Nadir hastaliklarrr,yardim edinnn...

M

Mintlife

Üye
Kayıtlı Üye
8 Nisan 2019
28
26
18
28
Arkadaşlar meraba 4 yaşındaki yeğenime fruktoz 1-6 bifosfataz eksikliği tanısı konuldu Sesimizi duyurmak adına bugün saat 18.00 da instagram ve twitter hesabınızdan #nadirizvefaredilmekistiyoruz #glikojenhastalıgı #glikojendepoyasesver #fruktozemihastaları Hashtagleriyle destek verirseniz çok seviniriz şimdiden teşekkürler,instagramdan twitter dan destek olun,lütfen




Arkadaşlar en ufak bi seker yükselmesinde komaya girebiliyor çocuk biraz duyarlı olalım kac kez baygın kötü şekilde acile yetistirdik Farkındalığın düşük olması sebebiyle;hastalığın teşhis alması 8-9 yılı bulabiliyor. #nadirizvefarkedilmekistiyoruz
 
Son düzenleme:
Konu yanlış yerde Mune
 
Arya_Stark01 .!.:
Hastaligin tam ne oldugunu belirtseydin iyi olurdu.

Online biraz arastirdim ve iyikine çok agir birsey degilmis. Seker alerjisi gibi birsey. Yani evet ömür boyu sekerden uzak bir diyet yapmasi lazim.
Genişletmek için tıkla...
Çok ağır hanfendi ne cektigimizi biz biliyoruz 1 yaşından beri yegenimin kolları sürekli delik deşik ediliyo,yeni yeni bu tanı kondu cikolata vs hiç bişey yiyemiyo sekeri düşecek diye surekli seker aletiyle geziyo koşup oynayıp yuruyemiyo üstün körü yaptgnz arastrmayla gelmeyin bana bizzat yasiyoruz daha neler var tedaviside yok umarım yasamazsiniz
 
Arkadaşlar nette yazdığı gibi değil herkeste aynı seyretmiyo ayrıca 20 binde 1 çocukta goruluyo nadir değilmi neden azimsyorsunuz,yasamadan bilemezsiniz
 
KudrAlobar .!.:
Geçmiş olsun, allah şifa versin.

Ama twitterdan destek toplamanızın amacını anlayamadım. Bir ilacı var devlet mi ödemiyor, tedavisi var yapmıyorlar mı? Nedir yani?
Genişletmek için tıkla...
Nadir bir hastalık olduğu için tedavi gelistirmiyorlar,farkindalik yaratmak istiyoruz,sesimizi duyararak tedavisi bulunsun istiyoruz
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…