- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı
- Konu Sahibi royall
- Başlangıç Tarihi
- 26 Mart 2008
- 310
- 2
- 36
geçmış olsun canım benım bı arkadasımdada var bu hastalık 25 yasında oda 3 senedır falan tedavı görüyo m ıle başlayan bı hap kullanıyo senınkısı ıgneymıs o hap olarak alıyo kortızon alıyo oda bıde folık asıt kullanıyodu onun dız kapakları çok sişiyodu ıltıhaptan agrısı oluyodu baya tekrar geçmıs olsun allah beterınden korusun canım
merhaba arkadaşlar,
sle hastalığına yakalanalı 1 yıl oldu.. 2 mg da olsa hala kortizon tedavim devam ediyor. son2 gündür sağ elimin işaret parmağıyla orta parmağımda şişme ve acıma var acaba atağa mı geçemek üzereyim?Anlayamadım ve korkuyorumm
(( konuyla ilgili bana birşeyler söylersenz çok sevinirim
sle hastalığına yakalanalı 1 yıl oldu.. 2 mg da olsa hala kortizon tedavim devam ediyor. son2 gündür sağ elimin işaret parmağıyla orta parmağımda şişme ve acıma var acaba atağa mı geçemek üzereyim?Anlayamadım ve korkuyorumm
(( konuyla ilgili bana birşeyler söylersenz çok sevinirimÖncelikle geçmiş olsun. Alttaki mesajını okudum. Şu an nasılsın? umarım herşey iyidir. Ablamda lupus hastası. Aynı senin 2009 daki durumun gibi akciğerde sıvı birikmesi var. Yüksek dozda kortizon kullanmasına rağmen geçmedi. 2 sefer yüksek dozda kortizona başladılar. Kademe kademe azalttıldığında tekrar nüksetti. Vats yönteminden bahsetmişsin. Yaptırdın mı? yada başka bir tedavi mi uyguladın? Beni bilgilendirirsen çok minnettar kalırım.
- 4 Temmuz 2013
- 7
- 0
merhaba arkadaşlar,
yaa dün akşamdan beri sağ elimin parmakları acayip şekilde şişti ne yapsam geçmiyor suya tutuyorum,masaj yapıyorum bana mısın demiyor ne yapmam lazım ağrım var zonkluyor şuan zor kullanıyorum nolur bana bilgi verin
doktora bi görün derim canım çok geçmiş olsun sle herkeste farklı etki yapıyo senin de eline vurmuş mesela benim eklemlerime vurmuş durumda
MERHABA BEN 3 SENEDİR LUPUS HASTASIYIM 3 SENE ÖNCE DOĞUMDAN SONRA HASTALIĞIN ÇIKTI GEBELİK ZEHİRLENMESİ OLDU. BEBEĞİMİ ACİL SEZERYANLE ALDILAR 2 SAAT KÜVEZDE YAŞAYIP ÖLMÜŞ.PREDNOL KULLANDIM PLAqUENİL KULLANDIM PREDNOLÜ PAS YAPTIKTAN SONRA AYAKLARIMDA Bİ AĞRI OLDU NEKROZ OLMŞUM BACAĞIMDAN KEMİK ALIP KOYDULAR ŞU AN İYİYİM CELCEPT KULLANDIM KULLANIRKEN ZONA GEÇİRDİM HASTALIĞIM 2 SENEDİR REMİSYONDA OLDUĞU İÇİN GEBELİK İZİN VERMİŞLERDİ IMURAN BAŞLADILAR 2 AYDIRKİ IMURAN KULLANIYORDUM FAKAT PROTEİN KAÇAĞI 1073 ÇIKTIĞI İÇİN GERİ CELCEPTE DÖNÜŞ YAPILDI VE GEBELİK İÇİN UMUDUM KALMADI BANA SLELİ HAMİLELER BİLGİ VERİRLER Mİ ACABA
Ruhefzan geçmiş olsun.
SLE hastası bir anneyim ben. 21 yıl önce SLE teşhisi kondu bana. Beyin ve cilt tutulumu var. Kortizon ve imuran kullandım 12 yıl boyunca. Tedaviye başladıktan 5-6 yıl sonra doktor hamileliğe izin verdi ama ben 11 yıl sonra hamile kaldım (34 yaşında). Imuranı kestik hemen. yalnızca deltacortril kullandım hamilelik süresince. bir de kortizonun yol açtığı kemik erimesi için kalsiyum desteği aldım. bazı hastalarda hamilelik çok iyi geçiyormuş, bazılarında hastalık atak yapıyormuş. benim hamileliliğim çok iyi geçti. belki de remisyondayken uzun süre beklediğim için...
şu anda SLE için sadece plaquenil kullanıyorum... 5-6 yıl oldu sanırım... Bu ilaca başlarken doktorum tekrar hamile kalmayı düşündüğünde haber ver, ilacı keselim demişti. Hamilelikte kullanımı uygun değilmiş.
Tanıştığım bir başka SLE hastası anne (şu anda oğlu 16 yaşında), doğumdan sonra fenalaşmış ve aylarca hastanede kalmış, Almanya'da... Çok sıkıntı çekmiş ama şimdi çok iyi, oğlu da öyle...
Yaşla ilgili bir sıkıntın da yoksa hiç acele etme ve iyimserliği bırakma. Bizimkisi "prenses hastalığı"ymış, üzülmek, yorulmak yaramıyormuş. Hastalı geçmiyormuş ama sıkıntıların geçeceğine inan. En güzel ve doğru zamanda bebeğini sağlıkla kucağına almanı dilerim.
SLE hastası bir anneyim ben. 21 yıl önce SLE teşhisi kondu bana. Beyin ve cilt tutulumu var. Kortizon ve imuran kullandım 12 yıl boyunca. Tedaviye başladıktan 5-6 yıl sonra doktor hamileliğe izin verdi ama ben 11 yıl sonra hamile kaldım (34 yaşında). Imuranı kestik hemen. yalnızca deltacortril kullandım hamilelik süresince. bir de kortizonun yol açtığı kemik erimesi için kalsiyum desteği aldım. bazı hastalarda hamilelik çok iyi geçiyormuş, bazılarında hastalık atak yapıyormuş. benim hamileliliğim çok iyi geçti. belki de remisyondayken uzun süre beklediğim için...
şu anda SLE için sadece plaquenil kullanıyorum... 5-6 yıl oldu sanırım... Bu ilaca başlarken doktorum tekrar hamile kalmayı düşündüğünde haber ver, ilacı keselim demişti. Hamilelikte kullanımı uygun değilmiş.
Tanıştığım bir başka SLE hastası anne (şu anda oğlu 16 yaşında), doğumdan sonra fenalaşmış ve aylarca hastanede kalmış, Almanya'da... Çok sıkıntı çekmiş ama şimdi çok iyi, oğlu da öyle...
Yaşla ilgili bir sıkıntın da yoksa hiç acele etme ve iyimserliği bırakma. Bizimkisi "prenses hastalığı"ymış, üzülmek, yorulmak yaramıyormuş. Hastalı geçmiyormuş ama sıkıntıların geçeceğine inan. En güzel ve doğru zamanda bebeğini sağlıkla kucağına almanı dilerim.
şu an25 yaşındayım 4 yıllık evliyim benimde böbrek tutulumum var bana bir umut kaynağı oldunuz allah razı olsun ama ben hamile kalsamda ımuran kullanacaktım doktorum kullanabileceğimi söyledi işte insan evlenince belli bir sürede geçince çocuğu olsun istiyor ilk bebeğimi kaybettikten sonra dahada bi özlem oldu bebeğe çevremde de çocuk çok yani ben bir öğreticiyim öğrenciler falan Allahtan umut kesilmez eşimde ailem de büyük destekçim siz neden geç hamile kaldınızki kaç çocuğunuz var evlenmeden önce mi çıktı hastalığınız sizede çok büyük geçmiş olsun rabbim hastalığı öyle yok etsinki izini dahi bırakmasın.
Son düzenleme:
- 21 Eylül 2012
- 275
- 118
Arkadaşlar öncelikle hepinize geçmiş olsun.. Ben de artık bi lupus hastasıyım sanırım.. bundan üç ay önce parmaklarımda beyazlaşma, morarma ve his kaybı başladı, doktorum bunun raynaud fenomeni olduğunu söyledi ancak raynoud genelde sekonder olarak geliştiği için başka testler de yaptı ANA (+++) çıktı daha sonra ds DNA, anti DNA sedim vb. testler yapıldı onlarda sorun çıkmadı ama d vitaminim normal değerin aşırı derecede altında çıktı üç aydan bu yana d vitamini kullanıyorum ancak önemli derecede bi artış olmadı hala.. doktorum da; böyle bi tabloda takip etmeden tam teşhis koyamayız dedi.. benim şimdi ne yapmam gerekiyor, hastalığıma teşhis bile konmadı bana önerileriniz nedir ya da hastalığı benimkine benzer başlayanlar oldu mu lütfen yardımcı olurmusunuz (
(
- 21 Ocak 2013
- 240
- 5
Merhaba geçmiş olsun öncelikle
Ben 18 yıldır sle hastasıyım bir çok zorluklar ağrılar acılar çektim, prednol, cellcept, imuran, plaquenil gibi ilaçların hepsini kullandım 1.5 sene evvel remisyona girdi hastalığım ve doktorlar gebe kalmama izin verdi,
Herşey çok yolunda gitti ne bende ne de bebeğimde hiç bir sorun yoktu, taa ki 28. Haftama kadar. O hafta bir takım şeylere çok üzüldüm ve sinirlendim sonuç olarak ben de senin gibi gebelik zehirlenmesi yani preeklampsi yaşadım, bebeğim 1 ay yaşadı maalesef kaybettik biz de.
Doğumdan sonra da çok büyük zorluklar yaşadım yoğun bakımda kaldım falan.
Biliyorum yazdıklarım korkutucu şeyler ama ben pes etmedim ve lütfen siz de umutsuzluğa düşmeyin. Lupus hastası olup da sağlıkla bebeğini kucaklayan o kadar insan var ki ya da hiçbirşeyi olmayıp bebeğini kaybeden.
Ben doğum yapalı 7 ay oldu ve doktorlar takrar gebe kalmama izin verdiler, henüz gebe değilim hastalığım şu anda iyi durumda remisyonda yine.
Siz de en uygun zamanda hastalığınız remisyona girdiği anda tekrar deneyin bence evlat hasreti ne demek bilirsiniz siz de çünkü.
Size tasiyem gebe kalmadan önce kanda pıhtılaşma testlerini yaptırmanız yönünde. Bende pıhtılaşma çıkmadı fakat yine de gebe kaldığım zaman kan sulandırıcı iğne kullanacağım tekrar preeklampsi yaşamamak adına.
Ve gebe kalırsanız muhakkak bir perinatoloji uzmanına devam etmeniz gerekir her türlü riskli durumda mudahale edilebilsin diye.
Rabbim isteyen herkese önce sağlıklı bir gebelik sonra da sağlıklı bir bebek nasip etsin inşallahh.
Ablalarım merhaba ben 15 yaşındayım.
6 7 ay önce bi doktora gitmiştim. ozaman ANA diye bi test yapıldı pozitif ++ çıktı raporda benekli yazıyordu. Doktoru 6 ay sonra tekrarlarız dedi geçen günde tekrarladı şimdi gene pozitif +++ benekli gene bide ince benekli yazılmış rapora.
bide bende aşırı kansızlık var ve demir eksikliğide çıktı.
2 haftadır çok saçım dökülüyor. Gözümde ağrılar oldu göz doktoruna götürdüler beni göz kuruluğu çıktı doktor başka bir şey yok gözlerin iyi dedi. ama böyle gezen ağrı oldu bi o gözüme bi bu gözüme geçti.
başımda şiddetli ağrı oluyor ve ara ara kalbimde ağrıyor. Bir ay önce ağzımın içindede yara çıkmıştı kayboldu. eklemlerimde falan ağrı olmuyor sadece midemin yan kısımları bazen çok ağrıyor.
Bende lupus olabilir mi ? (AntidsDNA negatif bide pANCA cANCA baktı doktor onlarda negatif)
bu hastalığa yakalanan ablalarım sizdede belirtiler böylemi başladı ki?
6 7 ay önce bi doktora gitmiştim. ozaman ANA diye bi test yapıldı pozitif ++ çıktı raporda benekli yazıyordu. Doktoru 6 ay sonra tekrarlarız dedi geçen günde tekrarladı şimdi gene pozitif +++ benekli gene bide ince benekli yazılmış rapora.
bide bende aşırı kansızlık var ve demir eksikliğide çıktı.
2 haftadır çok saçım dökülüyor. Gözümde ağrılar oldu göz doktoruna götürdüler beni göz kuruluğu çıktı doktor başka bir şey yok gözlerin iyi dedi. ama böyle gezen ağrı oldu bi o gözüme bi bu gözüme geçti.
başımda şiddetli ağrı oluyor ve ara ara kalbimde ağrıyor. Bir ay önce ağzımın içindede yara çıkmıştı kayboldu. eklemlerimde falan ağrı olmuyor sadece midemin yan kısımları bazen çok ağrıyor.
Bende lupus olabilir mi ? (AntidsDNA negatif bide pANCA cANCA baktı doktor onlarda negatif)
bu hastalığa yakalanan ablalarım sizdede belirtiler böylemi başladı ki?
- 26 Mart 2008
- 310
- 2
- 36
merhaba canım bence sende lupus degılde sjögren senromu olabılır çünku göz kurulugu ve agızda yaralar sjögren senromunda olur agızdakı yaralarda kuruluga baglı olur sjögrende genelde agrı olmaz bende sjögren sendromu hastasıyım bu hastalık bendede göz kurulugu yapıyor benımde ana pozitif anti dsdna bendede negatif agrılarım yok benımde ara ara kas agrılarım sonucu yaz bana canım....
- 25 Haziran 2013
- 1.780
- 1.361
Merhaba arkadaşlar;ben 5 yıldır lupus hastasıyım,gebelik düşünüyorum,aranızda lupuslu anne adayları,doğum yapanlar,bana önerebileceğiniz İstanbulda yüksek riskli gebelik uzmanı bu hastalıklada ilgili bilgisi olan bir doktor tavsiyesine ihtiyacım var.doğum ve muyanede fiyatta uygun olacak malum
teşekkür ederim.
teşekkür ederim.- 28 Ağustos 2013
- 2
- 0
Mrb arkadaşlar ben 10 yıldır sle hastasıyım 22 yaşındayım şuan. Saçlarımda kullandığım imuran ilacımdan sonra çok dökülme oldu benim durumumda olan birileri var mı ?? O kadar çok seyrek ki özellikle tepe kısmı çıtçıt kullanarak kapatmaya çalışıyorum benim durumumda olan biri varsa bana dönsüün lütfeeeeennnn
- 24 Ağustos 2013
- 1
- 0
Merhaba,
Foruma yeni katıldım. Bende 10 yıldır lupus hastasıyım. İlaç tedavim ediyor ve son birkaç yıldırda hiçbir şikayetim yoktu. Ta ki son üç aya kadar. Bacaklarımda müthiş bir güçsüzlük var, ayağa kalktığımda sanki düşecek,yürüyemeyecek gibi hissediyorum. Ayak parmaklarım ve bileğimde de bir ağrı var. Çok moralim bozuk. Şimdiye kadar bu anlattıklarımı hep yorgunluğa bağladım,geçer dedim ama galiba değil. Bakalım randevu alıp kontrolümü yaptıracağım. Umarım bir alevlenme yoktur(
Foruma yeni katıldım. Bende 10 yıldır lupus hastasıyım. İlaç tedavim ediyor ve son birkaç yıldırda hiçbir şikayetim yoktu. Ta ki son üç aya kadar. Bacaklarımda müthiş bir güçsüzlük var, ayağa kalktığımda sanki düşecek,yürüyemeyecek gibi hissediyorum. Ayak parmaklarım ve bileğimde de bir ağrı var. Çok moralim bozuk. Şimdiye kadar bu anlattıklarımı hep yorgunluğa bağladım,geçer dedim ama galiba değil. Bakalım randevu alıp kontrolümü yaptıracağım. Umarım bir alevlenme yoktur
(Merhaba,
Ben 27 yıllık SLE hastasıyım,şu anda 33 yaşındayım ve 2 yıldır anneyim çok şükür :) Hamileliğim oldukça sorunsuz geçti, son haftalara doğru protein kaçağı artmaya başlayınca 36. hafta sonunda bebeğimi sezeryanla doğurdum. Kadın doğum doktorum Seyfettin Uludağ idi, çok memnun kaldım. işin başında daha başınıza gelebilecekleri direk söylüyor, moralinizi yüksek tutmak önemli ama kendisi gereken önlemleri de alıyor.
Çocukluk döneminden başlayarak Cerrahpaşa hocalarının sürekli kontrolü altındayım ve çok şükür gayet rahat bir lupusluyum. Sırasıyla Özgür Kasapçopur, Huri Özdoğan sonra da Seyfettin Uludağ bütün hocalarım çok yakından benimle ilgilendiler. Ailemin çok fazla desteği ile de bu hastalığa da rağmen oldukça kaliteli bir hayat sürdüğümü düşünüyorum.
Hamilelik sonrası da durumum öncesinde göre daha iyi :) 500 - 600 mg arasında olan protein kaçağım 250-300 mg seviyelerine düşmüş durumda ve başka da bir sıkıntım yok çok şükür.
Kendinizi dinlemeniz, kendinize güzel bakmanız, yakınlarınızın desteği ve doktorlarla da işbirliği içinde dikkatli olduğunuz sürece sıkıntılarınız azalacaktır.
Ben 27 yıllık SLE hastasıyım,şu anda 33 yaşındayım ve 2 yıldır anneyim çok şükür :) Hamileliğim oldukça sorunsuz geçti, son haftalara doğru protein kaçağı artmaya başlayınca 36. hafta sonunda bebeğimi sezeryanla doğurdum. Kadın doğum doktorum Seyfettin Uludağ idi, çok memnun kaldım. işin başında daha başınıza gelebilecekleri direk söylüyor, moralinizi yüksek tutmak önemli ama kendisi gereken önlemleri de alıyor.
Çocukluk döneminden başlayarak Cerrahpaşa hocalarının sürekli kontrolü altındayım ve çok şükür gayet rahat bir lupusluyum. Sırasıyla Özgür Kasapçopur, Huri Özdoğan sonra da Seyfettin Uludağ bütün hocalarım çok yakından benimle ilgilendiler. Ailemin çok fazla desteği ile de bu hastalığa da rağmen oldukça kaliteli bir hayat sürdüğümü düşünüyorum.
Hamilelik sonrası da durumum öncesinde göre daha iyi :) 500 - 600 mg arasında olan protein kaçağım 250-300 mg seviyelerine düşmüş durumda ve başka da bir sıkıntım yok çok şükür.
Kendinizi dinlemeniz, kendinize güzel bakmanız, yakınlarınızın desteği ve doktorlarla da işbirliği içinde dikkatli olduğunuz sürece sıkıntılarınız azalacaktır.
Benzer Konular
- Makale
