• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Kizimin neyi var?

urazata .!.:
Sizde kortizon işe yaramış miydi bizde de ataklar çok uzun sürüyor ama ben çok okudum çok uzun süren kişi var 6-7 gün pfapa denmiş onalra da ben anlamadım.her doktor ayrı bir şey söylüyor bizim baştan beri hep 6-7 gün sürüyor en az 4 gün ateş atağı
Genişletmek için tıkla...
Bize hic kortizon verilmedi. Bunu dogru bir yaklasim olarak gormedigini soyledi romatoloji doktorumuz, her zaman onceligim probiyotik o ise yaramazsa kortizonu denerim demisti.

Ataklarimiz en son 10 gune uzamisti, bu sebeple pfapa olmadigina cok emindi doktorumuz ama diger butun hastaliklarda elendi, yani hicbir sey cikmayinca mecburen pfapa demek zorunda kaldigini soyledi acik acik.

Ates 39 ve uzeri seyrediyordu ataklarda hatta bir seferinde 41'i gördük.
 
Salon Kadini .!.:
Bize hic kortizon verilmedi. Bunu dogru bir yaklasim olarak gormedigini soyledi romatoloji doktorumuz, her zaman onceligim probiyotik o ise yaramazsa kortizonu denerim demisti.

Ataklarimiz en son 10 gune uzamisti, bu sebeple pfapa olmadigina cok emindi doktorumuz ama diger butun hastaliklarda elendi, yani hicbir sey cikmayinca mecburen pfapa demek zorunda kaldigini soyledi acik acik.

Ates 39 ve uzeri seyrediyordu ataklarda hatta bir seferinde 41'i gördük.
Genişletmek için tıkla...
Aynı bizimde burun akintisuyla başlıyor muhtmeeln soğuk tetikliyor sonra hiçbir şeyi kalmıyor ve 6-7 gün ateşi çıkıyor, ama bizim crp hep çok yükseliyor idrar yolundan suphelenildi kaç kez yaptırdık tahlil bişey yok. Boğaz kültürü de temiz ancak bize kortizon vuruldu bir kez atak kesilmedi süreç de çok uzun sürüyor bir ay bekle dur çocuk halsizlesiyor artık her hastalıkta travma oldu iyice
 
Salon Kadini .!.:
Crp'nin bu kadar yukselmesi ilginc biz yanlis hatirlamiyorsam en yuksek 45 gibi bir deger görmüştük, sedim'de de 40'un ustunu hatirlamiyorum o da zaten ebv gecirirken olmustu.

Ancak eski esim romatoit artrit hastasi ve anlattiginiz gibi baslamisti sureci, neredeyse (laboratuvara gore degisiyor galiba) 300lere varan crp, asla düşmeyen baska kan degerleri, yuksek ates, asiri oksurme vb seylerle hastaneye yatip ra tanisi almisti.

Telaslanmayin, eger imkan dahilindeyse bir uni hastanesine goturun mutlaka.


Başlığımida bilgi acisindan guncelleyim:

Benim kizim doktorlarin kafasini allak bullak etti.

Fmf diyemiyorlar, genetik test diyorki cok anlamsiz belirti vermeyecek bir modeli anneden gecmis, diyor (bu bizi fmf yapmazmis, 2.kez yapildi) Pfaba diyemiyorlar cunku pfaba olamayacak kadar uzun ataklari var (3 gun surermis pfaba ataklari), hids asla degil vs vs.



Genetik doktorumuz, pfaba'da fmf'de degil bu cocukta baska birsey var dedi.

Romatoloji doktorumuz, herseye baktik hicbir sey cikmadiysa pfaba diyoruz mecburen ama ataklari 10 gun surmez diyor (nasil yani?!)

Bizim hastaligimiz nedir, ben hic bilemiyorum. Tek bildigim bac***s bize cok iyi geldi. Ocak ayindan beri atesi 37.8'in ustune hic cikmadi.
Genişletmek için tıkla...
Pfapa nasıl 3 günden fazla sürmez 3-6 gün sürer en az en fazla 6 -7 gün . Bazen diğer viral enfeksiyon veya virüslerle birleşip daha da uzun sürebilir . Sedimantasyon crp değerleri atak sırasında dediğiniz değerlerin daha da üzerine çıkabilir . Diğer arkadaş için de yazıyorum bunlar tek başlarına çok önemli değil . Önemli olan ateş bittikten 7-8 gün sonra baktırıp normal değerlere inip inmemesi . Eğer vücutta kabarık döküntü yoksa Boğazlar beyaz ya da kızarık halde iken evb virüsüne baktırın boğaz kültürü aldırın . Öksürük yoksa ciğerleri kulakları temiz sadece dirençli ateş var ise birde kinaz değeri ile nötrofil değerlerine baktırın ( nötrofil hastalıkta atak sırasında yükselir ama düşük çıkarsa siklik nötropeni vardır) bunlar önemli . Bu hastalıkları çoğu doktor birbiriyle karıştırıyor .çoğu hastalık birbirine yakın ama ufak detaylarla deneme yanılma ile teşhis koyulabilir . Bazen 2 hastalığı aynı anda ya da peş peşe geçirdiği için yine kafanız karışabiliyor. Günlük ateş takibi yapın herşeyi detaylı not edin .Tavsiyem birden fazla doktora gitmeniz. Çocuk romatolojisi kbb imminoloji. İmkan var ise Cerrahpaşa çocuk romatoloji ve Medipol mega çocuk bölümü
 
urazata .!.:
Aynı bizimde burun akintisuyla başlıyor muhtmeeln soğuk tetikliyor sonra hiçbir şeyi kalmıyor ve 6-7 gün ateşi çıkıyor, ama bizim crp hep çok yükseliyor idrar yolundan suphelenildi kaç kez yaptırdık tahlil bişey yok. Boğaz kültürü de temiz ancak bize kortizon vuruldu bir kez atak kesilmedi süreç de çok uzun sürüyor bir ay bekle dur çocuk halsizlesiyor artık her hastalıkta travma oldu iyice
Genişletmek için tıkla...
Bizim her atakta hastalik eşlik etmiyor, bazi ataklarimizda sadece yuksek ates oluyor, ne bi halsizlik, ne bi burun geniz akintisi, ishal, kusma, istahsizlik, oksuruk, hapsuruk hicbiri yok, eklem ve kemik agrilari vs yok sadece 39 uzeri ates.

Her atakta kultur aliniyor, cogu temiz her atakta crp sedim bakiliyor hep yuksek.

Ama bazi ataklari var ki onlarda direkt hastalik oldugu belli oluyor, eli kolu kalkmiyor, bogazi bembeyaz, agzi kokuyor, sanki dovulmus gibi ağrıdan ayaga kalkamiyor, misal bir seferinde ebv geçirdi (ben dahil butun aile perisan olduk) Allah muhafaza oyle boyle kotu olmadi, bogazinda beyzbol topu buyuklugunde yumru olusmustu, kabakulak zannedildigi icin basvurdugumuz acili direkt kapamislardi vs.
 
niloyaannesi .!.:
Pfapa nasıl 3 günden fazla sürmez 3-6 gün sürer en az en fazla 6 -7 gün . Bazen diğer viral enfeksiyon veya virüslerle birleşip daha da uzun sürebilir . Sedimantasyon crp değerleri atak sırasında dediğiniz değerlerin daha da üzerine çıkabilir . Diğer arkadaş için de yazıyorum bunlar tek başlarına çok önemli değil . Önemli olan ateş bittikten 7-8 gün sonra baktırıp normal değerlere inip inmemesi . Eğer vücutta kabarık döküntü yoksa Boğazlar beyaz ya da kızarık halde iken evb virüsüne baktırın boğaz kültürü aldırın . Öksürük yoksa ciğerleri kulakları temiz sadece dirençli ateş var ise birde kinaz değeri ile nötrofil değerlerine baktırın ( nötrofil hastalıkta atak sırasında yükselir ama düşük çıkarsa siklik nötropeni vardır) bunlar önemli . Bu hastalıkları çoğu doktor birbiriyle karıştırıyor .çoğu hastalık birbirine yakın ama ufak detaylarla deneme yanılma ile teşhis koyulabilir . Bazen 2 hastalığı aynı anda ya da peş peşe geçirdiği için yine kafanız karışabiliyor. Günlük ateş takibi yapın herşeyi detaylı not edin .Tavsiyem birden fazla doktora gitmeniz. Çocuk romatolojisi kbb imminoloji. İmkan var ise Cerrahpaşa çocuk romatoloji ve Medipol mega çocuk bölümü
Genişletmek için tıkla...
Bizi 2 hastane takip ediyor, ikisininde doktorlarinin ifadesi bu sekilde, bunlar benim ifadem degil, siz doktor musunuz? Keskin bi sekilde olamaz dediginize gore doktor olmalısınız diye soruyorum
 
Hayır doktor değilim , bana da doktorların söylediği bu şekilde . Son 6 ayda 7-8 doktora götürdüm . Kesin olamaz dediğim yer neresi onu anlamadım . Pfapa 3 günden fazla sürmez dediğiniz için . Pfapa nın tanısı zaten 3-6 gün her doktor böyle diyor.
 
Her çocukta farklıdır. Hatta her atak farklı olabiliyor . 3 günde sürebilir diğer atağı 6-7 günde sürebilir diyorlar . Ama kesinlikle 3 günden fazla atak varsa bu Pfapa değildir diyemeyiz . Demek istediğim bu .zaten çocuk büyüdükçe bağışıklık sistemi doğru çalışmaya başladıkça ataklar hafiflemeye başlıyormuş
 
Merhaba kızlar biz de pfaba şüphesiyle üç haftadır Kolşisin başladık ama üç gündür ishal pazar günü kustu birkaç kez sonra ishale çevirdi ama sabah uyanınca hep midesi bulanıyor öğlene kadar acaba ilaçtan mı diyorum ilacı akşam yemeğinde veriyorum tabi bağırsak enfeksiyonu da olabilir ama bilmiyorum zaten her hastalıkta pfba mı yoksa enfeksiyon mu derken şimdi de ilaçtan mı yoksa enfeksiyon mu diyoruz sürekli de doktora gitmek istemiyoruz zaten birkaç aydır tahmin edesiniz ki sürekli doktordaydık pfaba şüphesinden dolayı hala da net değil yani bizim bir ara her hafta oldu ateş kortizonla düşürdük hep o yüzden ne kadar sürdüğünü göremedim atağın ama son atak dört gün sürdü sanırım sonra Kolşisin etkisiyle mi ne üç haftadır ateş yok çok şükür ama şimdi de ishal mide bulantısı bu arada o b ile başlayan probiyotiği de kullanıyoruz her hafta ateş oluyor mu hiç gördünüz mü pfaba da
 
Merhaba daha önce konu açmıştım kızım kortizon kullandı ve ateşi düştü geçen hafta pfapa olduğu düşünülüyor kolsisin yazıldı, ancak bir hafta sonra bugün hafif ateşi çıktı 37.6 geri düştü daha önce de böyle olmuştu
Bunu yaşayan var mı aranızda acaba dalgalı şekilde gidip gelme olan var mı?
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
Back
X