Şu anda arşiv sayfalarında bulunmaktasınız. Konunun orjinali için tıklayınız:

SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı


peruse
22-12-07, 22:12
gozde357
hoşgeldin peruse sana ve hepimize geçmiş olsun sadece aspirinle gerçekten bağışıklık sistemin eski haline döndümü döndüyse bu gerçekten mucize olsa gerek bide çocuğun varmı kaç yaşındasın
bu arada herkese iyi bayramlar sağlıklı ve huzurlu herkese sevgilerimle ...
a.s hayır canım sadece aspirinle değil 46 yaşındayım 2 oğlum var biri şuan asker bu ayki kontrolümde herşey normal çıktı 3 aysonra bakalım nasıl olur bilemem :uhm: ve bu güne kadar hiç yemem gerekenlerin olduğunu bilmiyordum hiç diyet yapmadım sadece herşeye hoşgörüyle bakmaya çalışırım hayatla barışığım senin anlıyacağın

peruse
22-12-07, 23:12
cananla
zeynep ayça merhaba,
öncelikle geçmiş olsun. ama geçmesi birazda senin elinde. hastalığı ne kadar takar, ne kadar önemsersen o derece geç iyileşir, o ölçüde senin hayatını etkiler. tedavi önce beyinde başlar. bu bilimsel olarak da kanıtlanmış bir gerçek. sen iyi olacağını düşünmezsen iyi olamazsın.
diyeceksin ki söylemesi kolay. evet kolay ama inanınca yapmasıda kolay. bana teşhis ilk konulduğunda 60 mg prednolle tedaviye başlanmıştı ve ilaç verildiğinde tuzlu yememem konusunda hiç bir uyarıda bulunulmamıştı. ve aksilik hastaneden çıkınca ne kadar tuzlu yiyecek varsa yemiştim ve bir haftada yüzüm davul gibi şişmişti. ben o halimle okula gittim, normal hayatıma devam ettim. ara sıra insanların bakışını hissediyordum (44 kiloluk bir vucutta kocaman bir surat, düşünsene :) ) ama hiç de umrumda olmuyordu. ve benim rahatsızlığım, yani ağrı dolu günler, uykusuz geceler, teşhis konulduktan çok kısa bir süre sonra geçti. çünkü benim moralim çok yüksekdi. çünkü ben hasta olduğumu hiç düşünmüyordum. bu kötü bir psikoloji, ve bence insanlar bu duyguya girmemeli. arkadaşlar arasında hastalığım mevzu olduğunda, "ya benim antikorlar çok titiz ha bire vucüdumun içinde temizlik yapıp duruyorlar" diye dalga geçiyorum.
şu an şişlik ya da ağrım yok, sadece ağız ve göz kuruluğu şikayetim var. evet bunlarda yaşam kalitemi etkiliyor ama beni mutsuz edemiyor. sende lütfen kafana takıp, güçlendirme hastalığını. sen güçlü ol ki, bağışıklık sisteminde seni dinlesin :)
yüzünden gülümseme eksik olmasın. görüşmek üzere :)
cananla
ewet cananla sana katılıyorum hastaneden çıktıktan sonra tuzlu yediğim için şiştim burun küçücük kalmıştı sırf yanak olmuştum tam bir tiwiti ama bu benim yaşama sevincimi söndürememişti çünkü yaşam çok güzel

vendita
24-12-07, 20:12
herkesin geçmiş bayramı kutlu olsun.

gozde357
29-12-07, 22:12
hayata tutunmak lazım herşeye rağmen hasta olsakta yapacak başka bir yolu yol doktora güvenicez ve moralimizi yüksek tutucaz başka bir çaresi olduğuna inanmıyorum moral moral moral...

gozde357
29-12-07, 22:12
moraliniz bol olsun arkadaşlar hepimizin morali bol olsun sağlıklı ve huzurlu yıllar dilerim herkese

vendita
4-01-08, 20:01
selam bayanlar ben 22 yıldır SLE hastasıyım sitede okuduğum kadarıyla benim geçirdiğim tüm dönemleri sizlerde geçirmisiniz 7-8 yılda bir başka bir bölgede çıkıyor şu an böbreklerimde ama 6 yıldır tedavideyim ilaçlarımı kullanıyorum kortizon gibi doktora göre en iyi hasta benim alevlenme yok şuan hepinizin yeni yılını kutlar acil şifalar dilerim

gozde357
5-01-08, 15:01
vendita çocuğun varmı merak ettim

vendita
5-01-08, 17:01
16 yaşında bir oğlum var resimde ben ve oğlum

gozde357
7-01-08, 10:01
bu hastalıktan sonramı oldu çocuğun bizlerin en büyük korkularından biri çocuk sahibi olamamak o bakımdan soruyorum

gozde357
7-01-08, 10:01
bir soru daha sorucam vendita çocuğunda lupus varmı

vendita
8-01-08, 20:01
ben 15 yaşında bu hastalığa yakalandım çoçuğum olduktan 2 yıl sonra tekrar hastalığım arttı çocuğumda lupus yok olma ihtimalide yokmuş. 8 yılda bir vücudumun değişik yerlerinde beliriyor hala kontral altındayım bu hastalıkla yaşamaya alıştım kendimi hasta gibi görmüyorum. iletişim kurabilirsek memnun olurum

gozde357
9-01-08, 12:01
tabiki bunu bende çok isterim ben bu hastalığımı henüz 11 ayda öğrendim yani hastalıkta çok yeniyim korkularım ümitsizliklerim olmuyo değil ama sanki bnu yenebilirim diye hissediyorum hoş tıpta yeneni yok ama belki işte bende bitek ana pozitif diğerleri negatif onun bi etkisi olabilir diyorum bilmiyorum artık ama seninle görüşmeyi gerçekten çok isterim

royall
9-01-08, 15:01
gozde357
tabiki bunu bende çok isterim ben bu hastalığımı henüz 11 ayda öğrendim yani hastalıkta çok yeniyim korkularım ümitsizliklerim olmuyo değil ama sanki bnu yenebilirim diye hissediyorum hoş tıpta yeneni yok ama belki işte bende bitek ana pozitif diğerleri negatif onun bi etkisi olabilir diyorum bilmiyorum artık ama seninle görüşmeyi gerçekten çok isterim
yenebileceğini düşünmekten çok sle yi kabul et ve onunla çok çok ii arkadaş olmaya bak o zaman ümitsizliklerin,korkularının azaldığını daha iyi olduğunu göreceksin moralini bozma ve sürekli kafanda ben hastayım ii değilim ...gibi yorumlar yapma bu hastalıkta moral çok önemlidir..unutma ki bizlerden çok daha kötü durumda olan hastalar ve hastalıklar var ...a.s.

vendita
9-01-08, 20:01
royalin dediği gibi kabul et ve ben hasta değilim diyerek kendine moral ver ben hep düşünseydim kafayı yerdim herhalde. evlendim ve oğlum var kendimi hasta olarak değil sağlıklı biri olarak görüyorum herşeyi çok kafama takarak ve çok düşündüğüm için lupus beni buldu ama şimdi ben ona tersini yapıyorum. hiç korkma bugünlerde geçecek seninle görüşmeyi bende isterim

gozde357
10-01-08, 09:01
evet bende bu hastalığa çok düşündüğüm için kapıldım bunu biliyorum zaten ama baya alıştım aslına bakarsanız hastalığa ama zaman zaman bunalıma girmiyo değilim ama bilmiyorum ya bide hep hastalıklara taktım karşımada hep hasta insanlar çıkıyo üzülüyorum.Allah yardımcımız olsun bizi daha kötü hastalıklardan korusun ...

gozde357
10-01-08, 09:01
teşekkür ederim royal ve vendita sağolun

royall
10-01-08, 21:01
gozde357
teşekkür ederim royal ve vendita sağolun
sende sağol canım , bu hayata birkez geliyorz ve herşeye rağmen a.s.doyasıya yaşamaya bakalım elimizden geldiği kadar...

gozde357
12-01-08, 19:01
işte insan bazen düşüyo bunalıma bağışıklık sistemini bitiren olayda moral moralin varsa iyisin yoksa berbat durumdasın ama insanda bazı şeyleri bilince aklını ondan başka birşey düşünmeye itemiyo maalesef sürekli aynı şeyi düşünüyo niye ben diyo niye ben ama sonra kötü durumda olan insanları düşünüyosun şükürler olsun Allahım diyosun sonra gene düşüncelerle baş başa kalıyo hastalığını nedenlerini neden yakalandığını düşünüyosun ve ne zamandır var diyosun bilmiyosunki tam zamanını bilmiyorum yani kısaca bilmiyorum ama aşıcam inşallah aşıcam bunları bende sarılcam dört elle hayata ama daha çok yeni olduğu için kendimi bunlatıyorum o kadar bunlarda geçecek biliyorum mazide kalıcak bu günlerim niye bu kadar sıkmışım kend,mi diyceğim günler gelecek Allahın izniyle şimdi sıcak olduğu için böyleyim aşıcam biliyorum ve sizlerle konuştukça daha iyi oluyorum çok sağolun herşey için iyiki burayı bulmuşum ...

matibore
12-01-08, 22:01
size çok geçmiş olsun diyorum.Moralinizi sakın bozmayın.Benimde romatizmal rahatsızlığım var.Romatizma diye her zaman duyrdım ama bu biraz farklı.Bende ilk duyduğum zaman çok ağladım neden ben neden diye kabullenemedim.Her gün 24 tane ilaç içiyorum sürekli ankaraya gidip geliyorum.Sizin rahatsızlığınızdan olanlarla orda karşılaşıyorum.Ben benden kötü durumda olanları görünce durumum için Allaha şükrettim.Bende çok zor günler geçiriyorum sürekli ağlıyordum fakat düşündümki ağlayarak bu hastalığı yenmem mümkün değil.Kendimi oyalaycak,sevdiğim işleri yapmaya başladım,sevdiğim arkadaşlarımla moral buldum.Size önerim hastalığınızın olduğunu bilin fakat ona zayıf olduğunuzu göstermeyin.Göstermeyınki hastalıkla baş edebilesiniz.Size bol sağlıklı,huzurlu günler diliyorum.Kendinizi çok sevin ve neden,niçin lerle zamanınızı geçirmeyin.

vendita
12-01-08, 22:01
hastalığımın adı lupus dıyorum kımse bılmıyordu ben bıle bılmıyordum anlatamıyordum doktoruma soruyordum nedır neden ben kımse bılmıyor doktorum hastalandığın zaman bulunduğun durumdan kaynaklanıyor dıyor anlıyorum ama bır tek ben anlıyorum. ıyıleştığımde allahıma şükredıp dua edıyorum ılacım var tedavıye cevap verıyor.Allahım herkese şıfalar versın.hastalığımı bılen arkadaşlarla dertleşmek çok güzel

bera-berrak
12-01-08, 23:01
matibore
size çok geçmiş olsun diyorum.Moralinizi sakın bozmayın.Benimde romatizmal rahatsızlığım var.Romatizma diye her zaman duyrdım ama bu biraz farklı.Bende ilk duyduğum zaman çok ağladım neden ben neden diye kabullenemedim.Her gün 24 tane ilaç içiyorum sürekli ankaraya gidip geliyorum.Sizin rahatsızlığınızdan olanlarla orda karşılaşıyorum.Ben benden kötü durumda olanları görünce durumum için Allaha şükrettim.Bende çok zor günler geçiriyorum sürekli ağlıyordum fakat düşündümki ağlayarak bu hastalığı yenmem mümkün değil.Kendimi oyalaycak,sevdiğim işleri yapmaya başladım,sevdiğim arkadaşlarımla moral buldum.Size önerim hastalığınızın olduğunu bilin fakat ona zayıf olduğunuzu göstermeyin.Göstermeyınki hastalıkla baş edebilesiniz.Size bol sağlıklı,huzurlu günler diliyorum.Kendinizi çok sevin ve neden,niçin lerle zamanınızı geçirmeyin.
matibore hastalığının tam adını yazar mısın benimkiyle aynı mı acaba:uhm:

Arkadas
12-01-08, 23:01
bera berrak, senin hastaliginin adi ne? Belki benimkiyle aynidir.

gozde357
13-01-08, 11:01
ben doktoruma sordum depresyon kaynaklımı diye hayır dedi sadece hastalığı tetikleyebilir dedi gerçi bir arkadaşımda eklem romatizması var iltihaplı onun doktoruda ona 400 tane nedeni var demiş işte sonuçta bi hastalık olacak bize gelende romatizma oldu ama bugun daha iyiyim birgünüm diğerine uymuyo biraz duygularım dengesizleşti ama normal heralde insan ne yapacağını ne düşüneceğini şaşırıyo bazen ama gerçekten sizlerle dertleşmek beni rahatlatıyo zaten doktoruma bi foruma üye olduğumu söylediğimde çok iyi dedi kesinlikle devam ettir dedi bende ettiriyorum zaten hastalığımı anlayan kimse yok doğru düzgün anlıyosun ama tam açıklayamıyosun romatizma dediğinde aman onda ne var herkeste var zaten diyolar bu yüzden bende anlatmıyorum hepimize geçmiş olsun ... hayat herşeye rağmen yaşamaya değer...

bera-berrak
13-01-08, 11:01
Arkadas
bera berrak, senin hastaliginin adi ne? Belki benimkiyle aynidir.
Arkadaş benim hastalığım Romatoit Artrit(RA)...eski mesajlarına baktım senin de öyleymiş...çok geçmiş olsun ama kendimle aynı dertten muzdarip biriyle karşılaştığıma çok memnun oldum:teselli:şimdiye kadar lupuslu arkadaşlarla dertleşiyorduk,inşaallah bundan sonra seninle de birbirimize moral veririza.s.

bera-berrak
13-01-08, 11:01
gozde357
ben doktoruma sordum depresyon kaynaklımı diye hayır dedi sadece hastalığı tetikleyebilir dedi gerçi bir arkadaşımda eklem romatizması var iltihaplı onun doktoruda ona 400 tane nedeni var demiş işte sonuçta bi hastalık olacak bize gelende romatizma oldu ama bugun daha iyiyim birgünüm diğerine uymuyo biraz duygularım dengesizleşti ama normal heralde insan ne yapacağını ne düşüneceğini şaşırıyo bazen ama gerçekten sizlerle dertleşmek beni rahatlatıyo zaten doktoruma bi foruma üye olduğumu söylediğimde çok iyi dedi kesinlikle devam ettir dedi bende ettiriyorum zaten hastalığımı anlayan kimse yok doğru düzgün anlıyosun ama tam açıklayamıyosun romatizma dediğinde aman onda ne var herkeste var zaten diyolar bu yüzden bende anlatmıyorum hepimize geçmiş olsun ... hayat herşeye rağmen yaşamaya değer...
gozde seninki de mi RA?:teselli:

gozde357
13-01-08, 13:01
yok canım benimki lupus

bera-berrak
13-01-08, 13:01
gozde357
yok canım benimki lupus
sana da geçmiş olsun:teselli:

gozde357
13-01-08, 14:01
teşekkür ederim hepimize geçmiş olsun Allah daha kötü hastalıklardan korusun bizi ailemizi ve tüm sevdiklerimizi...

gozde357
14-01-08, 15:01
akhanova ben marmara üniversitesi tıp fakültesine gidiyorum dr.pamir atagündüze ama ben anadolu yakasında olduğum için burayı tercih ettim ama sen eğer avrupa yakasındaysan cerrahpaşa ya gitmeni tavsiye ederim geçmiş olsun

Arkadas
14-01-08, 22:01
bera-berrak
Arkadaş benim hastalığım Romatoit Artrit(RA)...eski mesajlarına baktım senin de öyleymiş...çok geçmiş olsun ama kendimle aynı dertten muzdarip biriyle karşılaştığıma çok memnun oldum:teselli:şimdiye kadar lupuslu arkadaşlarla dertleşiyorduk,inşaallah bundan sonra seninle de birbirimize moral veririza.s.
E

Evet arkadasim maalesef bende bu hastaliktan muzdaribim. Umarim bundan sonra dertlesiriz. Olmazsa bizde baska baslik acalim.Cok gecmis olsun canim. Goruselim bundan sonra.

gozde357
15-01-08, 12:01
canım benimki çok hafif ama benim sırtım falan ağrıyo onun için gitmiştim şuan kalçamda ağrı var bana kortizon falan vermedi sıtma ilacı kullanıyorum yükseltmek için yeterli dedi daha yeniyim bu hastalıkta zaten doktorda senininki çok hafif istersen soranlara lupus deme dedi hafif olduğu için bilmiyorum inşallah ilerlemez zamanla görücez artık

bera-berrak
15-01-08, 22:01
Arkadas
Evet arkadasim maalesef bende bu hastaliktan muzdaribim. Umarim bundan sonra dertlesiriz. Olmazsa bizde baska baslik acalim.Cok gecmis olsun canim. Goruselim bundan sonra.
arkadaş,sana özel mesaj atamıyorum,msn den görüşelim istersen...sen bana yazabilirsen yaz msn adresinişutarafagitti

gızemlı73
19-01-08, 20:01
slm herkeze bu aralar işler çok yoğundu bu yüzden uzun zamandır giremiyordum bu siteye
Umarım herkezin sağlığı yerindedir. Şuan okuduklarımdan anladığım kadarıyla doktor adı almak isteyen arkadaşlar var Cerrahpaşa tıp fakültesinde DoçDr.Melike Melikoğlu hastanede hasta bakıyor .ve randevu yakın zamana veriliyor Diğer hocalar dışarda muayanesinde bakıyor adları
Prof.Dr.Huri Özdoğan
Prof.Dr.Sebahattin Yurdakul
Prof.Dr.Vedat Hamuryudan
Prof.Dr.İzzet Fresko ve Prof Dr.Hasan Yazıcı
bu doktorları tavsiyeedebilirim isterseniz muayenelerinin telleride var

gozde357
20-01-08, 14:01
gizemli 73 kaç yıldır lupus rahatsızlığın var

Obstinate
23-01-08, 18:01
slm arkadaşlar
nasılsınız görüşmeyeli??
bende uzun zamandır giremiyordum. Aramıza yeni arkadaşlar katılmışlar herkese Allah'tan acil şifalar dilerim biliyorsunuz bende sle liyim ve geçen hafta kontrolüme gittim ii sonuçlar aldım çok şükür.inşallh tüm arkadaşlarım ii sonuçlar alırlar...
ben vanda tedavi görüyorum oraya giderken eftelya65 arkadaşımla tanıştım o da lupus hastası ve çok heyecanlandım ilk kez aynı hastalığımdan biriyle karşılaştığıma ve çok memnun oldum çok sevindim keşke hepinizle karşılaşıp tanışma fırsatımız olsaydı.
ben sadece bende olan bi hastalığı düşünürken aynı hastalıklı arkadaşlar tanımak beni çok mutlu etti yalnız olmadığımın bikez daha farkına vardım hepinize çok tşkr ederim
bu foruma girince kendimi çok daha ii hissediyorum...
tekrar tşk ederim Allah hepimize şifa versin...

Obstinate
23-01-08, 18:01
zeynepayça
merhaba..sizleri gördüğüme çok sevindim..önceleri takmıyordum ama şimdilerde otururup hırsımdan ağlayacak duruma geldim..kızamık çıkarmış çocuklar gibiyim..insanlar sorup duruyor..anlatıyorum anlamıyorlar..yakınlık samimiyet olmadan merhaba demeden soranlar bile var..acıyarak bakıp ayyy noldu yüzüne diyorlar ve ben sinir oluyorum..burnumda yanaklarımda büyük kırmızı lekeler var..şu aralar çok arttı..bazen gidip kortizon iğnesi yaptırıyorum..quensilide uzun süre kullanıp 1-2 ay ara veriyorum..sanırım gözümede yansıdı..ak kısmında sarı lekeler oluştu..napıcam bilemiyorum..ist da hastane çok.ama randevu alınıyor sabah 5 te sıraaya giriliyor..o kadar zahmetliki..varsa gittiğiniz dr.ların özel muayenerinin tel.larını bana yollarmsnız..
takmamaya çalışıyorum ama olmuyor..ayıp diyorum.sadece güzellik sorunu yapıp kafana takıyosun..lösemili çocuklar var.onlar ne yapsın diyorum..dinlemiyor içim.en çok aileme üzülüyorum..ne zaman yaralarım alevlense annem yüzüme endişeyle bakıyor.'yine içine atıyor bize anlatmıyor ama çok takıyor' diye düşündüğünü okuyorum yüzünden..napıcağımı bilemiyorum..yardım edin..
mrhb zeynepayça
benim yüzümde öyle lekeler olmadı kırmızı kırmızı ama siyah lekeler var onlarda güneşten oluyormuş. inan bende senin durumundaydım benim yüzümdeki lekeler bıyık kısmında ve burnumda var ve çoğu kişi alay etti (bıyık gibi gözüküyo diye)..önceleri çok taktım, bisüre dişarı çıkmadım, iice içime kapandım, hırsımdan çok aylayıp başımı duvarlara vurdum, baktım ki; ailem beni öyle yalnız, düşünür, kendi halinde görünce onlarda üzülüyordu böyle olmayacağını anladım hastalığımı yenebilirim dedim kendi kendime ve kafama takmamaya karar verdim. kafama taktıkça hastalık ilerliyor ben daha kötü oluyordum.şimdi çok şükür çok iiyim burda yazılanları okuyunca benim hiç bişeyim yyok diyorum benim hastalığım burdaki bazı arkadaşlarınkine göre çok hafif benim alevlenmeler çok az oluyor bazen karın ağrısı çekiyorum ama kısa sürüyor.
sende herkesi ve herşeyi boşver moralini yüksek tut denildiği gibi moral çok çok önemli kendini ii hissettikçe ii olursun.
ne kadar hastalığı düşünsen o kadar rahatsız olup hastalığa yenik düşersin
ben artık hiç düşünmüyorum kafama takmıyorum benimle olduğunu unutmuyorum tabi, onu bi arkadaş olarak görüyorum, her an benimle beraber olan, yalnıızlığımı paylaştığım biri var...
Allah hepimizi sağlığımıza kavuştursun
hep mutlu kalın...:1hug: