Premature Bebekler kistik fibrozis şüphesi!!!

37 haftadan önce gerçekleşen doğumlar prematüre doğum olarak adlandırılır. Bu haftadan önce doğan bebeklere de prematüre bebek denir.

seylagazi

Guru
Kayıtlı Üye
28 Nisan 2010
229
32
bebeğim 21 ocak tarihinde 29 haftalık dünyaya geldi.1ay küvezde kaldı ve 2 aydır evimizdeyiz.2 aydır kakamızı 4/5 güne bir yapıyorduk doktorlar önceleri bunu normal olarak değerlendiriyordu şimdi ise süre bir haftayı buılabiiliyor . 2 seferdir lağmanla yaptırıyoruz hastanede.kan değerleri normal kangazı vs.doktor TER TESTİ istedi 2 defa yapılmaya çalışıldı ama yeterli miktar toplanamadığı için sonuç alınamadı.doktor bize kistik fibrozis den şüphelendiği için bu testi istediğini sonucu olmadan tedavi vermeyeceğini belirtti ama laboratuvardaki beyde 2 defadır uğraşıyoruz el kadarv bebek yazık canını boşuna yakıyoruz olmuyor dedi sinirlerim gfazlasıyla gerildi en sonunda kaptığım gibi kızımı özel başka bir dokroa götürdüm ( bu anlatıkklarım ünv hastANESİNDE YAŞANDI)ÖZEL DOKTOR durumun normal olduğunu hızla geliştiği için bağırsak probleminin görülebileceğini söyledi kilo alımı sabit kilo kaybı yok kistik fibrozisin en önemli belirtisi kilo kaybıdır. ve genetik hastalık olmasıdır.bu 2 faktör yoksa bunu bukadar ısrarla arasştırmak gereksiz dedi mamayı değiştirdik nurse harveys kullandık zeytinyağı ekledim 1 kAŞIK mamasına sonra mamadan sonra bi,r çay kaşığı su vermeye başladım ama hala aynı 5 gündür kakamız yok not: annne sütüyle besliyorum sadece günde 2 kere mama veriyorum oda sabahları multitabs ilacını vermek için gecede rahat etmesi için aranızda bu durumu yaşayan var mı? teer testini beklemelimiyim ben içgüdümle inanıyorum ki kistik fibrozis hastalığı yok kızımda kabızlık olduğuna inanıyorum ama kabızlık başlığındaki arkadaşların paylaşımlarını gördüm okudum ne kadart süreyle yapmadıklarından bahsedilmemiş.kabızlık problemi olanlaer ne kadar süreyle yapmıyorsdu bebeğiniz??ben napim yardım edin:18:
 
Oncelıkle gecmıs olsun.. Benım kızımda 23mayıs 2011de 29 haftalık dogdu.. Inanırmısınız poposunun ucunda kakasını yapsın dıe gunlerce bekledım:KK70: 5 gunde bır 1 haftada bır yapıodu kakasını. Fıtıl atıp yaptırabılıoduk oda. Bızden öle bı test ıstemedıler hıc bole bebeklerde kabızlık kesınlıkle olurmus zaten.. Bende mamasına yag koydum poposunu kulak cubuguyla uyardım yapmadı.. Sonra doktorumuz zınco ısımlı bıtkısel bır damla onerdı anasonlu ıgrenc bı tadı var ondan agzına damlatmamızı onerdı ve cok ıyı geldı bebegımıze. Ayrıya ayaklarını kasıklarına doru daıresel sekılde msj yap ben cok faydasını gordum. Ins sende faydasını gorursun bebeın kac kılo dogdu ve kac kılo suan
 
cevabın için teşekkür ederim:) bebeğim 1 kilo300gram doğdu ama malum 1kiloya kadar düştü ozamandan bu yana kilo almı iyi şuan 3740 gram.aynen dediklerini bende yapıyorum uyarı yapınca yapıyor ne yazıkki:KK43: ama doktorumuz fitil verdi yeni bu hafta başlayacağız.mamayı comformil olarak değiştirdi çok şükür gaz sancımız yok nurse h. bize çok iyi geldi o konuda.senin bebeğin nasıl gelişimi ne durumda?SANIRIM KONUŞACAĞIM SORACAĞIM ÇOK ŞEY VAR:))
 
Son düzenleme:
Benım kızımda 1.300kılo dogdu cnm suan 11 aylık duzeltılmıs 9 bızımde cok zorgunlerımız oldu.. Allahıma bınlerce sukur cok belırgın bı sıkıntımız kalmadı bıraz hıdrosefalımız mevcut okadar kılo olarak 1 ay evvel 7.300 du ben aptamıl3 verıyorum ve ek gıda hersey yıyo gıbı suan.. Ne sormak ıstersen yardımcı olurum.. Suan senınkı cok mınıktır yawrum benım oda buyucek sıkıntılar olucak ama mıladına yaklastıkca duzelıcek.. Senınkının rop muayenelerı ne durumda bı sıkıntı varmı kuvezde beyın kanaması falan yasadımı hıc
 
rop ta 4.evreye geldik 2 hafta sonra 4.kontrolü olacak.şimdiye kadar bir sıkıntı çıkmadı.allahıma binlerce kere şükür kanamada olmadı hemanjiom var kızımda sağ göğsünde doktor beyninde ve karaciğerindede olabileceğini söylemişti ama çok şükür allahıma çıkmadı.ama kabızlıktan dolayı bizi çok korkuttular:KK43: ben motor gelişimini çok merK Ediyorum birde katı gıdalara nezaman başladın?düzeltilmiş olarak mı normal olarak mı hesapladın başlarken? evet benim bebeğim pek minik ablası ama büyücek inşallah :KK16:
 
Oh sevındım gozunde bısı cıkmadıgında dahada cıkmaz 4.cu ewredeyse.. Gogusunde cıkan ne ? Ek gıdalara 5cı ayda yanı duzeltılmıs 3 ay ama cocugun sındırım durumuna gore dr degerlendırıyo bence
 
bebeğim 21 ocak tarihinde 29 haftalık dünyaya geldi.1ay küvezde kaldı ve 2 aydır evimizdeyiz.2 aydır kakamızı 4/5 güne bir yapıyorduk doktorlar önceleri bunu normal olarak değerlendiriyordu şimdi ise süre bir haftayı buılabiiliyor . 2 seferdir lağmanla yaptırıyoruz hastanede.kan değerleri normal kangazı vs.doktor TER TESTİ istedi 2 defa yapılmaya çalışıldı ama yeterli miktar toplanamadığı için sonuç alınamadı.doktor bize kistik fibrozis den şüphelendiği için bu testi istediğini sonucu olmadan tedavi vermeyeceğini belirtti ama laboratuvardaki beyde 2 defadır uğraşıyoruz el kadarv bebek yazık canını boşuna yakıyoruz olmuyor dedi sinirlerim gfazlasıyla gerildi en sonunda kaptığım gibi kızımı özel başka bir dokroa götürdüm ( bu anlatıkklarım ünv hastANESİNDE YAŞANDI)ÖZEL DOKTOR durumun normal olduğunu hızla geliştiği için bağırsak probleminin görülebileceğini söyledi kilo alımı sabit kilo kaybı yok kistik fibrozisin en önemli belirtisi kilo kaybıdır. ve genetik hastalık olmasıdır.bu 2 faktör yoksa bunu bukadar ısrarla arasştırmak gereksiz dedi mamayı değiştirdik nurse harveys kullandık zeytinyağı ekledim 1 kAŞIK mamasına sonra mamadan sonra bi,r çay kaşığı su vermeye başladım ama hala aynı 5 gündür kakamız yok not: annne sütüyle besliyorum sadece günde 2 kere mama veriyorum oda sabahları multitabs ilacını vermek için gecede rahat etmesi için aranızda bu durumu yaşayan var mı? teer testini beklemelimiyim ben içgüdümle inanıyorum ki kistik fibrozis hastalığı yok kızımda kabızlık olduğuna inanıyorum ama kabızlık başlığındaki arkadaşların paylaşımlarını gördüm okudum ne kadart süreyle yapmadıklarından bahsedilmemiş.kabızlık problemi olanlaer ne kadar süreyle yapmıyorsdu bebeğiniz??ben napim yardım edin:18:

merhaba benım bebegım kistik fibrozis hastası..yaşadıklarımı senınle paylaşırsam belki yardımı dokunabılır.. benım bebegım zamanında dogdu 2 gun kakasını yapmadı uyarı falan verdıler ama yınede yapmadı (özel hastanede gecen zaman). devlet hastanesine sevkettıler orda cocuk cerrahı acılde lavman yaptı.. kistik fibrozis olabilecegını arastırılması gerektıgını soyledı..arastırma hastanesı goturduk ter testı ıcın cok kucuk oldugunu soyledıler kan tahlılı yaptılar hastalıkla alakalı bır degeri cok yuksek cıktı mutasyon analızıne gonderdıler ve maalesef mutasyon analızınde hasta oldugu ortaya cıktı.. suan Hacettepe unı. gidiyoruz kontrollere orada devam ettık. mınıcık bebeklere ter testı yapıyorlar ve sonuclarını cıkarıyorlar. en ıyı yerlerden bırısı hacettepe unı. bu hastalıkta belırlı seyler olmuyor bır suru hastayla tanıstık orada hepsının hıkayesı farklı herkesın farklı sıkayetlerı var kımı kabız kımı ıshal kımı fazla kilolu kimisi çok zayıf... akraba evliliklerinde goruldugu soylenıyor fakat 100 kişiyle tanıştıysam 2 kişisi akraba evliliği yapmıştı. bebeğime lavman yapıldıktan sonra eve donerken özel hastanedeki cocuk doktoru aradı cocuk cerrahının anlattıklarını kendısıne soyledıgımde oyle bırseyın olamayacagını eve gıdıp bol bol emzırmem gerektıgını ıcımın rahat olmasını soyledı.. ıyı kı uzerıne dusup tanımızı koydurmusuz.. hangı unıversıte hastanesıne gıdıyorsunuz bılmıyorum ama herhangı bır sorunuz varsa bana herturlu yazabılırsınız elımden geldıgınce yardımcı olmak ısterım iyi gunler..
 
öncelikle cevabın için teşekkür ederim.benim kızım uyarıldığında yapabiliyor.ama bu durum yeni oldu geçen aya kadar kendi yapıyordu.ben denizlideki ünv hastanesinde takip edildim ama son olaylardan sonra bir daha gitmeyi düşünmüyorum buraya izmir çok yakın özel doktorum kan değerleri nin normal olduğunu bu hastalığın olduğunuı sanmadığını söyledi ama yinede bir ay daha bakalım oolmazsa izmire sevk ederim dedi.bana hastalık hakıkında bilgi verebilirmisin? ne şikayeti var tedavisi nasıl nasıl bir hastalık bu?
 
biz çok şanslıyız ki kızımız doğar doğmaz hastalıkla alakalı belirteci verdi ve erken teshis koydurabildik. hiçbir belirtisi olmadan çocuklar rutın bır sekilde buyurken ust solunum yolu enfeksiyonu geciriyorlar ve uzun sure ıyılesemiyorlar ve hastalıkları tekrar edıyor devamlı bu sekilde tanı koyulan hastalar var, gelişimi normal giderken bir anda kilo alamamaya baslayıp zayıflayan hastalar var, 8-10-15 yasında teşhisi konmuş hastalr ve bunun gibi farklı ozellik ve problemlerle gelen bır suru hasta.. her kişide farklı tepkiler veriyor hastalık kimisin de cok hafif kimisin de bıraz agır seyredıyor.. eger mail adresini gönderirsenız bana elimizdeki hastalıkla alakalı yazıları size gönderebilirim.
 
minicik kelebek 100 ileti yazmadığım için özel mesaj atamıyorum.mutasyon testi nedir? ayrıca kan testinde şüpheli çıkan değer hangisi? hastalıkla ilgili tedavi sürecinizle ilgili buradan biraz bilgi verebilirmisin email adresimi özel olarak yollayamıyorum sitenin kuralı gereği:KK43:
 
merhaba benım bebegım kistik fibrozis hastası..yaşadıklarımı senınle paylaşırsam belki yardımı dokunabılır.. benım bebegım zamanında dogdu 2 gun kakasını yapmadı uyarı falan verdıler ama yınede yapmadı (özel hastanede gecen zaman). devlet hastanesine sevkettıler orda cocuk cerrahı acılde lavman yaptı.. kistik fibrozis olabilecegını arastırılması gerektıgını soyledı..arastırma hastanesı goturduk ter testı ıcın cok kucuk oldugunu soyledıler kan tahlılı yaptılar hastalıkla alakalı bır degeri cok yuksek cıktı mutasyon analızıne gonderdıler ve maalesef mutasyon analızınde hasta oldugu ortaya cıktı.. suan Hacettepe unı. gidiyoruz kontrollere orada devam ettık. mınıcık bebeklere ter testı yapıyorlar ve sonuclarını cıkarıyorlar. en ıyı yerlerden bırısı hacettepe unı. bu hastalıkta belırlı seyler olmuyor bır suru hastayla tanıstık orada hepsının hıkayesı farklı herkesın farklı sıkayetlerı var kımı kabız kımı ıshal kımı fazla kilolu kimisi çok zayıf... akraba evliliklerinde goruldugu soylenıyor fakat 100 kişiyle tanıştıysam 2 kişisi akraba evliliği yapmıştı. bebeğime lavman yapıldıktan sonra eve donerken özel hastanedeki cocuk doktoru aradı cocuk cerrahının anlattıklarını kendısıne soyledıgımde oyle bırseyın olamayacagını eve gıdıp bol bol emzırmem gerektıgını ıcımın rahat olmasını soyledı.. ıyı kı uzerıne dusup tanımızı koydurmusuz.. hangı unıversıte hastanesıne gıdıyorsunuz bılmıyorum ama herhangı bır sorunuz varsa bana herturlu yazabılırsınız elımden geldıgınce yardımcı olmak ısterım iyi gunler..
Merhaba cok gecmis olsun baska cocugunuz varmi ondada bu hastalik varmi benimde bebegimde cikti bu rahatsizlik erken dogdu bebegim 11 gun yasadi ve vefat etti ikinci bi test falanda yapilmadi simdiki korkum tekrar hamile kalirsam bu hastalik olur mu diye diger bebeklerimde
 
merhaba benım bebegım kistik fibrozis hastası..yaşadıklarımı senınle paylaşırsam belki yardımı dokunabılır.. benım bebegım zamanında dogdu 2 gun kakasını yapmadı uyarı falan verdıler ama yınede yapmadı (özel hastanede gecen zaman). devlet hastanesine sevkettıler orda cocuk cerrahı acılde lavman yaptı.. kistik fibrozis olabilecegını arastırılması gerektıgını soyledı..arastırma hastanesı goturduk ter testı ıcın cok kucuk oldugunu soyledıler kan tahlılı yaptılar hastalıkla alakalı bır degeri cok yuksek cıktı mutasyon analızıne gonderdıler ve maalesef mutasyon analızınde hasta oldugu ortaya cıktı.. suan Hacettepe unı. gidiyoruz kontrollere orada devam ettık. mınıcık bebeklere ter testı yapıyorlar ve sonuclarını cıkarıyorlar. en ıyı yerlerden bırısı hacettepe unı. bu hastalıkta belırlı seyler olmuyor bır suru hastayla tanıstık orada hepsının hıkayesı farklı herkesın farklı sıkayetlerı var kımı kabız kımı ıshal kımı fazla kilolu kimisi çok zayıf... akraba evliliklerinde goruldugu soylenıyor fakat 100 kişiyle tanıştıysam 2 kişisi akraba evliliği yapmıştı. bebeğime lavman yapıldıktan sonra eve donerken özel hastanedeki cocuk doktoru aradı cocuk cerrahının anlattıklarını kendısıne soyledıgımde oyle bırseyın olamayacagını eve gıdıp bol bol emzırmem gerektıgını ıcımın rahat olmasını soyledı.. ıyı kı uzerıne dusup tanımızı koydurmusuz.. hangı unıversıte hastanesıne gıdıyorsunuz bılmıyorum ama herhangı bır sorunuz varsa bana herturlu yazabılırsınız elımden geldıgınce yardımcı olmak ısterım iyi gunler..
merhaba benim oğlumun da değeri yüksek çıkmış.2.ci kanı verdik.sağlık ocağı çok doğru şük ihtimal diyor ama ben çok korkuyorum.oğlum 20 günlük.kabızlığı var ama ilk 10 gün gayet rahat kaka yaptı.şimdi yaptığı zaman da kabız değil.makatta çatlak çar dedi doktor.sizde nasıl belirtiler vardı.beslenmede sıkıntı yok kilo alımı çok iyi.huysuzluk falanda yok.bilgi verirseniz çok sevinirim.birde ağzında kalın tükürük gibi var ama ablasıda öyleydi közüm 6 yaşında hiç birşeyi yök.
 
Merhaba ben daha basit düşüneceğim konuya denk gelince yazmak istedim süt veya diğer besinlerin alerjisi olabliirmi?
 
Merhaba baya zaman olmuş ama son durumu merak ettim... benzer şeyler yaşıyorum
Benzer durumlar derken ,ne yalıyorsunuz acaba ?ben erken doğum yaptım bebeğimin ilk test 95 ,ikinci testtedeğer 75 çıktı.doktor genetik teste yolladı bugün ama çok korkuyorum.bir kuzum daha var 3 yaşında ona hiç böyle bir problem yaşamadık
 
Benzer durumlar derken ,ne yalıyorsunuz acaba ?ben erken doğum yaptım bebeğimin ilk test 95 ,ikinci testtedeğer 75 çıktı.doktor genetik teste yolladı bugün ama çok korkuyorum.bir kuzum daha var 3 yaşında ona hiç böyle bir problem yaşamadık
Merhaba. Bebeğinizde son durum nedir. Bizde de belirtiler var malesef
 
X