Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

fillulu .!.:

ben simdi ekledim ve bir davet gonderdim sana. demin yazmayi unutmusum ben birde istah acici surup olarak prakten veriyorum. gunduzleri bir yemek kasigi olarak, aslinda doktorumuz gece yatmadan ver uykuda verir sakinlestiri de demisti ama gun icinde almayi tercih ediyor. doktorunuza sen de bir sor istersen. hangi doktora gidiyorsunuz hareket bozukluklarina mi?

Genişletmek için tıkla...

merhaba filiz, biz çocuk gastro servisinden takipliyiz.Ama 1 haftadır iştahsızlık var.genelde zorla çorba falan yiyor.bu günlerde onu bile istemez oldu.bu hafta nakil olan oğlumun kontrolü var.gidince ufaklığı da söyleyeceğim.dediğin gibi belki iştah açıcı şurup verir.hangi saatlerde msn in açık oluyor?oradan görüşelim.Allah a emanet olun arkadaşlar..

merhaba naz. ben genellikle gece saatn 10 dan sonra fırsat bulup msn e gelebiliyor. o saatlerde sende online olursan görüşelim. çok isterim.
bence ihmal etme sor. hem iştah acıcıyı hemde tıbbı mamayı. ben yaklaşık 2 senedir günde 2 kutu da pediasure adlı mamayı veriyorum. diyetisyen hanife hanım araştırıp verdi bana. şimdi 1 kutuya düştüm ama çok iştahsız olduğunda hemen takviye yapıyorum.allah sana da bana da tüm arkadaşlara da dayanma gücü versin.

ben sevgi benim oğlum hiç bir şey yemiyor bana dr hiç bir şşey demedi. mama tavsiye etmedi.sıvı yemek olarak hiç bir şey yemiyor. allah hepimize kuvvet versin.

sevgi1967 .!.:

ben sevgi benim oğlum hiç bir şey yemiyor bana dr hiç bir şşey demedi. mama tavsiye etmedi.sıvı yemek olarak hiç bir şey yemiyor. allah hepimize kuvvet versin.

Genişletmek için tıkla...

öylece onların dediğine bırakma. ben de senin gibiyim.haşmet beye gittim iyice anlattım onun üzerine beni diyetisyene yönlerdirdi. zaten aldıkları zinco bakırı bağlarken vücuttaki demiri de yok ediyor.kemikler kaslar çok zayıflıyor.akıl vermek gibi olmasın ama haşmet beyi tlf.la ara da tavsiyesini iste.sevgi birde msn adresini verirmisin ordan konuşalım. yutkunma ve çiğnemesi nasıl? bizimkinde hala konuşma ve çiğneme yok.

mrb iyi akşamlar .benim oğlumdada yutkunma ve çiğneme zorluğu çekiyordu ama şimdi düzeldi. ama konuşması yok. derin bir nefes aldıktan sonra 3kelimeyi ard arda söylüyor. birde yürürken arkaya eğiliyor .ayakları içe dönüyor. sizde de böyle bu durum varmı. sağlıkla kalın.

tekrar merhaba sevgi. evet bizde de böyle bir durum var.yürürken dengesini sağlayamadığı için arkaya doğru eğiliyor. bizimki de bazen bazı kelimeleri çok net söylüyor ama tam konuşma yok henüz. bazen 2-3 kere çiğniyor ama sonra duruyor.bizim ayaklarda ve ellerde kasılmalar var.parmaklarını içe doğru büküyor. şekil bozukluğu oldu. günlük olarak nasıl besliyorsun, neler yediriyorsun? son tahlillerinde bakır kaç çıktı?

mrb ben sevgi sizinle bizim sorunlarımız aynı galiba. benim oğlum sebze ve tahıl yemediği için burada dr sordum solgar ilaç firmasının vitaminini önerdiler .ismi calcıum cıtrate bu vitamin tam benim istediğim gibi ama vermeye korkuyorum dr soracağım haziranda haşmet beyle görüşeceğim . ben sabah yani uyanınca yarım pide dil peyniri yiyor bazen kahvaltıda tpkek veya puding yiyor.bir de akşam yiyor.onda da bir şiş kuşbaşı yani et kebabı yiyor.yanında bir bardak ayran içiyor.ilaçlarını sütle alıyor.yatarken gece 12 gibi bazen iki tane rafadan yumurta ,bazen 2 ,3 tane pirzola yiyor.sadece et ile besleniyor.son idrarda bakır 84 çıkmıştı.ondan önce 90 çıkmıştı . çok idrara çıkmadığı için bakırı atamıyor.sizin kaç çıkıyor.sağlıkla kalın

ben yeni yaptırdım 189 çıktı. bir önceki 545 di. 5 trientine devam ediyoruz.salı günü hoca dan randevu aldım bakalım ne diyecek çok merak ediyorum.bizimki öyle çiğneyerek düzenli bir şekilde yemiyor. sabahları çorba içiyor. arada puding yiyor.bazen bir dilim kek sütle beraber.normal beslenme düzenine daha geçemedik.2 sene yi devirdik ama hala zorlanıyoruz. allahım bu daha ne kadar sürecek böyle. bazen çok ümitsizliğe kapılıyorum.sizinkinin uyku düzeni nasıl? kitap falan okuyormu?

fillulu .!.:

ben yeni yaptırdım 189 çıktı. bir önceki 545 di. 5 trientine devam ediyoruz.salı günü hoca dan randevu aldım bakalım ne diyecek çok merak ediyorum.bizimki öyle çiğneyerek düzenli bir şekilde yemiyor. sabahları çorba içiyor. arada puding yiyor.bazen bir dilim kek sütle beraber.normal beslenme düzenine daha geçemedik.2 sene yi devirdik ama hala zorlanıyoruz. allahım bu daha ne kadar sürecek böyle. bazen çok ümitsizliğe kapılıyorum.sizinkinin uyku düzeni nasıl? kitap falan okuyormu?

Genişletmek için tıkla...

mrb iyi akşamlar . biz trientini günde 4 tane alıyor . 2sabah 2akşam .siz tahlilleri çapadamı yaptırıyorsunuz .ben gaziantepte yaptırıyorum .idrarda bakır ve seruloplazmin i ankaraya gönderiyoruz. ilk çapada yapıldı 3 hafta ilaç kullandıktan sonra ıdrarda bakır 666çikmıştı. ama onda benim oğlum kendi başına yürüyordu . 1sene sonra daha kötü oldu .eve ve yatağa bağlandı. kitap okumuyor .hiç bir şey yapmıyor.haftada 2gün fizik tedaviye gidiyoruz. uyku düzeni berbat gece oturuyor tv bakıyor öğlen saat2-3e kadar uyuyor. sabah uyandırıp 2saat arayla ilaç veriyorum . süt ile .sizin hangi dr randevunuz var. sızinki gün boyu ne yapıyor . benimki hiç mücadele etmitor oda beni kahrediyor .sizile yazıştığımı söylüyorum beni dilemiyor. ben günden güne umutsuzluğa kapılıyorum . ama dr iyi buluyor ben hiç iyi görmüyorum .allahım hepimize yardım etsin . msn adresi gitmior yasakmış . sağlıkla kalın.

sevgi bende onlinenım şu anda. msn adresini veririmisin

oradan konuşalım

sevgi1967 .!.:

mrb iyi akşamlar . biz trientini günde 4 tane alıyor . 2sabah 2akşam .siz tahlilleri çapadamı yaptırıyorsunuz .ben gaziantepte yaptırıyorum .idrarda bakır ve seruloplazmin i ankaraya gönderiyoruz. ilk çapada yapıldı 3 hafta ilaç kullandıktan sonra ıdrarda bakır 666çikmıştı. ama onda benim oğlum kendi başına yürüyordu . 1sene sonra daha kötü oldu .eve ve yatağa bağlandı. kitap okumuyor .hiç bir şey yapmıyor.haftada 2gün fizik tedaviye gidiyoruz. uyku düzeni berbat gece oturuyor tv bakıyor öğlen saat2-3e kadar uyuyor. sabah uyandırıp 2saat arayla ilaç veriyorum . süt ile .sizin hangi dr randevunuz var. sızinki gün boyu ne yapıyor . benimki hiç mücadele etmitor oda beni kahrediyor .sizile yazıştığımı söylüyorum beni dilemiyor. ben günden güne umutsuzluğa kapılıyorum . ama dr iyi buluyor ben hiç iyi görmüyorum .allahım hepimize yardım etsin . msn adresi gitmior yasakmış . sağlıkla kalın.

Genişletmek için tıkla...

sevgicim maalesef seninle benim derdimiz aynı.benim oğlumda yürüyor az da olsa konuşuyordu.ilk tr.ni aldık. 1.5 ay sonra kötüleşme başladı.yatağa bagımlı hale geldi.1.5 sene tv de çocuk kanalı seyrettik.çünkü bende yanında 1 sn olsun bırakmıyordu beni.ne kitap okuyor ne etrafla ilgileniyor nede ilaçlarını yutabiliyordu.şimdi 1 yıldır yutma ve çiğneme geri geldi ama eskisi gibi seri bir sekilde çiğnemeyi devam ettiremiyor.yavaş yavaş konuşmada geliyor gibi ama ne sakız çiğniyor nede kitap okuyor.son 3 4 aydır devamlı film seyrediyor dvd de.çok şükür çocuk kanalını bıraktı.hocamıza bakarsan senin gayretinle olacak bu işler diyor ama o gayret bir türlü tam anlamıyla gelemiyor.inşallah gelir diye umutla bekliyoruz.yukarıda yazdıkların karbon kopya gibi oldu bizim içinde. bu arada ilaçları sütle vermesen. de suyla versen çünkü ilaçların nprospektüslerini okudum tekrar yalnışlık olmasın diye sadece su diyor.yani hem trientine hemde zinco için geçerli bu.bizde gece 2- 3 den önce yatmıyoruz.tabi sabah ta 12 den önce kalkamıyoruz. bizimkinide iyi buluyor bakalım yarın kadir bey ne diyecek. sizde de el ve ayaklarda kasılma ve titreme varmı?dengesi için fizyoterapist neler yptırıyor.biz ayrıca haz.17 nde nörolojide hem botox olacağız hemde haşmet beyle görüşeceğiz.o trihte burda olsanız görüşebilirdik.allah derdini verdi sifasını da verecektir.başka çocuğun varmı ?üzülmek bir yere kadar ogullarımızın bize ihtiyaçları var sağlam olmamız gerekiyor .sağlıkla kalın

mrb yine ben sevgi . benim 3 çocuğum var .büyük oğlum istanbul.da asker beykozda 2numara bu hasta olan oğlum 3numara kızım lise 2ye gidiyor. onlarında tahlilleri yapıldı herşey normal çıktı. mustafanın elleri yumuldu kasılma yok ama titreme var .sadece canı isterse su içiyor. bazan benimde aklım karışıyor sütle içirmeye ilaçları ama su ile içmiyor . su içse zaten idrara çıkar hastalıktan sonra çok inatçı oldu .fizyoterapist el kol hareketi yaptırıyor. ayaklarını geriyor germe yapılırken çok canı yanıyor ağlıyor .son 10 dk yürütüyor .benimle berber kızımda kahroluyor ben depreyon hapı ile ayaktayım . bazan gücümün tükendiğini hissediyorum .sonra toparlanıyorum .rabbim hepimize güç versin .keşke ist da karşılaşsak ne iyi olur sağlıkla kalın.

sevgi merhaba. çok çok haklısın. bnde antidepresanla ayaktayım.bşka türlüsü de olmuyor.moralini bozma. bu günler eninde somumda gececek.önemli olan oğullarımızın iyileştikleri zaman bir hasar almamış olmaları.ben bugün kadir hocaya gittim.tahlillerimizi götürdük.sarpı iyi buldu ama konuşması konusunda yine aynı seyleri söyledi.bol bol kitap okuyup sakız çiğnemesini.bunları yapmazsan konuşman kötü kalır dedi.bu işte ilaçlar bir yere kadar işe yarıyor.tamamen kendi çabaları ile bu hastalığı atlatacaklar.başka çare yok.ama maalesef nör.tutulumlularda işler bu kadar kolay olmuyor.ben hep kendime diyorumki çoğu gitti azı kaldı.bunlar da gececek.allah hepimizin kuvvetini sabrını arttırsın.

mrb kadir beyin iyi bulduğuna sevindim .benim oğlum hayatında sakız çiğnememiçtir. o yüzden hiç aına almıyor ,kitata kumyor o yüzden hocabize çok kızacak. elimden brşey geliyor.hairan ın 3 ünde saat 1.30 da haşmet beyde daha sonrada kadir beye gidicez .ikisini aynı gün gidiyoruz çünki biz kadıköyd ablamlar orada turuyolar sağlıkla kalın

aaa ne güzel bende kadıköyde otuyorum.bizimde kadir beyden sonra haşmet beye bir görünmemiz detaylı konuşmamız lazım diye düşünüyorum. ağzına sakızıalmıyor,konuşms egzersizlerini yapmıyor. hala dengesi tam değil. kesinlikle yalnız bırakamıyorum ne zaman düzelecek diye umutla bekliyorum. kolay gelsin allah yardımcımız olsun. hangi antidepresanı kullanıyorsun? kadir beyin sekreterinden benim tlf.mu iste sarp ve filiz diye gönül hanım verir. iyi geceler.

mrb ben zebreks kullanıyorum .kahvaltıdan sonra alıyorum beni zinde tutuyordu ama son bir aydır kendimi hiç iyi hissetmiyorum. birazda kilo aldım deprasanlar kilo yapıyormuş.ist da sizinle görüşmek isterim ablam ziverbeyde oturuyor müjdat gezen sanat merkezine çok yakın. orada ben sizi ararım.bu gün eczanede dr konuştuk ilaçları sütle ve portakal suyuyla bile vermeyin dedi . geldim anlattım .hayır içmem diyor. hapların hiçbir faydası olmaz dedi. nasıl vereceğimi bilemiyorum. kolanın asitini kaçırarak versem olurmu acaba ne dersiniz . sağlıkla kalın

valla kola için birşey diyemem ama belki meyve suyu olabilir.bir kadir hocayla konuşsan.mutlaka bir önerisi vardır. çünkü bize sürekli bu hastalıkta ilaçları doğru kullanmamız konusunda uyarıyor. bende cipralex kullanıyorum. 2 senedir.bende aynı senin gibi gücümün tükendiğini hissediyorum. bende çok kılo aldım.kendimle ilgili hiç bir tahlilimi yaptıramıyorum. ist.geldiğinizde ararsanız sevinirim. genel olarak nasıl, fizyotrp. te gidiyormusunuz?

mrb nasılsınız inşallah hepimiz iyi olacağız. 10 günden beri hapları süt ile vermiyorum . vişne suyu alıyorum , reçel suyu yapıyorum onlarla veriyorum. sütü aralarda veriyorum. 6ay önce gittiğimizde hapları yanlış kullanmışız çinko ile trentini aynı anda veriyordum oysaki en az arası 2 saat açılmalıymış. bana öyle bir şey dememişti. ister bir saat önce ,ister bir saat sonra demişti. oyüzden çok üzülmüştüm .akıneton un saatı geçsin hemen sayası akıyor.sizinkinin salyası durdumu hangi hapları alıyor . biz devletin verdiği rehabilitasyon merkezine gidiyoruz .haftada 2gün 2saat .ama yeteli olmuyor çünü evde haraket etmiyor. dizleri katlandığı için ayaağını biraz yükseğe koyuyor üzerine bastırıyor .sizinde başınızı ağrıtıyorum .sizlerle konuşmak bana çok iyi geliyor. inşallah ist gelince sizi ziyaret etmek isterim sağlıkla kalın.

merhaba sevgi. bende iyiyim işte. ne kadar iyi olunursa. trientine için mutlaka aç karnına içirmelisin 1 saat sonra yemek yedir.ondan sonra 2 saat sonrada çinkosunu ver dedi bana.her gittiğimizde de tekrar tekrar soruyor.bakır atımı fazla çıktığındada ilaçı mutlaka yanlış kullanıyorsunuz diye sitem ediyor.diğer ilaçlarını da arada yemek yedikten 1 saat sonra veriyorum.bunları ayarlamak o kadar zor oluyorki.bazen almak istemiyordu.ama şimdi çok şükür düzene girdi kendi takip ediyor.öyleki hiç bir sey umurunda değildi.ölmek istiyorum bu hastalık niye başıma geldi ben böyle yaşayamam diye.psikiyatristin verdiği ilaç ona çok iyi geldi.artık bu hastalığı atlatacağını düşünüyor. bizde 6 ay akineton kullandık ama bir işe fazla yaramadı.bende haşmet beyle konuştum değiştirdi.akineton yerine 1 yıldır artane 5mg kullanıyoruz.akin.a göre %50 daha az yan tesiri var hemde sarp daha iyi tolere etti.şimdi salyası akmıyor artık günde 4 tane alıyor.