PDA

Orijinalini görmek için tıklayınız : SLE(Lupus hastalığı)Paylaşım alanı



Sayfa : 1 2 3 4 5 6 [7] 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25

Rosamoon
26-04-2008, 02:31
a.s.rosamoon hoşgeldin geçmiş olsun moralinin yüksek olmasına sevindim doktorlarının kontrolünde çocuk sahibi olabilirsin lupus bizi değil bizler lupusu yeneceğiz sağlıklı günler dilerim

Sagol canim.Doktorumun dedigine göre lupus icin calismalar arttirilmis.Insallah tam tedavisi bulunur.Mecbur Morelimizi yüksek tutmaliyiz.yerimseniben

gozde357
26-04-2008, 12:28
teşekkürler rosamoon sabah sabah iyi moral oldu bu ben zaten inanıyorum bunun çözümünü bulacaklarına aslında emin ol çok önceden bulurdularda başka şeylerin bulma çabasındadırlar kesin bilmiorum artık neyse inşallah bulurlar ne diyelim bizide çok mutlu ederler

polyannaaa
26-04-2008, 14:30
merhabalar arkadaşlar uzun zamandır girmiyordum çünkü iyi deyildim annem çok hasta arkadaşlar hepatit b' di şimdi c' ye çevirmiş sonuçları çok kötü çıkıyor parça alacaklar çok üzülüyorum kendim de duysaydım bukadar üzülmezdim bi önemli sonucu var ankaradan sonucu gelecek sonra doktorlar cevap verecekler tam olarak ama ben dayanamıyorum çok mutsuzum çok
çok geçmiş olsun yıldızca;inşallah bir an önce herşey yoluna girer.yeni gelecek günlerin sana umutlar getirmesi ümidiyle...sevgi ve sağlıkla kal...

yıldızca
26-04-2008, 20:05
bu zorgünlerimde yanımda olup desteklerini esirgemeyen mesajlarıyla güç veren bütün arkadaşlarıma çok teşekkür ederim

Obstinate
26-04-2008, 20:47
ablalrım hepinize merhabalar öncelikle 23 nisan ulusal egemenlik ve çocuk bayramı kutlu olsun diyim sonrada sizlere bişey söylicem doktora gittim tahlil yaptırdım kan sonuclarım çok iyi çıktı hiç bi aksilik yokmuş albumin ne onu bilmiyorum ama bi o 2 çıkmış o kadar protein kacagım vardı oda 1.5a düşmüş 2 tane kortizonumu düştü artık 7 içicem çok mutluyum havalara ucuyorum inş.. daha iyi olurum hepimiz iyi oluruz sizleri çok seviyorum öptüma.s.a.s.

mrhb canım küçüğüm ii olmana çok sevindim, inan ki sen moralini yüksek tutmaya devam edersen çok daha ii olacaksın buna emin ol!!!
Allah daha güzel ve sağlıklı günler nasip etsin kendine çok dikkat et...

Obstinate
26-04-2008, 20:55
merhabalar arkadaşlar uzun zamandır girmiyordum çünkü iyi deyildim annem çok hasta arkadaşlar hepatit b' di şimdi c' ye çevirmiş sonuçları çok kötü çıkıyor parça alacaklar çok üzülüyorum kendim de duysaydım bukadar üzülmezdim bi önemli sonucu var ankaradan sonucu gelecek sonra doktorlar cevap verecekler tam olarak ama ben dayanamıyorum çok mutsuzum çok

mrhb annene Allahtan acil şifalar dilerim, çok geçmiş olsun....

karakız_55
27-04-2008, 22:38
merhabalar arkadaşlar uzun zamandır girmiyordum çünkü iyi deyildim annem çok hasta arkadaşlar hepatit b' di şimdi c' ye çevirmiş sonuçları çok kötü çıkıyor parça alacaklar çok üzülüyorum kendim de duysaydım bukadar üzülmezdim bi önemli sonucu var ankaradan sonucu gelecek sonra doktorlar cevap verecekler tam olarak ama ben dayanamıyorum çok mutsuzum çok
slm yıldızca çok geçmiş olsun arkadaşım inan çok üzüldüm allah acil şifalar versin annene canim erken tedavinin çaresi var sizde erken başladıysanız tedaviye inşaallah düzelir canım allahım tez zamanda şifa versin inşallah

gozde357
28-04-2008, 14:42
www.Tcmtreatment.com
www.organichope.com
ingilizcesi olan arkadaşlar bu sitelere bakabilirmi lupusla ilgili siteler ne yazıyo çok merak ediyorum

gozde357
28-04-2008, 14:47
http://www.organichope.com/english/lupus.php arkadaşlar burda ne yazıyo çok merak ediyorum

nilser
02-05-2008, 16:21
arkadaşlar ben geç farkettim bu konuyu benim annemde 15 senedir lupus benim doğumumda başlamış belirtileri 1981 de ama 1993 e kadar tanısı konulamamış.siz yinede tedavinize erkn başlandığı için şanslısınız annemin şu anda sol tarafına kısmi felç geldi başına böyle bişey gelen varmı ne yapçaz hiç bilmiyorum dr.lar geçicek sabredin diyolar bilgisi olan varsa lütfn bilgilendirin

polyannaaa
03-05-2008, 19:11
arkadaşlar ben geç farkettim bu konuyu benim annemde 15 senedir lupus benim doğumumda başlamış belirtileri 1981 de ama 1993 e kadar tanısı konulamamış.siz yinede tedavinize erkn başlandığı için şanslısınız annemin şu anda sol tarafına kısmi felç geldi başına böyle bişey gelen varmı ne yapçaz hiç bilmiyorum dr.lar geçicek sabredin diyolar bilgisi olan varsa lütfn bilgilendirin

çok geçmiş olsun,inşallah çabuk atlatır.yaşadığımız kolay bir hastalık değil ama yaşam sevincini hiç yitirmesin inanın o zaman daha kolay aşılıyor.bu romatizmal bir hastalık neden böyle birşey olmuş anlayamadım.Allah hepimize yardımcı olsun.sevgi,sağlık ve ümitle kalın...

nilser
04-05-2008, 19:14
canım sağolasın sle ile alakası araştırılıyo şu anda ama lipus nefriti var ondandır diyolar hepinize allah şifa versin

Obstinate
04-05-2008, 21:48
arkadaşlar ben geç farkettim bu konuyu benim annemde 15 senedir lupus benim doğumumda başlamış belirtileri 1981 de ama 1993 e kadar tanısı konulamamış.siz yinede tedavinize erkn başlandığı için şanslısınız annemin şu anda sol tarafına kısmi felç geldi başına böyle bişey gelen varmı ne yapçaz hiç bilmiyorum dr.lar geçicek sabredin diyolar bilgisi olan varsa lütfn bilgilendirin

Allah şifa versin umarım en yakın zamanda iileşir
kendine daha dikkat etmesi gerekir hiç bişekilde sıkıntı yapmasın Allahın izniyle düzelir diye ümid ediyorum
acaba bu felç sle den dolayı mı???sle tutukluluk yapıyor ama felce sebep olur mu bilmiyorum...
tekrar geçmiş olsun Allah hepimize yardımcı olsun...

Obstinate
04-05-2008, 21:55
www.Tcmtreatment.com
www.organichope.com
ingilizcesi olan arkadaşlar bu sitelere bakabilirmi lupusla ilgili siteler ne yazıyo çok merak ediyorum

bende çok merak ettim yaa hakkatten ing'si olan baksın benim ing'm yok. bitki bizim buralarda var babamla beraber gidip alacaz bişekilde yararı olacağına inanıyorum ama yinede türkçeye çeviren arkadaşlar olsa, bize de açıklasalar daha yararlı olur...

sahmaran
04-05-2008, 23:54
sevgili rosamoon almanyanın neresindesin lütfen bana özelden ulaş emi

vendita
05-05-2008, 18:25
http://www.organichope.com/english/lupus.php arkadaşlar burda ne yazıyo çok merak ediyorum

merhaba arkadaşlar ınşaallah herkes ıyıdır uzun zamandır sıteye gıremedım bu konu hakkında bıraz bılgı edındım EĞRELTI OTU dıye bılınen bıtkıden yapılan KALAWALLA ısımle satılan bır yan ürün destekleyıcı hap bağışıklık sıstemını güçlendırıyor.2 aydan sonra etkısını gösterıyor doktor tarafından kullanımına ızın verılıyor. Tanıtım amaçlı bılgı vermışler romatolojı doktorlarımıza danışmalıyız. Sağlıkla kalın

vendita
05-05-2008, 18:31
www.Tcmtreatment.com
www.organichope.com
ingilizcesi olan arkadaşlar bu sitelere bakabilirmi lupusla ilgili siteler ne yazıyo çok merak ediyorum

bu sıtede çınlıler reklam amaçlı başka bır ürün tanıtıyorlar

gozde357
06-05-2008, 18:12
demekki hiç böyle sitelere bakmamak lazım aynen doktora gitmeye devam onlar nasılsa daha iyisini bilir ben artık sleyede çok kötü bir hastalık olarak bakmıyorum galiba hastalığıma alıştım yani insanoğlu herşeye alışıyo önceki kadar üzmüyo niye ben dedirtmiyo ne var sonuçta kendi ihtiyacımı kendim karşılıyorum doğuştan sakat olan insanlar ne yapsın onlarıda düşünüp biraz şükretmek lazım Allah hepimize hayırlı huzurlu ömürler nasip etsin hepinizde teşekkür ederim arkadaşlar kendinize ii bakın

emine1970
07-05-2008, 01:00
slm, arkadaşlar ben 2 yıl önce 2 defa düşük yaptım şu an 38 yaşındayım son düşükden 1 ay sonra rahatsızlandım, eklem ağrıları yüksek ateş, yediğimi sürekli çıkardım,14 gün hastanede yattım tahliller sonucunda (sle lupus) teşhisi koydular. ege üniversitesi hastanesi, romotoloji ve iç hastalıkları, bölümünde prof dr. gökhan keser tarafından tedaviye başlandım, kortizon qansyl verdi. tedavi iyi gidiyor, yalnız doktorum çocuk doğurmak riskli olduğunu söyledi. 12 yaşında 1 kızım var, çocuğuma kardeş istedik ama olmadı önerileriniz varmı, bana yazarsanız memnun olrum.. herkese sağlıklı günler dilerim..

Obstinate
08-05-2008, 12:54
slm, arkadaşlar ben 2 yıl önce 2 defa düşük yaptım şu an 38 yaşındayım son düşükden 1 ay sonra rahatsızlandım, eklem ağrıları yüksek ateş, yediğimi sürekli çıkardım,14 gün hastanede yattım tahliller sonucunda (sle lupus) teşhisi koydular. ege üniversitesi hastanesi, romotoloji ve iç hastalıkları, bölümünde prof dr. gökhan keser tarafından tedaviye başlandım, kortizon qansyl verdi. tedavi iyi gidiyor, yalnız doktorum çocuk doğurmak riskli olduğunu söyledi. 12 yaşında 1 kızım var, çocuğuma kardeş istedik ama olmadı önerileriniz varmı, bana yazarsanız memnun olrum.. herkese sağlıklı günler dilerim..

aramıza hoşgeldin
geçmiş olsun Allah şifa versin hepimize...1 çocuğun var Allah bağışlasın... kendini hiç üzme... :)

royall
08-05-2008, 15:05
slm, arkadaşlar ben 2 yıl önce 2 defa düşük yaptım şu an 38 yaşındayım son düşükden 1 ay sonra rahatsızlandım, eklem ağrıları yüksek ateş, yediğimi sürekli çıkardım,14 gün hastanede yattım tahliller sonucunda (sle lupus) teşhisi koydular. ege üniversitesi hastanesi, romotoloji ve iç hastalıkları, bölümünde prof dr. gökhan keser tarafından tedaviye başlandım, kortizon qansyl verdi. tedavi iyi gidiyor, yalnız doktorum çocuk doğurmak riskli olduğunu söyledi. 12 yaşında 1 kızım var, çocuğuma kardeş istedik ama olmadı önerileriniz varmı, bana yazarsanız memnun olrum.. herkese sağlıklı günler dilerim..

aramıza hoşgeldin sanada çok geçmiş olsun...benimde bu hastalığım 2. hamilelliğimde çıkmıştı sonrası kürtaj vs hastalığımın daha ne olduğu bile bellii değildi ,kematorapi tedavim bittikten sonra çapa dan bi hocayla konuştuğumda eğer başka bir çocuğum daha varsa kendimi riske atmamamı sölemişti bana Allaha şükür şu an 15 yaşında bir kızım var bak seninde ne ğüzel bir kızın varmış ALLAH onlara sağlık hoşluk versin ,sende kendini riske atma canım bu hastalık hamilelik ve doğum dönemlerinde tekrardan nüksedebiliyor...sevgilerimle.a.s..

moryel82
08-05-2008, 17:44
merhaba arkadaşlar,
daha yeni üye oldum siteye, beni de aranıza alırsanız memnun olurum
yaklaşık 3 senedir romatoid artrit hastasıyım, daha doğrusu küçük bir şehirde olduğum için daha önce romatoid artrit deyip geçiyorlardı şimdi istanbuldayım daha önce cerrahpaşada tahlillerim yapıldı, ANA pozitif çıktı, SLE den şüphelenilmeye başlandı yazılan yorumları okudumda endişelenmeye başladım, yarın Çapaya gidiyorum Doç. Dr. Sevil Hanımla randevum var, gerçekten çok endişeliyim, bakalım zaman neler gösterecek:( moralimi bozmamaya gayret ediyorum ama bugün nedense içimden hıçkıra hıçkıra ağlamak geliyor:(

royall
08-05-2008, 23:20
merhaba arkadaşlar,
daha yeni üye oldum siteye, beni de aranıza alırsanız memnun olurum
yaklaşık 3 senedir romatoid artrit hastasıyım, daha doğrusu küçük bir şehirde olduğum için daha önce romatoid artrit deyip geçiyorlardı şimdi istanbuldayım daha önce cerrahpaşada tahlillerim yapıldı, ANA pozitif çıktı, SLE den şüphelenilmeye başlandı yazılan yorumları okudumda endişelenmeye başladım, yarın Çapaya gidiyorum Doç. Dr. Sevil Hanımla randevum var, gerçekten çok endişeliyim, bakalım zaman neler gösterecek:( moralimi bozmamaya gayret ediyorum ama bugün nedense içimden hıçkıra hıçkıra ağlamak geliyor:(

selamlar hoşgeldin aramıza moryel ; Doç:Sevil Hn benim doktorumdur Çapa dan ona muayane ve kontrol olman çok iyi kendisi gerçekten çok iyi bir insan ve çok iyi bir doktordur,.moralini bozma kendine kuruntu yapma, iyi haberlerini bekliyoruz..sevgilerimle..

gozde357
09-05-2008, 11:03
moryel 82 seni o kadar ii anlıyorumki ama inan bunlar geçecek bu zamanlarda hep böyle olur hıçkıra hıçkıra ağlamak ister insan ama bunu başaramaz ailem görmesin vs vs herşeyi içine atar ama inan bu kadar korkmana gerek yok Allah bize ne yazdıysa o olacak bundan fazlası değil hem insan zamanla alışıyo ben alışamam diyodum napcam diyodum ama gerçekten kendine inanamıyorum bu durumlarda kendi kendinin psikoloju olacaksın en iyisi bu bu arada ben hiç ağlamadım hastalığım boyunca ki lupusa ben şükrettim çünkü sürekli başka şeyler düşünüyodum kendimi en kötüsüne hazırlıyodum şimdiki psikolojiye sahip olsam bunu yapmazdım ama halime şükürler olsun diyorum Allah bugünlerimizi aratmasın bide en büyük morali Yüce ALLAH a sığınmakla buldum çünkü ondan başka kimse bize yardım edemez bol bol dua et ve umutlarını sakın kaybetme. hepinize sevgiler arkadaşlar iyiki varsınız ve iyiki birbirimize destek oluyoruz inan bu çok iyi geliyor .

Obstinate
09-05-2008, 12:41
merhaba arkadaşlar,
daha yeni üye oldum siteye, beni de aranıza alırsanız memnun olurum
yaklaşık 3 senedir romatoid artrit hastasıyım, daha doğrusu küçük bir şehirde olduğum için daha önce romatoid artrit deyip geçiyorlardı şimdi istanbuldayım daha önce cerrahpaşada tahlillerim yapıldı, ANA pozitif çıktı, SLE den şüphelenilmeye başlandı yazılan yorumları okudumda endişelenmeye başladım, yarın Çapaya gidiyorum Doç. Dr. Sevil Hanımla randevum var, gerçekten çok endişeliyim, bakalım zaman neler gösterecek:( moralimi bozmamaya gayret ediyorum ama bugün nedense içimden hıçkıra hıçkıra ağlamak geliyor:(

mrhb aramıza hoşgeldin
bana da once romatoid artrit dediler ve bacağımda da damar tıkanıklığı vardı...2002 de 1 ay hastanede yattıktan sonra sle olduğum açığa çıktı, inan bende o kadar ağladım ki anlatamam hep ''neden bende böyle bişey çıktı'' diyordum ben o kadar şanslı değildim çünkü ne bu siteyi bilmiyordum nede böyle bi hastalığı, ilk defa duymuştum sadece bende olan bişey sanıyordum taki bı siteyi buluncaya kadar...şimdi ise o günleri kendime zindan ettiğim için kendi kendime kızıyorum o kadar da zor durumda değilmişim ben kendimi zor duruma sokmuşum sadece...şuan 7. yıldayım hiç bişeyim yokmuş gibi hissediyorum moralimi hep yüksek tutuyorum ki bu; bu siteye üye olup arkadaşlarla paylaştığımdan beri böyle. destek çok önemli bunu hem ailemden hem de burdaki aarkadaşlardan aldım hepsine çok çok tşkkr ederimm
sana da çok geçmiş olsun emin ol herşey yoluna girecek sende hiç bişeyin yokmuş gibi hissedeceksin. sadece kendine dikkat et, ilaçlarını düzenli kullan ve moralini yüksek tut...

emine1970
09-05-2008, 13:18
teşekkür ederim herkese doğru, allah çocuklarımıza sağlık versin, bunada şükür...

emine1970
09-05-2008, 13:44
teşekkür ederim arkadaşım, sanada büyük geçmiş olsun allah seninde çocuğunu bağışlasın, şuan hastalığım iyiye gidiyor, doktor kontrollerimi 9 aya çıkardı, ama tabi gebeliğe izin vermiyor, bunada şükür. allah sanada acil şifalar versin, çocuğunu bağışlasın. sizin rahatsızlık ne durumda.. saygılar.....

yaprakli
09-05-2008, 23:55
Merhaba arkadaşlar,
İki gündür foruma yazılanları okuyorum, aranızdaki dayanışmaya inanın hayran oldum. Öncelikle bunun için sizleri kutlamak istiyorum. Ve hastalığınızla mücadelenizdeki azminizi, mücadelenizi, moralli olmanızı o kadar doğru buluyorum ve yürekten destekliyorum ki. Gerçekten hepinize bravo. Sizler zaten hastalığı yenmişsiniz...
Bu forumu okuma nedenim, en sevdiğim komşum ve arkadaşım olan biriyle ilgili...
Kendisi de forumu okumuş kısmen, yazmaya çalışmış, sonra problem olmuş, ama tekrar üye oldu, yazar yakında...
Arkadaşımın omuzunda minik kelebek şeklinde koyu renkli benler vardı. Yıllardır benin dediler kendisine. On yıl önce oluşmaya başlamış... Hatta bir kaçını ameliyatla aldılar... Sonunda beş altı ay önce Agop Katogyan sayesinde ki Allah binlerce kez razı olsun. Arkadaşımın lupus olduğu ortaya çıktı çeşitli testler sonucunda. Kendisine guensly ilacı verildi. İlk zamanlar ishal olduğu için sürekli ilacı kesmek zorunda kaldı. Şimdilerde doktor doktor dolaşıyor. Boyun düzleşmesi var, göz tansiyonu tanısı kondu, ellerinde güçsüzlük hissediyor. Romatoloji doktoru ile çok geç randevu verdikleri için hala onunla görüşemediler. Marmara Üni. ne gidecek.. Sizlerden öğrendiğim her şeyi ona da anlattım, Pamir beyin iyi olduğunu da söyledim... Umarım ona düşer... Bu arada doktorlar lupus olduğunu söyleyince arkadaşıma çok yardımcı oluyorlarmış, bu da beni çok sevindiriyor arkadaşım da çok mutlu oluyor...
Daha ayrıntılı yazacağım ama çok uzattım galiba... Buraya yazış nedenim, arkadaşıma birazcık da olsa yardımcı olabilmek... Sizden öğreneceğim her yeni şey onun için en güzel hediye olur, hem de gecikmemiş olur öğrenmekte. Gerçekten de bu hastalık hassas insan hastalığı, söylediğiniz her özellik arkadaşımda da var... Üstelik çok güzel beş yaşında bir oğlu var, lupus olduğunu bilmeden doğurmuş... Belki de çok başlarıydı...

Hepinize şifalar diliyorum...
Görüşmek üzere...

yaprakli
10-05-2008, 00:05
Sizlere aslında öncelikle sormak istediğim, nelere dikkat etmesi gerektiği, çünkü şu an tam tedavinin başlangıç aşamasında... Unutmaması gerekenler olabilir, hiç bir şeyi atlamasın istiyorum. Romatoloji doktoru yönlendirir sanıyorum.. Şimdi kan tahlillerinde iltihap oranı müthiş yüksek çıkıyor... Acaba kortizon bunun için mi kullanılıyor, bu iltihabı kurutmak için... Göz tansiyonu otuz, bunun sebebi de lupus mu, yoksa kullandığı ilaç guensly den mi kaynaklanıyor... Bunları merak ediyorum... Şimdiden teşekkürler.

songulalp
10-05-2008, 00:07
Merhabalar bende Sle hastasıyım ve bu kulübe yeni üye oldum.Benim 10 sene önce omzumda çıktı ama her biopsi sonucunda kansere dönen ben diye bilgi verdiler.Gecen sene omuzumda yayılmalar başladı Agop Katoğyana gittim.Cerrahpaşada ki biopsi sonucunda hastalığım ortaya cıktı.Yaklaşık 6 aydır Quensly kullanıyorum.Başlangıçda çok düzenli içemedim ilacımı çok rahatsızlıklar verdi ama şimdi iyiyim.Gözlerimde göz tansiyonu ve görme kaybı var ama ne kadar zamandır bunu bilemiyorum teşhis yeni koydu:Boynumda düzleşme var buna bağlı ellerim de güç kaybı var bazen bi ekmegi bölemediğim zamanlar oluyor.Ama ben umutsuz değilim.Dünya tatlısı bi oğlum var henüz 5,5 yaşında eşimden de oğlum henüz 7 aylıkken ayrıldım.Moralim de yerinde her şeye ragmen mücadele vericem.Bizler allahın sectiği özel insanlarız.Asla umutsuz olmayın

royall
10-05-2008, 14:57
Merhaba arkadaşlar,
İki gündür foruma yazılanları okuyorum, aranızdaki dayanışmaya inanın hayran oldum. Öncelikle bunun için sizleri kutlamak istiyorum. Ve hastalığınızla mücadelenizdeki azminizi, mücadelenizi, moralli olmanızı o kadar doğru buluyorum ve yürekten destekliyorum ki. Gerçekten hepinize bravo. Sizler zaten hastalığı yenmişsiniz...
Bu forumu okuma nedenim, en sevdiğim komşum ve arkadaşım olan biriyle ilgili...
Kendisi de forumu okumuş kısmen, yazmaya çalışmış, sonra problem olmuş, ama tekrar üye oldu, yazar yakında...
Arkadaşımın omuzunda minik kelebek şeklinde koyu renkli benler vardı. Yıllardır benin dediler kendisine. On yıl önce oluşmaya başlamış... Hatta bir kaçını ameliyatla aldılar... Sonunda beş altı ay önce Agop Katogyan sayesinde ki Allah binlerce kez razı olsun. Arkadaşımın lupus olduğu ortaya çıktı çeşitli testler sonucunda. Kendisine guensly ilacı verildi. İlk zamanlar ishal olduğu için sürekli ilacı kesmek zorunda kaldı. Şimdilerde doktor doktor dolaşıyor. Boyun düzleşmesi var, göz tansiyonu tanısı kondu, ellerinde güçsüzlük hissediyor. Romatoloji doktoru ile çok geç randevu verdikleri için hala onunla görüşemediler. Marmara Üni. ne gidecek.. Sizlerden öğrendiğim her şeyi ona da anlattım, Pamir beyin iyi olduğunu da söyledim... Umarım ona düşer... Bu arada doktorlar lupus olduğunu söyleyince arkadaşıma çok yardımcı oluyorlarmış, bu da beni çok sevindiriyor arkadaşım da çok mutlu oluyor...
Daha ayrıntılı yazacağım ama çok uzattım galiba... Buraya yazış nedenim, arkadaşıma birazcık da olsa yardımcı olabilmek... Sizden öğreneceğim her yeni şey onun için en güzel hediye olur, hem de gecikmemiş olur öğrenmekte. Gerçekten de bu hastalık hassas insan hastalığı, söylediğiniz her özellik arkadaşımda da var... Üstelik çok güzel beş yaşında bir oğlu var, lupus olduğunu bilmeden doğurmuş... Belki de çok başlarıydı...

Hepinize şifalar diliyorum...
Görüşmek üzere...

arkadaşınıza çok çok geçmiş olsun inşlh en kısa zamanda muaneye ve tahlillerin sonucunda tam olarak bellii olur tedavi şekli..söleyeceğim tek şey asla moralini bozmaması ve doktorun tavsiyelerine uyması...gelişmeleri bizlere de bildirin sevgilerimle...

royall
10-05-2008, 17:11
Merhabalar bende Sle hastasıyım ve bu kulübe yeni üye oldum.Benim 10 sene önce omzumda çıktı ama her biopsi sonucunda kansere dönen ben diye bilgi verdiler.Gecen sene omuzumda yayılmalar başladı Agop Katoğyana gittim.Cerrahpaşada ki biopsi sonucunda hastalığım ortaya cıktı.Yaklaşık 6 aydır Quensly kullanıyorum.Başlangıçda çok düzenli içemedim ilacımı çok rahatsızlıklar verdi ama şimdi iyiyim.Gözlerimde göz tansiyonu ve görme kaybı var ama ne kadar zamandır bunu bilemiyorum teşhis yeni koydu:Boynumda düzleşme var buna bağlı ellerim de güç kaybı var bazen bi ekmegi bölemediğim zamanlar oluyor.Ama ben umutsuz değilim.Dünya tatlısı bi oğlum var henüz 5,5 yaşında eşimden de oğlum henüz 7 aylıkken ayrıldım.Moralim de yerinde her şeye ragmen mücadele vericem.Bizler allahın sectiği özel insanlarız.Asla umutsuz olmayın

aramıza hoşgeldin songul sanada çok geçmiş olsun ,böle yeni gelen arkadaşlarımızla tanışıp yazışmak gerçekten çokgüzel ben quensly i kullanamıyorum görme kaybım olduğundan dolayı belki ilerde gözlerim düzelince tekrar başlanır bilemiyorum,bizim hastalığımızda morla çok önemli her şeye rağmen hayatla ve kendimizle barışık olmayılız,seninde dediğin ğibi bizler seçilmiş,özel insanlarız canımyerimseniben...sevgilerimle....

gozde357
10-05-2008, 21:17
Merhabalar bende Sle hastasıyım ve bu kulübe yeni üye oldum.Benim 10 sene önce omzumda çıktı ama her biopsi sonucunda kansere dönen ben diye bilgi verdiler.Gecen sene omuzumda yayılmalar başladı Agop Katoğyana gittim.Cerrahpaşada ki biopsi sonucunda hastalığım ortaya cıktı.Yaklaşık 6 aydır Quensly kullanıyorum.Başlangıçda çok düzenli içemedim ilacımı çok rahatsızlıklar verdi ama şimdi iyiyim.Gözlerimde göz tansiyonu ve görme kaybı var ama ne kadar zamandır bunu bilemiyorum teşhis yeni koydu:Boynumda düzleşme var buna bağlı ellerim de güç kaybı var bazen bi ekmegi bölemediğim zamanlar oluyor.Ama ben umutsuz değilim.Dünya tatlısı bi oğlum var henüz 5,5 yaşında eşimden de oğlum henüz 7 aylıkken ayrıldım.Moralim de yerinde her şeye ragmen mücadele vericem.Bizler allahın sectiği özel insanlarız.Asla umutsuz olmayın

sevgili songül alp bu hastalığın tek tedavisi var oda kafaya birşeyi takmamak zaten bu hastalığa yakalanan insanlar herşeyi kendilerine dert eden insanlar bence narin insanlar kendilerinden çok başkalarını düşünen başkaları üzüleceğine ben üzüleyim diyen insanlar senin için önemli olan hastalığının tanısının konulmuş olması inan daha çabuk yol alacaksın hem sen şanslısın biliyosundur inşallah bunu 5,5 yaşında bi oğlun var bir meleğin var o sana her zaman güç verecektir onun için mücadelen çok daha fazla olacaktır ben mesela sırf ağrım olmasa bunun farkında bile olmayacktım ağrım yoktu hiç bişeyim yoktu sadece çok irdeledim sırf ağrımı doktorlar beni tatmin etmedi bulamadı dedim diğerine gittim vs sonuçta lupus tanısına ulaştım belkide bu hastalığı olupta farkında olmayan bir sürü insan var ben buna gerçekten inanıyorum .. sonuçta benim ilerde çocuğum olacakmı bunu bile bilmiyorum inan bu hastalığı kafama takmamdaki tek neden acaba ilerde çocuk sahibi olmama engel olacakmı ben senin yerinde olcam hayata yapışır dururdum oğlun için bi çoğumuz bekarız belkide hep bekaar kalıcaz ve gözdeki problemler sadece lupusla alakalı değil bu her normal insanda olabilir boyunda düzleşmede aynı şekilde bende pamir beye gidiyorum inan çok pozitif biri insana güven veriyo ben marmarada özel bölüm var oraya gidiyorumrandevulu gidiyosun zaten onun bana söylediği sözleri sürekli kafamda tekrarlayarak bu duruma geldim bana çok yardımcı oldu inşallah sende memnun kalırsın şunu sakın unutma en büyük destekçin gene sensin çünkü kimse bu hastlığı çok iyi anlamıyo zaten sende anlatmak istemiyosun farklı şeyler algılıyola moralin bozuluyo bu yüzden en büyük destekçn gene sensin zaten her insan yalnızdır bunu kabullen bence bide senin arkadaşınıda takdir ettim gerçekten özel biri olsa gerek neyse çok uzattım umarım bunun bir tedavisi bulunur bir gün bu güzel haberi alırız foruma geldiğimizde hepinize sevgiler sağlıkla kalın arkadaşlar .....a.s.

gozde357
10-05-2008, 21:18
birde songülalp kaç yaşındasın

songulalp
11-05-2008, 01:42
aramıza hoşgeldin songul sanada çok geçmiş olsun ,böle yeni gelen arkadaşlarımızla tanışıp yazışmak gerçekten çokgüzel ben quensly i kullanamıyorum görme kaybım olduğundan dolayı belki ilerde gözlerim düzelince tekrar başlanır bilemiyorum,bizim hastalığımızda morla çok önemli her şeye rağmen hayatla ve kendimizle barışık olmayılız,seninde dediğin ğibi bizler seçilmiş,özel insanlarız canımyerimseniben...sevgilerimle....

Merhaba Royal öncelikle sizlerle sanal ortamda da olsa tanışmaktan bende mutluluk duyuyorum.Bende de görme kaybı var göz tansiyonuna bağlı Bu henüz romatoloji doktoruna gidemedim çünkü arada başka rahatsızlıklarım cıktı.Birde sende yaşıyorsundur romatoloji ye yakın bi tarih vermiyorlar marmarada bende son dönemdemlerde nerdeyse her organda iltihap var smear testim %50 % 60 iltihaplı , sistit çıktı oda tesadüfen.Ama bu hastalıkta bunlar zaten olası rahatsızlık.Sen hangi ilacları alıyorsun.Lupusa bağlı farklı rahatsızlıklar veya şikayetlerin oldumu.Kendine iyi bak ve hep mutlu ol.

songulalp
11-05-2008, 02:01
Merhaba Gözde öncelikle mailin için teşekkür ederim.Bana ayrı bi destek oldu.yaşımı sormuştun ben 32 yaşındayım.Sen kac yaşındasın?.Senin rahatsızlığın hangi aşamada ?.Bu arada anne olamamaktan korkma ben oğlumda lupus hastasıydım ama teşhis doğru konmamıştı sadece.Düşük tehlikem oldu arada hastanede yattım serumlar yedim ama çok şükür evladıma kavuştum.Hayatta herşeyin hayırlısını dile.Eski eşimle biz evlat sahibi olmayı çok istedik Eski eşim benim oğluma hamileliğimde adaklar adadı sağ salim doğsun diye.Ama adam ben daha doğum yapmadan Ukraynalı bir kadın buldu.Hayatta her şeyi tadıyor insan keşke kötü şeyleri yaşamasak ama onlarda hayatın bi parcası.Bir evlada sahip olmak çok güzel bi duygu kabul ediyorum ama inan babasız bir çocuga anne olmakda çok daha zor benim oğlum ayrıldığımda henüz 7 aylıktı .2 seneye yakın babayı görmedi adam cekti ukraynaya gitti.Parktaki adamlarımı baba demedi tv de gördüğü babasına benzeyen sanatcılara mı baba diye aglamadı.Düşün kü ablamın eşine onlarında kızları var ona bile baba diyordu.Gözdeciğim anne olursun arkadaşım ama allah sana da inşallah yavrun olur onada sahip çıkacak bi insanı karşına cıkarsın.Umutsuz olma ben her zorluğa ve sıkıntıya ragmen çok şükür hem mutluyum hemde hala hayattan umutluyum ve eğer bigün iyi birinide bulursam hastalığıma rağmen gene anne olmak isterim.Bu hastalık tamam hamilelikte riskli oluyor ama eger doktorun izin verirse ki iyi dönemlerimizde oluyor biliyorsun.Çocuk sahibi olursun yeterki sen doğru insanı bul arkadaşım.Her şey gönlünce olsun.Kafana hiç bi şey takma.Gene görüşürüz

royall
11-05-2008, 13:51
derya hn. kardeşinize de çok geçmiş olsun teşhisi konuptedaviye başlanılmış giderek daha da ii olucaz kardeşiniz hastalığın durumuna göre ilk başlarda kotizon fazla alınıyor zamanla hastalığın durumuna görede düşürülüyor bunda endişeniz olmasın bende günlük 64 mg la başlamıştım kortizona daha sonraları 2mg a kadar düştü saç dökülmesine gelince buda hem kortizona hemde hastalığa bağlı oluyor buda geçecek sakın bunuda sorun yapmayın...moral çok önemli bu hastalıkta sizlerinde desteğiyle her zaman moralini yüksek tutması gerek kardeşinizin sevgilerimle....

royall
11-05-2008, 13:55
Merhaba Royal öncelikle sizlerle sanal ortamda da olsa tanışmaktan bende mutluluk duyuyorum.Bende de görme kaybı var göz tansiyonuna bağlı Bu henüz romatoloji doktoruna gidemedim çünkü arada başka rahatsızlıklarım cıktı.Birde sende yaşıyorsundur romatoloji ye yakın bi tarih vermiyorlar marmarada bende son dönemdemlerde nerdeyse her organda iltihap var smear testim %50 % 60 iltihaplı , sistit çıktı oda tesadüfen.Ama bu hastalıkta bunlar zaten olası rahatsızlık.Sen hangi ilacları alıyorsun.Lupusa bağlı farklı rahatsızlıklar veya şikayetlerin oldumu.Kendine iyi bak ve hep mutlu ol.

şu an kullandığım ilaçlarım prednol 4mg,ımuran sabah akşam 1 tane,norvasc 5mg,ve calsium sandoz,
lupusa bağlı olarak sadece eklemlerimde ağrılarım oluyor .....
kendine ii bak

gozde357
11-05-2008, 14:01
Merhaba Gözde öncelikle mailin için teşekkür ederim.Bana ayrı bi destek oldu.yaşımı sormuştun ben 32 yaşındayım.Sen kac yaşındasın?.Senin rahatsızlığın hangi aşamada ?.Bu arada anne olamamaktan korkma ben oğlumda lupus hastasıydım ama teşhis doğru konmamıştı sadece.Düşük tehlikem oldu arada hastanede yattım serumlar yedim ama çok şükür evladıma kavuştum.Hayatta herşeyin hayırlısını dile.Eski eşimle biz evlat sahibi olmayı çok istedik Eski eşim benim oğluma hamileliğimde adaklar adadı sağ salim doğsun diye.Ama adam ben daha doğum yapmadan Ukraynalı bir kadın buldu.Hayatta her şeyi tadıyor insan keşke kötü şeyleri yaşamasak ama onlarda hayatın bi parcası.Bir evlada sahip olmak çok güzel bi duygu kabul ediyorum ama inan babasız bir çocuga anne olmakda çok daha zor benim oğlum ayrıldığımda henüz 7 aylıktı .2 seneye yakın babayı görmedi adam cekti ukraynaya gitti.Parktaki adamlarımı baba demedi tv de gördüğü babasına benzeyen sanatcılara mı baba diye aglamadı.Düşün kü ablamın eşine onlarında kızları var ona bile baba diyordu.Gözdeciğim anne olursun arkadaşım ama allah sana da inşallah yavrun olur onada sahip çıkacak bi insanı karşına cıkarsın.Umutsuz olma ben her zorluğa ve sıkıntıya ragmen çok şükür hem mutluyum hemde hala hayattan umutluyum ve eğer bigün iyi birinide bulursam hastalığıma rağmen gene anne olmak isterim.Bu hastalık tamam hamilelikte riskli oluyor ama eger doktorun izin verirse ki iyi dönemlerimizde oluyor biliyorsun.Çocuk sahibi olursun yeterki sen doğru insanı bul arkadaşım.Her şey gönlünce olsun.Kafana hiç bi şey takma.Gene görüşürüz

canım çok sağol ben 29 yaşındayım tabiki Allah her zaman hepimize hayırlısını nasip etsin ve bugunlerimizi aratmasın bazen zor olsada aslında ben kabul ettim hastalığımı hasta olduğumu düşünmediğim zamanlarda inan hiç bir rahatsızlığım yok ama kafaya takınca ağrılarım olmuyo değil benim hastalığım ne durumda bana pamir bey seninki çok hafif demişti senin gibi hastalarda genelde ilerleme olmaz sabit kalır ama genede bir ilerleme olasılığı var demişti ben çok kötü olmuştum bana inan senin bişeyin yok demişti seninki çok hafif ama benim gözlerim dolmuştu ve ben hastalığım boyunca kendim gittim kimseyi almadım yanıma bana dediki inan bunları kendini iyi hissetmen için söylemiyorum ben sana gerçekleri söylüyorum dedi ve bu sitede diğer arkadaşlarımı görünce gerçekten çok haklı olduğunu anladım çünkü bunun için aylarca hastanede yatan insanlar var benim böyle bişey olmadı tabi olmayacağının garantisi yok ama zaten hayatta hiç birşeyi garantisi yok bu yüzden ben artık bugunume bakıyorum yarına dair çok planım yok açıkcası umutlarım tabiki var ama planlarım yok ...
senin durumuna gelince tabiki babasız bir çocuğu yetiştirmek gerçekten çok zor hem maddi hem manevi ama bunda senin yapabileceğin birşey yok çünkü senin eşin şehvetleri uğruna gitmiş ukraynalı birini seçmiş çocuğu umrumda bile değildir eminim olsa iki yıl görmeden durmazdı erkekler bu konularda maalesef çok duyarsız ben aslında evliliğide çok isteyenbiri değilim çünkü doğru insanı bulmak çok zor şu zamandada yok denecek kadar az mutsuz olmakta korkuyorum açıkcası çünkü benim için en önemli şey huzur hayatta huzurlu olmak çok önemli huzursuz ortamlarda bulunamıyorum ben ailemde huzursuzluk görmedim umarım evlendikten sonrada görmem Allah hepimize herşeyin hayırlısını versin ve tabi bunlardan önce sağlık versin sağlıklı olduktan sonra aşılmıycak hiçbirşey yok bence
songulcum seni tanıdığıma gerçekten sevindim bugun oğlunun sana gelip anneler gününü kutlaması inan dünyaya değer anneler gününü bende kutluyorum nice sağlıklı ve huzurlu anneler gününe diyorum...

gozde357
11-05-2008, 14:02
tüm annelerin anneler günü kutlu olsun dünyanın en özel varlıkları onlar...

emine1970
11-05-2008, 14:52
.herkesin anneler günü kutlu olsun, sağlıklı...

mutsuz küçük
12-05-2008, 01:39
Bütün Annelerin Anneler Günü Kutlu Olsun Ablalrim Hepinizi öpüyorum

yaprakli
12-05-2008, 17:00
Arkadaşlar tekrar selamlar, size bahsettiğim arkadaşım Songulalp ti, ne güzel o da yazmaya başladı... Royall, Gözde sizlere teşekkür ederim, arkadaşıma destek olduğunuz için. Samimi yanıtlarınızı okuduğumda inanın o kadar sevindim ki, keşke daha fazla yazan olsa okuduklarım hiç bitmese diye düşündüm...ne güzel böyle dayanışma içersinde olmanız sizleri kutluyorum bu güzel yürekleriniz için... Ne güzel...En sevgili dostumu yine çok değerli olan sizlere emanet ediyorum. Artık Songülcüm nasılsa sizlerle tanıştı, kendi merak ettiklerini kendi sorabilir artık... Ama ben yine buralardayım, sizleri okumaya devam edeceğim, tabi yine mesajlar da yazabilirim... Buraya yazan herkesi sevgiyle kucaklıyorum... Görüşmek üzere...

moryel82
13-05-2008, 10:11
günaydın arkadaşlar
hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum, destek mesajlarınızı dün okuyabildim, cuma günü yoğun ve yorgun bir gündü, koşuşturma telaş içinde, koca şehirde tekbaşına olmak hiç birşey değilmiş de hastanelerde tek başına olmak herşeyden daha zormuş..tetkiklerim yeni başladı, kan tahlilleri röntgenler schirmer testi..SLE den hiç bahsetmediler, sjögren sendromu üzerinde duruyorlar kesin olmamak kaydıyla, 20 gün sonra sonuçlarım analiz edilecek.. bu arada ağrılar bana mısın demiyor, her 10 günde bir sol kolumu ziyaret eden illet ağrı (ağrı değil acı resmen) şuan omuz başımdan sırtıma doğru iniyor..yine de kendimi daha iyi hissetmeye başladım, galiba tedaviye adım atabilmekti önemli olan, iyi olacağıma dair inançlarımı büyütüyorum içimde..allah hepimize sağlık, sıhhat versin. gerisi boş herşey boş..
sizlere çok çok teşekkür ediyorum, destek mesajlarınız, yanlız olmadığımı hissettirmeniz beni çok memnun etti.. iyi ki burdasınız ve ben sizi buldum.. teşekkürler..

polyannaaa
13-05-2008, 11:56
merhaba emine 1971,derya hanım,yapraklı,moryel82,songulalp;hepinize de geçmiş olsun.a.s.
bu sitemiz öyle güzel bir site ki bunu hiçbir arkadaşlıkta bulamadım.herkes aynı şeyi yaşayınca birbirini daha iyi anlıyor,destek oluyor.bizim hastalığımızda da moral çok önemli olduğuna göre işte burda birbirimize moral veriyoruz.ve gerçekten de hastalığımız büyütülecek birşey değil.sadece kendimize daha iyi bakacağız ve hayata daha pozitif bakacağız.ben şu son kontrolümden beri çok daha iyiyim;inşallah hepinizin hastalığı da benimki gibi en kısa zamanda uyur.şükürler olsun Yüce Allahıma.hepimize sağlık ve umut dolu günler,umudunuzu hiç yitirmeyin...a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.

polyannaaa
13-05-2008, 15:15
canım polyannaaa iyileşmene çok sevindim bu bizim içinde bir morel bir umut ışığı oluyor.umarım bir daha alevlenme dönemi yaşamazsın .kötü günleri hiç düşünme hayata sımsıkı sarıl herşeye rağmen yaşam güzel

çok teşekkür ederim derya hanım;
hayat gerçekten çok güzel,hele yaşamak daha güzel..ve hepimiz o aktif yaşadığımız hastalık dönemini çok iyi biliyoruz.Allah tekrar o günleri hiçkimseye yaşatmasın.çok zor ve acı dolu günlerdi;ama hayata bir avuç mutluluk eklersek inanın bu bize fazlasıyla dönecektir,yeterki pozitif bakabilelim.mutlaka birgün hepimizde iyi olacağız.umutla kalın...a.s.

polyannaaa
13-05-2008, 15:17
derya hanım,peki tedavinizi nerde oluyorsunuz?

kahvelokum
14-05-2008, 00:01
günaydın arkadaşlar
hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum, destek mesajlarınızı dün okuyabildim, cuma günü yoğun ve yorgun bir gündü, koşuşturma telaş içinde, koca şehirde tekbaşına olmak hiç birşey değilmiş de hastanelerde tek başına olmak herşeyden daha zormuş..tetkiklerim yeni başladı, kan tahlilleri röntgenler schirmer testi..SLE den hiç bahsetmediler, sjögren sendromu üzerinde duruyorlar kesin olmamak kaydıyla, 20 gün sonra sonuçlarım analiz edilecek.. bu arada ağrılar bana mısın demiyor, her 10 günde bir sol kolumu ziyaret eden illet ağrı (ağrı değil acı resmen) şuan omuz başımdan sırtıma doğru iniyor..yine de kendimi daha iyi hissetmeye başladım, galiba tedaviye adım atabilmekti önemli olan, iyi olacağıma dair inançlarımı büyütüyorum içimde..allah hepimize sağlık, sıhhat versin. gerisi boş herşey boş..
sizlere çok çok teşekkür ediyorum, destek mesajlarınız, yanlız olmadığımı hissettirmeniz beni çok memnun etti.. iyi ki burdasınız ve ben sizi buldum.. teşekkürler..

merhaba moryel, aramıza hoşgeldin ve geçmiş olsun... bende 2000 den beri sle tanısıyla tedavi görüyorum. son zamanlarda ağız ve göz kuruluğu şikayetlerimin artması üzerine sjögrenden şüphelendiler ve dudaktan parça aldılar. sjögren olabileceği söylendi. bildiğim kadarıyla, sjögren vucudun savunma sisteminin dış salgı bezlerine saldırması olarak tanımlanıyor kısaca.. senin göz ya da ağız kuruluğu şikayetin ya da aşırı terlemen var mı? neden sjögrenden şüphelendiklerini söylediler mi?
iyi haberlerini almak dileğiylee...

rouge de poisson
14-05-2008, 01:08
arkadaslar merhaba herkese
ben aranıza yeni katıldım.google SLE arastırması yaparken tesadufen rastladım bu foruma.bana da 6 ay once SLE teshisi konuldu.en büyük sıkıntım bilek agrılarım ve hastalıgın uzerimde yarattıgı inanılmaz depresyon hali.bu halimden bir türlü kurtulamıyorum.ve isin kötü yanı hic bir ilac kullanmıyorum.bunu neden yaptıgımı da bilmiyorum ama korkuyorum ilac kullanmaktan yeni rontgenler tahliller olmaktan.bıktım da biraz..sizce ilacsız yasayabilir miyim..bir de istanbuldan arkadaslar varsa bana destek olabilirler mi..cok memnun olurum..gercekten benim derdimden muzdarip baska arkadasları buldugumda icime su serpildi sanki..yalnız olmadıgımı hissettim.
herkese acil sifalar dilerim..

bera-berrak
14-05-2008, 01:20
arkadaslar merhaba herkese
ben aranıza yeni katıldım.google SLE arastırması yaparken tesadufen rastladım bu foruma.bana da 6 ay once SLE teshisi konuldu.en büyük sıkıntım bilek agrılarım ve hastalıgın uzerimde yarattıgı inanılmaz depresyon hali.bu halimden bir türlü kurtulamıyorum.ve isin kötü yanı hic bir ilac kullanmıyorum.bunu neden yaptıgımı da bilmiyorum ama korkuyorum ilac kullanmaktan yeni rontgenler tahliller olmaktan.bıktım da biraz..sizce ilacsız yasayabilir miyim..bir de istanbuldan arkadaslar varsa bana destek olabilirler mi..cok memnun olurum..gercekten benim derdimden muzdarip baska arkadasları buldugumda icime su serpildi sanki..yalnız olmadıgımı hissettim.
herkese acil sifalar dilerim..
şifalar dilerim arkadaşım..benim de benzer bir hastalığım(R.A) var...neredeyse aynı ilaçlar kullanılır.hastalandığım ilk yıllarda dr. ne derse yaptım,aldım kortizonları bomba gibi oldumyerimseniben neredeyse 4-5 yıldır da ara sıra ağrı kesiciden başka ilaç kullanmıyorum,sırf kortizon verecek diye dr. a bile gitmiyorum..sana kötü örnek olmak istemem gerçi... ama arasıra tahlil yaptırıp kontrol ediyorum durumu...ilaçsız da olmuyor ama ne olurdu sayın doktorlarımız doğal tedaviye de sıcak baksalar...benim gittiğim çok ünlü prof., yurtdışından ümitle getirttiğim "bal özü" nü küçümseyip; ümidimi kırınca, onun tedavisinden çıktım ben de:çok üzgünüm:...şimdi ise dr. sülüklerim var ve eklem ağrılarıma çook iyi geldileryerimseniben

polyannaaa
14-05-2008, 11:55
arkadaslar merhaba herkese
ben aranıza yeni katıldım.google SLE arastırması yaparken tesadufen rastladım bu foruma.bana da 6 ay once SLE teshisi konuldu.en büyük sıkıntım bilek agrılarım ve hastalıgın uzerimde yarattıgı inanılmaz depresyon hali.bu halimden bir türlü kurtulamıyorum.ve isin kötü yanı hic bir ilac kullanmıyorum.bunu neden yaptıgımı da bilmiyorum ama korkuyorum ilac kullanmaktan yeni rontgenler tahliller olmaktan.bıktım da biraz..sizce ilacsız yasayabilir miyim..bir de istanbuldan arkadaslar varsa bana destek olabilirler mi..cok memnun olurum..gercekten benim derdimden muzdarip baska arkadasları buldugumda icime su serpildi sanki..yalnız olmadıgımı hissettim.
herkese acil sifalar dilerim..

geçmiş olsun canım;ama bu kadar kafana takma,inan bir gün geçiyor.mesela benim hastalığım şimdilik bastırılmış durumda ve eminimki hepbirlikte atlatacağız.yeterki pozitif bakalım,daha kötü durumda olabilirdik ama şükürler olsunki iyiyiz.sağlık ve umutla kal...a.s.

mutsuz küçük
14-05-2008, 15:38
a.s.ablalarım nasılsınız ne zamnadır sürekli bakamıyorum dersler yogun biraz o yüzden ablalrım gecen gün bi kadınla konustum kortizon ilacı alıo oda bigün dört tane içiyomus(deltacortril 20mg yani) bigünde hiç içmiyomuş ginede yüzüm şiş diyo hiç inmiyomuş bu yüz kortizon kullandıgın müddetce heep şiş kalıyomuş ben hiç eski yüzüm gibi olamıcakmıyım yine korkuyorum çok şişti yüzüm napıcam ben ablalarım kortizon içtigin müddetce hep yüz şişmi kalıyo bide bu kortizonlar hayat boyu kullanılacakmı bu hastalıkta tedavi kortizonmuş böyle duydum ben hiç eskisi gibi olamıcammı eskiden güzel bi kızdım şimdi biboynum yok gözükmüyo kollarım sumocu gibi 77 kiloyum saçlarım zaten yok en kötüde yüzüm ablalrım nolur bişey söyleyin ya ben böyle yaşamak istemiyorum iyi günler hepinize...senağlamasenağlamasenağlama

royall
14-05-2008, 18:55
QUOTE=mutsuz küçük;2782514]a.s.ablalarım nasılsınız ne zamnadır sürekli bakamıyorum dersler yogun biraz o yüzden ablalrım gecen gün bi kadınla konustum kortizon ilacı alıo oda bigün dört tane içiyomus(deltacortril 20mg yani) bigünde hiç içmiyomuş ginede yüzüm şiş diyo hiç inmiyomuş bu yüz kortizon kullandıgın müddetce heep şiş kalıyomuş ben hiç eski yüzüm gibi olamıcakmıyım yine korkuyorum çok şişti yüzüm napıcam ben ablalarım kortizon içtigin müddetce hep yüz şişmi kalıyo bide bu kortizonlar hayat boyu kullanılacakmı bu hastalıkta tedavi kortizonmuş böyle duydum ben hiç eskisi gibi olamıcammı eskiden güzel bi kızdım şimdi biboynum yok gözükmüyo kollarım sumocu gibi 77 kiloyum saçlarım zaten yok en kötüde yüzüm ablalrım nolur bişey söyleyin ya ben böyle yaşamak istemiyorum iyi günler hepinize...senağlamasenağlamasenağlama[/QUOTE]

Kötü KazenKötü Kazenmutsuz küçük yazılarını okuyunca bi an için senikendi kızımmışın gibi ğördüm ve elime terliği alıp seni kovalamaya başladım ev içinde:))))
sana baştan berii ben ve diğer arkadaşlarımız yazıyoruz bu kortizondan olan şişlikleri kafana takma onlar zamanla ilaç miktarı düştükçe azalacak sonrada kaybolacak diye hala aynı şeyleri soruyorsun bizleree:oklava::oklava:
diğer bir konuda başkalarının kullandığı ilaç miktarlarıyla falan kafanı meşğül etme bırak kim e doktoru ne kadar sölediyse o kadarını kullansın bunlar için moralini bozma ,saçlarında yerine gelecekler sabırlı ol herşeyi zaman bırak ilaçlarını düzenli kullan doktorlarının sözünde çıkma yapacağın şeyler bunlar...(bir daha şikayet istemiyorum:))) a.s.

polyannaaa
14-05-2008, 20:34
a.s.ablalarım nasılsınız ne zamnadır sürekli bakamıyorum dersler yogun biraz o yüzden ablalrım gecen gün bi kadınla konustum kortizon ilacı alıo oda bigün dört tane içiyomus(deltacortril 20mg yani) bigünde hiç içmiyomuş ginede yüzüm şiş diyo hiç inmiyomuş bu yüz kortizon kullandıgın müddetce heep şiş kalıyomuş ben hiç eski yüzüm gibi olamıcakmıyım yine korkuyorum çok şişti yüzüm napıcam ben ablalarım kortizon içtigin müddetce hep yüz şişmi kalıyo bide bu kortizonlar hayat boyu kullanılacakmı bu hastalıkta tedavi kortizonmuş böyle duydum ben hiç eskisi gibi olamıcammı eskiden güzel bi kızdım şimdi biboynum yok gözükmüyo kollarım sumocu gibi 77 kiloyum saçlarım zaten yok en kötüde yüzüm ablalrım nolur bişey söyleyin ya ben böyle yaşamak istemiyorum iyi günler hepinize...senağlamasenağlamasenağlama

:oklava:bak canım küçüğüm,ben 11 yıldır sle hastasıyım ve inan beni görsen bu hastamı dersin!neden bu kadar kendini üzüyorsun;ama unutma kendini bu streslere soktukça daha geç iyi olacaksın.bana doktorum derdi ki ne iki ayağını hastaneye sok ne iki ayağını hastaneden çıkar.yani ne hastalığını unut,nede hep onu düşün.inan pozitif bakınca bu günler daha çabuk geçecek.sen bu sitenin :icecream: tatlı ve neşeli küçüğü olcaksın...mutsuz değil.:oklava:ilk zamanlar bende inan hiç bana benzemiyordum ama sabırla o günlerin geçmesini yine saçlarımın çıkıp yüzümdeki tüylerin yok olmasını bekledim.geçecek o günler.ama lütfen başkalarındaki güzel taraflara bakıp örnek al,kötü şeyleri görme ki korkma,herkesin bünyesi farklıdır.ve 20 mg da az değil,bekle daha da düşecek ve hepsi geride kalacak.öptüm canım.sağlı,neşe ve umutla kal...a.s.

emine1970
14-05-2008, 22:55
]teşekkür ederim, polyanna, royal, inanın ben de bu sitede yeniyim, sizlerin bu güzel sözleri okuduğumda içime huzur geliyor daha önceleri böyle olmazdı, sayenizde daha iyi hissediyorum kendimi, çünkü çok zor günler geçirdim, sizlerin bu destek mesajları beni kendime gelmemi sağladı, hastalığım iyiye gidiyor, hepimize ALLAH şifalar versin.a.s.

polyannaaa
15-05-2008, 12:00
]teşekkür ederim, polyanna, royal, inanın ben de bu sitede yeniyim, sizlerin bu güzel sözleri okuduğumda içime huzur geliyor daha önceleri böyle olmazdı, sayenizde daha iyi hissediyorum kendimi, çünkü çok zor günler geçirdim, sizlerin bu destek mesajları beni kendime gelmemi sağladı, hastalığım iyiye gidiyor, hepimize ALLAH şifalar versin.a.s.

merhaba emine;zaten bu sitenin amacı birşeyleri paylaşabilmek ve sıkıntılarımızı daha kolay aşabilmek için.evimizde ailemize üzmemek ve anlayamayacakları için anlatamadıklarımızı birbirimizi anlayacağımızı bildiğimiz kişilerle paylaşıyor,deşarj oluyoruz.ve iyileşen arkadaşları burda okudukça umutlarımız ve çabamız daha da yeşeriyor.mutlaka birgün bunları,bugünleri aşacağız.sevgi,sağlık ve umutla kal...a.s.

mutsuz küçük
15-05-2008, 13:20
Kötü KazenKötü Kazenmutsuz küçük yazılarını okuyunca bi an için senikendi kızımmışın gibi ğördüm ve elime terliği alıp seni kovalamaya başladım ev içinde:))))
sana baştan berii ben ve diğer arkadaşlarımız yazıyoruz bu kortizondan olan şişlikleri kafana takma onlar zamanla ilaç miktarı düştükçe azalacak sonrada kaybolacak diye hala aynı şeyleri soruyorsun bizleree:oklava::oklava:
diğer bir konuda başkalarının kullandığı ilaç miktarlarıyla falan kafanı meşğül etme bırak kim e doktoru ne kadar sölediyse o kadarını kullansın bunlar için moralini bozma ,saçlarında yerine gelecekler sabırlı ol herşeyi zaman bırak ilaçlarını düzenli kullan doktorlarının sözünde çıkma yapacağın şeyler bunlar...(bir daha şikayet istemiyorum:))) a.s.

tamam ablacım valla bi daha bişey demiyorum bu konuda yoksa gercekten dayak yicem:tomato::tomato: ama ablacım herkes bi farklı bakıyo bana eski halimi cok özledim elimde degil işte neyse cok sagol ablacım byeee:a015:

mutsuz küçük
15-05-2008, 13:23
:oklava:bak canım küçüğüm,ben 11 yıldır sle hastasıyım ve inan beni görsen bu hastamı dersin!neden bu kadar kendini üzüyorsun;ama unutma kendini bu streslere soktukça daha geç iyi olacaksın.bana doktorum derdi ki ne iki ayağını hastaneye sok ne iki ayağını hastaneden çıkar.yani ne hastalığını unut,nede hep onu düşün.inan pozitif bakınca bu günler daha çabuk geçecek.sen bu sitenin :icecream: tatlı ve neşeli küçüğü olcaksın...mutsuz değil.:oklava:ilk zamanlar bende inan hiç bana benzemiyordum ama sabırla o günlerin geçmesini yine saçlarımın çıkıp yüzümdeki tüylerin yok olmasını bekledim.geçecek o günler.ama lütfen başkalarındaki güzel taraflara bakıp örnek al,kötü şeyleri görme ki korkma,herkesin bünyesi farklıdır.ve 20 mg da az değil,bekle daha da düşecek ve hepsi geride kalacak.öptüm canım.sağlı,neşe ve umutla kal...a.s.

:tomato::tomato::tomato:tamam tamam dayak yemek istemiyorum yerimsenibenyerimseniben bidaha öyle seyler düşünmicem görüşürüz ablalarım allaha emanet olun:teytey:

Lupine
15-05-2008, 21:45
Merhabalar Arkadaşlar,

uzun zamandır siteye birşey yazamadım, bırakın sizin yazdıklarınıza bile göz atamadım. Ben iyiyim Allaha şükür, ağrılarım yok epeydir, kortizon miktarım da her hafta azalıyor, şu anda 20mg ye düşmüş durumdayım. Tek isteğim hızla bu ilacı artık tamamen bırakmak.
Umarım hepiniz iyisinizdir... Siteye girememiş olmamın sebebi, ev taşıdım, yakınımın düğünü vardı onun telaşı, babaannem vefat etti, memlekete git gel vs.. vs... bu telaşın içinde tabiiki hastalığımıda ikinci plana atmış olmam faydalı oldu diyebilirim.
Hepinizi kucaklıyorum

royall
16-05-2008, 10:24
Merhabalar Arkadaşlar,

uzun zamandır siteye birşey yazamadım, bırakın sizin yazdıklarınıza bile göz atamadım. Ben iyiyim Allaha şükür, ağrılarım yok epeydir, kortizon miktarım da her hafta azalıyor, şu anda 20mg ye düşmüş durumdayım. Tek isteğim hızla bu ilacı artık tamamen bırakmak.
Umarım hepiniz iyisinizdir... Siteye girememiş olmamın sebebi, ev taşıdım, yakınımın düğünü vardı onun telaşı, babaannem vefat etti, memlekete git gel vs.. vs... bu telaşın içinde tabiiki hastalığımıda ikinci plana atmış olmam faydalı oldu diyebilirim.
Hepinizi kucaklıyorum


lupinemmmm nerelerdesinnn sen diyeee msj yazacaktım kii; yazını görüp çok mutlu oldum seni merak ettim çok böle habersiz bırakma bizi ,
babaannen için ALLAH sabırlar versin,kortizonun düşürülmesine sevindim,yeni evinde güle güle otur baya faal günler geçirmişsina.sa.s.

kahvelokum
16-05-2008, 12:27
Merhabalar Arkadaşlar,

uzun zamandır siteye birşey yazamadım, bırakın sizin yazdıklarınıza bile göz atamadım. Ben iyiyim Allaha şükür, ağrılarım yok epeydir, kortizon miktarım da her hafta azalıyor, şu anda 20mg ye düşmüş durumdayım. Tek isteğim hızla bu ilacı artık tamamen bırakmak.
Umarım hepiniz iyisinizdir... Siteye girememiş olmamın sebebi, ev taşıdım, yakınımın düğünü vardı onun telaşı, babaannem vefat etti, memlekete git gel vs.. vs... bu telaşın içinde tabiiki hastalığımıda ikinci plana atmış olmam faydalı oldu diyebilirim.
Hepinizi kucaklıyorum

lupine hoşgeldin,
yeni evinde mutlu sağlıklı yaşamanızı dilerim........ kortizon mikatrının düşmesine sevindim.....babaannen için üzüldüm, Allah rahmet eylesin... Allah sizlere güzel, sağlıklı ömürler nasip etsin...iyi haberlerini eksik etme...

kahvelokum
16-05-2008, 12:32
mutlu küçük,
sana yeterince kızılmış, o yüzden ben tekrar kızmayacağım. bu tür gel gitler yaşaman normal, sonuçta psikolojimizi de etkiliyor bu hastalık. ama biz seninle daha önce anlaşmıştık, öyle hatırlıyorum, yüzündeki vucudundaki şişlikleri dert etmeyecektin. bunlar sadece ilacı kullandığın sürece olacak yan etkiler. bırakır bırakmaz hızla eski haline döneceksin. ama böyle kafana takmaya devam edersen iyileşme sürecin yavaşlar, dolayısıyla ilaç kullnamaya devam etmek zorunda kalırsın... ben 60 mg prednolle başlamıştım tedaviye. ama moralim çok iyi olduğu için iyileşme süreci çok hızlı oldu ve bir süre sonra 2 güne bir 2mg düşürmeye başlamıştım ilacı...şu an sadece 2,5 mg kullanıyorum...seni çok iyi anlıyorum ama biraz sabret lütfen... her şey çok güzel olacak.... kendini de bizi de üzme lütfen ....

mutsuz küçük
16-05-2008, 15:11
mutlu küçük,
sana yeterince kızılmış, o yüzden ben tekrar kızmayacağım. bu tür gel gitler yaşaman normal, sonuçta psikolojimizi de etkiliyor bu hastalık. ama biz seninle daha önce anlaşmıştık, öyle hatırlıyorum, yüzündeki vucudundaki şişlikleri dert etmeyecektin. bunlar sadece ilacı kullandığın sürece olacak yan etkiler. bırakır bırakmaz hızla eski haline döneceksin. ama böyle kafana takmaya devam edersen iyileşme sürecin yavaşlar, dolayısıyla ilaç kullnamaya devam etmek zorunda kalırsın... ben 60 mg prednolle başlamıştım tedaviye. ama moralim çok iyi olduğu için iyileşme süreci çok hızlı oldu ve bir süre sonra 2 güne bir 2mg düşürmeye başlamıştım ilacı...şu an sadece 2,5 mg kullanıyorum...seni çok iyi anlıyorum ama biraz sabret lütfen... her şey çok güzel olacak.... kendini de bizi de üzme lütfen ....

a.s.ablacım cok cok cok haklısınız biliyorum ama işte ne biliim günler sanki geçmiyo eski halimi cok özlüyorum resimlerimi gördükçe kötü oluyorum neden diyorum hep kendimi avutamadıgım zamanlar oluyo o zamanda size yazıyorum işte özür dilerim ablalarım hepinizden tekrar...:çok üzgünüm::çok üzgünüm:

kahvelokum
16-05-2008, 18:40
a.s.ablacım cok cok cok haklısınız biliyorum ama işte ne biliim günler sanki geçmiyo eski halimi cok özlüyorum resimlerimi gördükçe kötü oluyorum neden diyorum hep kendimi avutamadıgım zamanlar oluyo o zamanda size yazıyorum işte özür dilerim ablalarım hepinizden tekrar...:çok üzgünüm::çok üzgünüm:

mutlu küçük, biz sana üzülmemen için söylüyoruz, yoksa emin ol senin ne hissettiğini çok hemde çok iyi anlıyoruz... günleri saymaktan vazgeç... sen saydıkça onlar yavaşlar... eski resimlerine bakmaktan da vazgeç.. ben şiştiğim dönemde ünv son sınıftaydım, mezunuyet törenine öyle şiş katıldım, şimdi kepli fotograflarıma baktıkça gülüyorum ne tombişmişim diye.. bu günler geçecek sen de mutlu bir şekilde hatırlayacaksın bu mücadele günlerini.. ama güçlü olmak hep avantajına olacaktır.. bak bizde burda, yanındayız senin...kocaman bir ailen var... hadi artık öyle üzgün suratlar gönderme... öpüyorum seni sevgiyle...

polyannaaa
17-05-2008, 11:47
Merhabalar Arkadaşlar,

uzun zamandır siteye birşey yazamadım, bırakın sizin yazdıklarınıza bile göz atamadım. Ben iyiyim Allaha şükür, ağrılarım yok epeydir, kortizon miktarım da her hafta azalıyor, şu anda 20mg ye düşmüş durumdayım. Tek isteğim hızla bu ilacı artık tamamen bırakmak.
Umarım hepiniz iyisinizdir... Siteye girememiş olmamın sebebi, ev taşıdım, yakınımın düğünü vardı onun telaşı, babaannem vefat etti, memlekete git gel vs.. vs... bu telaşın içinde tabiiki hastalığımıda ikinci plana atmış olmam faydalı oldu diyebilirim.
Hepinizi kucaklıyorum

merhaba lupine,ilaçlarının düşüyor olmasına çok sevindim,inşallah birgün hiç içmediğimiz günler olur.ama şu an iyisin ya bu bize yeter.yeni evinde güle güle otur ve sağlıkla.ve babaannenin vefatı için çok üzüldüm,Allah sabır versin canım.tabi koşturmacalar hastalığımızı unutturuyor ve unutunca daha çabuk toparlanıyoruz.ama Allah kötü şeyler yaşatmasın.sağlıkla kal...

polyannaaa
17-05-2008, 11:50
canım küçüğüm hep gül,inan gülünce herşey daha çabuk geçecek.yazıya koyduğun simgeler bile gülsün.ama sıkıntılarını kızıyoruz diye saklayayım deme haaaaa,biz her zaman birbirimizi dinleriz.ama hep yürüğinden mutlu edecek şeyler bulmalısın...biz arkadaşların dediği gibi kocamannnnn bir aileyiz.sağlıkla kal...

songulalp
19-05-2008, 22:34
Merhaba Ben sana Mutsuz Küçük demek istemiyorum.Çünkü benim 5,5 yaşında bi oğlum var.Ve bi anne olarak onun her zaman mutlu olmasını istiyorum.Sen benim ancak kardeşim olacak yaşımdasın.ve senin böyle bi hastalıktan dolayıda ve buna bağlı fiziksel görüntünden dolayı mutsuz olmanı hiç istemiyorum.Saçlarla ilgili sorunları bende yaşadım inan gelip gecici.Bir cilt doktoruna gittim üsküdar anadolu hastanesinde tedavi oldum.şimdi tekrar eski halinde hiç canını sıkma bak senle bir ortak noktamız daha var bende sle hastasıyım ayrıca senin kadar da şanslı değilim.Çünkü benim hastalığımın teşhisi geç kondu yıllarca kanser dönen ben diye korkutup durdular.Şimdi göz tansiyonu ve görme kaybım var.Ayrıca boyun düzleşmesine bağlı ellerimde güçsüzlük var bazen oğlumun üstünü giydirirken bile zorlanıyorum.Sen bizim bence mutsuz küçüğümüz değilsin adını senin prenses koyuyorum.Lütfen saçlarını ve kilonu kafana takma.Çünkü kendimden biliyorum fiziki değişimler eski haline geliyor.ama bu moral bozukluğu seni daha da strese sokacak.Sende biliyorsun ki bizim morale ihtiyacımız var.Ve bu morali ilk önce biz kendimize vermeliyiz.Hayatta sağlığımızından önemli bir şey yok inan.sadece moralini yüksek tut.Şimdi üzüldüğün bu günler için.Bir gün eski fiziki görünümüne ve saçlarına kavuştuğunda kendine kızacaksın.Keşke bu kadar kendime dert etmeseydim diye.Kendine iyi bak PRENSES.

Obstinate
20-05-2008, 01:40
ii geceler arkadaşlar
benm bugün sürekli karnımda ağrı var ne yapacağımı bilemiyorum
çok rahatsızım yaa... :(

kahvelokum
20-05-2008, 01:54
ii geceler arkadaşlar
benm bugün sürekli karnımda ağrı var ne yapacağımı bilemiyorum
çok rahatsızım yaa... :(

obstinate merhaba, geçmiş olsun. umarım karnının ağrısı sle yle ilgili değildir. yediğin bir şey dokunmuş olmasın. ileç olark ne kullanıyordun? ağrı için bir şey kullandın mı?

Obstinate
20-05-2008, 02:52
obstinate merhaba, geçmiş olsun. umarım karnının ağrısı sle yle ilgili değildir. yediğin bir şey dokunmuş olmasın. ileç olark ne kullanıyordun? ağrı için bir şey kullandın mı?

mrhb, tşk ederim ilaçlar; cloroqıne,trental 600 ve bebe aspirini 80 kullanıyorum
umarım sleden değildir
yok ağrıyı kesmek için hiçbişey kullanmadım...

mutsuz küçük
20-05-2008, 12:11
Merhaba Ben sana Mutsuz Küçük demek istemiyorum.Çünkü benim 5,5 yaşında bi oğlum var.Ve bi anne olarak onun her zaman mutlu olmasını istiyorum.Sen benim ancak kardeşim olacak yaşımdasın.ve senin böyle bi hastalıktan dolayıda ve buna bağlı fiziksel görüntünden dolayı mutsuz olmanı hiç istemiyorum.Saçlarla ilgili sorunları bende yaşadım inan gelip gecici.Bir cilt doktoruna gittim üsküdar anadolu hastanesinde tedavi oldum.şimdi tekrar eski halinde hiç canını sıkma bak senle bir ortak noktamız daha var bende sle hastasıyım ayrıca senin kadar da şanslı değilim.Çünkü benim hastalığımın teşhisi geç kondu yıllarca kanser dönen ben diye korkutup durdular.Şimdi göz tansiyonu ve görme kaybım var.Ayrıca boyun düzleşmesine bağlı ellerimde güçsüzlük var bazen oğlumun üstünü giydirirken bile zorlanıyorum.Sen bizim bence mutsuz küçüğümüz değilsin adını senin prenses koyuyorum.Lütfen saçlarını ve kilonu kafana takma.Çünkü kendimden biliyorum fiziki değişimler eski haline geliyor.ama bu moral bozukluğu seni daha da strese sokacak.Sende biliyorsun ki bizim morale ihtiyacımız var.Ve bu morali ilk önce biz kendimize vermeliyiz.Hayatta sağlığımızından önemli bir şey yok inan.sadece moralini yüksek tut.Şimdi üzüldüğün bu günler için.Bir gün eski fiziki görünümüne ve saçlarına kavuştuğunda kendine kızacaksın.Keşke bu kadar kendime dert etmeseydim diye.Kendine iyi bak PRENSES.

a.s.ablacım cok haklısın inanki bunların hepsinin bilincindeyim ama öyle bir hale geldimki beni görsen sen bile vah dersin ya öyle şişki yüzüm böyle obez kadınlara benzedim genc kız demezsin görsen biliyorum herseyin farkındayım ama insanların içine cıktıgım zamannn aaa sana ne olmus ah canım yha o kız bu hale gelsin hayat işte falan demeleri cok üzüyo beni 7 ay biticek hiçmi inmez birazcık inse mutlu olucam saclarım tamamen dökülmedi ama incecik bir tutam dahi yok bunları her defasında sizinle paylasıyorum belki her zaman aynı şeyi duymaktan cok sıkıldınız ama elimde olmadan üzülüyorum hele dost sandıgım insanların laf sokması görünmüme laf yetiştirmeleri bitiryo beni sizler cok haklısınız ama üf napim işte bida üzülmemeye gayret edicem sizlere cok tesekkür edeim ben kimseye anlatamadıklarımı anlatıyorum sizlere cok sagolun:teytey:

polyannaaa
20-05-2008, 13:35
a.s.ablacım cok haklısın inanki bunların hepsinin bilincindeyim ama öyle bir hale geldimki beni görsen sen bile vah dersin ya öyle şişki yüzüm böyle obez kadınlara benzedim genc kız demezsin görsen biliyorum herseyin farkındayım ama insanların içine cıktıgım zamannn aaa sana ne olmus ah canım yha o kız bu hale gelsin hayat işte falan demeleri cok üzüyo beni 7 ay biticek hiçmi inmez birazcık inse mutlu olucam saclarım tamamen dökülmedi ama incecik bir tutam dahi yok bunları her defasında sizinle paylasıyorum belki her zaman aynı şeyi duymaktan cok sıkıldınız ama elimde olmadan üzülüyorum hele dost sandıgım insanların laf sokması görünmüme laf yetiştirmeleri bitiryo beni sizler cok haklısınız ama üf napim işte bida üzülmemeye gayret edicem sizlere cok tesekkür edeim ben kimseye anlatamadıklarımı anlatıyorum sizlere cok sagolun:teytey:

canım küçüğüm;bakıyorum dış görüntünü hala dert ediyorsun.inan bugünler geçecek ama dert etmezsen daha çabuk geçecek.ben hastalandığımda vücudumda et denen bişey kalmamıştı ilaca başladıktan sonrada öyle bir şiştimki saçlarım bile kalmamıştı.ama hiç bunları kafama takmadım,arkadaşlarım yolda görüyorlar ama tanıyamıyorlardı bile...hatta akrabalarım bu hasta aman bize de geçer diye eve bile gelmezlerdi ama hepsi birgün geçti ;bak şimdi hastalığım uykuda.hatta ben o haldeyken abimin düğünü vardı o halimle en güzel elbiseyi giydim.halbuki o ben gibi değildim hatta iğrenç görünüyordum.ama sabret;en güzel ilaç sabretmek güzelim...sevgiyle kal...a.s.

ozlemegem
21-05-2008, 16:11
merhaba ben yeni üyeyim

polyannaaa
22-05-2008, 16:58
merhaba ben yeni üyeyim

hoşgeldin aramıza.sende mi sle hastasısın ve kaç yıldır?seni de daha ayrıntılı tanımak isteriz.bizim bu sitede ki dostluk öyle içten ve samimi ki burada paylaştıklarımızı kimseyle paylaşamıyouz.ve bu site de birbirimizi tanımadan anlayabiliyoruz;çünkü ortak noktamız sle var.hayat paylaştıkça daha güzel;iyi ve kötü herşeyiyle...sevgi ve sağlıkla kal..a.s.

finci
23-05-2008, 02:01
slm ben almanyadan yaziyorum bende 1999 dan beri sle hastasiyim dogumdan sonra teshis koydular ölümlerden döndüm cünkü doktorlar basit bi üsütme oldunu sanip yanlis tedavi gördüm .ama simdi allaha cok sukur iyim .hastalimla arkadas olmayi basardim.darisi sizlere .ama arkadaslar bende baska hastaliklarda geldi bobreklerime vurdu dikkat edin haplarinizi ihmal etmeyin allah hepinize cil sifalar versin

burcumm23
23-05-2008, 12:15
canım arkadaşlarım benim hepinize geçmiş olsun morallerinizi yüksek tutun çok daha kötü hastalıklar varr Allah hepimize sağlıklı huzurlu mutlu bir hayat nasip etsin

mutsuz küçük
23-05-2008, 17:01
ablalrım nasılsınız yine ben:smiley-cool:dün tahlil olmaya gittim bugün sonuclarım cıktı böbreklerimde protein kacagı vardı ya o yarım grama düşmüş cok mutlu oldum şimdi vücudumda kortizondan dolayı çooook yarıklar oldu böle içleri kıpkırmızı patlicak gibi çokta kasınıyo yolasım geliyo kollarıma kadar inmişti:çok üzgünüm: doktoruma söyledim kortizondan oluyo dedi şimdi haftada bi kortizon ilacımı düşücek yani bidaki ay kontrole gittigimde üç tane içmiş olucam(15mg) çok mutluyum ya:dance: sizinle paylasmak istedim kan degerlerimde cok iyiymiş annemde cok sevindi sabahtan beri şükür namazı kılıyo görüşürüz ablalarım:teytey::teytey:

circassian
23-05-2008, 18:07
canlarım hepinize geçmiş olsun, yeni doğan gün sağlık huzur getirsin hepimize....Ben yeni katıldım aranıza ama hemen hemen herkesi tanıyorum yazıları okuyorum..Senin yazılarınıda okudum küçüğüm annen kadar olamasada bende çok sevindim küçüğüm yüzümde tebessümle kocaman slmlar.

Lowely
23-05-2008, 22:18
herkese merhaba :) ben kıbrıstan yazıyorum bende sle hastasıyım daha 1 ay oldu bana bu teşhis konalı biraz korkularım war ama yinede pek takmıyorum.Ben annemi daha bebekken kaybettim oda sle hastasıydı teyzemde ayni şekilde sle hastası onunla beraber idare ediyoruz hayatı:) umarım hepimiz için herşey çok güzel olur çünkü bizler mutlu bir hayatı hak ediyoruz:)

kahvelokum
23-05-2008, 22:52
ablalrım nasılsınız yine ben:smiley-cool:dün tahlil olmaya gittim bugün sonuclarım cıktı böbreklerimde protein kacagı vardı ya o yarım grama düşmüş cok mutlu oldum şimdi vücudumda kortizondan dolayı çooook yarıklar oldu böle içleri kıpkırmızı patlicak gibi çokta kasınıyo yolasım geliyo kollarıma kadar inmişti:çok üzgünüm: doktoruma söyledim kortizondan oluyo dedi şimdi haftada bi kortizon ilacımı düşücek yani bidaki ay kontrole gittigimde üç tane içmiş olucam(15mg) çok mutluyum ya:dance: sizinle paylasmak istedim kan degerlerimde cok iyiymiş annemde cok sevindi sabahtan beri şükür namazı kılıyo görüşürüz ablalarım:teytey::teytey:

oh be mutlu küçük, nihayet senden gülümseme dolu haberler aldık..çok sevindim gerçekten.. bak hepimiz sana söylemiştik, yaşadığının geçeici bir süreç olduğunu, şu an ki şikayetlerinin zamanla azalacağını.. bak yazışmalarımızdan ne kadar kısa süre sonra gerçekleşmeye başladı bu.. kortizon dozunun düşmesi çok güzel...bak moralini yüksek tut çok daha güzel haberler alacağız senden.. .annenede sevgilerimi ilet..gözünüz aydın..

kahvelokum
23-05-2008, 22:54
aramıza yeni katılan arkadaşlar hepiniz hoşgeldiniz ve geçmiş olsun. umarım hep güzel haberler paylaşırız burda...

kahvelokum
23-05-2008, 23:33
arkadaşlar merhaba, sizlerle paylaşmak istediğim bir takım bilgiler var. burda bulunmamızın amacı sadece sıkıntılarımızı paylaşmak değil aynı zamanda tecrübelerimizi de paylaşmak değil mi?. hatırlarsanız nisan ayında bebeğimi kaybetmiştim. hemde hamile kalmadan önce bir çok tahlil yaptırıp önlemleri almış olmama rağmen. bebek kaybetmek çok sarsıcı bir tecrübe. hiç birinizin yaşamasını istemem, o yüzden nacizane size bir kaç tavsiyem olacak. lupuslu bayanlar olarak hamile kalmadan önce dikkat etmemiz gereken bir çok şey var.
öncelikle doktorumuza bilgi vermeden hamile kalmamalısınız. çünkü, hastalığınızın en az 6-12 aydır pasif devam ediyor olması gerekiyor. biliyorsunuz hamilelik bu hastalığı alevlendirebiliyor. hamilelik isteğinizi bildirdiğinizde, doktorunuz ilaçlarınızın dozlarını tekrar ayarlayacaktır.
rom doktorunuzu sizi birlikte çalıştığınız kadın doğum uzmanına yönlendirmesi gerekiyor. size o bölümde bir takım testler yapılıması gerekiyor. mesela benim PAI değerime bakılmış, çıkan sonuçtan düşük riskimin çok yüksek olduğu kararına varılmıştı. nispeten öyle de oldu. yapılan testlere göre kadın doğum uzmanı size bir takım ilaçlar ya da iğneler verebilir. örneğin ben bu testin sonucunda hamile kaldığımı öğrenir öğrenmez clexane isimli bir iğne kullanmaya başlamıştım.
kadınlar kulubunde bulunan bir başka formdan öğrenciğim bilgiler sonucunda yeni testler yapılmasını istedim. bunlar, kan pıhtılaşmasıyla ilgili testler, bilimsel adı nedir bilmiyorum. ama testlerin isimlerini verebilirim : PAI mutasyonu, Faktör V leiden, protrombin 20210 mutasyon, MTHFR mutasyonu. ben de paı ve faktör V problemli çıktı. bunlar gebelik esnasında kanın pıhtılaşmasında problem yaratıyorlar ve bebeğin gelişimine engel olabiliyorlar.. benim bilmediğim bir çok şey daha vardır muhakkak ama şimdilik sizlerle bunları paylaşmak istedim.
sizlerde lütfen hem rom hem de kadın doğum uzmanıyla görüşmeden hamile kalmayın..

kahvelokum
23-05-2008, 23:36
bu arada haftalardır hastaneye gidip geliyorum. yapılan incelemeler sonucunda antikorlarımın bebeği yabancı olarak kabul ettikleri için plesantaya saldırdıkları ve bu yüzden bebeğimin kalbinin durduğu sonucuna varıldı.

polyannaaa
26-05-2008, 16:36
ablalrım nasılsınız yine ben:smiley-cool:dün tahlil olmaya gittim bugün sonuclarım cıktı böbreklerimde protein kacagı vardı ya o yarım grama düşmüş cok mutlu oldum şimdi vücudumda kortizondan dolayı çooook yarıklar oldu böle içleri kıpkırmızı patlicak gibi çokta kasınıyo yolasım geliyo kollarıma kadar inmişti:çok üzgünüm: doktoruma söyledim kortizondan oluyo dedi şimdi haftada bi kortizon ilacımı düşücek yani bidaki ay kontrole gittigimde üç tane içmiş olucam(15mg) çok mutluyum ya:dance: sizinle paylasmak istedim kan degerlerimde cok iyiymiş annemde cok sevindi sabahtan beri şükür namazı kılıyo görüşürüz ablalarım:teytey::teytey:

canım küçüğüm çok sevindim.bak daha ne güzel günler gelecek yeter ki pozitif ol canım.ve ben birgün bu hastalığı yeneceğimize yürekten inanıyorum.şükür Allahıma,inşallah yüreğin hep böyle güler...sevgi ve sağlıkla kal...a.s.

polyannaaa
26-05-2008, 16:52
herkese merhaba :) ben kıbrıstan yazıyorum bende sle hastasıyım daha 1 ay oldu bana bu teşhis konalı biraz korkularım war ama yinede pek takmıyorum.Ben annemi daha bebekken kaybettim oda sle hastasıydı teyzemde ayni şekilde sle hastası onunla beraber idare ediyoruz hayatı:) umarım hepimiz için herşey çok güzel olur çünkü bizler mutlu bir hayatı hak ediyoruz:)

adın çok güzel ve eminim sende öylesin,bütün canlılar çok güzelll çünkü herşeye rağmen yaşamak çok güzel!yaşadıkların bizden çok daha zormuş;ama inan zoru başardığına yada başaracağına eminim.sle den korkma tabi yıllar önceyle şimdiki tedavi çok daha farklı.inşallah biz bu hastalığı yeneceğiz.ve çooooooooook mutlu olacağız çünkü biz bedelini fazlasıyla ödedik...sevgi ve sağlıkla kal...a.s.

Obstinate
26-05-2008, 19:49
ablalrım nasılsınız yine ben:smiley-cool:dün tahlil olmaya gittim bugün sonuclarım cıktı böbreklerimde protein kacagı vardı ya o yarım grama düşmüş cok mutlu oldum şimdi vücudumda kortizondan dolayı çooook yarıklar oldu böle içleri kıpkırmızı patlicak gibi çokta kasınıyo yolasım geliyo kollarıma kadar inmişti:çok üzgünüm: doktoruma söyledim kortizondan oluyo dedi şimdi haftada bi kortizon ilacımı düşücek yani bidaki ay kontrole gittigimde üç tane içmiş olucam(15mg) çok mutluyum ya:dance: sizinle paylasmak istedim kan degerlerimde cok iyiymiş annemde cok sevindi sabahtan beri şükür namazı kılıyo görüşürüz ablalarım:teytey::teytey:

çok ama çok sevindim daha da ii olacağına inandıkça ii olacaksın buna emin ol sadece kendine dikkat et ve moralini bozma... yazdıklarını da okudum ona üzüldüm çünkü sen başkalarını kafana takıyorsun. kendini düşünmeden başkalrı yüzünden moralini bozup kendine zarar veriyorsun, lütfen bizleri ablaların olarak düşünüyorsan bizlere güven söylediklerimz hep doğru, ilerde bu kadar dert ettiğin için kendine kızacaksın...benimde şuan ellerimde kırmızı yaralar var yanık gibi çok kaşınıyor bazen dayanamıyorum....
Allah hepimize şifa versin...
ve yeni gelen arkadaşlar hoşgeldiniz, rahatsız olanlara geçmiş olsun...

vendita
26-05-2008, 23:23
arkadaşlar merhaba uzun zamandır siteye giremedim aramıza yeni katılan arkadaşlar hoşgeldiniz ve geçmiş olsun küçüğüm moralinin düzeldiğine ve iyileştiğine çok sevindim iyileştiğine diyorum çünkü daha da çok iyi olacaksın arkadaşlar rom dr sormadan hiçbir ilaç kullanmayın kullandığımız sle ilaçlarını dr sormadan kesmeyin sağlıkla kalın

Lowely
27-05-2008, 12:26
1 hafta sonra doktorumla randewum war heycanlıym birazz fisfisfis inşallah herşey çok güzel çıkar .. :) hepinizi öpüyorum kendinize çok iyi bakın we her zaman mutlu olun hayat ne olursa olsun yaşamaya değer.s:1hug:

Obstinate
29-05-2008, 21:05
arkadaşlar sağ el baş parmağımda hafif ağrı var ve tam eklemde yanık şeklinde yara çıkmış
bugünlerde kontrole gidecem bende biraz heyecanlıyım çünkü her geçen gun kendimi çok daha ii hissediyorum :)))
hepimizin; kendimizi daha ii ve sağlıklı hissetmesini diliyorum...saygı ve sevgilerimle...

kahvelokum
29-05-2008, 23:59
obstinate merhaba, geçmiş olsun, umarım önemli bir şey değildir parmağındaki ağrı ve yara. ilaçlarini düzenli kullanıyorsun değil mi? sonuçlarından bizi de haberdar et.. bende haftaya alıcağım sonuçları bakalım nasıl çıkacak...

emine1970
30-05-2008, 01:13
slm sevgili arkadaşlar, benim şuan hastalığım iyi derecede doktorum, kontrollerimi, 8-9 aya çıkarttı, 1 çocuğum var 12 yaşında çocuğum sürekli kardeş istiyor, tabi bu durumda bizde çocuğumuzun ileride yalnız kalmasını istemiyoruz, doktor hamileliğin riskli olacağını söylüyor, şuan yaşım 38, iki defa düşük yaptım ikinci düşükten sonra bu (sle) rahatsızlığına yakalandım, ama şuan kendimi iyi hissediyorum, sağlığımda iyi. sizden ricam arkadaşlar aranızda (sle) olup hamilelik geçiren varmı, varsa bana tavsiyede bulunabilirmi, en azından doktor adı ve ya hastane. ben izmir'de oturuyorum eğer bu konuda yardımcı olursanız, çok memnun olurum. sevgi ve sağlıkla kalınız...

mutsuz küçük
30-05-2008, 14:58
ablalarım merhaba hepinizin iyi haberlerini okuyorum çok mutlu oluyorum benim su günlerde bir iki dertim oldu birincisi vücumdaki büyük çatlaklar koskacaman ve büyük çatlaklar:çok üzgünüm: var vücudumda karında başladı ilk önce büydü ve suan içleri mosmor oldu daha sonra kollarımda sırtımda omzumda bacaklarımda ve hatta bileklerime kadar indi doktoruma söyledim kortizondan oldugunu vücudun bu kadar kiloyu kabul etmediği için çatladığını söyledi ama bir krem vs. birşey yazmadı şuanda ciddi bi kilo ilerleyişinde yok dedi(1.70 boyum 76kilom:çok üzgünüm:) ne yapabilirim :uhm:bir bilginiz var mı ve birde bu çatlaklarda ilaç kesilince kapancak mı yoksa hep kalıcak mı birde bu gece ayaklarım çok agrıdı ne yaptıysam agrısını dinderemedim ama çok şiddetliydi uyuyamadım bile fakat şimdi geçti hiçbişeyim yok bu ağrı sleden dolayı mı oluyo bilgilendiriseniz çok sevinirim hayırlı cumalar dilerim...a.s.

kahvelokum
30-05-2008, 15:32
ablalarım merhaba hepinizin iyi haberlerini okuyorum çok mutlu oluyorum benim su günlerde bir iki dertim oldu birincisi vücumdaki büyük çatlaklar koskacaman ve büyük çatlaklar:çok üzgünüm: var vücudumda karında başladı ilk önce büydü ve suan içleri mosmor oldu daha sonra kollarımda sırtımda omzumda bacaklarımda ve hatta bileklerime kadar indi doktoruma söyledim kortizondan oldugunu vücudun bu kadar kiloyu kabul etmediği için çatladığını söyledi ama bir krem vs. birşey yazmadı şuanda ciddi bi kilo ilerleyişinde yok dedi(1.70 boyum 76kilom:çok üzgünüm:) ne yapabilirim :uhm:bir bilginiz var mı ve birde bu çatlaklarda ilaç kesilince kapancak mı yoksa hep kalıcak mı birde bu gece ayaklarım çok agrıdı ne yaptıysam agrısını dinderemedim ama çok şiddetliydi uyuyamadım bile fakat şimdi geçti hiçbişeyim yok bu ağrı sleden dolayı mı oluyo bilgilendiriseniz çok sevinirim hayırlı cumalar dilerim...a.s.

canım merhaba, çatlaklar çok kilo alıp vermekten ve nemsizlikten oluşabilir. bunun için vucudunu hem içten hemde dıştan beslemen gerekiyor. kortizon kilo aldırdığı gibi cildini de kurutuyordur. bol su içmen gerekiyor ve nemlendirici kullanman. ben sana kayısı yağı kullanmanı öneririm. kozmetik ürünlere göre daha ucuz hemde güzel kokuyor. ama çatlakların geçmesi zor. şimdilerde çatlaklara yönelik kozmetikler çıkıyor ama ne kadar faydalı oduğundan şüpheliyim. sen dediğim gibi cildinin nemini eksik etme. bende de var çatlaklar maalesef, ve şimdiye kadar kilo aralığı 47 ile 52 arasında değişmiş olmasına rağmen. .... ha bir de kayısı yağına ek olarak, jonsons baby nin bebek yağları var duştan sonra kullanıyorsun, onu da kullanmanı tavsiye ederim. bütün vucudun nemlenmiş oluyor. krem sürmekten daha kolay geliyor bana bu... sevgiyle..

kahvelokum
30-05-2008, 15:51
arkadaşlar, gülay 1984 ve sevgi den uzun zamandır ses çıkmıyor. ikisi de hamle idi. çok merak ediyorum onları. bilgisi olan var mı??

mutsuz küçük
30-05-2008, 17:42
Şeniz
canım merhaba, çatlaklar çok kilo alıp vermekten ve nemsizlikten oluşabilir. bunun için vucudunu hem içten hemde dıştan beslemen gerekiyor. kortizon kilo aldırdığı gibi cildini de kurutuyordur. bol su içmen gerekiyor ve nemlendirici kullanman. ben sana kayısı yağı kullanmanı öneririm. kozmetik ürünlere göre daha ucuz hemde güzel kokuyor. ama çatlakların geçmesi zor. şimdilerde çatlaklara yönelik kozmetikler çıkıyor ama ne kadar faydalı oduğundan şüpheliyim. sen dediğim gibi cildinin nemini eksik etme. bende de var çatlaklar maalesef, ve şimdiye kadar kilo aralığı 47 ile 52 arasında değişmiş olmasına rağmen. .... ha bir de kayısı yağına ek olarak, jonsons baby nin bebek yağları var duştan sonra kullanıyorsun, onu da kullanmanı tavsiye ederim. bütün vucudun nemlenmiş oluyor. krem sürmekten daha kolay geliyor bana bu... sevgiyle..

yani hep mosmor ölee kalcaklarmı onlar cok kötüler ta bileklerime kadar of yha ne kötü bi şansım var her gören soruyo aaa ne oldu sana diye sinir oluyorum yolucam saclarını görücekler sagol ablacım bilgilerin için öptümŞeniz

ozlemegem
30-05-2008, 20:14
hoşgeldin Aramıza.sende Mi Sle Hastasısın Ve Kaç Yıldır?seni De Daha Ayrıntılı Tanımak Isteriz.bizim Bu Sitede Ki Dostluk öyle Içten Ve Samimi Ki Burada Paylaştıklarımızı Kimseyle Paylaşamıyouz.ve Bu Site De Birbirimizi Tanımadan Anlayabiliyoruz;çünkü Ortak Noktamız Sle Var.hayat Paylaştıkça Daha Güzel;iyi Ve Kötü Herşeyiyle...sevgi Ve Sağlıkla Kal..a.s.

öncelikle Hoşbulduk.evet Bende Sle Hastasiyim.2005 Yilinin Kasim Ayinda Ortaya Cikti Hastaligim.evliyim Bir Oglum Var 4.5 Yasinda Malesef Calismiyorum.devamli Kullandigim 2 Hapim Var.su An Cok Sukur Gayet Iyiyim.ama Kimsenin Bizi Anlamamasindan Sikayetciyim
Boyle Bi Hastaligi Kimse Bilmiyor Ve Beni Yadirgiyolar.hastaligimi Ifade Edemiyorum . Tedavim Belirli Araliklarda Suruyor .
Bu Sitede Guzel Seyler Paylasicagima Inaniyorum
Hosçakal

Spinoza
01-06-2008, 15:39
merhaba bende yeni üye oldum ve bende sle hastasıyım 3,5 senedir...

Spinoza
01-06-2008, 16:38
3.doğumumu yaptıktan sonra bacağımın şişmesi ve şiddetli ağrımasıyla anlaşıldı hastalığım fakat tedavi olmadım ama şuan tedaviye yeniden başlandı...

gozde357
02-06-2008, 18:10
Ah Ahh Spinoza Bizde Senin Gibi Evlat Sahibi Olabilecekmiyiz Acaba Zaman Ne Vericek çok Merak Ederiyorum Daha Doğrusu Kader Ne şekilde Ilerliycek ...
Herkese Sevgiler Arkadaşlar

Spinoza
02-06-2008, 18:54
kimbilir belki bende hamile kaldığımda sle devam ediyordu.ama benim haberim yoktu belki de...çünkü 2. ve 3. hamileliğimde çok sıkıntılar çektim hatta 2 tane de düşüğüm var.ama Allah eğer nasip ettiyse her halukarda çocuk sahibi yapar...

gozde357
03-06-2008, 10:28
kimbilir belki bende hamile kaldığımda sle devam ediyordu.ama benim haberim yoktu belki de...çünkü 2. ve 3. hamileliğimde çok sıkıntılar çektim hatta 2 tane de düşüğüm var.ama Allah eğer nasip ettiyse her halukarda çocuk sahibi yapar...

inşallah bu olur Allahım bizlerin yardımcısı olsun şuanki durumumuza şükürler olsun ve yüce rabbim bu günlerimizi aratmasın herkese sevgiler royal polyanna nerelerdesiniz öpüyorum herkesi...ve inşallah Allahım herkesi anne olma mutluluğuna kavuşturur....

Spinoza
03-06-2008, 14:03
merhaba arkadaşlar ...umarım hepiniz iyisinizdir.benim bir günüm bir günüme uymadığı için merak ediyorum,herkes aynı şeylerimi yaşıyor acaba diye.bu hastalık pek bilinmediği için kimsede anlamıyor zaten halimden,böyle bir sitede sizlerle paylaşımlarda bulunmak çok güzel.

_WhitePearl_
03-06-2008, 14:34
Arkadaslar Lupus Un En önemli Belirtisi Nedir Acaba?
Sizi Doktora Yönelten Sikintiniz Ne Oldu?

polyannaaa
03-06-2008, 16:28
inşallah bu olur Allahım bizlerin yardımcısı olsun şuanki durumumuza şükürler olsun ve yüce rabbim bu günlerimizi aratmasın herkese sevgiler royal polyanna nerelerdesiniz öpüyorum herkesi...ve inşallah Allahım herkesi anne olma mutluluğuna kavuşturur....

öncelikle aminnnnnn gözdeciğim!bir :emir_bebek:bebek kimbilir ne kadar güzeldir;kendi kanından,canından ve sevdiğinden...Allah herkese nasip etsin inşallah.epeydir sadece yazdıklarınızı okumaya vaktim oluyor,aslında gönlüm hep sizlerle ama önce evimde tadilat vardı ve arkasından şimdide temizliği yaparken iyi üşütmüşüm hiç halim yok.ama üşütmeden yoksa bomba gibiyim.yaz geldi satışlarda hızlandı tabi hep tam gaz koşuyorum.işte böyle gözdeciğim.bu arada yeni katılan arkadaşlar hoş geldiniz sıcak sitemize,deşarjolduğumuz evimize!hepinizi öpüyorum.sevgiyle ve sağlıkla kalın...a.s.

polyannaaa
03-06-2008, 16:38
öncelikle Hoşbulduk.evet Bende Sle Hastasiyim.2005 Yilinin Kasim Ayinda Ortaya Cikti Hastaligim.evliyim Bir Oglum Var 4.5 Yasinda Malesef Calismiyorum.devamli Kullandigim 2 Hapim Var.su An Cok Sukur Gayet Iyiyim.ama Kimsenin Bizi Anlamamasindan Sikayetciyim
Boyle Bi Hastaligi Kimse Bilmiyor Ve Beni Yadirgiyolar.hastaligimi Ifade Edemiyorum . Tedavim Belirli Araliklarda Suruyor .
Bu Sitede Guzel Seyler Paylasicagima Inaniyorum
Hosçakal

merhaba ozlemegem!daha çok yenisin ve ne güzel ki bir eşin ve oğlun var,Allah mutluluğunuzu hep arttırsın.ilaç sayın çok az ne güzel,demek ki hastalığın ilk safhalarında bulunmuş ki ilacın az,ne güzel.hastalığımıza gelince bizi ancak yaşayan anlar ki Allah kimseye bu hastalığı yaşatmasın.en yakının bile asla seni anlayamaz,o acılar ağrılar tarif edilemez.inşallah bu hastalığı hep birlikte yeneceğiz.bu arada ben 1997 den beri sle yim ve şu an şükürler olsun hastalığım uyuyor.sevgi ve sağlıkla kal...a.s.

Spinoza
03-06-2008, 16:42
merhaba arkadaşım..lupusun belirtileri herkeste farklılıklar gösterir genelde,ama en belirgin özelliği ağrı ve yorgunluk.benim sol bacağım komple şişmişti.damar iltihabı denmişti ozaman,eklem ağrısı,kas ağrısı,saç dökülmesi,yorgunluk,güneşten rahatsızlık..hepsi bende mevcut ama beni en çok zorlayan aşırı derecedeki yorgunluk veağrılar.özelliklede stres yaparsam.ama bu mümkün olmuyor tabiiki.herkese sağlıklı günler dileğiyle.

polyannaaa
03-06-2008, 16:47
Arkadaslar Lupus Un En önemli Belirtisi Nedir Acaba?
Sizi Doktora Yönelten Sikintiniz Ne Oldu?

merhaba ilsu!lupus un bende gösterdiği en büyük belirti ilk başta vücudum da lenf bezlerimiz anormal büyübesiyle başladı.tahliller falan derken halsizlik,kansızlık,sedimin hızla yükselmesi ve elektrik verilmişcesine ağrıyan eklem ağrılarım.ve bunlar günden güne arttı ve yataktan wc için bile çıkamaz hale geldim ve hızla saçlarımda dökülüyordu.bu zaman kadar neden bekledin dedin belki;beklemedim ama bu çevrede hiç bir doktor şu sun diyemedi,hep psikolojik dediler ve aylarca acılar çektim ki taki son kez ankara dedik ki artık ölümüm bekleniyordu ki sağolsun doktorlarım( en önce bülent bey)beni gördükleri an sle dediler ve ilaca başlar başlamaz ayağa kalktım.Allah kimseye bu acıları yaşatmasın.kısaca belirti ve doktora gitme sebebimi açıkladım dimi.peki sizde mi sle siniz?sevgiler...

polyannaaa
03-06-2008, 16:52
merhaba arkadaşım..lupusun belirtileri herkeste farklılıklar gösterir genelde,ama en belirgin özelliği ağrı ve yorgunluk.benim sol bacağım komple şişmişti.damar iltihabı denmişti ozaman,eklem ağrısı,kas ağrısı,saç dökülmesi,yorgunluk,güneşten rahatsızlık..hepsi bende mevcut ama beni en çok zorlayan aşırı derecedeki yorgunluk veağrılar.özelliklede stres yaparsam.ama bu mümkün olmuyor tabiiki.herkese sağlıklı günler dileğiyle.

ahhhh ankara demek güzel ankara dasın,ne güzel.hastanemin bulunduğu şehir,beni yaşatan şehir!spinoza hoş geldin aramıza,peki sen ne zamandır sle sin,hangi hastane ve doktora gidiyorsun?sevgi ve sağlıkla kal...a.s.

Spinoza
03-06-2008, 16:52
merhaba ozlemegem!daha çok yenisin ve ne güzel ki bir eşin ve oğlun var,Allah mutluluğunuzu hep arttırsın.ilaç sayın çok az ne güzel,demek ki hastalığın ilk safhalarında bulunmuş ki ilacın az,ne güzel.hastalığımıza gelince bizi ancak yaşayan anlar ki Allah kimseye bu hastalığı yaşatmasın.en yakının bile asla seni anlayamaz,o acılar ağrılar tarif edilemez.inşallah bu hastalığı hep birlikte yeneceğiz.bu arada ben 1997 den beri sle yim ve şu an şükürler olsun hastalığım uyuyor.sevgi ve sağlıkla kal...a.s.

merhaba arkadaşım,yazılarını baştan itibaren okudum,iyi olmanada inan çok sevindim.hastalığı uyutmayı nasıl başardın onu anlatabilirmisin lütfen.teşekkürler...

Spinoza
03-06-2008, 16:56
aslında 4yıldır.ama daha yeni tedavi olmaya başladım.çünkü bu arada tiroit ca ile uğraştım.

Spinoza
03-06-2008, 17:05
başkent hastanesine gidiyorum sle için orada eftal bey var o benim doktorum...

songulalp
04-06-2008, 02:10
Merhaba arkadaşlar uzun zamandır yoktum.Çünkü gözlerimdeki göz tansiyonu ve görme alanı testiyle uğraşıyordum.Defalarca görme alanı tesit yapıldı.Göz tansiyonu kesinlik kazandı ve görme kaybımda mevcut 16 Temmuzda glokom bölümünde tedaviye başlayacağım.Bu aralar sürekli uyku problemi ve depresyon durumundayım.Henüz psikoloğa gitmedim ama gece uyuyamıyorum.Beyin tuttulumundan şüphelendiler beyin emarı istendi ve henüz cesaretimi topluyum gidemedim.Bu arada astım da ortaya çıktı.Boyun düzleşmesini zaten biliyorsunuz.ona bağlı kollarda güç kaybı.Şimdiye kadar hep kendi kendime moral veriyordum.ve motive ediyordum artık bunu yapamıyorum.Son günlerde sigarayı da arttırdım.Bırakmayı deniyorum bi türlü bırakamıyorum.Ciğerlerim ağrıyor,Böbreklerim ağrıyor henüz bu şikayetlerle ilgili doktora gitmedim.Bu pazar oğlum alpin anasınıfı yıl sonu gösterisi var.Şuanda onun heyecanını yaşıyorum.Büyük bi ihtimalle haftaya gene doktorlora gidip gelmekle meşgul olucam.Artık hastanelerden sıkıldım ama sanırım başka şansımızda yok.Sizde benim gibi oluyormusun zaman zaman ben çok umutsuz oluyorum.Her an hayatım sona erecekmiş gibi geliyor.Bilmediğim ağrılar yaşamadığım ağrılar üst üste geldikce ben umutsuzluğa kapılıyorum.Hepiniz kendinize iyi bakın.Allaha emanet olun.

polyannaaa
04-06-2008, 14:15
Merhaba arkadaşlar uzun zamandır yoktum.Çünkü gözlerimdeki göz tansiyonu ve görme alanı testiyle uğraşıyordum.Defalarca görme alanı tesit yapıldı.Göz tansiyonu kesinlik kazandı ve görme kaybımda mevcut 16 Temmuzda glokom bölümünde tedaviye başlayacağım.Bu aralar sürekli uyku problemi ve depresyon durumundayım.Henüz psikoloğa gitmedim ama gece uyuyamıyorum.Beyin tuttulumundan şüphelendiler beyin emarı istendi ve henüz cesaretimi topluyum gidemedim.Bu arada astım da ortaya çıktı.Boyun düzleşmesini zaten biliyorsunuz.ona bağlı kollarda güç kaybı.Şimdiye kadar hep kendi kendime moral veriyordum.ve motive ediyordum artık bunu yapamıyorum.Son günlerde sigarayı da arttırdım.Bırakmayı deniyorum bi türlü bırakamıyorum.Ciğerlerim ağrıyor,Böbreklerim ağrıyor henüz bu şikayetlerle ilgili doktora gitmedim.Bu pazar oğlum alpin anasınıfı yıl sonu gösterisi var.Şuanda onun heyecanını yaşıyorum.Büyük bi ihtimalle haftaya gene doktorlora gidip gelmekle meşgul olucam.Artık hastanelerden sıkıldım ama sanırım başka şansımızda yok.Sizde benim gibi oluyormusun zaman zaman ben çok umutsuz oluyorum.Her an hayatım sona erecekmiş gibi geliyor.Bilmediğim ağrılar yaşamadığım ağrılar üst üste geldikce ben umutsuzluğa kapılıyorum.Hepiniz kendinize iyi bakın.Allaha emanet olun.
merhaba songülalp;bu kadar ümitsiz olma,hepimizde aynıyız.biz savaşmalıyız ki kazanalım ve kazanacağız.hepimiz zaman zaman aynı duygular içine giriyoruz ama inan herşeye rağmen yaşamak çok güzel.bak ne güzel bir de oğluşun var,en azından onun için umudunu yitirmeyip hayata dört ellesarılmalı,savaşıp kazanmalısın...hastalığımın tanısı konmadan önceki zamanda her gün sedimin hızla yükseliyordu ama hiçbir zaman üzülmedim kendime sevinecek şeyler buldum,o an diyordum ki yaşasın en yüksek sedim benim deyip havalara sıçrardım. arada bunaldığım olsada genelde polyanna olmayı başardım ve böylece hastalığımı unuttuğum çok oldu.inan hayat çok güzel ve güzelliğini bunları yaşadıkça daha iyi anlıyoruz.bak rahatlayınca ne uykunda ne başka problemin kalacak.sevgi,sağlık ve umutla kal...a.s.