- Konu Sahibi ece-bebek
- #381
Banamı yazdınız bunu geç gördüm de
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?
Banamı yazdınız bunu geç gördüm de
- 17 Ocak 2017
- 2
- 0
- 37
- Konu Sahibi ece-bebek
- #383
merhaba,
ben de wilson hastasıyım. 30 yaşındayım. 2005 ten buyana tedavi görmekteyim. İzmir' de Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi nde 3 aylık bir araştırma sonucu teşhis koyuldu. Erken teşhis olduğu için şanslıyım sanırım. metalcaptase 300 mg, zinco capsül ve dideral kullanmaktayım. Beyinde ve gözde yok. Sadece karaciğerimde birikme var. 2 senedir Ankara da İbni Sina Hast. de kontrollerime devam ediyorum. Senede 1 kez endoskopi ve beyin mr yapılmaktadır. Bunun yanında Dalak büyümesine bağlı olarak giderek artan kansızlığım var. Bu sebeple kemik iliği alınıyor bazen. En son yaptırdığım tahlillerde mds sendromu açısından takip edileceğimi göstermiştir.
Zaman ilerledikçe hastalığa dair yeni bilgiler öğrenmekteyiz. Benimle aynı durumda olan arkadaşlarla bilgi alışverişi yapabiliriz. Hepimize gelmiş geçmiş olsun. Umarım her zaman güçlü olabilir ve hastalığın bizi yenmesinin önüne geçebiliriz.
bu arada ilaç değişimi nedeniyle elimde metalcaptase 300mg var 1 kutuya yakin. Acil ihtiyaci olup bu ilaci bekleyen arkadaslar varsa gönderebilirim.
ben de wilson hastasıyım. 30 yaşındayım. 2005 ten buyana tedavi görmekteyim. İzmir' de Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi nde 3 aylık bir araştırma sonucu teşhis koyuldu. Erken teşhis olduğu için şanslıyım sanırım. metalcaptase 300 mg, zinco capsül ve dideral kullanmaktayım. Beyinde ve gözde yok. Sadece karaciğerimde birikme var. 2 senedir Ankara da İbni Sina Hast. de kontrollerime devam ediyorum. Senede 1 kez endoskopi ve beyin mr yapılmaktadır. Bunun yanında Dalak büyümesine bağlı olarak giderek artan kansızlığım var. Bu sebeple kemik iliği alınıyor bazen. En son yaptırdığım tahlillerde mds sendromu açısından takip edileceğimi göstermiştir.
Zaman ilerledikçe hastalığa dair yeni bilgiler öğrenmekteyiz. Benimle aynı durumda olan arkadaşlarla bilgi alışverişi yapabiliriz. Hepimize gelmiş geçmiş olsun. Umarım her zaman güçlü olabilir ve hastalığın bizi yenmesinin önüne geçebiliriz.
bu arada ilaç değişimi nedeniyle elimde metalcaptase 300mg var 1 kutuya yakin. Acil ihtiyaci olup bu ilaci bekleyen arkadaslar varsa gönderebilirim.
- Konu Sahibi ece-bebek
- #384
merhaba;
bende metalcaptese 300 mg - zinco 220 mg kullanıyorum . İki yıldır jtedavi görüyorum.geçmiş olsun sizede. Merak ediyorum gebelik süreci nasıl oluyor diye okuduklarımdam sonra içim sıkıldı doktora sordum emin olmak adına o aynı şeyleri söeyledi ;bebeği emzirmen tehlikeli olur oyuzden emzirmeyeceksin ama ilaçlarınada devam edeceksin eğer ilaçlarına ra verirsek karaciğer yetmezliği ortaya çıkar dedi. Bende Antalya eğitim araştırmada tedavi görüyordum artık İstanbulda medeniyet üniv.hastanesine gidiyorum.Oradaki doktorlar çok iyi.
bende metalcaptese 300 mg - zinco 220 mg kullanıyorum . İki yıldır jtedavi görüyorum.geçmiş olsun sizede. Merak ediyorum gebelik süreci nasıl oluyor diye okuduklarımdam sonra içim sıkıldı doktora sordum emin olmak adına o aynı şeyleri söeyledi ;bebeği emzirmen tehlikeli olur oyuzden emzirmeyeceksin ama ilaçlarınada devam edeceksin eğer ilaçlarına ra verirsek karaciğer yetmezliği ortaya çıkar dedi. Bende Antalya eğitim araştırmada tedavi görüyordum artık İstanbulda medeniyet üniv.hastanesine gidiyorum.Oradaki doktorlar çok iyi.
- 13 Temmuz 2014
- 29
- 4
- Konu Sahibi ece-bebek
- #385
Elinizde var işinize yaramıyorsa bana gönderebilirsiniz kardeşim metalcaptese 300 mg kullanıyor
- 2 Temmuz 2016
- 3
- 0
- 23
- Konu Sahibi ece-bebek
- #386
Bu hastalıkta sabır çok önemli. Her gün düzenli ve aksatmadan ilaçlarımı kullanmak artık zor geliyor. Sanırım ergenlık dönemimde olmaktan da kaynaklı bir durum. Peki sizin çocuklarınızda da ilaçlarını önemsememe içmeme gibi bi durum var mı acaba? Doktorum karaciğer yetmezliğine yolun var düzenli kullan dedi. İnternette de benim gibi wilson bir cocugun zaten öleceğiz yiyip öleyim diyerek yasak yiyecekleri yiyip karaciğer yetmezliğinden vefat ettiğini okumuştum. Çocuklarınızda benim gibi bir sorun yoksa eğer olmaması için ilaç içmeye teşvik edin. Ailem her gün ilaçlarımı aksatmamam için çabalıyor. Ama öleceksem çikolatamı yiyip öleyim diyerek yiyeceklerime dikkat etmiyorum. Allah hepimizin yardımcısı olsun. En azından hastalığımızın bir ilacı caresı var. Caresı olmayanlara Allah sabır versın.
- Konu Sahibi ece-bebek
- #387
herkese merhaba bugün birşey duydum ama emin değilim araştırıyorum sizlerin bilgisi var mı? wilson hastalığından engelli raporu alınabiliyormuş ve malülden emekli olunabiliyormuş belli gün sayısını doldurduktan sonra böyle birşey var mı?
- Konu Sahibi ece-bebek
- #388
Merhaba geçmiş olsun benim kardeşimdede bu hastalıktan şüpheleniyor karaciğer yetmezliği teşhisi koyuldu Wilson belirtisi çıktı gözünde biyopsi yapılacak yarın yada ertesi gün netleşecek göğsünde ve sırtında lekeler çıkmaya başladı sapsarı heryeri gözleri sizinle edindiğiniz tecrübeler hakkında iletişime geçmek isterim.
- 17 Ocak 2017
- 2
- 0
- 37
- Konu Sahibi ece-bebek
- #389
Evet doğrudur. Ben almıştım. Ancak süreliydi. Süre bitince yeniden alamadım.
- 10 Şubat 2017
- 9
- 0
- 35
- Konu Sahibi ece-bebek
- #390
Merhaba oğlunuzun durumu nasıl sizinle aydı durumdayım alt ast ck yüksekliği var çözemediler.
- 10 Şubat 2017
- 9
- 0
- 35
- Konu Sahibi ece-bebek
- #391
Arkadaşlar merhaba son durumlarınız nedir? Bu hastalıkta kreatin kinaz ck değeri yükseliyor mu? Bende alt ast ve ck yüksekliği var alt 55 ast 65 ck 250 civarı seyrediyor. 5 tane doktora gittim çözüm alamadım. karaciğer biyopside bakır kuru ağırlık 68 çıktı seruplazmin 23 çıktı bende hiç bir bulgu ve belirti yok 9 senedir enzimler bu şekilde seyrediyor. Bir tedavi almıyorum. Tahlil yapan doktorlar 6 aylık kontrollere gel dedi.
- Konu Sahibi ece-bebek
- #392
Merhaba size özel nasıl mesaj atabilirim.SELAMLAR BEN 12 SENEDİR WİLSON HASTASIYIM,EVLİYİM VE 4 SENEDİR BEBEĞİM OLMUYOR EĞER BU HASTALIKTA BEBEĞİ OLAN VARSA KONUŞMAK İSTİYORUM LÜTFEN YAZIN BİLGİLENDİRİN BENİDE WİLSON HATALIĞI KONUSUNDA HERŞEYİ BİLİYORUM ARTIK AMA YİNEDE BENİM GİBİ OLAN BAŞKA İNSANLARLADA KONUŞMAK İSTİYORUM BELKİ BURDA BULABİLİRİMa.s.
