Emme ve Yutma Refleksi Yok. Destek!!

Merhaba. Bebeğim 55 günlük, yenidoğan ünitesinde. Prematüre doğmadı:.(36+ 5) Doktoru bugün emme refleksi yok dedi. Öncesinde entübe idi farklı sıkıntıları vardı. Sanırım og hortumu ile taburcu olacagız. Genetik testimiz henüz açıklanmadı. Sizlere sorum. Bu şekilde olup fizyoterapi/ergoterapi ile emme refleksi güçlenen var mı? Ne kadar sürede güçlendi. Farklı bi tavsiye de olabilir. Lütfen cevaplarınızı bekliyorum.

Bu konuda desteğe ihtiyacım var benzer durum yaşayan yok mu, cevap lütfen

elcan00 .!.:

Bu konuda desteğe ihtiyacım var benzer durum yaşayan yok mu, cevap lütfen

Genişletmek için tıkla...

Merhaba biz de aynı sorunu yaşıyoruz. Hamieleliğimin 19. Haftasında oğlumda diyafram hernisi olduğunu öğrendik. Doğuma kadar her hafta perinatolojide takip edildim. Amniyosentez, genetik testler , mr herseye bakıldı. Genetik bir sorun yoktu. Doğduktan sonra 4. Gün ameliyat oldu. Şimdi 57 günlük 16 gündür artık kendi oksijen desteksiz nefes alabiliyor ama emmiyor. Dopduğundan beri emzik verdiler yoğun bakımda ama yine de emme refleksi cok zayıf. Newyork’ta yaşıyorum burdaki doktorlar artık taburcu olması gerektiğini ama bu sekılde besleyemeyeceğimizi mideye takılan g-tüp takmayı öneriyorlar. Bugüne kadr anne sütünü burnundan ng tüp ile alıyordu ama onu eve uyarlayamayacağımızı hortumun burnundan çıkma durumunda ciğerine süt kaçmasının zarar verceğini söylüyor. zten bir ciğeri diğerinden küçük zamnla büyüyecek.

elcan00 .!.:

Bu konuda desteğe ihtiyacım var benzer durum yaşayan yok mu, cevap lütfen

Genişletmek için tıkla...

Farklı emzikler aldım emzirme danısmanlarıyla, konusma ve yutma terapistiyle çalışşak da emmesinde yol katedemedik biberonu bile en fazla 20 ml içebiliyor o da 25 dakikada falan uyurken hiç emmmiyor. Son çare tüpü taktırmaya karar verdik. Ameliyat günü alacağız bugun kararımı acıkladım doktorumuza. Eve cıktgında haftada ıkı gun eve hemsıre iki gün de yutma terapisti gelecek. Umarım öğretebiliriz. 19 aralık 2023’te doğmustu oğlum 2 aylık olcak. Sizin son durum nedir ? Fizik tedavi alıyor mu öğrenebildi mi ?

kahveseverr .!.:

Farklı emzikler aldım emzirme danısmanlarıyla, konusma ve yutma terapistiyle çalışşak da emmesinde yol katedemedik biberonu bile en fazla 20 ml içebiliyor o da 25 dakikada falan uyurken hiç emmmiyor. Son çare tüpü taktırmaya karar verdik. Ameliyat günü alacağız bugun kararımı acıkladım doktorumuza. Eve cıktgında haftada ıkı gun eve hemsıre iki gün de yutma terapisti gelecek. Umarım öğretebiliriz. 19 aralık 2023’te doğmustu oğlum 2 aylık olcak. Sizin son durum nedir ? Fizik tedavi alıyor mu öğrenebildi mi ?

Genişletmek için tıkla...

Merhaba. Mesajınızı şimdi gördüm. Yoğunluktan yazamadım bizim bebeğimizin genetik bi hastalığı çıktı. Prader Willi Sendromu. Kasları oyüzden güçsüz ve beslenme zorluğu yaşıyormuş. Biz de destek alıyoruz ancak hala yeterli seviyede değil. Siz peg taktırdınız sanırım şuan nasıl bebeğiniz var mı güzel gelişmeler? Ayrıca ne güzel orada devlet eve destek hizmet gönderiyor. Keşke Türkiye'de de olsa. Devlette yutma terapisti bile yok çok saçma hepsi özelde bazıları da vakit kaybı..

elcan00 .!.:

Merhaba. Mesajınızı şimdi gördüm. Yoğunluktan yazamadım bizim bebeğimizin genetik bi hastalığı çıktı. Prader Willi Sendromu. Kasları oyüzden güçsüz ve beslenme zorluğu yaşıyormuş. Biz de destek alıyoruz ancak hala yeterli seviyede değil. Siz peg taktırdınız sanırım şuan nasıl bebeğiniz var mı güzel gelişmeler? Ayrıca ne güzel orada devlet eve destek hizmet gönderiyor. Keşke Türkiye'de de olsa. Devlette yutma terapisti bile yok çok saçma hepsi özelde bazıları da vakit kaybı..

Genişletmek için tıkla...

Merhaba aylar sonra girdim buraya sanırım, yeni gördüm mesajınızı. Evet peg’in girişinin bir farklı olan g tüpü 3 ay önce taktırdık. Artık canı isteyince 60 ml’e kadar annesütü içiyor. Pompayla sağıp veriyorum. Haftada bir gün konusma ve yutma terapistine gidiyoruz eve gelen hemsırenin süresi doldu artık terapistin ofisine gidiyoruz hatta bugün de gittik. Önce oğlumun yüzüne masaj yaptı sonra diş kaşıyıcı ile çalıstırıp Emziğini annesütüne batırıp emzirtti. Ardından agzının içinden de hafif baskılarla çalıstırdı tabi hepsini pudrasız eldivenle çalısıyor. Bunu 5 dakika yaptı daha sonra biberonu verdi ve daha uzun süre emdi. Evde de günde birkaç kez beslenme öncesi benim de bunu yapmamı söyledi artık ben de yapacağım. Bir yandan emzirme danışmanına da ayda bir gidiyoruz emmeyi asla istemiyor ama o da yine biberonla emmesine katkı sağlıyor aylık takibini yapıyor. Şimdi oğlum 5 aylık oldu ek gıdaya da yakında geçeceğiz. Her ay aldığı annesütü miktarı 20 ml artıyor bu ay her öğünde 150 ml içiyor en fazla 60ı biberonla içince mecbur gtüpten besliyoruz. Umarım yakın zamanda öğrenir biz de cıkartırırz.süreç uzayabiliyır gecen gün aylık takibimizi yapan mide doktorumuza gittiğimizde başka bir anneyle tanıstık 18 aylık bebeği de gtüple beslenıyordu o 20 ml içiyormus yemek de yiyormus ama hala doktorlar cıkartmıyorlarmıs. Yani sürec uzayabiliyor da. Türkiye’de Bazı yoğun bakım ünitelerinde yutma terapist olduğunu duydum ama dr randevusu gibi her hafta gidebilmek yol katetmemize katkı sağlıyor. Umarım orda da bu terapiler başlar. Bebeğe katkısı çok büyük.

elcan00 .!.:

Merhaba. Mesajınızı şimdi gördüm. Yoğunluktan yazamadım bizim bebeğimizin genetik bi hastalığı çıktı. Prader Willi Sendromu. Kasları oyüzden güçsüz ve beslenme zorluğu yaşıyormuş. Biz de destek alıyoruz ancak hala yeterli seviyede değil. Siz peg taktırdınız sanırım şuan nasıl bebeğiniz var mı güzel gelişmeler? Ayrıca ne güzel orada devlet eve destek hizmet gönderiyor. Keşke Türkiye'de de olsa. Devlette yutma terapisti bile yok çok saçma hepsi özelde bazıları da vakit kaybı..

Genişletmek için tıkla...

Youtube’da bu yüz masajına denk gelmiştim onu siz evde yaptırın bence faydasını görürsünüz. Kasları güçlendirdiyor.

Merhaba bebeğiniz ne durumda. 17 aylık kızıma prader willi dendi kas güçsüzlüğü vardı kalça geriliği konuşmuyor yürümüyor. Ne yapacağımı şaşırdım tedavisi olan bir hastalık olsaydı keşke