- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Down sendromlu bebeğimin hikayesi.
- Konu Sahibi duyguars
- Başlangıç Tarihi
- 3 Nisan 2015
- 3
- 0
- 37
Merhaba,
10 gün önce yeğenim dünyaya geldi. Malesef yüzümüz bir kere gülemeden doktorun söylediklerini duyduk. Hamilelik boyunca risk görülmemesine rağmen, doğdugu gün çocuk doktoru down sendromundan şüphelendi, vucudunda hiiçbir belirti göremediğini sadece yüz olarak olabilir dedi. Daha sonra anne ve babaya çok benzediğini gördüler. Yinede dogumdan birgun sonra bebekten kan alındı vev kromozom testine gönderildi. Sonuç down çıktı. Dün farklı bir doktora gittiğimizde hiçbirşey olmadıgını söyledi ve çok hareketli oldugunu çok saglıklı oldugunu söyledi. Şimdi bu testlerin 2 ay sonrasında yapılmasını gerektiğini söyleyenler var, dünkü doktorda bu şekilde söledi. Sizce bu testin/sonucun yanlış çıkma ihtimali var mıdır, aha önce bunu yaşayanlar var mı? Doktorun dediği gibi 2 ay sonra mı yapılmalı?
Yardımınızı beklerim arkadaşlar..
10 gün önce yeğenim dünyaya geldi. Malesef yüzümüz bir kere gülemeden doktorun söylediklerini duyduk. Hamilelik boyunca risk görülmemesine rağmen, doğdugu gün çocuk doktoru down sendromundan şüphelendi, vucudunda hiiçbir belirti göremediğini sadece yüz olarak olabilir dedi. Daha sonra anne ve babaya çok benzediğini gördüler. Yinede dogumdan birgun sonra bebekten kan alındı vev kromozom testine gönderildi. Sonuç down çıktı. Dün farklı bir doktora gittiğimizde hiçbirşey olmadıgını söyledi ve çok hareketli oldugunu çok saglıklı oldugunu söyledi. Şimdi bu testlerin 2 ay sonrasında yapılmasını gerektiğini söyleyenler var, dünkü doktorda bu şekilde söledi. Sizce bu testin/sonucun yanlış çıkma ihtimali var mıdır, aha önce bunu yaşayanlar var mı? Doktorun dediği gibi 2 ay sonra mı yapılmalı?
Yardımınızı beklerim arkadaşlar..
Iyi aksamlar renkli dünyam.kromozom testı yapılmışsa yanlış değildir.2 ay sonra tekrar yapılmalı diye bişey duymadım ben.fiziksel belirtilerin hepsi tutmayabilir.benım 4 aylık down sendromlu dünya tatlısı birkızım var.okadar korkmayın tabiki hamileykende risk çıkmamışsa sok olmak üzülmek cok normal.ama kromozom testı 9-10 günde çıkacak bırsonuc degıl bızim sonuc 1,5 Ay'da çıktı.siz hangi sehirdesiniz.kendinizi üzmeyin diyemiycem tabiki üzüleceksiniz ama kendinizi cok yıpratmayın.downlular bize farklı bırer yaratıkmıs gibi anlatılıyor gözleri cekik burnu basık dilleri dışarıda falan ama hicte öyle degıl.onlarda ınsan canımızın bırparcası bizim enkıymetlimiz meleğimiz.erken egıtımle enıyı yerlere geleceklerıne yurekten ınanıyorum.rabbım öylen istemiş ki öyle olmuşlar yaradan enıyısını bılır.tertemiz geldıler hıc dunyanın pisliğine bulaşmadan da gıdecekler.uzulunecek bırıleri varsa onlarda bızleriz.yarının bize ne getırecegini bilmiyoruz.ne gecmisi ne gelecegi düşünerek üzülmeyin keske neden niçin demeyin.yaradan öyle istemiş bizim ve diğer sağlıklı cocuklarımızın garantisi varmi yarın icin yok.duygularımı paylaşmak ıstedım Rabbim hepimizin yardımcısı olsun hoscakalın.
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
Merhaba,
10 gün önce yeğenim dünyaya geldi. Malesef yüzümüz bir kere gülemeden doktorun söylediklerini duyduk. Hamilelik boyunca risk görülmemesine rağmen, doğdugu gün çocuk doktoru down sendromundan şüphelendi, vucudunda hiiçbir belirti göremediğini sadece yüz olarak olabilir dedi. Daha sonra anne ve babaya çok benzediğini gördüler. Yinede dogumdan birgun sonra bebekten kan alındı vev kromozom testine gönderildi. Sonuç down çıktı. Dün farklı bir doktora gittiğimizde hiçbirşey olmadıgını söyledi ve çok hareketli oldugunu çok saglıklı oldugunu söyledi. Şimdi bu testlerin 2 ay sonrasında yapılmasını gerektiğini söyleyenler var, dünkü doktorda bu şekilde söledi. Sizce bu testin/sonucun yanlış çıkma ihtimali var mıdır, aha önce bunu yaşayanlar var mı? Doktorun dediği gibi 2 ay sonra mı yapılmalı?
Yardımınızı beklerim arkadaşlar..
Merhabalar. Benim de 2 yaşında Down sendromlu bir oğlum var. Hamilelikte hiçbir belirti ve risk görülmemişti. Doğduktan 4 gün sonra Downlu olduğunu öğrendim. Biz de kan verdik. 10-15 güne çıktı test sonucu. Kromozom testi sonucu çocuğun genleriyle ilgili olduğundan 2-3 ay sonra yaptırdığınızda farklı bir sonuç çıkmaz. Genler ana rahminde oluşur ve ömür boyu öyle devam eder. Oğlumla doğum hikayemi yazdığım bir blog var. Aynı yollardan geçiyoruz hepimiz belki okumak size umut verir: http://sutanne.blogspot.com.tr/search/label/Down Sendromu
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
Link hatalı gözüküyor. kadinlarkulubu degil blogspot olcak
- 17 Ağustos 2015
- 602
- 396
- 36
- 24 Mart 2015
- 61
- 12
- 39
bozmayın moralinizi.çok şükür ki bebişiniz ve siz hayattasınız.bebeğiniz diğer cocuklardan sadece biraz daha özel.hem artık güzel tedavilerle normal yaşama ayak uydurabiliyor.allah bazı insanları biraz daha özel yaratır bebeğiniz sadece bizlerden daha fazla özel.ve siz bizlerden daha mükemmel bir annesiniz.allah yardımcınız olsun dualarım sizinle
- 17 Ağustos 2015
- 602
- 396
- 36
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
Merhaba nurlucennet,
Öncelikle bebeğiniz hayırlı olsun. Benim oğlum 30 aylık oldu bile. Yürüyor şimdi, konuşmaya da başladı. Sormak istediğiniz şeylere bilgim yettiğince yanıt vermeye çalışırım. Kabullenmek her şeyden önemli ki onu da yapmışssınız gibi görünüyor. Allah yavrunuzu size bağışlasın. Sağlıklı güzel bir ömür geçirmeyi nasip etsin...
- 17 Ağustos 2015
- 602
- 396
- 36
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
Rica ederim. Başta ben de sizin gibi danışacak, konuşacak birini çok aradım. Zor da buldum. O yüzden imkan oldukça yanıt vermeye çalışıyorum herkese. Ben doğduktan 4 gün sonra öğrendim. Sarılık diye gittik, çocuk doktoru bakıp bu çocuk Down sendromlu gibi dedi.
Size önerim öncelikle sağlık kontrollerini tamamlamanız. Tiroid hastalığı oluyor doğuştan genellikle. Oğlum 15 günlükten beri tiroid hapı kullanıyor. Halen devam ediyoruz, ömür boyu devam etme durumu söz konusu. Allah'tan çok ucuz ve kolay bulunan bir ilaç. Sabah aç karnına içip hayatına devam ediyor.
İkinci husus kalp hastalığı. Kalp problemleri de çocukların gelişimini çok ciddi etkiliyor. Mutlaka çocuk kardiyolojisine götürün. Ayrıntılı şekilde kalbi incelensin.
Bunların dışında işitme testi önemli. Emebiliyorsa anne sütü alması bence önemli. Emme sıkıntılı olabiliyor. Kas gücü zayıf olduğundan emmekte zorlanabiliyor bebekler. Bu nedenle kilo alımları yavaş oluyor. 1 aylıkken gittiğimizde 200 gr zar zor almıştı oğlum. 2 saatte bir aksatmadan emziriyordum ama ihtiyacı olduğu kadarını çekemiyormuş demek ki çok az kilo aldı mamaya başladık.
Ondan sonra da özel eğitim ve fizik tedavi geliyor. 9 aylıkken başladık biz. Şu an bireysel eğitim, fizyoterapi ve dil terapisi alıyoruz. Bunun için hastaneden engelli raporu ve milli eğitimden eğitim raporu çıkarıyorsunuz. Öylelikle ayda 8 saat ücretsiz eğitim alma hakkınız oluyor.
Biraz daha büyüsün bol bol yüzüstü yerde yatırın kas gelişimi için çok faydalıdır. Her gün, hatta günde birkaç kez ellerini kollarını masaj yaparak mutlaka çalıştırın ki gelişsin.
6 ayda geriye doğru, 9 ayda ileri doğru süründü bizimki. 15 aylıktı dört ayak üzerinde emekliyordu. 19 aylıkken adımlamaya başladı koltuklar arasında. 26 aylık yürüdü. Şu an 30 aylık koşmak istiyor ama tabii denge süper değil düşüyor arada :) Ama evin içinde gayet sıkıntısız yürüyor. Konuşmaya da başladı. 2 3 kelimelik cümleler kurmaya çalışıyor. Biz de onunla sürekli konuşuyoruz, bol bol kitap okuyoruz.
Hepsi sevgiden ve kabullenmekten geçiyor tabii. Bir de eğitim çok önemli. Eğitim haftada 2 saat gibi görünüyor ama evde durmadan hep tekrar yapmak şart. En iyi öyle öğreniyorlar. Şimdilik aklıma gelenler bunlar. Özel olarak danışmak istediğiniz bir konu olursa yine yazarım. Ayrıca Ege ile hikayemizi yazdığım bir blog var onun da adresini özelden mesajla göndermeye çalışacağım. Mis kokulu bebeğinizi benim yerime de koklayın lütfen. Sevgiler, selamlar...
- 17 Temmuz 2015
- 75
- 90
- 41
Merhaba sevgili anneler,ben de 11 temmuzda doğum ysptım.bebeğim kakasını yuttuğu için küvöze alındı.18gün neler yaşadık neler...en son sepsise girdi ve meleğimi kaybettik..yazarken elim titriyo..dokunamadan,koklayamadan,gözlerini göremeden melek oldu yavrumm..
Kaybetmeden iki gün önce dr kromozom testi istedi.doğum anında kalbinde kapanması gereken delik kspanmamış.hatta iki delik varmış.kromozom testi geldi ve bebeğimn down sendromlu olduğunu öğrendik.görünşte anlaşılacak bişi yoltu.sadece kulaklarının ucu kıvrıktı.benim erkek kardesim 25 yaşında onun da kulakları hala öyledir.biz de güreşçi kulağı derler.kromozom testi sonucunda 47,xx,xy,+21 yazıyo.bu trizomi 21 mi? Ds in çeşitleri varmış.hangi çeşit olduğunu nasıl anlıycaz??
Bi de sevgili anneler,hem bebeğimi kaybettim hem onun özel bi bebek olduğunu öğrendim..arka arkaya şokk..
Şimdiki endişem ikinci bebeğimin de ds li olma ihtimali var mı?? Böle bi tecrübesi olan var mı??
Bu arada ds li meleği olan anneler..size geçmiş olsun demiyorum.çünki bence bu bi hastalık değil.sadece Rabbimin verdiği özel bi durum..ayrıca çok da sevimli oluyolar:)nolur çok çok çok koklayın..bakın ben kollarıma alabildiğinde artık ölmüştü.sadece o zaman izin verdiler...
Kaybetmeden iki gün önce dr kromozom testi istedi.doğum anında kalbinde kapanması gereken delik kspanmamış.hatta iki delik varmış.kromozom testi geldi ve bebeğimn down sendromlu olduğunu öğrendik.görünşte anlaşılacak bişi yoltu.sadece kulaklarının ucu kıvrıktı.benim erkek kardesim 25 yaşında onun da kulakları hala öyledir.biz de güreşçi kulağı derler.kromozom testi sonucunda 47,xx,xy,+21 yazıyo.bu trizomi 21 mi? Ds in çeşitleri varmış.hangi çeşit olduğunu nasıl anlıycaz??
Bi de sevgili anneler,hem bebeğimi kaybettim hem onun özel bi bebek olduğunu öğrendim..arka arkaya şokk..
Şimdiki endişem ikinci bebeğimin de ds li olma ihtimali var mı?? Böle bi tecrübesi olan var mı??
Bu arada ds li meleği olan anneler..size geçmiş olsun demiyorum.çünki bence bu bi hastalık değil.sadece Rabbimin verdiği özel bi durum..ayrıca çok da sevimli oluyolar:)nolur çok çok çok koklayın..bakın ben kollarıma alabildiğinde artık ölmüştü.sadece o zaman izin verdiler...
- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
ilknur2746 merhaba,
Öncelikle başınız sağ olsun çok çok üzüldüm. Allah sabırlar versin.
Yazdığınız sonuca göre klasik tip Trizomi 21. Yani hücre bölünmesi sırasında yaşanan sıkıntıdan kaynaklanan bir Down sendromu tipi. Anneden ya da babadan geçişli değil. İkinci bebeğinizin Down sendromlu olma ihtimali, Down sendromlu çocuk dünyaya getirmemiş annelere oranla daha yüksek. Ama çok da yüksek değil. İnternette takip ettiğim bazı aileler var yurtdışında, mesela 1. ve 4. çocukları Down sendromlu. 2 ve 3. normal. Velhasıl bu Allah'ın takdiri. Ancak böyle bir durum yaşadığınızı doktora söylediğinizde bir sonraki gebelikte sizi doğrudan amniyosenteze yönlendirecektir.
3 arkadaşım var 3'ünün de ilk çocuğu Down sendromlu hepsi ikinci çocuklarını doğurdu. Hepsininki de sağlıklı. Hiçbir sıkıntı yok ikincilerde.
Haklısınız, Down sendromu bir hastalık değildir. Genetik bir farklılık yalnızca o kadar. Allah size hayırlı zamanda sağlıkla bir evlat daha kucaklamayı nasip etsin. Acınızı yüreğimin derinlerinde hissederek paylaşıyorum emin olun.
Öncelikle başınız sağ olsun çok çok üzüldüm. Allah sabırlar versin.
Yazdığınız sonuca göre klasik tip Trizomi 21. Yani hücre bölünmesi sırasında yaşanan sıkıntıdan kaynaklanan bir Down sendromu tipi. Anneden ya da babadan geçişli değil. İkinci bebeğinizin Down sendromlu olma ihtimali, Down sendromlu çocuk dünyaya getirmemiş annelere oranla daha yüksek. Ama çok da yüksek değil. İnternette takip ettiğim bazı aileler var yurtdışında, mesela 1. ve 4. çocukları Down sendromlu. 2 ve 3. normal. Velhasıl bu Allah'ın takdiri. Ancak böyle bir durum yaşadığınızı doktora söylediğinizde bir sonraki gebelikte sizi doğrudan amniyosenteze yönlendirecektir.
3 arkadaşım var 3'ünün de ilk çocuğu Down sendromlu hepsi ikinci çocuklarını doğurdu. Hepsininki de sağlıklı. Hiçbir sıkıntı yok ikincilerde.
Haklısınız, Down sendromu bir hastalık değildir. Genetik bir farklılık yalnızca o kadar. Allah size hayırlı zamanda sağlıkla bir evlat daha kucaklamayı nasip etsin. Acınızı yüreğimin derinlerinde hissederek paylaşıyorum emin olun.
merhaba ben geçen 27 marta 5 aylık bebeğimi kaybettim 3 ay sonra tekrar bebek istedik ve şimdi 13 haftalık hamileyim ultrasona girdim bebeğimin ensesi kalınmış doktorum down sendromu olduğunu ve hemen amniyo sentez yaptırmamı istedi ama ben istemedim bebeğimi kaybetmekten korkuyorum çünkü sonuç ne çıkarsa çıksın bebeğimi dogurucagım
- 17 Ağustos 2015
- 602
- 396
- 36
- 17 Ağustos 2015
- 602
- 396
- 36
öylede böylede onlar bizim canımız rabbimin bize hediyesi
