Onkoloji - Kanser ve Türevleri Kemik İliği Bankası ve Kemik İliği Nakli hakkında

dj_oznur_0106

sweet_lady
Kayıtlı Üye
15 Haziran 2007
1.051
3
40
İSTANBUL ÜNİVERSİTESİ,
İSTANBUL TIP FAKÜLTESİ KEMİK İLİĞİ BANKASI


KURULUŞ HİKAYESİ1998'de 224 gönüllü verici ile kuruldu. SAYINSOY ailesi ilk vericilerimizdendir.
1999'da Bone Marrow Donor Worldwide (Dünya Kemik İliği Bankası),
2000'de World Marrow Donor Association (Dünya Kemik İliği Donör Federasyonu) üyesi oldu.
2002'de verici sayısı 26.000'ı aşmıştır. Son 12 ayda yeni eklenen verici sayısı 1874'tür.
2003'de verici sayısı 27.057'dir.
2004'de verici sayısı 30.000'i aşmıştır.
Dünya Kemik İliği Bankası'ndaki verici sayısı 28 Haziran 2005 itibariyle 9.819.177'dur.

AMAÇBir tedavi seçeneği olarak başkasından nakil kararı verildiğinde ilk yaklaşım HLA doku grubu diye isimlendirilen vücuttaki bazı moleküllerin uyumunun aile içi (öncelikle kardeşlerde) araştırılmasıdır. Maalesef bu olasılık hastaların %25'inde mümkündür. Geri kalan yani ailesinde HLA doku grubu uygun vericisi olmadığı belirlenen hastalarda başkasından nakil tedavi seçeneğini kullanabilmek için başka vericilere gereksinim vardır. Ancak HLA doku grubu uygun verici bulunabilmesi için bu incelemenin daha önceden yapılmış olması ve hastanın tedavisi için araştırma gerektiğinde çok sayıda HLA doku grubu yapılmış gönüllü verici listesi varlığı gerekmektedir.

HLA doku grubu uygunluğu kişilerin etnik kökenine göre değişmektedir. Dünyadaki gönüllü verici bankalarından verici bulunmasına göre Türk halkından oluşan verici listesi çok daha hızlı uyumlu verici (aynı etnik köken olması ile ilişkili daha yüksek olasılık!) bulunmasına imkan sağlayabilir düşüncesi ile her ülkede olduğu gibi ülkemizde de bir kemik iliği bankası oluşturuldu.

GÖREV
Kısaca bankamıza kemik iliği / kök hücre bağışına teşvik etmek, kendi bünyesindeki verici havuzunda bulunan gönüllü verici sayısını arttırmak ve yeni verici adaylarını bilgilendirmektir.
Bankamız nakil adayı hasta ve ilgili doktoru ile yakın iletişim halinde olup banka ile ilgili her konuda yardımcı olmayı kendine görev bilmiştir.

Allojeneik (başkasından) nakil tedavi kararı verilen ancak doku grubu uygun kardeş vericisi olmayan hastalar için;

* Akraba ancak kardeş dışı verici araştırılması; akraba içi uygun verici ile karşılaşıldığı taktirde gerekli ileri testlerin yapılması
* Akraba içi uygun verici bulunamaması durumunda, kendi verici havuzumuzdan (İstanbul Tıp Fakültesi, KİBANK) yine uygun verici bulunamazsa bu sefer karşılıklı iletişim halinde bulunduğumuz yurt dışı kemik iliği bankalarının verici havuzlarından uygun verici aranması.
* Uygun verici belirlendiğinde, yani bilgisayarda kayıtlı molekül özelliklerinin hastanın molekül özellikleri ile uygun olması, bu moleküllerin daha ileri araştırılması (ileri uygunluk testleri ve doğrulayıcı tiplemeler; CT- Confirmatory Typing)
* 4- Bu aşamadan nakile kadar giden süreçte kendi vericilerine ve ilgili ülke vericilerine ait işlemleri bizzat izleme;

o Vericilerle ilgili kan, kemik iliği ya da kök hücrelerin uluslararası tecrübeli kurye servisleri tarafından (örn.TNT) taşınması,
o Taşımanın nakil zamanına göre ayarlanması,
o Taşımanın güvenlik kuralları dahilinde yapılması (kan, serum ve DNA ların ilgili ülkeye giriş, çıkışı için gerekli izinleri alma), resmi yazışmaları yapma ve takip etme; kök hücre taşınması için deneyimli (hekim) kuryelerin kullanılması

* Herhangi bir sebepten dolayı kesin olarak ulaşılamayan vericilerin kayıtlarımızdan silinmesi
* Akraba içi ya da akraba dışı en uygun vericinin bulunması ve seçimi konularında nakil merkezleri ve ilgili hekimlere danışmanlık yapma
* Her yıl DÜNYA KEMİK İLİĞİ BANKASI (Bone Marrow Donors Worldwide- BMDW) ve DÜNYA KEMİK İLİĞİ VERİCİLERİ DERNEĞİ (World Marrow Donor Association- WMDA) toplantılarına katılma, sene içindeki uygulamaları bildirme
* 2002 senesi boyunca Kemik İliği Bankamız'da 52'si yurt içinden, 143'ü yurt dışından olmak üzere 195 hastaya ön tarama uygulanmıştır. Bu hastaların 63'üne ise ileri testler uygulanmıştır.
* 2003 senesi boyunca Kemik İliği Bankamız'da 100'ü yurtiçinden, 132'si yurtdışından olmak üzere toplam 232 hastaya ön tarama uygulanmıştır. Bu hastaların 94'üne ise ileri testler yapılmıştır.
* 2004 senesi boyunca Kemik İliği Bankamız'da 132'si yurtiçinden, 174'ü yurtdışından olmak üzere toplam 306 hastaya ön tarama uygulanmıştır. Bu hastaların 228'ne ise ileri testler yapılmıştır.


Gönüllü olmak mı istiyorsunuz?


Bilgilendirme

* Neden Kemik İliği Nakli?

Plansız sanayileşme, düzensiz şehirleşmenin artması ve günlük yaşamımızın her anında radyasyona maruz kalmamız, kemik iliği kanserlerinin hızla artmasına neden olmaktadır. Böyle bir hastalığa yarın sizlerin veya bir yakınınızın yakalanmayacağını kim garanti edebilir ?


* Kemik İliği Nakli

Kemik iliği nakli, değişik lösemi tipleri, bazı anemiler; akut radyasyon zehirlenmesi, kalıtımla geçen ya da sonradan ortaya çıkmış örneğin bağışıklık sisteminin düzensiz çalışması ile gelişen otoimmün hastalıklar gibi birçok hastalıklarda bazen diğer tedavilerin yetersiz olması durumunda yani son aşamada bazen de tek seçenek olarak başvurulan bir tedavi şeklidir.

Kemik iliği nakli, kemik iliğinin bir takım kemoterapi olarak isimlendirilen ilaç ve bazen ek olarak ışınlama (radyoterapi) yapılmasıyla öldürülerek boşaltılıp, yerine sağlıklı vericiden alınan kemik iliği hücrelerinin kan yoluyla yani damardan kan verir gibi verilmesidir. Ancak bunun için başkasından verilecek kemik iliği hücrelerinin hastanın bazı moleküler yapısal özellikleri ile uyum göstermesi gerekmektedir. Bu amaçla ilk yaklaşım, uygun kemik iliği hücrelerine sahip verici aramaktır. Bu durum öz kardeşlerde ¼ oranında mümkündür. Duruma göre akraba içi arama genişletilir. Ancak akraba verici bulunamazsa başvurulacak kişiler gönüllülerdir. Gönüllü vericilerin kayıtlı olduğu kemik iliği bankamız (İstanbul Tıp Fakültesi Kemik iliği Bankası) ve bankamız aracılığı ile Dünya Kemik İliği Bankası bu hizmeti vermektedir.


* Kemik İliği Bankasının Önemi

Bankamız, Dünya Kemik İliği bankası üyesi olarak dünyadaki benzeri durumdaki tüm hastalar için de tarama yapabilmektedir. Bugüne kadar bankamıza 800'ün üzerinde hastaya verici aranması için başvuru yapılmıştır ve arama sonucu 4 hastaya uygun verici olduğu belirlenip Türkiye'de 4 hastaya nakil yapılmasına aracı olunabilmiştir. Ayrıca yurtdışındaki bir lösemi hastasının tekrar yaşama dönmesi bankamıza kayıtlı bir gönüllü verici sayesinde olmuştur.

Kemik İliği Bankamızda bugün için 25.000 kadar gönüllü verici kayıtlı bulunmaktadır. Gönüllü verici sayısının yetersiz olması nedeniyle yardımcı olamadığımız, yaşama ümitlerini ellerine veremediğimiz hastalar da olmaktadır. Türkiye'de gönüllü verici sayısının az olmasını başka bir ülke ile karşılaştırarak tekrar vurgulamak istiyoruz Örneğin Güney Kıbrıs'ta her 10 kişiden biri gönüllü verici iken, ülkemizde bu oran 3000 kişide 1'dir. Almanya'da bu sene toplam 2 milyon vericiye ulaşılmıştır.

DAHA ÇOK HAYAT KURTARMAK İÇİN BANKAMIZDAKİ GÖNÜLLÜ VERİCİ SAYISININ ARTTIRILMASI GEREKMEKTEDİR.

Kemik iliği vericisi, yani SİZ bilmelisiniz ki; sizin seçiminize göre, kan bağışı gibi kol damarlarınızdan da kemik iliği hücrelerini bağışlayabilirsiniz. Bu bağış sizin sağlığınız, iş ve günlük yaşamınıza olumsuzluk ve istenmeyen etkiler bırakmayacaktır.

* Verici Olmanın Mutluluğu

Gönüllü verici olmayı kabul ederek, hatta arkadaşlarınıza da anlatarak siz de bir hastayı hayata bağlayan kişi olmanın mutluluk ve huzurunu bulabileceksiniz...

Yapılacak şey
Gerçekten çok basit; küçük bir tüp kan vermek, gönüllü verici formunu doldurmak ve verici olma duygusunu sürdürmek

*Kimler kemik iliği vericisi olabilir?
Kan bağışçılarında beklendiği gibi vericinin sağlık durumunun iyi olması gereklidir. Özellikle bulaşıcı hastalık, bağışıklık sistemi hastalıklarına sahip olmaması ve 18-50 yaş arasında olması gerekmektedir.

*Gönüllü vericiden kayıt sırasında neler talep edilecektir?
1- "Kemik İliği/Kök Hücre Bağış Formu" doldurulur.
2- 10ml'lik küçük bir tüp kan örneği alınır (Tıpkı herhangi bir kan tahlilinde olduğu gibi).
Vericinin kanı incelendikten (hastalar ile uyumu belirleyecek testler) sonra kişi kemik iliği bankası gönüllü vericisi olarak kaydedilecektir.

* Gönüllü verici kaydı bulunan kişinin bir hastayla uyumlu bulunması durumunda ne olur?
Gönüllü verici kaydı bulunan kişinin doku grupları bilgisayar ortamında bir hastanınki ile uyumlu bulunduğu zaman kemik iliği bankasına daha ileri tetkik için çağrılır. Bu ileri tetkiklerin yapılmasının nedeni o hasta için birden fazla uyumlu verici varsa, hangi vericinin daha uygun olduğuna karar verilmesidir.
Siz en uygun verici olarak belirlendiniz; bu durumda öncelikle sağlıklı olduğunuzu kanıtlamak için fizik ve laboratuar muayeneleri başlatılır.

* Kemik iliği / kök hücresini nasıl vereceksiniz?
Hastanın doktorları bankamıza hastalarına hangi yolu tercih ettiklerini bildireceklerdir. Ancak son karar sizindir. Bu nedenle kemik iliği ya da kök hücrelere nasıl ulaşıldığını öğrenmeniz gereklidir.

* Kemik iliği / kök hücresi nedir?
Kemik iliği / kök hücresi kan hücrelerini, ki alyuvar, akyuvar ve trombositler olarak tanınır, üreten bir dokudur. Kan hücreleri dokulara oksijen taşıyan ya da mikroplara karşı vücudu savunan ve kanamadan koruyan hücrelerdir. Kemik iliğinin çalışmaması durumunda kan hücrelerinde azalma olmakta ve hastanın hayatı tehlikeye girmektedir.

* Kemik iliği alınmasıAmeliyathanede steril koşullarda, genel anestezi altında yapılır. Vericinin leğen kemiğinden özel iğneler aracılığı ile alınan kemik iliği bir torbaya aktarılır. Yani işlem herhangi bir operasyon ve dikiş gerektirmemektedir.

* Çevre kanından kök hücre toplanması
Yukarıda tarif edilen klasik kemik iliği alım yöntemi dışında bir yöntem daha vardır. Bu yöntemde kısa süreli bir ilaç tedavisi sonrası kemik iliğindeki kanı oluşturacak hücrelerin kana geçişi arttırılmaktadır. Daha sonra kan bağışı yapar gibi kemik iliği hücreleri bir makine aracılığı ile kandan toplanmaktadır. Uzun bir süredir uygulanmakta olan bu yöntemin verici için hiç bir tehlike taşımadığı belirtilmektedir.

* Vericilerden hangi sıklıkta kemik iliği vermesi istenebilir?
Vericinin bir kez kemik iliği verdikten sonra kemik iliği bankasında kayıtlı olarak kalması ya da kalmaması kendi seçimine bağlıdır. Bir kez bağış yaptıktan sonra yine bağış yapmanızda sağlık açısından bir sakınca yoktur.
Bazı durumlarda bağış yapılmış hastanın nakil sonrası hastalığının yetersiz düzelmesi, nüks etmesi ya da verilen hücrelerin kabaca ifade etmek gerekirse "tutmaması" durumunda vericiden yeniden bağış yapması rica edilebilir.

* Gönüllü kök hücre bağışı yapmanın vericiye etkileri neler olabilir?
Kemik iliği alımı nedeniyle doğabilecek, iş gücünü etkileyebilecek herhangi bir sorun bildirilmemiştir. Genellikle kemik iliğinin iğnelerle alındığı bölgelerde hafif ağrılar hissedilebilir. Vericilerin çoğu müdahaleden sonra kendilerini hastaneden hemen ayrılacak kadar iyi hissederler. Küçük bir bölümü ise ertesi gün hastaneden ayrılırlar. Vericinin kemik iliği verildikten sonra birkaç gün yoğun beden hareketleri gerektiren davranışlardan uzak durması önerilir.

* Gönüllü verici kaydı olan kişinin fikir değiştirmesi durumunda ne olur?
Verici olarak kayıt edilmiş olsa bile hiç kimse kemik iliği vermesi konusunda zorlanamaz.

Uygunluk belirlendikten sonra vericinin fikir değiştirmesi hastada büyük bir heyecan, panik hatta üzüntüye yol açacaktır. Tabi ki hastanın başka verici bulunamaması nedeniyle tedavisinin sürdürülememesi ve hayatını kaybetmesi olasılığı da vardır. Bu nedenle bankamıza gönüllü kaydınızı yaptırmadan önce bunu çok ciddi bir şekilde düşünmenizi özellikle rica ediyoruz. Konuyu ailenizle ve / veya arkadaşlarınızla tartışmanızı öneririz. Herhangi bir sorunuz var ise bizlere 0212 4920441 ve 0212 6351168'den ulaşabilirsiniz.
 
Canım ben bu ilik bankasına üye olmak için araştırıyorum.
Bizim belki bir günümüz ama karşıdaki insan için bir ömür........
Yanlız bu konuda sağlık kuruluşları bile yeterli bilgiye sahip değil!!
Ben İstanbul'da Kartal eğitim araştırmada kaç kişiye sorduysam(görevli) bana tuhaf tuhaf baktılar ve bir yönlendirme yapmadılar.....
Ama birgün mutlaka bu sisteme gireceğim çünkü çok önemli bence.
 
Ben geçtiğimiz sene gönüllü donör olmak için etrafımdaki bir kaç kişiyide ikna ederek ilik nakli bankasına baş vurdum fakat yeterli bütçe ayrılamadığından araç gereç alınamadığı bu yüzden teknik işlemlerin gerçekleştirlemediği ve donör kabulu yapılamadığından bahsedildi. tel. no ve adresim alındı, bir gelişme olduğu takdirde bana ulaşacakları söylendi, geçen seneden bu yana ne arayan ne de soran var.
Bunca ilik nakli bekleyen hastayı düşündükçe üzülmemek mümkün değil doğrusu.
Allah yardımcıları olsun.
Umarım devlet bütçe ayırmayı başarır ve ilik nakli bekleyen hastalarda tedavi edilebilirler.

Bu konu hakkında güncel bilgisi olan arkadaşlarımız varsa forumda bunu paylaşırlarsa çok sevinirim.
Sağduyunuz için teşekkürler.
 
arkadaşlar ben ilik dönörüyüm.istanbul tıp fakultesine gidip başvuruda bulundum kanım alındı ve bir kaç ay sonra beni arayıp kanımın uygun olduğunu söylediler.eğer kanınız ilik vermeye uygunsa sizi ararlardı.eğer hepatit yada başka en ufak bi hastalık taşıyıcıysanız kanınız kabul edilmez.çünkü bu sizin de bildiğiniz gibi çok hassas bi durum.
işin ilgincide fakulteye gittiğinizde ordaki personel bile ilik bankasının orda olduğunu bilmiyo yuhhh dedim azım açık kaldı yaa.hastane içinde soruyosun bilmiyolar.ordaki ilgiliye dönör olmak istediğimi söyleyince çok şaşırdı vede mutlu oldu adam yıllardır orda çalışıyomuş ve hiç böle gelip gönüllü olmak isteyen olmamış.bence arkadaşlarınızı toplayıp gönüllü verici olabilirsiniz.bundan daha büyük mutluluk yok.sizin iliğiniz sayesinde bir bebek yada yaşıtınız olan bir insan hayata tekrar tutunabilir.sorusu olan arkadaşlara yardımcı olabilirim
 
Ben geçtiğimiz sene gönüllü donör olmak için etrafımdaki bir kaç kişiyide ikna ederek ilik nakli bankasına baş vurdum fakat yeterli bütçe ayrılamadığından araç gereç alınamadığı bu yüzden teknik işlemlerin gerçekleştirlemediği ve donör kabulu yapılamadığından bahsedildi. tel. no ve adresim alındı, bir gelişme olduğu takdirde bana ulaşacakları söylendi, geçen seneden bu yana ne arayan ne de soran var.
Bunca ilik nakli bekleyen hastayı düşündükçe üzülmemek mümkün değil doğrusu.
Allah yardımcıları olsun.
Umarım devlet bütçe ayırmayı başarır ve ilik nakli bekleyen hastalarda tedavi edilebilirler.

Bu konu hakkında güncel bilgisi olan arkadaşlarımız varsa forumda bunu paylaşırlarsa çok sevinirim.
Sağduyunuz için teşekkürler.

Evet arkadaşım
Aynı olayda benim başıma geldi. Teknik olarak yeterli olmadıklarını ve bizi arayacaklarını söylediler. Gerçektende bu ülkeye vergi veren bizim aldığımız ekmekten bile para kesen devlet bizim sağlığımızı bu kadar önemsiyor işte.

Hep para hep zam hep zam

Ama bizim sağlığımız için kurulacak bir ilik bankası bile devlete gereksiz geliyor herhalde....:eek:klava:
 
evet arkadaşlar çok güzel bir konuya değinmişsiniz benim eşimde aplastik anemi hastası yakında nakil olacak ben bu tür hastaların içindeyim kaç aydır benim eşimin ablasının iliği tuttu ama ya tutmayanlar bencede bizim ülkemizde bu konuda hiç kimsenin bilgisi yok.cahil cahil programlar yapacakları yere biraz topluma bilgi kazandıracak programlar yapsalar böyle olmaz.allah bütün hastlara ve bize acil şifalar versin
 
arkadaşlar ben ilik dönörüyüm.istanbul tıp fakultesine gidip başvuruda bulundum kanım alındı ve bir kaç ay sonra beni arayıp kanımın uygun olduğunu söylediler.eğer kanınız ilik vermeye uygunsa sizi ararlardı.eğer hepatit yada başka en ufak bi hastalık taşıyıcıysanız kanınız kabul edilmez.çünkü bu sizin de bildiğiniz gibi çok hassas bi durum.
işin ilgincide fakulteye gittiğinizde ordaki personel bile ilik bankasının orda olduğunu bilmiyo yuhhh dedim azım açık kaldı yaa.hastane içinde soruyosun bilmiyolar.ordaki ilgiliye dönör olmak istediğimi söyleyince çok şaşırdı vede mutlu oldu adam yıllardır orda çalışıyomuş ve hiç böle gelip gönüllü olmak isteyen olmamış.bence arkadaşlarınızı toplayıp gönüllü verici olabilirsiniz.bundan daha büyük mutluluk yok.sizin iliğiniz sayesinde bir bebek yada yaşıtınız olan bir insan hayata tekrar tutunabilir.sorusu olan arkadaşlara yardımcı olabilirim

ben de donör olmak için çapa ya gitmiştim.benim de kanımı aldılar uygun görulurse ararız demişleri.hem de buyuk istekle gitmiştim birine faydam dokunacak diye.ama 1 yıl gecti arayan soran olmadı.herhalde begenmediler kanımı.çanakkalede ögrenci oldugum için ancak tatillerde bu işle mesgul olabiliyorum.bu yaz yine gidicem ve denicem sansımı.herhangi bir hastalıgım da yok aslında ama cok ince eleyip sık dokuyoorlar heralde haklı olarak.çok önemli bir konu aslında ve sadece bir doku herkes basvurup sayının donorun arttırılması ve bekleyen hastalara daha cok umut olması gerekir.ilik bekleyen tüm hastalara Allah sabır versin acıl şifalar versin.
 
X