PDA

Orijinalini görmek için tıklayınız : Fmf



SiyahDeniz
10-12-2010, 21:40
FMF hastası olan arkadaşlar varmı acaba? Allah dermansız dert vermesin...

derennaz
29-12-2010, 13:39
selam arkadaşım benim eşimde var fakat 30 senedır çekti bu hastalı yüzünden teşhis i ise maldesef 1ay önce konuldu...şimdi tek korkum kızımdada aynı hastalıgın çıkması rabbım korusun inş. kızımda yoktur...

SiyahDeniz
05-01-2011, 21:00
Çok geçmiş olsun umarım yoktur. Gerçi doktorumun dediği kadar genetikmiş ama mesela bizim ailede sadeece bende var. Allah herkese sağlık huzur versin.

derennaz
27-02-2011, 16:12
Çok geçmiş olsun umarım yoktur. Gerçi doktorumun dediği kadar genetikmiş ama mesela bizim ailede sadeece bende var. Allah herkese sağlık huzur versin.

evet canım genetik fakat benım eşimin ailesinde hiç kimsede yokmuş..fakat fmf teşhısınden sonra şunu ögrendık eşimin dedesının babası karın ağrısı yüzünden vefat etmiş..birde aileden böbrek hastası olan varmı?eskıden teşhisi konulamadıgından böbrek hastası denılıp geçiliyormuş..dedelrınde veya büyük anelerinde olması şart değil onlarında dedelerınden geçebiliyomuş..çok kötü bir durum..rabbım dermansız dert vermesin..eşimde kolsışın işe yaramıstı ama 2gundur yogun tempoda ayakta çalıştı ve karın agrıları yenıden nüksetti..birde üşümeyecksin ozamanda agrı artıyo galıba..senın kaç yıldır var bu rahatsızlık..ilaç işe yaradımı?

SiyahDeniz
03-03-2011, 19:10
evet canım genetik fakat benım eşimin ailesinde hiç kimsede yokmuş..fakat fmf teşhısınden sonra şunu ögrendık eşimin dedesının babası karın ağrısı yüzünden vefat etmiş..birde aileden böbrek hastası olan varmı?eskıden teşhisi konulamadıgından böbrek hastası denılıp geçiliyormuş..dedelrınde veya büyük anelerinde olması şart değil onlarında dedelerınden geçebiliyomuş..çok kötü bir durum..rabbım dermansız dert vermesin..eşimde kolsışın işe yaramıstı ama 2gundur yogun tempoda ayakta çalıştı ve karın agrıları yenıden nüksetti..birde üşümeyecksin ozamanda agrı artıyo galıba..senın kaç yıldır var bu rahatsızlık..ilaç işe yaradımı?

Benim 6 yıl önce başladı. Defalarca hastanelere kaldırıldım, hatta apandisit denildi ameliyat bile oldum, her bölümden onlarca dr muayene etti emar, tomografi vs. yüzlerce tetkik yapıldı ama bi türlü teşhis edilemedi. Ve çok enteresan benim sadece adet dönemlerimde ortaya çıkıyordu. Doktorlar hep adet sancısı deyip eve gönderirdi ama ben biliyorum normal bi ağrı değil ki çok şiddetli kramp ve 39 derecelerde ateş vardı. :( Sonra bi doktor fmf denilen hastalık olabilir romatoloji bölümüne gitmemi önerdi. 2 sene önce hasekiye gittim ve doktor ben anlatmadan benim şikayetlerimi saydı ve % 90 fmf dedi. Colchium verdi, ve aman allahımmm her ay olan kramp ve ağrılar geçti. 2 senedir 1 kere bile atak geçirmedim. İlacımı düzenli bir şekilde kullandığım sürece şikayetin olmaz onun için artık kontrole bile gelmene gerek yok dedi :61: Bizde baya sormuştuk acaba uzakta olsa akrabalarda bu tür şikayetleri olan varmıydı diye, kimseden bişey duymadık ama bilemem yinede:44: Ben doktorumu boğarcasına soru yağmuruna tuttuğum için baya uzun açıklamalar yapıp anlatmıştı. Eğer hastalık çok geç teşhis edilip ilaca geç başlanırsa o zaman böbreklerde sorun çıkar demişti. Çok geçmiş olsun hepimize Allaha emanet ol canm

derennaz
07-03-2011, 15:47
allah razı olsun canım amin...sende diğer fmf li ama teşhisi bulumanadıgından apandıs amelıyatı olanlardansın demek..çok geçmiş olsun..yüzlerce belkıde bınlerde ınsan apandıs amelıyatı olmus boş yere malesef..çok şüküğrki yasın kucuk ve erken teshıs yapılmıs benım eşim 35yasından sonra teşhısı konuldu..gıtmedıgı hastane dr. yapılmayan tahlıl tektık kalmadı..ve işin enteresan yanı ise bu hastalığın teşhisini ben koydum:)ınternette araştırken buldum..nekomık degılmı ne acı bır durum..dr. gıttıkgımızde ıse kendı agzımızla soyledım fmf olabılırmı dıye oda evet olabılır dedı..hemde hiç utanmadan sıkılmadan...şimdilik eşimin böbreklerde veya romatızmal derecede bır sorunu yok ama ilerde olmaz umarım çünkü teshısı 30yıl sonra bulundu malesef...tekrar geçmiş olsun canım..

srplbzk
05-04-2011, 14:41
marmara üniversitesine göre lupus çapa hastanesine göre fmf'im. hala bi karar veremediler. tetkikler bitmedi dolayısıyla ilaçlarıma başlayamadım. ama çok ağrı çekiyorum. allah hepimizin yardımcısı olsun :( :59:

hepbera
13-06-2011, 15:53
marmara üniversitesine göre lupus çapa hastanesine göre fmf'im. Hala bi karar veremediler. Tetkikler bitmedi dolayısıyla ilaçlarıma başlayamadım. Ama çok ağrı çekiyorum. Allah hepimizin yardımcısı olsun :( :59:

ben de fmf hastasıyım.lupusu da iyi bilirim.lupus öyle ağrı atakları yapmaz.bence kolşisine başla.kendine gelirsin.bu arada doktorlar da bi karar verir nasıl olsa.:34:

aysunsedat
14-06-2011, 13:12
bende yaklaşık 14 yıldır fmf hastasıyım kolşisin kullanıyorum

SiyahDeniz
14-06-2011, 14:37
bende yaklaşık 14 yıldır fmf hastasıyım kolşisin kullanıyorum

Geçmiş olsun,
Benim ağrı ataklarım kolşisinle geçti çok şükür. Doktorum artık özellikle bana kontrole gelmene gerek yok herşey çok güzel gidiyor dedi. Senede 1 defa kan ve idrar tahlillerini yaptırsan ve dahiliyeye görünsen yeter dedi. Çok şükür rabbimee, Allah hepimize acilll şifalar versin.

aysunsedat
14-06-2011, 15:04
geçmiş olsun,
benim ağrı ataklarım kolşisinle geçti çok şükür. Doktorum artık özellikle bana kontrole gelmene gerek yok herşey çok güzel gidiyor dedi. Senede 1 defa kan ve idrar tahlillerini yaptırsan ve dahiliyeye görünsen yeter dedi. çok şükür rabbimee, allah hepimize acilll şifalar versin.


benimde ara ara ataklarım oluyo stres yaptığım zaman daha çok oluyo malum stres de eksik olmuyo ki

secfiliz
18-06-2011, 00:32
merhaba arkadaşlar bende fmf hastasıyım 26 yaşındayım ve 3 sene önce hastalığım bulundu şükür kolsişin kullanmaya başladığımdan beri ataklarım çok azaldı yalnız ben 6 aydan 6 aya böbrek kontrolüne gidiorum bazı arkadaşların doktorları kontrole gelmesen bile olur demiş bence yanlışşş bunu araştırmanızı tavsiye ediorum kan ve 24 saatlik idrar tahlillerim yapılıyor böbrekler için çok önemli bir testt lütfen sizde ihmal etmeyiniz testlerinizi facebook ta fmf hastalığı var ordan detayları öğrenebilirsiniz şuan hamileyim umarım bebeğime geçmez ailede bir tek bende var bu hastalık ataksız günler diliyorum hepinize:)

hepbera
20-06-2011, 23:08
merhaba arkadaşlar bende fmf hastasıyım 26 yaşındayım ve 3 sene önce hastalığım bulundu şükür kolsişin kullanmaya başladığımdan beri ataklarım çok azaldı yalnız ben 6 aydan 6 aya böbrek kontrolüne gidiorum bazı arkadaşların doktorları kontrole gelmesen bile olur demiş bence yanlışşş bunu araştırmanızı tavsiye ediorum kan ve 24 saatlik idrar tahlillerim yapılıyor böbrekler için çok önemli bir testt lütfen sizde ihmal etmeyiniz testlerinizi facebook ta fmf hastalığı var ordan detayları öğrenebilirsiniz şuan hamileyim umarım bebeğime geçmez ailede bir tek bende var bu hastalık ataksız günler diliyorum hepinize:)

çok geçmiş olsun canım.sana bikaç şey sormak istiyorum.gebelikte de kolşisin kullandırıyor mu doktorun?günde kaç tane alıyorsun?hamileliğinin kaçıncı ayındasın?bebeğinde bi problem var mı?son bi soru daha:fmf sende tek gen mi,yoksa çift gen mi?
çok soru sordum affet.ama benim ilk 3 bebeğimi kolşisin kullandığım için özürlü oldukları gerekçesiyle xxx hastanesinde aldılar.şu an 13 yaşında bi oğlum var.kolşisini bırakıp öyle hamile kaldım ve 9 ay neredeyse her gün ve gece ağrı çekerek doğum yaptım.şimdi bi değişiklik var mı diye soruyorum.aynı duruma tekrar cesaret edemediğim için tek çocukla kaldım da...

SiyahDeniz
24-06-2011, 02:00
merhaba arkadaşlar bende fmf hastasıyım 26 yaşındayım ve 3 sene önce hastalığım bulundu şükür kolsişin kullanmaya başladığımdan beri ataklarım çok azaldı yalnız ben 6 aydan 6 aya böbrek kontrolüne gidiorum bazı arkadaşların doktorları kontrole gelmesen bile olur demiş bence yanlışşş bunu araştırmanızı tavsiye ediorum kan ve 24 saatlik idrar tahlillerim yapılıyor böbrekler için çok önemli bir testt lütfen sizde ihmal etmeyiniz testlerinizi facebook ta fmf hastalığı var ordan detayları öğrenebilirsiniz şuan hamileyim umarım bebeğime geçmez ailede bir tek bende var bu hastalık ataksız günler diliyorum hepinize:)

Çok geçmiş olsun Allah hepimizin yardımcısı olsun. Aynen benimde ailede hatta sülalede bir tek bende var :( romatoloji doktorum geçen ocak ayında artık gelme falan dedi ama seninde dediğin gibi ben o kadar basit görmüyorum. Temuz ayında en azından bir dahiliye hekimine gidip tahlillerimi yaptırmayı düşünüyordum. Allah korusun ne olur ne olmaz erkenden takip etmek gerekir. Hayırlı sağlıklı bir şekilde bebeğini kucağını almanı diliyorum. Yanlız merak ettiğim bir şey var, Kadın Doğum Hekiminiz gebelikte kolşisini kullanmanızın sakıncası olduğu gibi veya bu ilaçla ilgili bilgi verdimi?

secfiliz
01-07-2011, 02:37
çok geçmiş olsun canım.sana bikaç şey sormak istiyorum.gebelikte de kolşisin kullandırıyor mu doktorun?günde kaç tane alıyorsun?hamileliğinin kaçıncı ayındasın?bebeğinde bi problem var mı?son bi soru daha:fmf sende tek gen mi,yoksa çift gen mi?
çok soru sordum affet.ama benim ilk 3 bebeğimi kolşisin kullandığım için özürlü oldukları gerekçesiyle xxx hastanesinde aldılar.şu an 13 yaşında bi oğlum var.kolşisini bırakıp öyle hamile kaldım ve 9 ay neredeyse her gün ve gece ağrı çekerek doğum yaptım.şimdi bi değişiklik var mı diye soruyorum.aynı duruma tekrar cesaret edemediğim için tek çocukla kaldım da...

öncelikle kusurabakma daha yeni gördüm mesajını 15 haftalık hamileyim günde 2 kere kullanıorum hamile kalmadan öncede sonrada romatoloji uzmanına gittim kesinlikle bırakmamı önemrmedi bırakırsam atakların düşük sebebi olabileceğiini sölediler daha sonra kadın doğumcumda bırakmamamı istedi 2 li taramam yapıldı şüükür herşey yolunda çıktı bende 4 tane mutasyon var umarım bebeğime geçmez sanada çokk geçmiş olsun ilacın riskini doktora sorduğumda 1000 de 1 olabileceğini söledi şuan herşey yolunda tek bir yerle sınırlı kalma çünkü çoğu doktor bu hastalığı bilmiyor

hepbera
27-07-2011, 22:59
teşekkür ederim canım.uzak değil yakınımdaymışsın.ben de denizlideyim.olmazsa bi izmir yaparım.orada bi romatologla görüşürüm..kız bi de bu arada yaşlandım:( offf bu doktorları kesmeli:47:

eskiNAR
01-08-2011, 00:26
Merhaba arkadaşlar. ben de FMF liyim. 5 yıl önce kondu teşhis. Kolsişin kullanıyorum günde 3 kez ben de. Görüşmek üzere.

foni
01-09-2011, 00:20
bende karın ağrısı yok sadece 1 hafta süren dizde şişme ve ağrılı bir atak yaşıyorum.ayda bir oluyor genelde .marmara üniv.fmf teşhisi konuldu.kolsişin kullanmaya başlayalı bir ay oldu.emteresandırki bu ay ataklarım 3 kez tekrarladı.fmf olduğuma inanmıyorum.tavsiyesi olan varmı?

muhip
04-09-2011, 00:29
öncelikle kusurabakma daha yeni gördüm mesajını 15 haftalık hamileyim günde 2 kere kullanıorum hamile kalmadan öncede sonrada romatoloji uzmanına gittim kesinlikle bırakmamı önemrmedi bırakırsam atakların düşük sebebi olabileceğiini sölediler daha sonra kadın doğumcumda bırakmamamı istedi 2 li taramam yapıldı şüükür herşey yolunda çıktı bende 4 tane mutasyon var umarım bebeğime geçmez sanada çokk geçmiş olsun ilacın riskini doktora sorduğumda 1000 de 1 olabileceğini söledi şuan herşey yolunda tek bir yerle sınırlı kalma çünkü çoğu doktor bu hastalığı bilmiyor

secfiliz 4 tane mutasyon nedir?.. bende yaklasik 18 senedir fmf hastasiyim ve kolsin kullaniorum ama hic böyle birsey duymamistim.. özel olarak mi baktiriyorsunuz yoksa bu rutin yapilan testlerle falanmi takip edilen birsey?...

muhip
04-09-2011, 00:39
bende karın ağrısı yok sadece 1 hafta süren dizde şişme ve ağrılı bir atak yaşıyorum.ayda bir oluyor genelde .marmara üniv.fmf teşhisi konuldu.kolsişin kullanmaya başlayalı bir ay oldu.emteresandırki bu ay ataklarım 3 kez tekrarladı.fmf olduğuma inanmıyorum.tavsiyesi olan varmı?

foni fmf tede kizamalarin sismelerin oldugu agrili ataklar oluyor.. ben yaklasik 19 senedir fmf hastasiyim yani en azindan teshis koyulup kolsin baslyali bu kadar zaman oldu..su anda 26 yasindayim.. kolsin i aksattigimda bende de bazen karin agrisi bazen feci agrilarin oldugu kizarik ve siskinlikler oluyor eklem yerlerinde.. ama kolsin i düzenli kullaninca birsey olmuyor.. doktoruma kizarikliklarin oldugu zaman gittigimde böyle zamanlarda kolsin in yaninda kullanmak üzere ek ilac verdi..

ilaci kullanmaya basladiktan sonra ataklarinin artmasina gelince.. ben kücükken karin agrisiyla doktora götürmüsler.. tetkiklerden öyle hemen teshis koyamamislar.. tabi bnm agrilar dvm ediyor.. hatta apandistden süphelenmisler cogu fmf hastasi gibi, allah`tan amelyat etmeden teshis koyulmus.. bnm teshisimde göztepe hastanesinde koyulmus 7 yasindayken .teshisi koyan doktor kolsin baslatmi ama bnm ataklar artinca annem-babm kendileri bu ilaci biraktirmaya karar vermisler.. tabi baska hastanelerde baska tetkikler faaln derken yaklasik 1-2 sene sonra fmf oldugum kesinlesmis yani ben o aradaki sene fmf kullanmadigimla kalmisimm.. özet olaark sen ataklarin artsa da eger öyle teshis koyulmussa devam et ilacina bence.. tabi bu arada etshisi koyan doktora da basvurmakta fayda var diye düsünüyorumm.. gesmis olsunnn, allah yardimcimiz olsun, böbreklerin zarar görmesinden de korusun insallah allah hepimizii ;)

hepbera
17-10-2011, 00:17
secfiliz 4 tane mutasyon nedir?.. bende yaklasik 18 senedir fmf hastasiyim ve kolsin kullaniorum ama hic böyle birsey duymamistim.. özel olarak mi baktiriyorsunuz yoksa bu rutin yapilan testlerle falanmi takip edilen birsey?...

bende de 2 gende mutasyon var..genetik test yapılırsa biliniyor bu durum..rutin tahlillerle bilinemez..

n.eltin
22-12-2011, 18:22
ne cok Fmf hastası varmış.. ben daha dün duydum bu hastalığı.. 1 buçuk aydır şikayetlerim var ve dr gittim.. enfeksiyona bağlı bölgesel ağrı diyerek antibiyotik kullandım.. ağrı geçmeyince tıp fak. gittim dün.. dr hemen fmf den şüphelendi.. DNA testi istedi.. sonuca göre teşhis kesinlik kazanacak..

ve calsium denen ilacı ben 2 aydır af tedavisi amaçlı gunde 2 defa kullanıyordum.. dün dr ilaca 3 dozda devam etmemi söyledi.. bakalım dna sonucu ne cıkıcak.. herkese geçmiş olsun

35efsun35
11-01-2012, 01:27
herkese slm.25 yıldır çektiğim ataklardan sonunda kurtuldum.romotolojide teşhis koymak gerçekten çok zor.6 senedir romotolojiye gidiyorum.önce lupus dendi.sonra spondilartrit dendi.gen analizinde fmf negatif çıkmıştı.ayrıntılı gen analizi yapılınca(ege üniv.)2.gende pozitif çıktı.dr um tam olarak hasta değilsin ama sülalende birileri yaşamış taşıyıcı gibi bi şey dedi.ben zaten sadece tutuluyorum eklemlerim şişiyor.karın ağrısı ve ateş olmuyor.aynı zamanda spondilartrit var.allahtan ankilozan değil.yani bükülme olmayacakmış.işte böyle benim hikayem biraz karışık.ama anladım ki çok iyi araştıracaksın,bilinçli davranacaksın.çünkü tıp bu konuda henüz çok iyi değil.ilaçlar denenerek teşhis koyulmaya çalışılıyor.zaten tahliller çok ta geçerli olmuyor.herkese sağlıklı günler diliyorum.

hepbera
11-01-2012, 19:51
herkese slm.25 yıldır çektiğim ataklardan sonunda kurtuldum.romotolojide teşhis koymak gerçekten çok zor.6 senedir romotolojiye gidiyorum.önce lupus dendi.sonra spondilartrit dendi.gen analizinde fmf negatif çıkmıştı.ayrıntılı gen analizi yapılınca(ege üniv.)2.gende pozitif çıktı.dr um tam olarak hasta değilsin ama sülalende birileri yaşamış taşıyıcı gibi bi şey dedi.ben zaten sadece tutuluyorum eklemlerim şişiyor.karın ağrısı ve ateş olmuyor.aynı zamanda spondilartrit var.allahtan ankilozan değil.yani bükülme olmayacakmış.işte böyle benim hikayem biraz karışık.ama anladım ki çok iyi araştıracaksın,bilinçli davranacaksın.çünkü tıp bu konuda henüz çok iyi değil.ilaçlar denenerek teşhis koyulmaya çalışılıyor.zaten tahliller çok ta geçerli olmuyor.herkese sağlıklı günler diliyorum.

offff...25 yıldır mı çektin ağrıları...o zaman ne diyeyim..gözün aydın canım..hiç değilse artık atak yaşamayacaksın..Allah şifa versin..

35efsun35
13-02-2012, 21:44
teşekkür ederim

fyyyzzz
08-03-2012, 18:08
Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun bidaha hiç ağrı sıkıntı çekmezsiniz inş. Benimde sözlümde bu hastalık var ama bişey dikkatimi çekti benim sözlümde de ateş olmuyo sadece göğsü ağrıyo batmalar oluyor. acaba oda hasta değilde taşıyıcı mı sadece. bu iyi bir haber olurdu en azından. çünkü herkes ya çocuğunuzda çıkarsa diyip duruyor en azından çocukların hasta olma ihtimali düşer.

sifaa
20-04-2012, 17:47
merhaba kızlar bende 18 yaşımda başladı bu kramplar :5: uzun süre yanlış tedavi ve ilaçlar kullanmışım taaaa ki düne kadar :5: dün kan testi sonucumu aldım fmf olduğum ortaya çıktı :43: kolsin ilacı kullanmaya bugünden itibaren başladım koskoca 12 yıl bu ağrılarımla neler çektimm ve de çekeceğim 6 yıldır da bebek özlemi çekmekteyim geçen ay ilk tüp bebek tedavim oldu negatif :14: Rabbim inşallah hepimize çok bekletmeden nasip eder ataklarımız hafiflesin her zaman inşallah

gulcanosi
12-07-2012, 19:36
benimde eşim fmf hastası 6 yıl önce kondu tanı , bebek düşünüyrz ama merak ettiğim şey eşimin ilacı kullanmasınn bebege etkisi olurmu nasıl bi yol izlememz lazım bilgisi olanlar ?

0zgurRuh
13-09-2012, 17:00
Benimde annemde var fmf hastalığı halk deyimiyle akdeniz ateşi...
ayda 1-2 kere atakları oluyor kalkamıyor nerdeyse yerinden :( Ama kendi kendinin teşhisini koydu eğer terlediği anda birde soğuğa çıksın direk tutuluyor ağrıları başlıyor kalkamıyor yerinden oda dikkat ediyor ilaçları falan var doktorun dediğine göre günde 1 tane ama hissettiği anda 2 tane al dedi... benimde tek genimde çıktı taşıyıcıymışım inşallah çocuklarımda olmaz gerçekten çok zor... Ama bu hastalığın tek iyi yönü kanserden koruyormuş bi doktor öyle söylemişti

SiyahDeniz
04-10-2012, 19:56
Benimde annemde var fmf hastalığı halk deyimiyle akdeniz ateşi...
ayda 1-2 kere atakları oluyor kalkamıyor nerdeyse yerinden :( Ama kendi kendinin teşhisini koydu eğer terlediği anda birde soğuğa çıksın direk tutuluyor ağrıları başlıyor kalkamıyor yerinden oda dikkat ediyor ilaçları falan var doktorun dediğine göre günde 1 tane ama hissettiği anda 2 tane al dedi... benimde tek genimde çıktı taşıyıcıymışım inşallah çocuklarımda olmaz gerçekten çok zor... Ama bu hastalığın tek iyi yönü kanserden koruyormuş bi doktor öyle söylemişti

geçmiş olsun Allah acil şifalar versin. Benim dikkat ettiğim bir noktada STRESSSS eğer atak dönemlerimde stresli isem o ay azda olsa atak oluyor ama eğer relax durumdaysam hiççç olmuuyor diyebilirim. He bide ilaçlarımı çok dikkatli kullanıyorum. Bide günde 1 az gibi geldi bana, benim dr um mutlaka günde 2 al yoksa yararı olmaz pek demişti.

cankizzzz
25-11-2012, 05:10
allah hepimizin yardimcisi olsun bende 16 yildir cekiyordum benimki daha yeni bulundu ve günde 2 defa ilaca basladim benim cok fena karnim agriyordu kusma ates bide son 1 yildirda gögsümün alti ve belime vuruyordu nefes alamiyordum insallah ilac fayda ederde gecer cok kötü bir agri yaaaaa

ahaha
10-12-2012, 19:14
arkadaslar biz esimin fmf oldugunu dusunuyoruz ataklar ayni abisinde de var fmf ama esimin kan sonuclarindaki degerler normal cikiyo
simdi gen testi yaptirmayi dusunuyorz sizler yaptirdinizi nereyi onerirsiniz

nurevşan
14-12-2012, 00:52
FMF hastası olan arkadaşlar varmı acaba? Allah dermansız dert vermesin...

allah şifa versin kardeşim bende 15 yıldır fmf hastasıyım birlikte yaşamayı öğrendim sende öyle yap:43::43:

joey
06-01-2013, 02:05
merhabalar, öncelikle geçmiş olsun herkese.

benim de 6 yaşımdan beri sürekli mide ağrılarım oluyor. sırtıma fln vuruyor. yıllar sonra doktora gittim. fmf olabilirsin ama önce endoskopi ve ultrason yapılacak dedi. eğer onlar temiz çıkarsa fmf e bakacakmış. bunun sebebi de ağrının küçük yaşlarda başlamış olması.

belirtilere bakıyorum, bende karın ağrısı yok, mide ağrısı var. ateş yok, eklem ağrısı yok. bu hastalık mide bölgesinde de ağrı yapıyor mu?

gulcanosi
06-01-2013, 11:18
merhabalar, öncelikle geçmiş olsun herkese.

benim de 6 yaşımdan beri sürekli mide ağrılarım oluyor. sırtıma fln vuruyor. yıllar sonra doktora gittim. fmf olabilirsin ama önce endoskopi ve ultrason yapılacak dedi. eğer onlar temiz çıkarsa fmf e bakacakmış. bunun sebebi de ağrının küçük yaşlarda başlamış olması.

belirtilere bakıyorum, bende karın ağrısı yok, mide ağrısı var. ateş yok, eklem ağrısı yok. bu hastalık mide bölgesinde de ağrı yapıyor mu?

geçmiş olsun ,atak sırasında karında nefes alırken gögüs bölgesinde ve ayak bileklerinde agrı olur sebebide bu bölgelerde iltihap olmasından kaynaklı ,ateş mutlaka olur siz büyük ihtimalla fmf degilsiniz

sovr86
27-02-2013, 12:07
merhabalar , herkese geçmiş olsun eşimde de var maalesef fmf , ilk defa eşim sayesinde duyduğum bir hastalık , gerçi eşim fmf taşıyıcısı olduğunu söylüyor ama bir taraftan da ara sıra atak geçiriyor, fmf ten dolayı değil de ankilozan spondilit olduğu için atakları olduğunu söylüyor , açıkçası kafam karıştı taşıyıcalarda hastalık belirtisi olmaz mı yada çocuğuma da geçme riski var mı değişik bi hastalık

gulchink
29-05-2013, 10:18
arkadaslar biz esimin fmf oldugunu dusunuyoruz ataklar ayni abisinde de var fmf ama esimin kan sonuclarindaki degerler normal cikiyo
simdi gen testi yaptirmayi dusunuyorz sizler yaptirdinizi nereyi onerirsiniz




benim doktorum, hastalığımı teşhis eden kişi istanbul şafak hastanesindeki Mustafa Lütfü TANVERDİ idi.
bu hastalığı küçüklüğümden bu yana çekiyordum. küçükken ailem doktora götürürdü, karın ağrısı şikayetiyle giderdik. mideme ellerini bastırıp hızla çekerlerdi. ağlaya ağlaya bi hal olurdum. tahliller yapılır, bir sonuca varamazlar, en sonunda psikolojik nedenlerden dolayı bu ağrıyı yaşıyor, dersleri yoğundur deyip gönderirlerdi.
hatta 10 yaşındayken belkı de nedensiz olarak apandist ameliyatı da oldum. en son 3yıl kadar önce Lütfü Bey'e muayene oldum ve diğer doktorlar gibi yüksek doz ağrı kesici vermeden önce 1 hafta durumumu takip etti, gen testi yaptırdık ve fmf teşhisi konuldu. kolşisine başladık. çok şükür şimdi ilaçlarımı düzenli kullanırsam yılda bir kere ancak atak geçiriyorum. özellikle temmuz ayında çok sıcaklarda eklem yerleri şişmesi, ayak bileklerimde şişme yaşıyorum, o birkaç gün zorluyor beni.
şu an hamileyim, hamile arkadaşlar için de ilaç kullanımımı söyleyeyim. ilk zamanlar kullanmamıştım. 3. aydan sonraydı sanırım, önce günde 1 tane ile, sonra günde 2 tane ile ilaç kullanmaya devam ediyorum. hamileliğimde sadece 1 defa atak geçirdim. şiddetli mide ağrım oldu. sırtıma da vurdu ağrı. hamile olduğum için kas gevşetici ilaç ve serum verilemedi. kortizonlu ağrı kesici sadece dermanım oldu. 2 günde de iyileştim. çok şükür farklı bir sorun olmadı hamileliğimde.
allah hepimizin yardımcısı olsun inşallh..

ahaha
29-05-2013, 16:33
benim doktorum, hastalığımı teşhis eden kişi istanbul şafak hastanesindeki Mustafa Lütfü TANVERDİ idi.
bu hastalığı küçüklüğümden bu yana çekiyordum. küçükken ailem doktora götürürdü, karın ağrısı şikayetiyle giderdik. mideme ellerini bastırıp hızla çekerlerdi. ağlaya ağlaya bi hal olurdum. tahliller yapılır, bir sonuca varamazlar, en sonunda psikolojik nedenlerden dolayı bu ağrıyı yaşıyor, dersleri yoğundur deyip gönderirlerdi.
hatta 10 yaşındayken belkı de nedensiz olarak apandist ameliyatı da oldum. en son 3yıl kadar önce Lütfü Bey'e muayene oldum ve diğer doktorlar gibi yüksek doz ağrı kesici vermeden önce 1 hafta durumumu takip etti, gen testi yaptırdık ve fmf teşhisi konuldu. kolşisine başladık. çok şükür şimdi ilaçlarımı düzenli kullanırsam yılda bir kere ancak atak geçiriyorum. özellikle temmuz ayında çok sıcaklarda eklem yerleri şişmesi, ayak bileklerimde şişme yaşıyorum, o birkaç gün zorluyor beni.
şu an hamileyim, hamile arkadaşlar için de ilaç kullanımımı söyleyeyim. ilk zamanlar kullanmamıştım. 3. aydan sonraydı sanırım, önce günde 1 tane ile, sonra günde 2 tane ile ilaç kullanmaya devam ediyorum. hamileliğimde sadece 1 defa atak geçirdim. şiddetli mide ağrım oldu. sırtıma da vurdu ağrı. hamile olduğum için kas gevşetici ilaç ve serum verilemedi. kortizonlu ağrı kesici sadece dermanım oldu. 2 günde de iyileştim. çok şükür farklı bir sorun olmadı hamileliğimde.
allah hepimizin yardımcısı olsun inşallh..

çok geçmiş olsun canm
gerçekten zor bi hastalık
eşimin atakları tutuğu zaman ne yapacağımı bilemiyorum insanın eliden bişey gelmeden beklemesi zor
henüz gen testi yaptırmadık biz ama eşim kolşisin kullanmaya başladığından beri hiç atak geçirmedi
gen testi yapılmadan kesin bişey söylenemez ama tüm bulgular fmf i gösteriyo malesef
Rabbim bebeğinide sağlıkla kucağına almayı nasip etsin inşllh.

InzaR
30-07-2013, 03:43
merhabalar , herkese geçmiş olsun eşimde de var maalesef fmf , ilk defa eşim sayesinde duyduğum bir hastalık , gerçi eşim fmf taşıyıcısı olduğunu söylüyor ama bir taraftan da ara sıra atak geçiriyor, fmf ten dolayı değil de ankilozan spondilit olduğu için atakları olduğunu söylüyor , açıkçası kafam karıştı taşıyıcalarda hastalık belirtisi olmaz mı yada çocuğuma da geçme riski var mı değişik bi hastalık

benim babamda da var ama çok sonra 35li yaşlarından sonra teşhis konulup tedaviye başladı hatta sonradan ankilozan spondilit hastalığıda çıktı şuanda ikisi içinde tedavi görüyor. Yüksek tansiyonu flnda var. İdrarda protein çıkış çok fazla olduğu için doktorlar diyalize bağlanmaya kadr gider diyor. Yıllarca uludağ üni. tıp fak. hast. gezdi babam. bir ara başkent hast. ankaraya gitti. bir ithal iğne kullandı onlar çok rahatlatmıştı ama devlet ödemiyordu ve riskli bir iğneydi paramızda almaya yetmeyince bıraktı onu kolşin içmeye devam ve ekstra çok ilaç içiyor o.

Halamda da bu hastalık var kolşin içiyor o. onda spondiilit yok sadece FMF var.


Ve gelelim benim olayıma.
Sürekli karın ağrılarımdan şikayet ederdim 4.5 snıfken doktora giderdik doktor büyüyor gelişimden derdi.
ortaokulda da devm etti. orta 1 de en son ailem bnm okuldna kaçma yöntemim olduğunu düşünmeye başladı çünkü ağrım olunca gidemezdim okula. Derken orta 2 oldum ve reglm başladı benim bu kez ölüyorum resmen regl daha çok oluyordu ağrım yatak döşek yatardım ateş olurdu. terlemezsem düzelemezdim.

Derken babamın bir kntrolunde doktoru çocukların varsa getir dedi onlarada bakalım hastalık genetik.
Babamlar ilk bnden küçük erkek kardeşimi götürdü ona hiç bişi çıkmadı.
Sonra bnm bu ağrılar artınca bunlar beni götürmeyi şükür akıl edebildi ve bir gün babamla birlikte annemle bnde gittim.
Doktorlar incik cinck herşeyi soruyorlar. Babamında fmf olduğunu bildikleri için bu ilk çkış noktası oldu.
Tahliller ekgler neler neler yaptılar. Bnde gen testi pozitif çıktı ama ben biyopsi olmadım babamda biyopsiyle teşhis koymuşlardı bnede böbrek biyopsisi yapmadılar. Bnim değerlerde idrarda protein kaçağı olmuyor ama eklem ağrısı karın ağrısı atak oluyor. Ben bu kolşine ergenlik dön. başlayınca bnde hızlı kilo alımı yaptı şuanda hala o ilaçla aldığım kilolarımdan kurtulmuş değilim bu bnm genç kızlık hayalleriminde içine etmiş oldu. Hatta ilacı bıraktım kullanmadım annem doktoruma şikyet etmişti oda bna diyalize bağlanmak mı iydir zayıf kız olmak mı dedi kararı sen ver. El mahkum ilaca dvm ediyorum.
Sen erkn teşhissin bu iyibişi dediler ilacı düzenli kullan ilerlemez raht geçirirsn dediler.

En son 1 yıl önce doktora gittiğimde herşey normaldi değerlerim çok iyiydi 6 ay sonra gel dedi ama bn gidemedim. Çünkü doktora gitmkten nefret ettim artık

Ve şuan sözlüyüm 1 yıla evlenicem hamilelikte bu hastalığın bana etkileri ne olur çok korkuyorum ve kndi çocuklarımda da olmasından korkuyorum. Halamın çocuklarında yok anneden geçmesi düşük ihtimal diyorlar bu umudum oluyor.

hastalığımı ilk öğrendiğimde yıkılmıştım depresyona girdim üstüne ilaç kilo adlrınca bu depresyon ilerlemişti sonra sonra öğrendim bu hastalıkla yaşamayı.

Şimdilerde k.validem kızkardeşi ve küçük görümcem ne kadr diline kilomu dolasada keşke bilselerdi bnm küçük yşta neler yaşadığımı ne kadar ağlayıp acı çektiğimi ama hiç bişi demiyorum kimseye sözlüm herşeyi bildiği için o anlayışlı bna karşı.

FMF benim için önce RAbbimden sonra babamdan bana gelen küçük bir doğum hediyesi :1:
RAbbim herkese şifa versin.
DAha beterlerinden cümlemizi korusun.

BusraSmn
07-01-2014, 12:43
bende de malesef 6 yıldır fmf hastalıgı var.Ama allaha cok sükür cok ileri derecede degil vücuduma zarar vermeden tanı koyuldu ve ilaçlarımı düzenli kullanıyorum.Çok da rahatsızlık vermiyor bana bu hastalık.Maalesef tanı koyulmadan yıllarca bu hastalıgı çekip ilaç kullanmayanlar var ki durumları kötü :( eğer ailenizde yada akrabalarınızda bu fmf hastalıgı varsa kontrol edilmelisiniz sizde de cıkabilir.

2k1
11-01-2014, 13:44
Benim 6 yıl önce başladı. Defalarca hastanelere kaldırıldım, hatta apandisit denildi ameliyat bile oldum, her bölümden onlarca dr muayene etti emar, tomografi vs. yüzlerce tetkik yapıldı ama bi türlü teşhis edilemedi. Ve çok enteresan benim sadece adet dönemlerimde ortaya çıkıyordu. Doktorlar hep adet sancısı deyip eve gönderirdi ama ben biliyorum normal bi ağrı değil ki çok şiddetli kramp ve 39 derecelerde ateş vardı. :( Sonra bi doktor fmf denilen hastalık olabilir romatoloji bölümüne gitmemi önerdi. 2 sene önce hasekiye gittim ve doktor ben anlatmadan benim şikayetlerimi saydı ve % 90 fmf dedi. Colchium verdi, ve aman allahımmm her ay olan kramp ve ağrılar geçti. 2 senedir 1 kere bile atak geçirmedim. İlacımı düzenli bir şekilde kullandığım sürece şikayetin olmaz onun için artık kontrole bile gelmene gerek yok dedi :61: Bizde baya sormuştuk acaba uzakta olsa akrabalarda bu tür şikayetleri olan varmıydı diye, kimseden bişey duymadık ama bilemem yinede:44: Ben doktorumu boğarcasına soru yağmuruna tuttuğum için baya uzun açıklamalar yapıp anlatmıştı. Eğer hastalık çok geç teşhis edilip ilaca geç başlanırsa o zaman böbreklerde sorun çıkar demişti. Çok geçmiş olsun hepimize Allaha emanet ol canm


allah razı olsun canım amin...sende diğer fmf li ama teşhisi bulumanadıgından apandıs amelıyatı olanlardansın demek..çok geçmiş olsun..yüzlerce belkıde bınlerde ınsan apandıs amelıyatı olmus boş yere malesef..çok şüküğrki yasın kucuk ve erken teshıs yapılmıs benım eşim 35yasından sonra teşhısı konuldu..gıtmedıgı hastane dr. yapılmayan tahlıl tektık kalmadı..ve işin enteresan yanı ise bu hastalığın teşhisini ben koydum:)ınternette araştırken buldum..nekomık degılmı ne acı bır durum..dr. gıttıkgımızde ıse kendı agzımızla soyledım fmf olabılırmı dıye oda evet olabılır dedı..hemde hiç utanmadan sıkılmadan...şimdilik eşimin böbreklerde veya romatızmal derecede bır sorunu yok ama ilerde olmaz umarım çünkü teshısı 30yıl sonra bulundu malesef...tekrar geçmiş olsun canım..


çok geçmiş olsun canım.sana bikaç şey sormak istiyorum.gebelikte de kolşisin kullandırıyor mu doktorun?günde kaç tane alıyorsun?hamileliğinin kaçıncı ayındasın?bebeğinde bi problem var mı?son bi soru daha:fmf sende tek gen mi,yoksa çift gen mi?
çok soru sordum affet.ama benim ilk 3 bebeğimi kolşisin kullandığım için özürlü oldukları gerekçesiyle xxx hastanesinde aldılar.şu an 13 yaşında bi oğlum var.kolşisini bırakıp öyle hamile kaldım ve 9 ay neredeyse her gün ve gece ağrı çekerek doğum yaptım.şimdi bi değişiklik var mı diye soruyorum.aynı duruma tekrar cesaret edemediğim için tek çocukla kaldım da...

Herhalde 10 senedir çekiyorum bu hastalığı ama özellikle evlendikten sonra ailemden uzak bir şehre gidince çok fazla atak yaşamaya başlamıştım.
Doktorlar çare olmuyordu, acile giderdik, her seferinde daha kötü olurdum, kendi rızamla imza atıp çıkardım, eşim çok kızardı tedaviyi kabul etmiyorsun diye, iyi etmiyorlardı ki beni daha kötü olurdum.
Özel bir hastaneye gidiyordum, mideden şüphelenip gastroenterolojiye yönlendirdi ve endoskopi sonucunda ülserim olduğu anlaşıldı. Tedaviye başladık ama benim ağrılarım geçmiyordu. İş yerinde bir arkadaşım da FMF hastasıydı, ülser için kontrole gittiğimde bende de olabilir mi diye sordum, hayır senin ülserin var işte ne FMF i dediler ve ben bu ağrıları çekmeye devam ettim.

Bir gün gene aynı şikayetle aynı dahiliye doktorundayken bana bu FMF e çok benziyor, kimse şüphelenmedi mi dedi, hep size geliyorum şüphelenmediniz dedim, çok ta umurunda oldu sağolsun. Bir de o gün apandist olabilir diye takibe alındım, az daha apandistimden de olacaktım ama ucuz kurtuldum.
Genetik testlerim yapıldı ve 1,5 sene önce FMF hastası olduğumu öğrendim, günde 3 le başladık kolşisine, dozu zamanla düşürdük şu anda 1 tane kullanıyorum. 6 ayda bir kontrole gidiyorum.
Hiç atak yaşamıyorum diye seviniyordum ki 2 düşük yaşadım ikisinde de atak geçirdim, hatta ilk başta anlayamadım bile, yaşamaya yaşamaya unutmuşum acısını.

Bu arada her insanda hastalığın etkileri aynı olmuyor, mesela bende hiç ateş olmuyor. İlk zamanlar karın ağrısı değil, sırt ağrısı olurdu.
Sonradan değişti, şimdi karın ağrısı oluyor, ağrı belime vuruyor. Bacaklarım çok ağrıyor, yükseğe koyma ihtiyacı duyuyorum.

Şimdi hamileyim ve bir önceki kontrolümde romatoloğum hiçbir zaman ilacı bırakmamam gerektiğini söylemişti, hatta hamilelikte dozu arttıralım, çünkü atak düşük riski oluşturur demişti, kadın doğumcular ise ilaç konusunda romatoloğun karar vermesi gerektiğini söylüyorlar, yani bir kaç tanesi ile görüştüm bana öyle söylediler. Hepinize ataksız günler dilerim

pesimist123
15-01-2014, 00:29
bende yaklaşık 14 yıldır fmf hastasıyım kolşisin kullanıyorum

mrb bana bir ay kadar önce fmf den şüphelenildi colchıucum dispert ilacını kullandım on gün boyunca daha beter oldum bulantı ağrı ishal bacaklarda tutmama ve ilacı bıraktım siz tecrübeli olduğunuz için soruyorum sizde yaptımı bu yan etkileri normalde ilacın iyimi gelmesi gerekiyordu bes senedir çekiyorum hala kesin tanı konmadı sizin şikayetleriniz nasıldı bende hiç ateş olmadı atak esnasında daha cok vc sorunu oluyordu bir yudum yesemde gidiyorum doktor fmf de yok böyle birşey dedi ama fmf tanısı koymaya uğraşıyor ve şiddetli bacak sırt ağrısı yaşıyorum sizinde böylemiydi artık kafayı yicem kaç yere gittik milyonlarca test yapıldı sonuç sıfır yardımcı olursanız sevinirim

canocano
15-01-2014, 00:47
mrb bana bir ay kadar önce fmf den şüphelenildi colchıucum dispert ilacını kullandım on gün boyunca daha beter oldum bulantı ağrı ishal bacaklarda tutmama ve ilacı bıraktım siz tecrübeli olduğunuz için soruyorum sizde yaptımı bu yan etkileri normalde ilacın iyimi gelmesi gerekiyordu bes senedir çekiyorum hala kesin tanı konmadı sizin şikayetleriniz nasıldı bende hiç ateş olmadı atak esnasında daha cok vc sorunu oluyordu bir yudum yesemde gidiyorum doktor fmf de yok böyle birşey dedi ama fmf tanısı koymaya uğraşıyor ve şiddetli bacak sırt ağrısı yaşıyorum sizinde böylemiydi artık kafayı yicem kaç yere gittik milyonlarca test yapıldı sonuç sıfır yardımcı olursanız sevinirim

canım öncelikle geçmiş olsun benim eşimdede var 1 sene önce teşhis konuldu...
görümcemde yıllardır var eşimin teyze oğlunda ve amcasındada var buna rağmen fmf olduğu akıllarına gelmemiş zavallı eşim apandisit ameliyatı oldu mideye hortum salındı hatta mide ameliyatı yapalım bile demişler... yine atak olduğu bi gün kayınpederimin aklına geldi birden bire fmf olabilirmi diye ve söylediğide çıktı şimdi günde tek doz kolsişin kullanıyor ataklarıda yok çok şükür...

şikayetlere gelince şiddetli karın ağrısı,kusma, ateş,ishal,sırt ağrısı herşey oluyo ve 3 gün sürüyo ne ağrı kesici ne kolsişin hiç bişey fayda etmiyor...

sende ağrı esnasında kullandığın için fayda etmemiştir canım kullanmaya devam et hiç bırakma atak yaşamazsın bunu çok tecrübe ettik inan..

pesimist123
15-01-2014, 01:00
canım öncelikle geçmiş olsun benim eşimdede var 1 sene önce teşhis konuldu...
görümcemde yıllardır var eşimin teyze oğlunda ve amcasındada var buna rağmen fmf olduğu akıllarına gelmemiş zavallı eşim apandisit ameliyatı oldu mideye hortum salındı hatta mide ameliyatı yapalım bile demişler... yine atak olduğu bi gün kayınpederimin aklına geldi birden bire fmf olabilirmi diye ve söylediğide çıktı şimdi günde tek doz kolsişin kullanıyor ataklarıda yok çok şükür...

şikayetlere gelince şiddetli karın ağrısı,kusma, ateş,ishal,sırt ağrısı herşey oluyo ve 3 gün sürüyo ne ağrı kesici ne kolsişin hiç bişey fayda etmiyor...

sende ağrı esnasında kullandığın için fayda etmemiştir canım kullanmaya devam et hiç bırakma atak yaşamazsın bunu çok tecrübe ettik inan..

sizede geçmiş olsun ben hiç hastanelik olmadım eşiniz kadar şiddetli ağrılar geçirmedim sadece karın bölgemde orta dereceli gezen ağrılar vardı ateş kusma gibi belirtiler hiç olmadı bacak ve sırtımdaki ağrı sürekli var hiç geçmiyor ve sürekli vc ihtiyacı duyuyorum gastroloji uzmanına gittim mutasyon taraması yapıldı yüzde seksen sonuç çıktı sonra romotoloji bölümüne sevk ettiler doktorda bu ilacı verdi bacak sırt bölgemde ağrı bulantı baş dönmesi ilacı kullanınca başladı kullanmıyorken bu kadar kötü değildim o yüzden bıraktım ilacı bu yan etkiler bu ağrıların çoğalması dayanılmaz hale gelmesi normalmi rahatsız ediyorum k.b ama inanın bi çözüm bulamıyorum artık bu arada günde 3 tane ile başladım

canocano
15-01-2014, 01:06
sizede geçmiş olsun ben hiç hastanelik olmadım eşiniz kadar şiddetli ağrılar geçirmedim sadece karın bölgemde orta dereceli gezen ağrılar vardı ateş kusma gibi belirtiler hiç olmadı bacak ve sırtımdaki ağrı sürekli var hiç geçmiyor ve sürekli vc ihtiyacı duyuyorum gastroloji uzmanına gittim mutasyon taraması yapıldı yüzde seksen sonuç çıktı sonra romotoloji bölümüne sevk ettiler doktorda bu ilacı verdi bacak sırt bölgemde ağrı bulantı baş dönmesi ilacı kullanınca başladı kullanmıyorken bu kadar kötü değildim o yüzden bıraktım ilacı bu yan etkiler bu ağrıların çoğalması dayanılmaz hale gelmesi normalmi rahatsız ediyorum k.b ama inanın bi çözüm bulamıyorum artık bu arada günde 3 tane ile başladım

estağfurullah canım ne demek rahatsızlık..
eşimde 3 taneyle başladı sonra 1 e düşürdü ama senin gibi şikayetleri olmadı ilaç çok iyi geldi tek doz bile yetiyo atak olmuyo..
acaba 3 tane ağırmı geldi sana yada fmf olmayadabilir...

pesimist123
15-01-2014, 01:13
estağfurullah canım ne demek rahatsızlık..
eşimde 3 taneyle başladı sonra 1 e düşürdü ama senin gibi şikayetleri olmadı ilaç çok iyi geldi tek doz bile yetiyo atak olmuyo..
acaba 3 tane ağırmı geldi sana yada fmf olmayadabilir...

ilk corhn hastalığından şüphelenildi snra mutasyonlarda çıkınca buna yönelindi artık ne yapıcağımı şaşırdım gastro doktoru corhnda eklem ağrısı olmaz diyor diğeri vc sorunu olmaz diyor kesin birşey bulunamadı bir türlü doktor ilacı ikye düşürmemi söyledi ama bulantı halsizlik başdönmesi çok yapıyor ishal normal dedi ama sürekli kilo veriyorum eğer hastalığım buysa ilacı kullanamıyorum bunun kesin bir teşhisi net bişeyi yokmu ki eşinizin karın ağrısı sırasında şiddetli gaz problemide oluyormuydu gerçekten yaşayanla konuşmak daha iyi bir çözüm gibi geliyor nette yazılanları ezberledim artık ama sonuca varamıyoruz :(

canocano
15-01-2014, 01:20
ilk corhn hastalığından şüphelenildi snra mutasyonlarda çıkınca buna yönelindi artık ne yapıcağımı şaşırdım gastro doktoru corhnda eklem ağrısı olmaz diyor diğeri vc sorunu olmaz diyor kesin birşey bulunamadı bir türlü doktor ilacı ikye düşürmemi söyledi ama bulantı halsizlik başdönmesi çok yapıyor ishal normal dedi ama sürekli kilo veriyorum eğer hastalığım buysa ilacı kullanamıyorum bunun kesin bir teşhisi net bişeyi yokmu ki eşinizin karın ağrısı sırasında şiddetli gaz problemide oluyormuydu gerçekten yaşayanla konuşmak daha iyi bir çözüm gibi geliyor nette yazılanları ezberledim artık ama sonuca varamıyoruz :(

vc sorunu yok bişey yiyemiyoki vcye çıksın..gaz problemi oluyo ama çok sık değil canım karın kasları çok geriliyo gaz çıkarmakta zorlanıyo..

pesimist123
15-01-2014, 01:23
vc sorunu yok bişey yiyemiyoki vcye çıksın..gaz problemi oluyo ama çok sık değil canım karın kasları çok geriliyo gaz çıkarmakta zorlanıyo..

anladım canım baya ağır geçiriyor benimki tamamen farklı demkki son olarak ilacı kullandığı sürece ishalmiydi peki

canocano
15-01-2014, 01:27
anladım canım baya ağır geçiriyor benimki tamamen farklı demkki son olarak ilacı kullandığı sürece ishalmiydi peki

hergün kullanıyor ama bi şikayeti yok atak geçirdiği zamanlarda ishal oluyo ama hasta olduğu içindir ilaçtan olsa sürekli olurdu canım....Allah yardımcın olsun canım şifa versin ağrı çekmek çok zor...
sormak istediklerini sorabilirsin yardımcı olduysam sevinirim..

pesimist123
15-01-2014, 01:39
hergün kullanıyor ama bi şikayeti yok atak geçirdiği zamanlarda ishal oluyo ama hasta olduğu içindir ilaçtan olsa sürekli olurdu canım....Allah yardımcın olsun canım şifa versin ağrı çekmek çok zor...
sormak istediklerini sorabilirsin yardımcı olduysam sevinirim..

çok teşekkür ederim çok yardımcı oldunuz şikayetlerimiz gerçekten farklıymış bn on gün boyunca ilaç kullandığımda vcden çıkamadım çok kilo verdim ishal yüzünden doktor normal dedi ama bende kilo diye birşey kalmıycaktı sizde herşey normal demekki benim sorunum başka inş bulunur bezdirdi artık :(

fathak
18-01-2014, 13:33
merhaba bende fmf liyim 25 yaşındayım doguştan beri karnım agrırmıs aglarmısım bebekken annem soyluyor... 12-13 yıl önce uludag universinde tanım kondu ozamandan beri kolsin kullanıyorum .Kücük yaşlarda Ataktan dogru duzgun okula gidemezdim ama azmettim sabrettim universite de okudum şuan da ogretmenim calışıyorum bunu kücük yasta olup fmf li olanlara ornek olsun die soyluyorum Allah derdini verip dermanını verr elbet .kolsin sayesinde iyim.Allah herkese şifa versin....saglıklı günlerrrr:3:

nurdan54
02-02-2014, 19:25
İyi akşamlar benim eşimde V726A mutasyonunu homozigot olarak taşiyo 6yildirda ilacini iciyo herhangi bir sorun olmuyo ilaç içtigi sürece biz tüp bebek yapmaya karar verdik çocuğa geçermi diye korkmaya başladim bu konu hakkinda bilgisi olan varsa neolur yardimci olun benim eşimede annesinden geçmiş

aysunsedat
17-02-2014, 21:55
mrb bana bir ay kadar önce fmf den şüphelenildi colchıucum dispert ilacını kullandım on gün boyunca daha beter oldum bulantı ağrı ishal bacaklarda tutmama ve ilacı bıraktım siz tecrübeli olduğunuz için soruyorum sizde yaptımı bu yan etkileri normalde ilacın iyimi gelmesi gerekiyordu bes senedir çekiyorum hala kesin tanı konmadı sizin şikayetleriniz nasıldı bende hiç ateş olmadı atak esnasında daha cok vc sorunu oluyordu bir yudum yesemde gidiyorum doktor fmf de yok böyle birşey dedi ama fmf tanısı koymaya uğraşıyor ve şiddetli bacak sırt ağrısı yaşıyorum sizinde böylemiydi artık kafayı yicem kaç yere gittik milyonlarca test yapıldı sonuç sıfır yardımcı olursanız sevinirim

mrb nerde oturuyosunuz kolşisin böle yan etki yapmaz ama biraz da bünyeye bağlı birazda atak son zamanlarda bende ateş yapmıyo karın agrısı çok yapıyo peki genetik mutasyon testi yapıldı mı yapıldıysa teşhis koyulmuş olması lazım geçmiş olsun...

muhip
28-02-2014, 11:46
Merhaba arkadaşlarrr....

Bende 15 senedir Colsin kullanıyorum. Küçükken teşhis koyulasıya kadar çok hastaneler dolaştık, çok ağrılar çektim ama şimdi çok şükür ağrım çok nadiren oluyo :3:

Esas soracağım size benim eşimde sperm azlığı vardı ve doktor aşılama veya tüp bebek önerdi, yaş ilerlemeden ve sperm kalitesi iyice düşmeden. bizde 1 tüp bebek denemesi yaptırdık, sonuş : (-) 2 kerede dondurulmuş embriyolarla tüp bebek denemesi yaptırdık, sonuç: (-). şimdi tekrardan tüp bebek tedavisine başladıkkk, ama aklımda fmf in etkisi var mı acaba negatif sonuçlarda die kocaman kocaman soru işaretleri beliriyor. tedaviye başlamadan önce doktorum bunla ilgili test falan da istemedi, gerçi fmf konusunda ne kadar ehillerdir ki sonuçta kadın-doğum uzmanılarrr :5:

Sizin bildikleriniz var mı bu konuyla ilgili?...

pesimist123
07-03-2014, 02:17
mrb nerde oturuyosunuz kolşisin böle yan etki yapmaz ama biraz da bünyeye bağlı birazda atak son zamanlarda bende ateş yapmıyo karın agrısı çok yapıyo peki genetik mutasyon testi yapıldı mı yapıldıysa teşhis koyulmuş olması lazım geçmiş olsun...


mrb bursada oturuyorum kolşisini 2 ye düşürdük sorun kalmadı ama atağım yine geldi bıraktım ilacı malesef doktorda şaşırdı tekrar başlattı 3 dozda kullanmaya. Yapıldı %80 mutasyon bulundu ama tek başına yeterli olmuyormuş atak anındaki kan değerleri önemliymis bende bi değişiklik olmuyor karın ağrınız sabitmi her atakta farklı bölgemi ağrıyor teşkkrler..

aysunsedat
13-03-2014, 21:02
mrb bursada oturuyorum kolşisini 2 ye düşürdük sorun kalmadı ama atağım yine geldi bıraktım ilacı malesef doktorda şaşırdı tekrar başlattı 3 dozda kullanmaya. Yapıldı %80 mutasyon bulundu ama tek başına yeterli olmuyormuş atak anındaki kan değerleri önemliymis bende bi değişiklik olmuyor karın ağrınız sabitmi her atakta farklı bölgemi ağrıyor teşkkrler..

bende bursadanım uludag uni ye gidiyorum benim ataklar doğumdan sonra 1 güne indi azaldı çok etkilemiyo artık beni bazen farklı oluyo bazen sabit geliyo değişiyo yani belli olmuyo:50::50:

egeeninannesi
10-05-2014, 01:39
fmf... kabusumuz bizim. oğlum 25 günde bir atak geçiriyor ateşler içinde yanıyor çaresi yok derdi çok kolşisine cevap vermiyor çıldırmak üzereyim