Joubert Sendromu

Konusu 'Bebek Sağlığı ve Hastalıkları' forumundadır ve nihalemre tarafından 20 Ekim 2010 başlatılmıştır.

    20 Ekim 2010
    Konu Sahibi : nihalemre
  1. nihalemre

    nihalemre Aktif Üye Üye

    Katılım:
    15 Aralık 2009
    Mesajlar:
    182
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    selam kızlar


    bebeklerinizde, çocuklarınızda ya da yakın bi tanıdığınızda bu hastalığa (joubert sendromu)sahip olanlar varmı.

    oğlum için bu teşhis konuldu.tedavisi yokmuş ama fizik tedavi ile azda olsa gelişimi sağlanabilirmiş.çok nadir görülen bi hastalıkmış.anne ve babadan geçen bozuk genler yüzünden oluyormuş(evleneceklere önerim mutlaka kendilerini iyice bi kontrol ettirsinler.bebeklerimizdeki sorunlar çoğunlukla bizden geçen bozuk genlerden dolayı oluyormuş. örn :pku(fenilketonüri) ve bu hastalık ve daha niceleri)

    bu hastalık karaciğer,böbrek ve beyni etkiliyormuş(başka etkilediği organ varsa bilemiyorum.bizde bunlar mevcut).çocukta gelişim geriliğine sebeb oluyor.(oturamaması,yürüyememesi,konuşamaması ,emeklememesi gibi).

    sizden ricam ; böyle bi tanıdığınız varsa neler yapıyorlar.bu hastalık nasıl ilerliyor.gerçekten dedikleri gibi hiç düzelmiyormu.fizik tedavi uygulamışlarsa neler yaptılar.

    bunları açıklamanız.
     
  2. 20 Ekim 2010
    Konu Sahibi : nihalemre
  3. nasmina78

    nasmina78 Geçici Olarak Hesap Pasiftir ! ÜZGÜN Üye

    Katılım:
    9 Kasım 2008
    Mesajlar:
    199
    Beğenildi:
    15
    Ödül Puanları:
    108
    canım benim seni hep takip ediyordum ve merak ediyordum çok üzüldüm çok geçmiş olsun hastalığı sende duyuyorum araştırıcam birşey duyarsam yazıcam canmım Allah şifa versin
     
    f19861986 bunu beğendi.
  4. 20 Ekim 2010
    Konu Sahibi : nihalemre
  5. nihalemre

    nihalemre Aktif Üye Üye

    Katılım:
    15 Aralık 2009
    Mesajlar:
    182
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    sağolasın canım benim.


    ilk duyduğumda çok üzüldüm.böyle bi tanı koyulacağına ihtimal vermek istemiyordum ama başımıza gelceği varmıştı.derdini veren rabbim dermanınıda vercek inşallah.o benim meleğim...gözüm gibi bakıyordum şimdi gözümdende öte bakcağım.elimden gelenin en iyisini yapcam ve evladımı tam olmasada iyileşmesini,düzelmesini,yaşıtlarıyla bir olmasını sağlıycam.

    bende ilk kez duydum.zaten nadir görülen bi hastalıkmış.birkaç hastalığı içinde barındırıyormuş.

    ayrıca bi hastalık şüphesi daha var.oğluma karaciğer biyopsisi yapıldı ve ordan sonuç bekliyoruz(10_15 güne çıkcakmış).temiz çıkması içinde dua ediyoruz.

    rabbim kimseyi evladı ile sınamaz inşallah...çok zor.
     
  6. 21 Ekim 2010
    Konu Sahibi : nihalemre
  7. nasmina78

    nasmina78 Geçici Olarak Hesap Pasiftir ! ÜZGÜN Üye

    Katılım:
    9 Kasım 2008
    Mesajlar:
    199
    Beğenildi:
    15
    Ödül Puanları:
    108
    Karaciğerde ki problem nedir neyi araştırıyorlar bu hastalıklamı ilgili canım. inşallah temiz çıkar Allahım senin yavruna ve tüm hasta yavrularımıza acil şifalar versin amin
     
  8. 21 Ekim 2010
    Konu Sahibi : nihalemre
  9. oglak75

    oglak75 2 kelebeğim,aşkım ve ben Üye

    Katılım:
    10 Ocak 2010
    Mesajlar:
    2.808
    Beğenildi:
    0
    Ödül Puanları:
    106
    nihalemre benim 21 haziranda gebeliğim sonlandırıldı canım 5 buçuk aylıkken canım dandy walker malformasyonuydu ama bir ihtimal joubert de olabilir dediler bu yüzden çok araştırdım ben milyonda bir olan bir genetik hastalık benim merak ettiğim hamilelikte hiçbir belirti vermedi mi benimki 12 haftalıkken birşeyler vardı ense kalınlığı çıktı
    allah yardımcın olsun allah sabırlar versin
     
  10. 23 Ekim 2010
    Konu Sahibi : nihalemre
  11. nihalemre

    nihalemre Aktif Üye Üye

    Katılım:
    15 Aralık 2009
    Mesajlar:
    182
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    nasmina78 : karaciğeri büyük ve biyopsi yapıldı.bu hastalığın dışında bi hastalıktanda şüphe ediyorlar(adı aklıma gelmedi.).inşallah sadece şüpheden ibarettir.
     
    Son düzenleme: 23 Ekim 2010
  12. 23 Ekim 2010
    Konu Sahibi : nihalemre
  13. salihas

    salihas herşeyim Üye

    Katılım:
    22 Eylül 2008
    Mesajlar:
    1.575
    Beğenildi:
    6
    Ödül Puanları:
    106
    çk geçmiş olsun canım .bu hastalık hakkında blgim yk.ama allah şifasını versin inşalllah
     
  14. 23 Ekim 2010
    Konu Sahibi : nihalemre
  15. nihalemre

    nihalemre Aktif Üye Üye

    Katılım:
    15 Aralık 2009
    Mesajlar:
    182
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    [

    üzüldüm gerçekten.çok zor bi karar olsa gerek.Allah sizede sabır versin.inşallah sonraki çocuğunuza yüzünüz güler.peki bişey sorcam sana diğer çocukların da aynı şekilde olma ihtimali kaç.yine olurmuymuş.

    valla anlamadılar ya da anladılarda söylemediler.eğer gerçekten söylemedilerse ...diyecek laf bile bulamıyorum.Allah'a havale ederim.söyleseler bile yine doğururdum ama en azından bilinçli olurdum ve daha doğurmadan bişiler yapmaya çalışırdım.yediğime içtiğime daha da dikkat eder,oğluma daha iyi olmaya çalışırdım.şimdi yaptıklarımı o zamandan yapmaya çalışırdım.gerekirse Ankara'ya gelirdim.annemler bana bakarlardı.tek başıma hamilelik geçirdim.ister istemez kendimide oğlumuda ihmal ettiğim oldu.hem doğduğunda hem annne karnında...benim en büyük hatam Ankara'ya gelmemek oldu.

    şimdi ne ağlama zamanı ne de üzülme...ben iyi olacağım ki oğluma daha iyi bakabileyim.o zamanlarda yaptığım hatayı şimdi yapmıyacağım.keşke dememek için elimden gelenin en iyisini hatta daha fazlasını yapcam.

    sağolasın.Allah cümlemize sabır versin.hepimize yardımcı olsun.yeterki minik bıdığımın yüzü hep gülsün.benim oğlumla birlikte bütün bebişlerin yüzü gülsün : )
     
    Son düzenleme: 23 Ekim 2010
  16. 23 Ekim 2010
    Konu Sahibi : nihalemre
  17. nihalemre

    nihalemre Aktif Üye Üye

    Katılım:
    15 Aralık 2009
    Mesajlar:
    182
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    teşekkürler salihas.


    amin.
     
    Son düzenleme: 23 Ekim 2010
  18. 23 Ekim 2010
    Konu Sahibi : nihalemre
  19. Hera

    Hera Popüler Üye Pro Üye

    Katılım:
    16 Mayıs 2008
    Mesajlar:
    5.981
    Beğenildi:
    78
    Ödül Puanları:
    153
    geçmiş olsun canım inşallah biyopsi sonucu temiz çıkar rabbim şifasını versin kısa sürede inşallah.