Çocuk Hastalıkları Bebeklerde Fenilketonüri ( PKU )

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
Arkadaşımın bebeğinde var ve ömür boyu diyet diyorlar şimdi herhangi bi tedavisi çıkar mi
 
Bu haberi vermek için sağlık ocağında aradılar. Bebeğiniz 10 günlükken emmesi kilo alımı kusma durumu nasıldı bilgi verebilir misiniz lütfen
 
arkadaşlar bilgilendirme amacıyla yazıyorum çapaya sevkimiz oldu .aylık olarak kan götürmekteyim değerleri kontrol altına aldılar.
birde şunu söyleyeyim erken teshiste olduğu sürece hiç korkulacak bir durum yok. korkmayın başa gelen çekilir deyip uğracagız onlar bizim miniklerimiz.:)
erken tedaviye başlandığı sürece ne bedensel ne zihinsel hiç bir sıkıntı olmuyor.
hepinize geçmiş olsun
 
Merhaba ;bebeğim 35+2 haftalık doğmuştu fenilketonüri değeri sınırda çıkmıştı ,sağlık ocağı üçüncü topuk kanını alınca bidaha aramaz isek sıkıntı olmayacağını söyledi .biz eşim ile dayanamadık üniversite hastanesi metabolizma bölümüne gittik .orada 19günlük iken yapılan testte değer biraz düşmüştü ama hala sınırın üzerinde idi , 15gün sonra yeniden gelin dendi , 15gün sonra gidince sınırın altına düşmüştü ,içimiz rahatladı demiştik bu kez metilmelonik asit yüksek çıktı , iki kez yarım doz b12 iğne vurdular oğluma ,kontrole gittiğimizde ya düşecek İdi yada genetik bir rahatsızlık olacaktı , olması gereken sınıra yaklaşmıştık, bize b12eksikliği tanısı koydular 3 ay sonra yeniden gelin dediler , tabi bu sırada oğlum 5ayı bitirdi içimiz rahat diye ek gıda tadımlara başlamıştık .yoğurt,sebze,meyve yediriyorduk. 3ay bitince kontrole dün gittik ,doktor değişmişti.bu doktor ek Gıda ile fenilketonüri değeri yeniden yükselebilir riski olduğunu söyledi,ek Gıdayı kesin dedi ,defalarca diğer doktorlara sormuştuk sakıncası yok demişlerdi,kafayı yemek üzereyiz ya zarar verdiysek oğlumuza diye .sizin evladınız nasıl?umarım sağlıkla büyümüştür🙏 Bu süreç zor okudukça beynim yerinden çıkacak gibi oluyor,sürecinizi bizimle paylaşabilir misiniz?
 
Öncelikle çok çok geçmiş olsun benimde ilk çocuğum bu rahatsızlık malesef bizide buldu hala alışamamış durumdayım topuktan alınan kanla direk zekası ölçülüyo olarak biliyordum dünyam başıma yıkılmıştı çok zor bi durum . benim çocuğum şu an 4 aylık sizden biraz bilgi almak istiyorum gelişimi nasıl bebeklik dönemlerinde değerleri kaçtı nasıl biir tututmla yaklaşıyorsunuz .

Yeni olan var bu hastalıkta bilgi alamak istiyorum

Bu haberi vermek için sağlık ocağında aradılar. Bebeğiniz 10 günlükken emmesi kilo alımı kusma durumu nasıldı bilgi verebilir misiniz lütfen

Merhaba ;bebeğim 35+2 haftalık doğmuştu fenilketonüri değeri sınırda çıkmıştı ,sağlık ocağı üçüncü topuk kanını alınca bidaha aramaz isek sıkıntı olmayacağını söyledi .biz eşim ile dayanamadık üniversite hastanesi metabolizma bölümüne gittik .orada 19günlük iken yapılan testte değer biraz düşmüştü ama hala sınırın üzerinde idi , 15gün sonra yeniden gelin dendi , 15gün sonra gidince sınırın altına düşmüştü ,içimiz rahatladı demiştik bu kez metilmelonik asit yüksek çıktı , iki kez yarım doz b12 iğne vurdular oğluma ,kontrole gittiğimizde ya düşecek İdi yada genetik bir rahatsızlık olacaktı , olması gereken sınıra yaklaşmıştık, bize b12eksikliği tanısı koydular 3 ay sonra yeniden gelin dediler , tabi bu sırada oğlum 5ayı bitirdi içimiz rahat diye ek gıda tadımlara başlamıştık .yoğurt,sebze,meyve yediriyorduk. 3ay bitince kontrole dün gittik ,doktor değişmişti.bu doktor ek Gıda ile fenilketonüri değeri yeniden yükselebilir riski olduğunu söyledi,ek Gıdayı kesin dedi ,defalarca diğer doktorlara sormuştuk sakıncası yok demişlerdi,kafayı yemek üzereyiz ya zarar verdiysek oğlumuza diye .sizin evladınız nasıl?umarım sağlıkla büyümüştür🙏 Bu süreç zor okudukça beynim yerinden çıkacak gibi oluyor,sürecinizi bizimle paylaşabilir misiniz?
1 aylık bebeğim fenilalanin değeri yüksek çıktı 3 defa test yapıldı. Şimdilik en yüksek 200 dü. Bizi neler bekliyor yaşayan anneler nolur birileri çıksın bu konuyla ilgili 😭
 
Birde değeri yüksek çıktı benim daha Beslenmem gerekiyor değerleri düşsün diye bilgisi olan var mı arkadaşlar
 
Merhabalar öncelikle değerinizin düşebileceğini söylemek istiyorum. Eğer emziriyorsanız siz et ve süt ürünlerini azaltın ben haftada bire düşürdüm.Onun haricinde süt çayı ve rezene içiyorsanız bırakın özellikle rezene gende değişikliklere sebep olabiliyor fazla tüketimde.Yine düzenli kan veriyoruz ya haftalık bebekten,kan verirken en az iki saat aç olsun bebek.Ben bunları yaparak 380den 180 düşürdüm değerini zamanla da düşeceğine inanıyorum.Ama dediğim gibi annenin proteini azaltması gerekiyor en azında bir süre bebek o proteine çevirebilecek düzeye gelene kadar.Biz 4.ayımıza girdik ve şuan değeri 180
 
Merhabalar öncelikle değerinizin düşebileceğini söylemek istiyorum. Eğer emziriyorsanız siz et ve süt ürünlerini azaltın ben haftada bire düşürdüm.Onun haricinde süt çayı ve rezene içiyorsanız bırakın özellikle rezene gende değişikliklere sebep olabiliyor fazla tüketimde.Yine düzenli kan veriyoruz ya haftalık bebekten,kan verirken en az iki saat aç olsun bebek.Ben bunları yaparak 380den 180 düşürdüm değerini zamanla da düşeceğine inanıyorum.Ama dediğim gibi annenin proteini azaltması gerekiyor en azında bir süre bebek o proteine çevirebilecek düzeye gelene kadar.Biz 4.ayımıza girdik ve şuan değeri 180
Merhaba suan degeriniz kac benim kızımda da ayni hastalik var degerimiz 3.9 tedaviye suanlik gerek yok anne sutu alabilir dedi doktorumuz sizde zaman icinde nasil oldu beslenmesinde diyet var mi bebeginizin bilgi verebilir misiniz
 
Merhabalar öncelikle değerinizin düşebileceğini söylemek istiyorum. Eğer emziriyorsanız siz et ve süt ürünlerini azaltın ben haftada bire düşürdüm.Onun haricinde süt çayı ve rezene içiyorsanız bırakın özellikle rezene gende değişikliklere sebep olabiliyor fazla tüketimde.Yine düzenli kan veriyoruz ya haftalık bebekten,kan verirken en az iki saat aç olsun bebek.Ben bunları yaparak 380den 180 düşürdüm değerini zamanla da düşeceğine inanıyorum.Ama dediğim gibi annenin proteini azaltması gerekiyor en azında bir süre bebek o proteine çevirebilecek düzeye gelene kadar.Biz 4.ayımıza girdik ve şuan değeri 180
Merhaba suan degeriniz kac diyet yapiyor musunuz ek gidaya gectiginizde degeriniz yukselei mi bilgi verir misiniz
 
X