Çocuk Hastalıkları Yenidoğan erkek bebek konjenital adrenal hiperplazi Kah hastalığı

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

Ferdaay

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
8 Haziran 2021
2
0
35
Merhaba arkadaşlar. Bebeğim 24 günlük 17. Gününde topuk kanı ile Kah hastalığı teşhisi konuldu. 4 gün yoğun bakımda kaldı 5 gün serviste yatışı yapıldı. Vücut tuz kaybettiği için oral tuz verildi değerleri normale dönünce tuz bugün itibariyle kesildi. Ama onun haricinde ömür boyu kullanacağı iki tane ilaç günlük belli saatlerde verilecek dedi Dr.muz. Daha önce bu rahatsızlığı yaşayan aileler var mı? Bebeğimizi ileride nasıl bir durum bekliyor yorumlarınızı bekliyorum
 
Merhabalar , aynı konuda bende bilgi almak istedim benimde ogluma bu hastalık konuldu
2 aylık oldu sabah aksam saatlerine gore ilaç veriyorum ama ilerde ne oluyor nasıl tablolarla karşılaşacağız bilmiyorum siz Haziranda sormusunuz simdi bebeginiz nasıl ?
Merhaba arkadaşlar. Bebeğim 24 günlük 17. Gününde topuk kanı ile Kah hastalığı teşhisi konuldu. 4 gün yoğun bakımda kaldı 5 gün serviste yatışı yapıldı. Vücut tuz kaybettiği için oral tuz verildi değerleri normale dönünce tuz bugün itibariyle kesildi. Ama onun haricinde ömür boyu kullanacağı iki tane ilaç günlük belli saatlerde verilecek dedi Dr.muz. Daha önce bu rahatsızlığı yaşayan aileler var mı? Bebeğimizi ileride nasıl bir durum bekliyor yorumlarınızı bekliyorum
 
Merhaba, bu tanı sadece topuk kanı ile mi konuldu? Başka tahlil ve tetkikler yapıldı mı?
 
7 .5 yaşında kızımda kol altinda kıllanma görünce doktora götürdük. 17 oh progesteron 13 çıktı. Synacthen diye bi test yapıp genkort diye bi ilaç başladılar 3x7.5 mg olacak şekilde. Genetik testi sonucu çıktı heterozigot ve bazı bilinmeyen mutasyonlar var kan değerleriyle değerlendirme önerilir yaziyordu. Ömür boyu mu kullanmak zorundayız. İlacın yan etkilerine bakinca korkudan ölüyorum. Bide kızım gece 11 de ilacını verdikten sonra uykusu gelmiyor. Lütfen bilenler bo yorum yapsın.
 
7 .5 yaşında kızımda kol altinda kıllanma görünce doktora götürdük. 17 oh progesteron 13 çıktı. Synacthen diye bi test yapıp genkort diye bi ilaç başladılar 3x7.5 mg olacak şekilde. Genetik testi sonucu çıktı heterozigot ve bazı bilinmeyen mutasyonlar var kan değerleriyle değerlendirme önerilir yaziyordu. Ömür boyu mu kullanmak zorundayız. İlacın yan etkilerine bakinca korkudan ölüyorum. Bide kızım gece 11 de ilacını verdikten sonra uykusu gelmiyor. Lütfen bilenler bo yorum yapsın.
Merhabalar durum nasil sürece alıştınızmı? Benim bebegimde doğdugu haftadan beri genkort ve astonin alıyor ama doktor bu kortizonlarin bir zarari olmadigini hic kullanmasa daha kötü olacagini belirtti bebegimde hiç problem yok normal gunluk hayatimiza devam ediyoruz 14 aylik şuan 3.yaşında kesicek endokrinoloji doktorumuz
 
X