Bebeğim West sendromu çıktı😞

Bu gün diğer bı doktora gittik o da infantil spazm tanığı kondu. West sendromu. Dekapin şurub kullanmayın sabril. Diye bı ilaç varmış bide diğerleri ismini bilmiyorum onları yazdı doktor şimdi onlara başlıyoruz yarından itibaren inşAllah 3 hafta kullanicaz ALLAH'TAN UMİD KESİLMEZ İNŞALLAH HER ŞEY ÇOK GÜZEL OLUCAK
Allah bebeğinize acil şifa versin inşallah. Bencede götürebildiğinşz en iyi doktorlara götürmekte fayda var genetik testleri vs yapılmalı. Ayrıca iğne de yapılsa bağışıklıktan korkmayın Allahın izniyle siz evladınıza çok güzel bakacaksınızdır eminim.. Allah yardımcınız olsun Allah sizi birbirinize bağışlasın. Bir de dua kısmını inceleyin oradan sizin bebeğinşz için de dua edelim.
 
Çok geçmiş olsun.15 aylık olana kadar hiçbir belirti yok muydu? Bu hastalık 1 yaş öncesinde ortaya çıkıyor diye biliyorum.
 
Çok geçmiş olsun.15 aylık olana kadar hiçbir belirti yok muydu? Bu hastalık 1 yaş öncesinde ortaya çıkıyor diye biliyorum.
Hayır olsa farkedirdi
Böyle riskli bir durumsa üniversite hocalarına gidin. Bu alanda uzman profesör bulun bence. Hatta birkaç ayrı profesöre gidin, fikir alın.
Allah şifa versin.
Önce üniversite doçent e götürdük epilepsi tanısı kondu depakin ilacı yazdı düne kadar kullandik Özele gittik West sendromu tanısı kondu iğne tedavisine basliycaz dedi hemen. Dün de bı özele gittik o da infantil spazm tanığı kondu weste benzemiyo dedi depakin ilacı fayda etmez kullanmayın dedi sabril diye bı ilaç yazdı bu günde ona başladık napicaz bilmiyorum inşAllah boşuna Zaman kaybetmeyiz 🥺
 
Hayır olsa farkedirdi

Önce üniversite doçent e götürdük epilepsi tanısı kondu depakin ilacı yazdı düne kadar kullandik Özele gittik West sendromu tanısı kondu iğne tedavisine basliycaz dedi hemen. Dün de bı özele gittik o da infantil spazm tanığı kondu weste benzemiyo dedi depakin ilacı fayda etmez kullanmayın dedi sabril diye bı ilaç yazdı bu günde ona başladık napicaz bilmiyorum inşAllah boşuna Zaman kaybetmeyiz 🥺
Westin kesin tanisi icin genetik testi filan yok mu ?peki nöbetler geçti mi
 
Hayır olsa farkedirdi

Önce üniversite doçent e götürdük epilepsi tanısı kondu depakin ilacı yazdı düne kadar kullandik Özele gittik West sendromu tanısı kondu iğne tedavisine basliycaz dedi hemen. Dün de bı özele gittik o da infantil spazm tanığı kondu weste benzemiyo dedi depakin ilacı fayda etmez kullanmayın dedi sabril diye bı ilaç yazdı bu günde ona başladık napicaz bilmiyorum inşAllah boşuna Zaman kaybetmeyiz 🥺
Çok zor bir durum. Allah yardımcınız olsun. Dua edeceğim sizin için.
Gerçekten bu konunun uzmanı, bilindik bir hocaya gidin bence. Her kafadan ayrı bir ses çıkıyor. Doktorlara da güvenmek zorundayız, bizim bilgi sahibi olduğumuz bir konu olmadığı için. O yüzden en bilgilisine, en çok hasta görenine gidin. O üniversitede başka hoca varsa ona da bir sorun bakalım. Doktorlara soruyor musunuz, teşhislerini neye dayanarak koyuyorlar? Böyle bir durumda açıklama yapmaları gerekir çünkü. Yani neden epilepsi değil de west yada neden west değil de infantil spazm... Bunun bir açıklaması illa ki vardır ve doktorunuz bunu anlayabileceginiz şekilde size açıklamalı. O zaman hangi doktorun teşhisine güveneceğiniz konusunda içiniz daha rahat olur.
 
Çok zor bir durum. Allah yardımcınız olsun. Dua edeceğim sizin için.
Gerçekten bu konunun uzmanı, bilindik bir hocaya gidin bence. Her kafadan ayrı bir ses çıkıyor. Doktorlara da güvenmek zorundayız, bizim bilgi sahibi olduğumuz bir konu olmadığı için. O yüzden en bilgilisine, en çok hasta görenine gidin. O üniversitede başka hoca varsa ona da bir sorun bakalım. Doktorlara soruyor musunuz, teşhislerini neye dayanarak koyuyorlar? Böyle bir durumda açıklama yapmaları gerekir çünkü. Yani neden epilepsi değil de west yada neden west değil de infantil spazm... Bunun bir açıklaması illa ki vardır ve doktorunuz bunu anlayabileceginiz şekilde size açıklamalı. O zaman hangi doktorun teşhisine güveneceğiniz konusunda içiniz daha rahat olur.
Çok teşekkür ederim 😔🙏. kızımın geçirdiği novbetlerden infantil spazm tanığı kondu doktor. Kızım nobet geçirirken video çekiyordum onları doktora gösterdik ondan bide eegleri kötü çıkmıştı aslında evet YouTube de falan da araştırdım izledim infantil spazm geçirenler gibi geçiriyo
 
Çok duygusal bir anımda okudum. Üzüldüm. Allah'tan umut kesilmez. Epilepsi ise eğer ilaçlarla kontrol altına alınıyor diye biliyorum. Yaşı da ufak. İnşallah sağlıkla büyüsün.
Doktordan doktora görüş farklılıkları olabiliyor maalesef. Böyle olunca insan ne yapacağını da şaşırıyor, anlıyorum.
 
Merhaba benimde yeğenime intifial spazm teşhisi kondu 10 gündür 4.5 aylık biz 4 aylıkken fark ettik. Sabril keppra ve vitamin kullanıyor ama uykudan uyandığı zaman tekrar sıcramaları başladı. Çok korkuyoruz. Bu hastalık geçiyor mu beyninde bir hasar kalıyor mu bilen var mı
 
Merhaba benim yegenimde 4 aylıkken fark ettik videoları gösterdiğimiz bizede intifial spazm yani West teshisi konuldu.ilaç verdi sabril keprra ama yine de nöbetler durmadı.
Bu hafta iğneye baslıcaz bu nasıl bir hastalık bilen var mı. İğnelerle gecıyor mu
 
İşte aklınızdaki o ‘ya west sendromu değilse ya iğneyi boşa yaptırırsak’ endişesini ancak bir doktordan daha duyarak giderebilirsiniz. İçinizdeki korkuyu çok iyi anlıyorum, Allah feraha kavuştursun. 10 iğne diyorsunuz, bağışıklığı etkileme süresi ömür boyu mu nasıl bir şeymiş?
Çoçuğu n durum u nasıl şimdi
 
X