Hemihipertrofi

Lalikom

Üye
Kayıtlı Üye
29 Nisan 2015
8
4
43
Selam arkadaslar hemen konuya girmek istiyorum 4 ayına yaklaşık bir bebeğim var bebeğim 5 kg doğdu çünkü bende gebelik şekeri vardı doğduğundan itibaren bir kolu bir bacagı diğerine göre daha kalındı önce herkes bana kilolu doğdu düzelir dedi sonra sonra dikkatimi çekmesinden dolayı doktora götürdüm bebeğime hemihipertrofi teşhisi koydular yani vücudun bir bölümünün diğer yarısına göre nispeten daha nüyük olması ancak bu fark dikkatli bakılmadıkça anlaşılmıyor ve bu hastalık olan çocuklar Allah korusun bazı kanserlere yatkın oluyorlar bu yüzden neredeyse ergenliğe kadar 3 ayda bir iç batın ultrasonu çekilecek. Doktor bana fark çok önemli değil 1 cm çok çok bir numara büyük ayakkabı giyer dese de içim rahat değil alev alev yanıyo sanki hep ileride ne olur kolu bacagı cok farklı mı olur bilmıyorum zaten evhamlıyım Allahtan gelen başüstüne ama kalbime söz geçiremiyorum başına bu hastalık gelen var mı ya da deneyimli biri olabilecekleri yazacak olan morale çok ihtiyacım var Rabbım hepınızın yavrularını korusun
 
Oncellikle geç bir cevap olacak ama kusura bakmayın benim oglumda benim fark etmemle hemihipertorfi tehşisi konuldu.kan tahlilleri idrar batın ultrason göz ve fiziki kontrolleri temiz çıktı sağ kolda 1 cm lik fark var ancak çok dikkatli bakarsanız anlaşılıyor .aylık takiplerimiz yapılacak 4 ayda 1 batın ultrasyon ve idrar bunun dışında onkoloji takip ediyor bizi suan için bir sıkıntı yok rabbime şükür insallahta olmaz prof.sordum ayrıca oğlum büyüdükçe kolu da buyurmu diye büyümez dedi . Ama anne yüreği bazen koluna bakıp gözyaşı dönüyorum rabbim beterinden korusun evlatlarimizi
 
öncelikle çook geçmiş olsun benim de bebeğim yaklaşık 4 aylık ve hemihipertrofi olabilir dedi dr. lar. bu konuda bu forumda sadece 2 başlık var başka bulamadım biirisi 2011 yılında dğeri de 2015 yılında yazılmış. ve msj az ama okuyan ilgilenen kişi çook.başına gelen varsa cevap yazsın ne olur biz de ailecek çok zor durumdayım. bebeğiizin durumu saağlığı nasıl. hangi dr. a gittiiniz kimi önerir siniz?Allah şifa versin......
 
Konuyu yeni fark ettim ve yazmak istedim. Benim 5,5 yaşında bir oğlum var. 2,5 aylıkken hemihipertrofi teşhisi konuldu ve 3 ayda bir kontrollerini, ultrasonlarını yaptırdık. Sol tarafı sağ tarafına oranla biraz daha hızlı gelişiyor. Ayakkabıyı genelde bir numara büyük alıyorum:) Şükrediyorum her zaman, Hacettepe çocuk onkolojideki çocukları gördükten sonra, üzüntümün gereksiz olduğunu düşünmüşümdür hep. Ama anne yüreği dayanamıyor yine de. Benim oğlum artık yılda bir kontrol edilecek, büyüdü koca adam oldu şükürler olsun, yaşadıklarınızı çok iyi anlıyorum. Dışardan çok dikkatli bakıldığında sol kolunun biraz daha şişko:) olduğu anlaşılıyor. Allah başka dert vermesin. Sormak istediğiniz bir şey olursa yardımcı olmaktan mutluluk duyarım...
 
Merhaba yazışmalar çok eski ama bilgiye ihtiyacım var oglum 3 aylik ve bacaklarinda kalinlik farki var hemihipertrofi teşhisi kondu onkoloji takip Edicek çok korkuyorum..bilgisi olan yardım edebilirmi
 
Arkadaslar 5 aylik bebegi var akrabamin oglu da sol bacagi sag bacagna gore 2 cm fark var ortopedi cildiye damar cerrahi pediatriye gitti ama kimse bilemedi bugunde norolojiye gitti emar ve genetik polikligine sevkettiler inşaallah kotu bsey olmaz bu hastalik ömür boyumu gidiyor duzelme ihtimali yok mu duzelen varmı bizede yazin cok moralimiz bozuk; ( allah sifa versin.
 
Arkadaşlar yazışmalar çok eski ancak birtek bu forumda bana destek olabilir siniz diye düşünüyorum.oğlum şuan 8 aylık 2 ay önce ayağının üstünde birden farkettim bir ödem.önce burkulmuş incinmiş dedi dr, sonraki hekim diğer hafta bişey sokmuş ondan dedi .ancak bu ödem hiç inmedi .bir buçuk ay sürdü sonra bizide endişelendirecek bir süreç başladı.hemahipertrofi ilk kez duyduğumuz bir şey Rabbim beterinden saklasın. Göz batın usg kan hepsini yaptırdık temiz çok şükür.genetik şubatta kan alıcak randevu o zaman.ayak üstü ödeminin usg sinde herhangi bir kitle yok kalınlaşmış yağ dokusu yazıyordu.internetten okuyorum gittiğim tanıdığım bütün drlara soruyorum ancak yüreğimi ferahlatacak bir netice alamadım.bu sürdçte bu durumu yaşamış yada yaşayan anneşerle konuşmak iyi gelecektir diye düşündüm.hamgi hekime nereye götürdünüz kimden fayda görebiliriz nedir bana yardımcı olabilir misiniz ALlah rızası için.tel numarası verebilirim
 
Merhaba,
Benim oğluma da 5 yaşında teşhis konuldu. 1 cm. el, ayak, bacak çevresi farkı var. Başka bir sıkıntı çıkmadı şükür. 3 ayda bir ayrıntılı USG çekiliyor. Diş etinde bir şişlik fark ettim. Umarım onunla ilgili değildir. Hepinize geçmiş olsun. Bu vücudun sağ ve sol yarısındaki farklar için çocuk ıonkoloğuna gidilmesi gerekiyor. Çok az rastlanır bir durum. ÇOCUK ONKOLOGLARI biliyor. sadece.
26 vakanın 16 sında tümöre rastlanmış, düzenli takip gerektiren 11. kromozomla ilgili genetik bir bozukluk ...:KK43:(( sebebini bulmak çok zor, içilen ilaç, vitamin bile sebep olabilirmiş.
 
Son düzenleme:
Arkadaşlar yazışmalar çok eski ancak birtek bu forumda bana destek olabilir siniz diye düşünüyorum.oğlum şuan 8 aylık 2 ay önce ayağının üstünde birden farkettim bir ödem.önce burkulmuş incinmiş dedi dr, sonraki hekim diğer hafta bişey sokmuş ondan dedi .ancak bu ödem hiç inmedi .bir buçuk ay sürdü sonra bizide endişelendirecek bir süreç başladı.hemahipertrofi ilk kez duyduğumuz bir şey Rabbim beterinden saklasın. Göz batın usg kan hepsini yaptırdık temiz çok şükür.genetik şubatta kan alıcak randevu o zaman.ayak üstü ödeminin usg sinde herhangi bir kitle yok kalınlaşmış yağ dokusu yazıyordu.internetten okuyorum gittiğim tanıdığım bütün drlara soruyorum ancak yüreğimi ferahlatacak bir netice alamadım.bu sürdçte bu durumu yaşamış yada yaşayan anneşerle konuşmak iyi gelecektir diye düşündüm.hamgi hekime nereye götürdünüz kimden fayda görebiliriz nedir bana yardımcı olabilir misiniz ALlah rızası için.tel numarası verebilirim
Çocuk onkoloğuna götürmelisiniz. Malesef tecrübe ettik bizde.
Ankarada Gazi hastanesnde bu konuda çok iyi bir profedöre denk geldik. Düzenli kontrole devam çok şükür bizdede başka bir sorun çıkmadı.
 
Merhaba,
Benim oğluma da 5 yaşında teşhis konuldu. 1 cm. el, ayak, bacak çevresi farkı var. Başka bir sıkıntı çıkmadı şükür. 3 ayda bir ayrıntılı USG çekiliyor. Diş etinde bir şişlik fark ettim. Umarım onunla ilgili değildir. Hepinize geçmiş olsun. Bu vücudun sağ ve sol yarısındaki farklar için çocuk ıonkoloğuna gidilmesi gerekiyor. Çok az rastlanır bir durum. ÇOCUK ONKOLOGLARI biliyor. sadece.
26 vakanın 16 sında tümöre rastlanmış, düzenli takip gerektiren 11. kromozomla ilgili genetik bir bozukluk ...:KK43:(( sebebini bulmak çok zor, içilen ilaç, vitamin bile sebep olabilirmiş.
 
Selam canım benim oğlum şu an 24 aylık rutin 3 4 ay da 1 iç batın usg çektiriyorum elhamdülillah şimdiye kadar birşey çıkmadı hatta pazartesi yine gideceğim kol ve bacaktaki farkta 1 cm ama zaman geçtikçe göz alışıyor önceleri kahroluyordum şimdi hiç gözüm de bile değil neleri neleri var bizim derdimiz hiçbirşeyi değil Çok geçmiş olsun
 
Arkadaşlar yazışmalar çok eski ancak birtek bu forumda bana destek olabilir siniz diye düşünüyorum.oğlum şuan 8 aylık 2 ay önce ayağının üstünde birden farkettim bir ödem.önce burkulmuş incinmiş dedi dr, sonraki hekim diğer hafta bişey sokmuş ondan dedi .ancak bu ödem hiç inmedi .bir buçuk ay sürdü sonra bizide endişelendirecek bir süreç başladı.hemahipertrofi ilk kez duyduğumuz bir şey Rabbim beterinden saklasın. Göz batın usg kan hepsini yaptırdık temiz çok şükür.genetik şubatta kan alıcak randevu o zaman.ayak üstü ödeminin usg sinde herhangi bir kitle yok kalınlaşmış yağ dokusu yazıyordu.internetten okuyorum gittiğim tanıdığım bütün drlara soruyorum ancak yüreğimi ferahlatacak bir netice alamadım.bu sürdçte bu durumu yaşamış yada yaşayan anneşerle konuşmak iyi gelecektir diye düşündüm.hamgi hekime nereye götürdünüz kimden fayda görebiliriz nedir bana yardımcı olabilir misiniz ALlah rızası için.tel numarası verebilirim
Canım umarım görürsün mesajımı bana numaranızı yazarsanız özelden en azından şimdiye kadar ki süreç hakkında cevap verebilirim . Korkulacak birşey Yok başta bende çok ama çok üzgündüm
 
Arkadaslar 5 aylik bebegi var akrabamin oglu da sol bacagi sag bacagna gore 2 cm fark var ortopedi cildiye damar cerrahi pediatriye gitti ama kimse bilemedi bugunde norolojiye gitti emar ve genetik polikligine sevkettiler inşaallah kotu bsey olmaz bu hastalik ömür boyumu gidiyor duzelme ihtimali yok mu duzelen varmı bizede yazin cok moralimiz bozuk; ( allah sifa versin.
Bu hastalığın tedavisi yok maalesef benim kızım şu anda 18 yaşında.bacağındaki kısalığı farkettiğimde 1 aylıktı fakat teşhis konulduğunda 9 yaşındaydı ve yine de bana onkolojik inceleme gerektiği söylenmedi.Ben kendi araştırmalarımla öğrenip inceleme yaptırdım hamdolsun o manada sadece kalp kapakçığında küçük bir sorun çıktı hastalıktan kaynaklı ama ciddi bir sıkıntı yok.
Bacağındaki kısalık doğduğunda 1 cm idi Büyümesiyle birlikte 2,5 cm oldu.şu anda gelişimi durdu ve ayakkabısının içinde tabanlık var.bacak uzatma ameliyatı olabilir fakat 5 cm’den az olan kısalıklarda 18 yaşını geçtikten sonra oluyor ve kendisinin kararına bırakıyorlar,kolu için ise yapılacak birşey yok.Vücudu tam ortadan bölünmüş gibi sol tarafı daha İnce ve kısa yani çenesi,elmacık kemiği,kürek kemiği,kalçası falan ama biz hastalıkla barışığız.hamdolsun hafif seyretti hastalık ve pek belli olmuyor.Moralinizi bozmayın hafif seyrettiği taktirde hiç hayatını etkileyecek bir durum yok.Rabbim beterinden korusun...
 
Merhaba. Benim de bebeğim 6 aylık. Doğdugu anda fark ettik. Bizi nelerin beklediğini öğrenmek için hemili aileler bulmaya çalışıyoruz. Bu posta yazanlar bebekleriniz neler yaşadı paylaşabilir misiniz?
 
X