Kardiyoloji - Kalp ve Dolaşım Sistemi Hastalıkları Doğumsal kalp hastalığı olanların paylaşım alanı..

mujdeci

Sevgi Neydi? Sevgi EMEKTİ
Kayıtlı Üye
8 Kasım 2008
1.095
4
38
Merhaba arkadaşlar
23 yaşımdayım ve doğumsal pulmoner atrezi fallot tetr. kalp rahatsızlığım var şahsen ben benim yaşımda veya yaşıtım sayılacak doğumsal kalp hastası pek görmedim,tanımadım daha çok bebek ve çocuk yaştaki hastalarla karşılaştım. Eğer aranızda doğumsal yada sonradan olan kalp rahatsızlığı olan varsa burada bilgilerimizi paylaşalım.
doktorlarımız
alışkanlıklarımız
ilaçlarımız
yaşam şeklimiz
sosyal yaşantımız.... vs
hepsini burada paylaşalım. kaydirigubbakcemile5 Hepinizi öptümm
 
çok geçmiş olsun canım ama hastalığının tam açıklamasını yapmamışsın nedemek olduğunu anlamadım..benimde minik oğlumun doğuştan kalbinin sol tarafı yok..ayrıca kalbi sağ tarafda..ameliyat olması gerekiyor bir kerede değil birkeç kez tabiiki buna dayanabilirse.eğer ameliyat olmasada yaşaması imkansız.bana saydıkları 9 tane kalp hastalığı var..inşallah en kısa zamanda rabbim sizlerin şifasını verir...kendine çok iyi bak allaha emanet ol canım...
 
slm. benimde yeğenim doğuştan kalp anomalili olarak doğdu. fallot teralojisi teşhisi konuldu. 1.5 yaşında maeliyat oldu. şu an 3 yaşında ve allahıma çok şükür gayet iyi. ama çok zor zamanlardı. allah hasta olan herkese şifa verir inşallah. sağlık gibisi yok. sağlıcakla
 
çok geçmiş olsun canım ama hastalığının tam açıklamasını yapmamışsın nedemek olduğunu anlamadım..benimde minik oğlumun doğuştan kalbinin sol tarafı yok..ayrıca kalbi sağ tarafda..ameliyat olması gerekiyor bir kerede değil birkeç kez tabiiki buna dayanabilirse.eğer ameliyat olmasada yaşaması imkansız.bana saydıkları 9 tane kalp hastalığı var..inşallah en kısa zamanda rabbim sizlerin şifasını verir...kendine çok iyi bak allaha emanet ol canım...

merhaba tatoş size de çok büyük geçmiş olsun hastanede falanda böyle bebekleri görünce içim parçalanıyor bende yaşadım çünkü aynı şeyleri ve yaşamaya da devam ediyorum. benim akciğerde kanı temizleyen damarım yok bu yüzden kanım temizlenmiyor ve oksijeniz kalıyorum en basit açıklaması bu şekilde sanırım. benim için şuan ameliyat yok yani çözüm olacak bi ameliyat şansım şuan yok. sizin yine ameliyat şansınız var bu da çok öenmli bişey bana göre. tıp çok ilerledi doktorlarımız konusunda uzmanlaştı gerçekten inşallah en yakın zamanda çocuğunuzun rahatsızlığına çözüm bulunur.
hangi doktora görünüyorsunuz? eğer isterseniz size dr önerebilirim çünkü şuan beni takip eden kardiyolog ve cerrah allahın izniyle çok başarılılar başka dr larında fikrini almakta fayda var çünkü ameliyat bu kolay karar veremiyor insan.

slm. benimde yeğenim doğuştan kalp anomalili olarak doğdu. fallot teralojisi teşhisi konuldu. 1.5 yaşında maeliyat oldu. şu an 3 yaşında ve allahıma çok şükür gayet iyi. ama çok zor zamanlardı. allah hasta olan herkese şifa verir inşallah. sağlık gibisi yok. sağlıcakla

mrh lavanta
yiğeniniz için çok sevindim gerçekten zor bir süreç ve şanslıymışki amleiyat olabilmiş benim şuan için böyle bir şansım yok çünkü damarlarım ameliyata müsait değil.
 
merhaba ben bu siteye yeni girdim.doktorlar bebeğinize ne tür tanı koydular.Bizim bebeğimizde benzer durumda hangi hastaneye götürdünüz?Sizinle tanışmak ve bilgi paylaşımı yapmak istiyorum.
 
merhaba ben bu siteye yeni girdim.doktorlar bebeğinize ne tür tanı koydular.Bizim bebeğimizde benzer durumda hangi hastaneye götürdünüz?Sizinle tanışmak ve bilgi paylaşımı yapmak istiyorum.

size özel mesaj attım ayrıca buradan da paylaşabilirsiniz yardımcı olmaya çalışırım.

tam olarak teşhis ne konuldu bebeğinize
benim fallot tetrolojisi
 
benım doğuştan wolf parkinson white sendromu rahatsızlığım var kalbın anne karnında olusurken kendıne aksesuar bı damar cıkarması sanırım ... Bu damarın yakılması gerekıyor..
 
çok geçmiş olsun moonsoon
bu rahatsızlığı ilk kez duyuyorum. tedavisi nedir peki nasıl yapılır şimdiye kadar farketmemişmiydiniz?
benim rahatsızlığın şimdilik bi çözümü yok gibi elimiz kolumuz bağlı bekliyoruz senin ameliyat olabilme şansının olması çok güzel bu yüzden hiç moralini bozma.. :teselli:
 
benım doğuştan wolf parkinson white sendromu rahatsızlığım var kalbın anne karnında olusurken kendıne aksesuar bı damar cıkarması sanırım ... Bu damarın yakılması gerekıyor..

bu öyle bişi değil aslında..
bir tür ileti bozukluğu diyebiliriz yani aritmi.. kalbin kasılması için gereken ileti yollarından başka ekstra ileti yolları da oluyo.. bu da aritmiye sebep oluyo yani.. yani sizde kalpte anatomik olarak bi bozukluk yok
 
Merhaba arkadaşlar
23 yaşımdayım ve doğumsal pulmoner atrezi fallot tetr. kalp rahatsızlığım var şahsen ben benim yaşımda veya yaşıtım sayılacak doğumsal kalp hastası pek görmedim,tanımadım daha çok bebek ve çocuk yaştaki hastalarla karşılaştım. Eğer aranızda doğumsal yada sonradan olan kalp rahatsızlığı olan varsa burada bilgilerimizi paylaşalım.
doktorlarımız
alışkanlıklarımız
ilaçlarımız
yaşam şeklimiz
sosyal yaşantımız.... vs
hepsini burada paylaşalım. kaydirigubbakcemile5 Hepinizi öptümm



Bende 4 günlük bebeğimi doğumsal kalp sorunları nedeniyle kaybettim.damarları tersti,kapakçıklarda sorun vardı,delik vardı.9 eylülde bir ameliyat geçirdi.sonrada kaybettik.yaşasaydı 40 günlük olacaktı.acımız çok taze.... İlk bebeğimizdi.....
Benim merak ettiğim sizlerin kardeşleriniz var mı,onlarda benzer sorunlar yaşıyorlar mı?Ailelerinizde benzer sorunlar yaşayanlar var mı?
Birde bu hastalığınıza bir sebep bulabildiler mi?
Bize genetik olabileceğini söylediler bu da bizi çok korkuttu.
Tekrar çocuk sahibi olmak istiyorum ama aynı şeyleri tekrar yaşamaktan korkuyorum.
Bana yardımcı olursanız çok sevinirim...
 
Bende 4 günlük bebeğimi doğumsal kalp sorunları nedeniyle kaybettim.damarları tersti,kapakçıklarda sorun vardı,delik vardı.9 eylülde bir ameliyat geçirdi.sonrada kaybettik.yaşasaydı 40 günlük olacaktı.acımız çok taze.... İlk bebeğimizdi.....
Benim merak ettiğim sizlerin kardeşleriniz var mı,onlarda benzer sorunlar yaşıyorlar mı?Ailelerinizde benzer sorunlar yaşayanlar var mı?
Birde bu hastalığınıza bir sebep bulabildiler mi?
Bize genetik olabileceğini söylediler bu da bizi çok korkuttu.
Tekrar çocuk sahibi olmak istiyorum ama aynı şeyleri tekrar yaşamaktan korkuyorum.
Bana yardımcı olursanız çok sevinirim...

başınız sağolsun çok üzüldüm allah aynı acıyı tekrar yaşatmasın.
sizde akraba evliliği varmı?
benim annemle babam akraba evliliği yapmış ama doktorlara defalarca sorduk bunun genlerle yani akraba evliliğiyle alakası yok dediler. annem bana hamileyken çernobil faciası olmuş doktorlar daha çok buna bağlıyor..
biz dört kardeşiz ve allaha şükür diğerlerinde hiç bir problem yok. siz allaha tevekkül edin ondan yardım isteyin ben çok eminimki allah bir kuluna iki kere aynı acıyı vermez. sağlıklı bir bebeğiniz olması dileğiyle..
 
teşekkür ederim.bize bazı nedenler saydılar ama bizde hiç biri yok.akraba evliliği (ikimizde farklı illerdeniz),kan uyuşmazllığı,hamilelikte ilaç kullanımı ,aspirin kullanımı.,radyasyona maruz kalma.....bunlardan hiç biri bizde yok.benimki planlı bir hamilelikti.hamile kalmadan iki ay önce herşeye dikkat etmeye başlamıştım.
bize sadece genetik olabileceğini söylediler.birde diğer çocuklarımızda da benzer sorunları yaşayabileceğimizi....tekrar aynı şeyleri yaşamak istemiyorum.bu yüzden tekrar çocuk sahibi olmak beni korkutuyor.
 
anlayabiliyorum sizi haklısınız endişelenmekte.
peki önceden yapılacak olan herhangi bir testle bunu anlamak mümkün değilmi acaba hamilelik başlangıcında yada öncesinde bu tür kronik rahatsızlık olup olmayacağı biliniyor sanırım ben öyle duydum yani. doktorunuza danışmışsızınızdır mutlaka ama bi araştırın derim. acaba sizde bilmediğiniz bi kalp rahatsızlığı falan olabilirmi? çünkü bana doktorlarım çocuk doğurmamam gerektiğini annede kalp rahatsızlığı olduğu için bebektede olabileceğini söylüyor çok üzücü bir durum bu... umarım sizde böyle bir problem yoktur.
 
anlayabiliyorum sizi haklısınız endişelenmekte.
peki önceden yapılacak olan herhangi bir testle bunu anlamak mümkün değilmi acaba hamilelik başlangıcında yada öncesinde bu tür kronik rahatsızlık olup olmayacağı biliniyor sanırım ben öyle duydum yani. doktorunuza danışmışsızınızdır mutlaka ama bi araştırın derim. acaba sizde bilmediğiniz bi kalp rahatsızlığı falan olabilirmi? çünkü bana doktorlarım çocuk doğurmamam gerektiğini annede kalp rahatsızlığı olduğu için bebektede olabileceğini söylüyor çok üzücü bir durum bu... umarım sizde böyle bir problem yoktur.

Ben hiç kalp sorunu yaşamadım.30 yaşımdayım .kalp problemim olsa şimdiye kadar çıkardı .
Bebeklerdeki kalp sorunları ancak üniversite hastaneleri tarafından tespit edilebiliyormuş oda 20-24.haftalarda.yani bebek 5 aylıkken .tespit edildiğindede yapılan tek şey ise kürtaj.tabii cesaret edebilirseniz....hamilelikten önce tespit edilebilir mi bunu bende bilmiyorum.
bize sadece genetik olabileceğini ikinci bebekte 20. haftada üniversite hastanelerine başvurmamız gerektiği söylendi.
bu konudaki bilgilerinizi benimle paylaşırsanız sevinirim.
siz sanırım sürekli tedavi görüyorsunuzdur.hangi hastane de hangi doktorla görüşüyorsunuz.bebeğim yaşasaydı biz 9 eylül üniversitesi hastanesi ile tedaviye başlıyacaktık.
 
allah korusun kürtaj bi anne baba için düşünlemeyecek bir durumdur heralde..
ben evli olmadığım için bu tip konulara çok aşina değilim ama doktorumla görüştüğüm zaman sormaya çalışırım sizin için..
ben istanbul üniversitesi çapa tıp fakültesinde tedavi oluyorum doktorum gerçekten çok hoş ve işin ehli bir insan. belki sizinde böyle bir araştırma hastanesinde tüm tetkiklerinizi yaparak bu durumun temelini öğrenmeniz gerekiyordur sebebi bilirseniz hamilelikte tedbir almanız çok daha kolay olur.
 
bende aritmi de var bir de interartrial septum da anevrizma var. hamileyken beloc kullandım. şimdi yeniden tedaviler başlandı .samsun anadolu hastanesinde canım doktorum yunus amasyalı de tedavi oluyorum. bana mutlaka 60 kg ya düşmen lazım. her kg senin için tehlikeli olur dedi. ama ben doğumdan sonra 78 kg oldum ve şimdi yüzüm yok dr a gitmeye.
 
merhaba gülbeşeker geçmiş olsun öncelikle..
ben de çok şükür kilo problemi yok ama doktorlarım bana da bel bölgesinden kilo almamam gerektiğini söylemişti bu durumda kalp daha çok yoruluyor sanırım. sizin rahatsızlığınız doğumsalmıydı?
hamile kalmanız çocuk doğurmuş olmanız benim adıma sevindirici bi haber çünkü doktorlarım bana doğum yapmamın riskli olduğunu söylüyor - daha evli değilim ama evlenmemem için bir sebep sonuçta-
gerçi rahatsızlıklarımız çok farklı ama bu da bi umut sonuçta :)) rahatsızlığınız tam olarak ne anlatabilirmisiniz?

bu arada evrimsus ne yaptın canım var mı gelişme?
 
merhaba gülbeşeker geçmiş olsun öncelikle..
ben de çok şükür kilo problemi yok ama doktorlarım bana da bel bölgesinden kilo almamam gerektiğini söylemişti bu durumda kalp daha çok yoruluyor sanırım. sizin rahatsızlığınız doğumsalmıydı?
hamile kalmanız çocuk doğurmuş olmanız benim adıma sevindirici bi haber çünkü doktorlarım bana doğum yapmamın riskli olduğunu söylüyor - daha evli değilim ama evlenmemem için bir sebep sonuçta-
gerçi rahatsızlıklarımız çok farklı ama bu da bi umut sonuçta :)) rahatsızlığınız tam olarak ne anlatabilirmisiniz?

bu arada evrimsus ne yaptın canım var mı gelişme?

tekrar merhaba.
bende herhangi bir gelişme yok.gebelik boyunca beni takip eden doktorumla görüştüm .o da altı ay sonra tekrar çocuk sahibi olabileceğimizi söyledi. öncelikle kendimi hazır olarak hissetmen gerekiyormuş.Bu sadece şansızlıkmış,herkesin başına gelebilirmiş,tekrar aynı şeyi yaşama şansım tabiki diğer hamilelere göre daha yüksekmiş.bunun nedenini tesbit edemezsiniz ,sadece diğer gebeliklerde 5. ayda mutlaka eko çektirin dedi.hamileliğime bağlı herhangi bir problemiminde olmadığını da söyledi.
senin söylediğin şeyi(bendede kalp anomalisinin olabileceği) de sordum.kalp problemin olsaydı hamileliği buraya kadar getiremezdin seni çoktan kaybederdik dedi.
canım sende iyice emin olmadan ,doktorlardan net bir cevap almadan hamile kalma.benim bebeğimin kalp rahatsızlığı çok ağırdı,tabiki seninkiyle kıyaslanamaz ama genede tedbiri elden bırakma.
ben öncelikle kendimi toplamaya çalışıyorum birde altı ayın dolmasını bekliyorum.sezaryan olduğum için öncesi riskli olabilirmiş ama genede 4 ay dolduktan sonra tekrar denemeyi düşünüyorum.şimdilik üç ay bitti.
bendeki değişiklikler bu kadar.
:teytey:
 
X