Topuk Kanı...

action

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
17 Ağustos 2008
244
3
Arkadaşlar 45 günlük bebeğim var ve alınan topuk kanı taramasında bebeğime fenilketonüri teşhisi konuldu. Eşimle hiçbnir şekilde akrabalığımız yok ama malesef binde birde olsa olabiliyormuş. Bebeğim şu an özel mamalarla besleniyor ve ömür boyu diet yapması gerekiyormuş.Benimle aynı kaderi yaşayan var mı?
 
Arkadaşlar 45 günlük bebeğim var ve alınan topuk kanı taramasında bebeğime fenilketonüri teşhisi konuldu. Eşimle hiçbnir şekilde akrabalığımız yok ama malesef binde birde olsa olabiliyormuş. Bebeğim şu an özel mamalarla besleniyor ve ömür boyu diet yapması gerekiyormuş.Benimle aynı kaderi yaşayan var mı?

Canım geçmiş olsun..sitede Pku sorunuyla ilgili ayrıca bi toğik vardı hatırladığım kadarıyla..bi bak konulara canım..
 
anne sütü de mi zararlıymış canım, kolaylıklar dilerim size


Anne sütü ile ilgili olarak ise Prof. Dr. Mübeccel Demirkol, şunları söyledi: “Başlangıçta kan fenilanin düzeyi yüksek olduğunda özel bir yaklaşımla sadece birkaç gün emmesine ara vererek, kan düzeyini düşürüyoruz. O dönemde anne sütünü sağmaya devam ediyor. Arkasından tıbbi besinle birlikte anne sütünü elbette alabiliyorlar... Anne sütü bizim açımızdan çok önemli. Çocuğun imminolojik savunması açısından son derece önemli.


ALINTIDIR
 
cnm esımın dayısının oglu böyle ozmanlar anlıyamamışlar habıre cocuga yogur sut vermışler ve ılerlemışler şimdi 18 yasında hala ozel mama yıyor onun ılerledıgı ıçın 2 yasındamı 3 yasındamı ne anlamışlar çok hırçın ve saldırgan sen mamalarını hıç aksatma yengem ıyıde bakamıyor cocugu dövup duruyo oyuzden bu hale geldı ama tanıdıgım bırıde var sımdı okula gıdıyor normal ınsanlar gıbı o hıç hastalıgı yok gıbı dıyetını bıle kendı takıp edıyo çıkolata yıcenmı dedıklerınde hayır dıyor.
 
Arkadaşlar 45 günlük bebeğim var ve alınan topuk kanı taramasında bebeğime fenilketonüri teşhisi konuldu. Eşimle hiçbnir şekilde akrabalığımız yok ama malesef binde birde olsa olabiliyormuş. Bebeğim şu an özel mamalarla besleniyor ve ömür boyu diet yapması gerekiyormuş.Benimle aynı kaderi yaşayan var mı?

iyi geceler benimde bebeğim 11 aylık ve bizdede aynı hastalık çıktı ama Allaha şükür değerlerimizdüşük çıkıtı ve biz hiçbirşey kullanmıyoruz tedavimiz yok ama ayda yada 20 günde bir kan alıpçapaya gönderip telefonlas onucu öğreniyoruz kontrole gidiyoruz bu böyle devam ediyo şu an benimde eşimle akrabalığım yok ama bizdede çıktı hiç duymadığım bilmediğimbi hastalık ama Allahım kimseye vermesin çok kötü bişeymiş ilerlemiş olanlar için arada çıkıyo değerleri ama bi sorun yok diyolar Allah yardımcımız olsun daha beterinden korusun duyduğunuzda nasıl bir hastalık veya konu hakkında bilginiz varmıydı bizhiç bişey bilmiyorduk ve herkes benden sakladı ben tamolarak çapaya gittiğimizde orada bekleyen annelerle konuşunca öğrendim ve yıkıldım ay o günlere döndüm kötü oldum neyse iyi geceler Allah yanımızda olsun
 
iyi geceler benimde bebeğim 11 aylık ve bizdede aynı hastalık çıktı ama Allaha şükür değerlerimizdüşük çıkıtı ve biz hiçbirşey kullanmıyoruz tedavimiz yok ama ayda yada 20 günde bir kan alıpçapaya gönderip telefonlas onucu öğreniyoruz kontrole gidiyoruz bu böyle devam ediyo şu an benimde eşimle akrabalığım yok ama bizdede çıktı hiç duymadığım bilmediğimbi hastalık ama Allahım kimseye vermesin çok kötü bişeymiş ilerlemiş olanlar için arada çıkıyo değerleri ama bi sorun yok diyolar Allah yardımcımız olsun daha beterinden korusun duyduğunuzda nasıl bir hastalık veya konu hakkında bilginiz varmıydı bizhiç bişey bilmiyorduk ve herkes benden sakladı ben tamolarak çapaya gittiğimizde orada bekleyen annelerle konuşunca öğrendim ve yıkıldım ay o günlere döndüm kötü oldum neyse iyi geceler Allah yanımızda olsun
Peki şu anda normal yemeye devam mı ediyor değerleriniz ilk olarak ne çıkmıştı ve şu anda kaç biz çok yeni olduğumuz için hiçbir şey bilmiyorum doğru düzgün.Maalesef bende bilmiyordum ne olduğunu bu hastalığın. Bana biraz bilgi verirsen sevinirim.
 
Peki şu anda normal yemeye devam mı ediyor değerleriniz ilk olarak ne çıkmıştı ve şu anda kaç biz çok yeni olduğumuz için hiçbir şey bilmiyorum doğru düzgün.Maalesef bende bilmiyordum ne olduğunu bu hastalığın. Bana biraz bilgi verirsen sevinirim.

Evet herşeyi yediriyorum bebeğime değişiyo değerleri ilk gittiğimizde 3.5 di ikinciside öyleydi sonralarında 2 oldu 3 oldu 4.5oldu çokkorktum yükselince fakat hastaydı grıp falan bunlarda çok etkiliyo rahatsızlığı geçince tekrar kan yolladık geçen hafta 2.5 olmuş sevindim
 
Evet herşeyi yediriyorum bebeğime değişiyo değerleri ilk gittiğimizde 3.5 di ikinciside öyleydi sonralarında 2 oldu 3 oldu 4.5oldu çokkorktum yükselince fakat hastaydı grıp falan bunlarda çok etkiliyo rahatsızlığı geçince tekrar kan yolladık geçen hafta 2.5 olmuş sevindim
ilk tanı konduğunda 3.5 mu çıkmıştı mama falan kullandınız mı?
 
hayır hiç bişey kullanmadık korkulacak bır değer değil dediler yalnız 6,7 aylık olana kadar sadece anne sütü. et ve süt ürünlerinden yemesi yasaktı onları yemeğe baslayınca tekrar gittik çapaya kontrol ettiler ve Allahıma şükür yine bişey çıkmadı. yine her ay takipteyiz
 
Kızlar cok gecmiş olsun. Yanlız anlamadığım bişey var benimde bebeğim şuan 4,5 aylık. hastanede topuktan kan almışlardı karnesinde test yapıldığı yazıyor ancak sanırım bu testi hastane değil sağlık bakanlığı yapıyor, sizler nasıl öğrendiniz ? kim bilgi verdi ? ben test sonucunu bilmiyorum benimmi aramam gerekiyordu :KK43: nolur bilgi verin
 
Kızlar cok gecmiş olsun. Yanlız anlamadığım bişey var benimde bebeğim şuan 4,5 aylık. hastanede topuktan kan almışlardı karnesinde test yapıldığı yazıyor ancak sanırım bu testi hastane değil sağlık bakanlığı yapıyor, sizler nasıl öğrendiniz ? kim bilgi verdi ? ben test sonucunu bilmiyorum benimmi aramam gerekiyordu :KK43: nolur bilgi verin

merhaba bebeğimiz doğduğu zaman hastanede topuktan kan alındı ve hastaneden çıktıktan 1 hafta sonra sağlık ocağından kan alındı ve bize sağlık ocağından haber geldi hemen sevk alındı ve çapaya gittik bişey olsaydı size zaten haber gelirdi 4,5ay olmuş demekki bişey yok devlet çok sıkı tutuyo bu hastalığı yani gözden kaçma olamaz
 
hayır hiç bişey kullanmadık korkulacak bır değer değil dediler yalnız 6,7 aylık olana kadar sadece anne sütü. et ve süt ürünlerinden yemesi yasaktı onları yemeğe baslayınca tekrar gittik çapaya kontrol ettiler ve Allahıma şükür yine bişey çıkmadı. yine her ay takipteyiz
Yanlız benim anlamadığım bişey var bu değer 10 un üstünde çıkarsa hastaneye çağırılıyormuş 3.5 çıktıysa neden çağırdılar sizi?
 
Doğum evinde alınan kanla sağlık ocağında alınan kan aynı değilmişti biri yüksek çıkmış galiba şimdi hangisi hatırlamıyorum 10 üstümü bilmiyorum o konuda bilgim yok
 
Doğum evinde alınan kanla sağlık ocağında alınan kan aynı değilmişti biri yüksek çıkmış galiba şimdi hangisi hatırlamıyorum 10 üstümü bilmiyorum o konuda bilgim yok
peki şu anda bebeğinizin kan değerleri kaç çıkıyor her ay mı kan gönderiyorsunuz herşeyi yiyebiliyor mu?
 
bilemiyorum bizim 2 ,3 ve en fazla 4 oldu bi bilgim yok aslında bende fazla detay bilmiyorum yaşadıkça öğreniyoruz
 
X