tüberoskleroz +infantil spazm(ne olur yardım edin)

Konusu 'Çocuğum Büyürken' forumundadır ve nurcan82 tarafından 19 Eylül 2010 başlatılmıştır.

    19 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  1. nurcan82

    nurcan82 HAYIRLISI NE İSE O OLSUN ... Üye

    Katılım:
    11 Mayıs 2009
    Mesajlar:
    317
    Beğenildi:
    81
    Ödül Puanları:
    108
    arkadaşlar 7 aylık bebeğim tüberoskleroz denilen illet bi hastalığa yakalandı .5 aylıkken nöbet geçirmeye başladı ben gaz sancısı sannettim durumu fark edip tedaviye başlamamız 6.ayı buldu şimdi 7 bitmek üzre çok şükür nöbetleri bitti.bu hastalık gelişim ve zeka geriliği yapıyormuş sanırım kızım nesne takibi yapıyo beni tanıyo yerde dönüyo destekli oturuyo yani etrafına yastık koyunca bize gülümsüyor.bunun haricinde benim dikkatimi çeken nesnelere uzanmıyo renkli oyuncaklar uzatıyorum almıyo eline verirsem tutuyo ağzına götürüp bırakıyo emeklemiyor .sizce ayına göre çokmu geri kaldı kızım .hastalığı öğrendiğimden beri dünya başıma yıkıldı kızımın bakımı olmasa yaşamak çok ağır geliyo karı koca bu acıyı kaldıramıyoruz .tüberoskleroz hastası bebeği olan veya tanıdığı olan varsa ne olur beni arasın yada çağrı atın ben ararım.0505 856 0359 .dualarınızı eksik etmeyin ne olur.
     
  2. 19 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  3. BuRcU

    BuRcU bir kız, bir oglan! Üye

    Katılım:
    7 Eylül 2009
    Mesajlar:
    2.449
    Beğenildi:
    11
    Ödül Puanları:
    148
    öncelikle acil şifalar diliyorum bu hastalıkla ilgili bi bilgim yok yanlış yönlendirmek istemem ama anlattığınız şeyler aslında ayına göre normal görünüyor yani benim oğlumda oturmaya 6 aylıkken başlamıştı emeklemesi 8. ayı buldu onun ilgisini çekecek oyuncaklar vardır mutlaka biraz çeşitlendirin bence

    birde nasıl bir hastalık bu biraz bilgilendirimisin bizi ilk kez duyuyorum
     
  4. 19 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  5. nurcan82

    nurcan82 HAYIRLISI NE İSE O OLSUN ... Üye

    Katılım:
    11 Mayıs 2009
    Mesajlar:
    317
    Beğenildi:
    81
    Ödül Puanları:
    108
    bir epilepsi çeşidi ciltte,beyinde, kalpte ,gözde beyaz lekeler var .bir çeşit sara nöbeti geçiriyor .zeka ve gelişim geriliğine neden oluyor.aklınıza gelebilecek bütün oyuncakları aldım.7 ay bitti sayılır 8 e giricek şuan sadece destekli oturuyor ve yerde dünüyor çok hareketli değil bazen beni gördüğünde olduğu yerde çırpınıyo oyuncağı elinin dibine koymama rağmen uzanmıyor.
     
  6. 23 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  7. fecr-i saadet

    fecr-i saadet Aktif Üye Üye

    Katılım:
    23 Nisan 2008
    Mesajlar:
    16
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    78
    Öncelikle çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin bebeklerimize. Malesef benim kızımada 1 hafta önce tuberoz skleroz teşhisi kondu. O da 7. ayına girecek 2 gün sonra. 4 aylıkken gözlerinde 35-40 sn süren dalmalar oldu hemen doktora götürdüm nöbet geçiriyormuş meğer. 3 gün hastanede yattı gözlem altında tutuldu ve ilaç kullanıyoruz 3 aydır nöbetleri tekrarlamadı çok şükür. eeg dahil birçok tetkik yapıldı en son 1 hafta önce çektirdiğimiz beyin mr sinde tuberoz skleroz olduğu anlaşıldı ve ne olduğunu öğrenince dünyalar başıma yıkıldı. Netten araştırıp duruyorum sürekli psikolojim berbat durumda. Sizi çok iyi anlıyorum bu yüzden. Dediğiniz gibi bir çok organda tutulum yapıyo detayını konuşmak isterim. Hastalığı araştırırken gördüm mesajınızı sonra buraya bi ara üye olduğum aklıma geldi hemen maillerime bakıp buraya girdim nasıl kullanıldığını pek bilmiyorum yani sitenin. Bu arada bebeklerin gelişimleri değişebiliyor bebekten bebeğe. Ama doğal olarak sizde benim gibi her hareketini yaptığı herşeyi çok dikkate almış durumdasınız acaba hastalıkla bağlantılı mıdır diye? Benimde en büyük korkum zeka geriliğine neden olur mu diye bu beni yiyip bitirdi gerçekten çok zor bir durummuş insan çocuğuna asla konduramıyo hani hep başkalarının başına gelir böyle şeyler gibi düşünüyor nedense. Birde hastalık o kadar nadir görülen bi durum ki 6000 doğumda 1 görülüyor. haliyle bula bula benim çocuğumumu buldu diyo insan ister istemez. Tabiki isyan olarak değil annelik iç güdüsü sadece. Derdi veren Allah dermanınıda verir inşallah. Hepimiz sınavdayız ama Allah kimseyi gerçekten evladıyla sınamasın. Dualarım bebeklerimiz için Allah tez zamanda şifalarını verir inşallah..
     
  8. 23 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  9. nurcan82

    nurcan82 HAYIRLISI NE İSE O OLSUN ... Üye

    Katılım:
    11 Mayıs 2009
    Mesajlar:
    317
    Beğenildi:
    81
    Ödül Puanları:
    108
  10. 23 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  11. fecr-i saadet

    fecr-i saadet Aktif Üye Üye

    Katılım:
    23 Nisan 2008
    Mesajlar:
    16
    Beğenildi:
    1
    Ödül Puanları:
    78
    özelden msj attım ama gelmiyo sanırım acemiyim biraz öğrenmem zaman alıcak. adresi ekledim msn nem açık şuan.
     
  12. 23 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  13. nurcan82

    nurcan82 HAYIRLISI NE İSE O OLSUN ... Üye

    Katılım:
    11 Mayıs 2009
    Mesajlar:
    317
    Beğenildi:
    81
    Ödül Puanları:
    108
    tamam benim msn açık her zaman bazen başında olmaybilirim
     
  14. 23 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  15. nurcan82

    nurcan82 HAYIRLISI NE İSE O OLSUN ... Üye

    Katılım:
    11 Mayıs 2009
    Mesajlar:
    317
    Beğenildi:
    81
    Ödül Puanları:
    108
    msn davetin gelmedi canım henüz
     
  16. 25 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  17. nurcan82

    nurcan82 HAYIRLISI NE İSE O OLSUN ... Üye

    Katılım:
    11 Mayıs 2009
    Mesajlar:
    317
    Beğenildi:
    81
    Ödül Puanları:
    108
    nilay seni merak ettim ne dedi doktor umarım güzel haberler almışsındır