SMA HASTASI ÇOCUKLARIN TÜMÜNÜ BU BAŞLIKTA DUYURALIM

askitotomsu

SMA hastası bebeklere destek
Kayıtlı Üye
31 Mart 2012
10.296
6.177
Selam Dostlar,
SMA hastası bebekler için güncel konu oluşturacağımıza söz vermiştik.
Her bebek için ayrı konu açmak yerine bu başlıkta, acil yardım bekleyen bebekleri paylaşalım.
Amacımız bu bebekleri daha çok kişiye duyurmak. Duyan kişilerin, diğer kişilere duyurmasıyla daha çok yardıma ulaşmaya çalışalım. Bir kez bağış yapıp bırakmak yerine düzenli bağışın önemine dikkat çekelim.
Bu bebekler, ölümcül bir gen hastalığı taşıyor ve tedavi edilmediklerinde yaşamlarının ilk yıllarında vefat ediyor. Kaslarını kullanamadıklarından vücutlarını hareket ettiremiyor hatta boyun/yutma kasları bile çalışmadığından nefessiz kalıp boğulabiliyorlar. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi sayesinde iyileşme imkanı var. Bu gen ilacı, bu bebeklerde olmayan yapay bir gen sağlıyor. İlacı alabilen bebeklerin iki hafta sonra kaslarının çalışmaya başladığı, kendi ülkemizden tedaviye giden bebeklerde görüldü.
İlaç 2,1 milyon dolar gibi çok yüksek bir meblağ. 21 bebek bu parayı toplayıp tedaviye gitti.
Yaklaşık 1600 bebek var. Gözünüz korkmadan, bağış yaparak ve bu bebekleri herkese duyurarak birçok bebeğin hayatına etki edebilirsiniz. Aileler, valilik izniyle bağış topluyor. Bebeklerin instagram, twitter vb sayfalarında detaylı bilgi ve günlük videolarını bulabilirsiniz.
Lütfen Bu sayfayı Güncel tutalım.

1. elizmira_sma
(Bu bebeğin yaşı doldu, sadece iki buçuk kilo daha alırsa tedaviye kabul edilmeyecek. Ailesi yemek yedirmeye çekiniyor kilo almasın diye. Cünkü yeteri kadar bağış toplanana kadar zaman çok kısıtlı)
2. zeynepsareye nefesol
3. helpformirza
4. enistalhabebeksmatip1
5. eyüp çınar'a can ol
6. abdülkerime nefes
7. kumsala umut ol
8. erkan efe yaşasın
9. ırmağa_umut_oll
10. Zümraya_umutol
11. denize hayat ol
12. havvaya umutol
13. ebrar_yasasin
14. smameryemenefesol
15. ensar_bebek_yasasin
16. furkansmatip
17. beyazıta umut ol
18. aliye_isik_ol
19. mirhananefesol
20. Duruya_ses_nefesol
21. alperen nefes alacak
22. didem_smatip1
23. aliosman_sma
24. yarene_nefes_ol

İlaç parası yakın zamanda toplanan takip ettiğimiz bebekler:

Sofia Deniz Şen
Sare Aras

Ömer Ergen
 
Son düzenleme:

askitotomsu

SMA hastası bebeklere destek
Kayıtlı Üye
31 Mart 2012
10.296
6.177
DENİZ YILDIZININ ÖYKÜSÜ

Bir adam okyanus sahilinde yürüyüş yaparken,denize telaşla bir şeyler atan birine rastlar. Biraz daha yaklaşınca bu kişinin, sahile vurmuş deniz yıldızlarını denize attığını fark eder ve:

-Niçin bu deniz yıldızlarını denize atıyorsun, diye sorar.
Topladıklarını hızla denize atmaya devam eden kişi, “Yaşamaları için” yanıtını verince, adama şaşkınlıkla:
– İyi ama burada binlerce deniz yıldızı var. Hepsini atmanıza imkan yok. Sizin bunları denize atmanız neyi değiştirecek ki, der.
Yerden bir deniz yıldızı daha alıp denize atan kişi,
– Bak onun için çok şey değişti, karşılığını verir.
 

MaYa_MiLa

Popüler Üye
Pro Üye
Anneler Kulübü
31 Ağustos 2012
4.589
13.301
ya burada çok duyulmuyor ama
ben gece kıyafetlerimi satmak istiyorum.
hatta parayı direk durunun hesabına (instagramda duruya nefes ol)a gönderip dekontunu bana atacak şekilde
ben de kıyafetlerin fotoğrafını yüklesem falan şeklinde.
Bir de zaten okuduğum kitapları satabilsem ve yollasam yine.
böyle bir şey yapabilir miyiz acaba?
çok az kaldı durunun da 750 gr ı kaldı ve yaşı da büyük maalesef. Kampanyası da çok az ilerliyor.
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 331 gün geçti.

askitotomsu

SMA hastası bebeklere destek
Kayıtlı Üye
31 Mart 2012
10.296
6.177
ya burada çok duyulmuyor ama
ben gece kıyafetlerimi satmak istiyorum.
hatta parayı direk durunun hesabına (instagramda duruya nefes ol)a gönderip dekontunu bana atacak şekilde
ben de kıyafetlerin fotoğrafını yüklesem falan şeklinde.
Bir de zaten okuduğum kitapları satabilsem ve yollasam yine.
böyle bir şey yapabilir miyiz acaba?
çok az kaldı durunun da 750 gr ı kaldı ve yaşı da büyük maalesef. Kampanyası da çok az ilerliyor.
Satış yapılan bir bölüm var forumda.
Bu konunun bdv de olmasını istiyoruz çünku orada daha çok okunuyor. Bu bebeklere yardımin az olmasının sebebi çoğu kişinin haberdar olmaması. Farkındalık çok önemli. Ne kadar duyursak ve güncel tutsak o kadar iyi
 

MaYa_MiLa

Popüler Üye
Pro Üye
Anneler Kulübü
31 Ağustos 2012
4.589
13.301
Satış yapılan bir bölüm var forumda.
Bu konunun bdv de olmasını istiyoruz çünku orada daha çok okunuyor. Bu bebeklere yardımin az olmasının sebebi çoğu kişinin haberdar olmaması. Farkındalık çok önemli. Ne kadar duyursak ve güncel tutsak o kadar iyi

YA şahsi satış değil de şimdi yardım gibi yapabilmek adına.
Peki başka bir çözüm yolu var mıdır acaba, sitede daha kolay ulaşılabilecek bir bölüm oluşturulabilir mi Mune Mune
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 331 gün geçti.

Mune

Nirvana
Yönetici
Super Moderator
Doğa Severler Kulübü
12 Temmuz 2006
45.905
152.693
49
YA şahsi satış değil de şimdi yardım gibi yapabilmek adına.
Peki başka bir çözüm yolu var mıdır acaba, sitede daha kolay ulaşılabilecek bir bölüm oluşturulabilir mi Mune Mune
Maalesef sitede başka bir bölümde olmaz :KK43: en uygun bölüm burası ve şahsi satış değil de yardım gibi derken sanırım Kadınlar Kulübü yönetimi rehberliğinde bir kampanya olabilir mi demek istediniz.

Bu mümkün değil çünkü yardım kampanyaları için devletin yetkili kurumlarından izin almak gerekiyor, izinsiz düzenlenen nakdi yardım kampanyalarına ciddi yaptırımlar var ve ne yazık ki sma hastası çocukların aileleri dahi uluslararası bir platform üzerinden nakdi yardım toplayabiliyorlar, yasal prosedür engeli var.

Ayrıca sma'lı bebeklerin ailelerinin uyarısı nedeniyle dile getirmem lazım, bu yavruların durumundan yararlanmak isteyen bazı haysiyetsiz insanlar ailelerin açtığı sosyal medya sayfalarından fotoğrafların, raporların görüntüsünü alıp çakma hesaplar açmış sanki aileleriymiş gibi satış yapıyorlarmış, gerçek hesaplar arasına küçücük çocuğun tedavi parasına göz diken ahlak yoksunu kişilerin hesapları da karışıyormuş, bu sebeple bireysel yardımlarda lütfen gerçek hesaba ulaştığınızdan emin olun.
 

askitotomsu

SMA hastası bebeklere destek
Kayıtlı Üye
31 Mart 2012
10.296
6.177
YA şahsi satış değil de şimdi yardım gibi yapabilmek adına.
Peki başka bir çözüm yolu var mıdır acaba, sitede daha kolay ulaşılabilecek bir bölüm oluşturulabilir mi Mune Mune
Onlar için pazar kuruluyor. Oralara satmak istediğiniz şeyleri ulaştırabilirsiniz. Aileyle görüşüp ne yapılabilir diye sorabilirsiniz. Ailelerin insta sayfalarında ürün satışı da oluyor, belki orada satılır
 

edakara4444

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
13 Aralık 2017
3
3
34
Selam Dostlar,
SMA hastası bebekler için güncel konu oluşturacağımıza söz vermiştik.
Her bebek için ayrı konu açmak yerine bu başlıkta, acil yardım bekleyen bebekleri paylaşalım.
Amacımız bu bebekleri daha çok kişiye duyurmak. Duyan kişilerin, diğer kişilere duyurmasıyla daha çok yardıma ulaşmaya çalışalım. Bir kez bağış yapıp bırakmak yerine düzenli bağışın önemine dikkat çekelim.
Bu bebekler, ölümcül bir gen hastalığı taşıyor ve tedavi edilmediklerinde yaşamlarının ilk yıllarında vefat ediyor. Kaslarını kullanamadıklarından vücutlarını hareket ettiremiyor hatta boyun/yutma kasları bile çalışmadığından nefessiz kalıp boğulabiliyorlar. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi sayesinde iyileşme imkanı var. Bu gen ilacı, bu bebeklerde olmayan yapay bir gen sağlıyor. İlacı alabilen bebeklerin iki hafta sonra kaslarının çalışmaya başladığı, kendi ülkemizden tedaviye giden bebeklerde görüldü.
İlaç 2,1 milyon dolar gibi çok yüksek bir meblağ. 21 bebek bu parayı toplayıp tedaviye gitti.
Yaklaşık 1600 bebek var. Gözünüz korkmadan, bağış yaparak ve bu bebekleri herkese duyurarak birçok bebeğin hayatına etki edebilirsiniz. Aileler, valilik izniyle bağış topluyor. Bebeklerin instagram, twitter vb sayfalarında detaylı bilgi ve günlük videolarını bulabilirsiniz.
Lütfen Bu sayfayı Güncel tutalım.

1. elizmira_sma
(Bu bebeğin yaşı doldu, sadece iki buçuk kilo daha alırsa tedaviye kabul edilmeyecek. Ailesi yemek yedirmeye çekiniyor kilo almasın diye. Cünkü yeteri kadar bağış toplanana kadar zaman çok kısıtlı)
2. sofiadenizkurtulsun
3. helpformirza
4. enistalhabebeksmatip1
5. eyüp çınar'a can ol
6. abdülkerime nefes
7. kumsala umut ol
8. erkan efe yaşasın
9. ırmağa_umut_oll
10. Zümraya_umutol
11. denize hayat ol
12. havvaya umutol
13. ebrar_yasasin
14. smameryemenefesol
15. ensar_bebek_yasasin
16. furkansmatip
17. beyazıta umut ol
18. aliye_isik_ol
19. mirhananefesol
20. Duruya_ses_nefesol
21. alperen nefes alacak
22. didem_smatip1
23. aliosman_sma
24. yarene_nefes_ol
25. zeynepsareye nefesol
Öncelikle verdiğim rahatsızlıktan dolayı özür dilerim. kazem abinin bilgisi ve izni dahilinde bu duyuruyu yazıyorum. Malatya da yaşayan 6 aylık bir yavrumuz , EYÜP ÇINAR ALTUNTAŞ SMA TIP 1 ölümcül kas hastalığına sahiptir.Yurt dışında tedavi olabilmesi için ve tedavi ücretinin toplanabilmesi için gönüllü ablaları olarak bir kampanya başlattık. Kampanyamız valilik izni kapsamında devam etmekte olup, gerekli izin evrağımız,hastane raporumuz instagram @eyupcınaracanol adresimiz de mevcuttur. Bana ulaşmak isterseniz sizlerle paylaşabilirim.Sizlerden naçizane ricam bu yavrumuz için valiliğimizin denetiminde olan hesap numarasına bütçeniz dahilin de destek olmanızdırbiz 1 liranıza bile talibiz. İlgi ve alakanız için şimdiden teşekkür ediyor,saygılarımı sunuyorum.

VALİLİK ONAYLI TL HESABI
ALICI: YILDIZ ALTUNTAŞ
IBAN: TR65 0001 0001 8368 1500 6450 05
BANKA : ZİRAAT BANKASI
AÇIKLAMA: EYÜP ÇINARA CAN
 

Eklentiler

  • valilik izni.jpg
    valilik izni.jpg
    96,9 KB · Görüntüleme: 1

askitotomsu

SMA hastası bebeklere destek
Kayıtlı Üye
31 Mart 2012
10.296
6.177
Öncelikle verdiğim rahatsızlıktan dolayı özür dilerim. kazem abinin bilgisi ve izni dahilinde bu duyuruyu yazıyorum. Malatya da yaşayan 6 aylık bir yavrumuz , EYÜP ÇINAR ALTUNTAŞ SMA TIP 1 ölümcül kas hastalığına sahiptir.Yurt dışında tedavi olabilmesi için ve tedavi ücretinin toplanabilmesi için gönüllü ablaları olarak bir kampanya başlattık. Kampanyamız valilik izni kapsamında devam etmekte olup, gerekli izin evrağımız,hastane raporumuz instagram @eyupcınaracanol adresimiz de mevcuttur. Bana ulaşmak isterseniz sizlerle paylaşabilirim.Sizlerden naçizane ricam bu yavrumuz için valiliğimizin denetiminde olan hesap numarasına bütçeniz dahilin de destek olmanızdırbiz 1 liranıza bile talibiz. İlgi ve alakanız için şimdiden teşekkür ediyor,saygılarımı sunuyorum.

VALİLİK ONAYLI TL HESABI
ALICI: YILDIZ ALTUNTAŞ
IBAN: TR65 0001 0001 8368 1500 6450 05
BANKA : ZİRAAT BANKASI
AÇIKLAMA: EYÜP ÇINARA CAN
Selamlar,
Rahatsızlık ne demek? Bu başlığın aktif olması ve sürekli yeni bilgilerin ve bebeklerin paylaşılması bizim amacımız zaten. iyi ki yazdınız.
Eyüp Çınar, listemizde yer alıyor zaten. Babasıyla birkaç ay önce görüştük. Bağış, fidan kampanyası gibi şeyler yanında birçok taksinin içinde Eyüp Çınar'ın resmi var, hastalığı ve bağış hesap numarası yer alıyor. Biz de sanal ortamlardan katkıda bulunmaya çalışıyoruz. Gelişmeleri buraya yazarsanız konu güncel kalır ve dikkat çeker inşallah.
 

askitotomsu

SMA hastası bebeklere destek
Kayıtlı Üye
31 Mart 2012
10.296
6.177
Bu arada sevgili arkadaşlar, sofia deniz bebeğin eksik parası da bir ay içinde tamamlandı çok şükür.
Sare'den de güzel haber var, ilacı aldıktan sonra sağlığında düzelmeler başlamış.
 

edakara4444

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
13 Aralık 2017
3
3
34
Selamlar,
Rahatsızlık ne demek? Bu başlığın aktif olması ve sürekli yeni bilgilerin ve bebeklerin paylaşılması bizim amacımız zaten. iyi ki yazdınız.
Eyüp Çınar, listemizde yer alıyor zaten. Babasıyla birkaç ay önce görüştük. Bağış, fidan kampanyası gibi şeyler yanında birçok taksinin içinde Eyüp Çınar'ın resmi var, hastalığı ve bağış hesap numarası yer alıyor. Biz de sanal ortamlardan katkıda bulunmaya çalışıyoruz. Gelişmeleri buraya yazarsanız konu güncel kalır ve dikkat çeker inşallah.
Ilgi ve alakanız için teşekkür ederiz allah razı olsun sizden