- 19 Ağustos 2011
- 2
- 0
Follow along with the video below to see how to install our site as a web app on your home screen.
Not: This feature may not be available in some browsers.
arkadaşlar merhaba benim bir yakınım yaklaşık bir aydır kolostomi hastası.sizinde tanıdığınız (yakınınz veya kendinz) varsa benimle yaşadıklarınızı paylaşabilrmisiniz..çünkü bu durum biraz bunaltıcı ve stresli..istiyorum ki bu sorunu paylaşarak hafifletelim..
bebeğinizin durumu nasıl şimdi benimde kızım maalesef megakolon hastası olduİyi akşamlar benim oglum megakolon hastası ve kolostomi ameliyatı oldu şuan 4buçuk aylık durumuna alıştık 10 kilo olmasını bekliyoruz iki ameliyatı daha var inşallah normale dönücek
bebeğinizin durumu nasıl şimdi benimde kızım maalesef megakolon hastası oldu
kalın bağırsaktaki tutulum ne boyuttaydı sizin benim bebeğimin maalesef kalın bağırsağının hepsinde tutulum olabileceği için ince bağırsaktan kolostomi açtılar yani ileostomi oldu şuan için ince bağırsakta tutulum olup olmadığını bekliyor doktorlar 4 gündür serumla besleniyor daha süt verilmedi henüz 15 günlük kızım ve ilk ameliyatı oldu zaten büyük ameliyatı 1 yaşına yakın yapılır dedi doktor büyük ameliyat olduğunda sanırım hemen kolostomi kapanmıyor bi süre daha öyle duruyor size en önemli sorum sizin ailenizde böyle bi hasatalık var mıydı çünkü bende 1988 doğumluyum ve bende maalesef doğuştan megakolon hastası olarak doğmuşum yani maalesef benim gen aktarımı olmuş kızımaÇok geçmiş olsun Allah yardımcınız olsun biz iyileştik çok şükür normale döndük toplumda 4 ameliyat oldu sizin bebeginizin son durumu nasıl
Bizim kalın bagırsaktaydı küçük bi kısım demişti doktorumuz röntgende belli olmuştu zaten biyopsi yapılır yakın zamanda onda belli olur daha net. Bnm oglum 11 günlükken ameliyat oldu 10 Gün sadece seumla beslendi çok zordu gerçekten. Büyük ameliyatından 3 ay sonra kapandı kolostomisi. Bizde genetik hiç bi durum yoktu kakasını yapamayınca anlaşıldı. İleostomisinden kaka gelince beslenmesine başlarlar hangi ildesiniz va hangi hastanedesinizkalın bağırsaktaki tutulum ne boyuttaydı sizin benim bebeğimin maalesef kalın bağırsağının hepsinde tutulum olabileceği için ince bağırsaktan kolostomi açtılar yani ileostomi oldu şuan için ince bağırsakta tutulum olup olmadığını bekliyor doktorlar 4 gündür serumla besleniyor daha süt verilmedi henüz 15 günlük kızım ve ilk ameliyatı oldu zaten büyük ameliyatı 1 yaşına yakın yapılır dedi doktor büyük ameliyat olduğunda sanırım hemen kolostomi kapanmıyor bi süre daha öyle duruyor size en önemli sorum sizin ailenizde böyle bi hasatalık var mıydı çünkü bende 1988 doğumluyum ve bende maalesef doğuştan megakolon hastası olarak doğmuşum yani maalesef benim gen aktarımı olmuş kızıma
çok geçmiş olsun gerçekten bende kısım kısım sinir eksikliği varmış ve içeri alındıktan sonra patlama olmuş ve çok daha ağır atlatmışım genetik olduğu tahmin edilse de daha gen araştırılmaları tam olarak yapılmamış ben 1988 yılında cerrahpaşada ameliyat olmuşum şuan bende istanbuldayım özel hastanede emseyde oldu kızım ilk ameliyatını göbekten aşağıya doğru açılmış ve sağ altta da ileostomisi var ve 15 gündür hemen hemen hep serumle beslediler şimdi bekliyoruz çarşambadan yani ameliyattan beri yine serumla besleniyor 5.günü benimde kızım 12günlükken ameliyata alındı ama biobsi almadı doktor çünkü yanıltıcı olabilir dedi hastalıktan emin olduğunu ve biobsiyi büyük ameliyıatta alıp kalınbağırsakta ne kadar kurtarabilirsem okadar kurtarmaya çalışıcam dedi bizim kızımızda ileostomiden kaka çıkışı oldu şükür ama tam çalışıp çalışmadığı süt denemeleriyle belli olur gibi birşey daha sorucam size stoma torbasını devletten temin edebildiniz mi rapor verilince devlet karşılıyor muBizim kalın bagırsaktaydı küçük bi kısım demişti doktorumuz röntgende belli olmuştu zaten biyopsi yapılır yakın zamanda onda belli olur daha net. Bnm oglum 11 günlükken ameliyat oldu 10 Gün sadece seumla beslendi çok zordu gerçekten. Büyük ameliyatından 3 ay sonra kapandı kolostomisi. Bizde genetik hiç bi durum yoktu kakasını yapamayınca anlaşıldı. İleostomisinden kaka gelince beslenmesine başlarlar hangi ildesiniz va hangi hastanedesiniz
Devlet ödedi ama bi kısmını raporla Tam hatırlamıyorum. Beslemek için neyi bekliolar peki??? Annesütünüz varmı??? Ünversite hastaneleri daha deneyimli oluyor biz ankaradayız Hacettepe de olduk bütün ameliyatlarımızı. Biz atlattık çok inşallah sizde atlatırsınız 17 aylıkken kapatma ameliyatıyla bittiçok geçmiş olsun gerçekten bende kısım kısım sinir eksikliği varmış ve içeri alındıktan sonra patlama olmuş ve çok daha ağır atlatmışım genetik olduğu tahmin edilse de daha gen araştırılmaları tam olarak yapılmamış ben 1988 yılında cerrahpaşada ameliyat olmuşum şuan bende istanbuldayım özel hastanede emseyde oldu kızım ilk ameliyatını göbekten aşağıya doğru açılmış ve sağ altta da ileostomisi var ve 15 gündür hemen hemen hep serumle beslediler şimdi bekliyoruz çarşambadan yani ameliyattan beri yine serumla besleniyor 5.günü benimde kızım 12günlükken ameliyata alındı ama biobsi almadı doktor çünkü yanıltıcı olabilir dedi hastalıktan emin olduğunu ve biobsiyi büyük ameliyıatta alıp kalınbağırsakta ne kadar kurtarabilirsem okadar kurtarmaya çalışıcam dedi bizim kızımızda ileostomiden kaka çıkışı oldu şükür ama tam çalışıp çalışmadığı süt denemeleriyle belli olur gibi birşey daha sorucam size stoma torbasını devletten temin edebildiniz mi rapor verilince devlet karşılıyor mu
inşallah canım temennim o benimde.bizde zaten neye uğradığımızı şaşırdık o yüzden doğum yaptım taburcu olduk aynı gün emmiyor şikayetiyle doğum yaptığım hastaneye götürmüştüm orda hemen yoğun bakıma aldılar orda da kaldı kızım marmara eğitim araştrma var burda ama orda yoğun bakım doluymuş maalesef o yüzden özelde oldu ameliyatı sonrakinde bende üniversitede düşünüyorum rabbimin izniyle inş.beslemek için dikişleri biraz düzelsin bağırsak dinlensin demişti bugün yarın başlayacaklarmış inş.yine kaka çıkışı olur çok teşekkür ederim bilgiler için geçmiş olsun tekrar canım rabbim bir daha yaşatmasınDevlet ödedi ama bi kısmını raporla Tam hatırlamıyorum. Beslemek için neyi bekliolar peki??? Annesütünüz varmı??? Ünversite hastaneleri daha deneyimli oluyor biz ankaradayız Hacettepe de olduk bütün ameliyatlarımızı. Biz atlattık çok inşallah sizde atlatırsınız 17 aylıkken kapatma ameliyatıyla bitti
Amin canım zor bi süreç Allah yardımcınız olsun benide arada bilgilendir aklımda kalır kokla kuzunu yerimeinşallah canım temennim o benimde.bizde zaten neye uğradığımızı şaşırdık o yüzden doğum yaptım taburcu olduk aynı gün emmiyor şikayetiyle doğum yaptığım hastaneye götürmüştüm orda hemen yoğun bakıma aldılar orda da kaldı kızım marmara eğitim araştrma var burda ama orda yoğun bakım doluymuş maalesef o yüzden özelde oldu ameliyatı sonrakinde bende üniversitede düşünüyorum rabbimin izniyle inş.beslemek için dikişleri biraz düzelsin bağırsak dinlensin demişti bugün yarın başlayacaklarmış inş.yine kaka çıkışı olur çok teşekkür ederim bilgiler için geçmiş olsun tekrar canım rabbim bir daha yaşatmasın
bugün kolostomi torbası takıldı ilk defa devlet ödüyormuş yani ödediği kadarı bana 2 ay yetecekmiş sanırım holister marka kullanmamız daha iyi olacakmış ama kızım hafta sonu biraz kötülemiş kan bağladılar ameliyattaki enfeksiyon biraz yordu kızımı bu bikaç gün kritik dedi doktoru dua edersen sevinirim canım rabbim evlat acısıyla sınamasın gerçekten çok zor bir süreçAmin canım zor bi süreç Allah yardımcınız olsun benide arada bilgilendir aklımda kalır kokla kuzunu yerime
Convatec kullandık biz dediğin markayı duymadım bide coroplast var bildiğim enfeksiyonmu kaptı Rabbim size bagışlasın inşallah atlatır annesi onların vücudu daha dirençli yanında kalabilyomusun peki dualarım kızınlabugün kolostomi torbası takıldı ilk defa devlet ödüyormuş yani ödediği kadarı bana 2 ay yetecekmiş sanırım holister marka kullanmamız daha iyi olacakmış ama kızım hafta sonu biraz kötülemiş kan bağladılar ameliyattaki enfeksiyon biraz yordu kızımı bu bikaç gün kritik dedi doktoru dua edersen sevinirim canım rabbim evlat acısıyla sınamasın gerçekten çok zor bir süreç
teşekkür ederim canım çok şükür atlattı kızım enfeksiyonu ama bizi bayağı bi korkuttu şuan iyi çok şükür maalesef yanında kalamıyorum en zoru da o zaten 19 gündür ayrıyım kızımla 2 günde bir 10 dk görüyorum oda küvezden bugün 30ml süt veriyorlar 3 saatte bir besliyorlarmış kilo almıyor ama vermiyorda çok şükür convetec coroplast birde holister varmış zaten piyasada bize doktor holisteri önerdi fakat bizimki adaptörlü değil sabit 3günde bi değiştirebilirsin dedi firmadaki bayan bakalım sen memnun muydun peki convetecten yara tahriş falan yaptı mıConvatec kullandık biz dediğin markayı duymadım bide coroplast var bildiğim enfeksiyonmu kaptı Rabbim size bagışlasın inşallah atlatır annesi onların vücudu daha dirençli yanında kalabilyomusun peki dualarım kızınla
Çok sevindim enfeksiyonu atlatmasına geçmiş olsun .Biz memnunduk adaptörlüydü adaptörü iki güne poşeti günde bir degiştiriyoduk bi spray vardı yapışkanı çabuk çözüyodu adını hatırlayamadım ondan muhakkak al yoksa derisi çabuk tahriş oluyo çıkartırken. Saglıgı iyi olsunda kızınıda çıkartırlar hastaneden yakında zaten. Hasretini bol bol giderirsin. Şimdi almaz kilo toparlanana kadar anestezi etkiside var bi iki hafta sonra başlar almaya.teşekkür ederim canım çok şükür atlattı kızım enfeksiyonu ama bizi bayağı bi korkuttu şuan iyi çok şükür maalesef yanında kalamıyorum en zoru da o zaten 19 gündür ayrıyım kızımla 2 günde bir 10 dk görüyorum oda küvezden bugün 30ml süt veriyorlar 3 saatte bir besliyorlarmış kilo almıyor ama vermiyorda çok şükür convetec coroplast birde holister varmış zaten piyasada bize doktor holisteri önerdi fakat bizimki adaptörlü değil sabit 3günde bi değiştirebilirsin dedi firmadaki bayan bakalım sen memnun muydun peki convetecten yara tahriş falan yaptı mı
saol canım verdiğin bilgiler için eve getirince temin ederim sprayi şuan hastanede onlar takıp çıkarıyor ben daha hiç karnını görmedim zaten inş.yakın zamanda sağ salim hayrınla çıkar kızım küvezden de ana kız koklaşırızÇok sevindim enfeksiyonu atlatmasına geçmiş olsun .Biz memnunduk adaptörlüydü adaptörü iki güne poşeti günde bir degiştiriyoduk bi spray vardı yapışkanı çabuk çözüyodu adını hatırlayamadım ondan muhakkak al yoksa derisi çabuk tahriş oluyo çıkartırken. Saglıgı iyi olsunda kızınıda çıkartırlar hastaneden yakında zaten. Hasretini bol bol giderirsin. Şimdi almaz kilo toparlanana kadar anestezi etkiside var bi iki hafta sonra başlar almaya.
İnşallah canım... egitimini verirler hastaneden çıkmadan çok iyi gözlemle aklında bi soru işareti kalmasın uzun bi süreç temizliği çok önemli. İnşallah geçip gidecek böyle düşün biz hiç böle bişe duyup görmemiştik bnm psikolojim mahvolmuştu çok şükür sıkıntı yaşamadan atlattık. Benide kuzunun durumu hakkında arada bilgilendir olurmu özel msjdanda yazabilirsinsaol canım verdiğin bilgiler için eve getirince temin ederim sprayi şuan hastanede onlar takıp çıkarıyor ben daha hiç karnını görmedim zaten inş.yakın zamanda sağ salim hayrınla çıkar kızım küvezden de ana kız koklaşırız
tamam canım haberleşiriz bugün de çok şükür doktor daha iyi olduğunu kilo almaya başladığında taburcu olacağını söyledi şimdi kızımla tekrar kavuşmayı bekliyorum saol canım öptüm görüşmek üzereİnşallah canım... egitimini verirler hastaneden çıkmadan çok iyi gözlemle aklında bi soru işareti kalmasın uzun bi süreç temizliği çok önemli. İnşallah geçip gidecek böyle düşün biz hiç böle bişe duyup görmemiştik bnm psikolojim mahvolmuştu çok şükür sıkıntı yaşamadan atlattık. Benide kuzunun durumu hakkında arada bilgilendir olurmu özel msjdanda yazabilirsin
Durumunuz nedir acaba şuanArkadaşlar öncelikle çok geçmiş olsun umarım yavrularınızın sağlığı sıhhati iyidir. Benim kızıma da megakolon şüphesi olabilir dediler. Günde 2 kere kendiliğinden yapabiliyor kakasını fakat sürekli bir ıkınma halinde ve karnı şiş. Bu şikayetlerden dolayı doktora gittiğimizde doktor ultrason ve röntgen çektirdi röntgende kalın bağırsağın bir kısmı şiş görünüyor megakolon olabilir dedi şimdi baryumlu kolon grafisi için gün aldık bekliyoruz bakalım sonuç ne olacak inşallah bir şey çıkmaz. Uzun zaman geçmiş ama görürseniz süreç hakkında, neler yaşadığınız hakkında bilgi verirseniz çok sevinirim. Dualarınızı esirgemeyin