Down sendromlu bebeğimin hikayesi.

duyguars

Üye
Kayıtlı Üye
14 Nisan 2012
8
42
Evet ..Bizde her anne baba gibi heyecanla bebeğimizi bekledik.Cinsiyetinin erkek olduğunu ve yapılan tüm testler sonucu herhangi bir sağlık problemi olmadığını öğrendik.Herşey süperdi.İyi bir üniversite...Harika bir bölüm... İş hayatına bebek sebebiyle gecikmeli de olsa başlamanın hayalleri...Bebeğimin gelecek olması...

Doğum çok zor oldu.Uyanmam bile çok zordu.Kucağıma verdiler küçük afacanı...Yumuk yumuk gözleri...Bembeyaz teni...Bir iki gün sonra odama girip çıkıp duran doktorlar... Ben uyurken bebeğe bakan çocuk doktoru..Birşeyler ters gidiyordu.

Uzun uzun anlatamayacağım için kısa kesmem lazım.Bebeğin down sendromlu dediler.O an orda uğradığım şok..En azından bilseydim hazırlıklı olurum dediğim hastalık...Daha ne diyebilirim ki...Anlatılamaz.Allah herkese sağlıklı ve hayırlı evlatlar nasip etsin.
 
Evet ..Bizde her anne baba gibi heyecanla bebeğimizi bekledik.Cinsiyetinin erkek olduğunu ve yapılan tüm testler sonucu herhangi bir sağlık problemi olmadığını öğrendik.Herşey süperdi.İyi bir üniversite...Harika bir bölüm... İş hayatına bebek sebebiyle gecikmeli de olsa başlamanın hayalleri...Bebeğimin gelecek olması...

Doğum çok zor oldu.Uyanmam bile çok zordu.Kucağıma verdiler küçük afacanı...Yumuk yumuk gözleri...Bembeyaz teni...Bir iki gün sonra odama girip çıkıp duran doktorlar... Ben uyurken bebeğe bakan çocuk doktoru..Birşeyler ters gidiyordu.

Uzun uzun anlatamayacağım için kısa kesmem lazım.Bebeğin down sendromlu dediler.O an orda uğradığım şok..En azından bilseydim hazırlıklı olurum dediğim hastalık...Daha ne diyebilirim ki...Anlatılamaz.Allah herkese sağlıklı ve hayırlı evlatlar nasip etsin.

Allah size sabir versin ne desem. Ultrasonlards analsilmadi ipmi hicc
 
Evet ..Bizde her anne baba gibi heyecanla bebeğimizi bekledik.Cinsiyetinin erkek olduğunu ve yapılan tüm testler sonucu herhangi bir sağlık problemi olmadığını öğrendik.Herşey süperdi.İyi bir üniversite...Harika bir bölüm... İş hayatına bebek sebebiyle gecikmeli de olsa başlamanın hayalleri...Bebeğimin gelecek olması...

Doğum çok zor oldu.Uyanmam bile çok zordu.Kucağıma verdiler küçük afacanı...Yumuk yumuk gözleri...Bembeyaz teni...Bir iki gün sonra odama girip çıkıp duran doktorlar... Ben uyurken bebeğe bakan çocuk doktoru..Birşeyler ters gidiyordu.

Uzun uzun anlatamayacağım için kısa kesmem lazım.Bebeğin down sendromlu dediler.O an orda uğradığım şok..En azından bilseydim hazırlıklı olurum dediğim hastalık...Daha ne diyebilirim ki...Anlatılamaz.Allah herkese sağlıklı ve hayırlı evlatlar nasip etsin.

canım tedavıyle cok guzel ıyılesme gorulebılıyor ayrıca hangımızın cocugunun garantısı var kı basımıza neler gelebılecegını bılemeyız saglıklı dogupta sonradan sorunlar olabılıyor
hem sız ozel annlersınız zorlu bı surec 2 kat çaba ama o ogrendıkce 2 kat mutluluk sevınc

insallah bebegınızle hep mutlu olursunuz
 
ne kadarlık acaba bebeğiniz benim bi arkadaşımın çocuğunuda doğduğunda da aynı şeyi söylemişler balıkesirden ankaraya sevk etmişler tabi o süreç onlar için hiç kolay olmamış gözyaşı ve duanın gücü belkide bilinmez ankaraya gittiklerinde temiz çıkmış sonuçlar
 
allah yar ve yardımcınız olsun bu yolda Yanınızda. keşke buralardan yapabilceğimiz birsey olsa. dua etmekten başka
 
ne kadarlık acaba bebeğiniz benim bi arkadaşımın çocuğunuda doğduğunda da aynı şeyi söylemişler balıkesirden ankaraya sevk etmişler tabi o süreç onlar için hiç kolay olmamış gözyaşı ve duanın gücü belkide bilinmez ankaraya gittiklerinde temiz çıkmış sonuçlar

Bebeğim 10 aylık.Kromozom analizi yaptırıldı.Şu an hiç bir sağlık problemi olmaması en büyük sevincimiz.İnş hep böyle gider.Çok hafif olduğu düşünülüyor ama hiç bir şeyde umut verilmiyor.Büyüdükçe anlaşılır diyor.Öle işte...

Ya yakınlarımız var ya onlar katlanılmaz.Kimseye söylemedik rahatsızlığını ama aman Allah'ım dide dide delirttiler beni.Bi dışr başkasına anlatabilecek bu hastalıkla karşılabilecek gücüm yok.

Bebeğimle dolaşırken 10 yaşlarında bir kız gelip '' bebeğiniz özürlü mü ?'' demesi bile toplumun bilinçsizliğinin en büyük göstergesi.Cevabım ''hayır.'' oluyor ve annesine diyor ki ''anne özürlü değilmiş.''
Siz istediğiniz kadar güçlüyüm yeni bir gün deyin ah o dış sesler yok mu?...
 
Allah yardimcin olsun canim,hicbirimizin garantisi yok.O senin kuzucugun,dis sesler cok can yakici olsa bile yavrun icin dik durusunu bozmamalisin.
 
canım ne diyeyim üzüldüm olmasa iyiymiş ama Allah size bunu nasip edecekmiş etmiş. sükret yinede daha kötüsü olabilirdi. otistik insanlar aslında çok değerliler. tabi onları anlayıp saygı duybilirsek ve tabi ki eğitim.. eğer izlemediysen Temple Grandin adlı filmi izlemeni tavsiye ederim gerçek bir otizimlinin hikayesi. Ne demek istediğimi o zaman daha iyi anlayabilirsin. hakkında da bi sürü bilgi var nette. Allah yardımcınız olsun.
 
Son düzenleme:
Down sendromu önceden anlaşılsaydı en azından hazırlardınız kendinizi o da doğru.
Fakat doğdu bebeğiniz siz sağlıklısınız o sağlıklı.

Siz eşiniz ve bebeğiniz birbirinize bağlı olduktan sonra başkalarının söylemesine bakmayın.
Özürlü ya da engelli değil bebeğiniz , özel size diğer herkesten daha çok ihtiyacı olan özel bir bebek.
Sizin eşinizin bebeğinize vereceği sevgi onun yaşamına eğitimine öğrenmesine katkıda bulunacak.
Birileri bakacak diye uzaklaştırmayın parklardan , ailenin diğer bireylerinden.
İnsanlar bilmez üzer diye düşünmeyin bir sorarlar iki sorarlar siz sakince anlatırsınız öğrenirler.

Kuzenim doğduğunda 5 yaşına kadara ya yaşar ya yaşamaz kalbi, ciğerleri sorunlu, Down sendromu ve eğitilemez düzeyde zeka geriliğide var demişler.
Annesi, babası, abisi, ablası hep birliktelerdi onların bu yaşam savaşı veren çocuğa sevgileri onu yaşattı. 5 yaşına kadar anca yaşar dedikleri kız birçok ameliyat geçirdi kalbinden şimdi 28 yaşında, eğitilemez demişlerdi şimdi okuyor yazıyor, okul gezilerine annesi ablası kuzenlerimizle ile gezmeye gidiyor.
Bakmıyorlarmı eminim bir kaç kaçamak bakışı o da yakalıyordur.

Onun sorunu insan başkışları değil annesinin, babasının, sevdiği, sevildiğini hissettiği kişilerin tavırları, bakışları ve ilgileri.
Bunların hepsi öncelikle annesinin şefkati ve sabrı sayesinde.
Özel çocukların özel annelere daha çok ilgiye ve güvenmeye ihtiyaçları var. Herkesten önce size ve babasına ihtiyacı var.
Allah size eşinize bebeğinize sağlık sabır ve uzun ömürler versin.
 
Down sendromu önceden anlaşılsaydı en azından hazırlardınız kendinizi o da doğru.
Fakat doğdu bebeğiniz siz sağlıklısınız o sağlıklı.

Siz eşiniz ve bebeğiniz birbirinize bağlı olduktan sonra başkalarının söylemesine bakmayın.
Özürlü ya da engelli değil bebeğiniz , özel size diğer herkesten daha çok ihtiyacı olan özel bir bebek.
Sizin eşinizin bebeğinize vereceği sevgi onun yaşamına eğitimine öğrenmesine katkıda bulunacak.
Birileri bakacak diye uzaklaştırmayın parklardan , ailenin diğer bireylerinden.
İnsanlar bilmez üzer diye düşünmeyin bir sorarlar iki sorarlar siz sakince anlatırsınız öğrenirler.

Kuzenim doğduğunda 5 yaşına kadara ya yaşar ya yaşamaz kalbi, ciğerleri sorunlu, Down sendromu ve eğitilemez düzeyde zeka geriliğide var demişler.
Annesi, babası, abisi, ablası hep birliktelerdi onların bu yaşam savaşı veren çocuğa sevgileri onu yaşattı. 5 yaşına kadar anca yaşar dedikleri kız birçok ameliyat geçirdi kalbinden şimdi 28 yaşında, eğitilemez demişlerdi şimdi okuyor yazıyor, okul gezilerine annesi ablası kuzenlerimizle ile gezmeye gidiyor.
Bakmıyorlarmı eminim bir kaç kaçamak bakışı o da yakalıyordur.

Onun sorunu insan başkışları değil annesinin, babasının, sevdiği, sevildiğini hissettiği kişilerin tavırları, bakışları ve ilgileri.
Bunların hepsi öncelikle annesinin şefkati ve sabrı sayesinde.
Özel çocukların özel annelere daha çok ilgiye ve güvenmeye ihtiyaçları var. Herkesten önce size ve babasına ihtiyacı var.
Allah size eşinize bebeğinize sağlık sabır ve uzun ömürler versin.

Bende eğitimli bir birey olarak bu konu ile ilgili her türlü bilgi birikimini kendimde depolamaya çalışıyorum.Hiçbir şeyden mahrum kalmıyor.Onu öyle benimsedim ki insanlar farketse bile soramıyor.Doktoru bile girmeden tembihliyorum.Yanında downlu falan deme diye. Ortopedi servisine gittiğimizde ilk kontrolllerinden biriydi.Bu bebeğin ne işi var burda küçücük diyorlardı.Açıklamama kararı aldığımız için rutin bir kontrol dedik.Bir doktor yaklaştı yanıma ve bebeğimi süzdü.Gelin ben muayene edeyim dedi.Yanına doğru ilerlerken down sendromu değil mi dedi.O an öyle bir acı yaşadım ki...Dondum kaldım.Doktora öle bir bakış atmışım ki özür dilemekten bir hale geldi.Sana ne söylesem acını hafifletir dedi.Ağladığım için konuşamıyordum.Dedi ki:'Keşke benimde bir çocuğum olsa da downlu olsa.Benim hiç bebeğim olmayacak.''İşte öyle tuhaf ki yaşam.Yeter ki başkalarının hayatlarına saygı duyalım bir engel de biz olmayalım.
 
Maalesef anlamadılar.üçlü test dahi temiz çıktı.Binde bir böyle doğumdan önce tanısı konamıyormş.

Ozur dilerim sizi sorularimla sikmak istemem ama 4 boyutlu ultrasonda neredeyse dogacak cocuk goruluyor. Hic mi anlasilmaz.

Peki tek doktora mi gittiniz. Dr hatali olabilir mi anlamadigi icin
 
oncellıkle ne demelı bılmıyorum ahh ahh vah vah dıyenlerı sevmıyorum ama sız guclu olunkı yavrunuzda oyle olsun yarının ne getırecegını bılemeyızkı ama bende sınır oluyorum oo tuhaf bakan ınsanın ıcını acıtan gozlerle bakan ınsanlara scacma sapan yorumlar yapan ınsanlara onlara kulak tıka cnm boyle bırmızı tanımasak aramızdakı sınerjıyle bız paylasırız sorunları destek oluruz bırbırımıze ınsan en yakınına anlatamdıklarını burda rahatca ıcını dokebılıyor.. ınsan..
 
Down sendromu bence bir ozur bile degil. Esimin ilk evliliginden downli bir kizi var. Cok ozel cocuklar onlar, cok sevecen cok tatli melekler. Evet hayatta tek baslarina ayakta duramayabilirler ama evdeki tum islerini kendileri yapabilirler iyi bir egitimle. Hic buyumeyecek cocugunuz hep cocuk kalacak ve kendisini seven herkesi anlayip cok sevecek. Bu arada buyudugunde insanlarin neden hep kendisine baktigini soracak size. Ben cok guzelsin o yuzden demistim. Simdi ne zaman birinin kendisine baktigini gorse bugun yine cok guzelim diyor. Size de tavsiye ederim bu cevabi.
 
Ozur dilerim sizi sorularimla sikmak istemem ama 4 boyutlu ultrasonda neredeyse dogacak cocuk goruluyor. Hic mi anlasilmaz.

Peki tek doktora mi gittiniz. Dr hatali olabilir mi anlamadigi icin

Benimde en büyük isyanımdı.Hiç mi anlamadılar... Tek doktor değil.Bende önce hukuken hakkımı arayayım.Bir başkası da böyle olmasın dedim ama ense kalınlığı, yüzü, ellerinde simian olmaması...Yani herşey çok normaldi.Kalpde delik de yoktu.Akraba evliliği vs olmayınca da hiç anlaşılmamış.Dediğim gibi çok hafif diyorlar ama düzenli kontrolleri var.Sürekli alarmdayız.
 
halamin kizinin oglunda var.
Gec bir dogumdu, 35 yasin uzerindeydi.

Ama cok ilgilendiler, sevgi dolu tatli bir cocuk olarak yetisti. Simdi 12 yas civarinda.

Sonradan bir cocuk daha yaptilar, o tamamen saglikli ve firlama.

Uzulmeyin demek cok zor ama size ihtiyaci olan minicik bebek o simdi, onun icin guclu olmaniz lazim.

Bu arada sizin yasiniz kacti?
 
Canım çok iyi anlıyorum seni, 1 sene öncesine dek down sendromlu insanlar bana sadece çok sevimli gelirlerdi, ablamın evliliğiyle down sendromlu bi melekle tanışma fırsatı buldum, eniştemin kızkardeşi. Ben hayatımda 9 yaşında olup bu kadar zeki, cingöz, herşeyi bilen ve bu kadar tatlı bir kişilikle tanışmadım. Herkes bu meleklerimize farklı gözüyle bakıyor. Evet farklılar çünkü Allah onları ekstra sevimli yaratmış!... İnan bana öyle sevgi dolu, sevecen oluyorlarki.. Bilmiyorum zor bir durum ama üstesinden gelebilirsin. Sen özel bir annesin bunu asla unutma...
 
oncellıkle ne demelı bılmıyorum ahh ahh vah vah dıyenlerı sevmıyorum ama sız guclu olunkı yavrunuzda oyle olsun yarının ne getırecegını bılemeyızkı ama bende sınır oluyorum oo tuhaf bakan ınsanın ıcını acıtan gozlerle bakan ınsanlara scacma sapan yorumlar yapan ınsanlara onlara kulak tıka cnm boyle bırmızı tanımasak aramızdakı sınerjıyle bız paylasırız sorunları destek oluruz bırbırımıze ınsan en yakınına anlatamdıklarını burda rahatca ıcını dokebılıyor.. ınsan..

Hiç dayanamıyorum, anlatamıyorum kimseye.Kendimi alıştırabilmem güçlü olmam lazım diyorum olmuyor ama yapıcam.Değişik yollar deniyorum içimdekileri atabilmek için.Bende net üzerinden anlatayım dedim.Anlayan pek görmedim.Ne var hastaysa... Sakatsa... bile diyenler var.Okuluna ver takip et....Akıllı çok ...Duymayan kalmadı bir ayıpmış gibi o ona, o ona anlatıyor.Çok güçlü olmam lazım ki en güzel şekilde paylayım.:KK70:
 
halamin kizinin oglunda var.
Gec bir dogumdu, 35 yasin uzerindeydi.

Ama cok ilgilendiler, sevgi dolu tatli bir cocuk olarak yetisti. Simdi 12 yas civarinda.

Sonradan bir cocuk daha yaptilar, o tamamen saglikli ve firlama.

Uzulmeyin demek cok zor ama size ihtiyaci olan minicik bebek o simdi, onun icin guclu olmaniz lazim.

Bu arada sizin yasiniz kacti?

Eşiminde benimde yaşım 25 altı.Ailelerde de hastalık yok.Sebebi ne diye o kadar çok araştırdım ki...''Tamamen takdiri ilahİ.'' dedi doktorun biri.Suçlayabilecek birşey çok aradım ama yoktu.Anlattıkça rahatlıyorum gibi öğlen doğumun hikayesini bile yazacak güç bulamamıştım.Teşekkür ederim hepinize.
 
Down sendromu bence bir ozur bile degil. Esimin ilk evliliginden downli bir kizi var. Cok ozel cocuklar onlar, cok sevecen cok tatli melekler. Evet hayatta tek baslarina ayakta duramayabilirler ama evdeki tum islerini kendileri yapabilirler iyi bir egitimle. Hic buyumeyecek cocugunuz hep cocuk kalacak ve kendisini seven herkesi anlayip cok sevecek. Bu arada buyudugunde insanlarin neden hep kendisine baktigini soracak size. Ben cok guzelsin o yuzden demistim. Simdi ne zaman birinin kendisine baktigini gorse bugun yine cok guzelim diyor. Size de tavsiye ederim bu cevabi.

gözlerim dolu dolu okudum bu yazınızı.. merhametinizden dolayı Allah razı olsun diyeceğim size..

konu sahibi arkadaşım eşiniz ve bebeğinizle sağlıklı mutlu bir hayat diliyorum size.. ecri daha fazla olacaktır.
 
X