selam kızlar
bebeklerinizde, çocuklarınızda ya da yakın bi tanıdığınızda bu hastalığa (joubert sendromu)sahip olanlar varmı.
oğlum için bu teşhis konuldu.tedavisi yokmuş ama fizik tedavi ile azda olsa gelişimi sağlanabilirmiş.çok nadir görülen bi hastalıkmış.anne ve babadan geçen bozuk genler yüzünden oluyormuş(evleneceklere önerim mutlaka kendilerini iyice bi kontrol ettirsinler.bebeklerimizdeki sorunlar çoğunlukla bizden geçen bozuk genlerden dolayı oluyormuş. örn
ku(fenilketonüri) ve bu hastalık ve daha niceleri)
bu hastalık karaciğer,böbrek ve beyni etkiliyormuş(başka etkilediği organ varsa bilemiyorum.bizde bunlar mevcut).çocukta gelişim geriliğine sebeb oluyor.(oturamaması,yürüyememesi,konuşamaması ,emeklememesi gibi).
sizden ricam ; böyle bi tanıdığınız varsa neler yapıyorlar.bu hastalık nasıl ilerliyor.gerçekten dedikleri gibi hiç düzelmiyormu.fizik tedavi uygulamışlarsa neler yaptılar.
bunları açıklamanız.
bebeklerinizde, çocuklarınızda ya da yakın bi tanıdığınızda bu hastalığa (joubert sendromu)sahip olanlar varmı.
oğlum için bu teşhis konuldu.tedavisi yokmuş ama fizik tedavi ile azda olsa gelişimi sağlanabilirmiş.çok nadir görülen bi hastalıkmış.anne ve babadan geçen bozuk genler yüzünden oluyormuş(evleneceklere önerim mutlaka kendilerini iyice bi kontrol ettirsinler.bebeklerimizdeki sorunlar çoğunlukla bizden geçen bozuk genlerden dolayı oluyormuş. örn
ku(fenilketonüri) ve bu hastalık ve daha niceleri)bu hastalık karaciğer,böbrek ve beyni etkiliyormuş(başka etkilediği organ varsa bilemiyorum.bizde bunlar mevcut).çocukta gelişim geriliğine sebeb oluyor.(oturamaması,yürüyememesi,konuşamaması ,emeklememesi gibi).
sizden ricam ; böyle bi tanıdığınız varsa neler yapıyorlar.bu hastalık nasıl ilerliyor.gerçekten dedikleri gibi hiç düzelmiyormu.fizik tedavi uygulamışlarsa neler yaptılar.
bunları açıklamanız.
