Bebeği PKU'lu olan var mı?

NightStalker

E♡
Kayıtlı Üye
18 Kasım 2013
4.673
4.002
28
Bebeği, çocuğu ya da yakını PKU'lu olan var mı ? Nasıl bi süreç yaşadınız ? Ömür boyu diyet deniliyor ama bu süreci atlatan var mı ? 1 hafta içinde sonuç bekliyoruz bebegimin PKU değeri yüksek çıkmış tekrar topuk kanı verdik. Güçlü kalmaya çalışıyorum emziriyorum ama düşündükçe mutsuz oluyorum. Bide ebe hemşire böyle bi durumda bi daha emziremicegimi söyledi ama İnternette sitesinde emzirmenin öneminden bahsediyor bi de ekstra olarak tıbbi gıdalarla desteklemek gerekiyormuş gelişimi için. Bilgisi olan yazsin lütfen.
 

Deryadenizsensin

Üye
Kayıtlı Üye
7 Ocak 2017
181
78
31
Canım geçmiş olsun inşallah. sonuç hatalı olabilir inşallah sonucun temiz çıkar. Pku tanıdığım yok ama bildiğim kadarıyla proteini sindiren bir enzim eksikliği oluyor o yüzden proteinli beslenmiyorlar et süt yumurta gibi yüksek proteinli şeyler yasak. Kan değerlerini sürekli takip edip anne sütünü kontrolü verebiliyorlar tabi inşallah bunların hiç birine gerek kalmaz sağlıklı sonuçlar alırsınız canım
 

Pimpirikli kiz

Minik meleğim kollarimda çok şükür :)
Kayıtlı Üye
18 Eylül 2016
428
248
Canım bende genetik bi hastalık olarak biliyorum eşinde sende yada ailelerde varmıydi allah yardimcin olsun inşallah yanlış sonuçtur ,
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 1463 gün geçti.

NightStalker

E♡
Kayıtlı Üye
18 Kasım 2013
4.673
4.002
28
Canım geçmiş olsun inşallah. sonuç hatalı olabilir inşallah sonucun temiz çıkar. Pku tanıdığım yok ama bildiğim kadarıyla proteini sindiren bir enzim eksikliği oluyor o yüzden proteinli beslenmiyorlar et süt yumurta gibi yüksek proteinli şeyler yasak. Kan değerlerini sürekli takip edip anne sütünü kontrolü verebiliyorlar tabi inşallah bunların hiç birine gerek kalmaz sağlıklı sonuçlar alırsınız canım

Aynen, sütümün kesilcegini duyunca mahfolmustum ki ben kızım bırakana kadar emzirmeyi istiyorum. İnşallah gerek kalmaz dediğiniz gibi..
 

Pimpirikli kiz

Minik meleğim kollarimda çok şükür :)
Kayıtlı Üye
18 Eylül 2016
428
248
Canım sonuç belli oldumu pku varmiymis bebeğin nasıl inşallah hayırlı haber verirsin
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 1463 gün geçti.

NightStalker

E♡
Kayıtlı Üye
18 Kasım 2013
4.673
4.002
28
Canım sonuç belli oldumu pku varmiymis bebeğin nasıl inşallah hayırlı haber verirsin

Yarın tahliller Ankaraya gideli tam 1 hafta olcak sağlık ocağı 1 hafta sonra haber gelir demişti bakalım bekliyoruz sabırsızlıkla. Bebeğimde bi sıkıntı goremiyorum inşallah yanılmıyorum da bakıcaz artık..
 

Pimpirikli kiz

Minik meleğim kollarimda çok şükür :)
Kayıtlı Üye
18 Eylül 2016
428
248
O
Yarın tahliller Ankaraya gideli tam 1 hafta olcak sağlık ocağı 1 hafta sonra haber gelir demişti bakalım bekliyoruz sabırsızlıkla. Bebeğimde bi sıkıntı goremiyorum inşallah yanılmıyorum da bakıcaz artık..
Inşallah hiçbişey yoktur canım bizim ülkede malesef hersey geç ilerliyor umarım sonuç çabucak çıkar daha fazla beklemezsiniz hayırlı haberler gelir ins
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 1463 gün geçti.

vikto

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
12 Mart 2017
5
2
32
Merhaba benim kizumda pku sormak istedigin bisey varsa sorabilirsin. En basta uzulme bunun tedavisi var cocugun normal bir cocuk gibi yasamini surdurebilecek. Bu hastaligin asamalari var. Klasik, hafif, hiper, klasik en agir evresi ama yinede cocukta bir sorun olusmuyo sadece omur boyu diyeti oluyo yani hayvansal hicbir besin tuketemiyor. Hafif kuvan diye bir ilac kullaniyor ya diyetinde esneklik oluyor yada diyetinde esneklik oluyor. Hiperde gecici olabiliyor. Baska sormak istedigin birsey varsa esengul-53@hotmail.com faceden ekle beni canim. Arti facede yine pku ıçin bir tarifte sen paylas orayada uye ol canim. Uzme kendini cocugunda hic bir sorun olmayacak. Sadece dikkat gerekli sabir gerekli.
 

NightStalker

E♡
Kayıtlı Üye
18 Kasım 2013
4.673
4.002
28
Merhaba benim kizumda pku sormak istedigin bisey varsa sorabilirsin. En basta uzulme bunun tedavisi var cocugun normal bir cocuk gibi yasamini surdurebilecek. Bu hastaligin asamalari var. Klasik, hafif, hiper, klasik en agir evresi ama yinede cocukta bir sorun olusmuyo sadece omur boyu diyeti oluyo yani hayvansal hicbir besin tuketemiyor. Hafif kuvan diye bir ilac kullaniyor ya diyetinde esneklik oluyor yada diyetinde esneklik oluyor. Hiperde gecici olabiliyor. Baska sormak istedigin birsey varsa esengul-53@hotmail.com faceden ekle beni canim. Arti facede yine pku ıçin bir tarifte sen paylas orayada uye ol canim. Uzme kendini cocugunda hic bir sorun olmayacak. Sadece dikkat gerekli sabir gerekli.

Merhabalar, çok teşekkür ederim yorumunuz ve yardımınız için. Bizde durum şöyle oldu çarşamba günü aramaları gerekti çünkü 1 hafta içinde haber gelir dediler hala bi haber yok. Sağlık ocagindan ilk bize pku değeri yüksek dediklerinde belge istedim yazılı bi belge o da yok. İnternette bi yerde okudum sırf prim kazanmak için aileleri çocuğunuzun değerlerinde sorun var tekrar topuk kanı alınması gerek deyip aglatiyolar. Bizde bi sorun çıkmadı şükür arayan soran yok bende inanmamaya başladım artık.
 

vikto

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
12 Mart 2017
5
2
32
Çok sevindim canim olabiliyo bazen oyle ilk degeri yuksek cikabiliyo onemli olan 2. Kandir aramadiklarina gore bi sorun yok demkki. Hadi gozunuz aydin Allah kimseyi dusurmesin. Zor bir durum bu hastalikta olan cocuklar hayvansal gida ve hayvansal gidalarla yapilan vs yiyecekler. Kuru baklagiller. Kuru yemisler hic birini yiyemiyorlar. Cikolata vs yasak. Bazi ozel urunleri var yurt disindan getirtilio belirli noktalarda satisa sunuluyorlar. Onlarda cok pahali. Bu hastalik ozellikle klasik turu çok zor ömur boyu diyet yapiyo kesinlikle yazdiklarimdan hic birini tuketemiyo. Ailenin maddi imkani varsa cocuk icin iyi oluyo yoksa gerisini sen dusun. Çok şukurki benim kizim hafif ilerde diyeti komple birakma imkanimiz var Allah'ın izniyle. Sana çok gecmis olsun. Çok sevindim Allah tekrarini yasatmasin.
 

Pimpirikli kiz

Minik meleğim kollarimda çok şükür :)
Kayıtlı Üye
18 Eylül 2016
428
248
Merhaba benim kizumda pku sormak istedigin bisey varsa sorabilirsin. En basta uzulme bunun tedavisi var cocugun normal bir cocuk gibi yasamini surdurebilecek. Bu hastaligin asamalari var. Klasik, hafif, hiper, klasik en agir evresi ama yinede cocukta bir sorun olusmuyo sadece omur boyu diyeti oluyo yani hayvansal hicbir besin tuketemiyor. Hafif kuvan diye bir ilac kullaniyor ya diyetinde esneklik oluyor yada diyetinde esneklik oluyor. Hiperde gecici olabiliyor. Baska sormak istedigin birsey varsa esengul-53@hotmail.com faceden ekle beni canim. Arti facede yine pku ıçin bir tarifte sen paylas orayada uye ol canim. Uzme kendini cocugunda hic bir sorun olmayacak. Sadece dikkat gerekli sabir gerekli.
Benim sormak istediğim bişey var pku gebelikte belli oluyormu yani bi test falan varmı yoksa mutlaka doğumdan sonrami belli oluyor
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 1463 gün geçti.

NightStalker

E♡
Kayıtlı Üye
18 Kasım 2013
4.673
4.002
28
Çok sevindim canim olabiliyo bazen oyle ilk degeri yuksek cikabiliyo onemli olan 2. Kandir aramadiklarina gore bi sorun yok demkki. Hadi gozunuz aydin Allah kimseyi dusurmesin. Zor bir durum bu hastalikta olan cocuklar hayvansal gida ve hayvansal gidalarla yapilan vs yiyecekler. Kuru baklagiller. Kuru yemisler hic birini yiyemiyorlar. Cikolata vs yasak. Bazi ozel urunleri var yurt disindan getirtilio belirli noktalarda satisa sunuluyorlar. Onlarda cok pahali. Bu hastalik ozellikle klasik turu çok zor ömur boyu diyet yapiyo kesinlikle yazdiklarimdan hic birini tuketemiyo. Ailenin maddi imkani varsa cocuk icin iyi oluyo yoksa gerisini sen dusun. Çok şukurki benim kizim hafif ilerde diyeti komple birakma imkanimiz var Allah'ın izniyle. Sana çok gecmis olsun. Çok sevindim Allah tekrarini yasatmasin.

Aynen bende baya bi arastirmistim çok sinirlerim bozulmuştu ama tabi hastalık değil bu hastalık gibi düşünmemek lazım şükür ki sizin de gecicek en kısa sürede. Biseyi merak ettim hemşire sütü kesmemmiz lazım diyo sitesinde anne sutunun öneminden bahsediyor sizde durum ne oldu merak ettim. Bi de dün sağlık bakanlığını aradik dilekçe oluşturduk şikayet ettik hani dedim ki bize bi belge bi tahlil sonucu verilmiyor ve iyi ya da kötü haber de verilmiyor ilerde kızımda bi hastalık çıksa ben hangi belgeyle neyle kimi şikayet edicem suç duyurusunda bulunucam dedim. Kızımın tcsini falan istediler bugün haber verecekler bakıp. Allah kimsenin yavrusunu düşürmesin hiçbir hastalığa rahatsızlığa