ve genlerle ilgili. Teşhişleri de farklı tetkiklerle konulur.

ALEYNAMMM
09-05-2012, 17:53
Bende FMF hastayısım yaklaşık 11 yıldır. Ama o zamanlar çocuk sayılıyordum ve annem hastane raporu ve teşhisi konulan tüm evrakları kaybetmiş. İlaç yazdırmaktan bıktım usandım. Dile kolay 8 yıl ilaç yazdırdım.Sürekli ilaç parası veriyorum, ilacı yazdırsam da devlet bir kısımın ödüyor bir kısmını ödemiyor, üstelik 3 TL de muayene parası alıyor. O sonra bi bakıyorum, ilacı yazdırsam da nerdeyse ilaç parası kadar ödüyorum. Ondan sonra 2 yıl kadar direkt eczaneden satın aldım ilacı. 2 TL az ödemek için hastane kuyruklarına girip çıkmaktan bıktım usandım. Sonra sürekli ilaca para vermekten de çok sıkıldım, hele öğrenciyken cok zor anlar geçirdim.Kimse de destek vermedi bana. Sonra bir sinirlendim 1 buçuk yıl önce bıraktım kullanmayı ilacı.
Şimdi benim bir raporum olsaydı, hastaneye gitmeden ilacımı alabilecektim. Ama ailem hiç bir işe yaramadığı gibi, hastane evraklarını kaybeder, üstüne üstelik de hastalığı bana miras bırakır. Şimdi bulunduğum ilde test yapılmaması halinde mecburen İstanbula gidilcek falan. Uğraş dur anasını satıyım. Bi de işssizim, istanbula gitcek para da yok.Sıçayım am.na koyuyum ya. Bozuksa genleriniz çocuk mocuk doğurmayın kardeşim. Bakamayacağınız çocuğu da doğurmayın.

Ayrıca FMF ile romatolojin ne alakası var anlayamadım. Romatoloji, romatizmal hastalıklarla ilgili, FMF ise ateşli hastalıklar ve genlerle ilgili. Teşhişleri de farklı tetkiklerle konulur.


canım geçmiş olsun bende çocukluğumdan beri çekiyorum bu rahatsızlığı dahiliye doktorum çözdü 2008 yılında ilacı bende aynen dediğin gibi direk eczaneden alıyorum usandım çünkü:(
nefroloji bölümü bakıyormuş canım bugün kadın doğuma gitmiştim doktorum yinede genetik test yaptır ne durumdasın bakalım dedi:(bebeğim olmuyor dokotrda fmfim üzerinde yoğunlaştı aslında birçok fmf hastası olupta hamile olan bebeğini sağlıkla büyütenler var ne yapacağımı şaşırdım ya birisi bana yardım etse olmaz mı bayanlar:(

shade88
04-12-2012, 20:26
romatizmal hastalıkların nedeni iltihaplanmayla baslar. fmf hastalıgı ise bi iltihabı hastalıktir bundan dolayı romotoloji ve nefroloji ilgilenir.
Ve asla ne hamileyken nede süt verirken ilacınızı kesmeyınız.
gen testınde bazı kişilerde negatif cıkabılır ve hastalıgı tasıdıgı veya hasta oldugu bilenemez ama bu teshısın koyulması ıcın sart degildir teshıs ıcın mutasyon testı zorunlu degildir.
Ayrıca bulasıcı degildir ve ailesen kaynaklandıgı sureklı soylenmektedır etrafınızdakı insanlardan size bulasmaz.

duncan
05-02-2013, 10:38
Merhaba arkadaşlar... benimde kardeşim fmf hastası... hamile kaldı sorunsuz ama şu anda 7+2günlük hamile ve doktoru bebeğin gelişmediğini söylemiş %50 şans vermiş :( nasip Allahtan hiç böle olan yşaayan varmı aranızda.?

Sibelindia
08-03-2013, 14:41
merhaba arkadaşlar ben 24 yaşındayım 10 aylık evliyim eşim ve bende akdeniz anamisi yani talasemi taşıyıcısıyız.şuanda hamileyim 10t5 günlük.Antalya tıpta genetik testlerimiz yapıldı ancak bebekten de sıvı alınması gerekiyor şuanda kordonsentez yani bebğin eşinden sıvı alma veya 19.haftalarda amniyosentez öneriyorlar.Ama iz yaptırmak istemioruz.dün bebeğimi gördüm ultrasonda kafası olları ayakları tamamamen oluşmuştu küçük ama oluşmuş ya resmen hareket etti.ben bu saattten sonra bebeğime nasıl kıyarım eğer hastaysa nasıl aldırabilirim bilmiyorum....


eveet şimdide bu akdeniz ateşi konusunda birşeyler sormak istiyorum.Ben çok sık olmasada üşüttüğüm zaman-ac kaldığım ve cok hareket ettiğim zaman özellikle yaz kıs farketmiyor ama cok sık değil bazen aylarca gelmiyor bazen ayda 2 kere oluyor ve kıvrılıp sıcak batteniyeyle yattığımda 1 saatte geçiyor.bu ağrılarım için doktora gitmiştim akdeniz anami taşıyıcısı olduğum için yani talasemi taşıyıcısı vücudumda kansızlık ve demir eksikliği varmış kan iğnesi demir hapı b12 verildi bana yani biraz yükselme oldu demirim 4 dü 8 oldu ama şanda hamile olduğum için hiçbirini kullanmıyorum gebeliğe odaklandım.
ilk sayfadaki akdeniz ateşi tanımında bir yazıya dikkat ettim.Aşırı yorgunluk ve stres ve egsersiz sonra baldırlarda veya kaslarda şişkinlik ağrı diyordu.
İşte bende asıl bu var ev işi yaptığımda spora gittiğimde veya fazla oturup üstüne 2 gün gezdiğimde kalcamda feci bir kasılma ve acı var düz zemine oturamıyorum yatakta dönemiyorum bazen yürürken kalcamı bile kasıyor..

Benim esas sormak istediğim ben fmf miyim yoksa talasemi yani akdeniz anemisi taşıyıcısımıyım yada bunları hepsi aynımı ben karışmış durumdayım gerçekten şuanda cok üzülüyorum lütfen bilen birileri bana yardım etsin rica ediyorum....:26::26::26::26::18::18::2::2:

Sibelindia
08-03-2013, 15:58
merhaba arkadaşlar ben 24 yaşındayım 10 aylık evliyim eşim ve bende akdeniz anamisi yani talasemi taşıyıcısıyız.şuanda hamileyim 10t5 günlük.antalya tıpta genetik testlerimiz yapıldı ancak bebekten de sıvı alınması gerekiyor şuanda kordonsentez yani bebğin eşinden sıvı alma veya 19.haftalarda amniyosentez öneriyorlar.ama iz yaptırmak istemioruz.dün bebeğimi gördüm ultrasonda kafası olları ayakları tamamamen oluşmuştu küçük ama oluşmuş ya resmen hareket etti.ben bu saattten sonra bebeğime nasıl kıyarım eğer hastaysa nasıl aldırabilirim bilmiyorum....


Eveet şimdide bu akdeniz ateşi konusunda birşeyler sormak istiyorum.ben çok sık olmasada üşüttüğüm zaman-ac kaldığım ve cok hareket ettiğim zaman özellikle yaz kıs farketmiyor ama cok sık değil bazen aylarca gelmiyor bazen ayda 2 kere oluyor ve kıvrılıp sıcak batteniyeyle yattığımda 1 saatte geçiyor.bu ağrılarım için doktora gitmiştim akdeniz anami taşıyıcısı olduğum için yani talasemi taşıyıcısı vücudumda kansızlık ve demir eksikliği varmış kan iğnesi demir hapı b12 verildi bana yani biraz yükselme oldu demirim 4 dü 8 oldu ama şanda hamile olduğum için hiçbirini kullanmıyorum gebeliğe odaklandım.
Ilk sayfadaki akdeniz ateşi tanımında bir yazıya dikkat ettim.aşırı yorgunluk ve stres ve egsersiz sonra baldırlarda veya kaslarda şişkinlik ağrı diyordu.
Işte bende asıl bu var ev işi yaptığımda spora gittiğimde veya fazla oturup üstüne 2 gün gezdiğimde kalcamda feci bir kasılma ve acı var düz zemine oturamıyorum yatakta dönemiyorum bazen yürürken kalcamı bile kasıyor..

Benim esas sormak istediğim ben fmf miyim yoksa talasemi yani akdeniz anemisi taşıyıcısımıyım yada bunları hepsi aynımı ben karışmış durumdayım gerçekten şuanda cok üzülüyorum lütfen bilen birileri bana yardım etsin rica ediyorum....:26::26::26::26::18::18::2::2:

lütfen birileri bana cevap yazsın lütfen gerçekten ihtiyacım var :5::5::5::2::2::2::2::2::2:

atractive
08-03-2013, 16:03
RABBİM bütün hastalara acil şifalar versin İNŞALLAH AMİN

esmercik
24-03-2013, 20:04
merhabalar arkadaşlar, öncelikle hepinize geçmiş olsun. bende fmf olduğumu düşünüyorum. bütün belirtileri yıllardır yaşıyorum, üstelik yaşadığım sıkıntıyı kimseye anlatamıyorum, üşütme deyip geçiyorlar, şimdiye kadar pek çok kez kan tahlili yaptırdım bir iki kere de idrar tahlili. ya kum döküyosun diyolar, yada bir şeyin yok dinlen falan, neyse çok uzatmayayım, sizden ricam hastaneye gittiğinizde fmf tanısı kounulması için size hangi testleri yaptılar, bulunduğum yerde doğru düzgün hastane yok yani atak anında gitsem bile bir sonuç alamayacağımı biliyorum, 1 haftalığına Ankara ya gidicem ve gittiğimde orda hataneye gidip test yaptırmak istiyorum, yardımcı olursanız çok sevinirim.

shrup
25-03-2013, 19:32
merhabalar arkadaşlar, öncelikle hepinize geçmiş olsun. bende fmf olduğumu düşünüyorum. bütün belirtileri yıllardır yaşıyorum, üstelik yaşadığım sıkıntıyı kimseye anlatamıyorum, üşütme deyip geçiyorlar, şimdiye kadar pek çok kez kan tahlili yaptırdım bir iki kere de idrar tahlili. ya kum döküyosun diyolar, yada bir şeyin yok dinlen falan, neyse çok uzatmayayım, sizden ricam hastaneye gittiğinizde fmf tanısı kounulması için size hangi testleri yaptılar, bulunduğum yerde doğru düzgün hastane yok yani atak anında gitsem bile bir sonuç alamayacağımı biliyorum, 1 haftalığına Ankara ya gidicem ve gittiğimde orda hataneye gidip test yaptırmak istiyorum, yardımcı olursanız çok sevinirim.

Merhaba arkadaslar. Bana 10 yil once fmf teşhisi konuldu. Kolsisin ile ataklarim duzene girdi. Daha hafif ve daha seyrek oluyor. Şu anda 20 haftalik hamileyim. Jinekologum hamilelik baslangicinda kolsisini biraktirdi ve ben bir ay sonra cok şiddetli bir atak gecirdim. Cok zor kontrol altina alindi. Sakiin ilaci birakmayin. Jinekologlar cok iyi bilmiyor. Siz romatologunuza guvenin. Hastalik teshisi için en garanti yol genetik test. Onun disinda atak zamani crp, sedimentasyon, fibrinojen en cok bakilan kan değerleri. Bunun dışında alt ast üre kreatin de bakılıyor. Ancak atak zamani bir üniversite hastanesi nin romatoloji bölümüne gittiginde size gerekli testleri yapacaklardir. Ayni zamanda ataklar sirasinda karın icibde sivi karaciğer ve dalakta büyüme olabiliyor bunlarda ultrasonla tespit ediliyor.

yyagmurr
08-04-2013, 09:00
lütfen birileri bana cevap yazsın lütfen gerçekten ihtiyacım var :5::5::5::2::2::2::2::2::2:

canım çok müsait olmadığımdan hızlıca okudum bişeyler yazmak istedim. ben de hamileliğimin 20. haftasında atak geçirerek hastaneye kaldırıldım. ataklar doğum sancısını başlatmış bebeğim gelmeye çalışmış vs.. ama o zamanlar fmf olduğumu bilmiyordum. aylarca yattım sancı kasılma önleyici ilaçlar kullandım. haftalık depo iğneler oldum. hamileliğimin 8. ayında kadın doğumcum fmf den şüphelendi ve bende genetik olarak bu hastalığı taşıdığım ortaya çıktı. ama doktorlar şu konuda anlaşamıyorlar. eğer bu geni taşıyorsan hastasın demiyorlar sadece sen hastalık belirtileri de gösteriyorsan hastasın diyebiliyorlar. kadın doğumcum bana hemen kolsişin başlamam gerektiğini söyledi ama ben artık yeterince ilaç kullandığımı ve zaten 8. ayımda olduğumu söyleyerek ilaç kullanmayı reddettim. çünkü yaşayacağım her türlü sıkıntıyı fazlasıyla yaşamıştım. eğer ilk baştan bu tespit edilseydi ben direk kolsişin kullanırdım hamileyken de devam eder ve atak geçirmez o kadar ilaç kullanmama gerek kalmadı. artı bozulan psikolojim de cabası...

bütün bunlara rağmen geçenlerde yine bi rahatsızlıkla doktora gittim fmf olduğumu söyledim dahiliye doktoru kadın doktor bana alaycı bi şekilde nerden bildiğimi bunun bi atak olmadığını ateşin yokki atak olsa ateşin de olmalıydı vs... diiyp buscopan yolllayıp kolsişin de yazamayacağını söyleyip gönderdi. maalesef doktorlar bu konuda yetersiz bilgiye sahip. ben uzun süredir büyük bir atak geçirmediğim için bu aralar biraz boşvermiş vaziyetteyim. ama eğer ki ikinci çocuk düşünürsem ilk işim bir ramotoloji uzmanıyla görüşmek olacak.

hamilelikte geçirilen ataklar çok ama çok tehlikeli bebeğiniz için. bence ihmal etmeyip iyi bir doktorla görüşün.

akdeniz anemisi de ayrı bir hastalık. bu hastalığın da taşıyıcısıyım. çok büyük sıkıntıları olmuyor taşıyıcı olduğunuz sürece sadece diğer insanlara göre kan seviyeniz düşük çıkıyor biraz da çabuk yorulma falan. ama akdeniz ateşi (fmf) i mutlaka ihmal etmeyin derim tekrar tekrar

kanarya82
18-04-2013, 13:21
Merhabalar bende aranıza yeni katıldım… o yüzden de henüz alıntı yapmayı beceremiyorum.. yaklaşık 9 yaşından beri bu hastalıkla uğraşıyorum.. 22 yaşından beri de ilaç kullanıyorum. Gebelik döneminde bazı hastalıklar kişiye göre farklı davranabliyor bazısı rahat geçirirken bazısı da çok zor atlatıyor.. ben normalde ilaç kullanmadan önce 2 ayda bir hastalanan biriydim ama ilaçla beraber son 3 yıldır hiç atak geçirmemiştim ta ki hamile kalana kadar.. hamilelikte ilacı bırakmama rağmen ilk atağım 2 aylıkken geldi sonraları zaten hiç kurtulamadım.. tam atak geçiyor derken tekrarlıyordu nitekim 36. Haftaya kadar zar zor geldim.. sonuç erken doğum tabi.. 10.11.12 de doğum yaptım.. kızım 5 gün küvözde kaldı ne zormuş bebeğini kucağına alamamak… o kadar ağrım vardı ki son dönemlerde doğum sancısı da çekiyormuşum onu bile anlamadım.. doktor artık halime acımıştı istersen erken alalım demeye başladı sevgili yyagmurr bu hastalıkta atak geçiriyorsan zaten hastasın demektir. Nitekim sana ateşin yokki diyen doktor bu konuda bişey bilmiyo sanırım.. çünkü illaki ateşleneceksin yada illa ağrın olacak diye bir şey yok ama hamilelikte tabi kasıklardaki ağrı erken doğumu tetikliyor hele ki ilk 3 aydaki ataklar düşüklere sebep oluyo o yüzden ilk 3 ayda ilaç bebeğe zararlı bile olabileceği konusu varken bile düşük olmaması için doktorlar bıraktırmıyor.. gerçi ilacı kullanıpta bebeği problemli doğan yok sanırım… ama her daim bu ilaç kullanılmalı sadece atak döneminde değil böbrekeler de zarar görmemesi için herzaman kullanmak lazım.. demekki senin hem annende hem de babanda bu hastalığın genleri varmış.. şimdilik bu kadar kızlar.. bebişim ağlıyo ...

semu_55
13-06-2013, 11:07
slm kızlar yazdıklarınız okudukça kendi kendime teşhis koyucak duruma geldim.

26 yaşındayım ve yaklaşık 3 aydır ara ara ayda 2-3 kez birden yükselen ateş ortalama 38.5 düzeyinde. yaklaşık 4 yıldır bağırsaklarım alınıyomuş gibi 2-3 dk süren karın ağrısı (tansiyonumu düşürüp bayıltacak derecede ve sıklıkla) eklem ağrılarım ateşlenme başlayınca üşüme titreme göğüs kafesimde sıkışma ve nefes darlığı hatta kalbime iğne gibi batan sıkışma (göğüs hastalıklarıda kardiyolog ta bişey bulamadı) oluyor. son 1 aydır ayak bileklerimde ve diz çevremde ellerimin üstüne sivrisinek ısırığı gibi kızarıklıklar oluyor. 3 aydır 10 günde bir acildeyim serum iğne kan testleri bişey çıkmıyor. enfeksiyon hastalıklarına gittim kanda iltihap yüksek olduğunu söyledi 4 kutu antibiyotik kullandım ama ilaçlar bittikten 10 gün sonra yeniden şikayetlerim tekrar etti. 2 gün ateşler içinde yanarken 3. gün hiçbişey olmamış gibi devam ediyorum yaşantıma. 6 ayda nerdeyse ishal yüzünden 10 kilo verdim. özellikle regl dönemimde düşüp bayılıyorum ki 2 gün önce metro da bilmediğim genç bi adam vardı ayıldığımda başımda. 22 tüp kan verdim ama testlerde iltihap dışında birşey çıkmıyor.ultrason çekildim batında herşey normal. kolon kanserinden bile şüphelediler kolonoskopi gününü bekliyorum. ama dün akşam araştırınca acaba FMF miyim diye aklıma geldi. teyzemin iki çocuğu ve anneannem FMF hastası. bi kaç günde içinde romatolojiden randevu alıcam dahiliyeden girişim yapılacak. bu hastalığı yaşayanlar tecrübeleri ile bilgi verebilir mi 2 dahiliye doktoruna ailemde FMF hastalığı olduğunu söylememe rağmen "zannetmiyoruz anne tarafından geçiş görülmez" dediler.

sizce bu hastalığı taşıyor olabilir miyim?

enyaa
01-07-2013, 12:14
Basit bir hastalık ilacı var bir tane onu ömürlük içiceksin onun dışında hiç bir sorun olmuyor geç kalınmış olmazsa tabiki. Benimde yıllardır var ama gel gelelim ilacı içiyormuyum.. Hayır sebebini bilmiyorum ama o ilac her gün gözümün önünde duruyor fakat ben alıp onu içmiyorum