Kızım Kistik Fibrozis

Konusu 'Pediyatri - Çocuk Hastalıkları' forumundadır ve gxuxltenyaxgxmur tarafından 3 Mart 2008 başlatılmıştır.

    3 Mart 2008
    Konu Sahibi : gxuxltenyaxgxmur
  1. gxuxltenyaxgxmur

    gxuxltenyaxgxmur Aktif Üye Üye

    Katılım:
    24 Şubat 2008
    Mesajlar:
    108
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    kistik fibrozisli bir kızım var aslında lab.sonuçları sadece taşıyıcı desede klinik öyküsüne bakıldığında hastası olduğu görüşünde doktorlarımız biz bunu hala kabullenemesekteyine de hastalığına yönelik tedaviyi uyguluyoruz.mesela kreon adlı ilacı günde 4 defa 1 kapsül vermeme rağmen hala gaitada azalma olmadı sizce bunun sebebi nedir,bu durum normal midir?
     
  2. 3 Mart 2008
    Konu Sahibi : gxuxltenyaxgxmur
  3. Cinarefeninannesi

    Cinarefeninannesi çınar efe_alya naz Pro Üye

    Katılım:
    14 Şubat 2007
    Mesajlar:
    5.310
    Beğenildi:
    20
    Ödül Puanları:
    146
    canım bu hastalıgı daha önce hıç duymadım bıraz aydınlatırmısın bızı
     
  4. 3 Mart 2008
    Konu Sahibi : gxuxltenyaxgxmur
  5. dhilek

    dhilek shizen & senritsu Üye

    Katılım:
    12 Ağustos 2007
    Mesajlar:
    1.783
    Beğenildi:
    8
    Ödül Puanları:
    106
    çok geçmiş olsuni acil şifalar diliyorum ama inan bende daha önce duymama rağmen hastalığın tam olarak ne olduğunu bilemiyorum. umarım herşey yoluna gireri tekrar geçmiş olsun canım....
     
  6. 4 Mart 2008
    Konu Sahibi : gxuxltenyaxgxmur
  7. gxuxltenyaxgxmur

    gxuxltenyaxgxmur Aktif Üye Üye

    Katılım:
    24 Şubat 2008
    Mesajlar:
    108
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    kistik fibrozis kalıtsal bir hastalık,birden çok organı etkilediği için organlarda fonksiyon bozukluklarına yol açıyor.Akciğer,pankreas,ter bezleri gibi organlardaki normalde akışkan olan salgıların sertleşmesine neden oluyor,bu nedenle balgam güçlükle sökülüyor, sürekli balgam akciğerlerde kalıyor dolayısıyla hava yolları tıkandığı için nefes darlığı,aşırı terleme yani kısacası akciğer enfeksiyonuna neden oluyor.Pankreas,yediğimiz besin maddelerinin sindirilerek vücuda yararlı hale gelmesini sağlayan enzimler salgılarlar,bu hastalık nedeniyle hastalarda salgılar salınamadığından veya kanallardaki tıkanıklıklar nedeniyle bağırsaklara akamaması sonucu besinler sindirilemiyor,bu nedenle de sayı olarak çok fazla,yağlı bol kaka oluşumuna neden oluyor ve tedavi edilmezse (kesin tedavisi yok,ömür boyu süren bir hastalık),yeteri kadar kilo alamıyorve büyümeleri geri kalıyor. 10.kromozomun bozukluğundan kaynaklanan bir hastalık,eşim henüz dna testini yaptıramadı,yani onda taşıyıcılık var mı yok mu bilmiyoruz.şimdilik emin olduğumuz tek şey,bu hastalığın taşıyıcısının ben olduğum.şunu da eklemek isterim:ben 29 yaşında öğrendim taşıyıcı olduğumu ve kızımda görülen hiç bir belirti bende olmadı şimdiye dek...ayrıca bu hastalık akraba evliliklerinde görülen bir hastalıkmış,işin kötü yanı eşimle hiçbir akrabalığımızın olmaması,ikimizde bambaşka yerlerdeniz..benneyaptımkibenneyaptımkibenneyaptımki
    eğer merak ettiğiniz birşey olursa bildiğim kadarıyla yardımcı olmaya çalışırım
     
  8. 4 Mart 2008
    Konu Sahibi : gxuxltenyaxgxmur
  9. dhilek

    dhilek shizen & senritsu Üye

    Katılım:
    12 Ağustos 2007
    Mesajlar:
    1.783
    Beğenildi:
    8
    Ödül Puanları:
    106
    gülten'cim,

    tüm samimiyetimle tekrar geçmiş olsun diyorum. kesin tedavisi yok demişsin. ömür boyu çekecek demişsin. kızın biliyormu rahatsızlığının ne olduğunu ve sürekli olacağını..?

    gerçi tıp her gün ilerliyor. bakarsın bi çözümü bulunur. en kısa zamanda allahında izni ile şifaya kavuşması dileğimle.
     
  10. 4 Mart 2008
    Konu Sahibi : gxuxltenyaxgxmur
  11. gxuxltenyaxgxmur

    gxuxltenyaxgxmur Aktif Üye Üye

    Katılım:
    24 Şubat 2008
    Mesajlar:
    108
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    kızım henüz 3,5 yaşında, hastalığının ne olduğunu değil ama hastaneleri çok iyi biliyor 2.evimiz gibi oldu oralar. iyi dileklerin için teşekkür ederim,ben inanıyorum Yaradanımızın çocuğuma şifasını vereceğine.inşallah tüm derman bekleyenlere hayırlısıyla derdinin dermanını verirŞeniz
     
  12. 4 Mart 2008
    Konu Sahibi : gxuxltenyaxgxmur
  13. dhilek

    dhilek shizen & senritsu Üye

    Katılım:
    12 Ağustos 2007
    Mesajlar:
    1.783
    Beğenildi:
    8
    Ödül Puanları:
    106

    kıyamam ben ona, yavrum benim,çokda küçükmüş.amin canım allah nerede varsa dermanını versin inşallah. bir an kendimi senin yerine koydum, çok zor arkadaşım.ama atlatacaksınız inşallah allahın izniyle, rabbim evlatlarımızı bize bağışlasın. allah yardımcın olsun.

    iyi geceler canım, minik kuzuma bir öpücükte benden olsun bu gece...
     
  14. 24 Mayıs 2008
    Konu Sahibi : gxuxltenyaxgxmur
  15. Elis

    Elis Guest

    bende bilmiyordum bu hastaligi ilk defa duydum ve cok uzuldum allah yardimciniz olsun arkadasim ama ne mutluki sizin gibi ilgili ve sevgi dolu bi anne babasi var...allah herzaman mutlu aile olmanizi nasip etsin canim...sevgiler:nazar:
     
  16. 24 Mayıs 2008
    Konu Sahibi : gxuxltenyaxgxmur
  17. seyda_66

    seyda_66 Popüler Üye Üye

    Katılım:
    12 Temmuz 2006
    Mesajlar:
    1.217
    Beğenildi:
    40
    Ödül Puanları:
    148
    gecmis olsun canim bende bu hastaligi ilk defa duydum derdini veren rabbim dermaninida veriri isallahhhhh
     
  18. 25 Mayıs 2008
    Konu Sahibi : gxuxltenyaxgxmur
  19. gxuxltenyaxgxmur

    gxuxltenyaxgxmur Aktif Üye Üye

    Katılım:
    24 Şubat 2008
    Mesajlar:
    108
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    86
    bu hastalığı bilen kişi sayısı çok az bende başımıza geldikten sonra öğrendim,iyi dileklerin için çok teşekkür ederim.Allah şifa bekleyen herkese şifasını versin inşallah...Şeniz