Çocuk Hastalıkları Joubert Sendromu

nihalemre .!.:

sizin adınıza çok sevindim.herkeste farklı gelişen bi hastalık.oğlumun organlarıda etkilenmiş durumda.özellikle böbrek ve karaciğeri.


gözler aynı bizimki gibi...küçükkken yani 4_5 aylıkken güneşe çıktığında gözlerini kısıyordu ama başka hiç birşeye tepki vermiordu.gözüne ışık sokuyorduk banamısın demiyordu(tabi şimdi iyi görüyor ama odaklanması yok)


ayrıca haklısın...gittiğimiz merkezde ne çocuklar var daha başını kontrol edemeyen ,çok çok geride olanlar var.çocuk 2.5 yaşında ama 4_5 aylık bebek gibi..

Genişletmek için tıkla...

nihalemre .!.:

sağolasın canım iyiyim.sen nasılsın


telaş etmene gerek yok.bize böyle şeyler yasak.sorun olmasaydı alırdım kesin.


fizik tedavi işe yarıyor.kendini göstermeye başladı.emekleme pozisyonuna getirttiğimiz zaman ellerinden güç alarak kalkmaya başladı.bir dakkaya yakında durabiliyor.

Genişletmek için tıkla...

oglak75 .!.:

nihalemre benim 21 haziranda gebeliğim sonlandırıldı canım 5 buçuk aylıkken canım dandy walker malformasyonuydu ama bir ihtimal joubert de olabilir dediler bu yüzden çok araştırdım ben milyonda bir olan bir genetik hastalık benim merak ettiğim hamilelikte hiçbir belirti vermedi mi benimki 12 haftalıkken birşeyler vardı ense kalınlığı çıktı
allah yardımcın olsun allah sabırlar versin

Genişletmek için tıkla...