down sendromuyla ilgili tecrübeli annelerden yardım bekliyorum...

tokat21

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
1 Ağustos 2014
5
0
1
Tokat
20 gün önce doğum yaptım ve çocuğumdan down sendromu şüpelendiler. araştırmak için kan tahlillerini gönderdik. Ama günler birtürlü geçmek bilmiyor stresten..ne olur bana tecrübelerini paylaşacak insanlara ihtiyacım var yardımcı olanlar olursa çok sevinirim..çünkü etrafımda bu konuyla ilgili bilgisi olan kimse yok. beni ve çocuğumu nelerin bekleyeceğini bilmiyorum bu da beni daha çok strese sokuyor...
 
20 gün önce doğum yaptım ve çocuğumdan down sendromu şüpelendiler. araştırmak için kan tahlillerini gönderdik. Ama günler birtürlü geçmek bilmiyor stresten..ne olur bana tecrübelerini paylaşacak insanlara ihtiyacım var yardımcı olanlar olursa çok sevinirim..çünkü etrafımda bu konuyla ilgili bilgisi olan kimse yok. beni ve çocuğumu nelerin bekleyeceğini bilmiyorum bu da beni daha çok strese sokuyor...

Canım öncelikle çok geçmiş olsun. Rabbim şifasını versin.umarım yoktur öyle bişey Hamilelikte tarama testlerini yaptırmışmıydın merak ettim çünkü genelde gebelik esnasındaanlaşılıyor
 
Canım öncelikle çok geçmiş olsun. Rabbim şifasını versin.umarım yoktur öyle bişey Hamilelikte tarama testlerini yaptırmışmıydın merak ettim çünkü genelde gebelik esnasındaanlaşılıyor

öncelikle teşekkürler iyi temennileriniz için..evet yaptırmıştım ikili tarama riskli çıkmıştı. 213/1 çıkmıştı ama ayrıntılı ultrasonda ve diğer normal muayenelerimde herhangi bir sorun görünmemişti.. bilmiyorum hakkımda hayırlısı artık ama doktor bazı belirtileri var dedi bebeğimizde. downlu olma olasılığı yüksek heralde bu gidişle kendimizi hazırlamaya çalışıyoruz o yüzden burdaki tecrübeli annelerden bilgi almak istiyorum insan tecrübeli kişilerden bilgi aldıkça biraz daha nasıl davranacağını bizi nelerin beklediğini öğreniyor en azından..
 
20 gün önce doğum yaptım ve çocuğumdan down sendromu şüpelendiler. araştırmak için kan tahlillerini gönderdik. Ama günler birtürlü geçmek bilmiyor stresten..ne olur bana tecrübelerini paylaşacak insanlara ihtiyacım var yardımcı olanlar olursa çok sevinirim..çünkü etrafımda bu konuyla ilgili bilgisi olan kimse yok. beni ve çocuğumu nelerin bekleyeceğini bilmiyorum bu da beni daha çok strese sokuyor...

Canim benim ilk önce geçmiş olsun.. Benim en küçük kardeşim down sendromu ilk basta hic birşey anlasilmadi 2 yasindan sonra bellioldu bana soracak olursan hicbisekilde kafana takma:) benim kardeşim şuan 12 yasındave ddünya tatlisi birşey tabi bizimki iyi olandan down sendromunun en iyisi çok akilli herşeyi biliyor anliyo ihtiyaclarini kendisi giderebiliyo ama tedavisini iyi yaptirman lazim rehabilatsyona gitmesi lazim bunlar çok geç konuşur birde yasitlarindan geç yürümeye baslar.. Ama Kadana takmana hiç gerek yok kardeşim simdi okula gidiyor herşeyi çok güzel maşallah.. Bu cocuk lar azim ve caba ister annesi olarak sakin üzülme ona yansitma çünkü hemen hisseder.. SŞuan sen normal bir çocuğa yaptigin cabanin iki uç katini yapcaksin hemen konuşamaz geç konuşur mutlaka bi rehabilatsyona başla artik sidir yaştan itibaren aliyolar ve çok daha güzel sonuçvveriyi canim:)) op benim yerime onu
 
Canim benim ilk önce geçmiş olsun.. Benim en küçük kardeşim down sendromu ilk basta hic birşey anlasilmadi 2 yasindan sonra bellioldu bana soracak olursan hicbisekilde kafana takma:) benim kardeşim şuan 12 yasındave ddünya tatlisi birşey tabi bizimki iyi olandan down sendromunun en iyisi çok akilli herşeyi biliyor anliyo ihtiyaclarini kendisi giderebiliyo ama tedavisini iyi yaptirman lazim rehabilatsyona gitmesi lazim bunlar çok geç konuşur birde yasitlarindan geç yürümeye baslar.. Ama Kadana takmana hiç gerek yok kardeşim simdi okula gidiyor herşeyi çok güzel maşallah.. Bu cocuk lar azim ve caba ister annesi olarak sakin üzülme ona yansitma çünkü hemen hisseder.. SŞuan sen normal bir çocuğa yaptigin cabanin iki uç katini yapcaksin hemen konuşamaz geç konuşur mutlaka bi rehabilatsyona başla artik sidir yaştan itibaren aliyolar ve çok daha güzel sonuçvveriyi canim:)) op benim yerime onu

çok teşekkürler bana paylaştığınız şeyler için. bizim kromozom analizi sonuçlarımız daha belli olmadı hala bekliyoruz. söylediğiniz şeyler beni biraz daha rahatlattı. size sakıncası yoksa bişeyler daha sormak isterim down sendromunun iyi düzeyi yapılan kromozom analizindemi belli oluyor yoksa zamanla mı anlaşılıyor bizim bebeğimizde bütün belirtileri yok doktor el çizgisinin belirgin olmaması ve burun küçük ve basıklığından şüphelendi sizin kardeşinizde hangi belirtileri vardı acaba..
 
çok teşekkürler bana paylaştığınız şeyler için. bizim kromozom analizi sonuçlarımız daha belli olmadı hala bekliyoruz. söylediğiniz şeyler beni biraz daha rahatlattı. size sakıncası yoksa bişeyler daha sormak isterim down sendromunun iyi düzeyi yapılan kromozom analizindemi belli oluyor yoksa zamanla mı anlaşılıyor bizim bebeğimizde bütün belirtileri yok doktor el çizgisinin belirgin olmaması ve burun küçük ve basıklığından şüphelendi. izin kardeşinizde hangi belirtileri vardı acaba..

Acikcasi testle alakasi yok o ilerledikçe anlasilir.. Kardeşimin burnu minicikti gözler cekikti elliri ayni dediğimiz gibi yani acikcasi siz bakinca anlarsiniz canim benim. Analizde falan anlasilcak birşey değil bu.. Ama kafanizi takmayin sonuclarada guvenipaldanmayin bekleyin zaman ne gostercek canim benim. Onlar dunyanin en tatli insanlari tabi isterdim kardesimde o olmasin ama oldu yapacak bisey yok oyleyse kabullenceksin..:)) emin ol cok fazla sevceksin
 
Merhabalar,

Öncelikle bebeğiniz için kutlarım, size ve eşinize hayırlı bir evlat olur inşallah. Buradaki tecrübeli annelerden cevap gelene kadar, bu sayfaya bir göz atabilirsiniz diye düşündüm. Belki de vakfa telefonla ulaşıp bilgi de alabilirsiniz.

Dost yaşam down sendromu vakfı
 
Merhaba eylülde iki yaşında olacak bir kızım var down sendromlu. Doğduktan sonra anlaşıldı risk dahi çıkmamıştı. Su an sonuç belli olana kadar kafan karışık olacak, resmini yollarsan yorum yapabilirim çünkü küçük bebeklerin büyük down sendromlulara benzediğini düşünmüyorum ve bilmeyen biri anlamıyor.mesela yeni doğduğunda çok sık aglamazdi kızım ve kucağıma aldığımda kaslarının gevsekligi hissedilebiliyordu bence.önce sonuç kesinlessin eger downluysa tabiki birtakım sureclerden gececeksin ama sandığın gibi çok zor değil normal hayatına devam edeceksin ve çocuğun sana mutluluk verecek emin ol.
 
Merhaba eylülde iki yaşında olacak bir kızım var down sendromlu. Doğduktan sonra anlaşıldı risk dahi çıkmamıştı. Su an sonuç belli olana kadar kafan karışık olacak, resmini yollarsan yorum yapabilirim çünkü küçük bebeklerin büyük down sendromlulara benzediğini düşünmüyorum ve bilmeyen biri anlamıyor.mesela yeni doğduğunda çok sık aglamazdi kızım ve kucağıma aldığımda kaslarının gevsekligi hissedilebiliyordu bence.önce sonuç kesinlessin eger downluysa tabiki birtakım sureclerden gececeksin ama sandığın gibi çok zor değil normal hayatına devam edeceksin ve çocuğun sana mutluluk verecek emin ol.



merhabalar öncelikle sizinle aynı kaderi paylaşıyoruz sonuçlarımız belli oldu bizim de bebeğimiz down sendromluymuş sizin tecrübelerinizden yararlanmak isterim bir sakıncası yoksa benim bebeğim 41 günlük bir erkek çocuğu sonuçlarımız yeni geldi henüz raporunu alamadık. siz bu dönemlerinizi nasıl geçirdiniz merak ettim. şu anda bebeğinizin durumu nasıl acaba ben bebeğime yeterince faydalı olabilecekmiyim kafam çok karışık bu aralar bilmiyorum..şuan tam tetkiklerini yaptırmadık umarım sağlık sorunları çıkmaz..
 
merhabalar öncelikle sizinle aynı kaderi paylaşıyoruz sonuçlarımız belli oldu bizim de bebeğimiz down sendromluymuş sizin tecrübelerinizden yararlanmak isterim bir sakıncası yoksa benim bebeğim 41 günlük bir erkek çocuğu sonuçlarımız yeni geldi henüz raporunu alamadık. siz bu dönemlerini
merhabalar öncelikle sizinle aynı kaderi paylaşıyoruz sonuçlarımız belli oldu bizim de bebeğimiz down sendromluymuş sizin tecrübelerinizden yararlanmak isterim bir sakıncası yoksa benim bebeğim 41 günlük bir erkek çocuğu sonuçlarımız yeni geldi henüz raporunu alamadık. siz bu dönemlerinizi nasıl geçirdiniz merak ettim. şu anda bebeğinizin durumu nasıl acaba ben bebeğime yeterince faydalı olabilecekmiyim kafam çok karışık bu aralar bilmiyorum..şuan tam tetkiklerini yaptırmadık umarım sağlık sorunları çıkmaz..
Tabi elimden geldiğince yardım olmak isterim, inşallah sağlık sorunu cikmaz,zaten sağlığı yerindeyse mutlu olmak için cok büyük sebeplerin var demektir hıc kafana takma biz raporu geç aldık yeni başladı eğitime daha yürümüyor ama 1.5 yaş ile 2.5 yaş arasında yürüyorlar genelde. Onun dışında iyiyiz çok sukur,varsa merak ettik lerin sorabilirsin
 
Merhabalar
6 günlük bir DS erkek bebeğim var. Gebelikte 2'li tarama testinde riskim vardı fakat aldırmayı düşünmediğim için diğer testlerin Hiçbirini yaptırmadım. Karyotip analizi yapıldı sonuclar gelecek bekliyoruz. Yenidoğan işitme testimiz başarılı geçmedi Bera test yaptıracağız. Doğduğundan beri onun için faydalı neler yapabilirim diye sürekli araştırma halindeyim.
Şuan emmiyor sütümü sağarak veriyorum bir gün emeceği günün hayalindeyim. 2,5 Yaşında bir abisi var Kardeşinin fiziksel Gelişimi açısından evde bir kardeşin daha olmasının faydalı olacağını düşünüyorum.
Önümüzde uzun bir süreç var ve bambaşka tecrübeler bizi bekliyor. Bu Süreci yaşayacak tüm meleklerin annelerine sabır diliyorum.

Sevgiler
Ayşe

 
Merhabalar
6 günlük bir DS erkek bebeğim var. Gebelikte 2'li tarama testinde riskim vardı fakat aldırmayı düşünmediğim için diğer testlerin Hiçbirini yaptırmadım. Karyotip analizi yapıldı sonuclar gelecek bekliyoruz. Yenidoğan işitme testimiz başarılı geçmedi Bera test yaptıracağız. Doğduğundan beri onun için faydalı neler yapabilirim diye sürekli araştırma halindeyim.
Şuan emmiyor sütümü sağarak veriyorum bir gün emeceği günün hayalindeyim. 2,5 Yaşında bir abisi var Kardeşinin fiziksel Gelişimi açısından evde bir kardeşin daha olmasının faydalı olacağını düşünüyorum.
Önümüzde uzun bir süreç var ve bambaşka tecrübeler bizi bekliyor. Bu Süreci yaşayacak tüm meleklerin annelerine sabır diliyorum.

Sevgiler
Ayşe

Ayşe Hanım,
Testleri ihmal etmeyin. Tiroid ve kalp kontrollerini de mutlaka yaptırın. Bunlar en önemlileri. Emzirme için ben göğüs kalkanlarından kullanmıştım. 6 ay onla emdi sonra da bıraktı, ama emdi. Emmek çene kaslarının gelişimi ve dolayısıyla dil gelişimi için önemli.

Kulaktan ilk biz de geçememiştik. Sonra tekrarladılar geçtik. Kulakta sıvı birikmiş olabilir. Dik şekilde emzirin demişti kadın. Mümkün olduğunca dik tutarak biberondan sütü vermeye çalışın.

Benim oğlum ilk. Kardeşi pek çok doktor ve aile tavsiye ediyor. Eminim abisinden çok faydalanacaktır. Ben de yürüyünce kardeş düşünüyorum. Bu uzun, bazen zorlu ve yorucu ama her şeye rağmen güzel süreçte yalnız değilsiniz.
Sevgiler...
 
öncelikle çok geçmiş olsun umarım yoktur öyle birşey .. Evet 4lü tarama testlerinde belli oluyr .. Benm görmceme de down sedrmlu dediler .. Ama çocukta hiçbrşey çıkmadı .. İçni ferah tut dua et bol bol .. Ben burda okumuştur doğduktan sonra down sedrmlu olduğu ortaya çkmış bebeğin.. Btn testler normal çkmış dye .. İnşallah nrml çıkar testler sorun çıkmaz tekrar geçmş olsun ..
 
Back
X