- 28 Mart 2021
- 26
- 7
- 36
- 32
Aşağıdaki videoyu izleyerek sitemizi ana ekranınıza web uygulaması olarak nasıl kuracağınızı öğrenebilirsiniz.
Not: Bu özellik bazı tarayıcılarda mevcut olmayabilir.
Bende katılmak istiyorum eğer varsa grubaMerhabalar, bebeği west sendromlu anneler herhangi bi grubunuz var mı?
Merhabalar sizin de mi tanınız aynıBende katılmak istiyorum eğer varsa gruba
Bende katılmak istiyorum eğer varsa gruba
Evet bize de West sendromu dediler 3 aylıkken başladı 5 aylık olduk tedavi görüyoruzMerhabalar sizin de mi tanınız aynı
Merhaba biz şuan Synacthen iğne kullanıyoruz 4 doz oldu daha siz ne durumdasınızMerhabalar sizin de mi tanınız aynı
Merhaba biz de şuan iğne oluyoruz siz be durumdasınızEvet bize de West sendromu dediler 3 aylıkken başladı 5 aylık olduk tedavi görüyoruz
Bizim aktif nöbet yok ama eeg çok bozuk uykusunda belki oluyordur, 4 tane iğne olduk 3. Haftadayız yarın 5. Ci yi olacak ama biraz sesi kısıldı burnu akıyor, siz evde izole misiniz biz parka vs gidiyoruz. Böyle bir durumda bir şey olur mı bilginiz var mıBiz haftada bir vurunuyoruz ilk zamanki nöbetlerinden biraz daha iyi durumda az da olsa azalma var. Siz ne durumdasınız kaçıncı iğneyi vurundunuz sizde azalma var mi
Bizim de öyle ve ben çocuğum 6 aylık iken bir şeyden korktu irkildi diye düşünüyordum başını tutamadığı için birden başı öne düştü zannediyordum , eğitimsiz değilim ama ilk anneliğim ve çok acemiliğini yaşıyorum biz ankaradayız. Genetik test yapıldı mı size. Yarın 5. Dozu alacak burundaki sümükleri temizlemeye çabalıyorum ateş vs olmaz ise sorun yok tedaviye devam bize 14 iğne planlandı. Eeg bozuk bizim iğne sonrası eeg çekilecek inşallah eeg düzelsin umudumuzSelamlama olarak geliyo nöbetleri kolları yukarı kalkiyo kafa öne düşüyor bı anda saniyelik yani gün içinde onlar oluyor. Uzun süreli bı nöbet geçirmedi sukur
çocuk Bu iğneler zamanı hasta olmaması lazım dediler de bizim çocuk nezle ya , be yapacağım bilmiyorum hiçGenetik test yapılmadı bize biz hani videosunu çektik çocuğun bide eeg çektiler öyle tanı koydular yarın 4. Dozu olacağız iğnenin de