Gergin Omurilik ameliyatı( tethered cord, lipomyelomeningosel ekzisyonu)

16 aylık bir kızım var. Doğumsal defekt olarak lipoma bağlı gergin omurilik sendromu var. Biz bunu 40 günlükken yapılan kalça ultrasonu sayesinde öğrendik. Bir de belinde sol tarafında kuyruk şeklinde ufak bir yağ bezesi vardı. Önce çok panik olduk çok üzüldük. Radyoloji doktoru bir de mr çektirin dedi. Biz de anestezisiz gündüz uyutmayıp gece çektirdik. Ben de mr’a kızımla beraber girdim. Ellerini tuttum rahatlasın diye. Allahtan uyanmadı. Zaten 10 dakika filan sürdü.
Bulunduğumu şehirde beyin sinir cerrahi doktoruna sonuçları gösterdik. Durumu bize açıkladı. Aynı zamanda İstanbul’daki ünlü iki doktorun da ismini verdi. Onlara da danışabilirsiniz diye. 10 güne kadar ameliyat yapabileceğini söyledi. Ama içimize sinmedi.

Bulunduğumuz ile Ankara yakın olduğu için orada doktor araştırdık. Ve pediyatrik beyin sinir cerrahı olmasına dikkat ettik. Alp Börcek hocamızın ismine ulaştık. Ona götürdük.

Bizi ayrıntılu şekilde bilgilendirdi. “Öncelikle karalar bağlamayın”dedi. “Bu rahatsızlık ömür boyu çocuğunuzla olacak ve belki semptom gelişecek, belki gelişmeyecek. Hiçbir şey 2+2 4 değil Ameliyat yapabiliriz ya da bekleyebiliriz. Sizin sırtındaki yağ doku omuriliği ve sinirleri tutmuş. Ameliyata karar verirseniz omuriliği serbestleştirip mümkün olduğunca sinirleri rahatlatacağız.Başka doktorlara da gidin kararınızı verin ancak benim kendi çocuğum olsa ameliyat etttirirdim ” dedi. Ama en erken 1 yaş civarı yapabileceğini söyledi. Ben geç olmaz mı diye sorduğumda bu rahatsızlığın hamileliğin 17-18. Gününde oluştuğunu ve çocuğun zaten 10 aydır bunla yaşadığını söyledi. Bebeklerde damar yolu açmanın zor olduğunu, ameliyat sonrası üç gün danar yolu açık kalacağını ve az büyürse daha rahat olacağını söyledi. Hatta bir damar yolu açacağıma on ameliyat yaparım dedim. Çocuklar çok çabuk atlatır dedi. Ama ameliyatın bir beyin ameliyatı kadar zor olmadığını ekledi. Tekrar ameliyat olma durumu olur mu diye sorduk. 500 vakada belki 2dir dedi.
Gel zaman git zaman süreç geçti 6 aylıkken kontrol mrı istemişti götürdük. En azından 9 aylıkken olsa ameliyat dedik. Kabul etti doktorumuz. Ancak kış dönemine denk gelmesi ve ablasının kreşten envai çeşit virüs hastalık getirmesi sebebiyle bu hazirana erteledik.

Asıl anlatacaklarım burada başlıyor. Çünkü biz gözümüzde çok büyüttük bu süreci. O yüzden bu konuyu açayım da bizden sonraki insanlara faydamız dokunsun dedim. Günlük gibi yazacağım şimdi. Sorularınız olursa seve seve cevaplarım.

Bizim ameliyat olacağımız hastane özel hastane olduğu için randevu kısmında sıkıntı yaşamadık. Bir gün önceden yatış yaptık, damar yolu açılıp kan tahlili ve röntgen istendi. Damar yolunu aslında kolay açtılar ama bizim kız biraz duramdı yıktı ortalığı. Gece 2den sonra oruç gibi bir şey yiyip içmedi ama sabaha karşı serumla şekeri düşmesin diye beslediler. Sabah 8 de ameliyata aldılar, ameliyat öncesi damar yoluyla sakinleştirici verdiler. Çocuğun sarhol gibi bana sarılıp gülerek girdi ameliyata. Doktorun kucağına verdiğimde ameliyat için içim kıyıldı. Ama doktorumuzun sevecenliğini görünce rahatladım biraz.

Ameliyat ortalama 2 saat sürdü. Yoğun bakıma alınmadı. Doktor ameliyatın başarılı geçtiğini ve tahmin ettiğinden daha fazla alanı temizlediğini anlattı. İki yarası olmuş bir lipomun temizlendiği ortada olan yara biraz uzunca, bir de kuyruk kısmının olduğu nispeten küçük yara. Eriyen dikiş kullanmışlar. Ameliyata girerken iki battaniyesini de vermiştim onlara sarılı olarak yarı baygın verdiler kucağıma. Bir süre ağladı uyudu, ağladı uyudu. Sonra komple uyudu bir saat. Uyandı emmeye çalıştı bu arada yine serumla beslediler. Ben de emzirdim yine uyudu. Çok ağlamadı sonra. Gün içinde emzirdim uyudu çok uyanık kalmadı. Bu açıdan hiç beklediğimiz gibi olmadı. Doktor ilk üç günün zor geçeceğini söylemişti. Kızımız bez değiştirme zamanı ve damar yoluyla ilgili serum takma çıkarma ve pansuman dışında hiç ağlamadı. Ameliyat sonrası iki şeye önem verdiler. İdrarını yapması ve kakasını yapması. İdrar önemliymiş. Kala 10 güne kadar yapmayabilir dedi doktor ama şükür onu da yaptı 3. Günün sabahında.

Peki nasıl tutacağız, nasıl yatıracağız diye sorduğumuzda eliniz yara yerine gelmeyecek şekilde tutun yeterli dedi doktor. Bir de nasıl yatacağına nasıl hareket edeceğine kendi karar verir dedi. Hakikaten yara yerinin olduğu tarafa yatmadı. İlk gün haricinde çok uyumadı( normal hali böyle uykusuz bi bebek). 3 gün boyunca damardan mama ve antibiyotik verildi. İkinci gün damardan değil ağızdan ağrı kesici verildi. İkinci gün doktor pansuman için gelip bandajını küçülttü. Bir gün sonra taburcu olabileceğimizi söyledi. Bebeğim sanki bunu duymuş gibi o gün odaya sığmadı. Oyuncakla oynama, hastane içi gezme derken günü bitirdik.

Son akşam elinden açılmış olan damar yolu tıkandı. Eli şişmiş ancak bandajdan görmedik. Ameliyat esnasında ayağından yedek damar yolu açılmış onunla devam ettik. Ameliyat sonrası hiç iştahı yoktu. sadece emip serumla bealendi. Son akşam çorbasını yiyince mamayı vermediler bir daha.

Burada bir dip not geçmem lazım hastane ve doktor adına. Gönlümüz çok rahat etti, iyi ki bu hastanede ve iyi ki bu doktorda karar kılmışız dedik. Hastanenin bakım ve tedavi hizmeti; doktorumuzun ilgisi alakası ve tecrübe bilgi düzeyi bizi çok rahatlattı.

Taburcu olacağımız zaman ameliyat sonrası beşinci gün pansumanı bırakabileceğimizi ve banyo yaptırabileceğimizi söyledi doktor. Hareket kısıtlaması yok dedi. Başta yürümek istemez dedi. Herhangi bir enfeksiyon, şişme, sızıntı vs. olmazsa 3 ay sonra mr çektirip kontrole gitmemiz gerektiğini anlattı doktor. Eve geldik üç saatlik yolculukta gık demeden araba koltuğunda durdu ve uyudu.

Sonrasında ilk iki gün yürümeyi tekrar öğrendi sanki. Yavaş yavaş açıldı. İlk günler ağrı kesici verdik.

Bugün ameliyatının üzerinden 7 gün geçti. Fındığım maşallah hiç ameliyat olmamış gibi. Eşimin isteğiyle hala günlük pansuman yapıp kapatıyoruz. İki gündür banyo da yaptırıyoruz. Yâra yerlerine teramisin sürüyoruz. Yara yeri iyileşince sezaryen yaram için kullandığım iz kreminden kullanacağım.

Bu arada bu hastalık böbrekleri de etkiliyormuş. Sık idrar yolu enfeksiyonu olabiliyormuş. Bunun için düzenli bir nefroloji doktoru edindik ameliyat öncesi. Tahlil ve ultrason yaptırdık. Üroloji de baktı. Şimdilik bir şeyi yok düzenli kontrol önerdiler. Tuvalet eğitimi zamanı çok önemliymiş.

Gelişmelerle güncellerim burayı.