Bebeğim West sendromu çıktı😞

Çok geçmiş olsun. Benim bebeğim 15 aylık bi hafta oldu harkedeli her uykudan kalktığında gözleri yukarı kayiyo elleriyle haraket yapıyo başı öne düşüyor 1. 2 saniye aralıklarla 1 2 dakka sürüyo doktora götürdük nöroloji eeg cekdirdik kötü çıktı doktor hemen ilaca başlayalım dedi depakin diye bı ilaç 3 gündü veriyoruz epilepsi tanısı kondu bu gün de özele götürdük eeg cekdirdik o da kötü çıktı doktor West sendromu dedi ilaçlar yetersiz iğne tedavisine basliycaz dedi şimdi napicaz bilmiyorum ilacın da yan etkileri çok riskli de Allah yardımcınız olsun İnşAllah ama yinede doktora goturucez
Anlattiginiz belirtileri kucuk yegenimde yasadik onunki epilepsi suphesiyle baslayip, bebeklik dönemi kasilmalari diye 6 yasina dek takip yapildi, daha sonrasinda 1 kez daha nobet gecirdi ama simdi birseyi yok. Bir universite hastanesinde tedavi gormustu ilk belirtileri yasadiginda.

Tam sunu yasamisti, benzeyip benzemedigine kendiniz karar verin.


Sabah uyanip gozlerinin beyazi gozukecek kadar gözler yukari kaymis, sese isiga tepki vermeden annesi sarildigi halde titremelerini durduramayacagi kadar sert sekilde sarsilmis, titremis. Bikac dk sonunda duzelmis, sonra tekrar yasamis ayni seyi. Ikinci nobette videoya cekmisler, doktor o video ile teshis koydu.

Simdi masallah sapasaglam cocuk. Burda birkac arkadas daha yazmis, mutlaka universite hastanesinden de gorus alin.


Ben de yarin muayene sirasinda danisip bilgi alacagim. Gecmisler olsun, tekrar ediyorum dilerim evladiniz sapasaglam atlatir bu sureci.
 
Hiç bir bilgim yok, inşallah ilaçlar şifa olsun yavrunuza
 
Allah hiçbir anneyi darda koymasın. İnşallah düşünüldüğü gibi değildir. Acil şifalar diliyorum. Arkadaşlara da katılıyorum mutlaka bir profesör randevusu ayarlayın. İğne belli ki riskli, iyice emin olmadan o tedaviye başlamayın. Bir doktora daha görünün ki en azından aklınızda şüphe kalmadan tedavisine devam edersiniz.
 
Allahım güç kuvvet versin inşallah arkadaşım.

Allahım karşınıza iyi doktorlar çıkarsın inşallah.
 
Allah hiçbir anneyi darda koymasın. İnşallah düşünüldüğü gibi değildir. Acil şifalar diliyorum. Arkadaşlara da katılıyorum mutlaka bir profesör randevusu ayarlayın. İğne belli ki riskli, iyice emin olmadan o tedaviye başlamayın. Bir doktora daha görünün ki en azından aklınızda şüphe kalmadan tedavisine devam edersiniz.
Amin inşAllah 🥺 biz Balıkesir üniversite hastanesinde nöroloji ye götürdük bandırma da yaşıyoruz bu arada baktı eeg cekdirdik kötü çıktı eegsi doktor epilepsi dedi absans mi ne ilaç yazdı hemen başlayın dedi başladık dekapin şurub b 12 vitamini yazdı bı tane de ilaç yurtdışda var burda yok ordan gelicekmis bide onu yazdı şimdi biz kullanıyoruz o ilacı dün de özele götürdük eeg cekdirdik o da kötü çıktı doktor West sendromu tanısı kondu ilaç yetersiz dedi iğne olması lazım 10 tane iğne yazdı çok riskli iğneymiş 5 tane iğne yapacaklar eyer iyi sonuç olursa yani nöbetler kesilirse eeg si temiz çıkarsa tamamen geçme şansı yüksek dedi bide emar çekmenizi istedi doktor. şimdi çok korkuyorum yan West sendromu değilse iğneyi boşuna yaparız ya West sendromu sa napicagimi bilmiyorum bu West sendromu nasıl oluyo acaba??? Kızım 15 aylık 1 haftadır böyleyiz nöbet geçiriyo her uykudan kalktığında gözleri yukarı kayiyo elleriyle haraket yapıyo baş öne düşüyor sanki bi yerden düşücekmis gibi 1. 2 saniye aralıklarla 1 2 dakka sürüyo doktor dedi böyle yapanlar West sendromu 😞 bilmiyorum inanmak istemiyorum iğneye de karasız durumdayız riskli olduğu için bağışıklık sistemini çökertiyo dedi doktor ama her geçen gün alehimizeymiş zaman kaybetmeyin dedi doktor çok kötüyüm
 
Amin inşAllah 🥺 biz Balıkesir üniversite hastanesinde nöroloji ye götürdük bandırma da yaşıyoruz bu arada baktı eeg cekdirdik kötü çıktı eegsi doktor epilepsi dedi absans mi ne ilaç yazdı hemen başlayın dedi başladık dekapin şurub b 12 vitamini yazdı bı tane de ilaç yurtdışda var burda yok ordan gelicekmis bide onu yazdı şimdi biz kullanıyoruz o ilacı dün de özele götürdük eeg cekdirdik o da kötü çıktı doktor West sendromu tanısı kondu ilaç yetersiz dedi iğne olması lazım 10 tane iğne yazdı çok riskli iğneymiş 5 tane iğne yapacaklar eyer iyi sonuç olursa yani nöbetler kesilirse eeg si temiz çıkarsa tamamen geçme şansı yüksek dedi bide emar çekmenizi istedi doktor. şimdi çok korkuyorum yan West sendromu değilse iğneyi boşuna yaparız ya West sendromu sa napicagimi bilmiyorum bu West sendromu nasıl oluyo acaba??? Kızım 15 aylık 1 haftadır böyleyiz nöbet geçiriyo her uykudan kalktığında gözleri yukarı kayiyo elleriyle haraket yapıyo baş öne düşüyor sanki bi yerden düşücekmis gibi 1. 2 saniye aralıklarla 1 2 dakka sürüyo doktor dedi böyle yapanlar West sendromu 😞 bilmiyorum inanmak istemiyorum iğneye de karasız durumdayız riskli olduğu için bağışıklık sistemini çökertiyo dedi doktor ama her geçen gün alehimizeymiş zaman kaybetmeyin dedi doktor çok kötüyüm
İşte aklınızdaki o ‘ya west sendromu değilse ya iğneyi boşa yaptırırsak’ endişesini ancak bir doktordan daha duyarak giderebilirsiniz. İçinizdeki korkuyu çok iyi anlıyorum, Allah feraha kavuştursun. 10 iğne diyorsunuz, bağışıklığı etkileme süresi ömür boyu mu nasıl bir şeymiş?
 
İşte aklınızdaki o ‘ya west sendromu değilse ya iğneyi boşa yaptırırsak’ endişesini ancak bir doktordan daha duyarak giderebilirsiniz. İçinizdeki korkuyu çok iyi anlıyorum, Allah feraha kavuştursun. 10 iğne diyorsunuz, bağışıklığı etkileme süresi ömür boyu mu nasıl bir şeymiş?
Hayır iğne yapıldığı sürece yanı mesala iğne yapildimi hiç bı yere cikmiycak çok dikkat ediceksiniz evde grip hasta olan varsa o evde durumuycak iglesene kadar
 
Hayır iğne yapıldığı sürece yanı mesala iğne yapildimi hiç bı yere cikmiycak çok dikkat ediceksiniz evde grip hasta olan varsa o evde durumuycak iglesene kadar
Anladım. Kalbinizi ferah tutun lütfen. Gerekliyse yaptırırsınız, iğne sürecinde de evde olağanüstü hal ilan edersiniz, dışardan kimseyi almazsınız, yapılmayacak şey değil. Covid sürecinden tecrübeliyiz hepimiz. Bir süre izole edersiniz miniği. Rabbim şifa versin.
 
WestSendromu ise nasıl iğneyle tamamen geçecekmiş ki genetik sürekli olan Bi hastalık diye biliyorum. Acaba iğne nöbetler için mi? Başka Bi doktora daha danışın tabi madem bu kadar riskli Bi ilaç emin olmadan başlamayın.
 
West sendromunun tedavisi yok ki? İğne filan. Yanlış birşeyler var. Sadece yaşam kalitesi yükseltmek için ilaçlar var iyileştiren bir tedavisi yok. Başka bir doktordan görüş alın. Bu kadar riskli bir iğneyi vurdurmadan önce alanında uzman professör gibi bir doktor bulun.

Özel hastahaneler para derdinde olabiliyor. Yanlış tedavi yapılacaktı bana da zamanında az kalsın. Ben bir üniversite hastahanesine gidip ek görüş almıştım. Basit birşey için neredeyse ameliyat edeceklerdi. İyiyim şuan.
 
Allah'ım acil şifalar versin. İnşallah yapılan iğneye olumlu yanıt alırsınız ve iyileşir çocuğunuz.
 
West sendromunun tedavisi yok ki? İğne filan. Yanlış birşeyler var. Sadece yaşam kalitesi yükseltmek için ilaçlar var iyileştiren bir tedavisi yok. Başka bir doktordan görüş alın. Bu kadar riskli bir iğneyi vurdurmadan önce alanında uzman professör gibi bir doktor bulun.

Özel hastahaneler para derdinde olabiliyor. Yanlış tedavi yapılacaktı bana da zamanında az kalsın. Ben bir üniversite hastahanesine gidip ek görüş almıştım. Basit birşey için neredeyse ameliyat edeceklerdi. İyiyim şuan.
Bu gün diğer bı doktora gittik o da infantil spazm tanığı kondu. West sendromu. Dekapin şurub kullanmayın sabril. Diye bı ilaç varmış bide diğerleri ismini bilmiyorum onları yazdı doktor şimdi onlara başlıyoruz yarından itibaren inşAllah 3 hafta kullanicaz ALLAH'TAN UMİD KESİLMEZ İNŞALLAH HER ŞEY ÇOK GÜZEL OLUCAK
 
X