Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

  • Konu Sahibi ece-bebek
  • Başlangıç Tarihi
Merhaba ben 23 yaşımdayım ve yaklaşık 5 ay önce wilson hastası olduğumu öğrendim.Uzun süredir devam eden mide bulantısı ve halsizlik şikayetleri ile gittim doktora.İlk başta sarılık dendi daha sonra sarılık olmadığım anlaşıldı.Teşhisin konması çok uzun sürdü.Çünkü ben aynı zamanda depakin kullanıyorum.Doktorlarda şaşırdı tahlil sonuçlarına.Bütün herşeyin sonucunda wilson hastası olduğum ortaya çıktı.Karaciğer biyopsisi yapılamadı bana kanın pıhtılaşmasında sorun varmış.Sadece mide bulantıları,halsizlik ve sonra iştahsızlık.Baya kilo kaybettim 3-4 haftada.Şimdi syprine diye bi ilaç kullanıyorum.Yalnız ilacı bulmakta çok zorlanıyoruz.Bir sürü sorun çıkartıyorlar karşımıza.İçinde bakır olan şayleri yememeye çalışıyorum.Enginar yemeye özen gösteriyorum çünkü kime söylediysem enginarı tavsiye ediyo bana.Ömür boyu ilacımı kullanacağımı biliyorm.Kendimi çok yormadan eski yaşantıma devam ediyorum.
 
ben sevgi benim oğlum wilson hastası 8 ay oldu teşhis konalı 6 aydr ilaç kullanıyoruz bizim ilacımız trentine zinko artana madopar liyosel , oğlum yürüyemiyor , konuşamıyor, yemeğini kendi yiyemiyor, benim oğlum 17 yaşında ist çapa tıp fakültesine gidiyoruz .siz hangi doktora gittiniz?bana cevap yazarsanız çok memnun olurum,allah herkese şifa versin
 
merhaba sevgi hanım..çok geçmiş olsun umarım oğlunuz en kısa zamanda sağlığına kavuşur.emin olun sizi çok iyi anlıyorum.erken tanı bu hastalıkta çok önemliymiş.ben prof.dr.hakan şentürk'e gidiyorum.kendisi sanırım cerrahpaşanın doktoru.ayda bir tahlil ve kontrollerim oluyor.bu hastalık ne yazık ki çok fazla bilinmiyor ülkemizde.ilacı bulmak başlıbaşına dert.benim kullandığım ilaçta syprine (trientine).aileler içinde çok zor annemlerden biliyorum.moralinizi yüksek tutmaya çalışın.çünkü oğlunuzunda size ihtiyacı var..
 
merhaba esra sanada geçmiş olsun biz gaziantepte yaşıyoruz. biz s.s.k. lıyız. trientineyi ankaradan ithal ilaç birim merkezinden istiyoruz .ücret ödemiyoruz. çapada bizim dr prf kadir demir .birde nörolg bakıyor oda haşmet hanağası. biz bayramdan sonra istanbula gidicez tahlilleri yapılıyor.Almanyadan bi doktor gelmiş.bizi çağırdılar.istersen sende bi görün çapa tıp fakültesinde cewabını bekliyorum.seni öpüyorum.kendine dikkat et.
 
walla cnm bnde ilk duyuyorum allah acil şifalar versin anlat bize ne hastalığıdır bu ne yapar hem rahatlarsın.
 
bende tahlillerimi yaptırıp kontrole gidicem bu haftaiçi.ilaç işini bizde sizin gibi hallediyoruz.ama sanırım ilaçlara zam gelmiş şimdi ücretler hakkında toplantılar yapılıyomuş.sonuçlanmasını bekliyoruz.umarım güzel şeyler duyarsınız sizde doktorlardan.bende aileme söyliyeyim çünkü annemlerde farklı bi doktora daha gitmek istiyolar.o yüzden sürekli araştırıyolar.bende yeni bişiler öğrenirsem mutlaka paylaşırım burda.
 
meraba esra . şü anda senin durumun nasıl .benim oğlum yürümekte güçlük çekiyor kedini ifade etmekte zorlanıyor yutkunamıyor .güde 2defa idrara çıkıyor yemek yemiyor .hiç dıışarı çıkmıyor. sende bu gibi şeyler varmı öpüyorum acil şifalar dilerim cvp bekliyorum
 
bende aşırı halsizlik ve mide bulantısı vardı.ama onun öncesinde 8 senedir depakin diye bi epilepsi ilacı kullanıyodum.wilsonun belirtilerinden biride nörolojik gb ortaya çıkmasıymış sanırım bana böyle söylenmişti.ama ben yürümede,konuşmada zorluk çekmedim sadece yemek yemek istemiyodum çünkü çıkarıyodum sürekli.benim bacaklarımda şişme ve kaslmalar oluyo.şişmeyi indirmek için ayrı bi ilaç alıyorum.kasılmalar içinse farklı bi yöntem önerdi doktorum.şikayetlerim geçmeye başladıkça normal yaşantıma geri döndüm diyebilirim ama kendimi çok yormamaya çalışıyorum.moralinizi kaybetmeyin.bende acil şifalar dilerim herkese..
 
Sevgili esra senin hastalığınla bizimki çok farklı.biz tedaviye başladığımızda benim oğlum yuroyordu,konuşuyordu,6 aydır ilaç alıyor hiç tedaviye cevap vermedi.nörolojik sorunları düzelmiyor karaciğerde sorun yok oradaki bakırı atıyor biraz yürüyüp sokağa çıkmaya başlasa dünyalar bizim olacak.senin kardeşin var mı? Sizden wiilson tahlili istediler mi?benim 2 oğlum 1 kızım var.ikisinin de tahlilini yaptırıyorum.karaciğer doktoru onları da iştemişti.seni öpüyorum şifalar diliyorum...
 
Bende beyinde ve gözde değil ama karaciğerde bakır birikmesi var.Sanırım farklılık bundan kaynaklanıyo.Benim bi tane kız kardeşim var.Benden istenen tahlillerin aynısı ona yapıldı.Bazı değerler sınırda çıktığı için o da kontrol edilcek zaman zaman.Umarım onlarda birşey çıkmaz.
 
esracığım bende tahlillerini yaptırdım bayramdan 3 gün sonra istanbula gideceğiz.tahlillere doktor bakacak umarım bişey çıkmaz.çünkü büyük oğlum şubatta asker.büyük oğlumun akalen fosfat diye bir tahlili var o sınırda çıktı umarım korktuğum başıma gelmez.sen tahliller nerede yaptırıyosun?sanada idrarda bakıra bakıyorlar mı?öpüyorum şifalar diliyorum.
 
merhabalar....erkek kardeşim wilson hastası.7 senedir bu hastalıkla mücadele ediyor.onun beyninde toplandığı için yürümede zorlanıyor.ellerinde titreme oluyor.ilaçlarını kullanıyor.acaba bu hastalıkla ilgili yeni bir gelişme var mı?bitkisel tedaviden faydalanılabilir mi?teşekkür ederim...
 
merhaba ben sevgi benim de oğlum wilson hastası teşhis konalı bir sene oldu.benim oğlumun beyninde karaciğerinde ve gözünde bakır var.istanbul çapaya gidiyoruz.biz g.antepte yaşıyoruz.siz beyin için hangi ilacı alıyosunuz?biz artana, trientine,zinco kullanıyoruz.benim oğlum da yürüyemiyor,konusamıyor.benim oğlum 17 yaşında.sizin kardeşiniz kaç yaşında?acil şifalar dilerim . bana cevap yazarsanız sevinirim.
 
benim halamda wilson hastalığı teşhisi koydular geçen senee.ama onun bir kızı 10 yaşında birde oğlu var 6 yaşında.inşallah sizde en kısa zamanda anne olursunuz.allah kimseyi o duygudan mahrum bırakmasın.
 
merhaba balım ben sevgi halanızın bakır beynindemi karaciğerindemi *hangi ilaçları kullanıyor.benim oğlum bir seneden beri hiç iyiye doğru gitmedi .bana yazarsanız sevinirim herkese şifa diliyorum.
 
ben wilson teşhisi konmuş bir erkek çoçuğun annesiyim çok şey bilmiyorum lütfen acil olarak sizinle konuşmak istiyorum
 
wilsonla ilgili hiçbilgim yok ama oğluma o teşhis kondu nolur banabukonuda yardımcı olun panik hakdeyim lütfen
 
benim oğlumada o teşhis kondu panik haldeyim ben hiç birşey bilmiyorum lütfen benimle konuşurmusunuz
 
:çok üzgünüm:kardeşim
geçmiş olsun benim oğlum da wilson karaciğerinde bakır birikmesi oluyor daha yeni teşhis kondu ben hiçbirşey bilmiyorum. Panikteyim. Sizin de hüzüntünüzü okudum. Gerçekten yalnız kalmak çok zor. Allah şifa versin. Doktorunuzu öğrenebilir miyim? Konuyla ilgili sizi aramak isterim. Benim mail adresim "ayseaynurerbek@gmail.com". Bana mesaj atarsanız ben size hemen dönerim. Allah şifa versin. Umarım herşey yolunda gider. Siz tecrübelisiniz anladığım kadarıyla. N'olur siz de bana yardımcı olmaya çalışın. Sevgiyle kalın

Çok üzgünüm çoookÇok üzgünüm çoook
 
Son düzenleme:
slm ben28 yaşında wilson hastasıyım.bundan 7 yıl önce üniversite öğrencisiyken oldum .Arkadaş arıyorum....................

deryacım
geçmiş olsun ben şimdi bu siteyi bulabildim umarım tedavin iyi gidiyordur.nadir bir hastalık ama tedavisi var şükür
seninle görüşmek isterim benim oğlumda wilson ama teşhis yeni kondu lütfen görüşelim mail adresim ayseaynurerbekgmail.com
 
X