Şu anda arşiv sayfalarında bulunmaktasınız. Konunun orjinali için tıklayınız:

Down sendromlu bebeğimin hikayesi.


duyguars
14-04-12, 13:04
Evet ..Bizde her anne baba gibi heyecanla bebeğimizi bekledik.Cinsiyetinin erkek olduğunu ve yapılan tüm testler sonucu herhangi bir sağlık problemi olmadığını öğrendik.Herşey süperdi.İyi bir üniversite...Harika bir bölüm... İş hayatına bebek sebebiyle gecikmeli de olsa başlamanın hayalleri...Bebeğimin gelecek olması...

Doğum çok zor oldu.Uyanmam bile çok zordu.Kucağıma verdiler küçük afacanı...Yumuk yumuk gözleri...Bembeyaz teni...Bir iki gün sonra odama girip çıkıp duran doktorlar... Ben uyurken bebeğe bakan çocuk doktoru..Birşeyler ters gidiyordu.

Uzun uzun anlatamayacağım için kısa kesmem lazım.Bebeğin down sendromlu dediler.O an orda uğradığım şok..En azından bilseydim hazırlıklı olurum dediğim hastalık...Daha ne diyebilirim ki...Anlatılamaz.Allah herkese sağlıklı ve hayırlı evlatlar nasip etsin.

beyazbegonvil
14-04-12, 13:04
duyguars
Evet ..Bizde her anne baba gibi heyecanla bebeğimizi bekledik.Cinsiyetinin erkek olduğunu ve yapılan tüm testler sonucu herhangi bir sağlık problemi olmadığını öğrendik.Herşey süperdi.İyi bir üniversite...Harika bir bölüm... İş hayatına bebek sebebiyle gecikmeli de olsa başlamanın hayalleri...Bebeğimin gelecek olması...

Doğum çok zor oldu.Uyanmam bile çok zordu.Kucağıma verdiler küçük afacanı...Yumuk yumuk gözleri...Bembeyaz teni...Bir iki gün sonra odama girip çıkıp duran doktorlar... Ben uyurken bebeğe bakan çocuk doktoru..Birşeyler ters gidiyordu.

Uzun uzun anlatamayacağım için kısa kesmem lazım.Bebeğin down sendromlu dediler.O an orda uğradığım şok..En azından bilseydim hazırlıklı olurum dediğim hastalık...Daha ne diyebilirim ki...Anlatılamaz.Allah herkese sağlıklı ve hayırlı evlatlar nasip etsin.
Allah size sabir versin ne desem. Ultrasonlards analsilmadi ipmi hicc

Fluttershy
14-04-12, 13:04
duyguars
Evet ..Bizde her anne baba gibi heyecanla bebeğimizi bekledik.Cinsiyetinin erkek olduğunu ve yapılan tüm testler sonucu herhangi bir sağlık problemi olmadığını öğrendik.Herşey süperdi.İyi bir üniversite...Harika bir bölüm... İş hayatına bebek sebebiyle gecikmeli de olsa başlamanın hayalleri...Bebeğimin gelecek olması...

Doğum çok zor oldu.Uyanmam bile çok zordu.Kucağıma verdiler küçük afacanı...Yumuk yumuk gözleri...Bembeyaz teni...Bir iki gün sonra odama girip çıkıp duran doktorlar... Ben uyurken bebeğe bakan çocuk doktoru..Birşeyler ters gidiyordu.

Uzun uzun anlatamayacağım için kısa kesmem lazım.Bebeğin down sendromlu dediler.O an orda uğradığım şok..En azından bilseydim hazırlıklı olurum dediğim hastalık...Daha ne diyebilirim ki...Anlatılamaz.Allah herkese sağlıklı ve hayırlı evlatlar nasip etsin.
canım tedavıyle cok guzel ıyılesme gorulebılıyor ayrıca hangımızın cocugunun garantısı var kı basımıza neler gelebılecegını bılemeyız saglıklı dogupta sonradan sorunlar olabılıyor
hem sız ozel annlersınız zorlu bı surec 2 kat çaba ama o ogrendıkce 2 kat mutluluk sevınc

insallah bebegınızle hep mutlu olursunuz

duyguars
14-04-12, 14:04
beyazbegonvil
Allah size sabir versin ne desem. Ultrasonlards analsilmadi ipmi hicc
Maalesef anlamadılar.üçlü test dahi temiz çıktı.Binde bir böyle doğumdan önce tanısı konamıyormş.

hatunirem
14-04-12, 14:04
ne kadarlık acaba bebeğiniz benim bi arkadaşımın çocuğunuda doğduğunda da aynı şeyi söylemişler balıkesirden ankaraya sevk etmişler tabi o süreç onlar için hiç kolay olmamış gözyaşı ve duanın gücü belkide bilinmez ankaraya gittiklerinde temiz çıkmış sonuçlar

eos
14-04-12, 14:04
allah yar ve yardımcınız olsun bu yolda Yanınızda. keşke buralardan yapabilceğimiz birsey olsa. dua etmekten başka

duyguars
14-04-12, 14:04
hatunirem
ne kadarlık acaba bebeğiniz benim bi arkadaşımın çocuğunuda doğduğunda da aynı şeyi söylemişler balıkesirden ankaraya sevk etmişler tabi o süreç onlar için hiç kolay olmamış gözyaşı ve duanın gücü belkide bilinmez ankaraya gittiklerinde temiz çıkmış sonuçlar
Bebeğim 10 aylık.Kromozom analizi yaptırıldı.Şu an hiç bir sağlık problemi olmaması en büyük sevincimiz.İnş hep böyle gider.Çok hafif olduğu düşünülüyor ama hiç bir şeyde umut verilmiyor.Büyüdükçe anlaşılır diyor.Öle işte...

Ya yakınlarımız var ya onlar katlanılmaz.Kimseye söylemedik rahatsızlığını ama aman Allah'ım dide dide delirttiler beni.Bi dışr başkasına anlatabilecek bu hastalıkla karşılabilecek gücüm yok.

Bebeğimle dolaşırken 10 yaşlarında bir kız gelip '' bebeğiniz özürlü mü ?'' demesi bile toplumun bilinçsizliğinin en büyük göstergesi.Cevabım ''hayır.'' oluyor ve annesine diyor ki ''anne özürlü değilmiş.''
Siz istediğiniz kadar güçlüyüm yeni bir gün deyin ah o dış sesler yok mu?...

sofika
14-04-12, 14:04
Allah yardimcin olsun canim,hicbirimizin garantisi yok.O senin kuzucugun,dis sesler cok can yakici olsa bile yavrun icin dik durusunu bozmamalisin.

ukalady
14-04-12, 14:04
canım ne diyeyim üzüldüm olmasa iyiymiş ama Allah size bunu nasip edecekmiş etmiş. sükret yinede daha kötüsü olabilirdi. otistik insanlar aslında çok değerliler. tabi onları anlayıp saygı duybilirsek ve tabi ki eğitim.. eğer izlemediysen Temple Grandin adlı filmi izlemeni tavsiye ederim gerçek bir otizimlinin hikayesi. Ne demek istediğimi o zaman daha iyi anlayabilirsin. hakkında da bi sürü bilgi var nette. Allah yardımcınız olsun.

guneeys
14-04-12, 15:04
Down sendromu önceden anlaşılsaydı en azından hazırlardınız kendinizi o da doğru.
Fakat doğdu bebeğiniz siz sağlıklısınız o sağlıklı.

Siz eşiniz ve bebeğiniz birbirinize bağlı olduktan sonra başkalarının söylemesine bakmayın.
Özürlü ya da engelli değil bebeğiniz , özel size diğer herkesten daha çok ihtiyacı olan özel bir bebek.
Sizin eşinizin bebeğinize vereceği sevgi onun yaşamına eğitimine öğrenmesine katkıda bulunacak.
Birileri bakacak diye uzaklaştırmayın parklardan , ailenin diğer bireylerinden.
İnsanlar bilmez üzer diye düşünmeyin bir sorarlar iki sorarlar siz sakince anlatırsınız öğrenirler.

Kuzenim doğduğunda 5 yaşına kadara ya yaşar ya yaşamaz kalbi, ciğerleri sorunlu, Down sendromu ve eğitilemez düzeyde zeka geriliğide var demişler.
Annesi, babası, abisi, ablası hep birliktelerdi onların bu yaşam savaşı veren çocuğa sevgileri onu yaşattı. 5 yaşına kadar anca yaşar dedikleri kız birçok ameliyat geçirdi kalbinden şimdi 28 yaşında, eğitilemez demişlerdi şimdi okuyor yazıyor, okul gezilerine annesi ablası kuzenlerimizle ile gezmeye gidiyor.
Bakmıyorlarmı eminim bir kaç kaçamak bakışı o da yakalıyordur.

Onun sorunu insan başkışları değil annesinin, babasının, sevdiği, sevildiğini hissettiği kişilerin tavırları, bakışları ve ilgileri.
Bunların hepsi öncelikle annesinin şefkati ve sabrı sayesinde.
Özel çocukların özel annelere daha çok ilgiye ve güvenmeye ihtiyaçları var. Herkesten önce size ve babasına ihtiyacı var.
Allah size eşinize bebeğinize sağlık sabır ve uzun ömürler versin.

duyguars
14-04-12, 15:04
guneeys
Down sendromu önceden anlaşılsaydı en azından hazırlardınız kendinizi o da doğru.
Fakat doğdu bebeğiniz siz sağlıklısınız o sağlıklı.

Siz eşiniz ve bebeğiniz birbirinize bağlı olduktan sonra başkalarının söylemesine bakmayın.
Özürlü ya da engelli değil bebeğiniz , özel size diğer herkesten daha çok ihtiyacı olan özel bir bebek.
Sizin eşinizin bebeğinize vereceği sevgi onun yaşamına eğitimine öğrenmesine katkıda bulunacak.
Birileri bakacak diye uzaklaştırmayın parklardan , ailenin diğer bireylerinden.
İnsanlar bilmez üzer diye düşünmeyin bir sorarlar iki sorarlar siz sakince anlatırsınız öğrenirler.

Kuzenim doğduğunda 5 yaşına kadara ya yaşar ya yaşamaz kalbi, ciğerleri sorunlu, Down sendromu ve eğitilemez düzeyde zeka geriliğide var demişler.
Annesi, babası, abisi, ablası hep birliktelerdi onların bu yaşam savaşı veren çocuğa sevgileri onu yaşattı. 5 yaşına kadar anca yaşar dedikleri kız birçok ameliyat geçirdi kalbinden şimdi 28 yaşında, eğitilemez demişlerdi şimdi okuyor yazıyor, okul gezilerine annesi ablası kuzenlerimizle ile gezmeye gidiyor.
Bakmıyorlarmı eminim bir kaç kaçamak bakışı o da yakalıyordur.

Onun sorunu insan başkışları değil annesinin, babasının, sevdiği, sevildiğini hissettiği kişilerin tavırları, bakışları ve ilgileri.
Bunların hepsi öncelikle annesinin şefkati ve sabrı sayesinde.
Özel çocukların özel annelere daha çok ilgiye ve güvenmeye ihtiyaçları var. Herkesten önce size ve babasına ihtiyacı var.
Allah size eşinize bebeğinize sağlık sabır ve uzun ömürler versin.
Bende eğitimli bir birey olarak bu konu ile ilgili her türlü bilgi birikimini kendimde depolamaya çalışıyorum.Hiçbir şeyden mahrum kalmıyor.Onu öyle benimsedim ki insanlar farketse bile soramıyor.Doktoru bile girmeden tembihliyorum.Yanında downlu falan deme diye. Ortopedi servisine gittiğimizde ilk kontrolllerinden biriydi.Bu bebeğin ne işi var burda küçücük diyorlardı.Açıklamama kararı aldığımız için rutin bir kontrol dedik.Bir doktor yaklaştı yanıma ve bebeğimi süzdü.Gelin ben muayene edeyim dedi.Yanına doğru ilerlerken down sendromu değil mi dedi.O an öyle bir acı yaşadım ki...Dondum kaldım.Doktora öle bir bakış atmışım ki özür dilemekten bir hale geldi.Sana ne söylesem acını hafifletir dedi.Ağladığım için konuşamıyordum.Dedi ki:'Keşke benimde bir çocuğum olsa da downlu olsa.Benim hiç bebeğim olmayacak.''İşte öyle tuhaf ki yaşam.Yeter ki başkalarının hayatlarına saygı duyalım bir engel de biz olmayalım.

beyazbegonvil
14-04-12, 15:04
duyguars
Maalesef anlamadılar.üçlü test dahi temiz çıktı.Binde bir böyle doğumdan önce tanısı konamıyormş.
Ozur dilerim sizi sorularimla sikmak istemem ama 4 boyutlu ultrasonda neredeyse dogacak cocuk goruluyor. Hic mi anlasilmaz.

Peki tek doktora mi gittiniz. Dr hatali olabilir mi anlamadigi icin

elamelek
14-04-12, 15:04
oncellıkle ne demelı bılmıyorum ahh ahh vah vah dıyenlerı sevmıyorum ama sız guclu olunkı yavrunuzda oyle olsun yarının ne getırecegını bılemeyızkı ama bende sınır oluyorum oo tuhaf bakan ınsanın ıcını acıtan gozlerle bakan ınsanlara scacma sapan yorumlar yapan ınsanlara onlara kulak tıka cnm boyle bırmızı tanımasak aramızdakı sınerjıyle bız paylasırız sorunları destek oluruz bırbırımıze ınsan en yakınına anlatamdıklarını burda rahatca ıcını dokebılıyor.. ınsan..

gulsen_arda
14-04-12, 15:04
Down sendromu bence bir ozur bile degil. Esimin ilk evliliginden downli bir kizi var. Cok ozel cocuklar onlar, cok sevecen cok tatli melekler. Evet hayatta tek baslarina ayakta duramayabilirler ama evdeki tum islerini kendileri yapabilirler iyi bir egitimle. Hic buyumeyecek cocugunuz hep cocuk kalacak ve kendisini seven herkesi anlayip cok sevecek. Bu arada buyudugunde insanlarin neden hep kendisine baktigini soracak size. Ben cok guzelsin o yuzden demistim. Simdi ne zaman birinin kendisine baktigini gorse bugun yine cok guzelim diyor. Size de tavsiye ederim bu cevabi.

duyguars
14-04-12, 15:04
beyazbegonvil
Ozur dilerim sizi sorularimla sikmak istemem ama 4 boyutlu ultrasonda neredeyse dogacak cocuk goruluyor. Hic mi anlasilmaz.

Peki tek doktora mi gittiniz. Dr hatali olabilir mi anlamadigi icin
Benimde en büyük isyanımdı.Hiç mi anlamadılar... Tek doktor değil.Bende önce hukuken hakkımı arayayım.Bir başkası da böyle olmasın dedim ama ense kalınlığı, yüzü, ellerinde simian olmaması...Yani herşey çok normaldi.Kalpde delik de yoktu.Akraba evliliği vs olmayınca da hiç anlaşılmamış.Dediğim gibi çok hafif diyorlar ama düzenli kontrolleri var.Sürekli alarmdayız.

avrasya
14-04-12, 15:04
halamin kizinin oglunda var.
Gec bir dogumdu, 35 yasin uzerindeydi.

Ama cok ilgilendiler, sevgi dolu tatli bir cocuk olarak yetisti. Simdi 12 yas civarinda.

Sonradan bir cocuk daha yaptilar, o tamamen saglikli ve firlama.

Uzulmeyin demek cok zor ama size ihtiyaci olan minicik bebek o simdi, onun icin guclu olmaniz lazim.

Bu arada sizin yasiniz kacti?

Perisoko
14-04-12, 15:04
Canım çok iyi anlıyorum seni, 1 sene öncesine dek down sendromlu insanlar bana sadece çok sevimli gelirlerdi, ablamın evliliğiyle down sendromlu bi melekle tanışma fırsatı buldum, eniştemin kızkardeşi. Ben hayatımda 9 yaşında olup bu kadar zeki, cingöz, herşeyi bilen ve bu kadar tatlı bir kişilikle tanışmadım. Herkes bu meleklerimize farklı gözüyle bakıyor. Evet farklılar çünkü Allah onları ekstra sevimli yaratmış!... İnan bana öyle sevgi dolu, sevecen oluyorlarki.. Bilmiyorum zor bir durum ama üstesinden gelebilirsin. Sen özel bir annesin bunu asla unutma...

duyguars
14-04-12, 15:04
elamelek
oncellıkle ne demelı bılmıyorum ahh ahh vah vah dıyenlerı sevmıyorum ama sız guclu olunkı yavrunuzda oyle olsun yarının ne getırecegını bılemeyızkı ama bende sınır oluyorum oo tuhaf bakan ınsanın ıcını acıtan gozlerle bakan ınsanlara scacma sapan yorumlar yapan ınsanlara onlara kulak tıka cnm boyle bırmızı tanımasak aramızdakı sınerjıyle bız paylasırız sorunları destek oluruz bırbırımıze ınsan en yakınına anlatamdıklarını burda rahatca ıcını dokebılıyor.. ınsan..
Hiç dayanamıyorum, anlatamıyorum kimseye.Kendimi alıştırabilmem güçlü olmam lazım diyorum olmuyor ama yapıcam.Değişik yollar deniyorum içimdekileri atabilmek için.Bende net üzerinden anlatayım dedim.Anlayan pek görmedim.Ne var hastaysa... Sakatsa... bile diyenler var.Okuluna ver takip et....Akıllı çok ...Duymayan kalmadı bir ayıpmış gibi o ona, o ona anlatıyor.Çok güçlü olmam lazım ki en güzel şekilde paylayım.:KK70:

duyguars
14-04-12, 16:04
avrasya
halamin kizinin oglunda var.
Gec bir dogumdu, 35 yasin uzerindeydi.

Ama cok ilgilendiler, sevgi dolu tatli bir cocuk olarak yetisti. Simdi 12 yas civarinda.

Sonradan bir cocuk daha yaptilar, o tamamen saglikli ve firlama.

Uzulmeyin demek cok zor ama size ihtiyaci olan minicik bebek o simdi, onun icin guclu olmaniz lazim.

Bu arada sizin yasiniz kacti?
Eşiminde benimde yaşım 25 altı.Ailelerde de hastalık yok.Sebebi ne diye o kadar çok araştırdım ki...''Tamamen takdiri ilahİ.'' dedi doktorun biri.Suçlayabilecek birşey çok aradım ama yoktu.Anlattıkça rahatlıyorum gibi öğlen doğumun hikayesini bile yazacak güç bulamamıştım.Teşekkür ederim hepinize.

__mevsim
14-04-12, 16:04
gulsen_arda
Down sendromu bence bir ozur bile degil. Esimin ilk evliliginden downli bir kizi var. Cok ozel cocuklar onlar, cok sevecen cok tatli melekler. Evet hayatta tek baslarina ayakta duramayabilirler ama evdeki tum islerini kendileri yapabilirler iyi bir egitimle. Hic buyumeyecek cocugunuz hep cocuk kalacak ve kendisini seven herkesi anlayip cok sevecek. Bu arada buyudugunde insanlarin neden hep kendisine baktigini soracak size. Ben cok guzelsin o yuzden demistim. Simdi ne zaman birinin kendisine baktigini gorse bugun yine cok guzelim diyor. Size de tavsiye ederim bu cevabi.
gözlerim dolu dolu okudum bu yazınızı.. merhametinizden dolayı Allah razı olsun diyeceğim size..

konu sahibi arkadaşım eşiniz ve bebeğinizle sağlıklı mutlu bir hayat diliyorum size.. ecri daha fazla olacaktır.

beyazbegonvil
14-04-12, 20:04
duyguars
Benimde en büyük isyanımdı.Hiç mi anlamadılar... Tek doktor değil.Bende önce hukuken hakkımı arayayım.Bir başkası da böyle olmasın dedim ama ense kalınlığı, yüzü, ellerinde simian olmaması...Yani herşey çok normaldi.Kalpde delik de yoktu.Akraba evliliği vs olmayınca da hiç anlaşılmamış.Dediğim gibi çok hafif diyorlar ama düzenli kontrolleri var.Sürekli alarmdayız.
Teknolojinin tikandigi anlar....

Uzulmeyin hafif diyorsunuz. Bence boool bol dua edin hayatta mucizelere inanir misiniz. Evetse bebeginiz sizin mucizeniz olsun insallah. saglikli haberler alalim sizden.

adunul
22-12-12, 11:12
Eski bir konu ama insanların başı sıkıştığında eski konularda güncel olabiliyor.

Öncelikle allah güç kuvvet ve bebeğinize sağlık versin.

Konuyu okuyanlar veya okuyacaklar için bir hatırlatma yapmak istedim.

Ultrasonda ve tarama testlerinde genetiğe ait hiçbir bilgi bulamazsınız, belirteçler olmayabilir.

Down ve diğer genetik durumların tek belirleyicisi CVS ve amniyosentezdir. (düşük riski ise uzan ellerde neredeyse sıfır, düşük riski var bilgisi ise artık hurafedir)

Genç kişilerin genetik problemli bebek doğurmayacağı varsayılarak, pahalı olması dolayısıyla en kapsamlı genetik testler önerilmiyor.

Benim doktorum hastanın yaşı kaç olursa olsun CSV ve amniyosentez öneriyoruz, kabul eder yada etmez. Ultrasonda asla bebeğiniz sağlıklı demem, sağlıklı görünüyor derim diyor.

İşte tam da bu nedenlerden dolayı (sadece ultrason sonucuna göre hareket etmek) halk arasında sorun var dediler sağlam doğdu, sağlam dediler sorun var gibi yanılgılar oluyor.

Genetik testler yapılmadıkça kucağınıza alacağınız bebeğin durumunu sadece Allah bilir.



dnzece
23-12-12, 14:12
sizin yazınız dışında ancak birkaç kişinin üzüldüm yazısını okuyabildim. bende yaşadığım bunalımla buraya yazmıştım herkes banada allah yardımcın olsun demişti bu sözleri duyunca daha çok üzülüyor insan. bide neyle karşılacağını bilmeyince acı tarifsiz oluyor. şimdi beni anlamanız zor. çocuğunuz büyüdükçe aslında ne kadar şanslı bi insan olduğunuzu anlayacaksınız. benim oğlumda down sendromlu. 31 aylık. canavar gibi bi afacan. doktorların söyledikleriyle ilgisi yok. sizin yaşadığınız şeyleri yaşadık bizde. bizim testlerde temizdi. hatta bizde keşke bilseydik filan dedik ama hayırlısı böyleymiş iyki bilmemişiz. bizede geç yürür, geç oturur onu bunu yapamaz vss... gibi şeyler dediler. oğlum gayet normal ilerliyor. üstelik 2 tane dsli öğrencim var sınıfta. hiç korkulacak bişi yok. herhangi bi konuda yardıma ihtiyacınız olursa elimden geleni yaparım. sevgiyle kalın..

sumiregusa
8-01-13, 08:01
Hamileliğim boyunca en bocalama yaşadığım durumdu doğrusu ds olma ihtimali, sadece ds belirleyen testi yaptırmadım kendi kararımdı zaten sonraki yapılan genel sağlık taramalarında da ds hakkında bilgi verildi fakat bunu bir sorun olarak görmedim. O sağlıklı olsun yeterdi. Hamileliğim süresince ds çocukları daha çok görür, daha çok iletişim kurar oldum zamanla da çok büyük bir sempati,sevgi duymaya başladım.Öyle güzel bakıyorlar ve hep çocuk masunluğunu taşıyorlar ki hayran kalmamak elde değil. Markette bile bebeğimle dolanırken 12/13 yaşlarında ds.lu bir kız gelip yanıma bebek arabasını sevdi "ayyyy ne güzel bebek di miii" diye inanın içim coştu onun o sevgi dolu gözlerine bakarken.Zaten doğumdan sonra da tek derdim yine eli kolu tammı anlamında meraklardı, sonuç itibariyle bebeğim ds.lu değil fakat olsa da insan daha az sevebilir mi böyle bir meleği.
Allah yardımcınız olsun vs. demeyeceğim Allah bebeğinizin ne olursa olsun yüzünden gülücükleri eksik etmesin, dilinden anne diye duyabilmeyi nasip etsin. Tıbbi anlamda çok sağlıklı doğup sonradan başına neler geleceği de belirsiz bebeklerimizin o nedenle insan kendini hiçbirşeye hazırlayamıyor esasında ancak yaşayarak tecrübe edebiliyor. Herkese sevgiler...

qirdap
8-01-13, 23:01
allah yardımcınız olsun allah sabir ve acil şifalar versin inşallah. yapılan testler kesin değil sadece tanı testi. eşimin ablasına da bebeğin down sendromlu olduğunu söylemiş doktorlar. birçok test istenmiş testlere milyarları harcadılar. sonuç bebekte hiçbir problem yok aldırıcaklardı. aldırmadan önceki son ultrosonda bebeği sanki annecim aldırma beni der gibi elini kaldırmış el sallar gibi hareket yapmış ve o an aldırmaktan vaz geçmiş ömrüm yettikçe bakarım dedi ve doğurdu.
sizin bebeğinizde özel bir bebek ve size daha da çok ihtiyacı var. allah şifasınıda verir umarım.

Safinaz57
16-01-13, 22:01
allah yardımcınız olsun. umarım herşey düzelir. daha iyiye gider durumu

sarioglan_karakiz
23-01-13, 13:01
duyguars
Bebeğim 10 aylık.Kromozom analizi yaptırıldı.Şu an hiç bir sağlık problemi olmaması en büyük sevincimiz.İnş hep böyle gider.Çok hafif olduğu düşünülüyor ama hiç bir şeyde umut verilmiyor.Büyüdükçe anlaşılır diyor.Öle işte...

Ya yakınlarımız var ya onlar katlanılmaz.Kimseye söylemedik rahatsızlığını ama aman Allah'ım dide dide delirttiler beni.Bi dışr başkasına anlatabilecek bu hastalıkla karşılabilecek gücüm yok.

Bebeğimle dolaşırken 10 yaşlarında bir kız gelip '' bebeğiniz özürlü mü ?'' demesi bile toplumun bilinçsizliğinin en büyük göstergesi.Cevabım ''hayır.'' oluyor ve annesine diyor ki ''anne özürlü değilmiş.''
Siz istediğiniz kadar güçlüyüm yeni bir gün deyin ah o dış sesler yok mu?...
işte insanı asıl üzen bu dış sesler yoksa down gerçekten o kadar korkunç bi durum değil. çok kolay eğitim alabiliyor ve yaşıtları seviyesinde seyredebiliyorlar. fiziksel olarak zaten hiçbir sekel olmuyor er veya geç tüm gelişimlerini tamamlayabiliyorlar. ayrıca çok sevimli sempatik dışa dönük sosyal oluyorlar. siz eğitimini ihmal etmedikçe ki eminim etmezsiniz onu da ilerde güzel yerlerde görebilirsiniz.
o günleri biran önce görebilmeniz duasıyla...

rooa
24-01-13, 20:01
Tebrik ederim, artık sizler de birer anne-babasınız ve eminim çok tatlı bir bebeğiniz vardır.

zydzc
30-01-13, 16:01
evet bende hamilelik boyunca herşey normal gözüküp doğumda büyük süprizle karşılaşan anneyim. bebeğim şuan 2 aylık. doğumdan sonra ilk temas için yanıma getirdiklerinde yumuk gözleri beni şüphelendirdi. yanıma gelen her hemşire ve doktora ne olur bebeime bakın down sendromluya benziyor dedim. evet bebeğim down sendromlu hamilelik boyunca hiç belirti vernedi.takdir ilahi dedim. şuan kalbinde bir delik var ilk önce o iyileşsin sonra fiziksel ve zihinsel eğitimi için ne gerekiyorsa o. nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum ama rabbim yol gösterir.yakın çevrem çok iyi destek ama sokakta karşılaşacağım tepkiler beni de tedirgin ediyor.allah yardımcımız olsun arkadaşım.bizlere de neler yapabileceğimiz ile ilgili bilgileri olanlar varsa paylaşsın lütfen.

philosophy
31-01-13, 21:01
benimde beş aylık dünyalar tatlısı bir kızım var.ne doğumda nede doğumdan sonra anlaşılmadı bizimde.1 hafta sonra kontrol amaçlı götürdüğüm başka bir doktor şüphelendi ve öyle başladı bizim hikayemiz.hamileyken anlaşılmadığı için şükrediyorum,neyle karşılaşacağımı bilmediğim için hata yapabilirdim Allah korusun.nasıl hissederdim iliklerime kadar anneliği,en derinlerime ulaşan o masum bakışları,tatlı gülüşleri,dokunuşları yaşayamasaydım,o kokuyu içime çekemeseydim,ben o zaman yarım kalırdım.aslında söylenecek çok şey var ama biz çok mutlu üç kişilik bir aileyiz,kızım daha 5 ayda bize bunları yaşatıyorsa,ilerisini düşündükçe içim içime sığmıyor.

philosophy
31-01-13, 21:01
zydzc
evet bende hamilelik boyunca herşey normal gözüküp doğumda büyük süprizle karşılaşan anneyim. bebeğim şuan 2 aylık. doğumdan sonra ilk temas için yanıma getirdiklerinde yumuk gözleri beni şüphelendirdi. yanıma gelen her hemşire ve doktora ne olur bebeime bakın down sendromluya benziyor dedim. evet bebeğim down sendromlu hamilelik boyunca hiç belirti vernedi.takdir ilahi dedim. şuan kalbinde bir delik var ilk önce o iyileşsin sonra fiziksel ve zihinsel eğitimi için ne gerekiyorsa o. nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum ama rabbim yol gösterir.yakın çevrem çok iyi destek ama sokakta karşılaşacağım tepkiler beni de tedirgin ediyor.allah yardımcımız olsun arkadaşım.bizlere de neler yapabileceğimiz ile ilgili bilgileri olanlar varsa paylaşsın lütfen.
merhaba,Allah bağışlasın canım,inşallah ameliyat gerektirecek bir durum yoktur kalbinde ve başka sağlık sorunu yoktur.cinsiyeti ne bebeğinin? bizde henüz küçüğüz tecrübelerimden bahsedecek bir durumum yok,herşey gayet normal ilerliyor,ama birlikte tecrübe ederiz inşallah bazı şeyleri.okuduğum her hikayede en çok dikkatimi çeken;böyle olacağını bilseydim asla üzülmezdim demeleri olmuştu ailelerin.tedirgin olmana gerek yok,ben aslında insanların tepkilerini anlıyorum,eğer bir yıl öncesinde,hamile olduğumu yeni öğrendiğim bu günlerde biri bana söyleseydi kahrolurdum,büyük ihtimallede aldırırdım(Allah korusun) ama şuan durum çok farklı,yaşayınca çok farklı.yaşamayan bilemezki, tabiki öyle tepki verecekler,üzülecekler.ben olsam bende aynı tepkiyi verirdim.Allah yardımcımız bundan hiç şüphen olmasın:)

zydzc
1-02-13, 01:02
philos
merhaba,Allah bağışlasın canım,inşallah ameliyat gerektirecek bir durum yoktur kalbinde ve başka sağlık sorunu yoktur.cinsiyeti ne bebeğinin? bizde henüz küçüğüz tecrübelerimden bahsedecek bir durumum yok,herşey gayet normal ilerliyor,ama birlikte tecrübe ederiz inşallah bazı şeyleri.okuduğum her hikayede en çok dikkatimi çeken;böyle olacağını bilseydim asla üzülmezdim demeleri olmuştu ailelerin.tedirgin olmana gerek yok,ben aslında insanların tepkilerini anlıyorum,eğer bir yıl öncesinde,hamile olduğumu yeni öğrendiğim bu günlerde biri bana söyleseydi kahrolurdum,büyük ihtimallede aldırırdım(Allah korusun) ama şuan durum çok farklı,yaşayınca çok farklı.yaşamayan bilemezki, tabiki öyle tepki verecekler,üzülecekler.ben olsam bende aynı tepkiyi verirdim.Allah yardımcımız bundan hiç şüphen olmasın:)
Allah hepimizin yavrusunu bağışlasın.hiç birimize evlat acısı yaşatmasın.şuan %50 kendi kapanır diyorlar takip altındayız bebeğin gelişimi çok önemli diyorlar ama kilo alamyor.bende doğumdan önce aldırırdım diyordum ama şimdi onun o masum yüzüne baktıkça nasılda kıyacakmışım diyorum.zor günler bizi bekliyor bunuda biliyorum.bebeğim kız. peki size down sendromu için neler yapacağınız ile ilgili bilgi veren var mı? fiziki gelişimi için erken rehabilitasyona başlamak gerekli diye yazıyor nette.tabi ben kalp problemi olduğu için onu ikinci planda tutuyorum şuanda. kontrollerini yaptırıyorum trioidleri vs. yaptırdığınız başka şeyler varsa bilmek isterim.

philosophy
1-02-13, 09:02
zydzc
Allah hepimizin yavrusunu bağışlasın.hiç birimize evlat acısı yaşatmasın.şuan %50 kendi kapanır diyorlar takip altındayız bebeğin gelişimi çok önemli diyorlar ama kilo alamyor.bende doğumdan önce aldırırdım diyordum ama şimdi onun o masum yüzüne baktıkça nasılda kıyacakmışım diyorum.zor günler bizi bekliyor bunuda biliyorum.bebeğim kız. peki size down sendromu için neler yapacağınız ile ilgili bilgi veren var mı? fiziki gelişimi için erken rehabilitasyona başlamak gerekli diye yazıyor nette.tabi ben kalp problemi olduğu için onu ikinci planda tutuyorum şuanda. kontrollerini yaptırıyorum trioidleri vs. yaptırdığınız başka şeyler varsa bilmek isterim.
inşallah kapanır kendiliğinden.bizim sağlık sorunumuz yok çok şükür.tüm kontrollerini yaptırdık,sağlık açısından zaman zaman rutin kontrollerini yaptırmak gerekiyor bildiğim kadarıyla özellikle tiroid sık sık kontrol edilmeli.onun dışında fizyoterapi gerekebiliyor,biz henüz başlamadık gerek olmadıkça düşünmüyorum şuan problemimiz yok gibi,zaten fizyoterapi yürüyene kadar gerekli ki er geç yürüyecekler bundan emin ol.dil terapisi gerekebilir,ve özel eğitim.evet özel eğitim çok erken başlanmalı diyorlar ama ben çok erken başlamayı düşünmüyorum,3-4 yaşında kreş mantığında bişeyler olabilir,tabi bu kızımın durumuyla ilgili zaman gösterecek:) kilo durumuna gelince;benim kızımda 1 ay erken doğdu 2.5 kg,48cm baş çevreside 32 cm di.ilk bir ay hiç kilo almadı benim kızımda,ama o dönem psikolojimden dolayı ilgilenemedim pek,sonuç bekliyorduk çünkü.yani uyuyordu uyandıramıyordum,emerken hemen uyuya kalıyordu ve ne akla hizmetse mama takviyesi de yapmadım ben.şimdi mama takviyesiyle birlikte emziriyorum çok şükür kilo alımı iyi 6.5 kg civarında,sizin nedir kilo durumu?

zydzc
1-02-13, 12:02
philos
inşallah kapanır kendiliğinden.bizim sağlık sorunumuz yok çok şükür.tüm kontrollerini yaptırdık,sağlık açısından zaman zaman rutin kontrollerini yaptırmak gerekiyor bildiğim kadarıyla özellikle tiroid sık sık kontrol edilmeli.onun dışında fizyoterapi gerekebiliyor,biz henüz başlamadık gerek olmadıkça düşünmüyorum şuan problemimiz yok gibi,zaten fizyoterapi yürüyene kadar gerekli ki er geç yürüyecekler bundan emin ol.dil terapisi gerekebilir,ve özel eğitim.evet özel eğitim çok erken başlanmalı diyorlar ama ben çok erken başlamayı düşünmüyorum,3-4 yaşında kreş mantığında bişeyler olabilir,tabi bu kızımın durumuyla ilgili zaman gösterecek:) kilo durumuna gelince;benim kızımda 1 ay erken doğdu 2.5 kg,48cm baş çevreside 32 cm di.ilk bir ay hiç kilo almadı benim kızımda,ama o dönem psikolojimden dolayı ilgilenemedim pek,sonuç bekliyorduk çünkü.yani uyuyordu uyandıramıyordum,emerken hemen uyuya kalıyordu ve ne akla hizmetse mama takviyesi de yapmadım ben.şimdi mama takviyesiyle birlikte emziriyorum çok şükür kilo alımı iyi 6.5 kg civarında,sizin nedir kilo durumu?
benimkide38 haftayı tamamlamayı bekldik anne karnında son 1 ayda kilo alımı iyi değildi.meğerse ds luymuş hiç doktorda şüphelenmedi. doğduğunda 2.900 boy 46 cm di.şimdi 2 ayı doldu 3.120 kilosu, boyu 51 cm. dün doktor kontrollerine gittik. trioid vs. bakıldı bugün sonuçlar için gidicem. kontrollerini normal çocuk doktoruna mı yaptırıyorsunuz yoksa çocuk nöroloji ya da ds ile ilgili bir bölüme mi gidiyorsunuz. siz nerde oturuyorsunuz ben düzce deyim. çocuk üzerine hacettepeyi iyi diyorlar ama bilmiyorum.şuan kalbi için kocaeli araştırmaya gidiyoruz salı günü kontrolümüz var.ilk buraya başladık diye hacettepeye gitmedim ama ordan iyi bir doktor ismine ulaştım.kalp ameliyatlarını kapalı yapıyormuş.ameliyat derlerse sanırım oraya yönelcem.çok küçük benimkide doktorlar kasları zayıf diyor ama çok hareketli bir kızım daha var 8 yaşında onun bebekliğinde hiç bu kadar hareketli olduğunu hatırlamıyorum.acaba bu hareketliliğinden umutlanabiliryim yoksa bu farklılık büyüdükçe mi belli olour bilemiyorum.ayrıca cvplarınız içinde teşekkür ederim.gerçekten çok bunalmıştım dilimden anlayan birisiyle konuşmak rahatlattı.

philosophy
1-02-13, 15:02
zydzc
benimkide38 haftayı tamamlamayı bekldik anne karnında son 1 ayda kilo alımı iyi değildi.meğerse ds luymuş hiç doktorda şüphelenmedi. doğduğunda 2.900 boy 46 cm di.şimdi 2 ayı doldu 3.120 kilosu, boyu 51 cm. dün doktor kontrollerine gittik. trioid vs. bakıldı bugün sonuçlar için gidicem. kontrollerini normal çocuk doktoruna mı yaptırıyorsunuz yoksa çocuk nöroloji ya da ds ile ilgili bir bölüme mi gidiyorsunuz. siz nerde oturuyorsunuz ben düzce deyim. çocuk üzerine hacettepeyi iyi diyorlar ama bilmiyorum.şuan kalbi için kocaeli araştırmaya gidiyoruz salı günü kontrolümüz var.ilk buraya başladık diye hacettepeye gitmedim ama ordan iyi bir doktor ismine ulaştım.kalp ameliyatlarını kapalı yapıyormuş.ameliyat derlerse sanırım oraya yönelcem.çok küçük benimkide doktorlar kasları zayıf diyor ama çok hareketli bir kızım daha var 8 yaşında onun bebekliğinde hiç bu kadar hareketli olduğunu hatırlamıyorum.acaba bu hareketliliğinden umutlanabiliryim yoksa bu farklılık büyüdükçe mi belli olour bilemiyorum.ayrıca cvplarınız içinde teşekkür ederim.gerçekten çok bunalmıştım dilimden anlayan birisiyle konuşmak rahatlattı.
çok iyi doğmuş kilosu aslında ama iki ayda çok az almış evet,peki neyle besleniyor,emiyormu,mama veriyormusun?istanbuldayım ben,ilk öğrendiğimizde kanuni sultan süleyman araştırma hastanesine gittik,tüm tahlil vs. orda yapıldı,genetik bölümüne gittim ilk sonra da sonuçları öğrendik sorun çıkmadı,birdaha da gitmedim nöroloji vs. yede gitmedim,gerektiğinde çocuk doktoruna gidiyorum,her ay gitmiyorum bile.yani ben şuan normal bir çocuktan farksız hiçbirşey yapmıyorum,sağlığında problem olmadıktan sonra bizim yapacaklarımız eğitimden başka birşey değil.şuanda çok yeni,zamanla oturur kafanda,sanki sürekli hayatında onunla ilgili bişeyler yapmalıymışsın veya heryerde karşına bu durum çıkacakmış gibi geliyor ama herşey çok normal seyrediyor bizim hayatımızda,ilk aylar bende çok bunalmıştım bir ay boyunca uyandırıp besleyememiiştim bile,ama benim kızımda çok hareketliydi,20 günlükken dönmeye başladı:)iyi bişey tabi neden olmasın,demekki keyfi yerinde ki hareket ediyor,kas zayıflığı bir miktar olabilir,ama zamanla düzelen bişey,aslında çok şey söylemek istiyorum ama toparlayamıorum:)) sen merak ettiklerini,çekincelerini yazabilirsin,beraber dertleşebiliriz.bende pek farklı sayılmam aslında daha bizde küçüğüz.doktorların hepsi farklı şeyler söyüyor açıkçası çok da bildiklerini düşünmüyorum,bizim gittiğimiz genetik doktoru bile kitabı açtı da okudu bize özelliklerini,hesap et artık.

zydzc
1-02-13, 16:02
philos
çok iyi doğmuş kilosu aslında ama iki ayda çok az almış evet,peki neyle besleniyor,emiyormu,mama veriyormusun?istanbuldayım ben,ilk öğrendiğimizde kanuni sultan süleyman araştırma hastanesine gittik,tüm tahlil vs. orda yapıldı,genetik bölümüne gittim ilk sonra da sonuçları öğrendik sorun çıkmadı,birdaha da gitmedim nöroloji vs. yede gitmedim,gerektiğinde çocuk doktoruna gidiyorum,her ay gitmiyorum bile.yani ben şuan normal bir çocuktan farksız hiçbirşey yapmıyorum,sağlığında problem olmadıktan sonra bizim yapacaklarımız eğitimden başka birşey değil.şuanda çok yeni,zamanla oturur kafanda,sanki sürekli hayatında onunla ilgili bişeyler yapmalıymışsın veya heryerde karşına bu durum çıkacakmış gibi geliyor ama herşey çok normal seyrediyor bizim hayatımızda,ilk aylar bende çok bunalmıştım bir ay boyunca uyandırıp besleyememiiştim bile,ama benim kızımda çok hareketliydi,20 günlükken dönmeye başladı:)iyi bişey tabi neden olmasın,demekki keyfi yerinde ki hareket ediyor,kas zayıflığı bir miktar olabilir,ama zamanla düzelen bişey,aslında çok şey söylemek istiyorum ama toparlayamıorum:)) sen merak ettiklerini,çekincelerini yazabilirsin,beraber dertleşebiliriz.bende pek farklı sayılmam aslında daha bizde küçüğüz.doktorların hepsi farklı şeyler söyüyor açıkçası çok da bildiklerini düşünmüyorum,bizim gittiğimiz genetik doktoru bile kitabı açtı da okudu bize özelliklerini,hesap et artık.
bende şimdi araştırmadan sonuçları gösterip geldim.trioidler normal çok şükür. emziriyorum kilo almadığı için mama takviyede yapmaya çalıştık ama pek yemiyor. bende her emzirmeden önce mama veriyorum ancak 5 ml ancak yiyor. aynen sürekli birşeyler yapmam gerekiyormuş gibi hissediyorum,eksik birşeyler yapıp onun hayatını etkileyecekmişim gibi geliyor.bundan telaşım. evet haklısın doktorlarda insanı rahatlatmıyor.keşke bize iyi rehber olabilecek doktorlar olsa. düzcede zaten imkanlar kısıtlı. ama sizin madem salık probleminizz yok erken fizyoterapi aldırsan herşeyi daha zamanında yapabilir diye düşünüyorum. şuan fiziksel katkı sağlayabiliriz zaten,kasları güçlensin diye. ds nun mozaik formu varmış ona bakıldımı ya da böyle bir inceleme düşündünmü? bizim kromozom incelemesi ankarada özel bir labaratuarda yapldı,bize 20 hücre inelendi hepsi 47 , mozaik belirtiye rastlamamışlar,ama bana güven vermediler çünkü sorularımla onları biraz bunalttım sanırım.çok isterdim mozaik olmasını çünkü en hafif düzeyiymiş, hatta doktor bile olan varmış. benim kadın doğumcum da hamilelikte belirti vermemesi ve tahlillerde çıkmamasından dolyı mozaik olabilerceğini söylemşti,çok umutlanmıştım ama maalesef. gerçi alt incelemeleri varsa iyileşsin yaptırmayı düşünüyorum.