Çocuk Hastalıkları Çocuklarda PFAPA Sendromu

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

sonngulen

20+70'den 50'lere
Üyelik İptali
Kayıtlı Üye
22 Ocak 2012
14.598
62.710
798
Merhabalar herkese,
Uzun süredir derdimiz olan ve cok kısa bir sure once nedenini öğrendiğimiz bu sendromdan hem birilerini haberdar etmek hem de başından gecmis olanlardan yardım almak icin bu konuyu actım.
3,5 yasında bir oğlumuz var. Neredeyse ayda bir hastalanıyordu. Ateşi yaklaşık bir hafta boyunca 40 larda oluyordu. Doktorlar bademcik iltihabı diyerek ateş dusuruculer ve antibiyotikler veriyorlardı fakat iyileşmesi 1 haftayı buluyordu. Son iki Hastalığı'nda farklı bir cocuk doktoruna götürdük ve yaptıgı bazı tahminlerle bu hastalık olduğunu buldu. Sadece tahmin degil tabi. Farklı bir tedavi yöntemi denedi antibiyotik yerine. Ve gün icinde iyileşti oğlumuz başka hicbirsey kullanmadan. Normalde bir hafta on günde iyilesirken bir günde düzeldi.
Simdi sormak istediğim bu sendrom tanısı konulmuş birileri var mı aranızda. Deneyimlerinizi merak ediyorum. Bundan sonraki rahatsızlıklarımız nasıl olacak acaba diye endişeleniyorum.

Sorumun haricinde cok sık hastalanan ve bademcik iltihabı teşhisi konan cocuğunuz varsa doktora bu ihtimali de hatırlatmanızı öneririm. Çünkü birbirine karıştırılıyor ve cogu doktor da cocuğun gecmis öyküsünü tamamen dinlemedigi icin bunu aklına getirmiyor. Cocuklarımız boş yere antibiyotiklere boğulmasın zira hiçbir ise yaramıyor.

Okuduğunuz icin teşekkürler.
 
Çevremde bu şekilde sürekli hastalanan ve artık zamanla antibiyotik e direnç kazanan okdar çok çocuk var ki. Bende ilk gördüğüm de anneleri uyarayım ozaman.
 
Cok teşekkürler. Etrafimizdaki birilerine söylemek önemli çünkü küçücük yavrularımızın böbreklerine bu kadar yüklenmek daha kötü sonuclar dogurabilir. Allah hiçbir yavruyu hasta etmesin insallah.
 
Geçmiş olsun .pfapa nın her ay aynı tarihlerde tekrarladığını duymuştum hiç takip ettiniz mi acaba. Bir de Akdeniz ateşi vardı arkadaşımın oğlunda o da her ay boşu boşuna antibiyotik Ateş düşürücüler kullandı ona da bir baktırın bence bir üniversite hastanesinde
 
Benim çevremde yok ama duyarsam uyarırım.
Allah şifa versin inşallah çocuğunuza ve nerede hasta varsa.
Doktor tam olarak nasıl tedavi uyguladı da bir günde düzeldi. İlaçları özel mi yani?
 

Tarihlere hic dikkat etmedim aslında ama son iki hastalığı arasında tam bir ay vardı. Yani dediğiniz gibi aynı tarihlerde oldu. Akdeniz ateşinden de şüphelendi doktor. Eğer bundan sonuc alınamasaydı ona bakılacaktı. Bu arada üniversite hastanesinde genetik mutasyon analizi yapılacak
 
Son düzenleme:
Benim çevremde yok ama duyarsam uyarırım.
Allah şifa versin inşallah çocuğunuza ve nerede hasta varsa.
Doktor tam olarak nasıl tedavi uyguladı da bir günde düzeldi. İlaçları özel mi yani?

Bu hastalığın teşhis yöntemi tam olarak yokmuş. Deneme yanılma seklindeymis. Tek doz kortizon iğnesi yaptılar. Cok özel bi iğne degil 10 liralık bisey. Gün icinde düzelirse bu teşhisi koyuyorlarmis. Gerçi ikinci kez hastalandığında da aynı yöntem olumlu sonuc verecek mı o da önemliymiş.
 
Geçmiş olsun. Evet böyle bir rahatsızlık var. Periyodik yani aynı aralıklarla ateş. Belirtisi boğaz iltihabı gibi. Ve tek çaresi konulan kesin tanidan sonra bademciklerin alınmasıyla hastalık tamamen bitiyor.
Vara yoga bademcik alanlar da bu hastalıkta almaya yanaşmıyor çok ilginç. Her ay bana gelsin diyedir belki bilemiyorum.
Konu sahibi korkulacak bir durum değil bademcik ameliyatı ile geçecek inşallah.
Bu konu hakkında detaylı bilgi almak isterseniz çocuk doktoru Kadir Tugcu nun soru cevaplarını okuyup bilgilenebilirsiniz. Kendisi soruları da cevapliyor bir sitede. Ancak 5 mayısa kadar izinde şuan. Allah şifalar versin sizin cocugunuza ve tum çocuklara.
 

Cok teşekkür ederim verdiginiz bilgiler icin. Şimdilik ameliyat gündemde degil. Zamanla geciyormuş diye bilgi aldım ama yaşayarak göreceğiz. Büyük konuşmayı istemem ama bademciklerini cok zorda kalmazsak aldırmayı düşünmem. Benimki çocukken alındı ve malesef sonrası cok da iyi olmadı. Insallah bu tedaviyle ve Allah'ın izniyle zamanla düzelecek diye umit ediyorum. Dediğiniz siteye bakıp ordan da tavsiye alacağım. Tekrar cok teşekkür ediyorum.
 

Cok teşekkür ederim verdiginiz bilgiler icin. Şimdilik ameliyat gündemde degil. Zamanla geciyormuş diye bilgi aldım ama yaşayarak göreceğiz. Büyük konuşmayı istemem ama bademciklerini cok zorda kalmazsak aldırmayı düşünmem. Benimki çocukken alındı ve malesef sonrası cok da iyi olmadı. Insallah bu tedaviyle ve Allah'ın izniyle zamanla düzelecek diye umit ediyorum. Dediğiniz siteye bakıp ordan da tavsiye alacağım. Tekrar cok teşekkür ediyorum.
 
Bademcik hiç bir işe yaramayan bir organ. Bu kadar rahatsızlık verip iltihap yapıyorsa aldırın kurtulsun çocuk. Yarım saatlik bir operasyon.
 
Evet ben de karşıyım alınmasına ama teşhis doğruysa maalesef gecme şansı yok diyor bu doktor ki kendisi de bedemcik ve geniz eti ameliyatina kesinlikle karşı. Belki değildir bir gözlemlemek lazım. İzinden geldiğinde kendisine de danisirsiniz. İsmini aratinca yazdığı site çıkıyor zaten. Geçmiş soruları okursunuz gelince de merak ettiklerinizi sorar ona gore bir yol cizersiniz. İnşallah degildir çünkü bu dönemde çok sık hasta oluyorlar zaten. Genelde grip oluyorlar. Her ay olması denkgelmis olabilir. Bircok annenin sorduğu sorulardan belki siz bile anlarsınız durumunu.
 
Bademcik hiç bir işe yaramayan bir organ. Bu kadar rahatsızlık verip iltihap yapıyorsa aldırın kurtulsun çocuk. Yarım saatlik bir operasyon.

Bugüne kadarsorun bademcik saniyorduk ama değilmiş iste. Bu bahsettigim sendrom belirtileri sebebiyle bademcikle karistiriliyormus. Yani aldırsak da düzelmeyecek. Çünkü bağışıklık sistemi iltihap üretiyormuş bu hastalıkta ve her hastalandığında antibiyotik kullanmak yerine o tek dozluk iğneyi kullanacağız ve zamanla düzelecek
 
Mutlaka okuyup sorularımı soracağım kendisine. Çünkü doktorumuz bademcikle ilgisi yok dedi. Su an kafam karıştı biraz.Başka bi uzmandan da bilgi almak istiyorum. Zaten başka bir doktora daha muayene olacağız. Ilgilendiğiniz icin teşekkür ederim.
 
Merhaba arkadaşım benim oğlumda da var maalesef. 8 aylıkken ateş sorunumuz başladı doktorlar habire antibiyotikle geçiştirdi. 2018 de bir doktor bize bu sendromdan bahsetti ve tavsiye mektubu yazdı. bu sene 6 yaşında son 2 yıldır prednol uygulanıyor gerçekten ateşi düşüyor ama korkuyorum sonuçta kortizonlu iğne bu. Bugün bizi araştırma hastanesine sevk ettiler gittik tahlil verdik sonuçlar 10 gün sonra çıkacak bekliycez bakalım ne diyecekler. 15-20 günde bir hastanedeyiz ayrıca bu iğneler atakların arasını kısaltabiliyormuş. çok üzgünüm ve yorgunum...
 
Merhaba çok geçmiş olsun. Ben yıllar önce açmışım bu konuyu. O günden bugüne neler oldu onu anlatayım belki size de yardımı olur.
Biz o dönemde araştırma hastanesine yönlendirildik, ilk önce fmf için genetik test yapıldı. test sonucu mutasyon saptandı. Bu yüzden ileri genetik testi yapıldı tekrar, bu ikinci testte hem FMF için hem de PFAPA için (buna sebep olduğu düşünülen ama kesin olmayan bir gen üzerinde) araştırma yapıldı. FMF olmadığı kesinleşti. Prednol iğneyle ateş ataklarını atlatabildiğimiz için ve yapılan gözlemler sonucunda PFAPA olduğu anlaşıldı ve her ay aynı tarihte ateşlendiğini farkettik. Ateş çıktığı zaman iğneyi kullandık, iğneyi kullanmaya başladıktan bir süre sonra aralıklar iyice azaldı. İki haftada bir, iki ayda 3 kere falan ateşlenmeye başladık. Bu beklenen bir şeymiş. Kortizon kullanmaktan korktuğumuz için hem kendi çocuk doktoruna hem de başka doktorlara danıştık, kar zarar ilişkisine bakmak lazım dediler. Ateş yüzünden geçireceği havale veya gereksiz antibiyotik kullanımı daha çok zarar verecek diye karar verildi. Bir süre sonra atakların arası açıldı. Hala aynı iğneyi kullanıyoruz ama aylarca ateşlenmiyor. Bu da bizi rahatlatıyor. Kısacası giderek düzelme gözlemledik biz. Şu an 7.5 yaşında. Kısaca cevaplamaya çalıştım ama sorularınızı yanıtlarım.
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…