Hemofili A faktör 8 B faktör 9 eksiklği diye ikiye ayrılır . Ve tip 1-2-3 seklinde hafiften agıra giden düzeyleri var Bende vonwillebrand faktör 8 eksikliği tip 3 hastasıyım . genetik ve kalıtsal bir hastalıktır. Bu hastalıkta ic kanamalar dis eti kanamaları burun kanamaları bebekken emeklemeye baslandıgında diz kapaklarında morluk seklinde anlasılan bir hastalık . Yani durmayan kanamalarda faktör yapılması gerek herhangi bi bitkisel yolla gececek bi hastalık veya kanamayı durdurmak mümkün degil. Yani evladınız. Kız olsa bi tık daha zorlayıcı olurdu inanın o yüzden şükredin. Kücükken cok diş kanamalrı yasadım burun kanamalarıda aynı sekilde . Burun kanaması belli bi yastan sonra olmamaya basladı . Damarlarımız cok ince oldugu icin herhangi bi carpmada damarla kanama yapar ve morarır . Eklemde sislik agrı olursa dikkate alınmalı ic kanama olmus olabilir. Adet zamanında cok cok agır gecirmiştim ölümlerden dönmüştüm cok sükür simdi 27 yasındayım . Hamileyim ve bu süreci allahın izniyle iyi atlatırım diye hep dua ediyorum. Ailede hastalık ve tasıyıcı var rahmetli abim 6 yasında vefat etmiş 94 senesinde . Teyzemde akrabasıyla evlendi iki tarafta taşıyıcı ogullarıda aynı hastalıkta annemle babamda tasıyıcı abimde ve bende hastaydık . Genelde bu hastalık anneden erkek cocuga babadan kız cocuga gecermiş .
benim oğlumda 9.5 aylıkken kolaltında morarma olmasıyla çocuk dr, götürdük, aptt 89.3 çıktı, çocuk hematoloji bölümüne götürdük Bursa'ya, Uludağ üniversitesinde test yapıldı faktör 8 eksikliği var 0.70, şiddetli hemofili hastası, benim babam hafif hemofili hastasıymış, bebeğimde hastalık çıkınca kendisininde hasta olduğu ortaya çıktı yani söylemek zorunda kaldı. çok zor bi durum her hafta damar yolundan faktör ilacı alıyor, emeklemesine bile izin veremiyorum bacakları morarıyor, sürekli peşindeyim. ömür boyu damar yolundan mı ilaç alacak bunu çok merak ediyorum, yani hap vs başka bi yolu yokmu bunun
Bende kücükken emekleme zamanları dis cıkarma zamanları olusan kanamayla anlasılmıs doktora öyle götürülmüş ama kücükken damardan iğneler almamısım galiba öyle biliyorum . Yani 27 yasındayım siddetli adet kanaması bir kac defa eklem ici kanamalar dis cekimi öncesi burun kanaması vs vs gibi durumlarda faktör yüklemesi yapıyorum . Ben kücükken Ankarada doktorlar annemlere kanama va dısında fakötrü yaptırmayın ki vücut belli zaman sonr o ilaca alısır ve sürekli ister demiş benimde aklımda hep bu cümle var yani durduk yere yapmıyorum simdide gebeyim arada burnum disim kanıyor diye yapıyorum doktorum iki günde bir yapalım düsük riski veya erken doguma karsı demişti doguma kadar kabul etmedim zaten 12 saat sonra ilacın etkisi vücutta kalmıyor bosuna yapmak istemedim doguma birkac hafta kala kac saat arayla dozunu arttıracaklar en az %50 olması lazım degerimin ki dogum kanaması önlenebilsin. Babanız hasta ise sizde muhtemelen tasıyıcısınız cocugunuzda bu yüzden cıkmıs olabilir. Aslında ikinci cocugunuz oldugu zaman tüp bebek tedavisiyle saglıklı cocuk getirebilirsiniz. Abim hasta ablam saglıklı ben hastayım kardesim saglıklı muhtemelen bi tane daha kardeşim olsa hasta olacaktı. Ama anne baba akraba her iki taraftada hastalık genlerde varmıs. Merak ediyorum kızımda hastalık cıkma olasılıgı var mı yok mu. Bu hastalık zaten erkek çocuklarda görülür daha cok kızlarda nadir ve daha zorlu geciyor malum her ay adet dogum vs . Adet dönemlerinde transamine hap icerdim dis kanamaları icinde ampuller oluyo sıvı kırıp pamukla disime baskı uygulardım . Damarlar zor bulunuyor ve inceler en ufak caromada morarma bu yüzden oluyor . Kücükken yasayacagınız en zorlu sey burun kanamalarıdır belli bi yastan sonra kanamıyor ama brnim küçükken ilk okul kaca kadarda kadardı . Teyzemin ogluda aynı sekilde sünnet olunca tabi hastanede doktor kontrolü altında olmalıbenim oğlumda 9.5 aylıkken kolaltında morarma olmasıyla çocuk dr, götürdük, aptt 89.3 çıktı, çocuk hematoloji bölümüne götürdük Bursa'ya, Uludağ üniversitesinde test yapıldı faktör 8 eksikliği var 0.70, şiddetli hemofili hastası, benim babam hafif hemofili hastasıymış, bebeğimde hastalık çıkınca kendisininde hasta olduğu ortaya çıktı yani söylemek zorunda kaldı. çok zor bi durum her hafta damar yolundan faktör ilacı alıyor, emeklemesine bile izin veremiyorum bacakları morarıyor, sürekli peşindeyim. ömür boyu damar yolundan mı ilaç alacak bunu çok merak ediyorum, yani hap vs başka bi yolu yokmu bunun
babamın hasta olduğunu bilseydim asla çocuk sahibi olmazdım, eğer çok istiyorsam dediğiniz gibi tüp bebek sahibi olurdum, bebeğim şuan boşu boşuna hastalık sahibi. faktör ilacını bize sürekli kullanmamız gereken bi ilaç olarak anlattı doktor, yani kullanmadığımız takdirde iç kanama beyin kanaması eklem içi kanamalar olur dediler, eklem içi kanamalar zamanla sakatlığa sebep oluyomuş. oğlum şuan 11 aylık asla bırakamıyorum sürekli bi yerinden tutuyorum düşmesin çarpmasın diye bunalıyor doğal olarak. yürümeye çalışıyor dikilmeye çalışıyor çokta hareketli. transamin ilaç elimin altında ne olur ne olmaz diye ampül olarak, daha diş kanaması veya burun kanaması yaşamadık ama burnunu temizlediğimizde küçük küçük kanamalar olmaya başladı bundan 3 4 ay önce hiç yoktu. faktör yüklemesi yapıyorum demişsiniz kendiniz mi yapıyorsunuz damar yolundan ilacı? yani ileride okula gittiğinde mesela bi top olsun oynayamayacak mı nasıl bi hayatı olacak bu hastalığı yaşayan bilen birinin yönlendirmesine ihtiyacım var..
Benim faktör 8 düzeyim 3 yada 4 tü yani %50 olması gereken deger yok gibi bir sey. Çocukta bi rahatsızlık yoksa neden sürekli alınsın ki yani 12 saatte bir alınmalı eger kanama vs varsa . Benim bu yasıma kadar iki kere eklem ici kanamam oldu bi kere 12 yaslarında falanım babamlar boyun uzuyor ondan bacagın agırıyor demişti günlerce acısını cektim uykudan aglayarak uyanıyordum gercekten sakat olmustum cünkü kanama olan yerde kısalma oluyor yani sol bacagım saga göre kısalmıstı ki topallayarak yürüyordum sonra doktora gittik babamla anneme cok kızmıstı doktor hani agrı hafife alınacak bir sey degil nasıl erken getirmezsin diye sınra yatıs verilmişti faktör tedavisi yapıldı agrısıda gecti topallamamda gecti eskisi gibi oldum sükür yan etkisi kalmadı. Sonrakide 19 lu yaslarımda fazla yürüdügüm bacağımı zorladıgım bi gün olmustu bacagımın eklem kısmının günler sonra sisip yürümekte cok zorlandıgımı ve agrı yaptıgını farkedince hemen doktora gittim o zamanda kanama yapmıstı faktör tedavisiyle gecmişti . Yani benim bildigim ileri yaslardan sonra eklem kanamaları görülürmüş orta yasın üstünde falan . Tabi vücudu cok yormamak lazım ama sporda sart bi o kadar . Dedigim gibi erkek kuzenim spora gidiyor kendini zorlamayacak sekilde . Ama benim kücüklükten beri beden derslerinde kosu yapma sırasında hocam beni almazdı kosuya veya zorlu hareketlerin oldugu derslere. Ögretmenlerşm hep haberdardı bu durumdan. Ve hangi doktora gidersem gideyim ilk önce hastalıgımı belirtmek durumundayım. İlk regl zamanım cok zordu ve malum evlendikten sonraki gece ve simdi dogum korkusu yasıyorum . Türkiyede yasarken hastane yakındı kanama zamanları acilde yaptıgım ignelerimde hemsire arkadaslar damar tolunu acardı igneyi birlilte hazırlardık sonra kendim yapardım alısmıslardı sürekli gidip gelmeme . Tek sorun damar yolumu kendiö acamamam yoksa igneyi yapmak kolay. Simdi Almanyada yasıyorum esimde damar yolu acmayı ögrenecekti bi türlü nasip olmadı. Eger ögrense zorluk çekmicez o damar yolunuda igneyide yapardı. burda o konuda biraz sıkıntı yasıyorum dil falan bilmedigim icin derdimi anlatamıyorum esim olmadan . Siz veya esiniz mutlaka ögrenin damar yolu acmayı kursları falan varsa . Yani cocugunuzun bisiklete binip kosmak top oynamak isteyecek illa ki bunları hep komtrol altında siz yanınuzdayken yaomalı sonra yası ilerledikce zaten her seyin farkına varıp kendiside dikkat edecektir
oğlumun faktör 9, 49.90 faktör 8 0.70 yani neredeyse faktör 8 yok 1 bile değil, belkide o yüzden her hafta ilaç almasını uygun gördüler, ki ilacı alsa bile sürekli bi yeri morarıyor ufak ufak kanamaları hep var, morlukların altı şiş şiş beze gibi. ben damar yolunu bebeğime açabileceğimi sanmıyorum, eşimde yapamaz zaten kan tutuyor onu, umarım öyle bişey yapmak zorunda kalmayız. şuan benim kontrolümde evet ama okula başladığında vs çok sıkıntı olacak, şuan bile acayip hareketli. büyük bir sıkıntı yaşamadan hastalığının bilincine varabilecek yaşa gelmesi için dua etmekten başka elimden birşey gelmiyor
size de çok üzüldüm inşallah bu hastalığında kesin tedavisini bulurlar ve iyileşir tüm hemofili hastaları..Belkide cok düsük diyedir. Genelde dis cıkarma zamanıda kanama olur siz yasamadıysanız ne güzel allah yasatmasın. Babanızın faktör düzeyi kac biliyor musunuz? Yani babanız hafif hemofili hastasımı mı yoksa tasıyıcı mı acaba. Oglunuzda aynı sekilde tip 3 kategorisine giriyo. Yani en agır tip derecesioğlumun faktör 9, 49.90 faktör 8 0.70 yani neredeyse faktör 8 yok 1 bile değil, belkide o yüzden her hafta ilaç almasını uygun gördüler, ki ilacı alsa bile sürekli bi yeri morarıyor ufak ufak kanamaları hep var, morlukların altı şiş şiş beze gibi. ben damar yolunu bebeğime açabileceğimi sanmıyorum, eşimde yapamaz zaten kan tutuyor onu, umarım öyle bişey yapmak zorunda kalmayız. şuan benim kontrolümde evet ama okula başladığında vs çok sıkıntı olacak, şuan bile acayip hareketli. büyük bir sıkıntı yaşamadan hastalığının bilincine varabilecek yaşa gelmesi için dua etmekten başka elimden birşey gelmiyor
babamın faktör düzeyini bilmiyorum küçükken bir kere doktora götürmüşler, taşıyıcı değilmiş hafif hemofili hastasıyım dedi hemofili B diyor, dizinden ameliyat olduğunda ilaç vermişler sadece onun dışında hiç bi zaman ilaç kullanmamış.. görüştüğümüz süre zarfında bende hiç ilaç kullandığına şahit olmamıştım. oğlumun şuan 5 dişi var, inşallah diğer dişleri çıkarken de yaşamayız kanama, evet oğluma şiddetli hemofili teşhisi kondu
Hemofili B Babanızında faktör 9 u düsükmüş . Sükretmekten dua etmekten baska bir sey gelmiyor elden . Teyzemin oglunada doktorlar dua edin kiz cocugunuz degil erkekmis diye söylemisler yani beterin beteri vardir her zaman. Alllah tüm hastalara sifa versin
aminn.. kendim hasta olsaydım üzülmezdim ama evlat olunca söz konusu üstelik ben taşıyıcı olduğum için hasta vicdan azabı çekiyorum ve çok üzülüyorum maalesef
Ya hatırlarım babam hep hastalandıgımda Büşra sen degil keske ben hasta olsaydım derdi bu beni cok üzerdi
ya onu bilemeyiz rabbimin taktiri ablamda tasıyıcı ama iki cocuguda saglıklı . Ben eşime tüp bebek konusunu konustugumda hic oralı olmadı ne gelirse rabbimden diyip teslim ettik kendimizi insallah saglıklı doğarMerhaba . Oglum 17 aylik hemofili A hastası. Merak ettiğiniz birseyler var ise bildiğim kadarıyla cevap vermek isterim.oğlumun faktör 9, 49.90 faktör 8 0.70 yani neredeyse faktör 8 yok 1 bile değil, belkide o yüzden her hafta ilaç almasını uygun gördüler, ki ilacı alsa bile sürekli bi yeri morarıyor ufak ufak kanamaları hep var, morlukların altı şiş şiş beze gibi. ben damar yolunu bebeğime açabileceğimi sanmıyorum, eşimde yapamaz zaten kan tutuyor onu, umarım öyle bişey yapmak zorunda kalmayız. şuan benim kontrolümde evet ama okula başladığında vs çok sıkıntı olacak, şuan bile acayip hareketli. büyük bir sıkıntı yaşamadan hastalığının bilincine varabilecek yaşa gelmesi için dua etmekten başka elimden birşey gelmiyor
merhaba, aslında çok şey var merak ettiğim.. yürümeyi öğrenirken ne gibi önlemler aldınız yada neler yaptınız, ne kadar istemesemde yürüteçten çıkaramıyorum ya oyun alanı içinde ya yürüteçte, çok dikkat etmeme rağmen sürekli eklemleri morarıp şişiyor, dişlerinde kanamalar başladı, sizinde oluyor mu? her düştüğünde faktör ilacı yaptırıyor musunuz, yada düzenli olarak düşmesede yaptırıyor musunuz, inhibitör testi yapıldı mı hiç? cuma günü inhibitör testi yapılacak, oğluma. birde deri altı ilacı çıkmış sanırım bebeklerimizde kullanabilecek mi bilginiz varmı
benim şahsi düşüncem bu ama ben taşıyıcı olduğumu bilseydim evlat sahibi olmazdım yada tüp bebek ile olurdum, gerçekten her hafta damar yolu açılıyor ilaç veriliyor damarını bulamamaya başladılar sürekli canı yanıyor ağlıyor ve ömrümden ömür gidiyor, diş etleri kanamaya başladı elim ayağıma dolaşıyor, sürekli bişey olacak korkusuyla yaşıyorum ve her geçen gün babama olan öfkem artıyor böyle genetik bi hastalığı bizden sakladığı için.. inşallah bebeğiniz sağlıklı doğar Büşra hanım inşallahYa hatırlarım babam hep hastalandıgımda Büşra sen degil keske ben hasta olsaydım derdi bu beni cok üzerdi
bugün inhibitör testi yapıldı, her 5 faktör ilacından sonra yapılması gerekiyomuş, sonuç 15 gün sonra çıkacak dediler, birde mayıs ayında deri altı hemofili ilacı piyasaya çıkacakmış inşallah kurtulacak evlatlarımız damar yolu açtırmaktan
onun canı yanıp ağlamasına asla dayanamıyorum tutuyor kollarımdan bırakmıyor ama ben sedyeye yatırmak zorunda kalıyorum ve bu beni çok üzüyor
. tek amacım hastalığının bilincine varana kadar onu korumak ama bazen ne kadar dikkat etsem de yinede ufak kazalar oluyor çok çok hareketli asla durmayan bir bebek
bugün dr. ile görüştük mayıs ayında deri altı ilacı çıkıyormuş, çıktığı zaman inşallah artık onu kullanacak kurtulacak damar yolu açtırmaktan bunu öğrenmek biraz iyi geldi.. güzel temenni ve desteğiniz içinde çok teşekkür ediyorum 
merhaba, gen tedavisi daha deneme aşamasında diye biliyorum, yani hemofili hastalığının şuan bilenen bi tedavisi yok
