Tüberoskleroz +İnfantil Spazm

Konusu 'Bebeğimizin Aşıları, Kontrolleri, Aylık Gelişim Bilgileri' forumundadır ve nurcan82 tarafından 19 Eylül 2010 başlatılmıştır.

    19 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  1. nurcan82

    nurcan82 HAYIRLISI NE İSE O OLSUN ... Üye

    Katılım:
    11 Mayıs 2009
    Mesajlar:
    317
    Beğenildi:
    81
    Ödül Puanları:
    108
    arkadaşlar 7 aylık bebeğim tüberoskleroz denilen illet bi hastalığa yakalandı .5 aylıkken nöbet geçirmeye başladı ben gaz sancısı sannettim durumu fark edip tedaviye başlamamız 6.ayı buldu şimdi 7 bitmek üzre çok şükür nöbetleri bitti.bu hastalık gelişim ve zeka geriliği yapıyormuş sanırım kızım nesne takibi yapıyo beni tanıyo yerde dönüyo destekli oturuyo yani etrafına yastık koyunca bize gülümsüyor.bunun haricinde benim dikkatimi çeken nesnelere uzanmıyo renkli oyuncaklar uzatıyorum almıyo eline verirsem tutuyo ağzına götürüp bırakıyo emeklemiyor .sizce ayına göre çokmu geri kaldı kızım .hastalığı öğrendiğimden beri dünya başıma yıkıldı kızımın bakımı olmasa yaşamak çok ağır geliyo karı koca bu acıyı kaldıramıyoruz .tüberoskleroz hastası bebeği olan veya tanıdığı olan varsa ne olur beni arasın yada çağrı atın ben ararım........ .dualarınızı eksik etmeyin ne olur.
     
    Son düzenleyen: Moderatör: 22 Aralık 2010
  2. 19 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  3. selege

    selege İlayda Deniz Üye

    Katılım:
    28 Aralık 2009
    Mesajlar:
    215
    Beğenildi:
    0
    Ödül Puanları:
    106
    Rabbim şifa versin inş,derdi veren dermanını da verir inş,çok geçmiş olsun.
     
  4. 19 Eylül 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  5. nurcan82

    nurcan82 HAYIRLISI NE İSE O OLSUN ... Üye

    Katılım:
    11 Mayıs 2009
    Mesajlar:
    317
    Beğenildi:
    81
    Ödül Puanları:
    108
    amin inşallah hayata tutunmak için bi umut arıyoruz kızımla.
     
  6. 2 Aralık 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  7. independent26

    independent26 Aktif Üye Üye

    Katılım:
    26 Ekim 2008
    Mesajlar:
    354
    Beğenildi:
    0
    Ödül Puanları:
    86
    nurcan82 suan anne karnında bır yıgenım var 8 aylık hamıle gelınımız...ve dr lar bebekte bu hastalıgın oldugunu soyluyorlar....yasadıklarınınzdan bıraz bahsedebılır mısınız
     
  8. 2 Aralık 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  9. nurcan82

    nurcan82 HAYIRLISI NE İSE O OLSUN ... Üye

    Katılım:
    11 Mayıs 2009
    Mesajlar:
    317
    Beğenildi:
    81
    Ödül Puanları:
    108
    8,5 yaşında tüberosklerozlu bi anne aramıştı beni numaranızı yazdığım kağıdı kaybettim heryerde arıyorum ne olur tekrar ulaşırmısınızbana
     
  10. 14 Aralık 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  11. beril84

    beril84 Aktif Üye Üye

    Katılım:
    28 Ocak 2009
    Mesajlar:
    74
    Beğenildi:
    0
    Ödül Puanları:
    76
    merhaba canım
    benimde şu an 9 aylık bir oğlum var 7 aylıkken rahatsızlandı ve hastaneye yattık 1 hafta kadar şekeri 280 e çıkmıştı sürekli kan almalar tahliller sonra hastanede yattığımızın 2. günü oğlumda değişik bir hareket başladı silkinme hareketi yapıyordu ve bunu yaparken kafası sürekli öne doğru eğiliyordu çok tedirgin oldum tabiki sonra nette araştırdım ve infantil spazm denilen bir hastalığın belirtisi olabileceğini öğrendim sonra benim bir kuzenim var sara hasatalığına yakalandı 8 yaşlarında onun istanbulda gittiği doktor vardı gerçekten bu doktor şuan türkiyede bu işi yapan en iyi doktor cerrahpaşa tıp fakültesinde ana bilim dalı başkanı çocuk nöroloji uzmanı "Ayşin Dervent" ben oğlumu hemen götürdüm uyku eeg si çekildi ve şükür ki infantil spazm değilmiş sadece korkudan kaynaklı bir hareket dedi tavsiye ederim çünkü tedavi sonucu kuzenimin epilepsi hastalığı geçti çok iyi doktordur nette de araştırabilirsin Rabbim tez vakitte sağlık sıhhat versin canım....
     
  12. 22 Aralık 2010
    Konu Sahibi : nurcan82
  13. nurcan82

    nurcan82 HAYIRLISI NE İSE O OLSUN ... Üye

    Katılım:
    11 Mayıs 2009
    Mesajlar:
    317
    Beğenildi:
    81
    Ödül Puanları:
    108
    teşekkür ederim Allah razı olsun...
     
  14. 28 Haziran 2011
    Konu Sahibi : nurcan82
  15. fexafen

    fexafen Aktif Üye Üye

    Katılım:
    29 Nisan 2008
    Mesajlar:
    38
    Beğenildi:
    0
    Ödül Puanları:
    76
    Nurcan benim oğlum da 9 aylık ve ona da geçen hafta tuberoskleroz tanısı kondu, sabril diye bir ilaç başlandı. Şu anda gelişim geriliği ve nöbetleri var. 2 gün sonra beyin mrg si çekilecek. Desteksiz oturamıyor. Hece çıkarmıyor. Ayaklarını basmıyor bile henüz:KK43:(((( . Çok üzülüyorum. Sabril sonrası da 1 haftadır bütün gün uyuyor zaten. Senin bebeğin şu an nasıl? insan ne yapacağını şaşırıyor. Allah hepimizin yardımcısı olsun:KK43:(((
     
  16. 28 Haziran 2011
    Konu Sahibi : nurcan82
  17. ysmnutku

    ysmnutku Aktif Üye Üye

    Katılım:
    28 Mart 2011
    Mesajlar:
    16
    Beğenildi:
    0
    Ödül Puanları:
    31
    merhaba benim oğlumda tüberoskleroz hastası biz doğar doğmaz biliyorduk hastalığını, ben çapada doğum yaptım oğlum 1 aylıkken mr sonucunda kesinleşti zaten çok büyük bi kalp problemiyle doğmuştu kalbindede rabdamyomlar vardı şükür onlar kayboluyor ve geçicek şuan 11 aylık ama hala desteksiz oturamıyor çapadaki yoğun bakım dr dirençli nöbetler başlarsa yatalak bile olabilir demişti bu beni kahrediyor. nöbetleri 2 aylık karma aşı sonrası başladı convulex şurup başladık nöbetler kesildi ve 5 aylık yine nöbet geçirmeye başladı sabril denedik benim hareketli neşeli oğlum gitti yerine nöbet geçiren ve sadece uyuyan bir bebek geldi, ilacı kesip topamax başladık hareketleri yerine geldi ama nöbetler kesilmedi sonra rivotril damla başladık ki başlamaz olsaydık çocuğumun bütün kasları mahvoldu yürüteçte bile yürüyemiyor artık şimdi onuda kesiyoruz bakalım sonumuz ne olucak bir sürü ilaç denedik ve hala nöbetlerini kesemiyoruz benim sormak istediğim bebeğinin gelişimi şuanda nasıl ve nöbetleriniz durdumu noroloğunuz nasıl bir yol izliyor ve hangi ilaçları kullanıyorsunuz bana bu konuda yardımcı olursan çok sevinirim.Allah bizim bebeklerimize acil şifalar göndersin bu mübarek miraç kandilinde Amin.
     
  18. 28 Haziran 2011
    Konu Sahibi : nurcan82
  19. ysmnutku

    ysmnutku Aktif Üye Üye

    Katılım:
    28 Mart 2011
    Mesajlar:
    16
    Beğenildi:
    0
    Ödül Puanları:
    31
    fexafen merhaba canım bizde oğlumda sabrili denedik hemde yan etkisine rağmen bize noroloji uzmanımız sabril ilk ilacı ama en büyük yan etkisi gözün görüş alanında daralma yapıyor bazı bebeklerde nöbetleri keser dedi ama olmadı bizim nöbetlerimizi kesmedi aksine fazlalaştırdı.Oğlum sabrili kullanırken sadece uyuyor uyanıp nöbet geçiriyor sonra gene uyuyordu inşallah senin kuzunda işe yarar canım nöbetler durursa gelişimde belki biraz yoluna girer diye düşünüyorum allah yavrularımıza şifa versin inşallah.......