Nefes Alamıyorum Lütfen Edin...

Aybush · 27 Eylül 2020

Yardım eden etmeyen herkese teşekkür ederim. Benim Amacım sadece Anneler ağlamasın evlatsız kalmasın.. Başka amacım yok olmazda. Sadece Duyarlı olmak ve sma bebeklerine yardımcı olmak istiyorum Kk kadınlarının güçlü ve merhametli olduğunu bildiğim için destek olucaklarından şüphem yoktu...

Esila09 · 27 Eylül 2020

Ben zamana ihtiyac oldugunu dusunuyorum
Su an mevcut ilac ilk ciktiginda sadece kucuk bebeklere ve belli tip sma ya etkili olacagi dusunuluyordu. O yuzden hastaligi ilerlemis olanlar kampanya duzenledi ama cogu parayi toplayamadan vefat etti.
Su an cogu bebek alabiliyor
Yurt disindaki ilacta cok yeni. Zamanla ulkeye getirilecektir. Bazi onaylar bile tamamlanmamis. Ulkeler arasinda uygulama farklari var.
Ailelerin bir kismi gofoundme de hesap olusturuyor. Girdikleri limite ulasinca kampanya duruyor. Fakat bagis limiti cok yuksek. Bir kismi Turkiyedeki hesaplarda para topluyor cok yuksek paralar istiyor 350 tl 500 tl isteyen var? Ulkenin yarisi 6 aydir ac karnini zor doyuruyor. Cihazlari bile alamayan zorda aileler var. Bir tanesine cok kizdim once o cocuga para toplanacakmis digerine gonderince ikiside beklermis sirayla gitsinlermis. Kimin kime ne verecegine karar veriyorlar digerlerini paylasan paylasim yapan sayfalara kiziyorlarmis
Omere ufak bir yardim bende gonderdim. Annesi cok samimi geldi. Emrivakisi yok. Acisini anlatiyor. Insallah gidecek inaniyorum.

Aybush · 27 Eylül 2020

Esila09 .!.:
Ben zamana ihtiyac oldugunu dusunuyorum
Su an mevcut ilac ilk ciktiginda sadece kucuk bebeklere ve belli tip sma ya etkili olacagi dusunuluyordu. O yuzden hastaligi ilerlemis olanlar kampanya duzenledi ama cogu parayi toplayamadan vefat etti.
Su an cogu bebek alabiliyor
Yurt disindaki ilacta cok yeni. Zamanla ulkeye getirilecektir. Bazi onaylar bile tamamlanmamis. Ulkeler arasinda uygulama farklari var.
Ailelerin bir kismi gofoundme de hesap olusturuyor. Girdikleri limite ulasinca kampanya duruyor. Fakat bagis limiti cok yuksek. Bir kismi Turkiyedeki hesaplarda para topluyor cok yuksek paralar istiyor 350 tl 500 tl isteyen var? Ulkenin yarisi 6 aydir ac karnini zor doyuruyor. Cihazlari bile alamayan zorda aileler var. Bir tanesine cok kizdim once o cocuga para toplanacakmis digerine gonderince ikiside beklermis sirayla gitsinlermis. Kimin kime ne verecegine karar veriyorlar digerlerini paylasan paylasim yapan sayfalara kiziyorlarmis
Omere ufak bir yardim bende gonderdim. Annesi cok samimi geldi. Emrivakisi yok. Acisini anlatiyor. Insallah gidecek inaniyorum.

Harikasınız

filmdelisi · 27 Eylül 2020

Esila09 .!.:
Ben zamana ihtiyac oldugunu dusunuyorum
Su an mevcut ilac ilk ciktiginda sadece kucuk bebeklere ve belli tip sma ya etkili olacagi dusunuluyordu. O yuzden hastaligi ilerlemis olanlar kampanya duzenledi ama cogu parayi toplayamadan vefat etti.
Su an cogu bebek alabiliyor
Yurt disindaki ilacta cok yeni. Zamanla ulkeye getirilecektir. Bazi onaylar bile tamamlanmamis. Ulkeler arasinda uygulama farklari var.
Ailelerin bir kismi gofoundme de hesap olusturuyor. Girdikleri limite ulasinca kampanya duruyor. Fakat bagis limiti cok yuksek. Bir kismi Turkiyedeki hesaplarda para topluyor cok yuksek paralar istiyor 350 tl 500 tl isteyen var? Ulkenin yarisi 6 aydir ac karnini zor doyuruyor. Cihazlari bile alamayan zorda aileler var. Bir tanesine cok kizdim once o cocuga para toplanacakmis digerine gonderince ikiside beklermis sirayla gitsinlermis. Kimin kime ne verecegine karar veriyorlar digerlerini paylasan paylasim yapan sayfalara kiziyorlarmis
Omere ufak bir yardim bende gonderdim. Annesi cok samimi geldi. Emrivakisi yok. Acisini anlatiyor. Insallah gidecek inaniyorum.

İlaç belli yaşa kadar değil, etki etme oranı kiloya bağlı.
Sanırım 20 kilo civarını sınırı.
20 kiloya ulaşmada da 2,5 , 3 yaş sınırdır.
Bozuk dna tamiri %95 99 olasılığı veriliyor bu kiloya kadar.
Bu sınırdan sonra alınan ilaç etkinlik yüzdesi aşağı düşüyor ve dolayısıyla kimse de yüzde elli ihtimal var diye 2,5 milyon doları ‘al canım sen git şansını dene’ demiyor.

İlaç yeni değil, bizim ülkemizde bunun bilinirliği yeni.
Dünyada 10binde 1 oranı varken ülkede 5, 6 binde bir.
Bizim devletimizin, herkesten önce davranıp bu çocuklara sahip çıkması lazım.
İlacın bu kadar pahalı olması sebebi özel laboratuarlarda üretiliyor oluşu.
Yani ülke değil kuruluş patentli.

Zamanı yok, bu bebeklerin tek bir iğne için zamanları yok maalesef...

Aybush · 27 Eylül 2020

filmdelisi .!.:
İlaç belli yaşa kadar değil, etki etme oranı kiloya bağlı.
Sanırım 20 kilo civarını sınırı.
20 kiloya ulaşmada da 2,5 , 3 yaş sınırdır.
Bozuk dna tamiri %95 99 olasılığı veriliyor bu kiloya kadar.
Bu sınırdan sonra alınan ilaç etkinlik yüzdesi aşağı düşüyor ve dolayısıyla kimse de yüzde elli diye 2,5 milyon doları ‘al canım sen git şansını dene’ demiyor.

İlaç yeni değil, bizim ülkemizde bunun bilinirliği yeni.
Dünyada 10binde 1 oranı varken ülkede 5, 6 binde bir.
Bizim devletimizin, herkesten önce davranıp bu çocuklara sahip çıkması lazım.
İlacın bu kadar pahalı olması sebebi özel laboratuarlarda üretiliyor oluşu.
Yani ülke değil kuruluş patentli.

Zamanı yok, bu bebeklerin tek bir iğne için zamanları yok maalesef...

Çok güzel açıklama yaptın teşekkür ederim.

Rosalind Franklin · 27 Eylül 2020

Aybush .!.:
Ne yapa biliriz bebeklerimiz için problemler hep var önemli olan çözüm hedefine gitmek. Anneler çaresiz bizler çaresiz kalıyoruz ve benim içim yanıyor

Zolgensma su an dunyanin en pahali tedavilerinden biri ve benim yasadigim ulke dahil sigorta kapsamina alinmadi henuz hicbir yerde diye biliyorum, alinmasi icin de zamana ihtiyaci var. Spinraza' nin sigorta kapsamina alinmasi onemli bir gelismeydi ki o da oldukca pahali bir ilac, caba hic yok diyemeyiz bu yuzden, zamanla Zolgensma da ulkeye gelecektir(sigorta kapsamina alinmasa dahi).

Sorun su ki bu cocuklarin zamani yok. Her gun motor noronlari oluyor ve gen terapisi ile bile bunun telafi edilebilmesi icin olabilen en kisa surede tedaviyi almalari lazim. Avrupa birliginin kabul ettigi yas siniri yok, kilo siniri var aciklamasini destekleyen uzun vadeli klinik calisma yok. Yani 2 yas ustu bebeklerde ayni derecede etkili olacak mi bilmiyoruz, bilmiyorlar. Bu noktada ben cocuk haklari sozlesmesinde dedigi gibi dunya cocuklarinin velayetinin hepimizde olduguna ve bireysel destegin onemine inaniyorum sizin gibi. 'Hangi birine yetelimmm?' sadece bir kacis cumlesi. Elbette ki hepsine yetemeyecegiz, elbette ki kayiplar olacak. Bu motivasyonunuzu dusurmesin. Hepsini tedavi ettiremeyecegiz diye elimizi ayagimizi cekip hepsini mi olume terk edelim? Sen birine yet, ben birine yeteyim, beriki baskasina yetsin... Hicbirine yetememekten daha iyi degil midir?

maharetcan · 27 Eylül 2020

Aybush .!.:
Sağlık Bakanı Görmüyor Duymuyor bilmiyor Nasıl Yapalım peki? Bu Ülkede Kaç milyon kişi var Herkes 5 TL yardım etse Kaç çocuk kurtulur farkındamısın

Çok üzgünüm çok , ben de bakıp bakıp ağlıyorum , empati yapınca dayanılacak gibi değil , bağış yapıyorum , üç beş kişi ile olacak iş değil , milyonların el atmasınlazım, çünkü şu an başka çare yoookkkk yok yok !! Çok ama çok üzgünüm , çok

maharetcan · 27 Eylül 2020

Aybush .!.:
Yardım eden etmeyen herkese teşekkür ederim. Benim Amacım sadece Anneler ağlamasın evlatsız kalmasın.. Başka amacım yok olmazda. Sadece Duyarlı olmak ve sma bebeklerine yardımcı olmak istiyorum Kk kadınlarının güçlü ve merhametli olduğunu bildiğim için destek olucaklarından şüphem yoktu...

Bence konu sabitlensin , canım sen de İnstagram linklerini paylaşabilir misin bu bebeklerimizin ordan bağış yapılabiliyor , burda ok kişiyiz , lütfen el atalım Ne olur, 20-30-40 -100-200 .
Empati
Empati
Empati
Günlerdir ciddi üzülüyordum ,
Sana çık teşekkür ederim arkadaşım

Mune ne olur Konu başa sabitlensin herkes görsün lütfen

maharetcan · 27 Eylül 2020

pinkvanilla .!.:
nusinersen 4 ayda bir yapılıyor. zolgen ise tek doz yapılıyor. aileler en çok bunun için istiyor sanirim. bir de zolgen in daha etkili olabileceğine dair yayınlar var ancak su an için bu yayınlar yetersiz. çünkü nusinersen esas olarak 4 senelik uygulanan bir tedavi. zolgen se 2019 dan beridir uygulanıyor. üzerindeki çalışmalar çok kısıtlı. fiyati 2 milyon euro (nusinersen 80 bin euro). devlet de doğal olarak henüz yeni çıkmış, üzerindeki çalışmalar kısıtlı olan bir ilaca su an bu kadar para vermek istemiyor. ha calismalar ve gelen veriler artip bilimsel olarak zolgen nusinersenden maliyet yarar etkisine de bakarak daha iyi olduğu gösterilirse zaten geri ödemeye girer bence

Şuanki nusiersen tedavisine rağmen neden ölüyor peki bu bebekler ?Aileler az zamanımız kaldı diyor neden ? Bizimle paylaşır mısınız lütfen

birdelimuallime · 27 Eylül 2020

cokguzelolsun .!.:
ben de atılmasını istemiyorum açıkçası, ben çok duygusalım bebeklere dayanamıyorum.

Benim de yüreğim kaldırmıyor o videoları izlemeye, fotoğraflarına dahi bakarken ağlıyorum. Geçen bir anne sma hastası kızının nefes alamadığı ani videoya almış tevafuken, esniyor zannetmiş ama bebek nasıl çırpınıyor nefes alacağım diye. Yemin ederim izleyeli beş gün oldu ve beş gündür gülümsemek, mutlu olmak istemiyorum

birdelimuallime · 27 Eylül 2020

Ben anlamıyorum, bu kadar mı adaletsiz bir yerdeyiz. Parası gücü olan,uçaklar adalar satın alıp keyif yapma derdinde bir başları sıkışsa yetişecek godamanları var, bu hayatı yaşayanlarla aynı havayı teneffüs eden evladı için çırpınan, onların bir günde belki harcadığı parayı aylarca belki yıllarca toplamak için çırpınan anneler de var. Ben artık Allah'ım beni kimseye muhtaç etme, bir kişinin ağzından çıkacak söze, merhametine bırakma diye dua ediyorum. Düşenin haline sadece vah vah yazık deyip geçen bir toplum olduk biz.Garibana yine gariban yardım ediyor, yok iken vermeye çalışıyor, diğerleri nerede peki. O kadar sma hastalığı ile boğuşan bebek var ki hiç mi görmezler, hiç mi o annelerin feryadı duyulmaz. Çok üzgünüm çok

maharetcan · 27 Eylül 2020

birdelimuallime .!.:
Ben anlamıyorum, bu kadar mı adaletsiz bir yerdeyiz. Parası gücü olan,uçaklar adalar satın alıp keyif yapma derdinde bir başları sıkışsa yetişecek godamanları var, bu hayatı yaşayanlarla aynı havayı teneffüs eden evladı için çırpınan, onların bir günde belki harcadığı parayı aylarca belki yıllarca toplamak için çırpınan anneler de var. Ben artık Allah'ım beni kimseye muhtaç etme, bir kişinin ağzından çıkacak söze, merhametine bırakma diye dua ediyorum. Düşenin haline sadece vah vah yazık deyip geçen bir toplum olduk biz.Garibana yine gariban yardım ediyor, yok iken vermeye çalışıyor, diğerleri nerede peki. O kadar sma hastalığı ile boğuşan bebek var ki hiç mi görmezler, hiç mi o annelerin feryadı duyulmaz. Çok üzgünüm çok

Ben de

Jerfin · 27 Eylül 2020

captain price .!.:
Bu küçük hesaplarla bir yere varamayız, onu anlatmaya çalışıyorum. Hala beş lira diyorsunuz. Hangisine yetelim insanı ayrı hayvanı ayrı doğası ayrı. Biz bir vatandasiz sadece.

evet doğru

Edifar .!.:
Size katılıyorum... Devletin üst mercidelikerin ünlülerin servetine servet katanların görmesi lazım..
Biz ancak bu kadarız işte bu kadar yapabiliyoruz vatandaş olarak.
Ve insanlar artık o kadar bıkmıs ki...
15temmuz oluyor, Korona oluyor halktan yardım topla, brisi hasta oluyor halktan yardım topla...
Halk çok zengin sanki...
Bir de Allah razı olsun Haluk Levent var...
Kenetlenmeye kenetleniyoruz ama bu kadar işte...
Dahası olması için daha üsttekilerin el atması lazım..

Mallesef doğru nasıl olacak bilemiyorum devlet bizden biz devlet bekliyoruz ama sonuç olarak veren hep biziz

etacarinea · 17 Ekim 2020

Allah'ımm bu çocukların hepsine şifa versin. Gücümüz yettikçe Gökalp ile başladık, Sare, Ada, Ömer.. Yardım etmeye çalışıyoruz çevremdekilere ama son dönemde öyle kafama takılıyor ki bu yavrular. Yardım ettiklerimizin, kendimizce bir dahaki ay buna şuna yaparız diye sıraya koyduklarimizin yanına her gün bir iki yeni sayfa daha açılmış görünce resmen kahroluyorum. Ülkedeki insanların durumu ortada miktar her geçen gün dövize endeksli büyüyor göğsüm daralıyor. Suçluluk psikolojisi duymaya başlıyorum her yeni açılan sayfada yardım edemeyince. Dua ediyorum bu yavrular için.. En azından tedavi protokolü değişse, 4 ayda bir aldıkları ilaç için gelişim şartı aramasa mesela bakanlık. Off çok zor.

Aybush · 20 Ekim 2020

etacarinea .!.:
Allah'ımm bu çocukların hepsine şifa versin. Gücümüz yettikçe Gökalp ile başladık, Sare, Ada, Ömer.. Yardım etmeye çalışıyoruz çevremdekilere ama son dönemde öyle kafama takılıyor ki bu yavrular. Yardım ettiklerimizin, kendimizce bir dahaki ay buna şuna yaparız diye sıraya koyduklarimizin yanına her gün bir iki yeni sayfa daha açılmış görünce resmen kahroluyorum. Ülkedeki insanların durumu ortada miktar her geçen gün dövize endeksli büyüyor göğsüm daralıyor. Suçluluk psikolojisi duymaya başlıyorum her yeni açılan sayfada yardım edemeyince. Dua ediyorum bu yavrular için.. En azından tedavi protokolü değişse, 4 ayda bir aldıkları ilaç için gelişim şartı aramasa mesela bakanlık. Off çok zor.

Aybush · 20 Ekim 2020

etacarinea .!.:
Allah'ımm bu çocukların hepsine şifa versin. Gücümüz yettikçe Gökalp ile başladık, Sare, Ada, Ömer.. Yardım etmeye çalışıyoruz çevremdekilere ama son dönemde öyle kafama takılıyor ki bu yavrular. Yardım ettiklerimizin, kendimizce bir dahaki ay buna şuna yaparız diye sıraya koyduklarimizin yanına her gün bir iki yeni sayfa daha açılmış görünce resmen kahroluyorum. Ülkedeki insanların durumu ortada miktar her geçen gün dövize endeksli büyüyor göğsüm daralıyor. Suçluluk psikolojisi duymaya başlıyorum her yeni açılan sayfada yardım edemeyince. Dua ediyorum bu yavrular için.. En azından tedavi protokolü değişse, 4 ayda bir aldıkları ilaç için gelişim şartı aramasa mesela bakanlık. Off çok zor.

Bu şekilde düşünmeyin Ömer bebeğin %3 lük kısmı kaldı.. Burada saçma sapan yazanlar a örnek olsun bence.. Siz iyi bir insansınız rabbim sizi 2 cihandada muvaffak eylesin.

Aybush · 20 Ekim 2020

ufacık Yardımla Kocaman bir Başarı Zafer Bizimdir Arkadaşlar Ömer bebek Amerikaya Gidiyor. DARISI DİĞER BEBEKLERİN BAŞINA.. YARDIM EDEN HERKESTEN RABBİM RAZI OLSUN HER İKİ CİHANDA MUVAFFAK ETSİN...

etacarinea · 20 Ekim 2020

Aybush .!.:
Bu şekilde düşünmeyin Ömer bebeğin %3 lük kısmı kaldı.. Burada saçma sapan yazanlar a örnek olsun bence.. Siz iyi bir insansınız rabbim sizi 2 cihandada muvaffak eylesin.

Amin inşallah cümlemizi. Şükürler olsun 2 günde 2 bebek umudu gördü.

YaKaMoZz-z · 20 Aralık 2020

Nefes Alamıyorum Lütfen Edin...

Popüler Üye

Nirvana

Popüler Üye

Nirvana

Popüler Üye

Popüler Üye

Üye

Üye

Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Üye

Aktif Üye

Nirvana

Popüler Üye

Eklentiler

Popüler Üye

Popüler Üye

Nirvana

❤️

Benzer Konular