• Korona Virusünden korunmanın 5 yolu
    1- Ellerinizi sabunla sık sık yıkayın!
    2- Dirseğinizin iç tarafına öksürün!
    3- Yüzünüze dokunmayın!
    4- Diğer insanlardan en az 1 metre uzak durun!
    5.a- Hasta hissediyorsanız evde kalın! 184 arayın!
    5.b- Zorunlu bir durum olmadıkça evden çıkmayın!

Epilepsili Çocuklara Umut Olsun - Ketojenik Diyet

Hatice Meryem

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
15 Aralık 2017
1.514
1.573
Merhaba herkese. Siteye üye olalı çok olmadı. Bu sitede en çok hoşuma giden şey umut olacak hikayeler. Ben de anne olmaya çalışıyorum ve umut dolu hikayeleri okudukça azmim ve umudum artıyor. Epilepsi hastası evladı olan annelere de umut olacak gerçek hikayemi anlatmaya geldim.

En ufak kardeşim 2005 yılında doğdu. Doğumdan sonra küvezde kaldı ve kalbi durdu. Doğum esnasında da oksijensiz kalmış. O zorlu süreçleri atlattık. Kardeşim yürümeye konuşmaya koşmaya başladı. Bir sabah alt kattan gelen bağırış sesiyle uyandık(evimiz iki katlıydı) Annem babama kardeşimin öldüğünü söylüyordu. Koşarak indik. Ağzından burnundan köpükler çıkıyordu. Hastaneye götürdüler. Yoğun bakımda kaldı bir süre. Herşey o günden sonra başladı. Nöbetler devam etti. Konuşan kardeşim konuşamaz oluyordu. Yürüyemez oluyordu. Nöbetleri bazen 6 ay duruyordu. İyiye gidiyordu herşeyi. Bir nöbetle tekrar eskiye dönüyordu. Kaç kere geçici felç geçirdi. Beyin ameliyatı önerdiler. Amerikada yapılacaktı. Babam evi satmaya karar verdi. Ama doktor ameliyattan sağ çıkma ihtimalini %5 verince göze alamadık. Annemle babam o sıralar Türkiyenin en iyi beyin cerrahlarına gittiler. Devlet özel heryere. Şimdi ben doktorların adını hatırlamıyorum ama hatırladığım, gidecek doktor kalmamıştı. Merak edenler için anneme sorup özelden isimlerini verebilirim. Bir keresinde nöbet sonrası hastaneye götürdük. Beyaz bir çarşafa sarıp elimize verdiler. Evinde vefat etsin dediler. Çocuk saatlerce sadece nefes aldı. Sonradan kendine geldi. En son annem dedi çok iyi bir beyin cerrahi var. Cok da pahalıydı muayene ücreti. Gittiler. Doktor demiş ki, "Hanım bir bina düşün. Tüm ışıkları yanıyor. Oglun da öyleydi. Her nöbette bir ışığı sönecek. Zamanla yürüyemeyecek. Konuşamayacak. Yatalak olacak ve kaybedeceksin. Hazırlıklı ol." Annem yıkılmıştı. O kadar umutsuzdu ki. Kardeşim gözümün önünde eriyordu. Ayrıca kullandığı ilaçlar da (convulex,kepra vs vs) karacigerini yaglandirmis vücuduna çok zarar vermisti. Takviye tedaviler de denedik. Şu ayak tabanına masaj yapılan tedaviyi bile denedik. Hiç biri fayda etmedi. Kardeşim okula başladı, engelliler sınıfına. Rehabilitasyona da gidiyordu. Ve fizik tedavi de aliyordu. Ama bir nöbette herşey başa dönüyordu. En son bundan 4 Ramazan önceydi. Annem babam teravihte. Biz evdeyiz ikimiz. Bina aile binası ama herkes bir yerlere iftara gitmiş. Kardeşim çok ağir bir nobet gecirdi. Kimi aradiysam ulasamadim. Sirtimda alt kata tasidim. Basindan asagi soguk su döktüm. Bir yandan da ben de kendimden gecmis agliyorum. 112yi arayacagim arayamiyorum ellerim uyuşmuş gibi. Kardesim o haliyle beni teselliye calisiyor. Hayatimin en zor anlarindan biriydi. Annemle babam geldiginde ben gerekli ilaclari vermistim. Ve soguk su iyi geliyor bu durumlarda baya su falan döküp biraz kendine getirmistim. Ben mahfolmustum ama. Doktora götürdüler. Doktor cocugun yüzüne bile bakmadan "kac miligram convulex kullaniyor?" dedi. Ve ilac miktarini arttirdi. Baska hiçbirşey yapmadi. Eve döndük. Babam tüm gece internette araştırma yapmış. Sabah dedi ki izmire gidiyoruz. Ketojenik diye bir tedavi var. Behçet uz (devlet hastanesi) hastanesinde yapiliyormuş. Doktorun adı orkide güzel. Randevu aldim dedi. Diye deyince basit birsey geliyor insanin aklina. Ben de annem de umutsuzduk bu tedaviden de. Ama yine de gittik. 1 hafta orda kaldik. Cocugun herseyine bakildi. Checkup gibi. Çünkü bu tedavi kişiye özel. Herkesin vücudu farklı ve herşeye bakılıyor. Sonrasında bize bir beslenme programı verdi doktorumuz. Uyguladık. 3 yıl sürdü. Zamanla ilaçları azaltarak kestik. Beyin eegsi temiz çıkınca da diyeti yavaş yavaş kestik. Şimdi kardeşim çok iyi Allah'a bin şükür. 6. Sınıfa gidiyor ve normal sınıfa geçti. Yaşıtlarına ayak uydurmaya çalışıyor. İlk defa geçen dönem sınavda kendi aldığı notlar karnesine işlendi ve teşekkür aldı. Alta işemeler taa diyete ilk başladığımızda bitti. Eskiden elini tutmadan yürüyemezdi. Şimdi çocuklarla koşup oynuyor. Annem eskiden sınıf kapısında beklerdi tüm gün. Şimdi öğle biraķip akşam alıyor. Diyetle ilgili akliniza takilan şeyler olursa seve seve yardimci olurum. Yeter ki bir melek daha iyileşsin...
 

hayalim mucize

Aktif Üye
Anneler Kulübü
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
17 Kasım 2017
2.452
2.246
Merhaba;
Benim oğlumda dirençli epilepsi hastası tetkiklerimiz bitip onay verilirse ketojenik diyete başlayacak doktorumuz inşallah oğlumda iyileşir vesile olur yaşı küçük daha 9 yaşında şekerli gıdalara çok düşkün nasıl sabredecek hiç bilmiyorum ufak ufak başladık şekeri kesmeye umarım başarılı olabiliriz
 

Reyhan878787

Üye
Kayıtlı Üye
7 Ocak 2019
137
59
Merhaba herkese. Siteye üye olalı çok olmadı. Bu sitede en çok hoşuma giden şey umut olacak hikayeler. Ben de anne olmaya çalışıyorum ve umut dolu hikayeleri okudukça azmim ve umudum artıyor. Epilepsi hastası evladı olan annelere de umut olacak gerçek hikayemi anlatmaya geldim.

En ufak kardeşim 2005 yılında doğdu. Doğumdan sonra küvezde kaldı ve kalbi durdu. Doğum esnasında da oksijensiz kalmış. O zorlu süreçleri atlattık. Kardeşim yürümeye konuşmaya koşmaya başladı. Bir sabah alt kattan gelen bağırış sesiyle uyandık(evimiz iki katlıydı) Annem babama kardeşimin öldüğünü söylüyordu. Koşarak indik. Ağzından burnundan köpükler çıkıyordu. Hastaneye götürdüler. Yoğun bakımda kaldı bir süre. Herşey o günden sonra başladı. Nöbetler devam etti. Konuşan kardeşim konuşamaz oluyordu. Yürüyemez oluyordu. Nöbetleri bazen 6 ay duruyordu. İyiye gidiyordu herşeyi. Bir nöbetle tekrar eskiye dönüyordu. Kaç kere geçici felç geçirdi. Beyin ameliyatı önerdiler. Amerikada yapılacaktı. Babam evi satmaya karar verdi. Ama doktor ameliyattan sağ çıkma ihtimalini %5 verince göze alamadık. Annemle babam o sıralar Türkiyenin en iyi beyin cerrahlarına gittiler. Devlet özel heryere. Şimdi ben doktorların adını hatırlamıyorum ama hatırladığım, gidecek doktor kalmamıştı. Merak edenler için anneme sorup özelden isimlerini verebilirim. Bir keresinde nöbet sonrası hastaneye götürdük. Beyaz bir çarşafa sarıp elimize verdiler. Evinde vefat etsin dediler. Çocuk saatlerce sadece nefes aldı. Sonradan kendine geldi. En son annem dedi çok iyi bir beyin cerrahi var. Cok da pahalıydı muayene ücreti. Gittiler. Doktor demiş ki, "Hanım bir bina düşün. Tüm ışıkları yanıyor. Oglun da öyleydi. Her nöbette bir ışığı sönecek. Zamanla yürüyemeyecek. Konuşamayacak. Yatalak olacak ve kaybedeceksin. Hazırlıklı ol." Annem yıkılmıştı. O kadar umutsuzdu ki. Kardeşim gözümün önünde eriyordu. Ayrıca kullandığı ilaçlar da (convulex,kepra vs vs) karacigerini yaglandirmis vücuduna çok zarar vermisti. Takviye tedaviler de denedik. Şu ayak tabanına masaj yapılan tedaviyi bile denedik. Hiç biri fayda etmedi. Kardeşim okula başladı, engelliler sınıfına. Rehabilitasyona da gidiyordu. Ve fizik tedavi de aliyordu. Ama bir nöbette herşey başa dönüyordu. En son bundan 4 Ramazan önceydi. Annem babam teravihte. Biz evdeyiz ikimiz. Bina aile binası ama herkes bir yerlere iftara gitmiş. Kardeşim çok ağir bir nobet gecirdi. Kimi aradiysam ulasamadim. Sirtimda alt kata tasidim. Basindan asagi soguk su döktüm. Bir yandan da ben de kendimden gecmis agliyorum. 112yi arayacagim arayamiyorum ellerim uyuşmuş gibi. Kardesim o haliyle beni teselliye calisiyor. Hayatimin en zor anlarindan biriydi. Annemle babam geldiginde ben gerekli ilaclari vermistim. Ve soguk su iyi geliyor bu durumlarda baya su falan döküp biraz kendine getirmistim. Ben mahfolmustum ama. Doktora götürdüler. Doktor cocugun yüzüne bile bakmadan "kac miligram convulex kullaniyor?" dedi. Ve ilac miktarini arttirdi. Baska hiçbirşey yapmadi. Eve döndük. Babam tüm gece internette araştırma yapmış. Sabah dedi ki izmire gidiyoruz. Ketojenik diye bir tedavi var. Behçet uz (devlet hastanesi) hastanesinde yapiliyormuş. Doktorun adı orkide güzel. Randevu aldim dedi. Diye deyince basit birsey geliyor insanin aklina. Ben de annem de umutsuzduk bu tedaviden de. Ama yine de gittik. 1 hafta orda kaldik. Cocugun herseyine bakildi. Checkup gibi. Çünkü bu tedavi kişiye özel. Herkesin vücudu farklı ve herşeye bakılıyor. Sonrasında bize bir beslenme programı verdi doktorumuz. Uyguladık. 3 yıl sürdü. Zamanla ilaçları azaltarak kestik. Beyin eegsi temiz çıkınca da diyeti yavaş yavaş kestik. Şimdi kardeşim çok iyi Allah'a bin şükür. 6. Sınıfa gidiyor ve normal sınıfa geçti. Yaşıtlarına ayak uydurmaya çalışıyor. İlk defa geçen dönem sınavda kendi aldığı notlar karnesine işlendi ve teşekkür aldı. Alta işemeler taa diyete ilk başladığımızda bitti. Eskiden elini tutmadan yürüyemezdi. Şimdi çocuklarla koşup oynuyor. Annem eskiden sınıf kapısında beklerdi tüm gün. Şimdi öğle biraķip akşam alıyor. Diyetle ilgili akliniza takilan şeyler olursa seve seve yardimci olurum. Yeter ki bir melek daha iyileşsin...
Çok geçmiş olsun lütfen iletişiöe geçebilir miyiz. Ağlamaktan zor okudum rabbimin mucize si bu
 

Reyhan878787

Üye
Kayıtlı Üye
7 Ocak 2019
137
59
Canım
Merhaba herkese. Siteye üye olalı çok olmadı. Bu sitede en çok hoşuma giden şey umut olacak hikayeler. Ben de anne olmaya çalışıyorum ve umut dolu hikayeleri okudukça azmim ve umudum artıyor. Epilepsi hastası evladı olan annelere de umut olacak gerçek hikayemi anlatmaya geldim.

En ufak kardeşim 2005 yılında doğdu. Doğumdan sonra küvezde kaldı ve kalbi durdu. Doğum esnasında da oksijensiz kalmış. O zorlu süreçleri atlattık. Kardeşim yürümeye konuşmaya koşmaya başladı. Bir sabah alt kattan gelen bağırış sesiyle uyandık(evimiz iki katlıydı) Annem babama kardeşimin öldüğünü söylüyordu. Koşarak indik. Ağzından burnundan köpükler çıkıyordu. Hastaneye götürdüler. Yoğun bakımda kaldı bir süre. Herşey o günden sonra başladı. Nöbetler devam etti. Konuşan kardeşim konuşamaz oluyordu. Yürüyemez oluyordu. Nöbetleri bazen 6 ay duruyordu. İyiye gidiyordu herşeyi. Bir nöbetle tekrar eskiye dönüyordu. Kaç kere geçici felç geçirdi. Beyin ameliyatı önerdiler. Amerikada yapılacaktı. Babam evi satmaya karar verdi. Ama doktor ameliyattan sağ çıkma ihtimalini %5 verince göze alamadık. Annemle babam o sıralar Türkiyenin en iyi beyin cerrahlarına gittiler. Devlet özel heryere. Şimdi ben doktorların adını hatırlamıyorum ama hatırladığım, gidecek doktor kalmamıştı. Merak edenler için anneme sorup özelden isimlerini verebilirim. Bir keresinde nöbet sonrası hastaneye götürdük. Beyaz bir çarşafa sarıp elimize verdiler. Evinde vefat etsin dediler. Çocuk saatlerce sadece nefes aldı. Sonradan kendine geldi. En son annem dedi çok iyi bir beyin cerrahi var. Cok da pahalıydı muayene ücreti. Gittiler. Doktor demiş ki, "Hanım bir bina düşün. Tüm ışıkları yanıyor. Oglun da öyleydi. Her nöbette bir ışığı sönecek. Zamanla yürüyemeyecek. Konuşamayacak. Yatalak olacak ve kaybedeceksin. Hazırlıklı ol." Annem yıkılmıştı. O kadar umutsuzdu ki. Kardeşim gözümün önünde eriyordu. Ayrıca kullandığı ilaçlar da (convulex,kepra vs vs) karacigerini yaglandirmis vücuduna çok zarar vermisti. Takviye tedaviler de denedik. Şu ayak tabanına masaj yapılan tedaviyi bile denedik. Hiç biri fayda etmedi. Kardeşim okula başladı, engelliler sınıfına. Rehabilitasyona da gidiyordu. Ve fizik tedavi de aliyordu. Ama bir nöbette herşey başa dönüyordu. En son bundan 4 Ramazan önceydi. Annem babam teravihte. Biz evdeyiz ikimiz. Bina aile binası ama herkes bir yerlere iftara gitmiş. Kardeşim çok ağir bir nobet gecirdi. Kimi aradiysam ulasamadim. Sirtimda alt kata tasidim. Basindan asagi soguk su döktüm. Bir yandan da ben de kendimden gecmis agliyorum. 112yi arayacagim arayamiyorum ellerim uyuşmuş gibi. Kardesim o haliyle beni teselliye calisiyor. Hayatimin en zor anlarindan biriydi. Annemle babam geldiginde ben gerekli ilaclari vermistim. Ve soguk su iyi geliyor bu durumlarda baya su falan döküp biraz kendine getirmistim. Ben mahfolmustum ama. Doktora götürdüler. Doktor cocugun yüzüne bile bakmadan "kac miligram convulex kullaniyor?" dedi. Ve ilac miktarini arttirdi. Baska hiçbirşey yapmadi. Eve döndük. Babam tüm gece internette araştırma yapmış. Sabah dedi ki izmire gidiyoruz. Ketojenik diye bir tedavi var. Behçet uz (devlet hastanesi) hastanesinde yapiliyormuş. Doktorun adı orkide güzel. Randevu aldim dedi. Diye deyince basit birsey geliyor insanin aklina. Ben de annem de umutsuzduk bu tedaviden de. Ama yine de gittik. 1 hafta orda kaldik. Cocugun herseyine bakildi. Checkup gibi. Çünkü bu tedavi kişiye özel. Herkesin vücudu farklı ve herşeye bakılıyor. Sonrasında bize bir beslenme programı verdi doktorumuz. Uyguladık. 3 yıl sürdü. Zamanla ilaçları azaltarak kestik. Beyin eegsi temiz çıkınca da diyeti yavaş yavaş kestik. Şimdi kardeşim çok iyi Allah'a bin şükür. 6. Sınıfa gidiyor ve normal sınıfa geçti. Yaşıtlarına ayak uydurmaya çalışıyor. İlk defa geçen dönem sınavda kendi aldığı notlar karnesine işlendi ve teşekkür aldı. Alta işemeler taa diyete ilk başladığımızda bitti. Eskiden elini tutmadan yürüyemezdi. Şimdi çocuklarla koşup oynuyor. Annem eskiden sınıf kapısında beklerdi tüm gün. Şimdi öğle biraķip akşam alıyor. Diyetle ilgili akliniza takilan şeyler olursa seve seve yardimci olurum. Yeter ki bir melek daha iyileşsin...
Ne mutlu çok sevşndim şu anda nasıl süreç
 
Yukarı Alt