- 16 Ekim 2025
- 6
- 4
- 1
- 30
- Konu Sahibi haziran1010
- #1
Merhabalar;
Ultrasonda Safra Kesesi Görülmemesi, Bilier Atrezi ve Safra Kesesi Agenezesi hakkında yetersiz süreç bilgisi olduğunun farkına vardım ve bu zor süreci yaşayanlar için bir rehber olsun istedim.
Hamilelik dönemimde ilk bebeğim düşük olduktan sonra ikinci bebeğim için perinatologa yönlendirildim. 22.Haftadan doğuma kadar yapılan tüm incelemelerde bebeğimin safra kesesi görüntülenemedi. Bu durum kistik fibrozis, bilier atrezi ve izole safra kesesi olarak 3 durumu akıllara getiriyordu. Kistik fibrozisi bir test ile dışlayabiliyorsunuz. Ben de oldum ve dışladık. İzole safra kesesi doğumdan sonra belli olan bir durum. Bir diğer ihtimal de bilier artrezi. Bu da doğumdan sonra takip edilen ve teşhisi için bazı aşamalardan geçilmesi gereken bir hastalık.
Doğumum plasenta dekolmanı ile 36+2 de oldu. Dekolman sürecini biliyer artrezi tetikleyebileceği ile ilgili birkaç görüşte almıştık. Ama bunun hakkında sonrasında doktorlarla konuşmadık ve ilgili bir makale bulamamıştım.
Bebek doğduktan sonra safra kesesi görüntülenememeye devam etti. Bebeğim erken doğum olduğu için 5 gün küvezde kaldı. Bu süreçte önceki durum bilindiği için her gün USG bakıldı ve safra kesesi hala görüntülenemedi. Bilier Atrezi aslında safra kesesi olmaması değil safra kanallarının sorunlu olması demek. Bu durum da akışı engellediği için bebeğimize bazı karaciğer testleri yapıldı. Çünkü akış olmadıkça karaciğer hasarı oluşuyor ve bu da testlerle tespit edilebiliyor. Bu hastalık sadece karaciğeri değil dalak kalp gibi yerlerde de anomalilerle birlikte gelebiliyor. O yüzden ilk hafta bebeğin tüm organlarına bakıldı, ölçümler yapıldı, karaciğer için değerlere bakıldı. Bunlar ALT, AST, GGT, Direkt bilirubin gibi testler.
Bilier Atrezi şüphesi varsa bakılacak konulardan da bahsedeyim
Bebeğin mekonyum sonrası dışkısı kontrol edilmeli ( Beyaz renk dışkı en büyük belirti )
Bebeğin ALT AST GGT ve Direkt bilirubinine bakılmalı. Çok nadir varyasyonları dışında ALT AST GGT ve Direkt Bilirubin değerinin düşüş eğiliminde olması ( Bu süreçte çok sık testler yapılıyor)
Geçmeyen sarılık varsa şüphelenmeli ( Yenidoğan sarılığı ile karıştırılmamalı )
Bu kadar yoğun gözlem altında olmasının sebebi de ameliyat için sürenin çok az olması. ( Kasai protokolü ilk 60 gün yapılırsa başarı şansı çok yüksek sonrasında yapılırsa ihtimal düşüyor ve karaciğer nakli gerekebiliyor.)
Bizim bebeğimizde tüm değerler normaldi, dışkıda sorun olmadı. Sadece bebeğimizde sarılık vardı ama dediğim gibi yenidoğan sarılığı dönemi olduğu için çok üstünde durulmadı.
Bebeğimi bu dönemde çocuk cerrahı, çocuk gastroentroloğu, radyolog gibi olabilecek tüm ilgililer gördü ve çocuk cerrahı bebeğimize kontrastlı MRCP yapılması konusunda öneri verdi. Bebeğim henüz 7 günlükken sedasyon ile uyutulup kontrastlı MR ile bakıldı.
Sonuçlar hemen çıktı. Bebeğimin safra kanalları düzgün, koledok(ana safta kanalı var) görüntülendi ve düzgündü, safra kanalı genişlikleri normal aralıktaydı. Bu bilier atreziyi dışlayan bir sonuçtu. MRCP özgüllüğü %99 ama bebek daha çok küçük olduğu için yalancı negatif olasılığı da çok yüksek. Eğer yaptıran olursa negatif gelirse belli bir süre sonra testi tekrar etmeli.
Tabi ki bizim içimiz rahatlasa da bu hastalığı kesin dışlamak için 2 aylık bir takip gerekiyor. Bu süreçte kan testleri tekrarlandı, dışkı kontrolü her zamanki gibi yapıldı ve USG çekildi. USG'de safra görünmese de karaciğer boyutunun büyümesi yine kafada soru işareti oluşturabileceği için takipteydik.( Karaciğer boyutu da normal izlendi)
Bizim şu an 4. ayımız ve bebeğimizde safta kesesi agenezesi şüphesi devam ediyor. 6. Aya kadar USG ile bakılmaya devam edilecek. Safra kesesi agenezesi safra kesesinin doğuştan olmaması. Bu normal bir hayat yaşamaya engel değil ama karaciğere her yıl düzenli bakılması gerekiyor.
Benim aslında merak ettiğim bebeğine safra kesesi agenezesi teşhisi konulan başka ebeveynler var mı? Süreciniz nasıl gidiyor nelerle karşılaştınız?
Bilier Atrezi konusunda da eğer aklınıza takılan bir konu varsa yazabilirsiniz. Sayısız yabancı makale okuduk eşimle bu dönemde, onlarca farklı doktorla bu süreci konuştuk.
Umarım yardımcı olabilmişimdir
Ultrasonda Safra Kesesi Görülmemesi, Bilier Atrezi ve Safra Kesesi Agenezesi hakkında yetersiz süreç bilgisi olduğunun farkına vardım ve bu zor süreci yaşayanlar için bir rehber olsun istedim.
Hamilelik dönemimde ilk bebeğim düşük olduktan sonra ikinci bebeğim için perinatologa yönlendirildim. 22.Haftadan doğuma kadar yapılan tüm incelemelerde bebeğimin safra kesesi görüntülenemedi. Bu durum kistik fibrozis, bilier atrezi ve izole safra kesesi olarak 3 durumu akıllara getiriyordu. Kistik fibrozisi bir test ile dışlayabiliyorsunuz. Ben de oldum ve dışladık. İzole safra kesesi doğumdan sonra belli olan bir durum. Bir diğer ihtimal de bilier artrezi. Bu da doğumdan sonra takip edilen ve teşhisi için bazı aşamalardan geçilmesi gereken bir hastalık.
Doğumum plasenta dekolmanı ile 36+2 de oldu. Dekolman sürecini biliyer artrezi tetikleyebileceği ile ilgili birkaç görüşte almıştık. Ama bunun hakkında sonrasında doktorlarla konuşmadık ve ilgili bir makale bulamamıştım.
Bebek doğduktan sonra safra kesesi görüntülenememeye devam etti. Bebeğim erken doğum olduğu için 5 gün küvezde kaldı. Bu süreçte önceki durum bilindiği için her gün USG bakıldı ve safra kesesi hala görüntülenemedi. Bilier Atrezi aslında safra kesesi olmaması değil safra kanallarının sorunlu olması demek. Bu durum da akışı engellediği için bebeğimize bazı karaciğer testleri yapıldı. Çünkü akış olmadıkça karaciğer hasarı oluşuyor ve bu da testlerle tespit edilebiliyor. Bu hastalık sadece karaciğeri değil dalak kalp gibi yerlerde de anomalilerle birlikte gelebiliyor. O yüzden ilk hafta bebeğin tüm organlarına bakıldı, ölçümler yapıldı, karaciğer için değerlere bakıldı. Bunlar ALT, AST, GGT, Direkt bilirubin gibi testler.
Bilier Atrezi şüphesi varsa bakılacak konulardan da bahsedeyim
Bebeğin mekonyum sonrası dışkısı kontrol edilmeli ( Beyaz renk dışkı en büyük belirti )
Bebeğin ALT AST GGT ve Direkt bilirubinine bakılmalı. Çok nadir varyasyonları dışında ALT AST GGT ve Direkt Bilirubin değerinin düşüş eğiliminde olması ( Bu süreçte çok sık testler yapılıyor)
Geçmeyen sarılık varsa şüphelenmeli ( Yenidoğan sarılığı ile karıştırılmamalı )
Bu kadar yoğun gözlem altında olmasının sebebi de ameliyat için sürenin çok az olması. ( Kasai protokolü ilk 60 gün yapılırsa başarı şansı çok yüksek sonrasında yapılırsa ihtimal düşüyor ve karaciğer nakli gerekebiliyor.)
Bizim bebeğimizde tüm değerler normaldi, dışkıda sorun olmadı. Sadece bebeğimizde sarılık vardı ama dediğim gibi yenidoğan sarılığı dönemi olduğu için çok üstünde durulmadı.
Bebeğimi bu dönemde çocuk cerrahı, çocuk gastroentroloğu, radyolog gibi olabilecek tüm ilgililer gördü ve çocuk cerrahı bebeğimize kontrastlı MRCP yapılması konusunda öneri verdi. Bebeğim henüz 7 günlükken sedasyon ile uyutulup kontrastlı MR ile bakıldı.
Sonuçlar hemen çıktı. Bebeğimin safra kanalları düzgün, koledok(ana safta kanalı var) görüntülendi ve düzgündü, safra kanalı genişlikleri normal aralıktaydı. Bu bilier atreziyi dışlayan bir sonuçtu. MRCP özgüllüğü %99 ama bebek daha çok küçük olduğu için yalancı negatif olasılığı da çok yüksek. Eğer yaptıran olursa negatif gelirse belli bir süre sonra testi tekrar etmeli.
Tabi ki bizim içimiz rahatlasa da bu hastalığı kesin dışlamak için 2 aylık bir takip gerekiyor. Bu süreçte kan testleri tekrarlandı, dışkı kontrolü her zamanki gibi yapıldı ve USG çekildi. USG'de safra görünmese de karaciğer boyutunun büyümesi yine kafada soru işareti oluşturabileceği için takipteydik.( Karaciğer boyutu da normal izlendi)
Bizim şu an 4. ayımız ve bebeğimizde safta kesesi agenezesi şüphesi devam ediyor. 6. Aya kadar USG ile bakılmaya devam edilecek. Safra kesesi agenezesi safra kesesinin doğuştan olmaması. Bu normal bir hayat yaşamaya engel değil ama karaciğere her yıl düzenli bakılması gerekiyor.
Benim aslında merak ettiğim bebeğine safra kesesi agenezesi teşhisi konulan başka ebeveynler var mı? Süreciniz nasıl gidiyor nelerle karşılaştınız?
Bilier Atrezi konusunda da eğer aklınıza takılan bir konu varsa yazabilirsiniz. Sayısız yabancı makale okuduk eşimle bu dönemde, onlarca farklı doktorla bu süreci konuştuk.
Umarım yardımcı olabilmişimdir
Son düzenleme: