Çocuğumun üretrası(idrar kanalı) yokmuş

Boleyn Kizi .!.:
Sizin haberiniz yok ama dogumsal olarak makati olmayan. Idrar torbası olmayan. Yutak borusu olmayan veya yutak borusunun boyunun kısalıgı sebebiyle , çocuğun boyunun uzadığı yaşa kadar (genelde 18) sürekli ameliyatla yutak borusuna başka dokulardan doku naklederek yutak borusunun boyu uzatilan binlerce çocuk var.

Iyi niyetinizi anlıyorum. Bunları bilmemenizi de anlıyorum. Keşke ben de bilmeme sebep olacak şeylere hic şahit olmasaydim ama ... maalesef.

Bunlari birileri yaşıyor. Büyük üniversite hastanelerinin çocuk servislerinde okul ve ögretmenler var. Çünküü çocuklar orda yaşıyor ve oradaki okula gitmek zorunda.

Bazıları hidrosefali ile doğuyor. Dogar dogmaz ameliyata alınıp , bir ihtimal belku kurtulur diye şant takılıyor. Bu şantlar pahalı. Ve şanların maalesef ömürleri kısa. Bir tanıdığımın kız çocuğu 4 aylıktı ve 5.şant takılmıştı. Yani o kafatası 5 kere yarılmış içeri sant takılmış. Çocuk dayanabilirse ne ala...

Doktor doktor gezerim. Ankara istanbul neyse baktırırım ben de. Ama bilirim ki bu durum çok nadir rastlanan ekstrem bir durum değil. Ve çok şükür ki bunun için hayati kolaylaştıran çözümler var.
Genişletmek için tıkla...
Ben boyle birsey olamaz demedim yalniz boleyn, ben bu nasil farkedilemez 3.5 sene, ona takıldım.
 
hayal98 .!.:
Arkadaşlar benim oğlum Prematüre olarak dünyaya geldi.Daha küvezdeyken idrarının popodan geldiği farkedildi ve kolostomi açıldı 20 günlükken.Şua. 3,5 yaşında bu zamana kadar kaç hastane gezdik en son Ankaraya geldik.burda yaklaşık 2 ay önce ameliyata edildi ve üretra sı yani idrar kanalının hiç oluşmadığını öğrendik yani doğuştan üretrası yokmuş.Doktorlar kasıktan karın bölgesinde. Bir delik gibi birşey açıp ucu katater gibi günde 7,8 kere ordan idrarı çekip boşaltacağımı söyledi.Başka yol yokmuş.Ne uaoacağjmı bilmiyorum daha önce böyle bir şey duyan çevresinde gören olduysa lütfen bana dönüş yapın.Allah rızası için
Genişletmek için tıkla...
çok geçmiş olsun inşallah hemen şifa bulursunuz
 
hayal98 .!.:
@Mune benim mesajımı üyelere gönderebilir misiniz lütfen. Yardımcı olursanız çok memnun olurum

Arkadaşlar benim oğlum Prematüre olarak dünyaya geldi.Daha küvezdeyken idrarının popodan geldiği farkedildi ve kolostomi açıldı 20 günlükken.Şua. 3,5 yaşında bu zamana kadar kaç hastane gezdik en son Ankaraya geldik.burda yaklaşık 2 ay önce ameliyata edildi ve üretra sı yani idrar kanalının hiç oluşmadığını öğrendik yani doğuştan üretrası yokmuş.Doktorlar kasıktan karın bölgesinde. Bir delik gibi birşey açıp ucu katater gibi günde 7,8 kere ordan idrarı çekip boşaltacağımı söyledi.Başka yol yokmuş.Ne uaoacağjmı bilmiyorum daha önce böyle bir şey duyan çevresinde gören olduysa lütfen bana dönüş yapın.Allah rızası için
Genişletmek için tıkla...
Çççokkkk geçmişşş olsun inşallah bi çare ve şifası vardır.
 
hayal98 .!.:
Arkadaşlar benim oğlum Prematüre olarak dünyaya geldi.Daha küvezdeyken idrarının popodan geldiği farkedildi ve kolostomi açıldı 20 günlükken.Şua. 3,5 yaşında bu zamana kadar kaç hastane gezdik en son Ankaraya geldik.burda yaklaşık 2 ay önce ameliyata edildi ve üretra sı yani idrar kanalının hiç oluşmadığını öğrendik yani doğuştan üretrası yokmuş.Doktorlar kasıktan karın bölgesinde. Bir delik gibi birşey açıp ucu katater gibi günde 7,8 kere ordan idrarı çekip boşaltacağımı söyledi.Başka yol yokmuş.Ne uaoacağjmı bilmiyorum daha önce böyle bir şey duyan çevresinde gören olduysa lütfen bana dönüş yapın.Allah rızası için
Genişletmek için tıkla...
Çok çok çok geçmiş olsun rabbim dert verip dermanını aratmasın, çözümünü buldurtsun. Benim anlamadığım 3,5 yaşına kadar nasıl idrarını yaptı peki
 
Salon Kadini .!.:
H hayal98 sevgili anne, asla lafim size degil yanlis anlamayin.

Benim kizim kulaginda skintag denilen bir et parcasiyla dogdu (deri renginde bir ben gibi gozukuyor) su an 2 yasinda.

Dogar dogmaz bu skintag sebebiyle ultrason cekildi ve 2 senedir periyodik araliklarla ultrasona giriyor ve bu surecinde hep ben dizinin dibindeyim kizimin, dolayisiyla bebek ultrasonlarinda (alt batin ultrasonu) nelere bakilabiliyor, neler acik acik gorulebiliyor cok iyi biliyorum.

Her ultrasonunda ozellikle sorarim, organlari yerinde mi vs herseyi bilmek istedigim icin (kizim surekli iye geciriyor) ve doktorda bu idrar kesesi, bu kanali vs hep gosterir. Yani siz sistoskopiye kadar cekilmissiniz (erkek bebek diye farkli bi durum mu var bilmiyorum)

Acaba dedigim gibi erkek bebek oldugu icin, kanalin bir kismi pipide oldugu icin mi gorulemedi bu eksiklik anlayamadim.

Ben olsam ameliyati yapan doktordan bununla ilgili ciddi bir epikriz isterdim, doktordan bana bunu tiptan hic anlamayan birine anlatir gibi anlatmasini isterdim ve burada onceki doktorlarin bir hatasi var ise hukuki yollara basvururdum.

Cidden cok ilginc bir vaka hem idrar kanalinin hic olmamasi hemde bunun farkedilmemesi, yani bu anne karnindayken bile bakilan birsey yahu, inanin şoktayim.
Genişletmek için tıkla...
Evet inanın ben de bu zamana kadar bilmiyordum idrar kanalı dar denilmişti.Yenilerde bilken şehir hastanesindeki doktor bize bu açıklamayı yaptı bizde ne yapacağımızı şaşırdık doğrusu
 
hayal98 .!.:
Evet inanın ben de bu zamana kadar bilmiyordum idrar kanalı dar denilmişti.Yenilerde bilken şehir hastanesindeki doktor bize bu açıklamayı yaptı bizde ne yapacağımızı şaşırdık doğrusu
Genişletmek için tıkla...
Cidden cok cok gecmis olsun, dilerim kuzunuz bu durumu en dogru yontem ne ise onunla atlatır ve yaşayabileceği en normal hayati yasayabilir umarim. Allah size sabir, evladiniza da guc kuvvet versin, çektiği aciyi, sikintiyi tahayyul dahi edemiyorum
 
Çok geçmiş olsun bilgim yok malesef 🙏
 
hayal98 .!.:
Evet doktor dedi bağırsaktan parça alınıp ve yanaktan parça alınıp yapılabilir ama onu yaparsa da kendileri bi üretra yapacakları için ömür boyu idrarını tutamaz bezli kalır dedi
Genişletmek için tıkla...
Anne karnında 13. Haftada bebeğime megasistis tanısı konuldu, bebek çişini yapamıyordu, karnı şişip kalbe baskı yaptı, 15. Haftada düşük yaptım. Pek çok özel ve araştırma hastanesi perinatologlarına gittim. Hepsi de idrar kanalının oluşmadığını, idrar kanal yapısının sorunlu olduğunu söyledi. Ünlü bir doktor da olur da bu şekilde doğar ise tek bir doktor var demişti Prof. Dr. Yunus Söylet. Allah’ın yarattığını kul ne kadar yapabilirse demişti. Muhtemelen çok zor ve çok maliyetli de bir süreç. Ama yapay olunca da yine idrar tutamama sorunu olur demişler size, çok şaşırdım. Allah şifa versin. Umarım daha da iyi olur bir derman bulabilirsiniz.
 
hayal98 .!.:
Evet doktor dedi bağırsaktan parça alınıp ve yanaktan parça alınıp yapılabilir ama onu yaparsa da kendileri bi üretra yapacakları için ömür boyu idrarını tutamaz bezli kalır dedi
Genişletmek için tıkla...

Bu çok zor olur çocuk için. Büyüğünce bezle yaşamak istemez. Sonda takılıyor demiş bazı arkadaşlar. Ayrıntılı olarak sorun en az 3 doktordan görüş alın. Hemen hızlı karar almayın. Şu haliyle kalsa herhangi bir zararı oluyor muymuş onu netleştirin. Sonuçta bir şekilde vücuttan çıkıyor idrar. Üreme sistemine herhangi bir zararı olacak mı, tüm soruları sorun, kafanızda soru işareti kalmasın. Allah dermansız dert vermesin, tez zamanda hayırlı yola doğru insana sevketsin sizi 🙏
 
Çok geçmiş olsun Rabbim tez vakitte bir çare göndersin inşallah
 
Salon Kadini .!.:
H hayal98 sevgili anne, asla lafim size degil yanlis anlamayin.

Benim kizim kulaginda skintag denilen bir et parcasiyla dogdu (deri renginde bir ben gibi gozukuyor) su an 2 yasinda.

Dogar dogmaz bu skintag sebebiyle ultrason cekildi ve 2 senedir periyodik araliklarla ultrasona giriyor ve bu surecinde hep ben dizinin dibindeyim kizimin, dolayisiyla bebek ultrasonlarinda (alt batin ultrasonu) nelere bakilabiliyor, neler acik acik gorulebiliyor cok iyi biliyorum.

Her ultrasonunda ozellikle sorarim, organlari yerinde mi vs herseyi bilmek istedigim icin (kizim surekli iye geciriyor) ve doktorda bu idrar kesesi, bu kanali vs hep gosterir. Yani siz sistoskopiye kadar cekilmissiniz (erkek bebek diye farkli bi durum mu var bilmiyorum)

Acaba dedigim gibi erkek bebek oldugu icin, kanalin bir kismi pipide oldugu icin mi gorulemedi bu eksiklik anlayamadim.

Ben olsam ameliyati yapan doktordan bununla ilgili ciddi bir epikriz isterdim, doktordan bana bunu tiptan hic anlamayan birine anlatir gibi anlatmasini isterdim ve burada onceki doktorlarin bir hatasi var ise hukuki yollara basvururdum.

Cidden cok ilginc bir vaka hem idrar kanalinin hic olmamasi hemde bunun farkedilmemesi, yani bu anne karnindayken bile bakilan birsey yahu, inanin şoktayim.
Genişletmek için tıkla...
Bunun fark edilmemesi gibi bir durum yok ki bu çocuk yıllardır takipte defalarca sistoskopi çekilmiş, aile her ayrıntıyı tek tek anlatamıyor muhtemelen, tıbbi bir hata yok burada.
Epikrizleri görebilsem tabi daha çok fikir edinirim annenin söyledikleri biraz havada kalıyor
 
Teknoloji gelişiyor, inşallah onun da yolunu bulacaklardır Allahın izniyle, şimdilik idrarı çekmek zorunuza gitmesin, bi kaç yıla neler olur neler.
 
Rabbim tez zamanda tedavinizi bulmanıza yardımcı olsun çok geçmiş olsun bir bilgim yok malesef duyarsam mutlaka yazarım
 
geçmiş olsun .Rabbim şifalar versin
 
Aysenaz11 .!.:
Bunun fark edilmemesi gibi bir durum yok ki bu çocuk yıllardır takipte defalarca sistoskopi çekilmiş, aile her ayrıntıyı tek tek anlatamıyor muhtemelen, tıbbi bir hata yok burada.
Epikrizleri görebilsem tabi daha çok fikir edinirim annenin söyledikleri biraz havada kalıyor
Genişletmek için tıkla...
Bende buna sasirdim ya, bu cocuk sistoskopi cekilmis yahu? Olmayan kanaldan nasıl gecip gitmis endoskop kamerasi, anlayamadim bu noktayi, yani bi doktor (sanirim siz doktorsunuz) sistoskopiye ragmen nasil farkedemez bunu, farketmeme sansi yokki, aile mi bilgilendirilmedi, doktorlar hata mi yapti, aile bilgilendirildide anlamadi mi vs vs bircok soru cikiyor karsimiza.

Bende tam bu sebeple epikriz talep etmesini ve "kanal yok" diyen doktorla iyice konusmasini, durumu anlamasini, varsa (?) bir ihmal ustune gitmesini söyledim acikcasi.
 
Salon Kadini .!.:
Bende buna sasirdim ya, bu cocuk sistoskopi cekilmis yahu? Olmayan kanaldan nasıl gecip gitmis endoskop kamerasi, anlayamadim bu noktayi, yani bi doktor (sanirim siz doktorsunuz) sistoskopiye ragmen nasil farkedemez bunu, farketmeme sansi yokki, aile mi bilgilendirilmedi, doktorlar hata mi yapti, aile bilgilendirildide anlamadi mi vs vs bircok soru cikiyor karsimiza.

Bende tam bu sebeple epikriz talep etmesini ve "kanal yok" diyen doktorla iyice konusmasini, durumu anlamasini, varsa (?) bir ihmal ustune gitmesini söyledim acikcasi.
Genişletmek için tıkla...
Yok yok ben epikrizleri gördüm rektoüriner fistül anal atrezi hipospadias gibi durumlar var. Tabi ben pediatristim çocuk cerrahı değilim umarım bir çaresi bulunur.
Aile durumun farkında bilinçli bir anne 🙏🏻
Buradan dertleşmek istemiş gibi anladım ben. Biraz rahatlatılmaya ihtiyacı var.
 
Aysenaz11 .!.:
Yok yok ben epikrizleri gördüm rektoüriner fistül anal atrezi hipospadias gibi durumlar var. Tabi ben pediatristim çocuk cerrahı değilim umarım bir çaresi bulunur.
Aile durumun farkında bilinçli bir anne 🙏🏻
Buradan dertleşmek istemiş gibi anladım ben. Biraz rahatlatılmaya ihtiyacı var.
Genişletmek için tıkla...
Cozumde ariyor, hakli olarak bir kisiden biri ya bizde yasadik cozumu su doktorda dese bile o umuda tutunuyor insan, umarim caresini bulur 🙏
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
Back
X