- Konu Sahibi Sekerpare87
-
- #21
güzel yorumunuz için teşekkür ederim.
özel çocuk annesi olduğunuz içinde ekstre allahtan kolaylık diliyorum sizin adınıza.
Siz çocuğunuzda farklılık olarak neler görünüz ne zaman farkettiniz?
güzel yorumunuz için teşekkür ederim.Öncelikle bilinçli bir ebeveyn olup vakit kaybetmeden psikoloğa gittiğiniz için bir anne olarak sizi tebrik ediyorum. Uzman değilim ama özel çocuk annesi ve mesleki tecrübeme dayanarak şunu söyleyebilirim ki tek bir belirti varsa içinizi bulandırmayın. Çünkü yazdıklarınızın içinden sadece isme tepkinin sınırlı olması farklı bir durum ama tanı konması için bir çok farklı durum olması gerekiyor. Size tavsiyem gözlemlerinize devam edip bu süreçte gerileme yaşamaması adına sıfır ekran ve bol oyun şeklinde ilerlemeniz. Kadın olarak birçok sorumluluğumuz varken bunu yapmak çok zor ama kritik yaş seviyesini aştıktan sonrası kolaylaşacak
Çok teşekkürler, zaman zaman dibe vurduğum anlar olsa da Rabbim sabrını veriyorgüzel yorumunuz için teşekkür ederim.
özel çocuk annesi olduğunuz içinde ekstre allahtan kolaylık diliyorum sizin adınıza.
Siz çocuğunuzda farklılık olarak neler görünüz ne zaman farkettiniz?
Tahliller yaptırınız, çocukta anormal birşey varsa deme ki vücudunda birşeyler fazla yada eksik. Mümkünse aşılar dan kaçının. Daha sonra büyünce yaparsınız. Aşılar otizm tetikleyebilir eğer bağışıklık sistemini zayıfsa. Devlet hastanesinde yapabilirsiniz, kodları bile var. Ağır metaller testi ayrı çapa da yapılıyor. Yaparsanız yorumlarım. Tahliller yaparsanız en azından doğru bileceksiniz, yoksa tahminle yürümez.Merhaba bende şuna böyle karışık bir durum içindeyim 25 aylık oğlumun yana bakarak dönmesi ve için psikiyatri gittik hiçbirşeyi yok çocuk iyi dedi sonra başka bir psikiyatri gitti hafif otizm dedi özel eğitime gittik biri hiçbirşeyi yok dedi iyi eğitim verelim algısı var dedi internetteki videolara baktıkça kafam karışıyor geri geri gitmesi dert ettik şimdide arkasına bakara geri gitmesi ne zaman göz teması kurmasak korkuyorum
Ağır metaller testi yaptırmak lazım, genelde yan bakmalar, ağır metaller beyinde toplaması üzünden olur. Bu devlet laboratuvar, bu gün fiyatlar yaklaşık 3000₺. Bütün doktorlar buraya çocukların saçlar gönderiyorlar kargo ile. Arayınız bitin bilgi burda alırsınız, iki hafta sonra sonuçlar WhatsApp tan alırsınız.Merhaba bende şuna böyle karışık bir durum içindeyim 25 aylık oğlumun yana bakarak dönmesi ve için psikiyatri gittik hiçbirşeyi yok çocuk iyi dedi sonra başka bir psikiyatri gitti hafif otizm dedi özel eğitime gittik biri hiçbirşeyi yok dedi iyi eğitim verelim algısı var dedi internetteki videolara baktıkça kafam karışıyor geri geri gitmesi dert ettik şimdide arkasına bakara geri gitmesi ne zaman göz teması kurmasak korkuyorum
Merhaba kuzenimin çocuğunda da otizm şüphesi vardı ve itp tanısı aldı almıştı ilk başta lösemi mi acaba çok korktular ama değilmiş, şimdi okuyunca acaba otizm ve itp neden ve nasıl bağlantılı acaba bişey dedi mi doktorunuz yoksa tamamen tesadüf mü oluyo? Çok geçmiş olsun benimde özel gereksinimli bir kızım var süreçlerimiz benzer sağlıkla büyüsünler yeter kiAtipik otizm şüphesi ya da tanısına dair birçok başlık var fakat izlenmesi gereken yola dair kapsamlı bir yazışma göremedim. Bu nedenle bu yollardan geçen bir anne olarak belki ışık olurum umuduyla yazmak istedim.
Öncelikle ilk hamileliğimden başlamak istiyorum. İlk bebeğim 35. Haftada dünyaya geldi. Sağlıklı bir bebek beklerken patau sendromu (trizomi 13) olduğunu öğrendik ve Kucağıma alamadan 1 aylıkken vefat etti. Zorlu süreci atlatıp toparlandıktan sonra kadın doğum doktorumuz eşimle kromozom analizi yaptırmamıZı tavsiye etti. Test sonuçlarımız güzel geldi ve ilk oğlumun vefatından tam 1 yıl sonra ikinci oğluma hamile kaldım. İkili üçlü testler yerine direkt nifty testi yaptırdık o da temiz çıktı. Hamileliğim boyunca herşey çok normal ilerledi ve 38. Haftada doğum oldu. 19 aylık olana kadar genel anlamda herşey normal ilerliyordu. Etkileşim, oyun kurma beceresi, isme tepki, göz teması gayet sağlıklıydı. Kelimeleri yoktu. Yalnız aşırı hareketli, salya, gördüğü bulduğu herşeyi ağzına atma ve parmak ucı yürüyüş ve gece uyumama gibi belirtiler vardı. 19 aylıkken iznim bitti ve çalışmaya başladım. Bu süreçte ekrana maruz kaldı derken olumsuz belirtilere kendi etrafında dönme, çevre ve vücut farkındalığında, etkileşimde azalma, komut almama gibi davranışlar da eklendi. 23 aylıkken bulunduğumuz bir ilçede çocuk gelişimi uzmanına başvurduk. Gözlemleri be Yaptığı denver (gelişim testi) sonucunda destek eğitime başladık. Haftada 4 seans bireysel eğitim 2 seans ergoterapi eğitimi şeklinde. Ekranı tamamen sıfırladık, televizyonu hayatımızdan çıkardık.Eşimle Bizim için Kabullenme süreci ve biraz gelişim göstermesi sonucunda psikiyatriste götürme kararı aldık. Bu şekilde 10 ay kadar eğitim sonucunda gelişim gösterdi ve biz de bu durumu içselleştirince psikiyatriste randevumuzu aldık. Tabi bu süreçte vücut ve çevre farkındalığı arttı, ağzına götürmeler azaldı. Sınırlı da olsa göz teması, isme tepki komut almalar oluşmuştu. Psikiyatristimiz Bizden edindiği bilgiler, eğitimcilerimizin raporu ve kendi gözlemleri sonucunda atipik otizm ve gelişimsel gerilik arasında kaldığını söyledi. Etkileşimin artması için floortime eğitimi, Çevre farkındalığı olduğı için kreşte oyun saatlerinin faydalı olacağını belirtti ( çevre farkındalığı olmayan çocuklara önermiyorlar çünkü çocuk kendi dünyasında olduğu için faydasından çok zararı olabiliyor). Takviye kullanmamızın faydasının olup olmayacağını sorduğumuzda bizi metabolizma doktoruna yönlendirdi. Metabolizma doktoru nerdeyse check up olabilecek nitelikte tahliller yaptı. Kazainsiz ve glutensiz, kuzu eti ve doğal beslenme şeklini önerde, bunun yanında bazı takviyeler verdi.
Bunlardan sonra sıra kreşe geldi. Arkadaşlarımın çocuklarının da gittiği bir kreş vardı, kurumun sahibiyle konuşup oğlumun durumunu olduğu gibi anlattım ve oldukça anlayışlı bir eğitim yuvasıyla karşılaştım.böylelikle 39 aylıkken İlk ay 2 saat sonraları 5 saat olacak şekilde kreşe devam etti. Bireysel eğitim ve ergoterapi eğitimlerimiz de devam etti. Öğretmenimiz en büyük şansımız diyebilirim. Eğitimlere ek olarak floortime’ı da ekledik.Okul ve eğitimlerle birlikte büyük bir gelişme gösterdi. Ağıza bişey götürmeler yok denecek kadar azaldı, etrafındaki insanlara karşı tepkisi başladı, oyun kurma ya da devam ettirme becerisi Olmasa da yaşıtı olanların yanına katılma isteği arttı.
Herşey yolunda ilerlerken bireysel eğitimler için gittiğimiz ofis kapandı ve bir süre eğitimlere ara vermek zorunda kaldık. Ve o süreçte bulunduğumuz ilçe ve yakın ilçelerde iyi eğitimci araştırmasına girdik. (Keşke herkes mesleğiyle ilgili gerekli donanıma sahip olsa ve hakkıyla işini yapsa, bizler de böyle bir arayışa girmesek) en sonunda bize 1 saat uzaklıkta ve farklı şehirde olan psikiyatrismizin kliniğine başladık. Orda 2 seans bireysel eğitim, 2 seans ergoterapi, 1 seans dil konuşma terapisine başladık. Floortime için gittiğimiz merkez evimize daha uzaktı fakat mükemmel bir eğitimciye denk geldiğimiz için ayrılamadık o eğitime aynı yerde devam ettik böylelikle haftada sadece 1 günümüz boşta kaldı her gün kreş ve destek eğitimlere devam ettik. (Eşim de ben de çalışıyoruz ve gerçekten yorucu bir süreç) psikiyatrist randevularımıza her gittiğimizde bir öncekinden daha güzel şeyler duymaya başladık. Fakat kelimeleri hala çok sınırlıydı, işitme testi için bizi kbb uzmanına yönlendirdi. Geniz eti, bademcik ve kulak tüpü operasyonu sonrası oğlumun gelişiminde yine hızlı bir ilerleme gözlemledik. Oğlumun durumunu bilenler de bu olumlu değişikliği farkediyorlardı. Derken bir gün vücudunda morluklar oluşmaya başladı. Öncelikle hareketli olduğu için bir yerlere çarptığını düşündük ama morarmalar artınca soluğu eğitim araştırma hastanesinde aldık. Kötü bir hastalığa kendimi hazırlamaya başlamıştım ki (2 gün lösemi biriminde yatış yapıldı) hamdolsun ITP adında bir hastalık tanısı aldık. Halk dilinde söylemek gerekirse beyaz kan oranı oldukça düşmüş, kan pıhtılaşması olmadığı için en ufak bir kaşıntıda bile içten kanama oluyormuş. Eğitim araştırmada işler çok yavaş ilerlediği için farklı bir hastanede hemotoloji doktoruna gittik. İlaç tedavisiyle geçebilecek bir durum olduğundan bahsedip içimize su serpti. Bunu şundan ötürü anlatıyorum ,Oğlumun özel durumundan bahsettiğimizee bir genetik testten bahsetti. İlk kez ondan duymuştum. Tam egzom testi. Kan tahlili sonucu kromozon analizi yapılıyor ve kesin tanı konulup ona göre çocuğun kendini toparlayabileceği bir tedavi şekli uygulanıyor. Şimdi test sonuçlarını bekliyoruz. Oğlum şubat ayında 5 yaşına girecek. Hala yaşıtlarından 1,5 yaş geride ve en büyük problem kelimeleri hala sınırlı. Ama ilk haline baktığımızda orta düzey otizmden gelişim geriliğine doğrı bir ilerleme kaydetti. Bu bile bizim için mutluluk tabi.
Bu arada ilkokul çağına kadar toparlar umuduyla rapor çıkartmadık, kendi maddi imkanlarımızla yaptık bunları, eğer ilkokula kadar toparlayamaZsa anasınıfı sürecini uzatmak için rapor çıkarmayı düşünüyoruz
Sizlere bu zorlu yollardan geçmiş biri olarak önereceğim şu ki, belirtileri gördüğünüz anda bizim gibi içselleştirmeyi beklemeden bir psikiyatriste gitmeniz. Onların yönlendirmesi çok yerinde oluyor. Ekranı tamamen kesmeniz (hala tv, telefon, tablet bilmiyor oğlum, kullanmıyoruz yanındayken)Floortime, özel eğitim ve ergoterapiyi eş zamanlı almanız, psikiyatris önerisiyle dil konuşma terapisine başlamanız, metabolizma, kulak burun boğaz, nöroloji doktoruna gitmeniz ve imkanınız el veriyorsa tam egzom testi yaptırmanız yönünde. Danışmak istediğiniz bir konu olursa yardımcı olmaya çalışırım. Bizim gibi çok aile var hiçbiriniz yalnız değilsiniz, sevgilerle...
GÜNCELLEME
Test sonuçlarımız çıktı testlerden bir tanesi temiz çıkarken diğer teste dört semptom var. Sonuçlar 1-5 beş arasında sıralanıyor oğlum otizm, Nora gelişimsel bozukluk, ve kaslarla ilgili kromozomları 3 aralığında çıktı. Yani bu farklılıkları ne klinik olarak taşıyor ne de tamamen gelişimi normal düzeyde olarak görünüyor. Zamana düzelebilir ya da daha kötüye gidebilir olarak yorumlanıyor. Genetik doktoru bize nöroloji uzmanına yönlendirdi. Prof.Dr. Adnan YÜKSEL Hocaya gittik, otizm alanında bir çok çalışma yapmış kendisi. eşime ve bana da detaylı kromozom analizi önerdi, oğluma da bazı tahliller ve tomografi çekimleri yapılacak onun sonucuna göre bir tedavi şekli uygulayacak
GÜNCELLEME
12 mayıs 2025 günü eşimle genetik test sonucumuz belli oldu. Oğlumun west testinde çıkan varyantların bir kısmı benden bir kısmı eşimden genetik aktarımmış. Eğer yanlış anlamadıysak Adnan bey bu sonuca göre bir tedavi şekli uygulayabilirz demişti. Doktorumuzun istediği diğer raporları da tamamlayıp 31 mayısta muayeneye gideceğiz, umarım bize bir umut yolu açılır
GÜNCELLEME
17 mayıs 2025 günü Oğlumun ağır metal testi sonuçlandı ve temiz geldi. 19 mayıs MR çekimi yapıldı, 20 Mayıs’ta da EEG çekilecek. Adnan hocaya randevumuz ileri bir tarihe ertelendi.
Merhabalar öncelikle size de çok geçmiş olsun çok zorlu yollardan geçmişsiniz, Rabbim güzel günlerini göstersin inşallah evlatlarımızınMerhaba kuzenimin çocuğunda da otizm şüphesi vardı ve itp tanısı aldı almıştı ilk başta lösemi mi acaba çok korktular ama değilmiş, şimdi okuyunca acaba otizm ve itp neden ve nasıl bağlantılı acaba bişey dedi mi doktorunuz yoksa tamamen tesadüf mü oluyo? Çok geçmiş olsun benimde özel gereksinimli bir kızım var süreçlerimiz benzer sağlıkla büyüsünler yeter kibiz lösemide atlattık o yüzden sancılı süreçleri iyi biliyorum
Amin amin, Çok teşekkür ederimMerhabalar öncelikle size de çok geçmiş olsun çok zorlu yollardan geçmişsiniz, Rabbim güzel günlerini göstersin inşallah evlatlarımızın
Siz yazınca ben de şaşırdım bu kadar tesadüfün bir arada olmasına. Doktorumuz böyle bir bağlantıdan bahsetmedi, ama oğlumun genetik testi sonucu biz de test yaptırdık, ITP rahatsızlığı eşimden genetik aktarımmış.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?