İsyan: Devlet ilacımı ver, devlet geleceğimi ver
RADİKAL - Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.
MPS hastalarından 8 yaşındaki Umut Erol’a 1 buçuk yaşında teşhis konuldu. Küçük Umut 8 yaşına kadar enzim tedavisi alamadı. Almanya’da MPS hastalarına enzim tedavisi uygulandığını öğrenen Umut’un ailesi Umut’a yurt dışında enzim tedavisi uygulamak istedi. Ancak ailenin maddi durumu yetmediği için küçük Umut Almanya’ya gidemedi. 2014 yılında enzim tedavisinde kullanılmak üzere Vimizim adlı ilaç piyasaya sürülünce ilaç almak için küçük Umut’un ailesi doktora başvurdu. Ancak Vimizim adlı ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu’nun(SGK) yurtdışı ödenecek ilaçlar listesinde olmadığı için küçük Umut bir yıldır ilaç alamıyor. Bunun üzerine sesini duyurmaya çalışan Küçük Umut MPS hastaları Facebook sayfasında paylaştığı bir videoda, ‘ben Umut 8 yaşındayım. MPS hastasıyım. Koşup oynamak istiyorum. Devlet ilacımı ver, devlet geleceğimi ver’ diyerek sesini duyurmaya çalışıyor.
İMZA KAMPANYASI BAŞLATILDI
Sağlık Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu ile Maliye Bakanlığının muhatap olduğu kampanyan Change.org sitesi üzerinde başlatıldı. Hasta yakınları tarafından başlatılan kampanyada, ‘Bizler mukopolisakkaridoz kısaca MPS tip 4a hastasıyız. Çocuklarımızın hayata tutunabilmeleri için ilaca ihtiyacımız var. Devletimizden ilacımızı vermesini istiyoruz’ ifadesi kullanıldı.
http://www.radikal.com.tr/saglik/isyan_devlet_ilacimi_ver_devlet_gelecegimi_ver-1280518
RADİKAL - Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor.
MPS hastalarından 8 yaşındaki Umut Erol’a 1 buçuk yaşında teşhis konuldu. Küçük Umut 8 yaşına kadar enzim tedavisi alamadı. Almanya’da MPS hastalarına enzim tedavisi uygulandığını öğrenen Umut’un ailesi Umut’a yurt dışında enzim tedavisi uygulamak istedi. Ancak ailenin maddi durumu yetmediği için küçük Umut Almanya’ya gidemedi. 2014 yılında enzim tedavisinde kullanılmak üzere Vimizim adlı ilaç piyasaya sürülünce ilaç almak için küçük Umut’un ailesi doktora başvurdu. Ancak Vimizim adlı ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu’nun(SGK) yurtdışı ödenecek ilaçlar listesinde olmadığı için küçük Umut bir yıldır ilaç alamıyor. Bunun üzerine sesini duyurmaya çalışan Küçük Umut MPS hastaları Facebook sayfasında paylaştığı bir videoda, ‘ben Umut 8 yaşındayım. MPS hastasıyım. Koşup oynamak istiyorum. Devlet ilacımı ver, devlet geleceğimi ver’ diyerek sesini duyurmaya çalışıyor.
İMZA KAMPANYASI BAŞLATILDI
Sağlık Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu ile Maliye Bakanlığının muhatap olduğu kampanyan Change.org sitesi üzerinde başlatıldı. Hasta yakınları tarafından başlatılan kampanyada, ‘Bizler mukopolisakkaridoz kısaca MPS tip 4a hastasıyız. Çocuklarımızın hayata tutunabilmeleri için ilaca ihtiyacımız var. Devletimizden ilacımızı vermesini istiyoruz’ ifadesi kullanıldı.
http://www.radikal.com.tr/saglik/isyan_devlet_ilacimi_ver_devlet_gelecegimi_ver-1280518
