- 26 Eylül 2006
- 3.385
- 20
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Hematoloji - Kan bilimi Aranızda FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) olan var mı?
- Konu Sahibi NILBERA
- Başlangıç Tarihi
- 6 Ağustos 2007
- 8.074
- 19
merhaba bende malesef fmf hastasıyım karın ağrısı ataklarım oluyordu kolsin kullandıktan sonra yeterli dozda ataklarım azaldı hafifledi çok şükür.benim ayrıca eklem ağrım da var yumuşak doku romatizması da var dediler romatizmal olarak hastalıklar sarmış durum da herkese şifa diliyorum.ağrısısz ataksız günler arkadaşlar.
- 8 Mayıs 2010
- 14.286
- 330
- 37
slmmm herkese ben de fmf liyimm...
9 yaşında ortaya çıktı şuan 24 yaşındayım 15 senedir ataklar geciriyorumm...
ilacımı kullanmaya başladıktan sonra ataklarım azaldı ve hafifledii..
şuan atak geciriyorum uzanıyorum ama çok agır değil şükür kii..
allah hepimizin yardımcısı olsunn...
dikkat edin kendinizeee...
9 yaşında ortaya çıktı şuan 24 yaşındayım 15 senedir ataklar geciriyorumm...
ilacımı kullanmaya başladıktan sonra ataklarım azaldı ve hafifledii..
şuan atak geciriyorum uzanıyorum ama çok agır değil şükür kii..
allah hepimizin yardımcısı olsunn...
dikkat edin kendinizeee...
sanıyorum hastalıkla ilgili hiç araştırmadan bu soruyu sormuşsunuz.
FMF genetik bir hastalıktır, bulaşıcı değil...
eğer zaten sizde böyle bir hastalık yoksa, bulaşması söz konusu değil..
ama bebeğinizde olması muhtemel babadan ötürü...ama korkmayın, nişanlınızın FMF olduğunu bilmeniz bir şans. ilerde bebeğinize de erkenden yaptıracağınız testlerle önlemini alabilirsiniz...
arkadaşlar merhaba..size bi sorum olacak. ben fmf hastasıyım..4 aylık bir oğlum var ve emziriyorum..geçen ay atak geçirdim..bebeğime bakmakta epey bi zorlandım..oğlumun doktoruna atak geçirdiğimi söyledim..bana emzirmeyi hemen bırakıyosun ve ilaç kullanmaya başlıyosun dedi..ben de 6 ay bitene kadar emzirmek istiyorum..naapcağımı bilmiyorum yaaa..benimle aynı durumda olan arkadaşlar var mıı
- 23 Ekim 2007
- 650
- 73
merhaba
öncelikle herkese geçmiiş olsun ataksız ağrısız günler diliyorum
doktor 2,5 yaşındaki kızımın fmf olabileceğini söyledi, karın ağrısı dışında diğer belirtiler var gibi .. özellikle nezle ve grip gibi enf. akabinde bikaç gün sonra ateşlenip eklemleri şişip yürüyemez hale geliyor ama karın ağrısı olmuyor
daha önce ANA ve RF testleri negatif çıkmıştı, haftaya gen testi yapılacak
sormak istediğim ataklar sırasında karın ağrısı her zaman olur mu? ve ANA + RF negatif çıkmasına rağmen FMF olabilir mi ?
öncelikle herkese geçmiiş olsun ataksız ağrısız günler diliyorum
doktor 2,5 yaşındaki kızımın fmf olabileceğini söyledi, karın ağrısı dışında diğer belirtiler var gibi .. özellikle nezle ve grip gibi enf. akabinde bikaç gün sonra ateşlenip eklemleri şişip yürüyemez hale geliyor ama karın ağrısı olmuyor
daha önce ANA ve RF testleri negatif çıkmıştı, haftaya gen testi yapılacak
sormak istediğim ataklar sırasında karın ağrısı her zaman olur mu? ve ANA + RF negatif çıkmasına rağmen FMF olabilir mi ?
- 9 Aralık 2009
- 684
- 195
8 yıldır bu hastalığa sahip olduğumu biliyorum, ve 8 yıldır doğuştan tek böbrekli olduğumu biliyorum şu an 21 yaşındayım, çok şükür geç kalınmadı ve hemen ilac tedavisine başladım, bu hastalıkta o hepimizin kullandığı ilacın çok önemli olduğunu biliyorum bende (ismini söylemek doğru olmaz diye yazmadım.)İlaca devam etmediğim takdirde böbrek yetmezliği ile karşı karşıya kalabileceğimi söyledi doktorum, ataklarım çok hafif geçiyo artık.Hepimize ataksız günler.
- 10 Haziran 2011
- 131
- 5
Herkese merhaba
22 senedir fmf taşıyıcısıyım ve şuan atak geçirmekteyim
( ilk başlarda bana kum döküyosun,apandisitinde sorun var,gaz sancısı dediler ama ben internetten araştırma yaparak kendi teşhisimi kendim koydum sonra Erzurum üni hastanesine gidip gen taraması yaptırdım.......ve sonuç fmfim....benim ataklarım 15de bir oluyordu ancak ilacı kullanmaya başlayınca ataklar seyrekleşti ama sancı şiddetim arttı.Atak sırasında kendimi sıkmaktan bayılacak gibi oluyorum,kesik kesik nefes alıyorum,midem bulanıyor ve dik yürüyemiyorum.Böbrek ağrısı çekiyorum ve eklem ağrılarım oluyor.3gün yatakta yatmaya mecbur kalıyorum ve halsizlik had safhada oluyor.Şuan işteyim ve kıvranıyorum resmen eşimin gelip beni dra götürmesi için dak. sayıyorum((
Herkese ataksız günler diliyorum...
22 senedir fmf taşıyıcısıyım ve şuan atak geçirmekteyim
( ilk başlarda bana kum döküyosun,apandisitinde sorun var,gaz sancısı dediler ama ben internetten araştırma yaparak kendi teşhisimi kendim koydum sonra Erzurum üni hastanesine gidip gen taraması yaptırdım.......ve sonuç fmfim....benim ataklarım 15de bir oluyordu ancak ilacı kullanmaya başlayınca ataklar seyrekleşti ama sancı şiddetim arttı.Atak sırasında kendimi sıkmaktan bayılacak gibi oluyorum,kesik kesik nefes alıyorum,midem bulanıyor ve dik yürüyemiyorum.Böbrek ağrısı çekiyorum ve eklem ağrılarım oluyor.3gün yatakta yatmaya mecbur kalıyorum ve halsizlik had safhada oluyor.Şuan işteyim ve kıvranıyorum resmen eşimin gelip beni dra götürmesi için dak. sayıyorum((Herkese ataksız günler diliyorum...
arkadaşlar size danışmak istediğim birşey var en iyi bilen her zaman yaşayandır yeğenim sürekli öksürük şikayetiyle doktora gidiyordu iltihap hep fazla çıkıyordu ama hastalığı geçince vücuttaki iltihap geçiyordu. sürekli olarak karın ağrısı oluyordu iltihapdan diyordu doktorlar sonunda bademcikleri geniz eti alındı kulaklarına tüp takıldı ama sikayetler geçmedi. şimdi bir doktor da bize bu hastalıktan bahsetti karın ağrısı hiç geçmiyor zaten eklem ağrıları başladı ve ateşi çıkıyor bikaç gündür. yavrum sürekli ağlıyor göz yaşı dinmiyor hiç karnım diye. bunlar hastalığın belirtileri biz araştırmak istiyoruz da bu test her hastanede varmı ne kadar zamanda çıkıyor hastalığın olup olmadığını anlamak için atak halindeyken mi tahlil yapılmalı önereceğiniz hastane doktor ya da bilgisiz biri olarak bana anlatabileceğiniz hafifletici unsurlar vereceğiniz her bilgi çok değerli şu anda (yegenim 3 yaşında)
- 21 Mayıs 2011
- 4.547
- 1.046
- 51
öncelikle çok geçmiş olsun canım..bulunduğunuz ildeki ROMATOLOJİ bölümüne başvurabilirsiniz.tıp fakültelerinde ÇOCUK ROMATOLOJİ bölümleri de bulunmakta ve fmf konusunda size yardımcı olurlar mutlaka..atak halindeyken tahlil yapılması...çok gereksiz bişey bence..benim tahlillerim atak halinde de normal çıkıyor.ama ben 21 yıldır fmf hastasıyım ve kolşisinden çok fayda gördüm..yeğeniniz benim çocuğum olsaydı.hemen günde 1 kolşisine başlardım.sonrasında genetik test yaptırırdım.ama kolşisini hiç kesmezdim.ağrıları için ağrı kesicileri kullanırdım.çünkü ben 39 yaşındayım.fmf ağrılarına dayanamıyorum.o küçücük çocuk nasıl dayansın.malesef fmf gibi hastalıkların teşhisi zor.dr lar hastaların ağrı şiddetini anlamadıkları için çok ilgili olamıyorlar..hatta teşhis konulup hastaya kolşisin başlandıktan sonra bile ara ara gelen ataklarla hasta nasıl başedeceğini bilemiyor.ben sağlık personeli olduğum için kendimi şanslı kabul ediyorum.hangi ialcın nasıl bi etkisi olduğunu biliyorum.ve atakları en az ağrıyla atlatabiliyorum.bazen tahlil için önüme fmf hastalrı geliyor.iki büklüm olmuşlar.atağı durduracak ilaçlardan haberleri yok.dr yönlendirmesi de yok.çok üzülüyorum.
eğer çocukta iltihap yani enfeksiyon varsa mutlaka tedvi edilmeli.atakları bazen bu durum da tetikleyebilir.anne ve baba fmf gen testi yaptırmalı.onlarda gen varsa çocukta olma ihtimali yüksek.teşhiste size yardımcı olur.Allah şifa versin canım..
çok teşekkür ederim hala hastanede yatıyor astım krizi geçirdi nerdeyse 3 hafta oldu bütün tahliller yapıldı sonuç temiz ama agrılar ve ateş devam şimdi bağırsaklarına da bakılacakmış hastalığın kanda çıkmama ihtimali olduğunu bilmiyordum ailede hiç yok hastalıgı bile yeni öğrendik sizede çok geçmiş olsun bu hastalıkla yaşamak zorunda kalmak çok zor Allah yardımcınız olsun
- 1 Nisan 2012
- 4
- 0
Bende FMF hastayısım yaklaşık 11 yıldır. Ama o zamanlar çocuk sayılıyordum ve annem hastane raporu ve teşhisi konulan tüm evrakları kaybetmiş. İlaç yazdırmaktan bıktım usandım. Dile kolay 8 yıl ilaç yazdırdım.Sürekli ilaç parası veriyorum, ilacı yazdırsam da devlet bir kısımın ödüyor bir kısmını ödemiyor, üstelik 3 TL de muayene parası alıyor. O sonra bi bakıyorum, ilacı yazdırsam da nerdeyse ilaç parası kadar ödüyorum. Ondan sonra 2 yıl kadar direkt eczaneden satın aldım ilacı. 2 TL az ödemek için hastane kuyruklarına girip çıkmaktan bıktım usandım. Sonra sürekli ilaca para vermekten de çok sıkıldım, hele öğrenciyken cok zor anlar geçirdim.Kimse de destek vermedi bana. Sonra bir sinirlendim 1 buçuk yıl önce bıraktım kullanmayı ilacı.
Şimdi benim bir raporum olsaydı, hastaneye gitmeden ilacımı alabilecektim. Ama ailem hiç bir işe yaramadığı gibi, hastane evraklarını kaybeder, üstüne üstelik de hastalığı bana miras bırakır. Şimdi bulunduğum ilde test yapılmaması halinde mecburen İstanbula gidilcek falan. Uğraş dur anasını satıyım. Bi de işssizim, istanbula gitcek para da yok.Sıçayım am.na koyuyum ya. Bozuksa genleriniz çocuk mocuk doğurmayın kardeşim. Bakamayacağınız çocuğu da doğurmayın.
Ayrıca FMF ile romatolojin ne alakası var anlayamadım. Romatoloji, romatizmal hastalıklarla ilgili, FMF ise ateşli hastalıklar ve genlerle ilgili. Teşhişleri de farklı tetkiklerle konulur.
Şimdi benim bir raporum olsaydı, hastaneye gitmeden ilacımı alabilecektim. Ama ailem hiç bir işe yaramadığı gibi, hastane evraklarını kaybeder, üstüne üstelik de hastalığı bana miras bırakır. Şimdi bulunduğum ilde test yapılmaması halinde mecburen İstanbula gidilcek falan. Uğraş dur anasını satıyım. Bi de işssizim, istanbula gitcek para da yok.Sıçayım am.na koyuyum ya. Bozuksa genleriniz çocuk mocuk doğurmayın kardeşim. Bakamayacağınız çocuğu da doğurmayın.
Ayrıca FMF ile romatolojin ne alakası var anlayamadım. Romatoloji, romatizmal hastalıklarla ilgili, FMF ise ateşli hastalıklar ve genlerle ilgili. Teşhişleri de farklı tetkiklerle konulur.
Son düzenleme:
- 14 Ekim 2010
- 2.607
- 2.839
canım geçmiş olsun bende çocukluğumdan beri çekiyorum bu rahatsızlığı dahiliye doktorum çözdü 2008 yılında ilacı bende aynen dediğin gibi direk eczaneden alıyorum usandım çünkü
nefroloji bölümü bakıyormuş canım bugün kadın doğuma gitmiştim doktorum yinede genetik test yaptır ne durumdasın bakalım dedi
bebeğim olmuyor dokotrda fmfim üzerinde yoğunlaştı aslında birçok fmf hastası olupta hamile olan bebeğini sağlıkla büyütenler var ne yapacağımı şaşırdım ya birisi bana yardım etse olmaz mı bayanlarromatizmal hastalıkların nedeni iltihaplanmayla baslar. fmf hastalıgı ise bi iltihabı hastalıktir bundan dolayı romotoloji ve nefroloji ilgilenir.
Ve asla ne hamileyken nede süt verirken ilacınızı kesmeyınız.
gen testınde bazı kişilerde negatif cıkabılır ve hastalıgı tasıdıgı veya hasta oldugu bilenemez ama bu teshısın koyulması ıcın sart degildir teshıs ıcın mutasyon testı zorunlu degildir.
Ayrıca bulasıcı degildir ve ailesen kaynaklandıgı sureklı soylenmektedır etrafınızdakı insanlardan size bulasmaz.
Ve asla ne hamileyken nede süt verirken ilacınızı kesmeyınız.
gen testınde bazı kişilerde negatif cıkabılır ve hastalıgı tasıdıgı veya hasta oldugu bilenemez ama bu teshısın koyulması ıcın sart degildir teshıs ıcın mutasyon testı zorunlu degildir.
Ayrıca bulasıcı degildir ve ailesen kaynaklandıgı sureklı soylenmektedır etrafınızdakı insanlardan size bulasmaz.
- 21 Ocak 2012
- 4
- 0
merhaba arkadaşlar ben 24 yaşındayım 10 aylık evliyim eşim ve bende akdeniz anamisi yani talasemi taşıyıcısıyız.şuanda hamileyim 10t5 günlük.Antalya tıpta genetik testlerimiz yapıldı ancak bebekten de sıvı alınması gerekiyor şuanda kordonsentez yani bebğin eşinden sıvı alma veya 19.haftalarda amniyosentez öneriyorlar.Ama iz yaptırmak istemioruz.dün bebeğimi gördüm ultrasonda kafası olları ayakları tamamamen oluşmuştu küçük ama oluşmuş ya resmen hareket etti.ben bu saattten sonra bebeğime nasıl kıyarım eğer hastaysa nasıl aldırabilirim bilmiyorum....
eveet şimdide bu akdeniz ateşi konusunda birşeyler sormak istiyorum.Ben çok sık olmasada üşüttüğüm zaman-ac kaldığım ve cok hareket ettiğim zaman özellikle yaz kıs farketmiyor ama cok sık değil bazen aylarca gelmiyor bazen ayda 2 kere oluyor ve kıvrılıp sıcak batteniyeyle yattığımda 1 saatte geçiyor.bu ağrılarım için doktora gitmiştim akdeniz anami taşıyıcısı olduğum için yani talasemi taşıyıcısı vücudumda kansızlık ve demir eksikliği varmış kan iğnesi demir hapı b12 verildi bana yani biraz yükselme oldu demirim 4 dü 8 oldu ama şanda hamile olduğum için hiçbirini kullanmıyorum gebeliğe odaklandım.
ilk sayfadaki akdeniz ateşi tanımında bir yazıya dikkat ettim.Aşırı yorgunluk ve stres ve egsersiz sonra baldırlarda veya kaslarda şişkinlik ağrı diyordu.
İşte bende asıl bu var ev işi yaptığımda spora gittiğimde veya fazla oturup üstüne 2 gün gezdiğimde kalcamda feci bir kasılma ve acı var düz zemine oturamıyorum yatakta dönemiyorum bazen yürürken kalcamı bile kasıyor..
Benim esas sormak istediğim ben fmf miyim yoksa talasemi yani akdeniz anemisi taşıyıcısımıyım yada bunları hepsi aynımı ben karışmış durumdayım gerçekten şuanda cok üzülüyorum lütfen bilen birileri bana yardım etsin rica ediyorum....:26::26::26::26::18::18::2::2:
eveet şimdide bu akdeniz ateşi konusunda birşeyler sormak istiyorum.Ben çok sık olmasada üşüttüğüm zaman-ac kaldığım ve cok hareket ettiğim zaman özellikle yaz kıs farketmiyor ama cok sık değil bazen aylarca gelmiyor bazen ayda 2 kere oluyor ve kıvrılıp sıcak batteniyeyle yattığımda 1 saatte geçiyor.bu ağrılarım için doktora gitmiştim akdeniz anami taşıyıcısı olduğum için yani talasemi taşıyıcısı vücudumda kansızlık ve demir eksikliği varmış kan iğnesi demir hapı b12 verildi bana yani biraz yükselme oldu demirim 4 dü 8 oldu ama şanda hamile olduğum için hiçbirini kullanmıyorum gebeliğe odaklandım.
ilk sayfadaki akdeniz ateşi tanımında bir yazıya dikkat ettim.Aşırı yorgunluk ve stres ve egsersiz sonra baldırlarda veya kaslarda şişkinlik ağrı diyordu.
İşte bende asıl bu var ev işi yaptığımda spora gittiğimde veya fazla oturup üstüne 2 gün gezdiğimde kalcamda feci bir kasılma ve acı var düz zemine oturamıyorum yatakta dönemiyorum bazen yürürken kalcamı bile kasıyor..
Benim esas sormak istediğim ben fmf miyim yoksa talasemi yani akdeniz anemisi taşıyıcısımıyım yada bunları hepsi aynımı ben karışmış durumdayım gerçekten şuanda cok üzülüyorum lütfen bilen birileri bana yardım etsin rica ediyorum....:26::26::26::26::18::18::2::2:
- 21 Ocak 2012
- 4
- 0
