Çocuğumda MCAD (Orta Zincirli Yağ Asidi Oksidasyon Bozukluğu) Çıktı.

Konusu 'Bebek Sağlığı ve Hastalıkları' forumundadır ve anafor tarafından 7 Temmuz 2009 başlatılmıştır.

    7 Temmuz 2009
    Konu Sahibi : anafor
  1. anafor

    anafor Guest

    Çocuğumuzda doğustan metabolik rahatsızlıklardan MCAD çıktı.

    Türkiyede 5000 de 1 görülmesine rağmen internette herhangi bir forum sayfasına rastlayamadık.

    Çocuğunda MCAD olan kişilerle iletişime geçip bu konuda bilgilerimizi paylaşmak istiyoruz.
    Kızımız 2,5 aylık oldu. Bu hastalığı taşıyan yaşı büyük çocukları merak ediyoruz.
    Karşılaşılan sorunlar vs.
     
    herseyim yavrularim bunu beğendi.
  2. 10 Temmuz 2009
    Konu Sahibi : anafor
  3. action

    action Aktif Üye Üye

    Katılım:
    17 Ağustos 2008
    Mesajlar:
    244
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    Canım çok geçmiş olsun çok üzüldüm gerçektende int. doğru düzgün bir bilgi yok bu konuyla ilgili benimde bebeğimde de fenilketonüri çıktı.Proteinli ürünlere diyet yapması gerekiyor bebeğimin.ılk zamanlar çok zorr geçiyor ama allah herşeyin sabrını veriyor insana bebeğim 8 aylık ve çok sağlıklı şükür. Tedavisini düzgün bir şekilde uyguladığınızda eminin senin bebeğinde çok sağlıklı büyüyecek. MCAD ile ilgili herhangi bir bilgi edinirsem mutlaka sana yazarım. Kendine ve bebeğine çok iyi bak.
     
  4. 10 Temmuz 2009
    Konu Sahibi : anafor
  5. mayalihamur

    mayalihamur scarface Üye

    Katılım:
    30 Aralık 2008
    Mesajlar:
    1.354
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    106
    çok geçmiş olsun tatlım. ablamın apartman komşularından birnde buna benzer bir metabolik hastalık vardı ablam anlatırdı ankaradayken. arayıp yeni bilgisi varmı bebeğin durumu hakkında bilgi almaya çalışırım. Fkü lü tanıdığım iki bebek vardı. biri burda aydında biri izmirdeydi.ikiside 10lu yaşlardan büyük. son durumlarını bilmiyorum.burdaki ailesi çok bilinçsiz olduğundan mamalarını bir dönem almayı kesdiğinden biraz zihinsel gerileme problemleri olmuştu.ikinizede çok geçmiş olsun.
     
  6. 11 Temmuz 2009
    Konu Sahibi : anafor
  7. action

    action Aktif Üye Üye

    Katılım:
    17 Ağustos 2008
    Mesajlar:
    244
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    teşekkür ederim mayalihamur pku da ilk 2 yıl çok önemli kan değerlerini haftalık takip etmek gerekiyor takibi ve diyeti düzgün yapıldığı sürece hiç bir sorun yaşanmıyor benim biçok aile ile tanışma şansım oldu ne mutluki pku lu olup öğretmen olan üniversitede okuyan hatta bebek bekleyen arkadaşlar edindim bu yüzdende biraz daha rahatladım. Her hastalığın tedavisi öncelikle sıkı ve özenli takip gerektiriyor.
     
  8. 11 Temmuz 2009
    Konu Sahibi : anafor
  9. mayalihamur

    mayalihamur scarface Üye

    Katılım:
    30 Aralık 2008
    Mesajlar:
    1.354
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    106
    çok haklısın tatlım.izmirde tanıdığım çocuğun ailesi çok ilgiliydi çocuğunda maşşalahı vardı.takip ve destek çok öenmli. burdakinin ailesi çok cahil.devlette takibini atlamış sanırım bir yıl mama almamış yeşil kart iptal olunca. tesadüfen öylesine bir yardım çalışmasında konuşunca almadığını öğrenip sağlık ocağına yönlendirmiştik. ( ben en çok öğretmenine kızmıştım hastalığından haberi bile yoktu).
    tekrar geçmş olsun çok.
     
  10. 11 Temmuz 2009
    Konu Sahibi : anafor
  11. anafor

    anafor Guest

    mcad hastalığında bir diyet yok.ama uzun süreli açlık bebeği ölüme kadar götürebiliyor.her metobolik hastalık gibi bu hastalıkta kalıtsal ve ömür boyu sürecek.ama bebeklik dönemi en önemli süreç.nede olsa kendini ifade edemiyor.yetişkin olduktan sonra aç kalmaması yeterli.aşıları hastanede oluyoruz.bebeğime serum bağlanınca bir anne olarak içim acıyor.bunun dışında bebeğimiz çok sağlıklı.sanırım zamanla bu hastalığı kabül edeceğiz.yoksa düşünmekten biz hastanelik olacağız.
     
  12. 11 Temmuz 2009
    Konu Sahibi : anafor
  13. action

    action Aktif Üye Üye

    Katılım:
    17 Ağustos 2008
    Mesajlar:
    244
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
     
  14. 13 Temmuz 2009
    Konu Sahibi : anafor
  15. anafor

    anafor Guest

    halen mcad hastası birini bulamadık.bana yardımcı olmaya çalışan arkadaşlara teşekkür ederim.
     
  16. 14 Temmuz 2009
    Konu Sahibi : anafor
  17. anafor

    anafor Guest

    hergün bu forma bakıyorum ama bi değişiklik yok.mcad hastası bi çocuğu yakını olan varsa lütfen birşeyler yazsın.
     
  18. 29 Ağustos 2009
    Konu Sahibi : anafor
  19. anafor

    anafor Guest

    arkadaşlar ikinci aşıda sorun yaşamadan sona erdi.kızım 5. aya girdi.sorunsuz bir şekilde devam ediyor.garip ama halen bir mcad hastası çocukla karşılaşmadım.