Koanal atrezi İle dünyaya gelen bebeğim var

Merhabalar, bebeğim dünyaya gelince kalp damar rahatsızlığı ve iki taraflı tıkalı Koanal atrezi tanısı kondu. 2 haftalıkken kalp damar ameliyatı oldu ve operasyon başarılı geçti ardından 3 haftalık olunca Koanal atrezi ameliyatı oldu 1 ay burnunda tüpler (borular) ile durdu ardından çıkartıldı ve tekrar kpndığını söyleyip 2.Koanal atrezi Ameliyatı oldu bu sefer nefes alabildi emmeye başladı bu süreçte hep yoğun bakımdaydı sonra taburcu olduk her şey yolunda derken tüpün biri çıktı ve doktora gittik doktor çok ilgilenmedi tek taraftaki boru yeter dedi bizi gönderdi hastahaneden çıkmadan aspire ettirelim derken diğer boruyuda hemşire çıkarttı geri başka borulr taktı çoçuk elimde morardı nefessiz kaldı başka hastahaneye götürdük hemen orada bir operasyon daha geçirdi ardından 27 gün yoğun bakımda kaldı bedenine ağır geldi narkoz olsun ameliyat olsun çok şükür onuda atlattık tekrar taburcu olduk evdeyiz burnundaki tüplere bakıyorum aspire ediyorum ama açılacak mı tekrar böyle bir sorun yaşayacak mıyım çok korkuyorum. Benim durumumu yaşayan yada yaşayana şahit olan birisi var mı? Bana yardım edebilir misiniz çok çaresizim doktorlarda net bir şey söylemiyor

Allah yardımcınız olsun. Allah Tez zamanda sağlıklı rahat günler göstersin.

Amin inşallah

hatice yasemin .!.:

Merhabalar, bebeğim dünyaya gelince kalp damar rahatsızlığı ve iki taraflı tıkalı Koanal atrezi tanısı kondu. 2 haftalıkken kalp damar ameliyatı oldu ve operasyon başarılı geçti ardından 3 haftalık olunca Koanal atrezi ameliyatı oldu 1 ay burnunda tüpler (borular) ile durdu ardından çıkartıldı ve tekrar kpndığını söyleyip 2.Koanal atrezi Ameliyatı oldu bu sefer nefes alabildi emmeye başladı bu süreçte hep yoğun bakımdaydı sonra taburcu olduk her şey yolunda derken tüpün biri çıktı ve doktora gittik doktor çok ilgilenmedi tek taraftaki boru yeter dedi bizi gönderdi hastahaneden çıkmadan aspire ettirelim derken diğer boruyuda hemşire çıkarttı geri başka borulr taktı çoçuk elimde morardı nefessiz kaldı başka hastahaneye götürdük hemen orada bir operasyon daha geçirdi ardından 27 gün yoğun bakımda kaldı bedenine ağır geldi narkoz olsun ameliyat olsun çok şükür onuda atlattık tekrar taburcu olduk evdeyiz burnundaki tüplere bakıyorum aspire ediyorum ama açılacak mı tekrar böyle bir sorun yaşayacak mıyım çok korkuyorum. Benim durumumu yaşayan yada yaşayana şahit olan birisi var mı? Bana yardım edebilir misiniz çok çaresizim doktorlarda net bir şey söylemiyor

Genişletmek için tıkla...

Öncelikle çok geçmiş olsun, Allah şifa versin. Benim oğlum da çift taraflı koanal atreziyle doğdu, 33 haftalık doğmuştu ama atreziden dolayı nefes alamadığı için yoğun bakıma alındı ve 2 ay entübe kaldı. Bizimki 2 haftalıkken ameliyat oldu atreziden ve yanlış hatırlamıyorsam 1 hafta kadar tüpler burnunda durdu. Sonrasında basınçlı hava verildi burnundan, bizimki biraz hareketli olduğu için sürekli kendini extübe ediyordu ve sonunda hemşireler tolere edebiliyor diye extübe etti. Ama bir iki gün sonra delikler yine kapanmaya başladığı için entübe edildi ve yerinde müdahaleyle yine tüp yerleştirdiler ama sol delikte açıklık korunmaya çalışılırken sağ tarafa eğrilik olacağı söylendi, o tüp de 2 hafta kadar durdu, sonunda extübe olamıyor diye trakeostomi yapmak istediler, kbb doktorumuz tüpü çekip, adrenalin verilmesini istedi, laringomalazisi olduğunu söyledi. 2 gün adrenalin tedavisinden sonra extübe edildi çok şükür. Şu an bir tarafında %70lik bir daralma var ama ameliyatlık bir durumu yokmuş, hava yolu yeterli deniyor.
Bebeğiniz için genetik tarama yapıldı mı, çünkü koanal atrezi ile doğan bebekler genellikle Charge Sendromu oluyorlarmış ve sizinkinde kalp sorunu da varmış, bu da Charge Sendromunun unsurlarından.

Evet genetik testi yaptırdık ve mandibulofacial dysostosis diye genetik bir sendrom çıktı fakat bu sendrom görünüş ilede alakalı ve görünüşünde bir problem yok biraz çenesi geri ve baş parmağında iki tırnak var. Şu anda 4.koanal atrezi ameliyatını oldu ve 2.gün yoğun bakımdan çıktı sanırım iyi bu işi yapmış bir doktoru bulmakta çok önemli çok şükür şu anda biraz rahatladık. Sizin bebeğiniz şu anda kaç aylık ve sizde bir sendrom çıktı mı acaba?

Kesinlikle ameliyatı yapan doktorun tecrübeli olması gerekiyor, biz çok şükür 1 kere ameliyat olduk ve tekrarı şimdilik gerekmedi. Çok geçmiş olsun, inşallah son ameliyatı olur.
Benim oğlum düzeltilmiş 15 aylık şu an ve Charge Sendromlu. Ayrıca gözlerinde kolobom, işitme kaybı ve yutma güçlüğü var..