Çocuk Hastalıkları bebeğim 10 aylık desteksiz oturamıyor

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
evet kızlar oğlum 10 aylık ve halen desteksiz oturamıyor.destekli oturmayıda reddediyor ve yatar pozisyona geçiyor.

desteksiz oturttuğumuzda da tam dik değil ve otursa bile 1 dakkayı bile bulmuyor ve devriliyor.zaten oturttuğumuzda da her an devrilcek gibi duruyor.emeklemiyor,ayaklarının üstüne bile yeni yeni basmaya başladı.yenice güç alıyor yani ayaklarından...

oğlumun ayrıca göz problemi var.3.5 aylıkken ankaraya doktora gösterdik.gözünde takipsizlik vardı.(şimdi takip ediyor ama bakışları net değil).doktor(lar)göz kaslarının zayıf olduğunu ve bu yüzden az gördüğünü söylediler.emar çektirmemiz gerektiğini ama daha çok küçük olduğundan da çekemediler ve bir yaşında çektirmemizi söylediler.(19 ağustosta yaşını dolduruyor ve eylül başı ankaraya gitcez.bayram sonrası çektircez.)bizde bir yaşını bekliyoruz.

acaba diyorum bundan mı kaynaklanıyor oturamaması.ankara'ya gidince bunuda göstercez.
şuan urfadayız ve burdaki doktorlar hiç bişey anlamıyorlar ve hemen başka yere sevkediyorlar ya da baştan sağma bakıyorlar.

ve bu durumu yaşayanlarınız varmı.neler yaptınız varsa...

Arkadasim oncelikle cok gecmis olsun, bebeginizin durumu benim oglumla cok benzerlik gosteriyor. Sormak ve danisip konusmak istedigim birseyler vardi.
Umarim bu mesajimi gorur ve yanitlarsiniz.

Allah sifa versin

Sevgiler..
 
Arkadasim oncelikle cok gecmis olsun, bebeginizin durumu benim oglumla cok benzerlik gosteriyor. Sormak ve danisip konusmak istedigim birseyler vardi.
Umarim bu mesajimi gorur ve yanitlarsiniz.

Allah sifa versin

Sevgiler..

çok teşekkür ederim.


konuyu okumuşsundur.bizde sorun çok ama inşallah sonuçlandırcaz.az kaldı ...
tabiki bildiğim kadarıyla cevaplarım.

sizede geçmiş olsun.amin cümlemize...
 
çok teşekkür ederim.


konuyu okumuşsundur.bizde sorun çok ama inşallah sonuçlandırcaz.az kaldı ...
tabiki bildiğim kadarıyla cevaplarım.

sizede geçmiş olsun.amin cümlemize...


Cok tesekkur ederim..

Baska sorunlarimiz var derken biraz daha acar misiniz?

Bizim Pazartesi gunu eeg cekilecek, 22'sinde de mr cekilecek.

Algilamasi nasil peki?

Bu arada benim oglum yere biraktigimda zorlayarak geri geri biraz gidiyor ve kendi etrafinda donebiliyor, kafasini da cok guzel kullaniyor..
 
çok teşekkür ederim.


konuyu okumuşsundur.bizde sorun çok ama inşallah sonuçlandırcaz.az kaldı ...
tabiki bildiğim kadarıyla cevaplarım.

sizede geçmiş olsun.amin cümlemize...

Arkadasim, senden ve bebeginden hic haber yok :KK43:
Sanirim artik siteye girmiyorsun, umarim yakin zamanda karsilasma imkanimiz olur, sormak istediklerim vardi..
 
Son düzenleme:
Arkadasim, senden ve bebeginden hic haber yok :KK43:
Sanirim artik siteye girmiyorsun, umarim yakin zamanda karsilasma imkanimiz olur, sormak istediklerim vardi..

canım benim burdayım.oğluma hastalığı ile ilgili teşhis konuldu.joubert sendromu imiş ve burda başlık açtım ordan yazıyordum.

karaciğeri büyük olduğu için biyopsi yapıldı.ordanda bi hastalıktan şüphe duyuyorlar. bi kaç güne kalmaz da arayacaklar.dua ediyoruz inşallah değildir diye.
sadece şüpheden ibarettir diye...çünkü şimdiye kadar yaptırdığımız herşey temiz çıktı karaciğerinde...

sorun çok derken ; oğlum tam göremiyor,gözünde kayma var (nistagmus dediler kısacası.aslında yüzümüze daha demediler ama dosyasında yazıyor), hipotoni(kas gevşekliği),polikistik böbrek hastası(iki böbreğindede parça kistler var bundan dolayıda büyümesi var.ilerde diyaliz hastası olma ihtimali var.hatta ihtimal değil direk diyaliz hastası olacak diyorlar).karaciğer ve dalak büyüklüğü (karaciğeri araştırılmakta ama dalak korkutucu değerde değilmiş).bu organlardaki büyüklüklerde akciğeri etkiliyor ve solunumunu hızlandırıyor.çabuk hastalanmasına sebeb oluyor.

normal hastalıkları saymıyorum bile...böyle bir çocuğun hastalanması çok yüksek bi değerde...ve normal çocuklar gibide kolay kolay atlatamıyor.

işte bu hastalıkların toplamınada'' joubert sendromu'' dediler.

yalnız bazı bebekler hafif bazı bebekler ise ağır geçirirmiş bu hastalığı...yürüme ihtimali var oturabilcek ama hepsi geç olacak.yürüse bile tam yürüyemiycek.yalpalayarak,düşecekmiş gibi...

algılaması var gibi:hani ağzımızdan ses çıkarıp elimizle vurunca ava ava ava diye ses gelir ya...ağzına elimle vurmaya başlayınca ses veriyor ve bu sesi çıkarıyor.hoşuna gidiyor.yeni öğrendi bunuda... :)

bazen de karşısına geçiyorum.kısa kelimeler söylüyorum.ard ard değişik değişik tekrarlıyorum.gözümün içine ve ağzıma öyle dikkatli bakıyorki sanki söylüycekmiş gibi...sanki algılıyor ama tam beceremiyor gibi...çünkü bazen öyle bi sesler çıkarıyorki sanırsın konuşuyor.bişeyler anlatmaya çalışıyor.
 
Son düzenleme:
canım benim burdayım.oğluma hastalığı ile ilgili teşhis konuldu.joubert sendromu imiş ve burda başlık açtım ordan yazıyordum.

karaciğeri büyük olduğu için biyopsi yapıldı.ordanda bi hastalıktan şüphe duyuyorlar. bi kaç güne kalmaz da arayacaklar.dua ediyoruz inşallah değildir diye.
sadece şüpheden ibarettir diye...çünkü şimdiye kadar yaptırdığımız herşey temiz çıktı karaciğerinde...

sorun çok derken ; oğlum tam göremiyor,gözünde kayma var (nistagmus dediler kısacası.aslında yüzümüze daha demediler ama dosyasında yazıyor), hipotoni(kas gevşekliği),polikistik böbrek hastası(iki böbreğindede parça kistler var bundan dolayıda büyümesi var.ilerde diyaliz hastası olma ihtimali var.hatta ihtimal değil direk diyaliz hastası olacak diyorlar).karaciğer ve dalak büyüklüğü (karaciğeri araştırılmakta ama dalak korkutucu değerde değilmiş).bu organlardaki büyüklüklerde akciğeri etkiliyor ve solunumunu hızlandırıyor.çabuk hastalanmasına sebeb oluyor.

normal hastalıkları saymıyorum bile...böyle bir çocuğun hastalanması çok yüksek bi değerde...ve normal çocuklar gibide kolay kolay atlatamıyor.

işte bu hastalıkların toplamınada'' joubert sendromu'' dediler.

yalnız bazı bebekler hafif bazı bebekler ise ağır geçirirmiş bu hastalığı...yürüme ihtimali var oturabilcek ama hepsi geç olacak.yürüse bile tam yürüyemiycek.yalpalayarak,düşecekmiş gibi...

algılaması var gibi:hani ağzımızdan ses çıkarıp elimizle vurunca ava ava ava diye ses gelir ya...ağzına elimle vurmaya başlayınca ses veriyor ve bu sesi çıkarıyor.hoşuna gidiyor.yeni öğrendi bunuda... :)

bazen de karşısına geçiyorum.kısa kelimeler söylüyorum.ard ard değişik değişik tekrarlıyorum.gözümün içine ve ağzıma öyle dikkatli bakıyorki sanki söylüycekmiş gibi...sanki algılıyor ama tam beceremiyor gibi...çünkü bazen öyle bi sesler çıkarıyorki sanırsın konuşuyor.bişeyler anlatmaya çalışıyor.

senağlama off sen bu gün beni mahvettin canım yaaa... üzülme inşallah konuşacak, yürüyecek annesi dua et... sabahtan beri seni takip ediyorum.... senağlama ben diğerlerinden çok haberdar olmadığım için herşeyin temiz çıkacağına okadar emindim ki.... çok üzüldüm gerçekten...senağlama iyileşecek inşallah... senağlama

 
maibeyaz sağolasın.

sen nasılsın canım.görükmüyorsun hiç

ben iyiyim canım çok şükür sağol.... buralardayım genelde.... elle tutulur gelişme olmayınca yazmıyorum... inşallah burada bebeklerimizin yürüdüğünü, okula gittiğini paylaşacağız canım...

 
çok üzüldüm rahatsızlığının bu kadar ciddi boyutta olmasına keşke benim oğlum gibi tembellikten geç oturan bi çocuk olsaydı ama rabbim yardımcınız olacaktır inşallah herşey iyi olacaktır daha önce engelli çocukların rehabilite edildiği bir merkezde çalışmıştım insanın evladını öyle görmesi çok zor olsa gerek hiçbir bağım olmamasına rağmen yüreğim sızlardı o çocuklara size dua edeceğim inşallah herşey güzel olsun hayatınızda
 
çok üzüldüm rahatsızlığının bu kadar ciddi boyutta olmasına keşke benim oğlum gibi tembellikten geç oturan bi çocuk olsaydı ama rabbim yardımcınız olacaktır inşallah herşey iyi olacaktır daha önce engelli çocukların rehabilite edildiği bir merkezde çalışmıştım insanın evladını öyle görmesi çok zor olsa gerek hiçbir bağım olmamasına rağmen yüreğim sızlardı o çocuklara size dua edeceğim inşallah herşey güzel olsun hayatınızda

inanıyorum canım benim...oğlum için herşeyi yaparım ben.işte sonuçlansa da artık tedavisine başlasak diye çabalıyorum.bu bekleyiş sinirimi bozuyor.ama oğlumun bir tek gülüşü bütün sinirimi alıyor. :)



maibeyaz ;paylaşacağız tabiki...ohooooo ilk çapkınlıklarını saycam size :))))
(hoş çapkınlığa şimdiden başladı ya neyse :) )))))))



fred :sormuştan ya algısı nasıl diye...bugün şöyle detaylı bi şekilde düşündüm.baktım oğluma...öyle dediğim gibi biraz falanlı filanlı değil.algısı çok kuvvetli...o hareketi yaptırdığımda küçüktü anlaması zordu.o yüzden yapmamıştı...şimdi ise anında kaptı ve her yapışımda hemen ses veriyor.

yabancı ortamıda ,yabancıyıda tanıyor.en önemlisi beni tanıyor bıdığım.aslanım benim... :)
sevildiğinide biliyor,kendisine kızıldığınıda biliyor.hepsinde verilmesi gereken tepkiyi veriyor.özellikle kendi oyuncağı dışında hiçbir oyuncağı oynamıyor,almıyor eline.anlıyor ve atıyor hemen...mesela dışarı çıkcağımızı da anlıyor.giydirirken sevmiyor ama dışarı çıktığımız zaman herşeyi unutuyor.sanki ilk defa görmüş gibi heryere araştırmacı gibi dikkatli bakıyor.herşeyi unutuyor.açlığını,susuzluğunu,hatta canının acısını bile...benim yakışıklım akıllı ya... :)))))))

oğlumun aynı zamanda b12 eksikliği var ve sürekli iğne yapıyoruz.daha yapacağımız yeri yoklarken , iğne yapılcağını anlıyor ve sızlanmaya,bacağını çekmeye başlıyor.(eh alıştığı için ilk zamanlarki gibi uzun süre ağlamıyor)
 
Son düzenleme:
Merhaba arkadasim, seni gormek guzel, bebegin icin Allahtan sifa diliyorum,
unutma derdi veren o, sifasini verecek olan da.

Oglun suan tam olarak nekadarlik?

Benim bebegim 9. ayi bitirmesine sayili gunler kaldi.
Dun ayaklarindan guc alarak yere epey bir basti, ilk defa bukadar uzun sure hem de.
Ayrica emekleme degil ama kendini ittirerek, kafasini ve govdesini sallayarak epey bir ilerliyor.
Baska baska yerlede buluyorum.
Eline verilen herseyi cok guzel kavriyor ama gel gor ki oynamiyor, ilgilenmiyor,
sadece agzina goturerek deli gibi damaklarini kasiyor, hala disimiz yok.

Desteksiz oturmasi daha duzene girmeye basladi, yani vucut koordina oluyor.

Ama hakikaten cok zor, sonucta 9.ayi'ni bitiren bir bebek, ve yapamadigi bir dolu sey var,
oyle canim yaniyor ki, zaten uzun bir suredir kendimi eve kapattim, kimseleri goresim gidesim yok.

Iste boyle arkadasim..
 
Merhaba arkadasim, seni gormek guzel, bebegin icin Allahtan sifa diliyorum,
unutma derdi veren o, sifasini verecek olan da.

Oglun suan tam olarak nekadarlik?

Benim bebegim 9. ayi bitirmesine sayili gunler kaldi.
Dun ayaklarindan guc alarak yere epey bir basti, ilk defa bukadar uzun sure hem de.
Ayrica emekleme degil ama kendini ittirerek, kafasini ve govdesini sallayarak epey bir ilerliyor.
Baska baska yerlede buluyorum.
Eline verilen herseyi cok guzel kavriyor ama gel gor ki oynamiyor, ilgilenmiyor,
sadece agzina goturerek deli gibi damaklarini kasiyor, hala disimiz yok.

Desteksiz oturmasi daha duzene girmeye basladi, yani vucut koordina oluyor.

Ama hakikaten cok zor, sonucta 9.ayi'ni bitiren bir bebek, ve yapamadigi bir dolu sey var,
oyle canim yaniyor ki, zaten uzun bir suredir kendimi eve kapattim, kimseleri goresim gidesim yok.

Iste boyle arkadasim..

arkadaşım kusura bakma yazını gördüm ama tam o sıra oğlum uyandığından cevap yazamadım.

haklısın canım ...hepimizin bebişlerine acil tarafından şifa diliyoruz rabbimizden :)

sizleri görmekte iyi dileklerinizi görmekte güzel.

oğlum 14 aylık şimdi...hiç üzülme sadece sabret,zaman herşeyin ilacı...bak ne güzel yazmışsın ,bişiler oluyor ,bebişkon çabalıyor ve zamanla daha da düzelecek.herşey varya sadece onlarda değil bizde de bitiyor.biz ne kadar çabalarsak , onlar da bunu görüyor ve bizden çok çabalamaya çalışıyorlar.ben bunu gördüm oğlumda...sanki benim oğlum görüyor çabamı(zı) ve oğluşumda ona göre davranıyor.bizi mutlu etmeye çalışıyor. :)


hele hastanede doktorlar karşısında çığlık çığlığa kahkasını bi görseniz...resmen dalga geçiyor.bi laf söz ettirmiyor. :)
''boşuna uğraşmayın ben iyiyim ''dercesine keyfe geliyor.



_______Ama hakikaten cok zor, sonucta 9.ayi'ni bitiren bir bebek, ve yapamadigi bir dolu sey var,
oyle canim yaniyor ki, zaten uzun bir suredir kendimi eve kapattim, kimseleri goresim gidesim yok._________

yazının bu kısmına çok kızdım biliyormusun.ne demek bu ya...aksine inadına çıkacaksın..çünkü sen farketmesen bile onlar anlıyorlar.dışarı çıkmanız iyi gelecektir.ben asla kapamadım kendimi fırsat buldukça çıktım.yürüyüş olsun akraba gezmeleri olsun hepsini yaptım.işimmi var boşta olan birine(kardeşim olsun,teyzem olsun,vs ) emanet ettim oğlumu gezdirdiler,dolaştırdılar.çünkü öyle çok hoşuna gidiyorduki :).hatta gezme vakti gelince kendisi işaret veriyordu bize''hadi çıkmıyormuyuz ''diye.oğlumu hiç esirgemedim kimseden,kimsenin de acımasına izin vermedim.

kısacası sen önce bunu bi kabullen.çocuğun için iyi olmaya çalış.üzülme ,ağlama demem diyemem ama yinede sabırlı ol,dediğim gibi zaman herşeyin ilacı

bak gör sizinle iletişime geçince o zaman dediğimi anlıycaksın.
 
Arkadasim, sanirim hassaligimi tam olarak ifade edememisim, yanlis aksettirmisim.
Demek istedigim, benim problemim cevre ile ilgili degil, hicc takmam boyle seyleri ki zaten yasadigim yer buna zemin hazirlayacak bir yer degil, Hem zaten bebegim henuz 9 aylik.
Benim sorunum kendimle, konulmus herhangi bir TANI olmadigi halde, hep kotu senaryolar yazip, surekli karamsarlasan, beni teslim almaya hazirlanan bir ruh hali hakim.
Iste bundan dolayi, kimselere gidesim, goresim yok....
 
Son düzenleme:
Arkadasim, sanirim hassaligimi tam olarak ifade edememisim, yanlis aksettirmisim.
Demek istedigim, benim problemim cevre ile ilgili degil, hicc takmam boyle seyleri ki zaten yasadigim yer buna zemin hazirlayacak bir yer degil, Hem zaten bebegim henuz 9 aylik.
Benim sorunum kendimle, konulmus herhangi bir TANI olmadigi halde, hep kotu senaryolar yazip, surekli karamsarlasan, beni teslim almaya hazirlanan bir ruh hali hakim.
Iste bundan dolayi, kimselere gidesim, goresim yok....

anladım canım benim.

bu yüzden diyorum işte kendini sağlam tut ki bebeğinde sağlam kalsın.

sen iyi olacanki bebeğinde iyi olacak.önce sen kendini motive et.kötüyü senaryolama...madem öyle bi halin var eve kapanmak yerine çık gez ,kafanı dağıt.sevdiğin şeylerle uğraş.
ben 3.5 aylıktan beri uğraşıyorum.tanısı daha yeni koyuldu.14 aylık oğlum şimdi...ama yinede koyvermedim kendimi...

gözünü seviyim bebişlerimiz en iyiyi hak ediyor.onlar için varız biz şimdi...iyi bak kendine hemiiii :)))) duymayalım bu kötü sözleri.bak bebişin üzülür annesiiiiiii
 
Arkadasim, sanirim hassaligimi tam olarak ifade edememisim, yanlis aksettirmisim.
Demek istedigim, benim problemim cevre ile ilgili degil, hicc takmam boyle seyleri ki zaten yasadigim yer buna zemin hazirlayacak bir yer degil, Hem zaten bebegim henuz 9 aylik.
Benim sorunum kendimle, konulmus herhangi bir TANI olmadigi halde, hep kotu senaryolar yazip, surekli karamsarlasan, beni teslim almaya hazirlanan bir ruh hali hakim.
Iste bundan dolayi, kimselere gidesim, goresim yok....

merhabalar yazınızı okudumda sizi çok iyi anlıyorum aynı şeyleri bende yaşıyorum bebeğimle ilgili belirsizlik çok kötü gerçi siz bu yazıyı yazalı bayağı olmuş ama bebeğinizle ilgili sonuç alabildinizmi çok çok geçmiş olsun bu arada
 
canım periventriküler lökomolozi başlığımda gördüm seni...
erken doğan bebeklere 45 günlükken çekiyolarmış MR
biz çektirdiğimizde 11 aylıktı yani bebeğin küçük değil bence bir an önce çektirin...
bişey çıkmaz belki sadece tembelliktendir inşallah ama yine de tedbir olur sizin için..

bebeğinde kasılmalar var mı peki... kendini sürekli arkaya doğru kasıyor mu.. elleri yumruk mu,
bizde bunların hepsi vardı...
inşallah sonuçlarınız temiz çıkar rabbim sizin de yardımcınız olsun inşallah...
geç yapması önemli değil senin de dediğin gibi yeter ki sorun olmasın geç te olsa yapabilsin...

merhaba

Benim oğlum 29 hafta+6 günük doğdu şuan bir yaşında ama hala oturamıyor dönemiyor.Bacaklarında kasılmalar var senin yazdığın gibi senin çocuğuna ne teşis koydular ve şuan ne durumda yüryebiliyormu ? neolur cevap yazarsan çok sevinirim mora olarak çökmüş durumdayım.
 
selam canım bayadır bakamıyorum.berbat durumdayım.


hiç bir gelişme yok.destekli oturuyor ama gerisi yok.

ankaraya geldik.nöroloji kontrolü ve emarı için...doktorumuz sanırım izindeymiş ve çarşamba göstercez.

onun yerine hacettepede bi doktora(nöroloji uzmanı değil) gösterdik.beyaz cevher diye bi hastalıktan şüphelendi.beyin ve emar spektroskopi istedi.yaptırmaya gittik.yaptıramadan geldik.

hep o adi teknisyen yüzünden.oğluma doktor genel anestezi demiş bu ilaçlı verdirtti.uyumasını bile beklemeden başka hasta aldı.oğlumun uyuması 10 dakka ,o hastanın çekimi bir buçuk saat ve işin en sinir bozucu tarafı verdikleri ilacın etkisi yarım saat...o hasta çıkmadan oğlum uyandı.(zaten alsalarda çekemezlermiş.kobay gibi kullanıyorlar)bizimkide iki ayrı çekim olduğundan bir buçuk iki saati bulurmuş.

işin en kötü tarafı ise oğlum şimdi ateş,şiddetli kusma ve ishale yakalandı.(zaten vardı ama hafifti.sanırım birde diş çıkarıyor).verdikleri ilaçta yaramıza tuz biber gibi geldi.bir buçuk haftadır düzelmedi.iyice kötüye gidiyor.hastane hastane dolaşmaktan bebeğim iyice fenalaştı.

ne yapcağımızı şaşırdık.ne ishaline ,ne ateşine, ne de kusmasına çare bulamadık.eğer bu düzelmezse emarıda çektiremeyiz.bir buçuk hafta ya ...bu zamanda düzelmedi hala

eğer bildiğiniz etkili yöntemler varsa lütfen söyleyin.
Mrb lütfn cvp yazın yazdıklarınızı okuduktan sonra korkum çok daha fazla oldu bebeğiniz sağlıklı mı şimdi bağımsız olarak hareketlerini yapabiliodr inş yürüyebilio mu bana neler öneriosnz lütfn cvp yazın
 
X