SMA HASTASI ÇOCUKLARIN TÜMÜNÜ BU BAŞLIKTA DUYURALIM

Seytanolabilirim

Cok guclu bir kadin
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
24 Mart 2019
1.729
2.411
35


Vücut Kitle İndeksim (VKI) tavsiye edilen VKI değer aralığının üstünde.
Boyuma göre tavsiye edilen VKI aralığında olmam için ağırlığımın 45 Kg. ile 61 Kg. arasında olması gerekir.
Boyum : 156 cm. Başlangıç Kilom :65 Kg. Şimdiki Kilom :65 Kg.

mavisevilir

Aktif Üye
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
13 Kasım 2014
64
33
Geçtiğimiz günlerde umutsuzluğa kapılan bir anne intihar etti.
SMA Tip 1 hastası Muzaffer Emin Kiraz'ı da ekleyebilir misiniz? (Instagram: muzaffereumutol)
 

askitotomsu

Yiğit Aras_SMA, Muzaffer Emin Kiraz SMA destek
Kayıtlı Üye
31 Mart 2012
10.443
6.377
Geçtiğimiz günlerde umutsuzluğa kapılan bir anne intihar etti.
SMA Tip 1 hastası Muzaffer Emin Kiraz'ı da ekleyebilir misiniz? (Instagram: muzaffereumutol)
Haluk Levent duyurmuştu. Çok üzücü. Allah rahmet eylesin, bebeğe de şifa versin inşallah.
 

cgdm5525

Tüp Bebek Serüvenim🥚💜🤲🏻🕊️🌸Şişli Memorial🏨
Kayıtlı Üye
15 Mart 2021
1.125
1.578
Kızlar
SMA ile ilgili çıkan haberleri bende okudum ama aklıma bişey takıldı .Acaba bir çocuğunun SMA hastası olabilmesi için çift olarak mı mutasyona uğramış olması gerekiyor yoksa ebeveynlerden bir tanesinde de mutasyon olsa böyle bir risk oluşur mu ?
 

Bebeğimin doğacağı muhtemel tarih : 31-07-2022

Hamileliğimin 13. haftası içindeyim.
Bebeğimi kucağıma almama 194 gün kaldı.

Bebeğinizin bağırsakları artık karın bölgesinde. Bebeğinizin cildi artık pembe ve hasas bir durum almıştır. Geçen 2 ayda olduğu gibi kendinizi normalden daha yorgun hissetmeye devam edeceksiniz. Vücudunuzu dinleyerek, ihtiyaç duyduğunuz zamanlarda dinlenebilmek için programınızda ayarlamalar yapın.

Bebeğimin yaklaşık ağırlığı : 26 gr. - Yaklaşık boyu : 54 mm. (Baştan Popoya)

Hamilelik Günlüğünü İmza alanına eklemek için tıklayın

Seytanolabilirim

Cok guclu bir kadin
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
24 Mart 2019
1.729
2.411
35
Selam Dostlar,
SMA hastası bebekler için güncel konu oluşturacağımıza söz vermiştik.
Her bebek için ayrı konu açmak yerine bu başlıkta, acil yardım bekleyen bebekleri paylaşalım.
Amacımız bu bebekleri daha çok kişiye duyurmak. Duyan kişilerin, diğer kişilere duyurmasıyla daha çok yardıma ulaşmaya çalışalım. Bir kez bağış yapıp bırakmak yerine düzenli bağışın önemine dikkat çekelim.
Bu bebekler, ölümcül bir gen hastalığı taşıyor ve tedavi edilmediklerinde yaşamlarının ilk yıllarında vefat ediyor. Kaslarını kullanamadıklarından vücutlarını hareket ettiremiyor hatta boyun/yutma kasları bile çalışmadığından nefessiz kalıp boğulabiliyorlar. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi sayesinde iyileşme imkanı var. Bu gen ilacı, bu bebeklerde olmayan yapay bir gen sağlıyor. İlacı alabilen bebeklerin iki hafta sonra kaslarının çalışmaya başladığı, kendi ülkemizden tedaviye giden bebeklerde görüldü.
İlaç 2,1 milyon dolar gibi çok yüksek bir meblağ. 21 bebek bu parayı toplayıp tedaviye gitti.
Yaklaşık 1600 bebek var. Gözünüz korkmadan, bağış yaparak ve bu bebekleri herkese duyurarak birçok bebeğin hayatına etki edebilirsiniz. Aileler, valilik izniyle bağış topluyor. Bebeklerin instagram, twitter vb sayfalarında detaylı bilgi ve günlük videolarını bulabilirsiniz.
Lütfen Bu sayfayı Güncel tutalım.

1. Muzaffer emin kiraz (
artık annesiz devam edecek savaşına, her zamankinden daha çok desteğe ihtiyacı var)
2. Yiğit aras (kampanyası ilerlemeyen bebeklerden)
3. helpformirza
4. enistalhabebeksmatip1
5. Çınar taztepe
6. abdülkerime nefes
7. kumsala umut ol
9. ırmağa_umut_oll
10. Zümraya_umutol
11. denize hayat ol
12. havvaya umutol
13. ebrar_yasasin
14. smameryemenefesol
15. ensar_bebek_yasasin
16. furkansmatip
17. beyazıta umut ol
18. aliye_isik_ol
19. mirhananefesol
20. Duruya_ses_nefesol
21. alperen nefes alacak
22. didem_smatip1
23. aliosman_sma
24. yarene_nefes_ol
25. sare mila
26. Destan duru
27. Şervana nefes ol
28. Zeynep sareye nefes ol

İlaç parası yakın zamanda toplanan takip ettiğimiz bebekler:


Sofia Deniz Şen
Sare Aras

Ömer Ergen
Eyüp Çınar
Miran
Eliz Mira
Arel
75 bebeğin kampanyası bitti bacım.. bende bir gönüllü ablayim.. takipteyim ben kendi konuyu
 


Vücut Kitle İndeksim (VKI) tavsiye edilen VKI değer aralığının üstünde.
Boyuma göre tavsiye edilen VKI aralığında olmam için ağırlığımın 45 Kg. ile 61 Kg. arasında olması gerekir.
Boyum : 156 cm. Başlangıç Kilom :65 Kg. Şimdiki Kilom :65 Kg.

Seytanolabilirim

Cok guclu bir kadin
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
24 Mart 2019
1.729
2.411
35
Ben muzaffer bebeğin gönüllüsü ablasiyim. Kampanyamız yüzde 13 oldu ama çok çalışıyoruz. Umarım kısa sürede kampanya bitecek. Dün de ishak' in kampanyasi bitti... Darısı bebeklerimizin başına.. her gün bir bebek vefat ediyor melek oluyor. Burayi daha aktif tutalım olur mu belki burada da kocaman buyuruz
 


Vücut Kitle İndeksim (VKI) tavsiye edilen VKI değer aralığının üstünde.
Boyuma göre tavsiye edilen VKI aralığında olmam için ağırlığımın 45 Kg. ile 61 Kg. arasında olması gerekir.
Boyum : 156 cm. Başlangıç Kilom :65 Kg. Şimdiki Kilom :65 Kg.

askitotomsu

Yiğit Aras_SMA, Muzaffer Emin Kiraz SMA destek
Kayıtlı Üye
31 Mart 2012
10.443
6.377
Ben muzaffer bebeğin gönüllüsü ablasiyim. Kampanyamız yüzde 13 oldu ama çok çalışıyoruz. Umarım kısa sürede kampanya bitecek. Dün de ishak' in kampanyasi bitti... Darısı bebeklerimizin başına.. her gün bir bebek vefat ediyor melek oluyor. Burayi daha aktif tutalım olur mu belki burada da kocaman buyuruz
Keske daha aktif olabilse
Parça parça konular açılıyordu
Burada topladik
 

Seytanolabilirim

Cok guclu bir kadin
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
24 Mart 2019
1.729
2.411
35


Vücut Kitle İndeksim (VKI) tavsiye edilen VKI değer aralığının üstünde.
Boyuma göre tavsiye edilen VKI aralığında olmam için ağırlığımın 45 Kg. ile 61 Kg. arasında olması gerekir.
Boyum : 156 cm. Başlangıç Kilom :65 Kg. Şimdiki Kilom :65 Kg.

Seytanolabilirim

Cok guclu bir kadin
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
24 Mart 2019
1.729
2.411
35
Nil Azra da melek oldu. 75 sma li bebek tedavi oldu ise bilinen 47 çocuk da cennete gitti. Bunlar bilinenler önceki,arada kaynayani, adı hiç duyulmayani elbet vardır. Türkiye de 6000 smali bebek var. Spinal muskuler atrofi (sma) gerçekten ölümcül bir kalıtsal hastalık. Bir anne intihar etti mesela 10 yıl evvel bu hastalığa oğlunu feda etmis. 10 yıl evvel bu kadar bilinen ses çıkarılan bir topluluk yoktu.. Her gün acaba bugün kim melek olacak diye düşünmek çok zor. Mayıs 2021 yılından bu yana 7 aydır gönüllü ablayim. Süreç çok zor.. buradan fikir verelim mi neler yapabiliriz diye
 


Vücut Kitle İndeksim (VKI) tavsiye edilen VKI değer aralığının üstünde.
Boyuma göre tavsiye edilen VKI aralığında olmam için ağırlığımın 45 Kg. ile 61 Kg. arasında olması gerekir.
Boyum : 156 cm. Başlangıç Kilom :65 Kg. Şimdiki Kilom :65 Kg.

askitotomsu

Yiğit Aras_SMA, Muzaffer Emin Kiraz SMA destek
Kayıtlı Üye
31 Mart 2012
10.443
6.377
Nil Azra da melek oldu. 75 sma li bebek tedavi oldu ise bilinen 47 çocuk da cennete gitti. Bunlar bilinenler önceki,arada kaynayani, adı hiç duyulmayani elbet vardır. Türkiye de 6000 smali bebek var. Spinal muskuler atrofi (sma) gerçekten ölümcül bir kalıtsal hastalık. Bir anne intihar etti mesela 10 yıl evvel bu hastalığa oğlunu feda etmis. 10 yıl evvel bu kadar bilinen ses çıkarılan bir topluluk yoktu.. Her gün acaba bugün kim melek olacak diye düşünmek çok zor. Mayıs 2021 yılından bu yana 7 aydır gönüllü ablayim. Süreç çok zor.. buradan fikir verelim mi neler yapabiliriz diye
En çok yaptığım şey farkındalık oluşturup düzenli bağışı desteklemek. Herkesin de aynısını yapmasıyla büyük aşama kaydedilecegini düşünüyorum. Devlet desteği için de toplumsal farkındalık ve ses lazım çünkü
 

Seytanolabilirim

Cok guclu bir kadin
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
24 Mart 2019
1.729
2.411
35
En çok yaptığım şey farkındalık oluşturup düzenli bağışı desteklemek. Herkesin de aynısını yapmasıyla büyük aşama kaydedilecegini düşünüyorum. Devlet desteği için de toplumsal farkındalık ve ses lazım çünkü
Aynen öyle
 


Vücut Kitle İndeksim (VKI) tavsiye edilen VKI değer aralığının üstünde.
Boyuma göre tavsiye edilen VKI aralığında olmam için ağırlığımın 45 Kg. ile 61 Kg. arasında olması gerekir.
Boyum : 156 cm. Başlangıç Kilom :65 Kg. Şimdiki Kilom :65 Kg.

Mavisaclikadin

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
21 Kasım 2018
1.021
1.131
En çok yaptığım şey farkındalık oluşturup düzenli bağışı desteklemek. Herkesin de aynısını yapmasıyla büyük aşama kaydedilecegini düşünüyorum. Devlet desteği için de toplumsal farkındalık ve ses lazım çünkü
Merhaba bende Allah ömür verdiği sürece elimden geldiğince her ay belli bir miktar smalı bir bebeğe yardım etmeye çalışıyorum, çalışacağım. Keşke elimizden fazlası gelse gerçekten çok üzücü bir durum malesef